Vårtecken

Snön försvann som en glass i juli, och nu finns bara enstaka högar av grus med snö under. Lite snopet när det nu var så kallt, vitt och vackert. Min underbara ärvda täckkappa fick en kort säsong. Men trots värmen är det klart och soligt väder, och det väcker livsandarna det också, liksom den vackra snön. Igår tog jag en promenad i solen tidigt på eftermiddagen, och tittade efter vårtecken. En arbetskamrat hittade tussilago (!) i veckan som gick, så jag blev inspirerad. Förutom de förväntade snödropparna såg jag vintergäck i en grannes rabatt, och gick till mina blåsippsställen för att se om jag kunde se något livstecken. Och jag hittade faktiskt blåsippsblad! Så vackra och helt olika vitsippans.



När det inte går att sova

I natt vaknade jag vid 3-tiden och efter att ha legat vaken en stund gick jag upp på toaletten. Då hör jag att någonting går i kras i köket, och skyndar dit. En av katterna har puttat ner en glasskål i golvet som gått i småbitar. Fram med dammsugaren för att sanera på vassa skärvor. Jag hann vakna till ganska ordentligt på den stunden, och sedan började det.

Jag försökte somna om i sängen. Benen ryckte och pirrade så obehagligt så att jag inte kunde ligga stilla. Jag gick upp, satte mig i vardagsrummet ett tag tills ögonen började falla igen. La mig i soffan för att somna men det gick inte på grund av obehaget i benen. Emellanåt hamnade jag i en slags halvsovande tillstånd, men till slut gav jag upp och satte mig att läsa igen. Efter ett tag var jag på väg att somna igen, och så var det samma sak igen. Ytterligare ett varv hann jag med innan jag vid halv 9-tiden på morgonen äntligen lyckades somna om med kedjetäcket ihopvikt på benen. Jag sov i en timme, och har hållit mig vaken sedan dess.

Men det här går bara inte! Om jag inte får sova på nätterna vet jag inte vad jag gör! Hoppas att kallelsen från neurologen kommer snart. Jag beskrev det som att jag snart inte står ut längre så jag hoppas verkligen det.


Jag träffade min husläkare vid ett videomöte i fredags, och han ska förlänga min sjukskrivningen i tre månader till, så hoppas vi att försäkringskassan godkänner det. Han skulle försöka beskriva hur jag precis klarar att jobba 75 %, och också haft en del försvårande omständigheter på senaste tiden.

Tar det varligt med mig

Jag är så grymt trött nu, hela kroppen strejkar, och jag inser att mitt beteende är ett jättestort problem. Jag kan inte säga nej här hemma. Delvis på grund av dåligt samvete över allt och ingenting, och delvis på grund av rädsla för andras ilska och utbrott. Jag orkar inte med det så jag navigerar runt alla grynnor i hopp om att dämpa vågorna innan de slår över båten (urkass metafor men ändå, ni fattar). Som jag alltid gjort. Ett av de tydligaste mönstren i mitt liv.


På dagens morgonpromenad med min syster ventilerade jag hela problematiken och fick rådet att helt enkelt säga som det är: jag kämpar nu för att inte bli helt sjukskriven igen och det behöver jag allas hjälp med. Inte för att jag inte försökt det förut, men det var nog ett tag sedan jag pratade om det på ett tydligt sätt.

Jag har jobbat så samvetsgrant under hela perioden av hemarbete, så jag kostar på mig att ta det lugnt i ett par dagar nu. Låta pauserna bli lite längre, och dra ner på ambitionsnivån. Om det inte hjälper ska jag ta semester i ett par dagar, och om det behövs ska jag ta ut flera. Allt för att slippa hel sjukskrivning igen, med risken att försäkringskassan sätter ner foten. Det är min största rädsla.

På fredag ska jag ha videomöte med min husläkare angående fortsatt sjukskrivning, och jag har kontaktat neurologmottagningen som ska kalla mig i vår för mina ökade symptom av WED/RLS. Det känns bra att det händer något på den fronten också. Det är ju en av anledningarna till att jag mår så dåligt och är så trött nu.

Under tiden köper jag tulpaner.

 

Plötsligt – stilla

Igår blev en dag för vila. Det var lugnt här hemma och jag kunde ägna mig åt mig själv. Jag tog en halvtimmes promenad i solskenet på förmiddagen, läste en del, lyssnade på poddar, tittade lite på SVT play och försökte sova. Det sista lyckades jag inget vidare med eftersom WED/RLS-benen var i uppror. Små korta pauser av mikrosömn blev det ett par gånger i alla fall. På eftermiddagen tittade jag på skidskytte-VM på tv, och så sov jag en kort stund till.

Sista timmen innan jag skulle gå och lägga mig insåg jag att benen var helt stilla. Alltså helt utan känningar av obehagliga sensationer som gör att jag oftast spänner och stretchar dem, gnuggar hälen hårt mot den andra fotens tår eller pressar tårna hårt, hårt mot golvet. Det var ro i kroppen och det har jag inte känt på månader. Ja egentligen år, men om jag räknar den sista tidens skov. Jag somnade gott under mitt kedjetäcke och vaknade utsövd lite senare än vanligt.

Det går inte att beskriva den lättnaden, men jag hade ingen förhoppning om att det ska vara länge. Men att känna ron i kroppen en stund betydde mycket ändå.

Nu så här nästa morgon känns det ungefär som det brukar, men gårdagens stilla stund inger hopp, och det är väldigt viktigt för mig nu. Eksemen har tagit fart igen, men skillnaden från förra gången är att jag har både antihistamin och kortisonkräm hemma, och kan sätta in moteld direkt. Såren från förra omgången är inte helt läkta ännu, och jag vill inte ha fler. Jag vill gärna kunna gå i kortärmat i sommar utan att äckla någon.

En vilodag till denna helg, så är det dags att jobba igen. Jag ska lägga upp arbetet med större fokus på pauserna den här veckan, så att jag smyger igång. På måndag morgon har jag en avstämning med min chef, och vi får prata om det då.

Tar ut en semesterdag

Den här veckan har varit tung. Jag har varit så trött på eftermiddagarna och kvällarna, och behövt ligga och vila i tystnad. Det beror främst på att det inte är tillräckligt lugnt här hemma, det gör att jag har svårt att slappna av. Jag minns för en del år sedan när jag gick i terapi, då terapeuten plötsligt utbrast: ”du är ju i beredskap HELA TIDEN! – tacka sjutton för att du inte blir frisk!” Så är det fortfarande, och det är inte så lätt att ändra på ett beteende som inpräntats i så många år.

Jag blir lite orolig för min hälsa. För två år sedan hade jag jobbat heltid i åtta-nio månader, och blev allt tröttare. I början av mars kraschade jag, blev sjukskriven på heltid och fick börja från början igen. Dit ska jag inte igen. Jag ska fundera på hur jag ska lyckas bromsa nu.

För att hämta mig lite just nu har jag tagit ut en semesterdag i morgon. Då ska jag vila, ta en promenad i dagsljus och läsa lite.

Sänkt livskvalitet

Jag börjar bli lite desperat på grund av WED/RLS. Skovet har varit väldigt länge nu och det tröttar mig väldigt. Det är ett ständigt pågående obehag i framför allt underbenen, men ibland även högre upp. Just den här gången har jag inte symptom i hela kroppen som det kan vara ibland, i alla fall inte så starka. Ibland tänker jag att jag inte vet hur det känns att vara helt symptomfri, så jag misstar en lägre grad av känningar med att där inte finns några alls. Men samtidigt känner jag ju hur jag spänner även händer och armar, och rör på mig för att häva obehaget så det finns överallt, hela tiden – det är bara en fråga om grader i helvetet.

Jag har skickat efter en grej som ska underlätta att stretcha benen, som jag väntar ivrigt på. Det går att få till samma effekt med band eller en sjal, men det är svårt att hålla i på ett bra sätt, så jag hoppas på den här.

Månen bakom träden klockan 7 på morgonen

Det är väl dags att boka tid hos neurologen igen, men det tar emot samtidigt. Jag vill helst inte börja med någon starkare medicin, som förmodligen blir någon slags opiat. Men måste jag så får jag göra det. Så här kan jag inte ha det! Det ger en så påtagligt sänkt livskvalitet.

Jag vet att en del med WED/RLS tycker att viss kost hjälper, så jag håller på att ta reda på vad jag ska utesluta eller äta mer av. Det vore förstås det bästa om jag slapp starka mediciner. Socker, mjöl och alkohol är det jag hittills hittat.

För övrigt kommer patientföreningen WED-förbundet att byta tillbaka namnet till RLS-förbundet. Sjukdomen bytte namn från restless legs syndrome till Willis Ekboms disease för några år sedan, men namnbytet har inte slagit igenom varken i Sverige eller USA och därav en återgång till det gamla namnet. Det är säkert bra, RLS är tydligare och mer bekant, i synnerhet när man säger restless legs. Det är bara att det låter så bagatellartat, som att det är ett litet besvär man kan ha, när det handlar om en sjukdom som är både vanlig och oerhört besvärlig för patienterna. ”Den vanligaste sjukdomen du inte hört talas om!” Men eftersom sjukdomen i sig inte är farlig så förblir den tämligen okänd även för många läkare. Det är vad jag tror i alla fall.

Tills vidare fortsätter jag att ligga med mitt 10 kg tunga kedjetäcke ihopvikt över benen när jag vilar på dagen. Det stora trycket hjälper på marginalen i alla fall. På nätterna lägger jag ut det över hela mig, och lugnas av tyngden.

Ännu ett klipp ur boken

Jag skrev förra helgen om Niklas Rådströms senaste bok Som har inget redan hänt. Jag läste inte ut den förrän idag, det har varit så mycket i veckan så jag har inte haft ro eller ork att läsa mer än korta stycken.

Förutom att skildra en del av barndomen och hans insjuknande i leukemi häromåret, så är det en tänkebok. Många funderingar och betraktelser som ger en del att tänka på, och inte minst att beundra för den stilistiska känslan.

Det här stycket tänkte jag på en del:


Jag tänker att det är tvärtom, att det är hans kreativitet och känslighet som gjorde att han upplevde sorgen efter sin pappa, eller frånvaron efter honom, på det här sättet. Det kanske triggar ömsesidigt också men jag tror att kreativiteten finns där från början.

En av de psykologer jag gått hos sa att det är vanligt att känsliga eller högkänsliga personer är konstnärliga. Att personer som är känsliga för yttre stimuli ger uttryck för dem i form av konstnärligt skapande. Men även utan konstnärlig uttrycksform kan det inre livet vara kreativt, som i den unge Niklas Rådströms fall. Han beskriver det ännu mer i boken, hur saknaden tedde sig inom honom på ett högst påtagligt sätt. Som en bild av hur han vakade över den känslan. Det var så fint att ta del av.

 

När skygglapparna kommer på

Idag slog det mig hur jag ofta funkat inför en krasch och återgång till hel sjukskrivning. Jag har ofta jobbat frenetiskt med någonting, och å ena sidan haft på känn att detta inte går, att jag inte kommer att hålla, men kört på ändå eftersom jag bestämt mig för att det SKA BLI KLART! Skygglapparna liksom fälls upp så de nästan täcker ögonen för alla varningslampor som blinkar.

Det är inte enbart arbetet i sig som stjälpt mig, även om det verkligen bidragit till att putta mig över kanten. Det är förstås mina vanliga underliggande upphov till att jag blivit sjuk från början som är den största boven, och även sådant som tillkommit, t ex WED/RLS som är oerhört stressande. Men när jag tvingats, alternativt tvingat mig själv, att gå upp i arbetstid till en nivå jag egentligen vet att jag inte kommer att orka över tid, så har jag inte haft förmågan att hålla igen. ”Nu jobbar jag ju heltid, tänkt så mycket jag ska hinna då!” Det grundar sig förstås i min ambitiösa läggning, tillsammans med min frustration över att min insats på det här drömjobbet inte blev som jag hoppades. Det har jag kommit över till en del i alla fall. Igår var det tio år sedan jag började jobba här, och jag trivs fortfarande väldigt bra. Jag lär mig och utvecklas hela tiden, det är en gåva.

Min chef och jag har kommit överens om att skynda långsamt med att föra in nya arbetsuppgifter nu när jag jobbar mer. En rolig sak är att jag ska ingå i en grupp som jobbar med vissa frågor, och det har jag verkligen sett fram emot. Det blir ett sammanhang som jag saknat. Min chef höll tillbaka och sa att i februari kan du börja med det, men både han och gruppen är noga med att ta det lugnt med mig. Första riktiga mötet var i måndags, och det var som att vara ny på jobbet – jag fattade knappt vad de pratade om! Dagen hade redan bjudit på ett långt möte så när arbetsdagen var slut var jag också det. Men jag har pratat mycket med mig själv om det här. Att ta det lugnt och flyta med. Jag hinner lära mig och kommer att fatta tids nog.

Låter det inte bra? Lite FÖR bra? Jag som härom veckan började tänka på när jag ska börja jobba heltid, trots att jag lovat mig själv att INTE jobba mer än 75 %! Jag måste skärpa mig, påminna mig – får inte glömma. Får inte drömma mig bort vid tanken på stordåd att utföra. Det blir inga stordåd, det blir bra ändå. Gömma undan gaspedalen! (Jag är lite smittad av dotterns skoluppgifter i svenska, med stilfigurer som ni kanske noterar! 😄)

Så bort med skygglapparna och gaspedalen är dagens motto!

 

1000 inlägg och 5 år!


Idag fyller bloggen 5 år, och inte nog med det: detta är mitt 1000:ende inlägg! Det betyder att jag skrivit inlägg oftare än varannan dag. Det visste jag förstås inte när jag satte igång 2 februari 2016. Då skrev jag så här:

   Tid för mig har att göra med att jag utropat 2016 till mitt år. Efter en längre sjukdomsperiod med utmattningssyndrom, då jag varit sjukskriven på hel- eller deltid, bryter jag vattenytan och kommer upp igen. Jag började arbeta på 25 % igår och det känns hoppfullt, nervöst och väldigt roligt. Hoppfullt eftersom jag tror att det kommer att fungera denna gång – med nya insikter och en del förändringar i förutsättningar. Nervöst eftersom jag är ringrostig och lite rädd att jag blir för ivrig så det går för fort. Och väldigt roligt att komma ut i världen igen, till finaste arbetskamraterna!

   Jag har odlat mina kreativa sidor den sista tiden vilket har del i mitt tillfrisknande, det är jag säker på. Jag har skrivit, gjort smycken, nålfiltat, broderat och arbetat med mina foton. Det kommer jag också att skriva om. Det ska bli spännande att se vart det tar vägen!

Det där sista, att det ska bli spännande att se vad det kreativa tar vägen – tänk om jag anat! Det är källan till så mycket lycka för mig, till livsglädje. Något jag inte alltid orkat göra, men som funnits i mina tankar varje dag. När det känts hopplöst angående min hälsa, när jag tvivlat på att någonsin komma tillbaka till ett någorlunda friskt liv, då har jag tänkt att jag har i alla fall min verkstad!

Mitt liv har inte påverkats till närmelsevis lika mycket som de flesta andras under coronapandemin. Jag är van vid att vara hemma mest för jämnan. Här har jag mina viktigaste personer, mina katter och min verkstad. Jag jobbar hemifrån och stortrivs med det. Tänk om pandemin omöjliggjort mitt skapande, att en av mina största källor till glädje försvunnit! (Jag broderade så intensivt första året att jag drog på mig en tennisarmbåge, och fick gå hos en naprapat i några månader! Då var jag lite nervös inför framtiden – skulle detta underbara tas ifrån mig?)

Min nya kudde i yllebroderi

Men jag ska säga att själva skrivandet är bland det viktigaste. Jag har fått lov att formulera mig i skrift, och då måste jag tänka till så att det blir rätt. Och det är många gånger som mynt har trillat ner och insikter landat medan jag skrivit!

Jag har framför allt skrivit om min hälsa: om utmattningssyndrom, WED/RLS, ångest, depression, mediciner och övervikt. Vad ohälsan gör med mig: om känslor av hopplöshet och otillräcklighet, av oro och rädsla. Hur det bryter ner mig, men också om glädjen när det känns bättre och till och med riktigt ok.

Jag har också skrivit om alla turer kring sjukskrivningen, den oroliga väntan på besked från försäkringskassan, och oron över att bli tvungen att behöva jobba mer än jag klarar av (vilket jag blev häromåret, med känt resultat).

Men jag hoppas att jag också förmedlat det som håller mig uppe. Om familjen och vänner, naturen och trädgården, och de kurser i olika hantverk jag gått.

Det är också oerhört värdefullt med era kommentarer, på bloggens Facebook-konto, här i bloggen och per e-post. Om ni visste! Jag får pepp och glad tillrop, omtanke och empati, beröm och kärlek – både från vänner och personer som jag aldrig träffat. Det är så fint att känna att jag inte bara skriver rakt ut i rymden! Ett djupt känt tack till er alla!

 

En bok i min smak!

Jag har börjat läsa Niklas Rådströms nya bok Som har inget redan hänt. Jag kände direkt jag började läsa att det är en bok för mig, apropå det jag skrev häromdagen. Ett vackert omslag av författarens hustru Catharina Günther-Rådström, breda marginaler, favorittypsnitt (bodoni?) och fantastiskt vackert språk. Smaka på den här meningen:

En bok som kräver en omsorgsfull läsning av varje ord.

Andra stilistiska favoriter är Hjalmar Söderberg och Jane Austen. Inte samtida författare men med glasklart språkbruk som jag söker mig till. Kerstin Ekman, PO Enquist, Torgny Lindgren, Sara Lidman och Olof Lagercrantz är mer samtida mästare. Tre av dem från Västerbotten med ett omisskännligt dialektalt inslag i språket. Ett liksom strängt och precist språk; osentimentalt och poetiskt på samma gång.

Jag minns mycket väl när jag upptäckte att författare kan ha olika språk, som olika röster. Det var sommar, jag var 17 år och satt utomhus vid min mormor och morfars stuga och läste Erica Jongs Rädd att flyga som jag köpt på bokrean samma år. Jag hade varit en bokslukare i hela mitt liv, men mera tänkt att det var huruvida författaren hade en bra historia att berätta och gjorde det på ett bra särr som avgjorde om det var en bra bok. Nu fick jag en insikt om vad författarens språkbruk betydde, om konsten att berätta historien genom språket.

De flesta har nog en eller två konst- och kulturformer som ligger en närmast om hjärtat. För mig är det tveklöst litteraturen. Musiken är också viktig, även om jag där är mindre nogräknad och kan bli förtjust i banaliteter. Samma sak med filmer tror jag, i alla fall innehållsmässigt. På senare år har förstås slöjd blivit allt viktigare för mig. Både som utövare och att ta del av.

Mina teaterbesök är få, av flera anledningar. Jag blev skrämd av ett par pjäser som ung (då jag var rädd för mycket). En av gångerna, när jag var omkring 25 år, fick jag ett ångestanfall mitt under en föreställning på Stockholm stadsteater. Panikslagen trängde jag mig fram genom stolsraden och störtade mot nödutgången, där en snäll scenarbetare såg hur det var fatt med mig, tog mig i handen och ledde mig igenom slingrande korridorer där rekvisita låg staplade längs väggarna. Hela tiden pratade han lugnande med mig, hela tiden höll han mig i handen. Efteråt kändes det som en dröm och jag glömmer aldrig känslan av att han inte tyckte att det var någon konstigt med mitt beteende. Att det hörde till hans jobb att leda ångestridna flickor ut från salongen!

Sen har jag väl varit snål också, tyckt att det kostat mycket, jag har varit sjuk av och till länge, det har varit krångligt att få barnvakt och så vidare. Kanske det kan bli bättring, för det vore ju roligt ändå.

På tisdag, mina vänner, då smäller det så håll utkik!