”… där sorgen går i dagen …”

Av en slump lyssnade jag en stund på radioföljetongen i P1 idag. Det var Elisabeth Rynells bok Moll som lästes, och jag skyndade mig att skriva ner ett citat: ”Det är bara där sorgen går i dagen som trösten kan finnas.” Förutom att det är en vacker mening språkligt så är det något jag känner igen mig i. Genom att visa mina såriga sidor får jag så mycket tillbaka. Jag får stöd som får mig att orka – som tar mig framåt, uppåt. Det gäller här på bloggen men också i andra sammanhang.

Jag har mängder av goda erfarenheter av att vara öppen med hur jag mår och vad som händer i mitt liv. Risken man löper är att vara för mycket, att andra tycker att man är självömkande och tar för mycket plats. Men då har jag ju en av mina superkrafter – högkänsligheten som gör att jag har tentaklerna ute och känner av andras sinnesstämning så att jag kan skruva av och på mig själv,

Ökar dosen

Jag har försökt stå emot att öka dosen av Gabapentin mot RLS/WED. Neurologen jag träffade för nästan ett år sedan skrev ut Gabapentin när min tidigare medicin inte fungerade för mig längre. Första halvåret var rena himmelriket! Jag kände nästan aldrig någonting av de obehagliga pirrningarna i kroppen! Det hade jag inte väntat mig – inte VÅGAT förvänta mig.

Men så i sommar började jag få känningar igen. Jag måste erkänna att jag blev orolig direkt. Vart skulle detta ta vägen? Skulle det bli värre och värre nu? Och det har det blivit, långsamt men säkert.

Neurologen ordinerade en kapsel av medicinen tre gånger om dagen: på morgonen, på eftermiddagen och på kvällen. Hon sa att om jag känner att jag behöver öka dosen så ska jag göra det vid den tiden på dagen då besvären är värst. Jag minns inte om jag ökade eftermiddagens eller kvällens dos först, men fram till idag har jag sedan en tid tagit två kapslar vid båda dessa tillfällen och en kapsel på morgonen.

Idag beslöt jag mig för att öka även morgondosen. Jag träffade min goda vän E på bussen i morse och hon frågade om jag kontaktat doktorn om den här försämringen. Vi enades om att det är bäst att prova att öka medicinen till maxdos innan jag ber om ny remiss till neurologen, så att jag uttömt möjligheterna. Sedan är det bara att hoppas att det finns något annat att ta till! Antingen större dos av Gabapentin eller någon annan medicin. Det här oroar mig mer än något annat.

Tänk ändå

Ok, det blev inte en helt optimal vecka orkmässigt. Jag har varit riktigt trött när jag kommit hem från jobbet nästan alla dagar, igår så pass att jag undrade hur jag skulle orka ta mig hem. Men nu har jag en hel helg att vila och planera nästa vecka på ett mer hållbart sätt.

”Det är ändå fantastiskt att du jobbar heltid nu” sa min man häromdagen, ”det trodde man inte för ett halvår sedan”.

Ja tänk ändå, att jag blev frisk – typ. Helt återställd kanske jag aldrig kommer att bli. Men under mina år av utmattningssyndrom och depression har det funnits dagar jag

inte orkat hålla i en bok utan att stötta armarna med kuddar

inte orkat gå hem från bussen och fått be min man hämta mig med bilen

suttit utomhus i vårsolen, tittat på vissna fjolårsblommor men inte kunnat mobilisera ork att resa mig och ta bort det

bara kunnat laga mat om jag varit ensam, det är alldeles tyst i köket och jag har gott om tid på mig

inte klarat av att handla i en mataffär

känt att tanken på att åka in till stan, och t ex gå på en utställning, varit helt oöverstiglig

varit urtrött men inte kunnat slappna och vila på grund av starka känningar av WED/RLS

knappt velat gå upp på morgonen överhuvudtaget.

 

 

Trötthet och energiboost

Den här veckan har varit tröttsam. Min veckovisa utvärdering i morgon klockan 16 kommer inte att vara nådig. Jag har inte varit riktigt försiktig med mig. Jag har gjort för mycket och för snabbt. Men det positiva är att kroppen och hjärnan talar om det för mig – direkt!

I tisdags hade jag kunnat ge mycket för att kunna hoppa över Språk- och slöjdkaféet. Jag var så trött när jag var på hemväg, och på grund av störningar i pendeltågstrafiken kom jag hem en halvtimme senare än jag tänkt. Det fick till följd att jag bara hann vara hemma i trekvart innan jag skulle iväg igen. Men vilken energiboost jag fick av kvällen! Vi tre volontärer hade fem besökare, två män och en kvinna med sina två barn. De stannade tills det var slut, och verkade mycket nöjda. Jag tog hand om barnen och vi sydde små väskor av filttyg som jag hade med mig. Så himla gulliga och roliga barn, 4 och 9 år gamla. Trött med väldigt nöjd tog jag bussen hem den kvällen.

Här är det barnen sydde, klippte och klistrade:

Idag avbröt jag i alla fall ett möte och åkte hem lite tidigare än jag tänkt. Hjärnan var på väg att bli proppfull och då fungerar jag inte något vidare. Nä, nästa vecka får jag se till att planera bättre. Jag ska göra en egen studieresa till Mölndal och Halmstad på måndag och tisdag. Det ska bli intressant och roligt, men jag ska också se till att vila. I Halmstad ska jag också passa på att träffa en barndomsvän, det ser jag fram emot!

Jag jobbade hemma igår (mycket bra idé – heja mig!) och tog en promenad i det varma höstvädret. Vilka färger! Jag går och bara njuter av hur solen lyser upp allt orange, rött och gult. Jag satt ute ett tag i solen och jobbläste, fantastiskt men samtidigt skrämmande att det är så varmt.


Julmarknad!

Jamen nu ska jag ju vara med på en julmarknad i alla fall! Min man kom på att det finns ju en i kommunen, på Picchus café i Gamla apoteket. Jag har pratat med L som är ansvarig och skickat länk till min hemsida så hon kan se vad jag gör. Hon sa att de vill se det innan så de vet att det är den typ av grejer som de vill ha med på julmarknaden, och att det håller en viss kvalitet. Det tycker jag bara är bra. Det är roligare att vara med på en marknad där besökarna förväntar sig hantverk och inte bara sockervadd och lotter.

Jag tänker göra några grejer med julanknytning och som inte ska kosta så mycket. Idag testsydde jag några julgranshjärtan att hänga i granen. Det lilla hjärtat skulle jag kunna sätta på julkort kanske?

Så välkomna till Upplands Väsby 1 advent!

Hämtat utställningen

Idag hämtade jag mina bilder på Blackebergs bibliotek. Utställningen blev lite förlängd eftersom den som ska ställa ut efter mig var försenad. Jag hade lagt dit en liten gästbok och det var flera som hade skrivit uppskattande ord i den – jätteroligt! Jag ska komma ihåg att skriva i såna gästböcker framöver, man blir så glad!

Nu är det dags att kontakta de tre som köpte bilder!

Jag tackade nej till att delta i julmarknaden på Biskops-Arnö även detta år. Det är lite för långt att åka för så pass liten utdelning ändå. De flesta kommer fram och tittar,  men så går dom och köper ost och korv! Det är min erfarenhet av att ha deltagit i två marknader: folk vill köpa sånt som går att stoppa i munnen!

Trots denna marknadsbitterhet ska jag ändå kolla om det inte är någon julmarknad i min hemkommun Upplands Väsby, där jag kan vara med.