Svårt att mota undan tunga tankar

I morse när jag satt på bussen på väg till jobbet pirrade det i stora delar av kroppen. Främst i smalbenen och fötterna, men också i mellangärdet och i händerna. Jag satt och tittade på mina fingrar som spändes hårt åt olika håll, och händerna som knöts. Det var nästan olidligt och jag tog den tablett jag brukar ta kl 12 redan innan kl 8.

Det är andra dagen i rad som jag gör så, och kanske ska jag lägga om mitt medicinschema och ta tabletterna tidigare? När jag började medicinera med Sifrol tog jag enbart medicin till natten, men sedan har sjukdomen förvärrats och förändrats så jag behöver sprida ut medicinen över dagen.

Det är frestande att höja dosen, det är ju ofta det naturliga. Men när det gäller RLS/WED så ska man ta så liten dos som möjligt, annars förvärras symptomen. Sjukdomen innebär inte brist på hormonet dopamin utan problem med överföringen av dopaminet mellan cellerna. Då behövs en liten knuff och det är det som Sifrol hjälper till med. Innan jag visste det (och min husläkare!) tog jag tre gånger så stor dos medicin som jag gör nu! Den tablett jag tar delar jag upp på tre doser – ett pillergöra.

Idag låg ett brev från Försäkringskassan i brevlådan och jag förstod direkt vad det var. De har återigen skickat tillbaka läkarintyget för kompletteringar. De vill veta vad läkaren menar med ”stort psykiskt lidande”, att han ska ”gradera hjärntröttheten, koncentrationssvårigheterna och den nedsatta kognitionen”, vad jag ”klarar trots detta och vilka moment är det hon inte klarar pga detta”. Slutligen vill de också veta vad som görs mot mina rastlösa ben.

Min handläggare på FK ringde häromdagen och ville få kontakt med min chef. De pratade med varandra om just hur det fungerar på jobbet och hur jobbet anpassas så att jag kan arbeta 50 %. Det är bra, det är så mycket lättare att förklara en situation per telefon än i skriftlig form. 
Just nu sitter jag här i soffan och känner mig ledsen. Jag börjar alltmer tänka att det inte kommer att fortsätta så här så länge till. FK kommer nog att sätta ner foten och neka mig sjukpenning. Det jag kan göra då är att ansöka om sjukersättning på halvtid, det som hette sjukpension tidigare. Den ersättningen är betydligt lägre än sjukpenningen, och baseras på de senaste årens inkomster vilket gör den ännu lägre eftersom jag varit sjukskriven de senaste åren. Stor betydelse för ekonomin med andra ord. Men ett ännu värre scenario är att jag inte får ersättning alls. Jag vet inte vad jag ska tro, men kan inte mota bort dessa tankar.

Häromdagen hörde jag ordet ”utförsäkrad” och kände en ilska och sorg inom mig. Det måste vara ett av de fulaste orden som finns i svenska språket! Att den välfärd som vi alla borde ha rätt till ska dras undan när vi behöver den som mest! Den förra regeringen införde den bortre parentesen i sjukförsäkringen och den nuvarande tog bort den. Vad händer efter nästa val? Jag känner mig orolig.

Helhetstänkande!

Min nya läkare hade sagt att jag skulle bli kallad av psykolog för basutredning, och därför trodde jag att det var det jag skulle till idag. Det stod visserligen att det var en kurator jag skulle träffa, men tänkte inte mer på det. Därför blev både hon och jag lite ställda när vi träffades. Hennes roll var att se vad hon kan hjälpa mig och familjen med lite mer praktiskt. Inte lätt att säga men vi satte igång att prata och jag berättade hur jag hamnat här.

Lite senare sa hon att ok – nu har hon fått en bild av vad jag varit med om, och en förståelse för problematiken. ”Nu fokuserar vi på dig!” Och så berättade hon att det finns både hälsorådgivare och fysioterapeut att tillgå, och jag sa att jag vill ha allt de har att erbjuda. Hon ska försöka ordna så att jag får träffa båda samtidigt för att se vad jag behöver för att må bättre. Jag blev så himla glad!

Jag vill ju komma i form förstås, jag har ingen kondition och är trött jämt. Det är lättare sagt än gjort att börja träna! Korta promenader kan jag förstås ta, men det blir lite håglöst och utan mål och mening på något sätt. Men om jag får råd om vad som skulle passa just mig i min situation, och pepp att göra det så skulle mycket vara vunnet. Jag har tänkt kontakta den fysioterapeut jag gick hos i vintras, som gav mig akupunktur för mina spända axlar, men nu får jag ju hjälp här istället. Jag älskar det här helhetstänkandet – att kropp och psyke hänger ihop och att kunna få hjälp med helheten av samma vårdgivare!

Läkarintyget kom äntligen idag, och det var spännande att se vad den nya läkaren skrivit. Som han sa till mig fokuserade han ganska mycket på min svåra WED. Han använde också ordet hjärntrötthet. Jag ska skriva mer om det i ett annat inlägg. Intyget sträcker sig fram till i slutet av november. Han skriver att hans bedömning är att jag inte kommer att kunna jobba mer än 50 % under en längre tid, så länge ”hennes grundsjukdom är så pass aktiv som idag”. Så nu får vi se vad Försäkringskassan säger!

Läkarbesöket

Jag var alltså hos min nya läkare i onsdags, en psykiater inom öppenpsykiatrin här i kommunen. Jag var väldigt spänd innan, och kände mig  nervös när jag satt i väntrummet. Lite svårt att veta varför, men jag tror att det var för att det är så viktigt att det blir rätt. Att han förstår hur jag mår. Jag skickade ett snabbt sms till min syster, och hon svarade att det kommer att gå bra och att jag är bra på att beskriva hur jag mår och känner.

Jag har ett par vänner som har sagt att de har svårt att uttrycka hur de mår inför läkare. Att de är lite käcka och duktiga, och bagatelliserar sina problem. Jag har också gjort så men har blivit uppmärksam på det, och försöker säga som det är.

Han ska skriva ett helt nytt läkarintyg och fokusera på det som Försäkringskassan vill veta, det vill säga på vilket sätt jag inte kan jobba och vad som görs åt det. ”Din husläkare har skrivit för mycket om VARFÖR du blivit sjuk, och det är inte FK intresserade av. De kan rent av avslå intyget och mena att det är ett socialt problem, och såna ger de ingen ersättning för.” Han sa också att han ska trycka extra på min svåra WED eftersom den försämrar utmattningen så pass mycket. Han bytte också den antidepressiva medicinen till en som möjligen påverkat vikten mindre, och dosen ska successivt dubbleras.

På måndag ska jag påbörja en utredning av psykologer på samma mottagning. Det känns bra och försiktigt hoppfullt att det händer något!

Ett ljuvligt Ikea-tyg jag ropat in på Tradera!

 

Återhämtning

Jag ägnar helgen åt återhämtning, mer än vanligt. Veckans eskapader har satt sina spår. Jag känner mig också missmodig och lite orolig över Försäkringskassans samtal, och det brev som kom igår med önskan om komplettering av läkarintyget. Som jag skrev häromdagen vill FK att min nya läkare ska skriva den kompletteringen, och jag ska träffa honom på onsdag så det passar i och för sig bra. Jag försöker intala mig att det bara är ett dåligt skrivet intyg Som är anledningen till att FK vill ha komplettering, men kommer inte ifrån tanken att FK drar åt snaran nu. De vill ha en prognos för återgång i heltidsarbete i intyget. Det vill jag också. Det vore fantastiskt att se ett slut på detta elände och återfå krafterna!

”Vad är det som gör att patienten inte klarar de sista fyra timmarna på arbetet?” är en annan fråga som FK ställer. Jag kan berätta att efter 3,5 timmes arbete, då jag åker hem de allra flesta dagar, är jag så trött att det känns som att jag gett allt. Att det inte finns mer att pressa fram ur mig. Huvudet känns överfullt av intryck och jag måste bort. När jag vilat hemma i ett par timmar arbetar jag en halvtimme till – svarar på e-post och en del annat.

Nu ska jag sova middag. Här ett tyg jag är väldigt nöjd med. Det är tryck av vårt vildvin på linne. Skal och kärnor av avokado samt lite rödlöksskal i vattnet. Den första bilden är hela tyget, och sedan kommer detaljbilder.

Läkare

Jag har varit mer trött än vanligt de senaste dagarna. När jag kommit hem efter jobbet har jag gått och lagt mig direkt, och somnat. Tack och lov har min man lagat middag de här dagarna. Jag har ibland nästan inte orkat att sitta kvar vid matbordet när jag ätit upp.

Idag väcktes jag ur min utmattningsslummer på eftermiddagen av att psykiatern jag träffade för ett par veckor sedan ringde. Han sa att jag ska komma på återbesök till honom i mitten av september, och att han kommer att ta över min sjukskrivning från husläkaren. Jag sa att jag skulle träffa min husläkare idag och säga det till honom. Det känns lovande och lite spännande att se vad min nya läkarkontakt kan komma att innebära. Jag måste ju tro att jag kan bli bättre!

Min husläkare tyckte också att det är bra att psykiatrin tar över. Jag har tillräckligt många andra åkommor som gör att husläkaren och jag kommer att fortsätta träffas – högt blodtryck, hypothyreos och RLS/WED. Nåväl, han sjukskrev mig i två veckor så får psykiatern ta över efter det. Det känns bra.

Jag hade tänkt skriva mer, men dels har jag glömt vad det var jag tänkte på, och dels är jag alldeles för trött och ska gå och lägga mig. Godnatt!

Ser fram emot ledighet och egentid

Jag mejlade till min läkare eftersom han ställt in telefontiden i måndags. Jag har ännu inte hört något från honom, men han kanske är ledig. Det är ju extra förargligt att det var just detta läkarintyg som HAN skulle skicka in till FK, men glömde att få iväg. I vanliga fall skickar jag in det själv. FK fick det alltså ganska sent, vilket gör att deras bedömning att intyget ska kompletteras kom sent i månaden. Det i sin tur innebör att jag troligen inte kommer att få pengar från FK nu i nästa vecka. Tur att jag inte är beroende av de pengarna just i stunden, men det finns det förstås de som är. Som lever på marginalen hela tiden.

Igår blev det en antydan tilll repris på hur vi hade det förr här hemma, och som är orsaken till att jag är sjuk. En västanfläkt av hur det var då, men ändå en påminnelse för mitt kroppsminne som satte in alla motkrafter. Jag drog omedelbart upp axlarna till öronen och hade värk i hela axel- och nackpartiet.

Jag sov någorlunda även om jag vaknade 4-5 gånger under natten. Oron att det skulle bli en stökig morgon gjorde att jag fick igång en massa negativa tankar om att inte orka, inte stå ut, vart ska jag ta vägen, det här går inte och så vidare. Så även om jag skulle börja jobba senare idag och gå på ett möte inne i stan, klev jag upp tidigt och åkte till min syster innan mötet. Det var ett bra beslut, jag fick lite vila i det mellanrummet.

IMG_3267Jag deltog i mötet så länge jag orkade, och åkte till min syster igen och kraschade på hennes soffa innan jag åkte hem. Jag mådde illa på hemvägen, och fick intala mig själv att jag inte skulle kräkas på pendeltåget. Så här illamående blir jag ibland när jag är stressad och uppjagad. Inget gott tecken.

Nu ikväll känns det lugnare och jag känner mig helt ok. Jag ska jobba i morgon och sedan går jag på semester i drygt 5 veckor! Det känns verkligen skönt! Jag ska inte göra så mycket alls på semestern, mest vara hemma. Jag behöver det, och vill helst inte åka någonstans.

Men första veckan ska jag faktiskt på en kurs på Eskilstuna folkhögskola. Vi ska lära oss att färga papper och tyg med växter och skrot! Vi ska också brodera en del har jag förstått. Det ska bli jätteroligt och spännande. Och nästan det bästa av allt är att jag har eget boende på ett litet hotell, så när det blir för mycket så går jag dit och rår mig själv. Det finns möjlighet att fixa egen mat på hotellet så jag kan äta i lugn och ro. Jag ser fram emot en spännande men också vilsam vecka med mycket egentid! Resultatet av kursen lägger jag ut senare!

 

Ännu ett brev med oro

Häromdagen sa jag till min man att jag ofta fantiserar om att det ska komma ett brev med något som ändrar våra liv, eller åtminstone innebär något stort och spännande – oklart vad – när jag vittjar brevlådan. Men det brukar bara vara den vanliga mixen av Amnesty, Nordea och erbjudanden om att lägga om taket.

Vi glömde att kolla brevlådan i fredags, och igår lördag när min man hämtade posten skämtade jag och frågade om det var något revolutionerande spännande bland breven. ”Du har fått brev från Försäkringskassan” sa han. Det kom från den handläggare jag pratade med i onsdags, och meddelade att mitt läkarintyg behövde kompletteras. Min läkare hade inte beskrivit tillräckligt väl vad jag inte klarar av på grund av diagnoserna.

IMG_3264Jag tycker det är märkligt att hon inte sa något när hon ringde till mig! Det här brevet måste hon ju ha skickat i samband med samtalet. Jag förstår på ett sätt vad hon menar, min husläkare skriver inget vidare och när han lägger till saker blir det till slut ett nära nog obegripligt lapptäcke av alltihop.

Jag var så glad igår. Kände mig ganska pigg, orkade saker. När jag såg brevet skulle precis våra goda vänner komma till oss på middag. Jag la det åt sidan och bestämde mig för att inte oroa mig, åtminstone inte under kvällen. Och jag kunde släppa det, men precis när gästerna gått poppade det upp i huvudet.

Jag ska ringa doktorn i morgon och erbjuda mig att återigen skriva om intyget så det blir begriplig svenska och relevant för frågeställningen. Det är ju hans ord ändå, jag hjälper honom bara med att formulera dem.

Nu ska jag försöka att lägga brevet långt bak i minnesbanken idag och njuta av ännu en sommardag.

Samtal från Försäkringskassan

En kvinna från Försäkringskassan, som enbart presenterade sig med förnamn, ringde i förrgår. Jag vet inte om hon är min handläggare, de har bytts så många gånger att jag inte har koll längre. Hon var emellertid trevlig och undrade hur jag tänker mig tidsplanen för återgång i arbete på heltid. ”Sjukförsäkringen är ju en tillfällig (jag minns inte ordet men ungefär så) försäkring och ingenting permanent” sa hon.

Jag tyckte att det var bra att få tillfälle att prata med henne, och har ändå tänkt att jag skulle föreslå ett möte om de skulle börja ifrågasätta min sjukskrivning. Jag fick möjlighet att förklara bättre än läkarintyget uttrycker det. Att jag inget hellre vill än att bli frisk och kunna jobba heltid. Att jag har mitt drömjobb och är frustrerad över att inte orka mer än jag gör. Att det är jobbet jag prioriterar genom att se till att vila och återhämta mig, och välja bort saker som drar energi – att jobbet kommer först. Att jag ändå är på gränsen till vad jag orkar, och att jobba mer än 50 % är uteslutet just nu. Att jag på eget initiativ och egen bekostnad haft samtal med en psykolog som är specialist på området, som säger att hennes erfarenhet är att det tar tid.

Remissen till öppenpsykiatrin tog hon också upp, och jag kunde berätta att jag fått en tid där som jag inte kunde ta utan att jag ska få en ny kallelse.

Hon frågade också om orsaken till utmattningen som beskrivs i intyget, och menade att det är ett socialt problem som inte Försäkringskassan ger ersättning för. Det tyckte jag var en märklig anmärkning, eftersom jag har diagnosen utmattningssyndrom som gör att jag inte kan arbeta. Dessutom flera andra diagnoser (hypertoni, hypotyreos, WED) som inte heller hjälper till direkt! Skulle hon säga samma sak till en som blivit sjuk av sitt arbete? Jag försöker ändå tolka det till hennes fördel – hon menar kanske vad vi gör åt situationen och det berättade jag för henne. Faktum kvarstår: åratal av en extrem situation utan återhämtning har gjort mig sjuk. Det går inte över i ett nafs.

Jag passade på att fråga om sjukskrivningens längd, och sa att det skulle vara skönt med lite längre sjukskrivningsperiod än 2-3 månader. Hon svarade att FK vill ha ganska tätt mellan uppföljningarna, och det kan jag i och för sig förstå.

IMG_3237
Nu försöker jag att inte oroa mig för framtiden. Om FK skulle krångla framöver får jag väl be om ett möte med dem, min läkare, min chef och min psykolog.

Fem arbetsdagar kvar innan jag har fem veckors semester. Det känns bra!

Hos doktorn

Jag träffade min husläkare igår och han förlängde sjukskrivningen till sista augusti. Han skulle ha skickat iväg en remiss till öppenpsykiatrin i mars men den hade inte gått iväg, oklart vem som brustit. Jag har försökt ringa till dem några gånger för att höra hur lång väntetid de har. En enda gång har jag kommit fram på telefon, och den jag pratade med då kunde inte hitta min remiss men skulle ringa till mig påföljande dag. Det gjorde hon inte, och jag har gjort några fåfänga försök att ringa dit igen, men hamnat i en märklig loop. ”Du är placerad i kö, ditt könummer är 4, 3, 2 – ditt samtal är nu först i kön – ditt samtal kopplas fram (några signaler går fram) – personen du söker är upptagen – du är placerad i kö, ditt könummer är …” och så vidare. Jag ska göra ett nytt försök och ringa till växelnumret istället!

Anledningen till att jag fått en remiss dit är att få en psykiaters bedömning av min medicinering i första hand. Kanske finns annat att prova istället för de antidepressiva jag tar nu?

IMG_3094 Doktorn sa att han tyckte att jag gav ett lite piggare intryck än sist. Den gången pratade vi länge om min historia av psykisk ohälsa, och om min känsla av hopplöshet. Att jag kände mig utan hopp om bättring. Sedan dess har jag pratat med psykolog Siri om det och än mer förstått hur lång tid det troligen kommer att ta innan jag blir frisk, men att den dagen kommer. Det känns bra att tänka på att hopplöshetskänslan är lite mindre påtaglig nu, än för två månader sedan.

Jag har också tagit nya blodprover för att bland annat kolla ferritinhalten (järn). Den ska ligga betydligt högre på oss som har WED än det rekommenderade värdet. Jag hoppas att det ligger lågt så det finns något att göra! Jag tar redan Folsyra och B12 varje dag, och järntabletter då och då. Kanske behöver dosen ökas? De senaste månaderna har inte varit roliga för min kropp, med ökad obehagskänsla och pirrningar. Jag försöker tänka att det är en period, för så här kan jag inte ha det hela livet!

En strimma hopp

IMG_3073Nu har paketet med Citrulline och rödbetspulver kommit. När man har WED har de minsta blodkärlen, kapillärerna, svårt att syresättas. Dessa kosttillskott hjälper till att vidga de kärlen, vilket också gör att idrottare andvänder dem.

Nu hoppas jag på att de kan hjälpa mig att dämpa symptomen. Jag ska också be min husläkare om ny provtagning, för att se att ferritinvärdet är tillräckligt högt. Det som är lagom nivå för personer utan WED räcker inte, utan man kan behöva tillskjuta järn. Jag tar järntabletter en månad i taget med jämna mellanrum, men kanske behövs mer? Jag hittade resultatet från prover för ett år sedan, och där ligger jag för lågt men kände inte till detta då.

Hoppas hoppas!

Jag var hos husläkaren i slutet av mars och då skulle han skicka en remiss till psykiater. Tanken är att höra om det finns annan antidepressiv medicin att testa, och vad hen har att säga om mitt tillstånd överhuvudtaget. Jag har inte hört något från öppenpsyk-mottagningen, och ringde häromdagen. Mottagningssköterskan kunde inte hitta mig alls, men skulle kolla upp bättre och återkomma som igår, vilket hon inte gjorde. Kan min husläkare ha glömt att skicka remissen? Min sjukskrivning tar slut sista maj så jag ska kontakta honom i nästa vecka.

FullSizeRender

 

Jag skulle önska att Försäkringskassan kunde förstå att det kommer att ta tid för mig att bli frisk. Det kanske tar flera år innan jag kan arbeta heltid igen. Jag skulle vilja ha längre sjukskrivningsperiod än två månader för att få lite ro. Om de visste hur hett jag längtar efter att kunna jobba för fullt igen! Jag tror inte att de misstror just mig. Det faktum att de godkänt alla läkarintyg utom ett (som de godtog efter att jag hjälpt doktorn att formulera om det!) visar på att de ändå förstår min svåra situation och att det kommer att ta tid. Men även om de inte tror just mig om att okynnes-långtids-sjukskriva mig så hör jag ju var och varannan vecka ministrar, generaldirektörer och andra prata om att ”vi måste få ner sjuktalen” och ENBART detta – knappt någonting om hur samhället måste ändras för att få slut på detta missbruk av människor. Om att upptäcka i tid och sätta in rehabilitering, men också om att arbetslivet ställer omänskliga krav – inte minst på dem som arbetar med människor i vård och omsorg. Och att stödet för barn med särskilda behov är under all kritik. Allt detta nedbrytande av människor är oerhört kostsamt för samhället, både på kort och lång sikt. Och alla vet ju detta, det är det värsta. Sluta prata om begränsningar i sjukförsäkringen och gör något åt orsaken!IMG_3071