På hemväg

Nu sitter jag på tåget på hemväg från kursen. Om allt flyter på så är jag hemma vid halv 6 ikväll. Som jag längtar! Men jag har haft en fantastisk kursvecka med toppenbra lärare och fina kurskamrater, god mat och bra boende men kanske roligast av allt: jag har lärt mig massor och blivit riktigt biten av silversmide!

Så här ser mina händer ut efter en vecka av hårt hantverkande.

Hur naglarna ser ut får ni föreställa er, de vill jag inte visa upp!

Ytterligare en bra sak denna vecka är att känningarna av WED/RLS har hållit sig tämligen lugna. Ett tecken på att jag varit avslappnad. Jag har också sovit bättre i slutet av veckan.

Nu ska jag luta mig tillbaka och vila, kanske till och med sova

 

Nytt läkarintyg

Idag var jag hos min husläkare för att få ett nytt läkarintyg. Jag hade ju en hälsning från Försäkringskassan om att de vill se ett mer utförligt intyg som läkaren ska ändra från gång till gång, och inte bara lägga till nya saker i det gamla. Det var inte helt lätt att föra fram denna kritik, och jag fick verkligen stålsätta mig och intala mig att det är viktigt för Försäkringskassans bedömning av MITT intyg. Det är jag som drabbas om det inte blir bra. Han lyssnade och skrev ett nytt intyg, men hade lite svårt att förstå kritiken.

Jag hade skrivit ner allt jag kunde tänka på som han kunde ha användning för:
  • WED/RLS: lite sämre på grund av medicinändring, se nedan. Bättre under våren sedan Sifrol återinsatts.
  • Självskattningstester:
 MADRS – S = 20
 KEDS = 26
 HAD ångest = 18, depression = 9
 SMBQ = snitt 5,5
  • Mediciner

Provar sedan några veckor tillbaka ny stämningshöjande: Venlafaxin och tar fortfarande Mirtazapin till kvällen samt Oxascand.

Samtal med neurologen på DS i början av juli. Drog ner Gabapentin till 1 kapsel 3 ggr per dag, fortsätter med Sifrol till kvällen.

  • Sömnen
Sämre sedan ett par veckor tillbaka. Svårare att somna, vaknar på natten, viss svårighet att somna om. Sover middag på dagen liksom tidigare.
  • Läkarkontakter
Psykiatrin telefonkontakt under sommaren och återbesök i augusti.
Neurologen DS telefonkontakt under sommaren för ändring av medicindos. Ny kontakt efter sommaren.
  • Hur det påverkar mig
Jag är trött både mentalt och fysiskt. Svårt att koncentrera mig om jag inte har helt lugnt omkring mig. Simultankapaciteten påtagligt sämre än vanligt. Håglöshet, känsla av hopplöshet, trög och splittrad i tanken, försämrat arbetsminne, känner mig spänd i kroppen och slappnar sällan av. Har haft betydligt mer ångest den sista månaden.
  • Hur det gör att jag inte kan jobba heltid
Jag orkar göra enklare uppgifter i några timmar men efter ca 3,5 timme är det som att jag tar slut. På morgonen är jag som piggast och brukar passa på att göra sådant som kräver lite mer tankemöda. Jag känner tydligt när det inte funkar längre, och byter då till enklare arbetsuppgifter. Ibland behöver jag lägga mig i vilrummet ett tag, och somnar ofta där.
Fikarummet på jobbet upplever jag ofta som för stimmigt och ser till att sitta i ett hörn för minimalt med intryck. Vissa dagar går jag någonstans där det är tyst och fikar.
Jag jobbar fem dagar i veckan, ca 3,5 h på fm och en halvtimme hemma på em. En dag i veckan arbetar jag helt hemifrån.
  • Motionerar med promenader, ofta i skogen. Ägnar mig åt handarbete och trädgårdsarbete i liten skala som ger energi.
Jag föreslog att han skulle sjukskriva mig på halvtid under två månader, och det gjorde han. Förhoppningsvis kan jag jobba 75 % från oktober. Så nu är det bara att vänta och se vad Försäkringskassan beslutar.

Samtal från neurologen

Igår ringde neurologen från Danderyds sjukhus och frågade hur det gått med ändringen av medicin. Jag hade gett upp om att han skulle ringa, och tänkte ringa själv men nu kom samtalet i alla fall.

Jag sa att det nog är lite bättre men att det förhoppningsvis finns mer att testa. Han sa – återigen – att det ju inte är en sjukdom som går att bota eller ens att ta bort symptomen, utan att det handlar om lindring av symptomen. Och det vet jag ju, även om jag måste hoppas att det kan bli bättre. Hur ska jag kunna leva med det här resten av livet?

Han föreslog att jag ska dra ner på Gabapentin från två kapslar tre gånger om dagen, till en kapsel tre gånger om dagen. Jag ska trappa ner dosen under en vecka, och jag började idag. Jag lever på hoppet – det måste jag.

Vacker martorn som börjar bli blå, bilden tagen vid Upplands Väsby station.

Långt ut på glasspinnen

Jag tror att jag skrivit om hur min goda vän E fick en träspatel (en sån som används i sjukvården när de ska titta en i halsen) av sin terapeut. Hon skulle föreställa sig var på spateln hon befann sig. Om hon var på mitten – i balans – eller började komma nära kanten och måste backa. Tanken var att inse att det var dags att sätta stopp innan det gått för långt, och idén med just spateln var att den är lätt att bära med sig och känna i fickan för att ständigt påminna sig om det.

Linden blommar nu och doftar rent himmelskt!

Jag tycker att det är en bra idé och i brist på träspatel tog jag en glasspinne som jag har i handväskan. Idag kom jag åt den när jag grävde efter nycklarna, och stannade upp en stund i tankarna för att känna efter. Jag var på väg in på en restaurang för att köpa sushi till barnen eftersom jag unnat mig att inte laga mat ikväll. Jag kände hur yr jag var och konstaterade att jag hamnat en bit ut på glasspinnen. Vi har haft hantverkare hemma i två dagar och min man är bortrest så det kanske inte är så konstigt att jag är lite sliten.

På hemvägen idag blev jag nästan som överfallen av WED/RLS. Jag kände det i tandköttet, i skallen – i synnerhet vid ögonbrynen – och under naglarna. Jag satt och försökte klämma där jag kom åt, och tryckte in en nagel under de naglar som kändes värst. Just under naglarna har jag ofta obehag. Det gick över ganska så fort ändå. Det varade kanske i 20-30 minuter

Jag har legat i soffan hela kvällen, och varje gång jag rest mig känner jag hur trött jag är. I morgon ska jag jobba hemma och det ska bli SÅ skönt! Och på fredag är det dags för fem veckors semester!

Här är en bit ylle med fler bottensömmar.

Skört

Häromkvällen hade jag känningar av WED/RLS i vänster smalben på ett ställe som var svårt att stretcha eller spänna. Till slut hittade jag en ställning som mildrade obehaget, och jag såg nog rätt så knasig ut där jag låg i soffan! Idag fick jag plötsligt, från ett steg till ett annat, liksom kramp i vaden. Den enda förklaringen jag kan komma på är just det där hävandet av eländet! Jag linkade hemåt och fick ta hissen vid pendeltågsstationen eftersom det gjorde så ont att gå i trappor. Det är lite mildare nu ikväll. Ja, är det inte det ena så är det det andra!

Jag åkte hem tidigare idag eftersom jag drabbades av akut hjärntrötthet. Det var riktigt hemskt! Det började på fikapausen då det var skrattigt och stimmigt, och jag la mig i vilrummet. Sedan åkte jag hem och jobbade lite hemma på eftermiddagen. Men direkt när jag kom hem gick jag och la mig att sova en god stund. Jag kände mig lite bättre efter att ha sovit men senare på eftermiddagen gick jag och la mig igen, och sov en halvtimme till. Tur att det är helg, och sedan två korta arbetsveckor!

Semlan i favoritposition!

Jag lyssnade på HSP-podden och ett avsnitt om utmattning. De två terapeuterna som har podden pratade om vikten av att vila, och att inte känna skam och skuld för att man blivit utmattad och att man verkligen behöver vila. Kroppen har sagt ifrån att nu är det dags att vila och det ska man lyssna på. De sa detta med emfas och många gånger, men det enda jag tänkte på var att visst, man måste vila men Försäkringskassan kanske säger något annat. Det är inte alls säkert att man får den där tiden att bara koppla av och vila utan tankar på en morgondag. Det vore intressant om det gick att mäta hur mycket skada som rädslan för Försäkringskassans bedömning gör för sjukdomsbilden och för sjukdomens varaktighet!

Pyton

Igår var en hård dag för mig, åtminstone den andra halvan av dagen. Jag mådde pyton: en salig röra av ångest, hopplöshetskänslor och utmattning. Jag ville ingenting. Det är ingen bra känsla. Och nu när jag försöker formulera mig så är det svårt att sätta ord på det. Det handlar nog mycket om att jag har svårt att se att min livssituation någonsin kommer att bli bättre.

Jag tror inte på att det finns en mening med att vi finns till, eller att det är meningen att saker ska hända som en del brukar uttrycka det. Men det är inte samma sak som att säga att allt är meningslöst. Alltså: världen skulle må bättre utan människan och det bevisar väl att det inte finns någon mening med vår existens som art. Men eftersom vi nu finns så måste vi skapa en mening med att vi finns här och nu, och den är först och främst att vara goda mot varandra. Det är när vi gör gott för andra som vi upplever störst lycka. Det är en fin tanke, men det har inget att göra med att det finns en mening med våra liv. Det blir ett cirkelresonemang.

Kanske jag skulle må bättre av att tänka att mitt liv har en mening.

Just nu har jag känningar av WED/RLS i nästan hela kroppen, även i munnen och i käken. Det vet jag i alla fall är totalt meningslöst.

Ökad dos igen


Igår träffade jag psykiatern igen. Han frågade hur jag mår och jag hade så svårt att formulera det. Han frågade om mina dippar, och jag sa att de kommer fortfarande – bråddjupa och blixtsnabba. Jag kom till slut på en bild som stämmer ganska väl: jag mår oftast hyfsat bra och det kan beskrivas som en horisontell linje. Ibland bryts linjen av och skapar ett djupt hack. Jag tappar fotfästet och skakas om rejält även om jag snabbt är tillbaka på linjen igen. Periodvis, under delar av dagen, är linjen sänkt och ligger konstant nedanför den vanliga nivån. Inga djupa hack men desto längre tid, under större delen av en dag. Både hacken och den tillfälliga sänkningen är tärande.

Han frågade om jag vill prova ny medicinering och jag frågade om det går att öka Mirtazapin ytterligare. Det tyckte han var en bra idé och från och med igår kväll tar jag tre tabletter, 0,45 mg. Det är i princip maxdosen.

Jag frågade om det finns andra alternativ om det inte kommer att hjälpa, och då bröts hans vanligtvis oerhört lugna och milda fasad och han slog ut med armarna och sa att oh ja, det finns mycket annat att prova. Det ska jag inte oroa mig för, det finns tyngre artilleri att ta till. Det lugnade mig. Tanken på att ha det så här för all framtid känns tung. Jag måste bli av med RLS/WED och depressionen, eller rättare sagt: jag måste bli av med symptomen. Sjukdomarna får jag dras med.

Idag jobbade jag i två timmar, min första arbetsdag sedan i början av mars. Det kändes väldigt bra. Förutom mina närmaste arbetskamrater var det andra på förvaltningen som kramades och hälsade välkommen tillbaka.

Jag var inte så väldigt trött när jag kom hem tyckte jag, men sedan somnade jag på eftermiddagen och sov i nästan två timmar så det tog nog på krafterna ändå!

Två snäpp uppåt!

Min formtopp håller i sig och jag avser inte att tänka att det kanske vänder nedåt igen, utan njuter i fulla drag! Med det inte sagt att jag hastar och gör gör gör. Jag tar det lugnt och vilar mellan varven. Jag om någon vet att man kan brodera för mycket, jag skaffade mig en långdragen tennisarmbåge häromåret som trogna läsare kanske minns och anledningen var – uppenbarligen – överdrivet mycket broderande.

De senaste dagarna har jag i alla fall lagt sista handen vid ett par broderade börsar som jag påbörjat tidigare.

Jag har en idéskiss i huvudet (och delvis på papper) till en ny kudde också, men måste samla kraft till att komma igång.

Så till avdelningen medicinexperiment! Att min uppgående kurva sammanfaller i tid med att jag tagit Mirtazapin en timme tidigare på kvällen tillskriver jag slumpen. Jag vet att det dröjer veckor innan verkan av Mirtazapin visar sig, men visst är det lustigt! Idag har jag varit på apoteket och hämtat ut Sifrol, och ikväll är första gången jag tar den. Nu ska jag alltså ta två kapslar Gabapentin på morgonen, två kapslar klockan 14 och två kapslar klockan 19. Till kvällsdosen tar jag också 0,18 mg Sifrol. (Ursäkta all denna detaljinformation, men jag tänker att någon läsare är i liknande situation och intresserad.) Det ska bli MYCKET spännande att se om detta kommer att hjälpa – jag sätter mycket stort hopp om ökat välmående till medicinen!

Jag fick tag på min husläkare igår som skrivit nytt läkarintyg till mig. Hel sjukskrivning till och med den 10 april då jag har återbesök hos psykiatern. Husläkaren var mäkta irriterad på psykiatrin som lämpar över sjukskrivningen till primärvården. Om jag nu går hos en specialist så smäller ju ett intyg därifrån högre hos Försäkringskassan tänker han.

Jag har inte sett något beslut från Försäkringskassan, men insåg idag att jobbet inte sjukanmält mig dit ännu! Alltid är det nåt.

 

 

Ännu ett samtal

Nu har min psykiater ringt och sagt att jag ska vända mig till husläkaren om sjukskrivningen för utmattningssyndrom, precis som han trodde. Jag ska ringa i morgon, och be att få vara sjukskriven på heltid under ytterligare en tid, kanske till och med nästa vecka.

Angående medicineringen med Mirtazapin ska jag fortsätta med samma dos men ta den en timme tidigare på kvällen. Det låter osannolikt i mina öron att det skulle förändra mitt mående, men det är han och överläkaren som säger det och dom ska ju veta.

Dilemmat är nu hur jag ska göra med ändringen av WED/RLS-medicineringen. Neurologen sa att jag skulle avvakta och se om förändringen av dosen antidepressiv medicin skulle förbättra även detta, men jag skulle senast 4-6 veckor innan återbesöket – som jag ska kallas till i början av maj – påbörja ändringen av dosen Gabapentin samt lägga till Sifrol till kvällen. Svårt att hänga med? Det tycker jag också! Det är ganska stressigt att själv behöva hålla koll på allt detta och fatta beslut, men eftersom jag inte ska öka antidepressiva så får jag väl ta och ändra WED/RLS-medicineringen. Det känns ganska akut nu. Idag har det varit extra jävligt i hela vänstra sidan framför allt. Ibland känns det ända in i tandköttet!

Bara tanken på att ta mig in till stan gör mig ännu svagare i kroppen än jag redan är. Inte för att jag gruvar mig över att komma till jobbet – tvärtom – men ansträngningen känns övermäktig. Det är synd att jag har så lång resväg, men tur att jag kan jobba en hel del hemifrån.

Nu ska jag försöka att lägga alla funderingar åt sidan och bara vila. I morgon ska jag ringa husläkaren.

Bra samtal men sämre igen

Igår hade jag tid för återbesök hos neurologen på Danderyds sjukhus. Den här gången var jag där i väldigt god tid, och var lugnare än förra gången. Då tyckte jag inte att samtalet blev så bra som samtal betraktat, även om han lugnade min oro för att jag inte skulle få mer lindring för WED/RLS. Han ökade också dosen av Gabapentin till 3 x 3 tabletter om dagen.

Den här gången hade vi ett riktigt bra samtal, och han lyssnade till punkt. Jag pratade mer än jag skulle gjort om atmosfären i rummet varit densamma som sist. Han sa återigen att det inte finns någon bot men att vi kan prova olika mediciner och kombinationer av mediciner för att lindra symptomen. Jag berättade att jag möjligen hade lindrigare symptom alldeles i början av doshöjningen, men att jag inte känt någon större skillnad.

Vi kom in på min psykiska hälsa och jag kände att vi talade samma språk, att vi förstod varandra! Han trodde också mycket på att stress förvärrar besvären (är inte det en typisk läkareufemism, ”besvär” – helvete kallar jag det!) och han sa att det är få patienter som har förståelse för sambanden och helheten som jag har.

Han föreslog att testa att dra ner lite på Gabapentin, men lägga till en tablett av Sifrol, min gamla medicin, för att se om det kunde lindra mer, Jag berättade om min psykiater, och sa att jag håller på att prova ökning av dosen antidepressiv medicin just nu, och frågade om det inte vore bra att se vad det kan ge för förbättring av WED/RLS innan vi testar ny medicinering av det? Det tyckte han också var en bra idé. Annars är det svårt att veta vad som gett den förhoppningsvisa förbättringen. Han återkom flera gånger till att jag ju redan har så många mediciner, och det är förstås viktigt att inte ta mer än nödvändigt.

Jag ska nu alltså fortsätta med Gabapentin som jag gjort de senaste månaderna, och avvakta samtalet med min psykiater om den antidepressiva medicinen. Jag har för övrigt inte direkt märkt någon skillnad efter doshöjningen av Mirtazapin heller, men han ska ringa om någon vecka så får vi se vad han säger.

Vi pratade om motion också, och jag ska återkomma till det i ett annat inlägg. Jag försökte nå min husläkare i morse för att fråga om han kan sjukskriva mig, men han har semester denna vecka så jag får se om jag kan få tag på honom på måndag. Jag är i alla fall hemma resten av veckan. Idag har jag legat i soffan hela dagen, förutom när jag sov i ett par timmar under kedjetäcket. Jag gick in i verkstan en gång men hade ingen ork.