Tänka om

Oron över sjukpenningen har tidvis hängt över mig, även om jag tänkt att det ju MÅSTE ordna sig – jag är ju sjuk! Men jag har alltmer insett att det kanske inte räcker. Om Försäkringskassan anser att jag ska jobba mer än 50 % eller prova annat jobb så får jag inga pengar. Tanken blev än mer tydlig efter mitt samtal med doktorn i måndags, och jag började tänka mig in i vad som händer då.

Det var bra att släppa fram den tanken, och jag kom fram till att då får vi klara oss på halva min lön helt enkelt. Det får gå. Det går att se över kostnader och vi har en del sparade pengar också. Inte så stort huslån och inga dyra vanor. Jag pratade med min man om det och vi var överens. Vi är vana att spara pengar sedan förr då vi sparade till husköp. Tur att vi är två med inkomst!

Men jag har inte gett upp om sjukpenningen än, jag kämpar på! Igår skulle jag ringa till FK för att höra om de verkligen inte fått kompletteringen av läkarintyget, men de hann ringa först. Kompletteringen hade de fått, men doktorn hade inte svarat på alla frågor så han kommer att få tillbaka intyget igen för komplettering!

Min handläggare var på semester så en kollega ringde för att veta mer om anpassningar av arbetet och vad jag jobbar med. Detta är ju uppgifter de fått förut både av mig, min läkare och min chef så jag förstår inte hur det ska göra någon skillnad. Jag fick en obehaglig känsla av att de letar efter något hål i min berättelse som de kan slå ned på. Men det är säkert inte så, och det finns inget hål heller.

Nu tror jag i alla fall att en del av oron för sjukpenningen kan släppa lite.

Ingen kontakt med läkaren

Fredagen den 22 september, för 10 dagar sedan, fick jag brev från Försäkringskassan om att läkarintyget måste kompletteras på ett antal punkter. Brevet var en kopia för kännedom till mig, och det var riktat till min läkare. Jag väntade mig att han skulle höra av sig på något sätt, alternativt bara komplettera intyget och skicka till FK. Inget av detta har hänt. Jag ringde mottagningen i onsdags och bad att han skulle ringa mig, och mottagningssköterskan skulle framföra det. Idag försökte jag ringa igen, men en telefonsvarare sa att det var många som ringer just nu så jag får återkomma.

Ibland blir jag illamående när jag är uppstressad, ibland så pass att jag tror att jag ska kräkas. De senaste dagarna har jag känt mig väldigt illamående av och till. På vägen hem i torsdags på tog jag fram en väska jag hade med mig, och höll den öppen i knät – jag trodde att jag skulle kräkas när som helst.

Jag tror att det hänger ihop med oron för detta med intyget och att jag inte känner att jag riktigt litar på läkaren. Hur tänker han? Han vet vad det innebär för mig: jag mår sämre och rent praktiskt så betyder det att jag inte får sjukpenning.

Nya krypningar

Sedan några dagar har jag fått en ny typ av krypningar av WED/RLS. Det är mellan fingrarna och tårna som det kryper och pirrar, väldigt distinkt just där. Jag gnuggar och trycker på huden mellan fingarna och försöka lindra obehaget, och samma sak med tårna. Det hjälper inte så mycket, men lite i alla fall. Tänker att jag måste ta det lite lugnt så jag inte river upp sår. Jag har googlat på detta men får ingen träff. Jag ska fråga Facebook-gruppen för WED-patienter om någon annan känner igen det. Det är i alla fall samma typ av obehag som jag känner i resten av kroppen så det måste ha med WED att göra.

För någon vecka sedan upptäckte jag av en slump att det var väldigt skönt att sitta med korslagda anklar, och fötterna hårt fastkilade mellan undersidan av soffbordet och en fotpall! Eller alltså skönt – det lindrade krypningarna i fötterna men gjorde ganska ont efter en stund. Men det var det helt klart värt! Nu försöker jag komma på andra sätt att få samma effekt. Jag kan ju inte släpa runt på soffbordet och fotpallen överallt!

I natt har jag sovit riktig uselt så det blev en middagslur när jag kom hem. Jag var och klippte mig senare på eftermiddagen, och fick ett infall och bytte frisyr! Hårfärgen är min egen – grått med min gamla mörka hårfärg liksom under. Jag får ofta påpekanden om hur skicklig min frisör är på att göra slingor, men jag ser ut så här! På bilderna ser det grå mer ljusbrunt ut ser jag.

Jag känner ett stort behov av att komma bort och vara ensam. Drömmen som jag ser framför mig är en liten stuga vid en gård där det finns djur som jag kan hänga lite med. Fuktig höstluft, lite dimmigt och kanske regn. Det är nästan omöjligt att förena tillfrisknande med familjeliv. Det är så himla intensivt hela tiden, och saker att ta ställning till, att hjälpa till med, att diskutera om. Tänk att ha en egen liten stuga på gården! Jag får inte ihop det här.

Och doktorn har inte hört sv sig angående läkarintyget som Försäkringskassan vill ha kompletterat. Jag lämnade meddelande till honom igår. Tur att jag inte är helt beroende av att mina pengar kommer regelbundet. Eftersom detta intyg släpar efter så betalar Försäkringskassan inte ut någon ersättning. Som sagt: man skulle behöva vara frisk för att kunna vara sjuk.

Svårt att mota undan tunga tankar

I morse när jag satt på bussen på väg till jobbet pirrade det i stora delar av kroppen. Främst i smalbenen och fötterna, men också i mellangärdet och i händerna. Jag satt och tittade på mina fingrar som spändes hårt åt olika håll, och händerna som knöts. Det var nästan olidligt och jag tog den tablett jag brukar ta kl 12 redan innan kl 8.

Det är andra dagen i rad som jag gör så, och kanske ska jag lägga om mitt medicinschema och ta tabletterna tidigare? När jag började medicinera med Sifrol tog jag enbart medicin till natten, men sedan har sjukdomen förvärrats och förändrats så jag behöver sprida ut medicinen över dagen.

Det är frestande att höja dosen, det är ju ofta det naturliga. Men när det gäller RLS/WED så ska man ta så liten dos som möjligt, annars förvärras symptomen. Sjukdomen innebär inte brist på hormonet dopamin utan problem med överföringen av dopaminet mellan cellerna. Då behövs en liten knuff och det är det som Sifrol hjälper till med. Innan jag visste det (och min husläkare!) tog jag tre gånger så stor dos medicin som jag gör nu! Den tablett jag tar delar jag upp på tre doser – ett pillergöra.

Idag låg ett brev från Försäkringskassan i brevlådan och jag förstod direkt vad det var. De har återigen skickat tillbaka läkarintyget för kompletteringar. De vill veta vad läkaren menar med ”stort psykiskt lidande”, att han ska ”gradera hjärntröttheten, koncentrationssvårigheterna och den nedsatta kognitionen”, vad jag ”klarar trots detta och vilka moment är det hon inte klarar pga detta”. Slutligen vill de också veta vad som görs mot mina rastlösa ben.

Min handläggare på FK ringde häromdagen och ville få kontakt med min chef. De pratade med varandra om just hur det fungerar på jobbet och hur jobbet anpassas så att jag kan arbeta 50 %. Det är bra, det är så mycket lättare att förklara en situation per telefon än i skriftlig form. 
Just nu sitter jag här i soffan och känner mig ledsen. Jag börjar alltmer tänka att det inte kommer att fortsätta så här så länge till. FK kommer nog att sätta ner foten och neka mig sjukpenning. Det jag kan göra då är att ansöka om sjukersättning på halvtid, det som hette sjukpension tidigare. Den ersättningen är betydligt lägre än sjukpenningen, och baseras på de senaste årens inkomster vilket gör den ännu lägre eftersom jag varit sjukskriven de senaste åren. Stor betydelse för ekonomin med andra ord. Men ett ännu värre scenario är att jag inte får ersättning alls. Jag vet inte vad jag ska tro, men kan inte mota bort dessa tankar.

Häromdagen hörde jag ordet ”utförsäkrad” och kände en ilska och sorg inom mig. Det måste vara ett av de fulaste orden som finns i svenska språket! Att den välfärd som vi alla borde ha rätt till ska dras undan när vi behöver den som mest! Den förra regeringen införde den bortre parentesen i sjukförsäkringen och den nuvarande tog bort den. Vad händer efter nästa val? Jag känner mig orolig.

Helhetstänkande!

Min nya läkare hade sagt att jag skulle bli kallad av psykolog för basutredning, och därför trodde jag att det var det jag skulle till idag. Det stod visserligen att det var en kurator jag skulle träffa, men tänkte inte mer på det. Därför blev både hon och jag lite ställda när vi träffades. Hennes roll var att se vad hon kan hjälpa mig och familjen med lite mer praktiskt. Inte lätt att säga men vi satte igång att prata och jag berättade hur jag hamnat här.

Lite senare sa hon att ok – nu har hon fått en bild av vad jag varit med om, och en förståelse för problematiken. ”Nu fokuserar vi på dig!” Och så berättade hon att det finns både hälsorådgivare och fysioterapeut att tillgå, och jag sa att jag vill ha allt de har att erbjuda. Hon ska försöka ordna så att jag får träffa båda samtidigt för att se vad jag behöver för att må bättre. Jag blev så himla glad!

Jag vill ju komma i form förstås, jag har ingen kondition och är trött jämt. Det är lättare sagt än gjort att börja träna! Korta promenader kan jag förstås ta, men det blir lite håglöst och utan mål och mening på något sätt. Men om jag får råd om vad som skulle passa just mig i min situation, och pepp att göra det så skulle mycket vara vunnet. Jag har tänkt kontakta den fysioterapeut jag gick hos i vintras, som gav mig akupunktur för mina spända axlar, men nu får jag ju hjälp här istället. Jag älskar det här helhetstänkandet – att kropp och psyke hänger ihop och att kunna få hjälp med helheten av samma vårdgivare!

Läkarintyget kom äntligen idag, och det var spännande att se vad den nya läkaren skrivit. Som han sa till mig fokuserade han ganska mycket på min svåra WED. Han använde också ordet hjärntrötthet. Jag ska skriva mer om det i ett annat inlägg. Intyget sträcker sig fram till i slutet av november. Han skriver att hans bedömning är att jag inte kommer att kunna jobba mer än 50 % under en längre tid, så länge ”hennes grundsjukdom är så pass aktiv som idag”. Så nu får vi se vad Försäkringskassan säger!

Läkarbesöket

Jag var alltså hos min nya läkare i onsdags, en psykiater inom öppenpsykiatrin här i kommunen. Jag var väldigt spänd innan, och kände mig  nervös när jag satt i väntrummet. Lite svårt att veta varför, men jag tror att det var för att det är så viktigt att det blir rätt. Att han förstår hur jag mår. Jag skickade ett snabbt sms till min syster, och hon svarade att det kommer att gå bra och att jag är bra på att beskriva hur jag mår och känner.

Jag har ett par vänner som har sagt att de har svårt att uttrycka hur de mår inför läkare. Att de är lite käcka och duktiga, och bagatelliserar sina problem. Jag har också gjort så men har blivit uppmärksam på det, och försöker säga som det är.

Han ska skriva ett helt nytt läkarintyg och fokusera på det som Försäkringskassan vill veta, det vill säga på vilket sätt jag inte kan jobba och vad som görs åt det. ”Din husläkare har skrivit för mycket om VARFÖR du blivit sjuk, och det är inte FK intresserade av. De kan rent av avslå intyget och mena att det är ett socialt problem, och såna ger de ingen ersättning för.” Han sa också att han ska trycka extra på min svåra WED eftersom den försämrar utmattningen så pass mycket. Han bytte också den antidepressiva medicinen till en som möjligen påverkat vikten mindre, och dosen ska successivt dubbleras.

På måndag ska jag påbörja en utredning av psykologer på samma mottagning. Det känns bra och försiktigt hoppfullt att det händer något!

Ett ljuvligt Ikea-tyg jag ropat in på Tradera!

 

Återhämtning

Jag ägnar helgen åt återhämtning, mer än vanligt. Veckans eskapader har satt sina spår. Jag känner mig också missmodig och lite orolig över Försäkringskassans samtal, och det brev som kom igår med önskan om komplettering av läkarintyget. Som jag skrev häromdagen vill FK att min nya läkare ska skriva den kompletteringen, och jag ska träffa honom på onsdag så det passar i och för sig bra. Jag försöker intala mig att det bara är ett dåligt skrivet intyg Som är anledningen till att FK vill ha komplettering, men kommer inte ifrån tanken att FK drar åt snaran nu. De vill ha en prognos för återgång i heltidsarbete i intyget. Det vill jag också. Det vore fantastiskt att se ett slut på detta elände och återfå krafterna!

”Vad är det som gör att patienten inte klarar de sista fyra timmarna på arbetet?” är en annan fråga som FK ställer. Jag kan berätta att efter 3,5 timmes arbete, då jag åker hem de allra flesta dagar, är jag så trött att det känns som att jag gett allt. Att det inte finns mer att pressa fram ur mig. Huvudet känns överfullt av intryck och jag måste bort. När jag vilat hemma i ett par timmar arbetar jag en halvtimme till – svarar på e-post och en del annat.

Nu ska jag sova middag. Här ett tyg jag är väldigt nöjd med. Det är tryck av vårt vildvin på linne. Skal och kärnor av avokado samt lite rödlöksskal i vattnet. Den första bilden är hela tyget, och sedan kommer detaljbilder.

Läkare

Jag har varit mer trött än vanligt de senaste dagarna. När jag kommit hem efter jobbet har jag gått och lagt mig direkt, och somnat. Tack och lov har min man lagat middag de här dagarna. Jag har ibland nästan inte orkat att sitta kvar vid matbordet när jag ätit upp.

Idag väcktes jag ur min utmattningsslummer på eftermiddagen av att psykiatern jag träffade för ett par veckor sedan ringde. Han sa att jag ska komma på återbesök till honom i mitten av september, och att han kommer att ta över min sjukskrivning från husläkaren. Jag sa att jag skulle träffa min husläkare idag och säga det till honom. Det känns lovande och lite spännande att se vad min nya läkarkontakt kan komma att innebära. Jag måste ju tro att jag kan bli bättre!

Min husläkare tyckte också att det är bra att psykiatrin tar över. Jag har tillräckligt många andra åkommor som gör att husläkaren och jag kommer att fortsätta träffas – högt blodtryck, hypothyreos och RLS/WED. Nåväl, han sjukskrev mig i två veckor så får psykiatern ta över efter det. Det känns bra.

Jag hade tänkt skriva mer, men dels har jag glömt vad det var jag tänkte på, och dels är jag alldeles för trött och ska gå och lägga mig. Godnatt!

Ser fram emot ledighet och egentid

Jag mejlade till min läkare eftersom han ställt in telefontiden i måndags. Jag har ännu inte hört något från honom, men han kanske är ledig. Det är ju extra förargligt att det var just detta läkarintyg som HAN skulle skicka in till FK, men glömde att få iväg. I vanliga fall skickar jag in det själv. FK fick det alltså ganska sent, vilket gör att deras bedömning att intyget ska kompletteras kom sent i månaden. Det i sin tur innebör att jag troligen inte kommer att få pengar från FK nu i nästa vecka. Tur att jag inte är beroende av de pengarna just i stunden, men det finns det förstås de som är. Som lever på marginalen hela tiden.

Igår blev det en antydan tilll repris på hur vi hade det förr här hemma, och som är orsaken till att jag är sjuk. En västanfläkt av hur det var då, men ändå en påminnelse för mitt kroppsminne som satte in alla motkrafter. Jag drog omedelbart upp axlarna till öronen och hade värk i hela axel- och nackpartiet.

Jag sov någorlunda även om jag vaknade 4-5 gånger under natten. Oron att det skulle bli en stökig morgon gjorde att jag fick igång en massa negativa tankar om att inte orka, inte stå ut, vart ska jag ta vägen, det här går inte och så vidare. Så även om jag skulle börja jobba senare idag och gå på ett möte inne i stan, klev jag upp tidigt och åkte till min syster innan mötet. Det var ett bra beslut, jag fick lite vila i det mellanrummet.

IMG_3267Jag deltog i mötet så länge jag orkade, och åkte till min syster igen och kraschade på hennes soffa innan jag åkte hem. Jag mådde illa på hemvägen, och fick intala mig själv att jag inte skulle kräkas på pendeltåget. Så här illamående blir jag ibland när jag är stressad och uppjagad. Inget gott tecken.

Nu ikväll känns det lugnare och jag känner mig helt ok. Jag ska jobba i morgon och sedan går jag på semester i drygt 5 veckor! Det känns verkligen skönt! Jag ska inte göra så mycket alls på semestern, mest vara hemma. Jag behöver det, och vill helst inte åka någonstans.

Men första veckan ska jag faktiskt på en kurs på Eskilstuna folkhögskola. Vi ska lära oss att färga papper och tyg med växter och skrot! Vi ska också brodera en del har jag förstått. Det ska bli jätteroligt och spännande. Och nästan det bästa av allt är att jag har eget boende på ett litet hotell, så när det blir för mycket så går jag dit och rår mig själv. Det finns möjlighet att fixa egen mat på hotellet så jag kan äta i lugn och ro. Jag ser fram emot en spännande men också vilsam vecka med mycket egentid! Resultatet av kursen lägger jag ut senare!

 

Ännu ett brev med oro

Häromdagen sa jag till min man att jag ofta fantiserar om att det ska komma ett brev med något som ändrar våra liv, eller åtminstone innebär något stort och spännande – oklart vad – när jag vittjar brevlådan. Men det brukar bara vara den vanliga mixen av Amnesty, Nordea och erbjudanden om att lägga om taket.

Vi glömde att kolla brevlådan i fredags, och igår lördag när min man hämtade posten skämtade jag och frågade om det var något revolutionerande spännande bland breven. ”Du har fått brev från Försäkringskassan” sa han. Det kom från den handläggare jag pratade med i onsdags, och meddelade att mitt läkarintyg behövde kompletteras. Min läkare hade inte beskrivit tillräckligt väl vad jag inte klarar av på grund av diagnoserna.

IMG_3264Jag tycker det är märkligt att hon inte sa något när hon ringde till mig! Det här brevet måste hon ju ha skickat i samband med samtalet. Jag förstår på ett sätt vad hon menar, min husläkare skriver inget vidare och när han lägger till saker blir det till slut ett nära nog obegripligt lapptäcke av alltihop.

Jag var så glad igår. Kände mig ganska pigg, orkade saker. När jag såg brevet skulle precis våra goda vänner komma till oss på middag. Jag la det åt sidan och bestämde mig för att inte oroa mig, åtminstone inte under kvällen. Och jag kunde släppa det, men precis när gästerna gått poppade det upp i huvudet.

Jag ska ringa doktorn i morgon och erbjuda mig att återigen skriva om intyget så det blir begriplig svenska och relevant för frågeställningen. Det är ju hans ord ändå, jag hjälper honom bara med att formulera dem.

Nu ska jag försöka att lägga brevet långt bak i minnesbanken idag och njuta av ännu en sommardag.