Den snabba vändningen

Att det gick så pass snabbt ändå – vändningen till det bättre, betydligt bättre. Jag sa för några månader sedan att om jag fick välja bort en av mina åkommor och besvär så skulle jag tveklöst välja RLS/WED. Det har påverkat mitt liv så oerhört negativt. Det går inte riktigt att beskriva för någon annan. Hur psykiskt nedbrytande det är att aldrig riktigt kunna slappna av. Det känns nästan konstigt att inte ha den extremt obehagliga känslan i kroppen hela tiden, men det känns också fantastiskt! Jag känner av det lite men det är en ENORM skillnad. Jag har inte haft ryckningar i benen på flera veckor och behöver inte konstant spänna musklerna och röra på ben och andra kroppsdelar för att häva känslan av obehag. Alltså, jag kan inte fatta det. Jag försöker att inte tänka på att jag kanske får det tillbaka, att även denna medicin upphör att verka. Jag måste kunna njuta av stunden!

Att jag gått från känslor av att aldrig bli frisk, att aldrig kunna jobba mer än 50 %, att kanske bli utförsäkrad från Försäkringskassan och klara mig på halva lönen – att ha gått från den stämningen till att vara så pepp att jag känner mig radioaktiv, och på så kort tid – det är inte klokt egentligen!

Mina fiender nu är ångesten och hjärntröttheten. Ångesten gör mer sällan besök nu, men kommer i kortare attacker och drar ner mig djupt. Men det varar bara korta stunder, och jag försöker att inte fastna i rädslan för ångesten. Rädslan att den ska förstärkas, bli mer dominant i mitt liv. Ofta är rädslan värst.

Hjärntröttheten får jag nog leva med ett bra tag. Här gäller det att acceptera den och vara strategisk: inte för många och långa möten inbokade, se till att vila, inte för många roligheter inplanerade, se till att vila och att lyssna på hjärnans signaler om hur mycket den orkar och rätta mig efter det.

Idag ska jag på Syfestivalen och det ska bli superkul! Återkommer med rapport. Jag brukar göra kortare räder på mässan eftersom det är ganska tröttande att gå där med alla människor och intryck. Förhoppningsvis får jag delta i någon workshop också.

Utredning

Jag har nu vistats på jobbet mer än 50 % under några dagar. Inte jobbat men ätit lunch med kollegorna och skrotat runt lite. Det har känts alldeles utmärkt och jag har gått omkring och tänkt att ”här går jag och trivs!” En fantastisk känsla, varken mer eller mindre! Min sjukskrivning räcker i två veckor till, och jag tänkte lite fegt att jag kan väl vänta ut den innan jag går upp i tid.

Men så idag ringde min handläggare på Försäkringskassan och sa att hon tänker skicka mig på en Aktivitetsförmågeutredning, AFU. Jag sa då att jag tänkt gå upp i arbetstid till 75 %, och det tyckte hon förstås var bra men att utredningen bör göras ändå. Det är i första hand en läkare på Danderyds sjukhus som kommer att göra utredningen, och läkaren kan i sin tur ta hjälp av psykolog, arbetsterapeut och fysioterapeut vid behov. Det blir flera besök på sjukhuset och ”det går bara att lämna återbud om du blir akut sjuk, det är så svårt att få tider” fick jag veta.

Det är nog väldigt bra att få en sådan utredning gjord tror jag (utan att direkt veta). Eftersom det med största sannolikhet kommer att dröja länge innan jag jobbar heltid, så kan ju en sådan utredning ligga till grund för Försäkringskassans bedömning på lite längre sikt kanske? Alltså, kanske kan sjukskrivningen sträcka sig över lite längre tid?

Så när som på några veckor är det tre år sedan jag arbetade mer än 50 %. Under de tre åren har korta perioder varit helt sjukskriven vid två tillfällen och jobbat 25 % under ett par veckor för att trappa upp. Om jag klarar att jobba 75 % så vore det himmelskt! Men jag måste vara smart och strategisk! Förutsättningarna är desamma som nu: att jag får avväga deltagande i möten så att jag orkar, att jag använder vilrummet vid behov, att jag är försiktig med att planera in saker på fritiden och att familjen är hänsynstagande.

Jag har nu bestämt mig för att jag ska börja jobba 75 % på måndag! Bra att börja i sportlovsveckan, när det inte är så mycket inbokat. Så spännande! Så kul! Så läskigt!

 

Växt- och skrotfärgat tyg som jag lagt en bit transparent grön chiffong på och sytt stygn för att förstärka uttrycket.

Provar mig fram

Idag var första dagen jag stannade kvar på jobbet lite längre. I måndags hade vi långt möte på förmiddagen, lite väl långt för mig. Jag fick avbryta på slutet och åkte hem i vanlig tid. Eftersom jag skulle följa med dottern till stallet igår åkte jag hem vanlig tid då, så jag skulle hinna vila innan. Jag måste ju vara lite smart också!

Men idag stannade jag alltså kvar och åt medhavd lunch. Så himla trevligt att delta i det där småpratet som jag missar när jag inte äter lunch på jobbet! Jag kom hem en timme senare än jag brukar. Det kändes bra.

Jag trivs så himla bra på den nya arbetsplatsen! Det är lite enklare att resa och går snabbare för mig att åka dit. Jag är fortsatt pigg och pendlar mellan att vara frustrerad över hur lite jag hinner göra på mina 50 %, och att vara lycklig över att jag orkar mer. Men jag tar det lugnt ändå, det vill säga att jag ser till att inte ta ut mig för mycket. Jag lovar mamma och pappa!

 

Jag känner livet i mig!

På konferensen i Umeå träffade jag en kollega från ett annat län som fått ett råd från sin läkare som jag aldrig hört. Hon är nu sjukskriven på 50 % men nästa steg är inte att arbeta 75 % utan att vara på arbetsplatsen som en 75 %-ig arbetsdag men bara jobba 50 %! Det är ju genialt! Då testar man om man orkar med en så pass lång arbetsdag och vänjer sig vid det, innan man lägger på mer arbetsuppgifter! Det ska jag absolut testa. Jag har ju tänkt smyga igång på 75 % på prov, och här har jag ju tillvägagångssättet! Tack Linda, och lycka till med ditt tillfrisknande!

Jag känner mig så levande just nu, känner livet i mig! Lätt övertaggad, vill göra allting på samma gång! Jag vill ta alla människor i min famn! Vill leva!! Jag vill jobba, träffa människor, skapa. Jag har en stark känsla av att inte sätta mitt ljus under skäppan utan våga mer. Jag känner mig öppen för konstnärliga intryck. Öppen för liv. Jag tänker tillåta mig att känna och njuta av den känslan, och inte dämpa den med förnuftiga pekpinnar om att skynda långsamt. Det gör jag ändå – jag tar det lugnt. Men det hindrar inte att känslan finns i kroppen och knoppen! Livet.

På konferens

I morse flög jag till Umeå för att delta i en jobbkonferens. Det är denna årligen återkommande konferens som jag missat två år i följd på grund av att jag blivit sjukskriven på heltid kring julen/årsskiftet. Mitt mål var att hålla mig på benen detta år, och här är jag nu! Till och med förkylningen klarade jag av i förra veckan!

Jag är väldigt förtjust i Umeå. Det är en så mysig stad – det är i alla fall mitt intryck när jag varit här. Den ligger vackert vid älven (själv är jag uppväxt vid Indalsälven) och här finns mycket kultur.

Jag börjar få in en vana att vara på konferens på 50 % så jag vet vad jag måste göra: skära i programmet. Det är inte alltid lätt, och ofta blir det sånt som är lite lättare och roligare som får nedprioriteras. Jag jobbar ju! Men jag anslöt till konferensen vid middagen i alla fall, och fick njuta av buffé med Västerbottentema. Jag hade svårt att tänka på viktnedgång just ikväll och unnade mig lite mer än vanligt. Vad sägs om kombinationen hårt tunnbröd, gravad lax och gravlaxsås? En gång i tiden det godaste jag visste, och något jag ibland inte kunde låta bli att köpa till lunch i form av tunnbrödkorg på Glada Laxen i Gallerian! Den kostade 52:- i mitten av 1980-talet minns jag, och betydligt mer än jag hade rikskuponger för per dag. Nu när jag kollar vad det är värt i dagens penningvärde så är det ganska beskedliga 108:-, och det är väl ett inte alltför ovanligt lunchpris idag?

En mini-akvarell som jag tycker blev så fin

 

Jag kan i alla fall meddela att jag nu ligger i min hotellsäng med en kopp rooibos-te och mår alldeles utmärkt. Men jag behövde vilan jag fick på eftermiddagen – då var jag ganska trött. Men hade detta varit för ett par månader sedan så hade jag varit betydligt tröttare. Då hade jag varit nästan väck i skallen, och vacklat in på hotellrummet. Nu var känslan en helt annan. Jag var visserligen trött och kände ett behov av enskildhet och vila, men vilken skillnad! Det känns fantastiskt bra!


Jag ska återuppta mina hemliga planer på att testa att jobba 75 %. Bara för att se hur det känns. Kanske kommer jag att bli lika trött när jag kommer hem som jag varit långa tider varit nu när jag jobbat 50 %? Och det kanske jag får räkna med?

Fredag, morgon

Jag sitter i soffan och gungar kroppen mot ångesten, spänner vaderna om och om igen för att häva RLS/WED och känner hur spänd jag är i nacke och axlar. Om en liten stund ska jag gå till bussen för att åka till Danderyds sjukhus och träffa en neurolog som min husläkare remitterat mig till. Jag är fortfarande förvånad över hur snabbt jag fick en tid där. De ringde redan efter en vecka och bokade tid ett par dagar senare! Jag försöker att inte ha alltför stora förhoppningar på bättring, men måste förstås medge att jag ser fram emot vad hon ska säga. Jag har med mig information från WED-förbundet om hon inte är så insatt.

Lite senare: nu sitter jag på pendeltåget och kroppen har lugnat ner sig en aning. Det är så med RLS/WED att det känns bättre när man rör på sig, men återgår till samma obehag när man slutar att röra sig. Dessutom kan motion till och med förvärra symptomen, i synnerhet motion kvällstid.

Största anledningen till  morgonångesten idag är nog att jag hade en kamp med gamla jobbigheter igår kväll, och var så slut efteråt att jag måste ligga under kedjetäcket en god stund. Middagsplanerna var bara att glömma, det fick bli färdigmat istället.

Som grädde på moset läste jag i DN i morse att allianspartierna och SD röstat för återinförande av bortre parentesen i sjukförsäkringen. En djupt orättvis regel som gör att långtidssjukskrivna blir utförsäkrade och står utan inkomst efter en viss tid. Jag vet inte om det kommer att genomföras, men kände direkt att ångestnivån steg i kroppen.

Sammantaget en tuff start på dagen, men kanske kan jag få lite hopp av neurologen om en stund. Kanske de kan amputera? Men det blir inte mycket kvar av mig om de ska ta bort delarna med symptom. Det är svåruthärdligt men jag tänker på resan till Kanarieöarna nu. Mindre än tre veckor … Balkongen mot havet. Den långa strandpromenaden. Lugnet.

 

En av mina små fåglar.

Två toppensaker idag!

Idag fick jag äntligen ta bort gipset på min högerhand! Jätteskönt att vara av med tyngden och klumpigheten, men nu återstår att få full styrka och smidighet. Jag får ta det försiktigt men ska använda handen om det inte gör ont. Jag ska träna 5 gånger om dagen – vicka på handleden fram och tillbaka samt åt sidorna, och så vridning av underarmen. Så skönt!

Den andra finfina saken som hände var att jag loggade in på Försäkringskassans hemsida och såg att de godkänt mitt nya läkarintyg! Det gick det undan minsann. Det känns förstås väldigt bra att slippa tjafsa med dem den här gången. Nu blir det till att vänta på att jag ska få en tid hos en läkare på psykiatrin för fortsatt kontakt, behandling och sjukskrivning. Puh.

Här är några smycken jag gjort tidigare. De första gjorde jag till en fin arbetskamrat som gärna ville ha feministisk stil på örhängena. Lite skruttiga bilder ser jag nu, men de får duga.



Min husläkare är bäst!

Idag ringde jag min kära husläkare och han förbarmade sig över mig, som jag visste att han skulle göra – en riktig stjärna! Han tyckte förstås också att det var märkligt att de bara släppt mig på psykiatrin, och knödde in mig i sitt fullspikade schema på måndag redan. Första delen avklarad, nu ska ”bara” Försäkringskassan godkänna nästa intyg …

Här är två tyllbroderier jag gjorde en gång. Färgåtergivningen är  fel på den översta, den ska vara som på den nedersta bilden. Det är en kul teknik som jag lärde mig på en helgkurs i föreningen Skapande broderis regi. 

Oro och stök

Det känns som att jag redan skrivit allting redan. Allt om oro, bakslag, förhoppningar … Men nu är det dags igen. Min sjukskrivning gick ut igår och min läkare har inte hörts av. Man skulle kunna tänka sig att han skulle ha hört av sig utan påstötning, men han har inte hörts av trots att jag ringde i måndags och lämnade meddelande. Borde inte en psykiater förstå att hans patienter mår bra av den grundläggande tryggheten i att lita på sin doktor? Jag gör inte det.  Inte riktigt. Borde jag be att få en annan läkare? Jag ska till fysioterapeuten på måndag – jag skulle kunna fråga henne om hon känner till honom. Om hon kan råda mig. Jag skrev för någon vecka sedan att jag skulle försöka att inte stressa upp mig över sjukskrivningen och Försäkringskassan den här gången, men jag gör visst det ändå.

Idag har jag och barnen varit hemma och min man jobbat. Dottern och jag skulle spela yatzy när sonen kom på att jag lovat hjälpa honom att baka matbröd för att överraska pappa. En bagatell? Inte i vår familj, och inte för mig. Jag fick gå och lägga mig under kedjetäcket i trekvart och vila. Jag bad dottern att lägga sig bakom mig och hålla om med både armar och ben för extra tyngd. Den gamla Hopplösheten tyngde också, om än inte lika skönt. Kommer jag någonsin bli frisk? (Hört den förut?)

De här ringarna med stomme av gummi var något av det första jag gjorde. Två med ring av plexiglas, ett material jag är väldigt förtjust i. Längst ner några av de halsband jag gjort i samma material.


Tänka om

Oron över sjukpenningen har tidvis hängt över mig, även om jag tänkt att det ju MÅSTE ordna sig – jag är ju sjuk! Men jag har alltmer insett att det kanske inte räcker. Om Försäkringskassan anser att jag ska jobba mer än 50 % eller prova annat jobb så får jag inga pengar. Tanken blev än mer tydlig efter mitt samtal med doktorn i måndags, och jag började tänka mig in i vad som händer då.

Det var bra att släppa fram den tanken, och jag kom fram till att då får vi klara oss på halva min lön helt enkelt. Det får gå. Det går att se över kostnader och vi har en del sparade pengar också. Inte så stort huslån och inga dyra vanor. Jag pratade med min man om det och vi var överens. Vi är vana att spara pengar sedan förr då vi sparade till husköp. Tur att vi är två med inkomst!

Men jag har inte gett upp om sjukpenningen än, jag kämpar på! Igår skulle jag ringa till FK för att höra om de verkligen inte fått kompletteringen av läkarintyget, men de hann ringa först. Kompletteringen hade de fått, men doktorn hade inte svarat på alla frågor så han kommer att få tillbaka intyget igen för komplettering!

Min handläggare var på semester så en kollega ringde för att veta mer om anpassningar av arbetet och vad jag jobbar med. Detta är ju uppgifter de fått förut både av mig, min läkare och min chef så jag förstår inte hur det ska göra någon skillnad. Jag fick en obehaglig känsla av att de letar efter något hål i min berättelse som de kan slå ned på. Men det är säkert inte så, och det finns inget hål heller.

Nu tror jag i alla fall att en del av oron för sjukpenningen kan släppa lite.