Ökar dosen

Jag har försökt stå emot att öka dosen av Gabapentin mot RLS/WED. Neurologen jag träffade för nästan ett år sedan skrev ut Gabapentin när min tidigare medicin inte fungerade för mig längre. Första halvåret var rena himmelriket! Jag kände nästan aldrig någonting av de obehagliga pirrningarna i kroppen! Det hade jag inte väntat mig – inte VÅGAT förvänta mig.

Men så i sommar började jag få känningar igen. Jag måste erkänna att jag blev orolig direkt. Vart skulle detta ta vägen? Skulle det bli värre och värre nu? Och det har det blivit, långsamt men säkert.

Neurologen ordinerade en kapsel av medicinen tre gånger om dagen: på morgonen, på eftermiddagen och på kvällen. Hon sa att om jag känner att jag behöver öka dosen så ska jag göra det vid den tiden på dagen då besvären är värst. Jag minns inte om jag ökade eftermiddagens eller kvällens dos först, men fram till idag har jag sedan en tid tagit två kapslar vid båda dessa tillfällen och en kapsel på morgonen.

Idag beslöt jag mig för att öka även morgondosen. Jag träffade min goda vän E på bussen i morse och hon frågade om jag kontaktat doktorn om den här försämringen. Vi enades om att det är bäst att prova att öka medicinen till maxdos innan jag ber om ny remiss till neurologen, så att jag uttömt möjligheterna. Sedan är det bara att hoppas att det finns något annat att ta till! Antingen större dos av Gabapentin eller någon annan medicin. Det här oroar mig mer än något annat.

Glad över ork

Min kondition har verkligen förbättrats de senaste veckorna, och det är jag väldigt glad för. Även om den gått från en etta till en trea på en tiogradig skala så är det åt rätt håll i alla fall. Jag har också gått ner ett par kilo – heja mig!

Jag tycker att jag i största allmänhet har mer ork, och det känns inte bara bra utan smått overkligt och fantastiskt! Min delvis förändrade arbetsuppgifter har gjort sitt till, även om det blir en övergångsperiod innan det är helt klart. Men jag tror verkligen att vetskapen om anpassningen gör att jag får mer energi och inte känner mig lika rädd för att inte orka.

Idag skulle jag ta ner utställningen på Blackebergs bibliotek men jag hörde av mig och frågade om jag möjligen kan gå komma någon dag i veckan, då jag jobbar och ändå är i stan, och det gick finfint. Jätteskönt att få ta det lugnt hemma idag. E på biblioteket sa att många besökare uppskattat och kommenterat utställningen och det är ju jättekul att höra!

En detalj av det jag broderat på idag.

Det har blivit lite dåligt med tid i verkstan på sistone men idag röjde jag bort på arbetsbordet och satte igång med att brodera på de stycken jag tovade för ett par veckor sedan. Och så lyssnade jag på P1 – suverän kombo för avkoppling!

RLS/WED är fortsatt sämre, men ingen direkt förändring de senaste dagarna. Ikväll är det som att det kryllar inne i fötterna. Jag gnider dem hårt mot varandra för att lindra. Sån skit detta är!

 

 

Dags för yoga igen!

Förra onsdagen var jag för trött för att gå på höstens första yogapass, men idag var jag helt inställd på att gå och med lite fusk (jag tog bilen dit) blev det av. Det var sååå skönt! Ett riktigt bra pass med närmast total avslappning. Jag brukar försöka komma ihåg att tänka på andningen, och gör en del andningsövningar ibland. Men det var länge sedan jag gjorde det så här fokuserat och länge. Så bra för kropp och knopp!

Nu ligger jag i soffan och spänner fötterna för att häva de värsta obehagliga pirrningarna i dem. Tårna är nästan avdomnade efter att jag gnidit dem mot varandra. 🙁

Förvärrad RLS/WED

Jag har försökt skjuta det ifrån mig men nu är det tyvärr bara att konstatera att jag blivit sämre i RLS/WED. Det har varit lite till och ifrån, men mest till. Igår var det mest på den vänstra sidan. Både i benet, handen och underarmen. Även ryckningarna har mest förekommit i vänster ben.

Jag har också obehagliga känningar i vecken mellan fingrarna (vad heter den delen av handen?), där fingrarna sitter fast i handen. För att häva dessa känningar vill jag helst knäppa händerna stenhård och vrida dem, eller sätta andra handens naglar i vecket. Jag försöker vara försiktig för det känns som att jag skulle kunna få blåsor eller sår av allt gnuggande. Jag har en liknade känsla mellan två tår på vänster fot – helt galet vad nerverna kan ställa till det!

Nu är klockan kvart i åtta på kvällen och jag har tagit kvällsdosen av Gabapentin. För stunden är det värst i fötterna och jag sitter och vickar på dem, spänner musklerna i dem och försöker behålla lugnet. Ibland kan jag hålla på så mycket och så länge att musklerna blir alldeles stumma och utmattade. Det blir en lindring, åtminstone en stund.

Idag hade vi ett möte som blev lite för långt för min del. Jag gick och la mig i vilrummet efteråt, och eftersom det var flera som pratade utanför rummet satte jag i öronproppar. Ah, tyst och skönt! Så tyst att jag inte hörde väckarklockan till en början! När jag äntligen vaknade fick jag en känsla av att ha sovit i flera timmar. Jag kollade snabbt på klockan men väckningsljudet hade bara stått och ringt i någon minut.

När jag kom hem från jobbet la jag mig i en timme och slumrade lite av och till. Sömnbehovet är stort!

Besök hos doktorn

Idag var jag hos min gulddoktor, min husläkare som jag haft i bra många år nu. Drygt tio år måste det vara. Jag har inte alltid gått så regelbundet som de senaste åren, men periodvis har vi haft mycket med varandra att göra. Som när jag fick ett galet utbrott av eksem över hela kroppen som bara blev värre och värre till en början. Jag tror att det är 11 år sedan nu.

Han minns det också, och frågade mig idag om hur det är med eksemen. Det är sällan nu som jag får några, och när det händer är det mycket begränsat. Han tittade igenom min imponerande medicinlista och vi konstaterade att han kunde stryka en del kortisonsalvor för olika användningsområden.

Han lyssnade på hjärta och lungor, kollade pulsen och blodtrycket – allt var helt ok. Det var skönt. Jag ska inte säga att jag oroat mig men jag har ändå tänkt att det känns skönt att jag skulle till doktorn på koll. Eftersom jag väger alldeles på tok för mycket, har högt blodtryck och har urusel kondition så vet man ju aldrig. Jag ska gå och ta prover också. Dels är det dags att kolla sköldkörteln och se om medicinen ska justeras, dels olika järnvärden som är viktiga för RLS/WED och så ska de kolla blodsocker också. Det känns bra.

Vad gäller vikten så påpekade han just den biverkningen som Mirtazapin har, om ökad aptit och viktuppgång. Jag har ju skyllt viktuppgången på den medicinen men det är givetvis bara en del av sanningen.

Men han uttryckte förstås också en glädje över att jag verkar må så bra nu! När jag gick från bilen över parkeringen in till vårdcentralen idag mindes jag alla gånger jag gått samma sträcka i ultrarapid när jag varit riktigt sjuk i utmattningssyndrom. När det inte funnits någonting som skulle kunna få mig att gå fortare. När jag liksom dränerats på all energi som runnit ut någonstans. Kvar är bara en trasa. Jag hade först lite svårt att föreställa mig den känslan, men strax kom den över mig. Tänk att jag är frisk nu, typ!

Trötta kvällar


När jag kom hem från jobbet igår var jag riktigt trött. Eller rättare sagt: redan på hemvägen var jag tröttare än förra arbetsveckan. Det känns att jobbhösten dragit igång och att sommaren är slut. Inte att jag stressar eller så. Jag tycker att jag har det mesta under kontroll, och har gått igenom almanackan ordentligt för att se att det finns luft här och där. Jag har till och med bokat in delar av dagar där det står ”boka inte in något här!” eller ”förberedelsetid”.

Jag har ju Språk- och slöjdkaféet också. Det drar igång tisdagen 18 september och känns superkul! Ikväll skrev jag ett meddelande i Facebook-gruppen där jag bad dem att meddela vilka dagar de kan vara med. Tyvärr kommer jag att missa tre gånger på grund av resor, främst i jobbet. Men vi är tillräckligt många för att det ska funka ändå.

Men tillbaka till tröttheten. Jag ska erkänna att jag blev lite lite orolig igår kväll, och fick ta till hela arsenalen av hjälpsamma tankar för att inte bli alltför rädd. Idag kändes det faktiskt lättare och då försöker jag att glädjas åt det.

Känningarna av RLS/WED är tyvärr lite för mycket just nu. Ett stort moln på min himmel.

Lätt oro

Under sommaren har jag haft små känningar av RLS/WED i framför allt benen, men det har inte varit så mycket och jag har slagit det ifrån mig. Jag orkar inte med att oroa mig för att det ska bli sämre igen. De sista dagarna har det blivit ännu lite mer känningar, redan på förmiddagen. Jag märker då och då hur jag sitter och rör på ben och fötter. Spänner musklerna.

Nu blev det lite svårare att hålla oron borta. Jag vet ju också att det kan blir en ond spiral. Åtminstone har jag upplevt det som att ökad stressnivå även ökar på dessa symptom, vilket i sin tur leder till ännu mer stress, och sedan snurrar den onda spiralen av sig själv. Men det ska jag inte ta ut i förskott.

Dagen idag – en berg-och dalbana

Ibland hänger jag inte med i mina egna känslosvängar! Skiftet från topp till botten går blixtsnabbt, och även kastet åt andra hållet. Inte alla dagar, tack och lov, men tillräckligt ofta för att det ska rubba mig. Som om att depressionen är orolig över att jag ska glömma bort att den bara är några missade medicintabletter bort. Att den är beredd. Jag har varit ganska pirrig i benen delar av dagen också. Bajs.

I de stunder jag varit på topp har dagen varit riktigt riktigt bra, och jag har känt mig stark och pigg. De stunderna övervägde idag. Jag och min man inledde dagen med en sväng till återvinningscentralen med fullastad bil. (Var kommer alla sopor ifrån?) Jag gillar verkligen att rensa ut! Återvinna det som är skräp, och skänka bort det som kan vara intressant för någon annan.

Jag har också suttit många timmar i verkstan. Jag sorterade och städade lite, och broderade mycket.

Mina kära trådrullar som jag tidigare sorterat i tre (tomat)lådor delade jag nu upp på fem lådor så det blir lättare att hitta rätt färg. Jag älskar att ha många nyanser – ibland är det två trådar som är snarlika men bara den ena är rätt för det jag håller på med just då. De flesta är inköpta second hand eller så har jag fått dem av någon. För ett par år sedan hade jag bara en handfull trådrullar!

Här är mina senaste ulliga bilder:

Jag är STARK, men himla trött

Varje dag är en kamp. Jag är pigg på förmiddagen men kroknar lite framåt lunch eller lite senare, beroende på hur arbetsdagen ser ut. Jag sover i vilrummet och försöker jobba i lagom tempo. Vara generös mot mig själv, som min chef sa.

Idag satt jag i ett möte på förmiddagen och glömde ord, kunde inte skilja på Jönköping och Linköping, trasslade in mig i förklaringar och fick lätt panik. Jag hämtade mig inte riktigt efter det, trots att jag sov en halvtimme efteråt. Trögheten i hjärnan bestod och även tröttheten i hela systemet.

Jag ska erkänna att jag har mina stunder då jag undrar hur detta ska gå. Hur ska jag orka jobba heltid i höst när det drar igång på riktigt? Det är lätt att säga att man ska ta det lugnt, och inte boka in för mycket. Men jag måste ju klara det.

När jag väl tog en bild hade molnet ändrats lite, och var inte helt lik Pippi längre!

Väl hemkommen efter jobbet gick jag raka vägen till utesoffan och låg och tittade upp i himlen. Ett djupt andetag in och så släppa ut all luften igen – aaah, äntligen ro! Jag tänkte återigen på hur jag ska orka, men såg plötsligt ett moln som liknade Pippi Långstrump! Jamen just det, jag är ju STARK kom jag på. Jag klarar det här – på ett eller annat sätt. Minnet av drömmen jag beskrev i ett inlägg för två år sedan. Så här skrev jag om just den drömmen:

Strax därpå drömde jag en annan dröm: jag står vid en toalett. Det är       massor av hår i toaletten som jag börjar dra i. I andra änden sitter en kvinna fast i håret, och jag ser att det är jag själv. ”Vad äckligt!” har jag fått höra när jag berättat. Jag tycker det är en underbar bild: jag drar upp mig själv ur skiten – rent bokstavligt! Det var det jag visste att jag måste göra. Och jag som trodde att jag var svag!

Visst är det häftigt! En väldigt stark bild för mig.

Just Pippi Långstrump har en särskild plats i mitt hjärta. Så här skrev jag i ett tidigare inlägg:

Jag var en mycket blyg flicka som barn, jag tog nog inte så mycket plats. Min mamma var ”fröken” på dagis där jag gick i 5-årsåldern och det kunde ge mig en viss status, men jag minns inte att jag riktigt vågade ta för mig av den. Men en dag skulle vi leka Pippi Långstrump och jag fick, just i kraft av att vara ”frökens” dotter, vara Pippi. Det är ett av mina starkaste barndomsminnen. Hur jag fylldes av Pippis styrka och ledde de andra barnen ut på gården. Vi sprang, och jag först! Troligen var det en engångshändelse, jag minns inga fler. Av denna anledning brukar jag säga att Pippi är min favoritfigur av alla Astrid Lindgrens karaktärer och berättelser.

Det här med att kämpa har jag i allmänhet en kluven inställning till. De människor som inte klarar sig då? Som blir förtidspensionerade eller rent av dör – har de inte kämpat tillräckligt hårt? Ville dom inte tillräckligt? Det är ett vanligt sätt att beskriva människor med cancer, som att de kämpar. De bekämpar cancer, eller blir besegrade av cancern. Men allt kan inte kämpas ner och vinnas över. Och det finns olika sätt att vara stark på.

Idag har jag haft ryckningar i vänster ben flera gånger. Fler gånger än jag sammanlagt haft under de senaste månaderna. Hoppas det försvinner igen! Jag fick tråkiga igenkänningar av att ligga och röra på benet. Spänna musklerna och göra cirkelrörelser med vristen. Alltför välbekant och helt onödigt.

Att man kan få ha det så här bra!

När jag och min vän T var på Kanarieöarna en underbart vilsam vecka i januari, tänkte jag flera gånger att tänk att man kan få ha det så här bra. Det var så oerhört skönt att verkligen uppskatta det jag kände i stunden. Jag mådde så bra av flera skäl och ett av de viktigaste var att jag bytt medicin mot RLS/WED och lagt till en antidepressiv medicin till den jag redan hade. Först trodde jag att mitt förbättrade måendet berodde på resan, men insåg att jag ju faktiskt mådde bättre över tid. En påtaglig effekt av bytet av medicin var att jag i stort sett inte kände av de oerhört obehagliga pirrningarna i kroppen. Jag trodde knappt att det var sant! Jag hade glömt hur det kändes att inte ständigt behöva röra på mig eller spänna musklerna för att stå ut. Hur det kändes att inte ha ryckningar i benen. Däremot mindes jag tydligt hur Hopplösheten drog in och jag undrade hur jag skulle stå ut.

Långhelgen som precis går mot sitt slut har varit riktigt riktigt underbar! Jag har gjort massor av praktiska saker: rensat och kasserat, byggt och planerat, köpt växter och planterat. Så väldigt tillfredsställande! Och inte minst viktigt: sonen har varit med mycket. Han är så väldans händig och uppfinningsrik, och har varit en stor tillgång de senaste dagarna. Så roligt, så fantastiskt! Det är ren och skär lycka, och jag har flera gånger tänkt att tänk att jag får ha det så här bra!

Jag har skrivit förut om det idiotiska ordet lyckopiller, och ska inte tjata om det så mycket. Men alltså! Om mediciner kan göra att deprimerade människor återfår en lust till livet så är det förvisso lycka. Men ordet för tankarna till andra saker tycker jag. Uttråkade lyxhustrur eller så. Dessa mediciner är bokstavligen livsviktiga för många. Viktiga för själva livet. Jag är oändligt tacksam för att jag träffat på en psykiater som hittat rätt medicinering för mig. I morgon ska jag träffa honom – kanske sista besöket innan jag återförs till min fina husläkare på vårdcentralen. Anledningen att jag skriver kanske är att det beror på hur han bedömer mitt behov av uppföljning. Vi får se i morgon.

Häromdagen fick jag en idé om ett halsband, och letade desperat efter en papperslapp att skissa ner den. En tidig morgon gjorde jag halsbandet och efter en del fixande var jag ganska nöjd.