Vidrig natt

Igår kväll när jag skulle ta min sena kvällsmedicin inför sänggåendet, upptäckte jag att jag glömt att ta WED/RLS-medicinen kl 19. Jag blev så förvånad för jag brukar ofta ha så svåra besvär när klockan närmar sig 19-tiden att jag ibland tar den lite tidigare. Men igår kväll kände jag inte att symptomen blev värre, och när jag nu glömt att ta medicinen så kändes det jättebra! Kan det vara så att jag blivit bättre?

Jag tog medicinen när jag la mig, läste en kort stund och höll på att somna. Jag släckte lampan, och en kort stund senare satte det igång. Jag kunde inte vara stilla, dels av ofrivilliga ryckningar i benen och dels av att jag försökte sträcka och spänna musklerna för att häva de fullkomligt vidriga symptomen i benen. Värst var det i höger lår. Jag försökte ligga med smalbenet vikt under mig så att lårmuskeln skulle sträckas, men det var svårt att få till. Jag vred mig och försökte hitta sätt att ligga som skulle lindra, och till slut måste jag ha somnat i ren utmattning. Nånting så jävligt var det långe sedan jag varit med om, och jag måste verkligen komma ihåg att ta medicinen på rätt tid nu!

Jag vaknade alldeles för tidigt trots dålig sömn, men jag kanske kan få ro i kroppen att sova lite på dagen. Hjärnan känns piggare nu i alla fall. När jag var ute i trädgården och vattnade rabatterna innan sängdags kände jag att det släppt lite och att jag kände mig bra i kroppen.

Det är en skön stund att vattna och titta till blommorna på kvällen. Till min stora glädje och förvåning upptäckte jag att gråmalvan som tidigare stått som tre pinnar rakt upp nu förgrenat sig rejält och fyllt ut rabatten, och att stjärnflockan i samma rabatt skjutit nya stjälkar med blommor!

(Bilderna blev inte helt bra men får duga så länge.)

Experiment

Jag har haft en skön helg med mycket läsning i trädgården. Det surrar omkring mig där jag sitter, av alla bin och humlor! Det har blivit flera böcker om gravt dysfunktionella familjer i norr på sistone, så jag valde en helt annan typ av bok idag, för att bryta av, och nu ska jag läsa en bok av Elin Olofsson från (nästan) mina hemtrakter i Jämtland.

Jag älskar frukt och har ätit väldiga mängder i sommar. Nektariner har varit en stor favorit nu och jag hittade helt fantastiska stora (och dyra) nektariner på Ica som jag förlorat mig i. Men jag fick plötsligt för mig att jag sett något om fruktsocker och WED/RLS och bestämde mig från att avhålla mig från frukt idag. Det var inte lätt men jag var ståndaktig, och faktum är att jag har betydligt mindre symptom idag. Det är förstås omöjligt att veta efter bara en dag, men jag ska fortsätta att testa i morgon också. Vad det än är som gjort att jag mår bättre så är det mer än välkommet, för det har varit väldigt jobbigt den senaste tiden.

 

Semestern lider mot sitt slut

På måndag är det dags att jobba igen, och det känns bra. Jag har haft en lång och bra semester i fem veckor. Gjort några kortare resor men varit mycket hemma. Målat väggar, anlagt rabatter och läst, läst läst.

Det som förmörkar min himmel är framför allt att jag haft ökande besvär av WED/RLS. Vissa dagar har det varit riktigt jävligt, och jag kanske får kontakta neurologen efter sommaren och fråga om vi kan skruva på medicineringen. Det påverkar mig så mycket: drar ner mig, och Hopplösheten ligger på lur.

Jag hade en dröm i natt som jag funderat på under dagen. Jag är på en arbetsplats och det börjar brinna. Jag vill hämta mina saker men inser att det är försent. Elden skjuter som en pil genom korridorerna, med en fart som överraskar och förvånar mig. Jag klarar mig med en hårsmån, och tänker med oro på att ingen kommer att förstå att jag inte kunde rädda mina saker om jag inte väldigt tydligt kan beskriva eldens snabba framfart. Mina viktiga saker brinner upp: mobiltelefon, körkort, handväska, vinterstövlar och kappa.

Det jag tänker att drömmen står för är mitt behov av att förklara varför jag mår som jag gör, vad jag varit med om i livet och hur det påverkar mig fortfarande. Jag vill bli förstådd och inte ses som … ja, vadå? Behöver jag legitimera mitt sjukdomstillstånd inför andra? Varför då?

De saker som brinner upp är sådant som är nödvändigt för att kunna komma åt mina pengar, komma in i mitt hus och ta mig därifrån utan att frysa. Det allra viktigaste med andra ord. Kanske en rädsla att stå där utan någonting? Att allt viktigt kan tas ifrån mig.

Jag hade återigen glömt att ta den sista medicindosen igår, den som gör att jag sover hela natten. Kanske var det därför jag drömde så oroligt? Jag vaknade många gånger och fick sova middag idag. I morgon fyller jag 56 år. Det ska bli roligt, jag tycker om att fylla år!

En aning bättre

När jag skrev senast höll jag på att bli tokig av WED/RLS som blivit värre. Redan dagen efter var det aningen bättre och har fortsatt så. Det är fortfarande värre än vanligt men lite mer hanterbart och inte så utmattande. 
För några dagar sedan satt jag i verkstan för första gången på ett tag. Jag har tidigare sytt om en av min mans avlagda linneskjortor till en liten jacka till mig. Klippt av ärmarna då de är trekvartslånga och kantat med en band med pärlor. Jag broderade också en liten blomsterslinga på den och satte på ett par trekantiga knappar som dekoration. Jag har en tid funderat på att sy sashikostygn på den, och det var det jag påbörjade häromdagen. Inget att visa ännu men så småningom blir det en bild här.

Jag har flera idéer som jag tänker mycket på, både silver och broderi, men det kräver ett lugn som jag inte har just nu.

Men läslusten (eller läshungern!) håller i sig! Jag håller på i del två av Karin Smirnoffs romaner om janakippo och är helt tagen – så stark berättelse och så häftigt språk! Den första lånade jag på biblioteket, men del två är det kö på så jag läser den digitalt (via Nextory som jag har gratis ett tag genom Viktväktarna). Del tre är jag näst i tur på på bibblan så den får jag nog snart. Jag föredrar verkligen att läsa pappersbok men nöden har ingen lag, och fördelen med att läsa digitalt är att jag får böckerna direkt.

Jag har påbörjat ett par böcker som jag inte riktig fallit för, och då märker jag att de blir liggande så att jag inte läser alls. Det har jag inte tid och lust med så de böckerna släpper jag helt enkelt! Man måste givetvis inte läsa ut allt man påbörjat – det finns fler böcker än jag hinner läsa ändå!

Om tre dagar åker jag till min systers stuga i Söderhamns skärgård, och SOM jag längtar!

Tröttsam dag

I morse bakade jag en kardemummakaka, och med den i en påse åkte min man och jag in till stan och fikade på min mammas och hennes mans bakgård. Det är så mysigt att kunna ses trots konstiga omständigheter. Vi köpte fyra liter jordgubbar för 100:- vid Södra station när vi åkte hem. Det är en sån härlig lyx att kunna frossa i jordgubbar medan de fortfarande finns! De här var ovanligt stora, några nästan som ett pyttelitet äpple!

Den här vackra klätterrosen växer på mammas bakgård. Jag tror att det är New dawn som jag drömt om att ha i min trädgård. Någon gång …

Jag har haft stora känningar av WED/RLS nästan hela dagen, i synnerhet på eftermiddagen och kvällen. Det var ett tag sedan jag hade så mycket. Jag försökte vila lite, och ville helst ta en tupplur eftersom jag vaknade tidigt i morse, men kroppen var allt annat än avslappnad så det gick inte. Jag spänner mig för att häva det värsta av symptomen, delvis medvetet – jag spänner och stretchar olika delar av kroppen – och delvis gör kroppen det automatiskt. Och jäklars vad jobbigt det är! När jag lagat middag var jag helt slut och fick gå och lägga mig utan att äta. Symptomen hade mildrats så pass att jag kunde slumra lite tillsammans med en av våra katter. Nu håller jag tummarna för att det var tillfälligt för annars vet jag inte vad jag gör!

 

 

Lillsemester

Jag åkte till min goda vän T i Roslagen i ett par dagar, och kom hem igår eftermiddag. Det var oerhört skönt och vilsamt, och vi badade i havet flera gånger om dagen! Jag har inte badat så mycket som jag velat de senaste åren. Flera somrar har jag inte badat alls, och det beror på att jag skämts över min kropp i baddräkt. Visst är det dumt! Men på de resor till värmen som jag gjort med T på vintrarna har jag struntat helt i det och badat så mycket jag velat, i både pool och hav. Och nu struntade jag också i det och njöt i fulla drag av känslan av vatten kring hela kroppen och svalkan det gav i värmen!

När jag kom hem insåg jag att jag inte hade någon känning ALLS av WED/RLS när jag var där! Det är verkligen otroligt vad lugn och ro kan göra!

Växterna i trädgården hade växt lite i alla fall, och brokschersminen hade slagit ut! I år är den ju ganska blygsam i omfång – bara några grenar – men den kommer att bli både tätare och högre. Jag hade inte vågat hoppas på blommor i år men det finns flera knoppar!

Jag gick ut i den ljumma sommarkvällen och vattnade, klippte bort vissna blommor och stöttade upp rosorna som låg direkt på jorden. Jag är så nöjd och stolt över vår trädgård nu!

Det ska komma regn i veckan som kommer så jag passar på att njuta av pionen nu, för blommorna lär regna bort. Men de vackra djupgröna bladen finns kvar förstås.

Semesterlivet

Det är inte så dumt att ha semester! Vi är lyckligt lottade i Sverige som har så lång lagstadgad ledighet för oss som är anställda. Jag tillbringar den mesta tiden ute i vår lilla trädgård. (Förresten, är det fortfarande en trädgård nu när nästan alltihop är täckt av trä?) Jag flyttar den sköna stolen jag köpte på loppis häromåret så att den står i skuggan av parasollet, lägger upp fötterna på fotpallen och läser. Emellanåt går jag upp och jobbar med rabatterna eller något annat som inte är klart, och så sätter jag mig att läsa igen. Jag har en randig semester!

Jag gillar korsord så det blir en del sånt också, och jag har tagit en tillfällig prenumeration på Icakuriren där det finns frågesport som min man och jag tävlar mot varandra i.

I morgon åker jag till min goda vän T i Roslagen i ett par dagar. Det blir fint, att få se havet och så umgås så där lagom mycket som vi gör när vi ses.

De sista tiden har jag haft värre känningar av WED/RLS men det är olika mycket olika dagar. Kanske att det blir lite lugnare i kroppen nu under semestern, vi får se. Det beror också på hur semestern artar sig – om det kommer att vara hyfsat lugnt här hemma. Min husläkare sa att han kunde se att min neurolog planerar att ta kontakt under sommaren. Det vore bra.

Mitt värsta problem just nu är fötterna. Det är som om att det kliar i fötter och tår, särskilt under naglarna. Det kan jag uppleva på fingrarna också. Det är ju inuti kroppen som obehaget sitter, och inte på huden. Ändå hjälper det en del att gnida den ena fotens häl mot den andra fotens tår, och jag har känt att huden på tårna blivit tjockare och lite hård, som valkar i händerna.

Jag vet ju att det inte går att bli frisk från WED/RLS utan bara att lindra symptomen. Det gör mig ledsen och modfälld ibland, och smått hysterisk andra dagar. Men neurologen sa att det finns fler läkemedel att testa, och i värsta fall får vi ta till det tunga artilleriet men där är vi inte ännu. Det ger ändå ett hopp om ett drägligt liv.

En dag att glömma

Igår var ingen bra dag. Den börjadevisserligen bra. Jag satt i verkstan en god stund och experimenterade med en slags necessär som jag sett en reklamfilm för. Tänkte att jag kunde göra en likadan, och det kunde jag även om den behöver förfinas lite. Den blev inte helt bra första gången och inte heller den andra. Men jag är glad att jag inte hunnit göra mig av med vårt gamla duschdraperi för det passar jättebra som foder i necessären där man ju gärna har ett tyg som går att torka av.

Jag rensade klart i vår lilla trädgård också, och nu är rabatterna redo för perennerna att växa upp igen. Jag hittade en fin planta akleja som frösått sig utanför rabatten, grävde upp den och planterade den bredvid de andra aklejorna.

Allt detta gick bra, men direkt efter lunchen – när jag i stort sett skulle vara ensam hemma i ett par timmar – blev jag helt tokslut i kroppen och orkade ingenting. Ingenting. Det höll i sig hela eftermiddagen men lättade lite till kvällen.

Vad värre var så hade jag superjobbiga krypningar i fötterna, underbenen och låren, och stundtals även högre upp. När det känns i musklerna kan jag ofta lindra med att stretcha, till exempel genom att sitta på foten. Den brukar till slut mer eller mindre domna bort, och det känns bättre. Ibland tröttar jag ut fötterna så att det gör ont, men det är en så väldigt mycket mer behaglig känsla än krypningarna. Det värsta igår var tårna, känslan ligger nära obehaget när någonting kliar. Det går inte att stretcha bort den känslan och det hjälper föga att klia dem heller.

Summa summarum: en dålig kombo av krypningar och matthet i kroppen under större delen av dagen. Men till slut så somnade jag gott i alla fall.

Citrontimjan blommar, det har jag aldrig sett förut

Trappa upp

Jag bokade ett möte i Teams med arbetsterapeuten på Stressmottagningen och pratade med henne i onsdags. Det är drygt tre veckor kvar av min sjukskrivning och jag känner att det är dags att gå upp till 50 %. Vi pratade om strategier och vad det kommer att innebära. Det är ju faktiskt en ökning av arbetstid med 100 % att gå ifrån att arbeta 10 till 20 timmar i veckan! Det är viktigt att tänka på, och att inte lägga till arbetsuppgifter direkt utan att se till att ha en övergångsperiod där jag successivt trappar upp.

Det som talar för att det kommer att funka den här gången är att jag har stödet ifrån Stressmottagningen och behandlingen där. Även om den är avslutad då så har jag möjlighet att under sex månader boka in tre tillfällen med psykolog, arbetsterapeut eller fysioterapeut. Det kan nog komma att bli användbart, när det gått en tid.

Arbetsterapeuten visade en graf för min chef och mig när vi sågs i vintras. På ena axeln finns KRAV och på den andra EGEN KONTROLL. Men det finns även en annan dimension i grafen: STÖD. Man kan ha den här grafen i tankarna när man lägger upp en successiv återgång i arbete. Hur ligger jag till? Är kraven på lagom nivå? Har jag kontroll på planering av mina arbetsuppgifter? Och har jag rätt stöd från min chef?

En risk är att hamna i för höga krav på vilket arbete som ska göras och låg nivå av egen kontroll över arbetsuppgifterna. Får man heller inget stöd från sin närmaste chef så är utsikterna att lyckas tämligen små. När man kommer tillbaka från en sjukskrivningen är idealet att ens kryss i grafen hamnar högt på egen kontroll och stöd, och lågt på krav. Därefter ökas kraven successivt medan de andra två fortsatt är på en hög nivå, och faktiskt en förutsättning för att kraven ska kunna öka utan återgång i sjukdom. Enkelt att förstå men kanske svårt att få till. Men jag känner tillförsikt!

För tillfället är min största oro att jag försämrats i WED/RLS vilket påverkar orken väldigt mycket. Jag tittar ofta på klockan för att se om det inte är dags för nästa medicindos. Jag tar den tre gånger om dagen och ibland tar jag den någon timme för tidigt. Det gör kanske inte så mycket till eller ifrån men känns bra i stunden.

Hemmajobb i coronatider

Jag är ju van vid att jobba hemma en del så det var inte så stor omställning att göra det i stort sett alla dagar som det blivit nu. Det känns bra att ha ett sådant jobb som passar för det. Vi har precis börjar jobba mer i programmet Teams och använder det även till att ha möten. Igår satt jag i sängen och pratade med fyra kollegor i en timme, och det gick riktigt bra även om jag mot slutet av mötet blev väldigt trött och avvek i förtid.

Anledningen till att jag satt i sovrummet är att dottern går i gymnasiet och också jobbar hemma. Det går hyfsat att samsas om utrymmet, och det är framför allt när en av oss behöver kunna prata som vi får komma överens om vem som sitter var. Det är väl så det ser ut i många familjer nu.

Det funkar alltså någorlunda, men det kan man inte säga om mitt elände med WED/RLS. Sista par veckorna har det varit successivt sämre, och de två sista dagarna har varit väldigt jobbiga. Det har ännu så länge hållit sig till till benen med undantag för under naglarna (!). Bra dagar känner jag bara av det i fötterna och smalbenen, men nu har jag haft känningar i hela benen och betydligt starkare än vanligt. Det känns verkligen inte bra.

Sista gången hos fysioterapeuten på Stressmottagningen fick vi lära oss ett sätt att stretcha benen. Man ligger på rygg med benen rakt upp i vädret, och lindar ett band eller rep runt främre delen av foten och drar så att musklerna sträcks beroende på i vilken vinkel man håller benet. Jag stretchade så en lång stund igår kväll och det lindrade lite i alla fall. Men det får inte bli sämre nu!