Uppdatering om WED/RLS

Igår tänkte jag på hur jag skulle svara om neurologen skulle ringa och fråga hur det fungerar med medicineringen mot WED/RLS. Jag kom fram till att jag skulle svara att det funkar helt ok. Jag är inte symtomfri, jag känner av det hela tiden, men det är under kontroll. Han sa ju till mig att det inte går att bota eller medicinera bort symtomen helt, så det är jag medveten om, och då får jag helt enkelt acceptera att det är så här och kommer att fortsätta att vara så här hela livet.

På Stressmottagningen har vi pratat en del om acceptans. De formulerar det så här:

Viljan att se, leva och stå ut med verkligheten så som den är utan att försöka fly, undvika, förtränga eller döma.

Bekräftad

Igår var jag på Stressmottagningen igen, för första gången efter juluppehållet. Vi pratade om svårigheter med sömn och att det nästan alltid finns med vid utmattningssyndrom. Jag fick känningar av WED/RLS som tilltog under sessionen, och jag satt och skakade på benet och vred mig för att häva det värsta. Hon som satt bredvid mig la en hand på min arm då hon trodde att jag fått ett anfall av ångest. Jag förklarade varför jag inte kunde sitta stilla, och  han som höll i träffen frågade lite mer. Vilken behandling jag fått, om medicinerna och hur det påverkar mig. Jag sa att jag oftast sover bra tack vare antidpressiva och lugnande mediciner, men berättade också vad som händer om jag glömmer WED/RLS-medicinerna på kvällen. Han såg allvarligt på mig en kort stund och sa att det är en mycket besvärlig åkomma, verkligen. Det var ett sånt fint ögonblick för mig, som en bekräftelse! Tänk att det är så viktigt, att någon annan tillerkänner mig ”rätten” att må dåligt!

En gammal vinterbild. Nu finns ingen snö i sikte.

Just den här ”rätten” märker jag att jag inte är ensam om. Flera på kursen har haft liknande formuleringar, och jag vill minnas att kursledarna också pratat om det som vanligt hos personer med utmattningssyndrom. Alltså en känsla av att vara en bluff. Att känna efter för mycket, att det inte är något fel på mig egentligen, att jag borde ta mig i kragen och skärpa mig. Det finns ju inga brutna ben eller elaka tumörer att visa på, och Försäkringskassan verkar ju tro lite lagom på oss. Samtidigt som vi ju VET att vi är sjuka! Och på Stressmottagningen vet de.

Fortfarande inget livstecken från Försäkringskassan …

Läser och inspireras

Jag fick en bilaga från tidningen Vi av min mamma och tog med den på resan. Den är så inspirerande och jag blir så himla glad när jag känner lusten till garnet och stygnen och allt! Den lusten har varit ganska svag under hösten, förmodligen en del av depressionen. Ett gott tecken att det börjar dra i broderiarmen!

Vi tog en sväng på strandpromenaden nedanför hotellet idag. Det är så underbart med det stora vida havet! Och en dramatiskt kust med svarta stenar, kanske lavastenar?

Jag har bara mycket svaga känningar av RLS/WED nu när jag verkligen kopplar av, och det är förstås skönt. Ett litet orosmoln på min himmel är ändå att vänta på besked från försäkringskassan om de godkänner sjukskrivning på 75 %. Jag loggar in på deras hemsida flera gånger om dagen och kollar om de lagt ut något besked, men ännu så länge ingenting.

 

Bra samtal

Igår träffade jag psykologen på Stressmottagningen för ett första bedömningssamtal. Vi samtalade i en och en halv timme, och gick först igenom ett stort frågebatteri och pratade sedan mer fritt. Det var ett bra samtal och jag fick till och med tårar i ögonen – jag som inte gråter nu när jag tar antidepressiva mediciner. När jag berättade om hur jag arbetat bort flera av mina rädslor på egen hand, sa hon att jag på samma sätt skulle kunna övertyga min hjärna att det inte är farligt när till exempel dörrar stängs hårt. Det var väldigt intressant och jag har redan börjat! När kroppen gick i beredskapsläge idag tänkte jag ”det är inte farligt, det är bara ett ljud, ingenting kommer att hända”. Det vore en stor hjälp om jag kunde komma tillrätta med det!

Psykologen sa att efter att jag träffat läkaren och fysioterapeuten ska vi träffas tillsammans för att prata om huruvida de kan erbjuda mig någon hjälp. Om de inte tycker att de kan det så ska de hjälpa mig att hitta rätt behandling någon annan stans. Det känns tryggt och hoppfullt.

Hon pratade nästan uteslutande om min depression och inte om utmattningssyndrom. Jag har undrat lite över diagnosen eftersom det står i diagnoskriterierna för utmattningssyndrom att ”Om kriterierna för egentlig depression, dystymi (en lindrigare forma av depression som har pågått i minst två år) eller generaliserat ångestsyndrom samtidigt är uppfyllda anges utmattningssyndrom enbart som tilläggsspecifikation till den aktuella diagnosen.” Det borde innebära att min huvudsakliga diagnos är depression med utmattningssyndrom och WED/RLS som tillägg. Och då borde psykiatrin sjukskriva mig, precis som min husläkare vill!

Min känslighet kom på tal och avslutningsvis sa hon att det är något man har med sig hela livet, och jag sa att jag har mycket glädje av känsligheten också – i starka sinnesförnimmelser och livlig fantasi.

Jag glömde att prata om några saker, men de kan jag ta upp i de andra samtalen. Det känns så otroligt viktigt att det blir rätt, att de får alla pusselbitar.

Avslutningsvis brast jag ut att jag är så innerligt trött på ordet ORKA! Men då sa psykologen att det är ju bra att jag är less på det och inte omhuldar min psykiska ohälsa och önskar den kvar! Det är ju ett positivt sätt att se det på!

Trött men bra besked

Idag blev min hemfärd från jobbet försenad på grund av en olycka i pendeltågstrafiken. Förfärligt för den drabbade förstås – det är den första tanken. För min del innebar det att jag fick gå tillbaka till jobbet och vänta tills trafiken var igång igen. Det blev en försening på omkring en timme, och jag var helt slut när jag kom hem. Jag stängde av ljudet på mobilen och la mig under kedjetäcket.

När jag vilat och satte på mobilljudet igen visade det sig att Stressmottagningen hade hört av sig! Jag ringde dem och fick prata med en mycket trevlig man som bokade in mig på tre samtal. Med en psykolog redan nu på tisdag, med en läkare i veckan därpå liksom ett samtal med en fysioterapeut. Efter det blir det ett teamsamtal för att se vad de kan göra för mig. Det låter för bra för att vara sant att jag får komma så här snabbt, och jag vet ju varken om de kommer att ta sig an mig eller om det är väntetid. Men just nu ska jag njuta av ljuset i tunneln!

Jag fick en länk till ett frågeformulär som jag fyllde i. Det innehöll flera av de tester jag gjort tidigare, bland annat HAD om ångest och depression, och KEDS om utmattning. Intressant nog frågade de också om sådant som är symtom på WED/RLS – det verkar lovande! Min neurolog och jag är ju ense om att stress är en försvårande faktor, och jag har vissa förhoppningar om att även denna del av mitt helvete kan mildras.  Läs mer

Stark oro i kroppen

Idag har jag haft ganska stark ångest mer eller mindre hela dagen. Dessutom har känningarna av WED/RLS varit värre de senaste dagarna, i synnerhet i fötterna. Jag har spänt musklerna i fötterna och smalbenen så mycket att jag nog får träningsvärk i morgon! Summa summarum en stark oro i kroppen med andra ord. Fy fasen.

Nu har jag semester i två dagar och reser med dottern till min pappa i Jämtland igen. Jag har med mig filmer från min barndom, vårt bröllop och från när barnen är små. Det ska bli roligt att titta på tillsammans!

Lite orolig

Jag har jobbat hemma idag, så förutsättningarna har varit goda för att orka. Men jag har haft extra mycket känningar av WED/RLS vilket oroar. Så länge det håller sig på en någorlunda jämn nivå känns det ok, men när det plötsligt blir värre så är det svårt att stoppa katastroftankarna. Det är ganska länge sedan jag kände av det i fler delar av kroppen än i underben och fötter. Idag har det varit obehagliga sensationer i vänster hand och i båda benen från höfterna och ner.

Jag var på god väg att ta kvällsdosen av medicinen en och en halv timme för tidigt, men stod ut och väntade tills klockan sju. Det är svårt att avgöra vad som är bäst, och jag vill ju inte riskera att det blev som i förra veckan.

Jag har arbetat i verkstan en del också, och nu är silverringen med plexiglas i färdig. Jag är riktigt nöjd!

Den var svår att fotografera men ni ser ungefär i alla fall. Plexiglaset är ljust blått eller turkost. Den är bara fastlimmad (ett stort NO-NO! på silverkursen!) i den övre delen så att den är lite flexibel när jag sätter på den. Jag ska fortsätta att kombinera plexi och silver!

 

Vilar

Igår var jag på återbesök hos psykiatern för att följa upp hur jag mår och hur medicinen funkar. Jag sa till henne att de allra svartaste tankarna är mer sällsynta nu än innan jag bytte medicin till Venlafaxin. Det är väldigt skönt. Tankarna om meningslöshet och hopplöshet är alltför tunga. Winston Churchill kallade dem Den svarta hunden.

Däremot har jag haft mycket ångest i sommar men de senaste veckorna har det lättat. Kanske att den här medicinen är snäppet bättre ändå. Jag hoppas att det håller i sig.

Tack och lov så var den galna natten med WED/RLS en engångsföreteelse! Jag var ganska orolig kvällen därpå, men det gick bra att sova.

Tröttheten den här veckan är värre än vanligt, och jag jobbar hemifrån onsdag, torsdag och fredag. Det är ju fantastiskt att jag kan det! Jag hade planer för helgen som jag ställer in – det är vila som gäller.

En vidrig natt!

På kvällarna tar jag medicin i två omgångar. Vid 19-snåret tar jag en kapsel Gabapentin och en tablett Sifrol mot WED/RLS. Klockan 20.30 tar jag tre tabletter Mirtazapin och en Oxascand mot depression och oro. De ligger alla i samma fack i min dosett. Igår kväll när jag skulle ta de sista tabletterna såg jag att Sifrol låg kvar i dosetten. Jag blev osäker på om jag tagit den tillsammans med Gabapentin när jag skulle – att det alltså av misstag hade legat två tabletter i dosetten – eller om jag glömt att ta den. Eftersom jag inte vill riskera att ta för mycket medicin bestämde jag mig för att jag redan hade tagit tabletten och lät bli att ta den. Något jag fick ångra bittert.

Jag blev alltmer rastlös i benen ju längre kvällen led, och försökte stretcha och spänna musklerna för att häva eländet. Ryckningarna kom allt tätare, och jag tänkte att jag måste ha glömt tabletten ändå så jag tog den sent på kvällen. Jag gick och la mig men kunde omöjligt ligga stilla. Jag slumrade till emellanåt tack vare de andra medicinerna, men vaknade hela tiden av ryckningar och starka obehagskänslor i benen. Jag kunde inte vara stilla, och till slut gick jag upp. Jag höll på att bli tokig! Jag gick omkring lite och kände att det lugnande ner sig lite. Efter ett tag la jag mig i soffan och kunde somna. På morgonkvisten vaknade jag, och gick och la mig i sängen igen. Tur att jag ska jobba hemma och kan sova ut tills jag vaknar av mig själv!

Det var länge sedan jag hade så stark känning av WED/RLS. Jag blev verkligen påmind om vilket helvete det är! Och tacksam över medicinen.

Ännu en silverring

Vardagen åter

Det är inte enbart tråkigt att semestern och sommarlovet är slut, och att sommaren sjunger på sista versen. Jag tror att i synnerhet barnfamiljer hälsar vardagen välkommen åter, med rutiner och förutsägbarhet. Så även i vår familj. Och jag har ju en semesterhelg kvar att se fram emot!

Lite tråkigt är att jag haft större känningar av WED/RLS på jobbet. Det har varit ganska hanterligt de senaste veckorna så det vore synd om det blir värre.

Idag blev jag nästan överraskande trött när jag kom hem. Jag fick en tydlig signal av kroppen: LIGG NER! Så jag gjorde det. Det var min tur att laga middag men vi fick klara oss med rester för jag orkade inte göra någon mat.

I morgon ska jag jobba hemma. Det känns bra efter en sån här trött dag.

Här är ytterligare några alster i vardande. Silverkulan har jag köpt färdig och jag är väldigt nöjd med att lödskarven inte syns (utan att jag behövde fila bort den).