Svårt att mota undan tunga tankar

I morse när jag satt på bussen på väg till jobbet pirrade det i stora delar av kroppen. Främst i smalbenen och fötterna, men också i mellangärdet och i händerna. Jag satt och tittade på mina fingrar som spändes hårt åt olika håll, och händerna som knöts. Det var nästan olidligt och jag tog den tablett jag brukar ta kl 12 redan innan kl 8.

Det är andra dagen i rad som jag gör så, och kanske ska jag lägga om mitt medicinschema och ta tabletterna tidigare? När jag började medicinera med Sifrol tog jag enbart medicin till natten, men sedan har sjukdomen förvärrats och förändrats så jag behöver sprida ut medicinen över dagen.

Det är frestande att höja dosen, det är ju ofta det naturliga. Men när det gäller RLS/WED så ska man ta så liten dos som möjligt, annars förvärras symptomen. Sjukdomen innebär inte brist på hormonet dopamin utan problem med överföringen av dopaminet mellan cellerna. Då behövs en liten knuff och det är det som Sifrol hjälper till med. Innan jag visste det (och min husläkare!) tog jag tre gånger så stor dos medicin som jag gör nu! Den tablett jag tar delar jag upp på tre doser – ett pillergöra.

Idag låg ett brev från Försäkringskassan i brevlådan och jag förstod direkt vad det var. De har återigen skickat tillbaka läkarintyget för kompletteringar. De vill veta vad läkaren menar med ”stort psykiskt lidande”, att han ska ”gradera hjärntröttheten, koncentrationssvårigheterna och den nedsatta kognitionen”, vad jag ”klarar trots detta och vilka moment är det hon inte klarar pga detta”. Slutligen vill de också veta vad som görs mot mina rastlösa ben.

Min handläggare på FK ringde häromdagen och ville få kontakt med min chef. De pratade med varandra om just hur det fungerar på jobbet och hur jobbet anpassas så att jag kan arbeta 50 %. Det är bra, det är så mycket lättare att förklara en situation per telefon än i skriftlig form. 
Just nu sitter jag här i soffan och känner mig ledsen. Jag börjar alltmer tänka att det inte kommer att fortsätta så här så länge till. FK kommer nog att sätta ner foten och neka mig sjukpenning. Det jag kan göra då är att ansöka om sjukersättning på halvtid, det som hette sjukpension tidigare. Den ersättningen är betydligt lägre än sjukpenningen, och baseras på de senaste årens inkomster vilket gör den ännu lägre eftersom jag varit sjukskriven de senaste åren. Stor betydelse för ekonomin med andra ord. Men ett ännu värre scenario är att jag inte får ersättning alls. Jag vet inte vad jag ska tro, men kan inte mota bort dessa tankar.

Häromdagen hörde jag ordet ”utförsäkrad” och kände en ilska och sorg inom mig. Det måste vara ett av de fulaste orden som finns i svenska språket! Att den välfärd som vi alla borde ha rätt till ska dras undan när vi behöver den som mest! Den förra regeringen införde den bortre parentesen i sjukförsäkringen och den nuvarande tog bort den. Vad händer efter nästa val? Jag känner mig orolig.

Snart 1 år och 8 månader med bloggen

Detta är det 466:e inlägget på bloggen som jag startade för snart 1 år och 8 månader sedan!

I det första inlägget skrev jag:

Jag smyger igång med en snabb presentation av bloggen-to-be. Tid för mig har att göra med att jag utropat 2016 till mitt år. Efter en längre sjukdomsperiod med utmattningssyndrom, då jag varit sjukskriven på hel- eller deltid, bryter jag vattenytan och kommer upp igen. Jag började arbeta på 25 % igår och det känns hoppfullt, nervöst och väldigt roligt. Hoppfullt eftersom jag tror att det kommer att fungera denna gång – med nya insikter och en del förändringar i förutsättningar. Nervöst eftersom jag är ringrostig och lite rädd att jag blir för ivrig så det går för fort. Och väldigt roligt att komma ut i världen igen, till finaste arbetskamraterna! Jag har odlat mina kreativa sidor den sista tiden vilket har del i mitt tillfrisknande, det är jag säker på. Jag har skrivit, gjort smycken, nålfiltat, broderat och arbetat med mina foton. Det kommer jag också att skriva om. Det ska bli spännande att se vart det tar vägen! Så, om det till äventyrs är någon som hittar hit – välkommen!

Den här bilden fanns med i mitt första inlägg. Ett halsband i silver som jag gjort.

Då, i februari 2016, hade jag ingen aning om att jag skulle skriva så pass mycket, eller hur mycket bloggen skulle betyda för mig. Inte heller vilka vägar allt det kreativa skulle ta med nya material och tekniker. Men framför allt visste jag inte hur mycket det skulle betyda för mitt välmående! Det är väldigt mycket denna nygamla sida av mig själv som hållit mig någorlunda glad. Det låter kanske inte klokt, men allt är relativt. Jag mår verkligen inte bra, varken i kropp eller knopp, men man vänjer sig och lär sig leva med det. Någorlunda glad blir helt ok. Vissa dagar är riktigt tunga och svarta, andra dagar känner jag mig periodvis lite hoppfull och att livet i alla fall är ok.

Min sjukdomshistoria börjar bli ganska lång nu, och längre tillbaka bestod dagarna i att läsa (på den tiden jag orkade det) eller att titta på film. Det låter som en härlig tillvaro, eller hur? Men inte i längden och inte när man mår pyton och inte orkar annat – allt jag ville var att bli frisk och kunna jobba.

Om jag fortfarande skulle vara hänvisad till tv-serier skulle livet te sig betydligt mörkare. Jag undrar hur det skulle påverkat mig, nu när jag har en känsla av hopplöshet som tidvis överskuggar det mesta? Jag tror att min verkstad med broderi, nålfiltning, sömnad, växtfärgning, linoleumtryck, kalligrafi och smyckestillverkning gör att jag får den energi jag behöver för överlevnad. För livslusten.

Också från mitt första blogginlägg. Ett första försök till nålfiltning!

Idag har varit en riktig upp-och-ner-dag. Jag har haft väldigt jobbigt med krypningar och obehag i framför allt smalbenen. Jag har spänt musklerna så mycket att jag har ont i benen nu. Å andra sidan har jag varit hemma hela dagen, jobbat en del men också sytt en kjol till mig själv! En mycket enkel kjol med bred resår i midjan i lavendelblått linnetyg. Jag är mycket nöjd och den utvidgar min extremt minimala garderob ganska mycket. Den passar till flera tunikor och tröjor så att jag inte behöver ha mina svarta byxor varje dag!

Idag kom kallelse till fysioterapeuten på öppenpsykiatrin och det blev jag också väldigt glad över. Upp och ner som sagt!

2016 blev inte mitt år på det sätt jag tänkt. Flera stora bakslag gjorde att jag inte blev bättre och mot slutet av året blev det en rejäl dipp, som resulterade i en månads sjukskrivning på heltid i januari.

Jag har slitit så in i baljan med mig själv, och tycker att det skulle kunna bara funka nu!

Helhetstänkande!

Min nya läkare hade sagt att jag skulle bli kallad av psykolog för basutredning, och därför trodde jag att det var det jag skulle till idag. Det stod visserligen att det var en kurator jag skulle träffa, men tänkte inte mer på det. Därför blev både hon och jag lite ställda när vi träffades. Hennes roll var att se vad hon kan hjälpa mig och familjen med lite mer praktiskt. Inte lätt att säga men vi satte igång att prata och jag berättade hur jag hamnat här.

Lite senare sa hon att ok – nu har hon fått en bild av vad jag varit med om, och en förståelse för problematiken. ”Nu fokuserar vi på dig!” Och så berättade hon att det finns både hälsorådgivare och fysioterapeut att tillgå, och jag sa att jag vill ha allt de har att erbjuda. Hon ska försöka ordna så att jag får träffa båda samtidigt för att se vad jag behöver för att må bättre. Jag blev så himla glad!

Jag vill ju komma i form förstås, jag har ingen kondition och är trött jämt. Det är lättare sagt än gjort att börja träna! Korta promenader kan jag förstås ta, men det blir lite håglöst och utan mål och mening på något sätt. Men om jag får råd om vad som skulle passa just mig i min situation, och pepp att göra det så skulle mycket vara vunnet. Jag har tänkt kontakta den fysioterapeut jag gick hos i vintras, som gav mig akupunktur för mina spända axlar, men nu får jag ju hjälp här istället. Jag älskar det här helhetstänkandet – att kropp och psyke hänger ihop och att kunna få hjälp med helheten av samma vårdgivare!

Läkarintyget kom äntligen idag, och det var spännande att se vad den nya läkaren skrivit. Som han sa till mig fokuserade han ganska mycket på min svåra WED. Han använde också ordet hjärntrötthet. Jag ska skriva mer om det i ett annat inlägg. Intyget sträcker sig fram till i slutet av november. Han skriver att hans bedömning är att jag inte kommer att kunna jobba mer än 50 % under en längre tid, så länge ”hennes grundsjukdom är så pass aktiv som idag”. Så nu får vi se vad Försäkringskassan säger!

Läkarbesöket

Jag var alltså hos min nya läkare i onsdags, en psykiater inom öppenpsykiatrin här i kommunen. Jag var väldigt spänd innan, och kände mig  nervös när jag satt i väntrummet. Lite svårt att veta varför, men jag tror att det var för att det är så viktigt att det blir rätt. Att han förstår hur jag mår. Jag skickade ett snabbt sms till min syster, och hon svarade att det kommer att gå bra och att jag är bra på att beskriva hur jag mår och känner.

Jag har ett par vänner som har sagt att de har svårt att uttrycka hur de mår inför läkare. Att de är lite käcka och duktiga, och bagatelliserar sina problem. Jag har också gjort så men har blivit uppmärksam på det, och försöker säga som det är.

Han ska skriva ett helt nytt läkarintyg och fokusera på det som Försäkringskassan vill veta, det vill säga på vilket sätt jag inte kan jobba och vad som görs åt det. ”Din husläkare har skrivit för mycket om VARFÖR du blivit sjuk, och det är inte FK intresserade av. De kan rent av avslå intyget och mena att det är ett socialt problem, och såna ger de ingen ersättning för.” Han sa också att han ska trycka extra på min svåra WED eftersom den försämrar utmattningen så pass mycket. Han bytte också den antidepressiva medicinen till en som möjligen påverkat vikten mindre, och dosen ska successivt dubbleras.

På måndag ska jag påbörja en utredning av psykologer på samma mottagning. Det känns bra och försiktigt hoppfullt att det händer något!

Ett ljuvligt Ikea-tyg jag ropat in på Tradera!

 

Ingen bra dag

Jag mår inget vidare idag. Kroppen och hjärnan orkar bara korta stunder innan jag behöver lägga mig att vila. Jag hade tänkt åtminstone sortera lite bland de tyger jag färgat och kanske till och med sy lite, men jag gjorde hela tiden någonting annat först (jag ska bara …) så att jag inte orkade. Till slut kom jag på att gå direkt till verkstan efter vilostunden och då orkade jag sitta där en stund. Jag hade sett för mig hur jag skulle sitta där och greja medan jag lyssnade på Godmorgon världen, men hjärnan orkade inte med ljud.

Jag har också ganska mycket känningar av pirrningarna i framför allt benen. Jag läste häromdagen att 100 % av oss som har RLS/WED har det i benen, 42 % har det dessutom i armarna och ett okänt antal har det i ben, armar, bål och huvud. Dit hör jag, även om benen är värst. Det hjälper att spänna och tänja på musklerna, men det är inte så lätt med bålen!

Mitt psykiska allmäntillstånd är inte på topp heller, men det hänger nog mest ihop med att jag är så trött idag. Det är så frustrerande och om det beror på att jag var så igång med färgningen igår så blir jag ledsen. Att inte orka med det roliga blir ganska demoraliserande. Jag försakar redan massor av saker jag vill göra, i synnerhet att träffa vänner – gå ut och äta en kväll med några kompisar, åka in till stan och se någon utställning och så vidare. Det är ju inte alltför stora krav på tillvaron tycker jag. Jag har såna också – önskningar om att resa till exempel. Men det här har jag nyligen skrivit om. Det bara kommer över mig idag när livet känns lite mörkare.

Ibland, men sällan, befinner jag mig i ett tillstånd som jag försökt beskriva för mig själv, och det närmast jag kommit är att befinna mig i stormens öga. Allt är stilla i mig och där jag är, men jag känner att det är skört. Jag har ett tillfälligt lugn i kroppen men om jag bara rör mig lite eller rubbas på annat sätt är jag ute i stormen igen. Stormen symboliserar då ångesten, obehaget i kroppen, utmattningen och hopplösheten. Idag hade jag en sån stund. Jag låg i sången och vilade och insåg att jag nästan inte kände någonting av någonting. Jag försökte att inte tänka på någonting heller så att stunden inte skulle brytas. Rörde mig inte. Försökte bara vara. Det gick en stund.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

En rörlig dag

Idag har jag varit i rörelse hela dagen, trots att jag suttit på jobbet och legat i soffan hemma. Anledningen är en dag med ovanligt mycket känningar av WED. Det har pirrat i benen kontant och jag har spänt musklerna i smalbenen och fötterna, vickat på fötter och ben, och vridit på fotlederna hela dagen. Förmodligen får jag träningsvärk i morgon! Dessutom har jag haft ovanligt mycket ryckningar i benen. Jag ser förmodligen inte klok ut. Och inte blev det bättre av att jag glömde medicinen jag ska ta kl 15, och tog den nästan 1,5 timme senare. Det är lättare att komma ihåg medicinen när jag följer rutiner, än de dagar då jag är på konferens eller annat – trots att jag har en påminnelse som plingar i mobilen.

Nu har jag fått tips från de kunniga medlemmarna i WED-förbundet att det finns kosttillskott som ska vara bra mot WED. Det är CItrullin och rödbetspulver, och jag har beställt det på nätet idag.

Senaste forskningen har tydligen visat att vi med WED inte syresätter de minsta kärlen i mikrocirkulationen tillräckligt, och detta hjälper dessa kosttillskott till med. Det vore ju fantastiskt om de kunde förbättra det här eländet!

FullSizeRender

Omöjligt att göra Observatorielunden rättvisa! Underbart med de hängande träden.

 

En god gråt

Igår var det äntligen dags att träffa psykolog Siri igen. Vi hade bestämt att vi skulle prata om det som hände för tre år sedan som jag skrivit om tidigare. En händelse jag inte lämnar ut här men som vuxit inom mig till en stor svart klump. Tidigare bytte jag snabbt tankespår när den dök upp i huvudet, men på sistone har jag alltmer känt att jag behöver gå dit. Arbeta igenom händelsen och känslorna.

Jag grät. Som jag skrivit förut så har jag väldigt långt till gråten nu när jag tar antidepressiv medicin, men jag grät ordentligt. Det kändes bra, som att känslan nådde mig och berörde den där svarta klumpen. Psykolog Siri tyckte att jag var duktig som arbetade igenom känslorna.

Jag fick en bild i huvudet nu. Att de jobbiga händelserna och känslorna är som en eld, och att det är enklast att gå runt elden men att det på sikt är bäst att våga sig igenom lågorna. På samma sätt som jag instinktivt kände att jag måste göra när jag var i 25-årsåldern och blev erbjuden medicin, men vägrade. Det jobbiga arbetet lönar sig i längden.

Vi hann prata lite om min känsla av hopplöshet, att jag har svårt att se att jag någonsin kommer att återhämta mig och bli frisk igen. Hon sa att eftersom jag levt med det som ligger bakom utmattningen i så många år, så får man räkna med att det tar lång tid att komma tillbaka. Hoppas att Försäkringskassan är med på det …

Min omtänksamma syster frågade om jag ville att hon skulle möta mig efteråt, om jag skulle vara ledsen och uppriven så kunde det vara skönt. Det kändes bra att hon stod utanför och väntade på mig! ❤️

IMG_2998På pendeltåget hem på eftermiddagen insåg jag att jag glömt att ta WED-medicinen klockan 12. Vi hade gått en hel del och då känns inte krypningarna. Påminnelsen jag har i telefonen hade jag inte heller hört plinga till. Och som jag fick betala för det! När jag kom hem var jag helt urlakad och höll på att somna stående i hallen. Jag la mig på sängen med en filt över mig och försökte somna, men benen ville annat. Det kröp och ryckte i benen så jag somnade bara i några sekrunder i taget. Allt detta för att jag tog medicinen två timmar för sent!

WED/RLS

Om jag fick välja bort en av mina olika diagnoser och besvär så skulle det vara WED/RLS, denna skitsjukdom som jag är så innerligt trött på!

Om jag inte hade den skulle jag kunna slappna av betydligt bättre vilket troligen skulle påverka även utmattningsyndromet. Det är oerhört nedbrytande för psyket att ha detta obehag i benen nästan jämt, och att det händer ofta att jag känner det i mer eller mindre hela kroppen. Ryckningarna är mer sporadiska – vissa dagar har jag inga alls. En stor tur i oturen är att jag åtminstone inte har värk som många med sjukdomen har.

Här är en kort film om sjukdomen som patientföreningen gjort. Jag har fått mycket hjälp av föreningen som har massor av kunskap som de flesta läkare inte har.

En ny hjälpsam tanke

Igår hade jag en underbar kväll med min goda vän M som jag inte träffat på länge. Vi pratade oavbrutet i nästan sex timmar, åt musselpasta och drack bubbel. Stunder jag sparar i en liten ask inom mig!

M gav mig också en ny hjälpsam tanke, även om det tog ett tag innan jag kom på att den var det. Jag berättade att jag förr ofta kände mig gråtfärdig när jag hämtade ut medicin på Apoteket, eller när jag en gång i veckan satt och sorterade upp dem i mina två dosetter. Det är så många mediciner jag behöver ta, och det kändes så sorgligt. Nu tänker jag inte lika mycket på det, det känns mest tradigt och inrutat att behöva passa fem tider varje dag för olika mediciner.

Det M sa var: ”vad skulle hända om du INTE tog dem?”

Jag skulle få högt blodtryck vilket troligen skulle orsaka hjärtproblem, kanske vara dödligt. Jag skulle ha för låg nivå av sköldkörtelhormon vilket leder till för låg ämnesomsättning med mängder av jobbiga symptom och som också kan vara livsfarligt. (Det upptäcktes genom att jag blev svullen i ansiktet, och fick hudförändringar främst kring ögonen, s k myxödem – inte kul.) Jag skulle också ha mycket mer ångest, sova mycket sämre, utmattningssymptomen skulle bli värre och jag kanske också skulle bli deprimerad. WED – ryckningarna och pirrandet i ben, armar och bål skulle bli fullkomligt outhärdliga.  Fullkomligt outhärdliga. Jag skulle definitivt inte kunna jobba. Frågan är vad som skulle ta död på mig först?

Det kanske låter drastiskt men det är så det är. Och med det perspektivet ska jag hädanefter gå med tacksamhet till Apoteket! Tack M för den hjälpsamma tanken! ❤️

Ikväll ska jag återvända till kära familjen igen. Ryktet går att jag blir bjuden på raggmunk med bacon och lingonsylt till middag!

image

 

Läkarbesöket

Min husläkare sätter sig tillbakalutad i stolen och lyssnar. Det finns ingen stress eller ”snart kommer nästa patient” över vårt möte. Jag pratar, han lyssnar och inflikar frågor. Antecknar ibland. Jag har haft samma läkare  många år nu. Han känner till min situation och han kommer ihåg. Vi känns som ett team som tillsammans försöker lösa en uppgift – att jag ska bli frisk. Han tvivlar inte ett ögonblick på det jag säger, utan accepterar direkt när jag säger att jag inte orkar jobba en minut mer än 50 % just nu. Han är orolig för min hälsa och för att Försäkringskassan ska krångla.

Igår sa jag till honom att Försäkringskassan sagt att de vill ha en plan för återgående till heltidsarbete. Vi pratade lite fram och tillbaka, båda med vetskapen om att det blir en långsiktig plan. Jag tar Sertralin som är ett SSRI-preparat mot depression, ångest och PTSD. Doktorn sa att det går ju att prova någon annan medicin och se om det skulle ge någon förbättring. Ett dilemma är att vissa mediciner kan påverka blodtrycket och RLS/WED. Jag har extra mycket kryp och ryckningar i benen just nu, och blotta tanken på att det ska bli värre ger nästan panikkänsla.

img_1314Till slut föreslog han att skicka remiss till öppenpsykiatrin så att jag får en bedömning av en psykiater. Det tycker jag känns jättebra. Jag har ju en lång historia av psykisk ohälsa och ångest, och det skulle kännas bra att få en specialists bedömning.

Nu hoppas vi på att Försäkringskassan ser det som en början av en plan – jag gör det.