Ökad dos igen


Igår träffade jag psykiatern igen. Han frågade hur jag mår och jag hade så svårt att formulera det. Han frågade om mina dippar, och jag sa att de kommer fortfarande – bråddjupa och blixtsnabba. Jag kom till slut på en bild som stämmer ganska väl: jag mår oftast hyfsat bra och det kan beskrivas som en horisontell linje. Ibland bryts linjen av och skapar ett djupt hack. Jag tappar fotfästet och skakas om rejält även om jag snabbt är tillbaka på linjen igen. Periodvis, under delar av dagen, är linjen sänkt och ligger konstant nedanför den vanliga nivån. Inga djupa hack men desto längre tid, under större delen av en dag. Både hacken och den tillfälliga sänkningen är tärande.

Han frågade om jag vill prova ny medicinering och jag frågade om det går att öka Mirtazapin ytterligare. Det tyckte han var en bra idé och från och med igår kväll tar jag tre tabletter, 0,45 mg. Det är i princip maxdosen.

Jag frågade om det finns andra alternativ om det inte kommer att hjälpa, och då bröts hans vanligtvis oerhört lugna och milda fasad och han slog ut med armarna och sa att oh ja, det finns mycket annat att prova. Det ska jag inte oroa mig för, det finns tyngre artilleri att ta till. Det lugnade mig. Tanken på att ha det så här för all framtid känns tung. Jag måste bli av med RLS/WED och depressionen, eller rättare sagt: jag måste bli av med symptomen. Sjukdomarna får jag dras med.

Idag jobbade jag i två timmar, min första arbetsdag sedan i början av mars. Det kändes väldigt bra. Förutom mina närmaste arbetskamrater var det andra på förvaltningen som kramades och hälsade välkommen tillbaka.

Jag var inte så väldigt trött när jag kom hem tyckte jag, men sedan somnade jag på eftermiddagen och sov i nästan två timmar så det tog nog på krafterna ändå!

Två snäpp uppåt!

Min formtopp håller i sig och jag avser inte att tänka att det kanske vänder nedåt igen, utan njuter i fulla drag! Med det inte sagt att jag hastar och gör gör gör. Jag tar det lugnt och vilar mellan varven. Jag om någon vet att man kan brodera för mycket, jag skaffade mig en långdragen tennisarmbåge häromåret som trogna läsare kanske minns och anledningen var – uppenbarligen – överdrivet mycket broderande.

De senaste dagarna har jag i alla fall lagt sista handen vid ett par broderade börsar som jag påbörjat tidigare.

Jag har en idéskiss i huvudet (och delvis på papper) till en ny kudde också, men måste samla kraft till att komma igång.

Så till avdelningen medicinexperiment! Att min uppgående kurva sammanfaller i tid med att jag tagit Mirtazapin en timme tidigare på kvällen tillskriver jag slumpen. Jag vet att det dröjer veckor innan verkan av Mirtazapin visar sig, men visst är det lustigt! Idag har jag varit på apoteket och hämtat ut Sifrol, och ikväll är första gången jag tar den. Nu ska jag alltså ta två kapslar Gabapentin på morgonen, två kapslar klockan 14 och två kapslar klockan 19. Till kvällsdosen tar jag också 0,18 mg Sifrol. (Ursäkta all denna detaljinformation, men jag tänker att någon läsare är i liknande situation och intresserad.) Det ska bli MYCKET spännande att se om detta kommer att hjälpa – jag sätter mycket stort hopp om ökat välmående till medicinen!

Jag fick tag på min husläkare igår som skrivit nytt läkarintyg till mig. Hel sjukskrivning till och med den 10 april då jag har återbesök hos psykiatern. Husläkaren var mäkta irriterad på psykiatrin som lämpar över sjukskrivningen till primärvården. Om jag nu går hos en specialist så smäller ju ett intyg därifrån högre hos Försäkringskassan tänker han.

Jag har inte sett något beslut från Försäkringskassan, men insåg idag att jobbet inte sjukanmält mig dit ännu! Alltid är det nåt.

 

 

Ännu ett samtal

Nu har min psykiater ringt och sagt att jag ska vända mig till husläkaren om sjukskrivningen för utmattningssyndrom, precis som han trodde. Jag ska ringa i morgon, och be att få vara sjukskriven på heltid under ytterligare en tid, kanske till och med nästa vecka.

Angående medicineringen med Mirtazapin ska jag fortsätta med samma dos men ta den en timme tidigare på kvällen. Det låter osannolikt i mina öron att det skulle förändra mitt mående, men det är han och överläkaren som säger det och dom ska ju veta.

Dilemmat är nu hur jag ska göra med ändringen av WED/RLS-medicineringen. Neurologen sa att jag skulle avvakta och se om förändringen av dosen antidepressiv medicin skulle förbättra även detta, men jag skulle senast 4-6 veckor innan återbesöket – som jag ska kallas till i början av maj – påbörja ändringen av dosen Gabapentin samt lägga till Sifrol till kvällen. Svårt att hänga med? Det tycker jag också! Det är ganska stressigt att själv behöva hålla koll på allt detta och fatta beslut, men eftersom jag inte ska öka antidepressiva så får jag väl ta och ändra WED/RLS-medicineringen. Det känns ganska akut nu. Idag har det varit extra jävligt i hela vänstra sidan framför allt. Ibland känns det ända in i tandköttet!

Bara tanken på att ta mig in till stan gör mig ännu svagare i kroppen än jag redan är. Inte för att jag gruvar mig över att komma till jobbet – tvärtom – men ansträngningen känns övermäktig. Det är synd att jag har så lång resväg, men tur att jag kan jobba en hel del hemifrån.

Nu ska jag försöka att lägga alla funderingar åt sidan och bara vila. I morgon ska jag ringa husläkaren.

Samtal

Jag kom äntligen iväg till min frisör idag efter att ha skjutit upp besöket två gånger. Vi har en lång relation och vet mycket om varandra. Det är fint. Hon stängde av radion när jag kom. ”Jag vet att du gärna vill det när du är trött.” Och jag tror faktiskt att hon masserade min hårbotten extra länge idag. Så himla skönt.

Vi samtalade om hur man vill leva sitt liv, hur man VET hur man vill leva sitt liv och huruvida man i så fall gör något för att förändra det liv man lever. ”Vi får skaffa höns tillsammans på en gård, du och jag!” sa jag till slut.

Hur många artiklar har jag inte sett genom åren om en kvinna (oftast) som varit långtidssjukskriven eller varit med om någon uppslitande händelse eller haft stor sorg, och som säger upp sig, säljer huset och flyttar ut på landet, till fjälls eller till andra sidan jordklotet där hon driver ett pensionat eller föder upp strutsar – nu i total harmoni med sig själv. Det låter ju fantastiskt men hur gör man – i synnerhet om man är i kris?

Jag fick det där telefonsamtalet från psykiatern som jag väntat på. Jag berättade att jag dels inte känt någon förbättring i stämningsläget efter ökningen av dosen Mirtazapin, och att jag dessutom försämrats i utmattningen så att jag är sjukskriven. Jag sa att husläkaren ville lämna över fortsatt sjukskrivning till psykiatrin, men det behövde han kolla upp först. Utmattningssyndrom ska tydligen främst hanteras inom primärvården.

Den där vilan jag behöver så väl är svår att få ro till när jag måste tänka på nästa steg hela tiden. Det känner jag igen från de flesta av mina perioder av sjukskrivning. Men nu ska jag stilla mig tills han ringer igen.

Broderi på resa

Jag är glad att jag tog med broderiet till konferensen i Varberg, Jag fick lite tid mellan möte och middag. Först tappade jag upp ett bad i badkaret! Jag har inte badat i badkar på årtionden, och jag måste säga att jag fick lite dåligt samvete när jag såg hur mycket vatten det gick åt. Varmt vatten. Det finns fyra värmeljus i rummet så jag tände alla dem och satte runt badkaret. Riktigt mysigt. Men inte så länge, och när jag hade talat om för mig själv att det inte spelar någon roll för miljön om jag badar länge eller kliver upp innan vattnet svalnat (och jag tröttnat) så klev jag upp och satte mig att brodera. Så här såg jag ut då.

Jag är fortfarande blöt i håret i nacken från badet.

Min man smsade att jag fått kallelse till både neurologen och psykiatern med posten idag. Det känns bra. Jag är omhändertagen. Det är en känsla jag tycker om och som är viktig för mig. Jag är stark men behöver andra.

Neurologen skulle kalla mig till besök när jag tagit den ökade dosen Gabapentin i tre månader, så det var väntat. Det var också kallelsen till psykiatern – vi kom överens om att han skulle kalla mig efter ett halvår sedan senaste besöket. Ett erbjudande han gav så att jag inte skulle bli utskriven från psykiatrin utan kunna komma tillbaka vid behov. Jag tror att det är bra att prata med honom igen. Om hur svajigt det är för mig, även om det på det stora hela är bra. Höra hur jag ska tänka om medicinerna jag tar mot depression och ångest, om jag kan öka dosen. Jag behöver inte det nu men de här medicinerna känns som en livlina och ibland är jag orolig att den är lite väl tunn. Jag för en kamp och den tröttar.

Nytt år

Det har blivit nytt år och dags att summera 2018. Ett år som började strålande med en veckas semester på Kanarieöarna tillsammans med en nära vän. En resa som innebar total avslappning vilket var precis vad jag behövde.

Resan sammanföll med att den nya medicinen Gabapentin som jag bytt till mot min svåruthärdliga WED/RLS precis hade börjat ta skruv och jag såg en ljusning – ett hopp om livet. Jag började samtidigt med ytterligare en antidepressiv medicin som gjorde stor skillnad. Känslan av avkoppling följde med länge under våren.

Jag blev långsamt piggare och orkade allt mer, och i maj började jag jobba heltid! Vem hade trott det bara några månader innan? Det gick, om än på skakiga ben, men jag kan inte säga att det gick prickfritt. Min långa sommarsemester kom lägligt, och efter den kändes det mer stabilt. Slutet av hösten blev lite kämpigare men med hjälp av någon semesterdag här och där och delvis förändrade arbetsuppgifter så har jag orkat hyfsat ändå. Jag är väldigt nöjd med att jag tog semester under mellandagarna. Nu har jag varit ledig i elva dagar, och det har varit riktigt skönt! Tur att jag har många semesterdagar att ta av.

Nyårsnaglar!

Andra höjdpunkter under året var sommarkursen på Sätergläntan och min utställning. Avslutningen av året kunde inte bli bättre: en riktigt trevlig jul och rolig nyårsmiddag.

Mina önskningar för 2019 är att jag ska fortsätta att orka jobba heltid. Skulle jag våga mig på ännu en önskan så är det att bli så pass pigg att jag orkar med lite mer socialt liv också. Jag saknar det.
Nu önskar jag er alla och mig själv ett riktigt bra 2019!

Dan före dan

Det är många många år sedan som jag kände ett sådant lugn inför julen. En känsla av förväntan, utan oro. Tidigare års facebook-uppdateringar minner om knäck som kokats och granar som klätts, men jag låter mig inte luras: jag minns slitet, oron, den avbrutna sömnen och förväntningarna som kom på skam. Det var en kamp och så var det över. Puh.

Men nu är det 23 december 2018 och jag sitter i soffan och myser. Jag har målat naglarna varmt röda med glitter, och unnar mig att frossa i julgodis som familjen gjort.

Mina rastlösa ben har lugnat ner sig betydligt. Sedan i fredags tar jag tre kapslar på morgonen, tre klockan 14 och två på kvällen. Det verkar ha gett resultat. Det bidrar definitivt till julkänslan!

 

Bara några dagar kvar

Nu är det bara tre arbetsdagar tills jag får ledigt i elva dagar, och sedan ska jag jobba i ytterligare tre dagar innan jag åker till Agadir tillsammans med en nära vän! Det är lite overkligt alltihop, men SÅ efterlängtat. Jag är lite slutkörd av WED/RLS. Inte av att jobba men att jobba med det här helvetet i kroppen. Jag får svårt att koncentrera mig och tar slut fortare.

Jag är så oerhört less på det här! Det påverkar mig alldeles för mycket, och jag hoppas verkligen att ökningen av medicinen ger effekt. På fredag ska jag lägga till en kapsel på morgonen också.

I morse satt jag i en föreläsningssal och kunde inte sitta stilla. Jag hoppade och skakade med benen i stort sett hela tiden. När föreläsningen slutade efter en timme insåg jag att alla stolarna satt ihop, och att jag förmodligen fått hela raden att vibrera!

Tankar på roliga saker framför mig betyder mycket. Jag ska se till att planera in trevligheter i stort och smått. Bestämma lunchträff med någon vän som jobbar i stan, eller kanske ses någon kväll. Jag behöver verkligen blåsa liv i själva livet!

Neurologbesöket

Jag har träffat neurologen idag och det var ett bra samtal. Han sa flera saker, bland annat att de flesta inte har det så här svårt under hela livet utan att det kan variera. Både en tröst och ett hot! Det finns ingenting som botar WED/RLS utan mediciner kan enbart lindra symptomen. Kroppen kan vänja sig vid ett visst preparat som då inte längre ger effekt. Därför kan det vara värt att prova att byta till Sifrol igen och sedan eventuellt byta tillbaka till Gabapentin lite senare. De påverkar på olika sätt och det kan också vara en variant att ta låg dos av båda samtligt. Det han föreslog nu och som jag tycker låter bra är att successivt över tre veckor öka dosen av Gabapentin till tre kapslar tre gånger om dagen (jag får nog skaffa mig en större dosett!). Det ska jag ta i tre månader så får jag en kallelse till honom igen för att se om det funkat.

De antidepressiva mediciner jag tar, Fluoxetin och Mirtazapin, kan förvärra WED/RLS men han förstod att de är nödvändiga. När jag bytte till Gabapentin för ett år sedan började jag också med Mirtazapin. Det var då min helt symptomfria period började så det funkar nog bra för mig att ta dem. Däremot är det inte bra för mitt allmänna hälsotillstånd att ta alltför stor dos av Gabapentin samtidigt som jag tar de antidepressiva.

Jag sa till honom att det känns bra och faktiskt nästan livsavgörande för mig att veta att det finns flera sätt att prova. Då har jag hoppet kvar om ett drägligt liv. Men han sa också att jag inte kan vänta mig att vara symptomfri utan kommer alltid att ha känningar. Jag orkar inte tänka så.

Jag tog ut en semesterdag idag och sedan jag varit på Danderyds sjukhus och handlat mat sitter jag nu i verkstan. Jag hade en ovanligt bra dag igår och det kändes verkligen skönt. Dagen inleddes med att jag åkte buss till pendeltåget och såg alla marschaller och små brasor som kommunen ställt ut längs vägar, på refuger och trottoarer. Jag tittade på SVT:s luciatåg i mobiltelefonen på väg till jobbet, och tycker att det var ovanligt fint i åt.

Luciadagen är nog den enskilt finaste dagen på året. Jag såg ett luciatåg på jobbet som var helt fantastiskt, snudd på magiskt! Jag älskar många av de traditionella julpsalmerna, så oreligiös jag är. Min favorit är Bereden väg för herran, och den sjöng dom så att jag fick rysningar!

En annan härlig sak med gårdagen var att några på jobbet hade bjudit in till lunchdans i det största mötesrummet! De hade dekorerat med diskobelysning och glitter, och som vi dansade! Mina vader känner fortfarande av den halvtimmen! Så välgörande för livsandarna att dansa, sjunga och skratta tillsammans! Jag hoppas på fler tillfällen.

Min svägerska beställde en ring av gitarrsträngar och nu är den klar för leverans, och hon ska få den ikväll.

En riktig skitdag

Idag har jag haft såna gräsliga känningar av WED/RLS. Jag har suttit och studsat med benen och krängt hit och dit för att försöka häva det värsta obehaget. Som vanligt var det mest i vänster hand, arm, underben och fot, men jag hade också starka känningar liksom inuti bröstkorgen.

Jag fick lov att packa ihop mina saker och åka hem tidigt på eftermiddagen. Jag stod inte ut att vara kvar på jobbet. Väl hemma stillnade det lite i kroppen efterhand och jag kunde sova en stund. Jag var verkligen trött.

Nu har jag dragit ner på medicinen så att jag tar en kapsel på morgonen, två mitt på dagen och en på kvällen. Jag vill testa om det blir bättre av det, men ännu så länge märker jag ingen skillnad. Det går upp och ner från dag till dag, men ligger konstant på en alldeles för hög nivå.

Jag grips av panik ibland, och allt oftare. Detta eländes elände kanske inte går att göra någonting åt! Vad ska jag göra då? Amputera?

Men det var inte en skitdag helt igenom – jag åt lunch och hade ett fint samtal med en vän. Sånt väger upp.