Kedjetäcket och WED/RLS

Jag har haft ett rejält skov med WED/RLS de senaste veckorna. Jag har haft svårt att ligga och vila på dagarna eftersom obehaget i benen varit som starkast då jag legat ner, och ryckningarna blir värre också. Ibland har jag suttit i en fåtölj och halvsovit i stället, det har varit lite bättre i alla fall.

Men så föreslog sonen att jag skulle använda kedjetäcket, och jag hade glömt hur effektivt det kan verka på mina rastlösa ben! Men nu ligger det längst ner i sängen och jag sticker ner benen under det vid behov. Eftersom jag inte behöver det på hela kroppen för tillfället, viker jag det tio kilo tunga täcket flera gånger så att trycket på smalbenen och fötterna blir så stort som möjligt. Det lindrar faktiskt.

Igår påbörjade jag äntligen ett nytt yllebroderi, en kudde förstås! Här är skissen till mönstret. Det är blomrankorna från julkudden som får en egen kudde, den här gången på vit botten. Eller vit – jag tänker att klädet har samma färg som vita får, med lite gult och grått inblandat.

Jag var ovanligt trött i kroppen igår. Inte direkt sömnig utan matt och svag. Det frestar på att hela familjen är hemma mest jämt! Jag låg en del och myste med en av katterna. Hon har fattat kärlek till en pläd i vårt nya sovrum, och det är fint att veta att hon nästan alltid ligger där, och välkomnar mina besök. Jag borrar in ansiktet i hennes mage, och hon spinner. Fina Semlan!

 

Dessa mediciner!

Jag är så glad över att kunna sluta med Mirtazapin som vad jag förstår är en stor anledning till min viktuppgång, och även ett stort hinder för att gå ner i vikt. Men jag sover klart sämre sedan jag slutade med den. Jag tar Oxascand till natten som är lugnande, men frågan är om den ensam klarar av att ge mig en god natts sömn? Jag ska förstås ge det lite mer tid, kanske är det bara nu i början. Men att sova bra är nyckeln till allt välmående så det måste jag få ordning på.

Jag har haft några jävliga dygn med WED/RLS, och har haft svårt att få ro i kroppen på grund av de symptomen. Kanske att allt hänger ihop i en trist katten-på-råttan-cirkel? Jag är med i en väldigt bra grupp på Facebook om WED/RLS och där fick jag tipset att ta vanlig Panodil (paracetamol) som kan hjälpa lite på marginalen, så det ska jag testa.

Igår pratade jag med en gammal vän för första gången på flera år. Det var så himla kul! Jag ska försöka se till att det inte går lika lång tid tills näst gång vi hörs av. Vi har en gemenskap i det textila, i synnerhet ull, och det var fint att prata om, men även minnen från förr.

Nu ska jag jobba i en och en halv dag, sedan har jag semester så det blir fem och en halv dag ledigt. Då ska jag påbörja ett nytt broderi eller kanske smida något i silver?

Förhoppningar på 2021

Förutom ett slut på coronavirusets härjningar, fred i Jemen och att trenden för jordens uppvärmning vänder så har jag några ödmjuka förhoppningar för egen del.

1. Jag hoppas fortsätta att må så pass bra i utmattningen att jag kan fortsätta att jobba 75 %, och att det då även finns ork över till något annat. Realistiskt? Ja, om jag får fortsatt hjälp av min chef som låter mig varva de mer krävande arbetsuppgifterna med enklare, samt jobba hemifrån en del även om pandemin går över. Tyvärr så slutar min chef snart, men jag hoppas få en ny som är lika lyhörd. Jag behöver också hjälp av familjen som kan ge mig det utrymme jag behöver av lugn och ro.

2. Att WED/RLS blir bättre. De senaste dagarna har varit väldigt påfrestande med stor ökning av symptomen. Det har påverkat nattsömnen och möjligheten att vila under dagen. Det är inte så lätt att slappna av när det liksom kryper av obehag i båda benen så att jag måste röra på dem hela tiden, och det plötsligt rycker till i ena benet så att jag sparkar i luften. Jag har duschat kallt på benen, stretchat och spänt musklerna, vikt ihop benen under mig och legat på dem med hela kroppsvikten utan att det hjälpt mer än på marginalen. Så himla påfrestande, frustrerande och rent av skrämmande! Så här får det bara inte vara! Om det inte blir bättre får jag kontakta neurologen igen.

3. Att vikten fortsätter neråt, och med förnyad fart nu när jag slutat ta den värsta medicinen när det gäller biverkningar som påverkar vikten. Det har gått långsamt men säkert nedåt under hösten. Under julen har jag verkligen inte ägnat mig åt att frossa, men jag tillät mig att äta några knäck och kolor. Jag slutade att skriva upp det jag åt under julen, mellandagarna och nyår. Det kändes mest som att det skulle ge mig dåligt samvete. Men det är dags att börja göra det igen. Om jag får önska (och det får jag ju!) så skulle jag vilja gå ner 15 kg till sommaren, och de resterande kilona under hösten. Det är inte orealistiskt.

4. Jag vill komma i bättre fysisk form vad gäller kondition och ork också. Jag ska bli ännu bättre på att ta promenader än jag varit under hösten. Det har blivit 30-45 minuterspromenader tre gånger i veckan nu, men jag borde gå varje dag.

5. Att jag får mer ro till min verkstad. Det räcker inte med små stunder här och där. Om jag har något broderi som är påbörjat så kan det det göra det ibland. Men oftast behöver jag mer obruten tid, och det ska jag försöka se till att jag får.

6. Sist men inte minst så hoppas jag att de positiva tendenser som finns i familjen fortsätter i rätt riktning. För första gången på åratal är det stora saker på gång, och jag vågar hoppas att det verkligen kan förändra något till det bättre, för allas skull. Det skulle kunna påverka både punkt 1, 2 och 5 till det bättre.

God fortsättning till er alla, och hoppas att era förhoppningar på det nya året slår in!

(Och följ gärna Tid för mig på Facebook också!)

 

Trött, trög men tröst ändå

Min syster och hennes man var våra gäster igår. Jag hade bett dem att komma lite innan lunchen, så att vi skulle hinna packa in deras medhavda mat i kylen i lugn och ro innan det var dags att äta julgrötslunch. För en del jular sedan insåg jag nämligen hur tröttande och energidränerande det är för mig när gästerna kommer med stoj och skratt och paket och mat och allt. Jag har haft olika strategier för att orka, och en jul när jag var sjukare i utmattningssyndrom än jag är nu, så låg jag i sovrummet tills allt stojet och stöket de anländande gästerna var över.

Det som händer, och som hände igår också, är att jag hamnar i ett tillstånd av långsamhet i kropp och tanke. Den berömda sirapen i hjärnan sätter in, och jag fungerar inte riktig. Det är svårt att beskriva för någon som inte upplevt det. Min man såg vad som hände där jag stod i köket utan att kunna röra mig. ”Har du kört fast” sa han. Men om jag vet att det inte är bråttom, att jag får ta den tid jag behöver, så känns det i alla fall bättre. Därför var det skönt att de kom lite tidigare.

Helst vill jag sköta allt i köket själv, men tillsammans med min syster har det alltid funkat att kampera sida vid sida. Hon säger tydligt till mig att ”det här tar jag hand om” (värma på maten till julmiddagen) så kan jag koncentrera mig på de andra sakerna. Hon säger att det inte är någon brådska, att jag ska ta det lugnt. Och jag är trygg med att hon vet precis allt som ska göras.

Efter lunchen var de andra ute ett tag, och jag passade på att sova lite. Under eftermiddagen och kvällen gick jag undan och vilade ibland, och på kvällen spelade några ett quizspel men jag kände direkt att min hjärna inte var med på det.

Jag somnade i vanlig tid, och vaknade tidigt i morse. Men jag har varit så trött under dagen, att jag somnat flera gånger. De senaste dagarnas intensitet tog ut sin rätt!

WED/RLS som hållit sig bra i schack en längre tid, har bitvis varit nästan outhärdligt idag, vilket förmodligen också har att göra med stress. Så lätt det är att glömma intensiteten det kan ha och hur påverkad jag blir psykiskt! Hur panikslagen jag känner mig: så här kan jag inte ha det!!

Men lite tröst kom från Lars Lerin igår:

Träningsvärk

Arbetsterapeuten på Stressmottagningen pratade om träningsvärk, att man kan få ett litet bakslag under de första veckorna när man går upp i arbetstid. Det kom i torsdags eftermiddag. Jag blev väldigt trött och det höll i sig hela kvällen. Igår kände jag av det också, och bestämde mig för att avstå ett möte på eftermiddagen. Jag hade tänkt vara med på en liten del av mötet, men när det närmade sig lämnade jag återbud helt.

Eksemen har helt klart blivit värre, och jag ska ringa till doktorn på måndag. Kanske jag kan få en starkare kortisonkräm eller så kan han skriva in mig på ett vilohem! Skämt åsido så skulle jag behöva lugn och ro, men det kommer jag nog inte att få tyvärr. Det började klia på händerna igår, och på halsen bakom öronen och framåt käken har det spritt ut sig mer. Det är väldigt stressande.

Jag ska komma igång med ett nytt yllebroderi, jag mår så bra av det. Här är min första yllebroderade kudde som jag gjorde för två år sedan.

Jag pratade med en god vän i telefon igår. Hon frågade hur det går med WED/RLS och jag sa att det är ok just nu, vilket innebär att det är länge sedan det var helt galna känningar men att det alltid känns. Det ligger liksom på i bakgrunden och mullrar. Jag behöver ofta stretcha och spänna musklerna för att häva symptomen, i synnerhet på vänster sida. Jag gnuggar höger fot mot tårna på vänster fot så att jag fått förhårdnader på tårna.

När jag sa det till min vän hörde jag hur det lät och hur mycket det stressar mig ovanpå allt det andra. Det är inte konstigt att jag blir utmattad! Eksemen är av allt att döma en stressreaktion som också spär på stressen ännu mer, så att det blir en riktigt jävlig ond cirkel av alltihop.

Julen upplever jag inte så stressande ändå. Vi hjälps åt, och jag kan backa från det mesta. Det är en hel del lediga dagar och kanske tar jag ut någon semesterdag också.

Vänner

Jag hade tänkt jobba på kontoret i stan igår, men insåg på kvällen innan att jag var alldeles för trött och behövde ta det lugnt. Att jag inte pressar mig – för att jag bestämt mig för det det, för att min syster och jag skulle ta med lunch till vår mamma, för att jag VILLE så gärna – är ett tecken på att jag lärt mig en sur läxa: det skulle innebära ett tufft bakslag, kanske i flera dagar framåt. Att jag kan skjuta på stadsturen i några dagar är dessutom en tröst, men bäst känns faktiskt just detta att jag inte pressar mig. Jag har lärt mig något viktigt.

Dessutom, om jag åkt till stan så hade jag missat att en en av mina allra närmaste vänner kom på mycket oväntat besök! Hon var på genomresa och smsade och frågade om jag var hemma. Så ofantligt underbart roligt! Vi satt i utesoffan och pratade i några timmar, innan hon inte kunde skjuta upp hemresan till Småland längre. Efteråt var jag trött men lycklig, det här kommer jag att leva på länge! Och jag insåg att om några månader har vi känt varandra i 50 år! I januari 1971 flyttade min familj till Lit i Jämtland och där lärde jag känna henne och vi gick i samma klass i 12 år.

Uteplatsen i mörkret med solcellslamporna

Mitt fruksocker-experiment då? Jag vet inte, men om det spelar någon roll alls så är det nog så att jag ska äta mer måttligt med frukt i alla fall. Det blev bara två dagar med minimala symptom på WED/RLS, och när jag åt lite frukt en dag så hände inget särskilt. Men symptomen är mer hanterbara i alla fall så jag är försiktigt optimistisk, oavsett anledning.

Jag kan också meddela att jag enligt plan hållit vikten över semestern och till och med gått ned några hekto, så nu har jag gått ner 15 kg i år. Nu är det bara att fortsätta – Heja mig!

 

Vidrig natt

Igår kväll när jag skulle ta min sena kvällsmedicin inför sänggåendet, upptäckte jag att jag glömt att ta WED/RLS-medicinen kl 19. Jag blev så förvånad för jag brukar ofta ha så svåra besvär när klockan närmar sig 19-tiden att jag ibland tar den lite tidigare. Men igår kväll kände jag inte att symptomen blev värre, och när jag nu glömt att ta medicinen så kändes det jättebra! Kan det vara så att jag blivit bättre?

Jag tog medicinen när jag la mig, läste en kort stund och höll på att somna. Jag släckte lampan, och en kort stund senare satte det igång. Jag kunde inte vara stilla, dels av ofrivilliga ryckningar i benen och dels av att jag försökte sträcka och spänna musklerna för att häva de fullkomligt vidriga symptomen i benen. Värst var det i höger lår. Jag försökte ligga med smalbenet vikt under mig så att lårmuskeln skulle sträckas, men det var svårt att få till. Jag vred mig och försökte hitta sätt att ligga som skulle lindra, och till slut måste jag ha somnat i ren utmattning. Nånting så jävligt var det långe sedan jag varit med om, och jag måste verkligen komma ihåg att ta medicinen på rätt tid nu!

Jag vaknade alldeles för tidigt trots dålig sömn, men jag kanske kan få ro i kroppen att sova lite på dagen. Hjärnan känns piggare nu i alla fall. När jag var ute i trädgården och vattnade rabatterna innan sängdags kände jag att det släppt lite och att jag kände mig bra i kroppen.

Det är en skön stund att vattna och titta till blommorna på kvällen. Till min stora glädje och förvåning upptäckte jag att gråmalvan som tidigare stått som tre pinnar rakt upp nu förgrenat sig rejält och fyllt ut rabatten, och att stjärnflockan i samma rabatt skjutit nya stjälkar med blommor!

(Bilderna blev inte helt bra men får duga så länge.)

Experiment

Jag har haft en skön helg med mycket läsning i trädgården. Det surrar omkring mig där jag sitter, av alla bin och humlor! Det har blivit flera böcker om gravt dysfunktionella familjer i norr på sistone, så jag valde en helt annan typ av bok idag, för att bryta av, och nu ska jag läsa en bok av Elin Olofsson från (nästan) mina hemtrakter i Jämtland.

Jag älskar frukt och har ätit väldiga mängder i sommar. Nektariner har varit en stor favorit nu och jag hittade helt fantastiska stora (och dyra) nektariner på Ica som jag förlorat mig i. Men jag fick plötsligt för mig att jag sett något om fruktsocker och WED/RLS och bestämde mig från att avhålla mig från frukt idag. Det var inte lätt men jag var ståndaktig, och faktum är att jag har betydligt mindre symptom idag. Det är förstås omöjligt att veta efter bara en dag, men jag ska fortsätta att testa i morgon också. Vad det än är som gjort att jag mår bättre så är det mer än välkommet, för det har varit väldigt jobbigt den senaste tiden.

 

Semestern lider mot sitt slut

På måndag är det dags att jobba igen, och det känns bra. Jag har haft en lång och bra semester i fem veckor. Gjort några kortare resor men varit mycket hemma. Målat väggar, anlagt rabatter och läst, läst läst.

Det som förmörkar min himmel är framför allt att jag haft ökande besvär av WED/RLS. Vissa dagar har det varit riktigt jävligt, och jag kanske får kontakta neurologen efter sommaren och fråga om vi kan skruva på medicineringen. Det påverkar mig så mycket: drar ner mig, och Hopplösheten ligger på lur.

Jag hade en dröm i natt som jag funderat på under dagen. Jag är på en arbetsplats och det börjar brinna. Jag vill hämta mina saker men inser att det är försent. Elden skjuter som en pil genom korridorerna, med en fart som överraskar och förvånar mig. Jag klarar mig med en hårsmån, och tänker med oro på att ingen kommer att förstå att jag inte kunde rädda mina saker om jag inte väldigt tydligt kan beskriva eldens snabba framfart. Mina viktiga saker brinner upp: mobiltelefon, körkort, handväska, vinterstövlar och kappa.

Det jag tänker att drömmen står för är mitt behov av att förklara varför jag mår som jag gör, vad jag varit med om i livet och hur det påverkar mig fortfarande. Jag vill bli förstådd och inte ses som … ja, vadå? Behöver jag legitimera mitt sjukdomstillstånd inför andra? Varför då?

De saker som brinner upp är sådant som är nödvändigt för att kunna komma åt mina pengar, komma in i mitt hus och ta mig därifrån utan att frysa. Det allra viktigaste med andra ord. Kanske en rädsla att stå där utan någonting? Att allt viktigt kan tas ifrån mig.

Jag hade återigen glömt att ta den sista medicindosen igår, den som gör att jag sover hela natten. Kanske var det därför jag drömde så oroligt? Jag vaknade många gånger och fick sova middag idag. I morgon fyller jag 56 år. Det ska bli roligt, jag tycker om att fylla år!

En aning bättre

När jag skrev senast höll jag på att bli tokig av WED/RLS som blivit värre. Redan dagen efter var det aningen bättre och har fortsatt så. Det är fortfarande värre än vanligt men lite mer hanterbart och inte så utmattande. 
För några dagar sedan satt jag i verkstan för första gången på ett tag. Jag har tidigare sytt om en av min mans avlagda linneskjortor till en liten jacka till mig. Klippt av ärmarna då de är trekvartslånga och kantat med en band med pärlor. Jag broderade också en liten blomsterslinga på den och satte på ett par trekantiga knappar som dekoration. Jag har en tid funderat på att sy sashikostygn på den, och det var det jag påbörjade häromdagen. Inget att visa ännu men så småningom blir det en bild här.

Jag har flera idéer som jag tänker mycket på, både silver och broderi, men det kräver ett lugn som jag inte har just nu.

Men läslusten (eller läshungern!) håller i sig! Jag håller på i del två av Karin Smirnoffs romaner om janakippo och är helt tagen – så stark berättelse och så häftigt språk! Den första lånade jag på biblioteket, men del två är det kö på så jag läser den digitalt (via Nextory som jag har gratis ett tag genom Viktväktarna). Del tre är jag näst i tur på på bibblan så den får jag nog snart. Jag föredrar verkligen att läsa pappersbok men nöden har ingen lag, och fördelen med att läsa digitalt är att jag får böckerna direkt.

Jag har påbörjat ett par böcker som jag inte riktig fallit för, och då märker jag att de blir liggande så att jag inte läser alls. Det har jag inte tid och lust med så de böckerna släpper jag helt enkelt! Man måste givetvis inte läsa ut allt man påbörjat – det finns fler böcker än jag hinner läsa ändå!

Om tre dagar åker jag till min systers stuga i Söderhamns skärgård, och SOM jag längtar!