Artikel i Hemslöjd

I senaste numret av den vackra tidskriften Hemslöjd finns ett reportage om Maja Delborn, en ung kvinna som är sjuk i utmattningssyndrom – eller Sjukan som hon kallar det – och som broderar alla välmenta men tröttande råd man kan få av människor omkring sig. Ryck upp dig! Ta en promenad! Känn inte efter! Tänk positivt! Du måste ju anstränga dig! Maja Delborn känner igen att hon sagt dessa saker själv, inte minst till sig själv. Och det är en väldigt viktig sak: att kunna känna självmedkänsla. Att inte skammen över att inte ha orkat lägga sten på bördan. Det är nog en stor anledning till varför det är så lätt att trilla dit igen. Jag har visserligen taggat ner många ambitioner men samtidigt har en del lagrats i hemlighet, och så fort en liten ork tittat fram så är det så lätt att ta tag i något försummat. Det är många år sedan jag stötte på uttrycket good enough – tillräckligt bra – som barnläkaren Donald Winnicott använde om föräldraskapet. Det är ett av de allra viktigaste rättesnören jag har i livet, men måste erövras om och om igen (och jag har skrivit om både självmedkänsla och good enough tidigare på bloggen).

I artikeln hänvisas också till läkaren Agneta Sandström som skrivit en doktorsavhandling om stress och vad den gör med våra hjärnor. Där visar hon hur utmattningssyndrom leder till mätbara förändringar i hjärnan. Hon säger att rehabiliteringen är i princip densamma som för patienter med hjärnskador, och att en vanlig missuppfattning är att man kan bli frisk om man bara skärper sig.

Agneta Sandström säger också att när man handarbetar kan hjärnan gå in i ett viloläge som när man dagdrömmer. Viloläget kallas default mode network och är en del av hjärnans återhämtning. Hon tror att handarbete varit en tillflykt för återhämtning för kvinnor i alla tider. Intressant, eller hur? Jag är väldigt bra på att dagdrömma också, och har varit i hela mitt liv. Inte visste jag att jag tränade! 😄

Två nya börsar:

Piggare

Jag är betydligt piggare idag och det är en stor lättnad! Jag har kunnat jobba hemifrån så att jag slapp resan till jobbet, och det underlättar mycket. Alla såna här bakslag, som innebär att jag kommer in i den totala utmattningskänslan, gör mig livrädd. Jag har ingen aning om huruvida jag är på väg in i en längre sjukdomsperiod med sjukskrivning, eller om det är en tillfällig svacka. Jag skakas om, och försöker tassa tyst.

Jag blir påmind om hur sårbart allting är. Hur sårbar jag är. Och oron det väcker hos framför allt dottern. Det dåliga samvetet jag får, även om jag inte tycker att jag försatt mig i min situation med vett och vilja. Jag tänker på hur barnen kommer att minnas sin uppväxt med en mamma som ständigt var trött. Ibland så trött att hon inte kunde göra någonting alls i perioder. Så trött att hon inte ens orkade ta hand om oron.

Det har blivit många timmar i soffan de senaste dagarna, men till slut tog jag mig till verkstan. Och det blev ännu en kudde, en modernistisk.

I lördags gjorde jag en kraftansträngning och skjutsade dottern till ridlektion. Medan hon red satt jag i passagerarsätet i bilen med dörren öppen och njöt av solen!

I morgon ska jag till neurologen på Danderyds sjukhus på återbesök. Jag ska vara tydlig och klar med att jag inte kan ha det på det här viset. Om det skulle gå att översätta de rörelser med benen som jag gjorde idag – för att överhuvudtaget stå ut – till steg så måtte jag ha gått en mil eller två.

Nöjd med mig själv

Jag mår betydligt bättre nu, det var helt rätt att stanna hemma i några dagar. Jag har verkligen kunnat vila hjärnan och återhämtat mig. Dessutom har jag sagt ifrån vidare inblandning i den historia som troligen var den största boven i dramat. Jag känner mig nöjd med mig själv!

En av de poddar jag lyssnar på ibland är HSP-podden om högkänslighet. Igår lyssnade jag på ett samtal med Doris Dahlin, som skrivit flera böcker om högkänslighet tillsammans med Maggan Hägglund. Jag har nämnt de böckerna här tidigare. I samtalet kom hon just in på de här tillfällena då man måste backa. Hon föreslog att man sammanfattar varje vecka som går på det sätt som passar en själv. Kombinerar känslans kraft med tankens mer logiska. En del skriver, en del kanske bara gör det inom sig: Hur blev den här veckan? Och det är ju precis det jag gör varje fredag klockan 4 då min mobiltelefon plingar till! Jag tar mig alltid en stund då jag tänker igenom veckan som gått, och det har jag skrivit om flera gånger här i bloggen.

Minustecknet i tillvaron just nu är WED/RLS – det har varit ganska mycket de senaste dagarna, inte minst idag.

På plussidan finns å andra sidan flera saker! Jag har broderat färdigt en stor kudde.

Visst blev den fin! Det är 70×40 cm och ligger nu i kökssoffan. Men jag har sagt till dottern att även jag tycker att det räcker med två broderade kuddar i samma soffa … Det gröna garnet är det jag färgade på kursen i växt- och skrotfärgning. Därför skiftar det en del i färg, men det är bara fint tycker jag. Jag är riktigt nöjd med kompositionen som jag hade ganska vaga planer för innan jag började.

Dessutom är det dags för Syftestivalen igen! På fredag tar jag några timmar ledigt på eftermiddagen och åker dit. Och på lördag är det kurs i yllebroderi i Sparreholm! Men jag lovar: jag ska vara väldigt vaksam den här veckan så att det inte blir för mycket. Om det behövs så hoppar jag över Syfestivalen. Som tur är så äger den rum två gånger om året, så det är inte hela världen.

Backar hem

Igår åkte jag hem från jobbet efter lunch. Jag försökte först vila en stund i vilrummet, men kände snart att det inte skulle räcka. Jag kände mig tung i benen och tom i huvudet. Det var dessutom en ganska stimmig ljudmiljö i lunchrummet vilket hjälpte till att stjälpa hela lasset. I den stund jag klev ut ur dörren bestämde jag mig för att vara hemma resten av veckan. Jag känner igen det här, och det är bara att backa hem som hjälper.

Vad det var som utlöste detta bakslag i utmattningen vet jag inte helt säkert, men förmodligen en kombination av flera saker. Framför allt en situation som uppkom i onsdags och som var en påminnelse om hur det var förut – det som jag blev sjuk av. Även om det är annorlunda nu så minns min kropp hur det var då, och reagerar likadant. Jag har också haft lite extra mycket känningar av WED/RLS de senaste dagarna. Och även om det inte hade hjälpt om jag ätit lunch för mig själv, i tysthet, så bidrog stimmet. Den där berömda droppen som fick bägaren av ork att rinna över. Jag har inga marginaler att ta av, det blev tydligt nu.

Det var ju Språk- och slöjdkafé igår kväll, och jag hade sagt att jag skulle komma. Det kändes inte bra att lämna återbud, i synnerhet som att jag inte deltog förra onsdagen med hänvisning till att jag inte orkade. Jag försökte hitta på någon liten lögn om att jag hastigt blivit förkyld – det kändes jobbigt att återigen säga att jag var för trött. Men så skärpte jag mig och sa som det var. Det var förstås ingen som blev sur över det (vad det verkade).

På torsdag har jag återbesök hos psykiatern och det känns väldigt bra. Jag ska be om att inte bli utskriven från psykiatrin utan kunna ha en sporadisk kontakt. Det känns tryggt.

Idag halvlåg jag i soffan hela förmiddagen, men på eftermiddagen har jag orkar brodera på min kudde i verkstan och lyssnat på några avsnitt av P3 Historia om Jeanne d’Arc och drottning Kristina.

Broderiet är klart

Ikväll är det onsdag och egentligen skulle jag vara på väg till Språk- och slöjdkaféet. Men min dotter har avkrävt mig ett löfte om att inte vara med varje vecka. Hon är orolig för mig, att jag tar ut mig för mycket. Jag har haft lite svårt att säga det till de andra volontärerna – jag har ju satt igång det här! -men idag skrev jag som det är i vår Facebook-grupp, och ikväll är det tillräckligt många som kommer så jag kan med gott samvete vara hemma.

Jag har nu sytt sista stygnet på det yllebroderi jag arbetat med ett tag. Jag undrar hur många timmar det blivit! Jag har komponerat mönstret allt eftersom. Det har varit ett så tydligt lärande i det för mig. Jag har provat, repat upp och tänkt om. Vissa partier har jag gjort om flera gånger innan jag blivit nöjd. Men nu får det vara klart. Jag har ingen plan för vad det ska användas till, men det har onekligen formen av en kudde. Tyvärr tänker jag mest på hur mycket finare det varit på svart kläde!

Här är broderiet uppspänt med liten vatten på för att bli slätt över natten.

Flera av garnerna har jag köpt på Stadsmissionen och de är handfärgade med små lappar på om vad som använts i färgbadet! Fina tunna yllegarner.

Jag har flera idéer på vad jag ska brodera härnäst. Det blir yllebroderi igen, det är så himla kul och jag lär mig hela tiden. En idé är att jag ska brodera med min mormors växtfärgade garner. Jag har inte använt dem så väldigt mycket ännu men det vore roligt att göra det mer. De är ganska sköra och går lätt av så jag får sy med korta garnstumpar. Garnet slits mycket av att dras igenom tyget gång på gång.

Jag har anmält mig till ännu en kurs i yllebroderi. Det är den underbara butiken Fingerborg på Åsögatan i Stockholm som har en heldagskurs om yllebroderi i mars. Jag gick en tovningskurs där en kväll i vintras. Hon som har butiken och kurserna är så kunnig och trevlig!

 

Perspektiv

Idag dök det upp bilder från den helg min man och jag tillbringade på hotell i Nynäshamn för två år sedan. Det var en fin vinterhelg med god mat och bubbelpool. Men det som slog mig var att jag minns hur trött jag var i kroppen då. Vi tog en promenad men Inte så lång som vi ville, eftersom jag var orolig för att jag inte skulle orka gå tillbaka.

Det är med blandade känslor jag minns tillfällen som detta. Jag blir lite ledsen eftersom jag minns hur sjuk jag varit under så lång tid. Jag känner också att tillvaron gungar till lite eftersom jag påminns om hur sårbar jag är. Men jag är också glad över att jag trots allt mår så pass bra nu. Idag hade jag orkat hela den där promenaden och kommit så långt att vi sett Östersjön öppna sig!

Det här är en av bilderna från den helgen.

Jag har kommit ganska långt på ett nytt yllebroderi. Jag är inte helt säker på om jag tycker att det blir så fint. Det är liksom snyggare med svart bakgrund tycker jag. Men det är ett lärande i det. Jag provar mig fram med yllebroderigarnerna. Jag har inte använt dem så mycket tidigare eftersom de är så fylliga. Men nu provar jag dem, och även om jag repat upp en hel del jag broderat (i stjärnans alla uddar broderade jag först en kvist med små löv som jag tyckte blev för klumpiga) så har en del blivit bra. Och allt yllegarn är inte så tjockt och fylligt. Dessutom är det en ren fröjd att komponera mönster! När jag satt och broderade i verkstan i helgen kände jag ren lycka över att brodera!

Nog hade det varit mer effektfullt med de olika färgerna på svart botten! Men jag ska fortsätta och se vad det kan bli av det här. Storleken är 40×40 cm så måhända det blir en kudde till. Men jag ska nog repa upp stjärnan i mitten och brodera något annat där …

Antagen till kursen

Ikväll fick jag besked om att jag är antagen till kursen i silversmide i sommar! Det är vecka 31 på Mullsjö folkhögskola. Så himla kul!

Just idag behöver jag verkligen saker som piggar upp. Jag tycker synd om mig och tappar lite av livsgnistan. Har svårt med koncentrationen och tycker det är svårt att jobba. Just nu ska jag bara ta mig igenom denna och nästa vecka så är jag ledig ända tills efter nyår. Om jag behöver får jag lägga in om någon mer semesterdag.

Det är inte det att jag inte orkar på det där utmattade sättet, men jag har svårt att fokusera och känner mig ineffektiv. Depressionen ökar i intensitet och gör att jag tappar sugen. Jag får påminna mig själv om det som psykiatern sa i våras, om att medicinen inte dövar alla känslor men den fungerar som ett skyddsnät så att jag inte faller igenom helt. Jag försökte få tag på honom då i våras, för att han skulle säga att jag kunde öka dosen på den antidepressiva medicinen. Men han sa att jag skulle invänta den återbesökstid som vi hade inplanerad några veckor fram i tiden, och det var klokt (även om det var jobbigt!) eftersom det värsta hade lagt sig då vi sågs.

Jag påverkas också mycket negativt av allt hemskt som sker i världen, och läser inte tidningen på morgnarna längre. Jag lyssnar inte lika mycket på radio heller, och när jag gör det väljer jag roliga program som På minuten. Eller Vetenskapsradion historia, Söndagsintervjun, Naturmorgon och P3 Historia. Mer neutrala program och annorlunda än de samhällsprogram jag brukar tycka är bra. Med neutrala menar jag att de inte påverkar mig negativt.

Jag försöker tänka på roliga saker som jag har framför mig, för att hålla mig flytande. Och idag kom nya tovade börsar med posten som jag kan brodera på!

”… där sorgen går i dagen …”

Av en slump lyssnade jag en stund på radioföljetongen i P1 idag. Det var Elisabeth Rynells bok Moll som lästes, och jag skyndade mig att skriva ner ett citat: ”Det är bara där sorgen går i dagen som trösten kan finnas.” Förutom att det är en vacker mening språkligt så är det något jag känner igen mig i. Genom att visa mina såriga sidor får jag så mycket tillbaka. Jag får stöd som får mig att orka – som tar mig framåt, uppåt. Det gäller här på bloggen men också i andra sammanhang.

Jag har mängder av goda erfarenheter av att vara öppen med hur jag mår och vad som händer i mitt liv. Risken man löper är att vara för mycket, att andra tycker att man är självömkande och tar för mycket plats. Men då har jag ju en av mina superkrafter – högkänsligheten som gör att jag har tentaklerna ute och känner av andras sinnesstämning så att jag kan skruva av och på mig själv,

Ökar dosen

Jag har försökt stå emot att öka dosen av Gabapentin mot RLS/WED. Neurologen jag träffade för nästan ett år sedan skrev ut Gabapentin när min tidigare medicin inte fungerade för mig längre. Första halvåret var rena himmelriket! Jag kände nästan aldrig någonting av de obehagliga pirrningarna i kroppen! Det hade jag inte väntat mig – inte VÅGAT förvänta mig.

Men så i sommar började jag få känningar igen. Jag måste erkänna att jag blev orolig direkt. Vart skulle detta ta vägen? Skulle det bli värre och värre nu? Och det har det blivit, långsamt men säkert.

Neurologen ordinerade en kapsel av medicinen tre gånger om dagen: på morgonen, på eftermiddagen och på kvällen. Hon sa att om jag känner att jag behöver öka dosen så ska jag göra det vid den tiden på dagen då besvären är värst. Jag minns inte om jag ökade eftermiddagens eller kvällens dos först, men fram till idag har jag sedan en tid tagit två kapslar vid båda dessa tillfällen och en kapsel på morgonen.

Idag beslöt jag mig för att öka även morgondosen. Jag träffade min goda vän E på bussen i morse och hon frågade om jag kontaktat doktorn om den här försämringen. Vi enades om att det är bäst att prova att öka medicinen till maxdos innan jag ber om ny remiss till neurologen, så att jag uttömt möjligheterna. Sedan är det bara att hoppas att det finns något annat att ta till! Antingen större dos av Gabapentin eller någon annan medicin. Det här oroar mig mer än något annat.

Tänk ändå

Ok, det blev inte en helt optimal vecka orkmässigt. Jag har varit riktigt trött när jag kommit hem från jobbet nästan alla dagar, igår så pass att jag undrade hur jag skulle orka ta mig hem. Men nu har jag en hel helg att vila och planera nästa vecka på ett mer hållbart sätt.

”Det är ändå fantastiskt att du jobbar heltid nu” sa min man häromdagen, ”det trodde man inte för ett halvår sedan”.

Ja tänk ändå, att jag blev frisk – typ. Helt återställd kanske jag aldrig kommer att bli. Men under mina år av utmattningssyndrom och depression har det funnits dagar jag

inte orkat hålla i en bok utan att stötta armarna med kuddar

inte orkat gå hem från bussen och fått be min man hämta mig med bilen

suttit utomhus i vårsolen, tittat på vissna fjolårsblommor men inte kunnat mobilisera ork att resa mig och ta bort det

bara kunnat laga mat om jag varit ensam, det är alldeles tyst i köket och jag har gott om tid på mig

inte klarat av att handla i en mataffär

känt att tanken på att åka in till stan, och t ex gå på en utställning, varit helt oöverstiglig

varit urtrött men inte kunnat slappna och vila på grund av starka känningar av WED/RLS

knappt velat gå upp på morgonen överhuvudtaget.