Broderi på resa

Jag är glad att jag tog med broderiet till konferensen i Varberg, Jag fick lite tid mellan möte och middag. Först tappade jag upp ett bad i badkaret! Jag har inte badat i badkar på årtionden, och jag måste säga att jag fick lite dåligt samvete när jag såg hur mycket vatten det gick åt. Varmt vatten. Det finns fyra värmeljus i rummet så jag tände alla dem och satte runt badkaret. Riktigt mysigt. Men inte så länge, och när jag hade talat om för mig själv att det inte spelar någon roll för miljön om jag badar länge eller kliver upp innan vattnet svalnat (och jag tröttnat) så klev jag upp och satte mig att brodera. Så här såg jag ut då.

Jag är fortfarande blöt i håret i nacken från badet.

Min man smsade att jag fått kallelse till både neurologen och psykiatern med posten idag. Det känns bra. Jag är omhändertagen. Det är en känsla jag tycker om och som är viktig för mig. Jag är stark men behöver andra.

Neurologen skulle kalla mig till besök när jag tagit den ökade dosen Gabapentin i tre månader, så det var väntat. Det var också kallelsen till psykiatern – vi kom överens om att han skulle kalla mig efter ett halvår sedan senaste besöket. Ett erbjudande han gav så att jag inte skulle bli utskriven från psykiatrin utan kunna komma tillbaka vid behov. Jag tror att det är bra att prata med honom igen. Om hur svajigt det är för mig, även om det på det stora hela är bra. Höra hur jag ska tänka om medicinerna jag tar mot depression och ångest, om jag kan öka dosen. Jag behöver inte det nu men de här medicinerna känns som en livlina och ibland är jag orolig att den är lite väl tunn. Jag för en kamp och den tröttar.

Nytt år

Det har blivit nytt år och dags att summera 2018. Ett år som började strålande med en veckas semester på Kanarieöarna tillsammans med en nära vän. En resa som innebar total avslappning vilket var precis vad jag behövde.

Resan sammanföll med att den nya medicinen Gabapentin som jag bytt till mot min svåruthärdliga WED/RLS precis hade börjat ta skruv och jag såg en ljusning – ett hopp om livet. Jag började samtidigt med ytterligare en antidepressiv medicin som gjorde stor skillnad. Känslan av avkoppling följde med länge under våren.

Jag blev långsamt piggare och orkade allt mer, och i maj började jag jobba heltid! Vem hade trott det bara några månader innan? Det gick, om än på skakiga ben, men jag kan inte säga att det gick prickfritt. Min långa sommarsemester kom lägligt, och efter den kändes det mer stabilt. Slutet av hösten blev lite kämpigare men med hjälp av någon semesterdag här och där och delvis förändrade arbetsuppgifter så har jag orkat hyfsat ändå. Jag är väldigt nöjd med att jag tog semester under mellandagarna. Nu har jag varit ledig i elva dagar, och det har varit riktigt skönt! Tur att jag har många semesterdagar att ta av.

Nyårsnaglar!

Andra höjdpunkter under året var sommarkursen på Sätergläntan och min utställning. Avslutningen av året kunde inte bli bättre: en riktigt trevlig jul och rolig nyårsmiddag.

Mina önskningar för 2019 är att jag ska fortsätta att orka jobba heltid. Skulle jag våga mig på ännu en önskan så är det att bli så pass pigg att jag orkar med lite mer socialt liv också. Jag saknar det.
Nu önskar jag er alla och mig själv ett riktigt bra 2019!

Dan före dan

Det är många många år sedan som jag kände ett sådant lugn inför julen. En känsla av förväntan, utan oro. Tidigare års facebook-uppdateringar minner om knäck som kokats och granar som klätts, men jag låter mig inte luras: jag minns slitet, oron, den avbrutna sömnen och förväntningarna som kom på skam. Det var en kamp och så var det över. Puh.

Men nu är det 23 december 2018 och jag sitter i soffan och myser. Jag har målat naglarna varmt röda med glitter, och unnar mig att frossa i julgodis som familjen gjort.

Mina rastlösa ben har lugnat ner sig betydligt. Sedan i fredags tar jag tre kapslar på morgonen, tre klockan 14 och två på kvällen. Det verkar ha gett resultat. Det bidrar definitivt till julkänslan!

 

Bara några dagar kvar

Nu är det bara tre arbetsdagar tills jag får ledigt i elva dagar, och sedan ska jag jobba i ytterligare tre dagar innan jag åker till Agadir tillsammans med en nära vän! Det är lite overkligt alltihop, men SÅ efterlängtat. Jag är lite slutkörd av WED/RLS. Inte av att jobba men att jobba med det här helvetet i kroppen. Jag får svårt att koncentrera mig och tar slut fortare.

Jag är så oerhört less på det här! Det påverkar mig alldeles för mycket, och jag hoppas verkligen att ökningen av medicinen ger effekt. På fredag ska jag lägga till en kapsel på morgonen också.

I morse satt jag i en föreläsningssal och kunde inte sitta stilla. Jag hoppade och skakade med benen i stort sett hela tiden. När föreläsningen slutade efter en timme insåg jag att alla stolarna satt ihop, och att jag förmodligen fått hela raden att vibrera!

Tankar på roliga saker framför mig betyder mycket. Jag ska se till att planera in trevligheter i stort och smått. Bestämma lunchträff med någon vän som jobbar i stan, eller kanske ses någon kväll. Jag behöver verkligen blåsa liv i själva livet!

Neurologbesöket

Jag har träffat neurologen idag och det var ett bra samtal. Han sa flera saker, bland annat att de flesta inte har det så här svårt under hela livet utan att det kan variera. Både en tröst och ett hot! Det finns ingenting som botar WED/RLS utan mediciner kan enbart lindra symptomen. Kroppen kan vänja sig vid ett visst preparat som då inte längre ger effekt. Därför kan det vara värt att prova att byta till Sifrol igen och sedan eventuellt byta tillbaka till Gabapentin lite senare. De påverkar på olika sätt och det kan också vara en variant att ta låg dos av båda samtligt. Det han föreslog nu och som jag tycker låter bra är att successivt över tre veckor öka dosen av Gabapentin till tre kapslar tre gånger om dagen (jag får nog skaffa mig en större dosett!). Det ska jag ta i tre månader så får jag en kallelse till honom igen för att se om det funkat.

De antidepressiva mediciner jag tar, Fluoxetin och Mirtazapin, kan förvärra WED/RLS men han förstod att de är nödvändiga. När jag bytte till Gabapentin för ett år sedan började jag också med Mirtazapin. Det var då min helt symptomfria period började så det funkar nog bra för mig att ta dem. Däremot är det inte bra för mitt allmänna hälsotillstånd att ta alltför stor dos av Gabapentin samtidigt som jag tar de antidepressiva.

Jag sa till honom att det känns bra och faktiskt nästan livsavgörande för mig att veta att det finns flera sätt att prova. Då har jag hoppet kvar om ett drägligt liv. Men han sa också att jag inte kan vänta mig att vara symptomfri utan kommer alltid att ha känningar. Jag orkar inte tänka så.

Jag tog ut en semesterdag idag och sedan jag varit på Danderyds sjukhus och handlat mat sitter jag nu i verkstan. Jag hade en ovanligt bra dag igår och det kändes verkligen skönt. Dagen inleddes med att jag åkte buss till pendeltåget och såg alla marschaller och små brasor som kommunen ställt ut längs vägar, på refuger och trottoarer. Jag tittade på SVT:s luciatåg i mobiltelefonen på väg till jobbet, och tycker att det var ovanligt fint i åt.

Luciadagen är nog den enskilt finaste dagen på året. Jag såg ett luciatåg på jobbet som var helt fantastiskt, snudd på magiskt! Jag älskar många av de traditionella julpsalmerna, så oreligiös jag är. Min favorit är Bereden väg för herran, och den sjöng dom så att jag fick rysningar!

En annan härlig sak med gårdagen var att några på jobbet hade bjudit in till lunchdans i det största mötesrummet! De hade dekorerat med diskobelysning och glitter, och som vi dansade! Mina vader känner fortfarande av den halvtimmen! Så välgörande för livsandarna att dansa, sjunga och skratta tillsammans! Jag hoppas på fler tillfällen.

Min svägerska beställde en ring av gitarrsträngar och nu är den klar för leverans, och hon ska få den ikväll.

En riktig skitdag

Idag har jag haft såna gräsliga känningar av WED/RLS. Jag har suttit och studsat med benen och krängt hit och dit för att försöka häva det värsta obehaget. Som vanligt var det mest i vänster hand, arm, underben och fot, men jag hade också starka känningar liksom inuti bröstkorgen.

Jag fick lov att packa ihop mina saker och åka hem tidigt på eftermiddagen. Jag stod inte ut att vara kvar på jobbet. Väl hemma stillnade det lite i kroppen efterhand och jag kunde sova en stund. Jag var verkligen trött.

Nu har jag dragit ner på medicinen så att jag tar en kapsel på morgonen, två mitt på dagen och en på kvällen. Jag vill testa om det blir bättre av det, men ännu så länge märker jag ingen skillnad. Det går upp och ner från dag till dag, men ligger konstant på en alldeles för hög nivå.

Jag grips av panik ibland, och allt oftare. Detta eländes elände kanske inte går att göra någonting åt! Vad ska jag göra då? Amputera?

Men det var inte en skitdag helt igenom – jag åt lunch och hade ett fint samtal med en vän. Sånt väger upp.

Mera medicinexperiment

Det verkar inte ha hjälpt med antihistamin och det trodde jag inte heller att det skulle göra. Det är ju ingen egentlig klåda jag har, men det var värt ett försök och jag provar i några dagar till innan jag ger upp.

Men jag funderar mer och mer på den effekt som Sifrol hade – att det blev för stor dos av medicinen, så kallad augmentation. Så från och med idag trappar jag ner även på Gabapentin och tar enbart en kapsel på morgonen. Det får bli i etapper så det inte blir för stor omställning på en gång.

Jag utlovade bilder på nya smycken av gitarrsträngar och de kommer här!

 

Här är två nya börsar som jag är väldigt nöjd med, och igår kväll hittade jag äntligen några till som jag inte broderat på.

Nytt medicinexperiment

Nu har jag tagit antihistamin i ett par dagar för att se om det möjligen kan hjälpa mot känslan av att det kliar inuti vänster hand och fot. Ännu så länge märker jag ingen skillnad, utan har nära nog kliat hål på huden mellan fingrarna. Jag försöker att mer gnida än riva, och använder naglarna till att köra ner i huden så det gör ont. Det är bättre än klådan. Jag hoppas att min husläkare får ett snabbt svar från neurologen eller att jag blir kallad dit snart. Förra gången fick jag snabbt en tid.

I morgon har jag tagit ut en semesterdag för att hinna med förberedelser till julmarknaden nästa helg. Det känns helt lugnt men jag vill ha tid att i lugn och ro fundera och planera.

Igår kväll träffades vi som ska ha julmarknaden över en kopp kaffe. Vi fick höra vad alla andra ska sälja (som tur är verkar ingen ha smycken!) och vad vi ska tänka på. Jag har inget tak till mitt bord men de skulle se om vi kanske kan samsas under de partytält som finns. Om det snöar eller regnar blir det svårt utan tak! Önskedrömmen vore förstås en vacker dag med någon enstaka minusgrad och ett tunt snötäcke för julstämningen.

Här är ett julkort jag gjort med ett hjärta i ull med en broderad stjärna på.

Jag har gjort en del tryck med den nya vita färgen på svarta anteckningsböcker. Jag har gått loss lite med gitarrsträngarna också. De kanske jag lägger upp i morgon!

Kortslutning

Jag sökte en lång stund efter en rubrik till detta inlägg, och kom till slut fram till KORTSLUTNING. Det får duga, i brist på bättre ord, för det jag känner nu. Jag har haft många nervryckningar i benen de senaste dagarna, och idag undrar jag verkligen vad folk omkring mig trodde att jag höll på med. Jag spände och masserade muskler i framför allt vänster ben för att häva de obehagliga pirrningarna och försöka hindra ryckningarna. Jag blir trött och jag blir arg, men mest blir jag rädd. Vad händer nu? Blir jag sämre i RLS/WED igen? Kan jag öka dosen på medicinen, eller prova någon annan? Handlar det om samma sak som hände med min förra medicin Sifrol – att jag fick för stor dos och mådde bättre av att trappa ner, så kallad augmentation? Jag har bestämt mig för att kontakta neurologen jag träffade förra hösten, men vill först avvakta i ett par veckor för att se om inte den ökade dosen ger effekt. Jag orkar faktiskt inte med det här.

Ångestnivån är förhöjd, troligen mest på grund av RLS/WED. Jag blir trött och har ingen ork över för verkstan som jag längtar till. Just nu är det så stökigt där eftersom jag har för lite plats för alla grejer och inte kommit mig för att göra något åt det, och då blir det ännu lite motigare. Jag inbillar mig att jag skulle kunna slå mig ner en liten stund i alla fall, om jag inte behövde gräva mig fram först.

Jag har faktiskt tagit semester en dag och kanske blir det en till i november. Jag behöver extra ledigt för att få något gjort till julmarknaden. Jag är inte orolig för att ha saker att sälja – jag har en del som är färdigt eller går snabbt att få klart – men jag har en del idéer som jag vill testa och framför allt vet jag att jag skulle tycka att det vore så KUL! Kul att sitta där och göra grejer, planera hur bordet på marknaden ska se ut och skriva listor över saker att ta med (tidningar att stå på som isolering mot den kalla marken!).

Att det blev just kortslutning som fick symbolisera det jag känner, är vid närmare eftertanke inte helt rätt. Jag är inte helt körd ännu! Men det är som att tio tankar och känslor går genom huvudet samtidigt, och en del gör mig glad men andra gör mig förtvivlad. Det är ingenting jag kan ta på riktigt, det är undanglidande tankar eller snarare känslor. Jag får också lätt panik vid tanken på vad det är som händer. Min stora överskuggande rädsla är ju att jag ska bli sjuk på nytt. Inte för att jag tror det – det gör jag faktiskt inte – men konsekvensen blir så stor om det händer. Jag tänker ofta på att jag liksom balanserar mellan olika bråddjup, och den yta där jag är trygg och säker är inte så stor. Förut beskrev jag det som att jag inte hade några marginaler alls, att jag gick på fäljarna. Nu har jag marginaler, men de är fortfarande högst begränsade.

Jag och min syster var hos vår pappa i Jämtland i helgen. En skön och avslappnad helg. Den här bilden har han på väggen: Pia 10 år. Vi var hos fotografen och jag minns att jag hade bestämt mig för att le med stängd mun för att inte visa mina skeva framtänder. Men fotografen lurade mig att skratta och det blev ju fina bilder tycker jag idag! (Därefter följde fem år av tandställning …)

Ökar dosen

Jag har försökt stå emot att öka dosen av Gabapentin mot RLS/WED. Neurologen jag träffade för nästan ett år sedan skrev ut Gabapentin när min tidigare medicin inte fungerade för mig längre. Första halvåret var rena himmelriket! Jag kände nästan aldrig någonting av de obehagliga pirrningarna i kroppen! Det hade jag inte väntat mig – inte VÅGAT förvänta mig.

Men så i sommar började jag få känningar igen. Jag måste erkänna att jag blev orolig direkt. Vart skulle detta ta vägen? Skulle det bli värre och värre nu? Och det har det blivit, långsamt men säkert.

Neurologen ordinerade en kapsel av medicinen tre gånger om dagen: på morgonen, på eftermiddagen och på kvällen. Hon sa att om jag känner att jag behöver öka dosen så ska jag göra det vid den tiden på dagen då besvären är värst. Jag minns inte om jag ökade eftermiddagens eller kvällens dos först, men fram till idag har jag sedan en tid tagit två kapslar vid båda dessa tillfällen och en kapsel på morgonen.

Idag beslöt jag mig för att öka även morgondosen. Jag träffade min goda vän E på bussen i morse och hon frågade om jag kontaktat doktorn om den här försämringen. Vi enades om att det är bäst att prova att öka medicinen till maxdos innan jag ber om ny remiss till neurologen, så att jag uttömt möjligheterna. Sedan är det bara att hoppas att det finns något annat att ta till! Antingen större dos av Gabapentin eller någon annan medicin. Det här oroar mig mer än något annat.