Utflykt

Vi är mest hemma den här semestern, vilket är skönt och välbehövligt. Idag gjorde emellertid min man och jag en utflykt på två man hand till Vaxholm. Vi bodde där i fyra år under andra halvan av 1990-talet, då jag jobbade på biblioteket där. Det är en charmig stad och ett fint utflyktsmål.

Vi tog Waxholm I:an dit med förvånansvärt lite passagerare ombord. Det var tidigt, redan 8.45 gick båten från Strömkajen, så det kanske inte var så underligt. Efter en dryg timme kom vi till Vaxholm och strosade omkring där, åt en god lunch – strömming med potatismos förstås! – och fikade på Hembygdsgårdens mysiga kafé.

Vid ett-tiden var vi nöjda och jag ville åka hem, tröttheten kom smygande. Vi tog bussen hemåt, och jag somnade. Väl hemma igen gick jag och la mig i soffan utomhus och somnade igen. SÅ SÅ trött! En inte så märkvärdig utflykt men mer tröttande än jag trodde att den skulle bli. Själva resan tog flera timmar, och det tar på krafterna också.

Min man sa att det dröjer nog innan jag orkar med en resa till New York! Det är en resa vi pratat om att vi vill göra någon gång, men det känns avlägset. Det är en av de tråkiga konsekvenserna med så lång sjukdomstid – att inte orka med roligheter.

IMG_3600Obehaget, pirrningarna och ryckningarna i benen är fortsatt sämre. Jag inser att jag nästan aldrig slappnar av ordentligt. Dels spänner jag benmusklerna och rör på framför allt fötterna nästan hela tiden. Men det är också en känsla av att jag kan bli sämre, och att jag är på min vakt och håller utkik efter tecken på det.

Det senare är något jag nyss kommit på att jag gör. Det gäller främst WED. Om det blir sämre vet jag inte vad jag ska göra. Till exempel om jag får sådan värk som många med WED har. Jag är med i en grupp på Facebook om WED och där fick jag tips häromdagen om nya prover att ta. Att även om jag tar B12 och Folsyra varje dag och att provsvaren visar på tillräckligt höga värden, så kan kroppen vara dålig på att ta upp det. Jag ska prata med min doktor om det när vi ses i augusti. Varje gång jag hör något sånt här, om något prov jag borde ta eller kosttillskott får jag ett litet hopp om att det kan bli bättre. Det är viktigt för mig med hopp, även om jag ser ganska realistiskt på det och inte blir alltför besviken om det inte fungerar. Det här med Citrulline och rödbetspulver tycker jag hjälper även om det är på marginalen.

Det är oerhört tröttande att inte slappna av, nästan alls. Det finns en del saker som ofta får mig lugnare, t ex att titta på film och tv-serier. Jag har också ett spel på iPaden, Merged, som är lugnande. Men det är väldigt svårt när jag måste spänna musklerna mest jämt. Att göra avslappningsövningar och yoga är lättare sagt än gjort!

Jag har ämtligen fått kallelse till Öppen-psyk i augusti för att få träffa en psykiater. Det känns bra. Kanske finns andra mediciner att prova, eller annan hjälp att få.

Jag har sytt fler väskor de senaste dagarna också, det är roligt att se att jag kan sy på maskin!

Av tyg som blev över från sovrumsgardinen:

IMG_3594

Av ett draperi som barnen haft för att göra en koja under loftsängen:

IMG_1920

Ytterligare en rest från en gardin. På den här lilla väskan har jag till och med sytt på ett blixtlås – mitt livs första!

IMG_3592

Jag blir galen!

Jag har tidigare skrivit om hur kosttillskotten Citrulline och rödbetspulver hjälpt mot obehagskänslorna och pirrningarna i kroppen, WED. Jag tror fortfarande att det är verksamt, men besvären har blivit mycket större de senaste dagarna. Nu på morgonen är det helt hysteriskt! Jag vaknade tidigt och tänkte sova en stund till  några timmar senare, men det är fullkomligt omöjligt. Benen sprattlar och det är så obehagliga sensationer i benen att jag känner mig närmast panikslagen! Igår kväll var det samma sak, men då tog jag kvällsdosen av pulvren och det lugnade ner sig så pass att jag kunde stå ut. Men nu har jag tagit morgondosen redan och det har inte hjälpt. Jag ät väldigt sömnig men kan inte slappna av i kroppen så pass att jag kan somna.

Jag borde egentligen ha enorma muskler i smalbenen med tanke på hur jag rör på dem och spänner musklerna i dem konstant. Det är det enda som åtminstone lindrar en smula.

Jag känner mig orolig för framtiden och hur jag ska stå ut. Det påverkar mitt hälsotillstånd i övrigt – det enda påverkar det andra i en djävulsk cirkelrörelse.

Mitt i den här texten lyckades jag äntligen somna, i utomhussoffan! Så himmelskt skönt – jag sov nog nästan i två timmar!

IMG_3567

Frän det ena till det andra: jag har aldrig varit bästa vän med symaskinen även om jag kan sy upp en gardin och andra enklare saker. (Det slår mig nu att jag ju faktiskt sytt lapptäcken på maskin för 25 år sedan!) Jag äger en symaskin i alla fall  och fick ett infall och plockade fram den häromdagen. Jag visste inte hur den skulle träs, men chansade och det gick bra. Kollade först på youtube förstås, men filmer om min gamla maskin fanns inte där.

Däremot hittade jag där en instruktionsfilm om hur man syr en tygkasse, och satte igång. Vips hade jag gjort en väska av ett av de tygerna jag ropade in på Tradera! Mäkta stolt och glad över den samarbetsvilliga symaskinen, . Jag ägnade en del tid åt att få mönstret snyggt på båda sidor så jag visar båda:

IMG_3574 IMG_3576

 

Och nu på morgonen när jag hade svårt att vara stilla, så blev det en väska till! Jag tittade i min tygsamling och hittade några fina tyger av kraftigare bomull som passar att göra väskor av. Den här fick lite längre handtag, man lär sig!

IMG_3578

Lite besviken

Jag har känt mig så stark på sistone, åtminstone jämfört med i vintras. När det går ett par dagar då energilösheten inte drar ner mig, och jag inte får den där känslan av att hjärnan är överfylld av intryck som gör att den inte fungerar – då får jag mot bättre vetande ändå ett litet hopp om att jag är på väg någonstans på den där Bättringsvägen. Och när jag sedan, som nu ikväll, känner att energin rinner ur kroppen och hjärnan inte kan klara av mer än en sak i taget, då kommer det en liten tagg av besvikelse. Jag borde veta bättre, och kunna glädjas åt de goda stunderna. De stunder då jag kan lyssna på radio eller åtminstone musik när jag lagar mat. Då jag kan laga flera rätter, och inte som idag, skjuta på den goda sparrissalladen jag tänkt bjuda på till maten och istället ha den till morgondagens middag. Och då jag inte behöver titta på receptet flera gånger per ingrediens eftersom mitt arbetsminne fungerar.

IMG_3331Mitt läkarintyg har i alla fall nått Försäkringskassan ser jag nu ikväll när jag loggar in på webbsidan, det var skönt. Hoppas att de godkänner det också… Jag fick inte mycket sjukersättning nu, bara fram till sista maj. Men jag har bestämt mig för att inte oroa mig för det.

Kanske jag redan skrivit det men det tål att upprepas att jag märker en tydlig förbättring i WED sedan jag började med Citrulline och rödbetspulver. Det är underbart! Jag har till och med glömt att ta medicinen (Sifrol) mitt på dagen, och det gör jag sällan eftersom kroppen ger sig till känna. Ett par gånger har det hänt att jag inte kommit på det förrän det är dags att ta eftermiddagsdosen! Nu har jag beställt hem ett litet lager, så det ska räcka ett tag. Detta elände med WED påverkar utmattningen väldigt mycket så det är en mångdubbel vinst.

Positivt om WED

Nu har jag testat att ta Citrulline och rödbetspulver morgon och kväll under några veckor, och jag har mindre känningar av WED vilket känns underbart! Det är möjligt att det till viss del beror på att jag generellt mår bättre, men jag tror faktiskt att det fungerar. Jag har beställt mer för det börjar ta slut. Det verkar kärlvidgande så det är inget hokus pokus.

Igår kom utemöblerna vi beställt och jag kunde sova utomhus på eftermiddagen! Hur skönt som helst! Och visst blev det mysigt? Bordet byggde sonen förra sommaren av vad som fanns hemma: vedträn av björk, diverse träbitar, betongplattor och överblivet kakel från köket. Tungt som tusan, men riktigt coolt. Det blir nog någon klätterväxt mot väggen till höger också. Vi kommer mest att vara hemma i sommar, så det blir nog fler sovstunder här!

Jag önskar alla en riktigt fin midsommarhelg!

51982689576__D865EA14-5239-4E6C-9C91-991717649947

Samtal från Försäkringskassan

En kvinna från Försäkringskassan, som enbart presenterade sig med förnamn, ringde i förrgår. Jag vet inte om hon är min handläggare, de har bytts så många gånger att jag inte har koll längre. Hon var emellertid trevlig och undrade hur jag tänker mig tidsplanen för återgång i arbete på heltid. ”Sjukförsäkringen är ju en tillfällig (jag minns inte ordet men ungefär så) försäkring och ingenting permanent” sa hon.

Jag tyckte att det var bra att få tillfälle att prata med henne, och har ändå tänkt att jag skulle föreslå ett möte om de skulle börja ifrågasätta min sjukskrivning. Jag fick möjlighet att förklara bättre än läkarintyget uttrycker det. Att jag inget hellre vill än att bli frisk och kunna jobba heltid. Att jag har mitt drömjobb och är frustrerad över att inte orka mer än jag gör. Att det är jobbet jag prioriterar genom att se till att vila och återhämta mig, och välja bort saker som drar energi – att jobbet kommer först. Att jag ändå är på gränsen till vad jag orkar, och att jobba mer än 50 % är uteslutet just nu. Att jag på eget initiativ och egen bekostnad haft samtal med en psykolog som är specialist på området, som säger att hennes erfarenhet är att det tar tid.

Remissen till öppenpsykiatrin tog hon också upp, och jag kunde berätta att jag fått en tid där som jag inte kunde ta utan att jag ska få en ny kallelse.

Hon frågade också om orsaken till utmattningen som beskrivs i intyget, och menade att det är ett socialt problem som inte Försäkringskassan ger ersättning för. Det tyckte jag var en märklig anmärkning, eftersom jag har diagnosen utmattningssyndrom som gör att jag inte kan arbeta. Dessutom flera andra diagnoser (hypertoni, hypotyreos, WED) som inte heller hjälper till direkt! Skulle hon säga samma sak till en som blivit sjuk av sitt arbete? Jag försöker ändå tolka det till hennes fördel – hon menar kanske vad vi gör åt situationen och det berättade jag för henne. Faktum kvarstår: åratal av en extrem situation utan återhämtning har gjort mig sjuk. Det går inte över i ett nafs.

Jag passade på att fråga om sjukskrivningens längd, och sa att det skulle vara skönt med lite längre sjukskrivningsperiod än 2-3 månader. Hon svarade att FK vill ha ganska tätt mellan uppföljningarna, och det kan jag i och för sig förstå.

IMG_3237
Nu försöker jag att inte oroa mig för framtiden. Om FK skulle krångla framöver får jag väl be om ett möte med dem, min läkare, min chef och min psykolog.

Fem arbetsdagar kvar innan jag har fem veckors semester. Det känns bra!

Att balansera på gränsen

Jag har mått så mycket bättre de senaste veckorna att jag knappt tror att det är sant. Och även om jag är medveten om att inga mirakel sker och att det inte är sannolikt att vara för evigt, så njuter jag av det. Jag försöker också tänka på att inte fresta på mina gränser, utan att ändå ta det lugnt och inte rusa iväg och ta igen allt jag inte orkat tidigare.

Nu har jag fått syn på gränsen. Två dagar i rad har jag bokstavligen nästan ramlat omkull när jag klivit av bussen hemma. Yr och oerhört trött. I måndags var jag och mina arbetskamrater på vårutflykt till Millesgården. Jag fattade ett klokt beslut och anslöt till lunchen för att orka vara med. Efter en god lunch, en fantastisk visning av själva Millesgården och en ganska lång resa dit och hem var jag helt slut. Jag la mig att sova en stund hemma, och som tur var skulle jag inte laga middag.

Igår hade vi intervjuer för en tjänst som projektledare och det blev för mycket för mig också. Jag vilade i halvtid, ännu ett klokt beslut, men bestämde mig där och då för att arbeta hemma som idag. Jag måste backa en bit från gränsen.

Mosaikgolv i Carl och Olga Milles matsal

Mosaikgolv i Carl och Olga Milles matsal

Igår kväll när jag låg och vilade tänkte jag på det där med gränsen. Jag insåg att jag balanserar nära eller rent av PÅ den hela tiden. Inte minst är det tydligt med WED. Jag håller sjukdomen i schack just nu, och har bara mindre obehagskänslor i benen. Men jag vet att den lurar där, att den kan intensifieras utan förvarning och ställa till mycket elände för mig. Medvetenheten om det är en källa till oro, och en försvårande faktor för mitt mående.

Att jag balanserar nära gränsen för utmattningen blir också tydligt vid de tillfällen då det kan räcka med att dottern uttrycker sin frustration och stress över skolarbetet, för att jag ska sänkas. Känslan av energilöshet i kroppen förstärks och hjärnan blir omedelbart överbelastad. Jag vill bara bort, nästan paniskt. Så lite behövs vid dessa tillfällen, gränsen passeras på ett ögonblick.

Jag tänker på min vän som jag tror jag berättat om tidigare. Hon fick en träspatel att ha i fickan, för att påminna sig dagligen om att se till att hålla sig närmare mitten av spateln så att hon hade reserver att ta av ifall kanten närmar sig. Står man vid kanten/gränsen och får en puff i ryggen finns ingenting att ta till och man faller.

Hos doktorn

Jag träffade min husläkare igår och han förlängde sjukskrivningen till sista augusti. Han skulle ha skickat iväg en remiss till öppenpsykiatrin i mars men den hade inte gått iväg, oklart vem som brustit. Jag har försökt ringa till dem några gånger för att höra hur lång väntetid de har. En enda gång har jag kommit fram på telefon, och den jag pratade med då kunde inte hitta min remiss men skulle ringa till mig påföljande dag. Det gjorde hon inte, och jag har gjort några fåfänga försök att ringa dit igen, men hamnat i en märklig loop. ”Du är placerad i kö, ditt könummer är 4, 3, 2 – ditt samtal är nu först i kön – ditt samtal kopplas fram (några signaler går fram) – personen du söker är upptagen – du är placerad i kö, ditt könummer är …” och så vidare. Jag ska göra ett nytt försök och ringa till växelnumret istället!

Anledningen till att jag fått en remiss dit är att få en psykiaters bedömning av min medicinering i första hand. Kanske finns annat att prova istället för de antidepressiva jag tar nu?

IMG_3094 Doktorn sa att han tyckte att jag gav ett lite piggare intryck än sist. Den gången pratade vi länge om min historia av psykisk ohälsa, och om min känsla av hopplöshet. Att jag kände mig utan hopp om bättring. Sedan dess har jag pratat med psykolog Siri om det och än mer förstått hur lång tid det troligen kommer att ta innan jag blir frisk, men att den dagen kommer. Det känns bra att tänka på att hopplöshetskänslan är lite mindre påtaglig nu, än för två månader sedan.

Jag har också tagit nya blodprover för att bland annat kolla ferritinhalten (järn). Den ska ligga betydligt högre på oss som har WED än det rekommenderade värdet. Jag hoppas att det ligger lågt så det finns något att göra! Jag tar redan Folsyra och B12 varje dag, och järntabletter då och då. Kanske behöver dosen ökas? De senaste månaderna har inte varit roliga för min kropp, med ökad obehagskänsla och pirrningar. Jag försöker tänka att det är en period, för så här kan jag inte ha det hela livet!

En strimma hopp

IMG_3073Nu har paketet med Citrulline och rödbetspulver kommit. När man har WED har de minsta blodkärlen, kapillärerna, svårt att syresättas. Dessa kosttillskott hjälper till att vidga de kärlen, vilket också gör att idrottare andvänder dem.

Nu hoppas jag på att de kan hjälpa mig att dämpa symptomen. Jag ska också be min husläkare om ny provtagning, för att se att ferritinvärdet är tillräckligt högt. Det som är lagom nivå för personer utan WED räcker inte, utan man kan behöva tillskjuta järn. Jag tar järntabletter en månad i taget med jämna mellanrum, men kanske behövs mer? Jag hittade resultatet från prover för ett år sedan, och där ligger jag för lågt men kände inte till detta då.

Hoppas hoppas!

Jag var hos husläkaren i slutet av mars och då skulle han skicka en remiss till psykiater. Tanken är att höra om det finns annan antidepressiv medicin att testa, och vad hen har att säga om mitt tillstånd överhuvudtaget. Jag har inte hört något från öppenpsyk-mottagningen, och ringde häromdagen. Mottagningssköterskan kunde inte hitta mig alls, men skulle kolla upp bättre och återkomma som igår, vilket hon inte gjorde. Kan min husläkare ha glömt att skicka remissen? Min sjukskrivning tar slut sista maj så jag ska kontakta honom i nästa vecka.

FullSizeRender

 

Jag skulle önska att Försäkringskassan kunde förstå att det kommer att ta tid för mig att bli frisk. Det kanske tar flera år innan jag kan arbeta heltid igen. Jag skulle vilja ha längre sjukskrivningsperiod än två månader för att få lite ro. Om de visste hur hett jag längtar efter att kunna jobba för fullt igen! Jag tror inte att de misstror just mig. Det faktum att de godkänt alla läkarintyg utom ett (som de godtog efter att jag hjälpt doktorn att formulera om det!) visar på att de ändå förstår min svåra situation och att det kommer att ta tid. Men även om de inte tror just mig om att okynnes-långtids-sjukskriva mig så hör jag ju var och varannan vecka ministrar, generaldirektörer och andra prata om att ”vi måste få ner sjuktalen” och ENBART detta – knappt någonting om hur samhället måste ändras för att få slut på detta missbruk av människor. Om att upptäcka i tid och sätta in rehabilitering, men också om att arbetslivet ställer omänskliga krav – inte minst på dem som arbetar med människor i vård och omsorg. Och att stödet för barn med särskilda behov är under all kritik. Allt detta nedbrytande av människor är oerhört kostsamt för samhället, både på kort och lång sikt. Och alla vet ju detta, det är det värsta. Sluta prata om begränsningar i sjukförsäkringen och gör något åt orsaken!IMG_3071

En rörlig dag

Idag har jag varit i rörelse hela dagen, trots att jag suttit på jobbet och legat i soffan hemma. Anledningen är en dag med ovanligt mycket känningar av WED. Det har pirrat i benen kontant och jag har spänt musklerna i smalbenen och fötterna, vickat på fötter och ben, och vridit på fotlederna hela dagen. Förmodligen får jag träningsvärk i morgon! Dessutom har jag haft ovanligt mycket ryckningar i benen. Jag ser förmodligen inte klok ut. Och inte blev det bättre av att jag glömde medicinen jag ska ta kl 15, och tog den nästan 1,5 timme senare. Det är lättare att komma ihåg medicinen när jag följer rutiner, än de dagar då jag är på konferens eller annat – trots att jag har en påminnelse som plingar i mobilen.

Nu har jag fått tips från de kunniga medlemmarna i WED-förbundet att det finns kosttillskott som ska vara bra mot WED. Det är CItrullin och rödbetspulver, och jag har beställt det på nätet idag.

Senaste forskningen har tydligen visat att vi med WED inte syresätter de minsta kärlen i mikrocirkulationen tillräckligt, och detta hjälper dessa kosttillskott till med. Det vore ju fantastiskt om de kunde förbättra det här eländet!

FullSizeRender

Omöjligt att göra Observatorielunden rättvisa! Underbart med de hängande träden.

 

WED/RLS

Om jag fick välja bort en av mina olika diagnoser och besvär så skulle det vara WED/RLS, denna skitsjukdom som jag är så innerligt trött på!

Om jag inte hade den skulle jag kunna slappna av betydligt bättre vilket troligen skulle påverka även utmattningsyndromet. Det är oerhört nedbrytande för psyket att ha detta obehag i benen nästan jämt, och att det händer ofta att jag känner det i mer eller mindre hela kroppen. Ryckningarna är mer sporadiska – vissa dagar har jag inga alls. En stor tur i oturen är att jag åtminstone inte har värk som många med sjukdomen har.

Här är en kort film om sjukdomen som patientföreningen gjort. Jag har fått mycket hjälp av föreningen som har massor av kunskap som de flesta läkare inte har.