På konferens

I morse flög jag till Umeå för att delta i en jobbkonferens. Det är denna årligen återkommande konferens som jag missat två år i följd på grund av att jag blivit sjukskriven på heltid kring julen/årsskiftet. Mitt mål var att hålla mig på benen detta år, och här är jag nu! Till och med förkylningen klarade jag av i förra veckan!

Jag är väldigt förtjust i Umeå. Det är en så mysig stad – det är i alla fall mitt intryck när jag varit här. Den ligger vackert vid älven (själv är jag uppväxt vid Indalsälven) och här finns mycket kultur.

Jag börjar få in en vana att vara på konferens på 50 % så jag vet vad jag måste göra: skära i programmet. Det är inte alltid lätt, och ofta blir det sånt som är lite lättare och roligare som får nedprioriteras. Jag jobbar ju! Men jag anslöt till konferensen vid middagen i alla fall, och fick njuta av buffé med Västerbottentema. Jag hade svårt att tänka på viktnedgång just ikväll och unnade mig lite mer än vanligt. Vad sägs om kombinationen hårt tunnbröd, gravad lax och gravlaxsås? En gång i tiden det godaste jag visste, och något jag ibland inte kunde låta bli att köpa till lunch i form av tunnbrödkorg på Glada Laxen i Gallerian! Den kostade 52:- i mitten av 1980-talet minns jag, och betydligt mer än jag hade rikskuponger för per dag. Nu när jag kollar vad det är värt i dagens penningvärde så är det ganska beskedliga 108:-, och det är väl ett inte alltför ovanligt lunchpris idag?

En mini-akvarell som jag tycker blev så fin

 

Jag kan i alla fall meddela att jag nu ligger i min hotellsäng med en kopp rooibos-te och mår alldeles utmärkt. Men jag behövde vilan jag fick på eftermiddagen – då var jag ganska trött. Men hade detta varit för ett par månader sedan så hade jag varit betydligt tröttare. Då hade jag varit nästan väck i skallen, och vacklat in på hotellrummet. Nu var känslan en helt annan. Jag var visserligen trött och kände ett behov av enskildhet och vila, men vilken skillnad! Det känns fantastiskt bra!


Jag ska återuppta mina hemliga planer på att testa att jobba 75 %. Bara för att se hur det känns. Kanske kommer jag att bli lika trött när jag kommer hem som jag varit långa tider varit nu när jag jobbat 50 %? Och det kanske jag får räkna med?

Skapa ytor

Jag tänker på hur jag från början hade materialet i en liten kartong jämte mig i soffan där jag låg. Kartongerna blev flera och så småningom orkade jag sitta uppe mer. Jag fick ögonen på det yttepyttelilla rummet med ett belamrat skrivbord i och gjorde det till min verkstad. Undan för undan trängde jag bort det som lagrades i rummet, och mitt territorium växte alltmer. Eftersom jag samtidigt erövrat nya tekniker och material växte behovet av ytor med dem.

Under perioder när jag inte riktigt orkar ta mig för att brodera, eller något annat som jag i vanliga fall mår bra av, är det viktigt att det känns lätt att sätta sig i verkstan. Annars blir det ännu motigare. Idag, nu när jag har energi (hör ni hur det låter: ENERGI!), passade jag på att röja och skapa ytor för skapande. Jag har rensat och stuvat om i skåp i hallen och sovrummet för att kunna lägga material som jag inte omedelbart behöver, så det blev lite mer plats i verkstan. Nu känns det inbjudande att sätta sig där, och jag hittar mina saker (utom min förträffliga fingerborg, som verkar försnillat sig någonstans).

Ja, här är den: min verkstad. Skrivbordet är ganska tomt. Lite garn hänger, verktyg samlade i prydliga byttor, symaskinen står och väntar och där ligger en röd yllebasker som ska få sig ett broderi vad det lider!

Igår satt jag lååååånga stunder i verkstan och broderade på min fågelkudde. Jag lyssnade samtidigt på olika radioprogram och poddar jag följer, och det är en extra stor glädje eftersom det varit en riktig favoritsysselsättning som jag inte orkat med. I den mån jag broderat har jag oftast gjort det i tystnad för att skona min trötta hjärna. Men nu blev det två vinterprogram och lite annat!

Detalj från fågelkudden under vardande, linnegarn på linnetyg.

Plågsamma sinnesförnimmelser

Vid min ångestperiod i 25-årsåldern hade jag svårt med ljus, i synnerhet på vissa ställen som i affärer och på vårdcentralen. När jag gick in på en mataffär, t ex Åhléns vid Fridhemsplan (nära där jag bodde då), kändes det som att jag blev ihoptryckt uppifrån. Som om att taket tryckte ner mig mot golvet. Jag ville bara hålla händerna för ögonen, men det var inte helt lätt att undvika att titta när jag skulle handla mat. Vissa affärer var bättre än andra så jag gick mest dit.

I väntrummet på vårdcentralen på Serafen (där jag ofta satt eftersom min läkare bara ville sjukskriva mig två veckor åt gången) satt jag däremot med händerna för ögonen. Det ljuset gav mig en känsla av att huvudet trycktes ihop, väldigt plågsamt.

På den tiden visste jag inte varför men nu när jag läser om utmattningssyndrom och hjärntrötthet står mycket om känslighet för både ljud och ljus. Numera är det främst ljud som är jobbiga. Dels höga ljud, men också flera ljud samtidigt. Till exempel i fikarummet på jobbet där det kan pågå 3-4 samtal samtidigt. Det räcker ofta med att det är ett annat samtal bredvid mig för att jag ska tappa koncentrationen på mitt eget samtal.

Jag har inte tänkt så mycket på det, mer än att jag försöker undvika dessa situationer eller avgränsa med hjälp av hörlurar. Nu när jag måste lämna tillbaka boken När hjärnan inte orkar till biblioteket, läser jag en liten bit till i den. Där finns ett bra avsnitt om detta med ljud, och för enkelhets skull fotade jag av det:

Precis så här blir det ibland. Allt jag hör ligger längst fram, som om att alla ljud samtidigt är lika viktiga. Ibland tänker jag att det är som att jag befinner mig i en film som skildrar en människa i kaos och förvirring, med mängder av ljud som alla trängs om uppmärksamheten. Inte konstigt att jag blir trött!

Det är alltså så att jag både har svårt att filtrera ovidkommande ljud och att jag hör många ljud förstärkta. Jag vill sänka volymen, och det händer att jag ber någon att tala lite lägre. Oftare går jag undan, lägger mig och vilar med en kudde över huvudet. Det är inte alltid läge att be någon dämpa sig, och jag vill inte förstöra för andra genom att till exempel be dem stänga av musik. Hos frisören har jag nu i alla fall nu börjat be att hon ska stänga av radion när jag är där, och det gör hon så gärna.

Jag lägger också märke till ljud som ingen annan noterar – ljud som rubbar min koncentrationsförmåga. När jag påtalar ljudet för mitt sällskap är det ingen annan som hör det, åtminstone inte förrän jag påpekar det.

Det är i alla fall bra att ha kommit på att detta är ett problem för mig. Jag kan lättare undvika att hamna i dessa situationer, och se till att vila om jag inte kan det. Det är också lättare att förklara för andra nu när jag förstår själv.

 

Julvägran

Jag minns inte om jag skrivit om mitt försök att ställa in julen i år. Det var en tanke som väcktes i våras. I samband med de två senaste julearna har jag blivit helt sjukskriven. För två år sedan var jag borta i tre månader, och förra året låg jag hemma hela januari. Det beror inte alls på julstress i största allmänhet – att hinna koka knäck och griljera skinka, köpa julklappar och pynta. Det är kroppsminnet av ett flertal kaotiska och oförutsägbara jular som gör sig påmint.

Julen har varit en favorittid på året för mig, i synnerhet adventstiden med alla ljusen i fönstren, glittrande ljusklädda träd i vintermörkret, adventsljusen som tänds ett efter ett, kanske julmarknad och stämningsfull julkonsert i någon kyrka, den första glöggen. Men nu skulle jag vilja ta ett jättekliv rakt in i mitten av januari. Nästan desperat började jag tänka på utvägar. En vecka på vilohem under juldagarna? En resa till värmen? Eller bara låtsas som ingenting? Men det är ju en familj att ta hänsyn till också, och dessa tankar landade inte så väl hos dottern. Men hon fann på råd, och en kompromiss växte fram. Jag kommer inte att göra någonting juligt hemma: inga pepparkakor eller knäck, inget julpyntade eller annat fixande. Ska det blir sånt får de andra sköta det.

Jag gjorde för många år sedan en lista som jag tar fram varje jul, där det står vad som ska fixas. Tanken med listan var att inte bara jag skulle hålla reda på att byta batteri i brandvarnarna, se till att det finns lucialinnen i rätt storlek och göra deg till pepparkakor två dagar i förväg. Den listan kanske blir ännu viktigare nu, men de kanske väljer att göra helt andra saker än vi brukar – vi får se.

En annan del av kompromissen och stor förändring är att vi inte kommer att ha gäster och inte fira julen hemma hos oss, utan hos min syster och svåger. Det känns väldigt skönt. Just nu känns det som att julen kommer att passera ganska obemärkt för min hälsa, jag har sett till att det ska funka – heja mig!

I morse när jag gick upp lyste de adventsljusstakar som dottern satte upp igår, det var riktigt mysigt!

Idag lägger jag upp bilder på några broscher som jag broderat. Det lärde jag mig också på en endagskurs som föreningen Skapande broderi ordnat. Linnetyg över en trästomme och så stygn på det. Baksidan kläs med tyg och en broschnål sys fast. 

 

Två år sedan

För två år sedan skrev jag på Facebook att jag kände mig aningen piggare, att det kändes euforiskt och att nu kan det få fortsätta åt rätt håll. Då hade jag varit sjukskriven på heltid i två veckor i oktober, och börjat jobba 25 %.

En dryg vecka efter att jag skrivit detta blev jag sjukskriven på heltid igen och kom inte tillbaka förrän i februari. Då var jag så utmattad att jag fick staga upp armarna med kuddar för att orka hålla i saker.

 

Ännu en dikt

Jag läser Siv Arbs dikter igen och hittar den här:

Det är dramatisk dikt med starka känslor av övergivenhet, ångest och sorg. Jag tänker på min ångestperiod i 25-årsåldern då jag levde ensam och inte hade någon precis inpå mig. Jag hade däremot flera vänner och närstående som brydde sig om mig och fanns för mig. Men den här känslan fanns ändå. Jag var livrädd. Jag var livrädd för vad som skulle hända med mig. Skulle jag bli galen på riktigt? Skulle jag till slut inte orka? Skulle det någonsin gå över? Skulle jag kunna få tillbaka mitt vanliga liv igen? Jag gick ju i terapi (tack och lov) men kände ändå ett behov av att få någon att bli lika rädd som jag för vad som hände mig. Ett par gånger svarade jag inte i telefonen på 2-3 dagar, och tänkte att någon skulle bli orolig. Det lyckades inte. Jag kände mig oerhört ensam, fast jag kan se att jag inte riktigt var det. Men kanske är det oundvikligt att känna sig ensam? Det är ju bara jag som vet hur det är för mig, och det är svårt att sätta sig in i en annan människas hela situation. Empati är både svårt och krävande. Jag ville ju inte att någon annan skulle må lika dålig som jag, och det skulle inte heller hjälpa mig.

Nu när jag skriver det här känner jag en fläkt av den där känslan jag hade då. Ett obehag som ligger som ett mörkt moln i magen. Jag kom ur det. Eller rättare sagt, jag kämpade mig ur det. Det var ett hårt arbete med stora insatser och osäkert resultat. Jag kände en visshet att jag måste ta mig igenom det på egen hand. Visserligen med avgörande hjälp av min terapeut, men det var ändå JAG som skulle göra jobbet. Jag visste att det inte fanns några genvägar, det gick inte att gå runt det utan bara rakt igenom.

Min sjukskrivande läkare ville bara ge mig medicin men det var som en instinkt att jag måste göra det på det här sättet. Att jag inte skulle döva känslorna med medicin för då skulle jag aldrig bli frisk. Min terapeut höll med och den psykiater som läkaren envisades med att jag skulle prata med höll också med när han såg hur rädd jag var för medicinering.

Några gånger hade jag som en slags hallucinationer av att jag svävade en bra bit ovanför stolen. Så obehagligt, otäckt och overkligt. Är det så här jag blir galen? Händer det nu?

Att jag blev frisk, att jag kunde göra mig frisk! Jag var modig och stark, och det är jag nu också.

Spänd

Den senaste veckan har jag varit väldigt spänd i kroppen. Jag upptäcker hela tiden att jag sitter och spänner mig, liksom sätter upp ett pansar. Framför allt axlarna och benen spänner jag, helt omedvetet. Efter konserten (Barbro Hörberg-programmet) i onsdags var jag alldeles trött i kroppen av att ha spänt mig så mycket. Jag undrar varför – varför spänner jag mig och varför just nu?

Jag har haft det ganska jobbigt med RLS/WED den senaste tiden också. Främst i fötter och händer som jag skrivit om tidigare. Igår på Syfestivalen hade jag stora känningar i fötterna trots att jag gick omkring, det var väldigt obehagligt. Känslan är nästan klaustrofiskt. Jag kommer inte bort från den, ut från den – som att jag är instängd i den här kroppen som sviker mig hela tiden.

Jag läser i en tunn bok om hjärntrötthet, När hjärnan inte orkar av Birgitta Johansson och Lars Rönnbäck. Jag känner igen mig i i stort sett allt. Som att man kan få problem med balansen, bli yr och illamående när man anstränger sig mer än man egentligen orkar. Det hände mig senast ikväll när jag precis lagat färdig maten. Hela familjen var tidvis inne i köket, tills jag bad dem gå. Jag orkar inte med all aktivitet, alla ljud, samtal jag förväntas delta i. Jag har länge noterat att jag kan bli illamående av stress, och insett att jag inte kommer att kräkas även om det känns så. Yrsel och balanssvårigheter likaså. Jag har avstått från bilkörning ibland på grund av det.

De beskriver också hur alla intryck av ljud, ljus och intryck i affärer kan få en att helt förlora förmågan att fatta beslut om vilket bröd man ska välja. Det känner jag alltför väl igen, jag kan bli som en zombie i mataffärer. Stillestånd i hjärnan och kroppen tung, trög och långsam. Plågsamt.

Jag tänker mycket på hur jag ter mig i andras ögon. Jag ser nog oftast pigg och glad ut, och det gör det förstås svårare för andra att förstå. Förstå hur jag är när de inte träffar mig, när jag kommit hem från jobbet. Lyckan över att fungera någorlunda väl under mina 3-4 timmar på jobbet och få umgås med arbetskamraterna gör mig nästan speedad inombords ibland.

De senaste veckorna har jag verkligen tagit ett kliv uppåt i måendet. Jag märker hur lätt jag faller in i missmodet nät jag tillfälligt är lite tröttare. ”Jag visste väl att det inte skulle hålla.” Men jag försöker verkligen mota bort de tankarna och se det som en liten dipp. Snart är jag uppe med näsan över vattenytan igen och mer därtill!

I morgon är det dags för ett pass BodyMind igen! Det ser jag verkligen fram emot. Och kanske kommer mitt kedjetäcke snart också – jag tänker mycket på det, förväntar mig mycket.

Att överleva störtskurarna

Jag skrev i januari om högkänslighet, här kan du läsa det. Då hade jag läst boken Drunkna inte i dina känslor – en överlevandsbok för sensitivt begåvade. Ett av kännetecknen på högkänslighet som jag känner igen mig i är det författarna kallar emotionella störtskurar. Starka och snabbt övergående känslor – ibland positiva starka lyckokänslor men oftare nästan outhärdliga känslor som jag knappt hinner sätta fingret på innan de klingar av, och lämnar efter sig en lätt panik: hur ska jag kunna härbärgera dessa känslor? Jag inser att det är svårt att förstå, det är knappt att jag fattar det själv. Men det är så starkt när det kommer. En känsla av att livet är för mycket, och inte går att stå ut med. Hudlös.

Jag kan tänka att jag skulle vilja leva ett mycket enklare liv. Det är så mycket runt omkring som kräver uppmärksamhet, ställningstagande, agerande. Alla val vi ska göra hela tiden, och tänk om vi väljer fel! Då får vi dessutom skylla oss själva. Det kanske är en existentiell ångest helt enkelt? Om det omöjliga varandet. Det är inte lätt att vara människa!

En dikt

När jag röjde bland böckerna hittade jag en tunn diktsamling av Siv Arb, Dikter i mörker och ljus. Jag blev så glad, jag minns att jag läste hennes dikter för många år sedan med behållning. Just den här köpte jag 2002 – för 15 år sedan. Här är en som beskriver mig på ett sätt:

Men det är inte mig den riktar sig till utan det är något jag skulle kunna säga till andra. Jag har haft stor hjälp av att öppna mina knutna händer, att bjuda in och byta verkligheter med andra – att inte gömma för insyn. Av någon anledning griper orden ”Vänta tomhänt” mig alldeles särskilt. Det är något med att stå vidöppen för andra och andras erfarenheter, utan förutfattade meningar eller färdigtänkta lösningar. Att vara generös med sig själv och låta andra vara generösa mot mig. Visst är det vackert! Jag tror inte på någon särskild mening med livet i stort, men vi kan alla göra mening i varandras liv.