En dag att glömma

Igår var ingen bra dag. Den börjadevisserligen bra. Jag satt i verkstan en god stund och experimenterade med en slags necessär som jag sett en reklamfilm för. Tänkte att jag kunde göra en likadan, och det kunde jag även om den behöver förfinas lite. Den blev inte helt bra första gången och inte heller den andra. Men jag är glad att jag inte hunnit göra mig av med vårt gamla duschdraperi för det passar jättebra som foder i necessären där man ju gärna har ett tyg som går att torka av.

Jag rensade klart i vår lilla trädgård också, och nu är rabatterna redo för perennerna att växa upp igen. Jag hittade en fin planta akleja som frösått sig utanför rabatten, grävde upp den och planterade den bredvid de andra aklejorna.

Allt detta gick bra, men direkt efter lunchen – när jag i stort sett skulle vara ensam hemma i ett par timmar – blev jag helt tokslut i kroppen och orkade ingenting. Ingenting. Det höll i sig hela eftermiddagen men lättade lite till kvällen.

Vad värre var så hade jag superjobbiga krypningar i fötterna, underbenen och låren, och stundtals även högre upp. När det känns i musklerna kan jag ofta lindra med att stretcha, till exempel genom att sitta på foten. Den brukar till slut mer eller mindre domna bort, och det känns bättre. Ibland tröttar jag ut fötterna så att det gör ont, men det är en så väldigt mycket mer behaglig känsla än krypningarna. Det värsta igår var tårna, känslan ligger nära obehaget när någonting kliar. Det går inte att stretcha bort den känslan och det hjälper föga att klia dem heller.

Summa summarum: en dålig kombo av krypningar och matthet i kroppen under större delen av dagen. Men till slut så somnade jag gott i alla fall.

Citrontimjan blommar, det har jag aldrig sett förut

Trappa upp

Jag bokade ett möte i Teams med arbetsterapeuten på Stressmottagningen och pratade med henne i onsdags. Det är drygt tre veckor kvar av min sjukskrivning och jag känner att det är dags att gå upp till 50 %. Vi pratade om strategier och vad det kommer att innebära. Det är ju faktiskt en ökning av arbetstid med 100 % att gå ifrån att arbeta 10 till 20 timmar i veckan! Det är viktigt att tänka på, och att inte lägga till arbetsuppgifter direkt utan att se till att ha en övergångsperiod där jag successivt trappar upp.

Det som talar för att det kommer att funka den här gången är att jag har stödet ifrån Stressmottagningen och behandlingen där. Även om den är avslutad då så har jag möjlighet att under sex månader boka in tre tillfällen med psykolog, arbetsterapeut eller fysioterapeut. Det kan nog komma att bli användbart, när det gått en tid.

Arbetsterapeuten visade en graf för min chef och mig när vi sågs i vintras. På ena axeln finns KRAV och på den andra EGEN KONTROLL. Men det finns även en annan dimension i grafen: STÖD. Man kan ha den här grafen i tankarna när man lägger upp en successiv återgång i arbete. Hur ligger jag till? Är kraven på lagom nivå? Har jag kontroll på planering av mina arbetsuppgifter? Och har jag rätt stöd från min chef?

En risk är att hamna i för höga krav på vilket arbete som ska göras och låg nivå av egen kontroll över arbetsuppgifterna. Får man heller inget stöd från sin närmaste chef så är utsikterna att lyckas tämligen små. När man kommer tillbaka från en sjukskrivningen är idealet att ens kryss i grafen hamnar högt på egen kontroll och stöd, och lågt på krav. Därefter ökas kraven successivt medan de andra två fortsatt är på en hög nivå, och faktiskt en förutsättning för att kraven ska kunna öka utan återgång i sjukdom. Enkelt att förstå men kanske svårt att få till. Men jag känner tillförsikt!

För tillfället är min största oro att jag försämrats i WED/RLS vilket påverkar orken väldigt mycket. Jag tittar ofta på klockan för att se om det inte är dags för nästa medicindos. Jag tar den tre gånger om dagen och ibland tar jag den någon timme för tidigt. Det gör kanske inte så mycket till eller ifrån men känns bra i stunden.

Hemmajobb i coronatider

Jag är ju van vid att jobba hemma en del så det var inte så stor omställning att göra det i stort sett alla dagar som det blivit nu. Det känns bra att ha ett sådant jobb som passar för det. Vi har precis börjar jobba mer i programmet Teams och använder det även till att ha möten. Igår satt jag i sängen och pratade med fyra kollegor i en timme, och det gick riktigt bra även om jag mot slutet av mötet blev väldigt trött och avvek i förtid.

Anledningen till att jag satt i sovrummet är att dottern går i gymnasiet och också jobbar hemma. Det går hyfsat att samsas om utrymmet, och det är framför allt när en av oss behöver kunna prata som vi får komma överens om vem som sitter var. Det är väl så det ser ut i många familjer nu.

Det funkar alltså någorlunda, men det kan man inte säga om mitt elände med WED/RLS. Sista par veckorna har det varit successivt sämre, och de två sista dagarna har varit väldigt jobbiga. Det har ännu så länge hållit sig till till benen med undantag för under naglarna (!). Bra dagar känner jag bara av det i fötterna och smalbenen, men nu har jag haft känningar i hela benen och betydligt starkare än vanligt. Det känns verkligen inte bra.

Sista gången hos fysioterapeuten på Stressmottagningen fick vi lära oss ett sätt att stretcha benen. Man ligger på rygg med benen rakt upp i vädret, och lindar ett band eller rep runt främre delen av foten och drar så att musklerna sträcks beroende på i vilken vinkel man håller benet. Jag stretchade så en lång stund igår kväll och det lindrade lite i alla fall. Men det får inte bli sämre nu!

Uppdatering om WED/RLS

Igår tänkte jag på hur jag skulle svara om neurologen skulle ringa och fråga hur det fungerar med medicineringen mot WED/RLS. Jag kom fram till att jag skulle svara att det funkar helt ok. Jag är inte symtomfri, jag känner av det hela tiden, men det är under kontroll. Han sa ju till mig att det inte går att bota eller medicinera bort symtomen helt, så det är jag medveten om, och då får jag helt enkelt acceptera att det är så här och kommer att fortsätta att vara så här hela livet.

På Stressmottagningen har vi pratat en del om acceptans. De formulerar det så här:

Viljan att se, leva och stå ut med verkligheten så som den är utan att försöka fly, undvika, förtränga eller döma.

Bekräftad

Igår var jag på Stressmottagningen igen, för första gången efter juluppehållet. Vi pratade om svårigheter med sömn och att det nästan alltid finns med vid utmattningssyndrom. Jag fick känningar av WED/RLS som tilltog under sessionen, och jag satt och skakade på benet och vred mig för att häva det värsta. Hon som satt bredvid mig la en hand på min arm då hon trodde att jag fått ett anfall av ångest. Jag förklarade varför jag inte kunde sitta stilla, och  han som höll i träffen frågade lite mer. Vilken behandling jag fått, om medicinerna och hur det påverkar mig. Jag sa att jag oftast sover bra tack vare antidpressiva och lugnande mediciner, men berättade också vad som händer om jag glömmer WED/RLS-medicinerna på kvällen. Han såg allvarligt på mig en kort stund och sa att det är en mycket besvärlig åkomma, verkligen. Det var ett sånt fint ögonblick för mig, som en bekräftelse! Tänk att det är så viktigt, att någon annan tillerkänner mig ”rätten” att må dåligt!

En gammal vinterbild. Nu finns ingen snö i sikte.

Just den här ”rätten” märker jag att jag inte är ensam om. Flera på kursen har haft liknande formuleringar, och jag vill minnas att kursledarna också pratat om det som vanligt hos personer med utmattningssyndrom. Alltså en känsla av att vara en bluff. Att känna efter för mycket, att det inte är något fel på mig egentligen, att jag borde ta mig i kragen och skärpa mig. Det finns ju inga brutna ben eller elaka tumörer att visa på, och Försäkringskassan verkar ju tro lite lagom på oss. Samtidigt som vi ju VET att vi är sjuka! Och på Stressmottagningen vet de.

Fortfarande inget livstecken från Försäkringskassan …

Läser och inspireras

Jag fick en bilaga från tidningen Vi av min mamma och tog med den på resan. Den är så inspirerande och jag blir så himla glad när jag känner lusten till garnet och stygnen och allt! Den lusten har varit ganska svag under hösten, förmodligen en del av depressionen. Ett gott tecken att det börjar dra i broderiarmen!

Vi tog en sväng på strandpromenaden nedanför hotellet idag. Det är så underbart med det stora vida havet! Och en dramatiskt kust med svarta stenar, kanske lavastenar?

Jag har bara mycket svaga känningar av RLS/WED nu när jag verkligen kopplar av, och det är förstås skönt. Ett litet orosmoln på min himmel är ändå att vänta på besked från försäkringskassan om de godkänner sjukskrivning på 75 %. Jag loggar in på deras hemsida flera gånger om dagen och kollar om de lagt ut något besked, men ännu så länge ingenting.

 

Bra samtal

Igår träffade jag psykologen på Stressmottagningen för ett första bedömningssamtal. Vi samtalade i en och en halv timme, och gick först igenom ett stort frågebatteri och pratade sedan mer fritt. Det var ett bra samtal och jag fick till och med tårar i ögonen – jag som inte gråter nu när jag tar antidepressiva mediciner. När jag berättade om hur jag arbetat bort flera av mina rädslor på egen hand, sa hon att jag på samma sätt skulle kunna övertyga min hjärna att det inte är farligt när till exempel dörrar stängs hårt. Det var väldigt intressant och jag har redan börjat! När kroppen gick i beredskapsläge idag tänkte jag ”det är inte farligt, det är bara ett ljud, ingenting kommer att hända”. Det vore en stor hjälp om jag kunde komma tillrätta med det!

Psykologen sa att efter att jag träffat läkaren och fysioterapeuten ska vi träffas tillsammans för att prata om huruvida de kan erbjuda mig någon hjälp. Om de inte tycker att de kan det så ska de hjälpa mig att hitta rätt behandling någon annan stans. Det känns tryggt och hoppfullt.

Hon pratade nästan uteslutande om min depression och inte om utmattningssyndrom. Jag har undrat lite över diagnosen eftersom det står i diagnoskriterierna för utmattningssyndrom att ”Om kriterierna för egentlig depression, dystymi (en lindrigare forma av depression som har pågått i minst två år) eller generaliserat ångestsyndrom samtidigt är uppfyllda anges utmattningssyndrom enbart som tilläggsspecifikation till den aktuella diagnosen.” Det borde innebära att min huvudsakliga diagnos är depression med utmattningssyndrom och WED/RLS som tillägg. Och då borde psykiatrin sjukskriva mig, precis som min husläkare vill!

Min känslighet kom på tal och avslutningsvis sa hon att det är något man har med sig hela livet, och jag sa att jag har mycket glädje av känsligheten också – i starka sinnesförnimmelser och livlig fantasi.

Jag glömde att prata om några saker, men de kan jag ta upp i de andra samtalen. Det känns så otroligt viktigt att det blir rätt, att de får alla pusselbitar.

Avslutningsvis brast jag ut att jag är så innerligt trött på ordet ORKA! Men då sa psykologen att det är ju bra att jag är less på det och inte omhuldar min psykiska ohälsa och önskar den kvar! Det är ju ett positivt sätt att se det på!

Trött men bra besked

Idag blev min hemfärd från jobbet försenad på grund av en olycka i pendeltågstrafiken. Förfärligt för den drabbade förstås – det är den första tanken. För min del innebar det att jag fick gå tillbaka till jobbet och vänta tills trafiken var igång igen. Det blev en försening på omkring en timme, och jag var helt slut när jag kom hem. Jag stängde av ljudet på mobilen och la mig under kedjetäcket.

När jag vilat och satte på mobilljudet igen visade det sig att Stressmottagningen hade hört av sig! Jag ringde dem och fick prata med en mycket trevlig man som bokade in mig på tre samtal. Med en psykolog redan nu på tisdag, med en läkare i veckan därpå liksom ett samtal med en fysioterapeut. Efter det blir det ett teamsamtal för att se vad de kan göra för mig. Det låter för bra för att vara sant att jag får komma så här snabbt, och jag vet ju varken om de kommer att ta sig an mig eller om det är väntetid. Men just nu ska jag njuta av ljuset i tunneln!

Jag fick en länk till ett frågeformulär som jag fyllde i. Det innehöll flera av de tester jag gjort tidigare, bland annat HAD om ångest och depression, och KEDS om utmattning. Intressant nog frågade de också om sådant som är symtom på WED/RLS – det verkar lovande! Min neurolog och jag är ju ense om att stress är en försvårande faktor, och jag har vissa förhoppningar om att även denna del av mitt helvete kan mildras.  Läs mer

Stark oro i kroppen

Idag har jag haft ganska stark ångest mer eller mindre hela dagen. Dessutom har känningarna av WED/RLS varit värre de senaste dagarna, i synnerhet i fötterna. Jag har spänt musklerna i fötterna och smalbenen så mycket att jag nog får träningsvärk i morgon! Summa summarum en stark oro i kroppen med andra ord. Fy fasen.

Nu har jag semester i två dagar och reser med dottern till min pappa i Jämtland igen. Jag har med mig filmer från min barndom, vårt bröllop och från när barnen är små. Det ska bli roligt att titta på tillsammans!

Lite orolig

Jag har jobbat hemma idag, så förutsättningarna har varit goda för att orka. Men jag har haft extra mycket känningar av WED/RLS vilket oroar. Så länge det håller sig på en någorlunda jämn nivå känns det ok, men när det plötsligt blir värre så är det svårt att stoppa katastroftankarna. Det är ganska länge sedan jag kände av det i fler delar av kroppen än i underben och fötter. Idag har det varit obehagliga sensationer i vänster hand och i båda benen från höfterna och ner.

Jag var på god väg att ta kvällsdosen av medicinen en och en halv timme för tidigt, men stod ut och väntade tills klockan sju. Det är svårt att avgöra vad som är bäst, och jag vill ju inte riskera att det blev som i förra veckan.

Jag har arbetat i verkstan en del också, och nu är silverringen med plexiglas i färdig. Jag är riktigt nöjd!

Den var svår att fotografera men ni ser ungefär i alla fall. Plexiglaset är ljust blått eller turkost. Den är bara fastlimmad (ett stort NO-NO! på silverkursen!) i den övre delen så att den är lite flexibel när jag sätter på den. Jag ska fortsätta att kombinera plexi och silver!