I verkstan igen

Igår kände jag mig lite piggare, jag var igång mer än under de senaste veckorna. Jag har till och med suttit i verkstan idag, och igår kväll broderade jag halvliggandes i soffan. Jag vet bättre än att luras att hoppas för mycket, men det håller i sig idag också. Jag har ett så bra citat från Pia Dellsons bok Väggen:

”Jag är ständigt steget efter. Märker för sent att jag inte orkade. Hoppfullheten fäller mig om och om igen.”

Det är så tänkvärt, liksom resten av boken. Jag ska ta och läsa om den! Den är skriven på väldigt kort prosa så att även en utmattad person ska orka. Och det är en utmattad person som skrivit den, som dessutom är överläkare i psykiatri!

Igår fick jag ett kort besök av min kära vän E. Det var länge sedan vi sågs. Hon konstaterade att jag är arg och att det är bra. Mycket bättre än att vara uppgiven. Och det är förstås en bra tanke att ha med sig. Jag är skitförbannad på den här förbannade sjukdomen som aldrig låter mig bli frisk och leva mitt liv!!

När jag pratade med henne kom jag ihåg ett hjälpsamt redskap hon fått. Det var en trästicka som hon ständigt hade i fickan. Den symboliserar ens energidepåer. Var någonstans befinner jag mig: är jag någonstans i mitten av stickan långt från stupet, eller är jag nära att tippa över kanten? I det andra fallet är det dags att dra i bromsen riktigt ordentligt. Risken är att glädjen över en liten förbättring leder till ett beteende som ställer till det.

Idag lyser solen och det är riktigt varmt i luften. Jag ska komma ut på en liten promenad i alla fall.

Samtal

Jag kom äntligen iväg till min frisör idag efter att ha skjutit upp besöket två gånger. Vi har en lång relation och vet mycket om varandra. Det är fint. Hon stängde av radion när jag kom. ”Jag vet att du gärna vill det när du är trött.” Och jag tror faktiskt att hon masserade min hårbotten extra länge idag. Så himla skönt.

Vi samtalade om hur man vill leva sitt liv, hur man VET hur man vill leva sitt liv och huruvida man i så fall gör något för att förändra det liv man lever. ”Vi får skaffa höns tillsammans på en gård, du och jag!” sa jag till slut.

Hur många artiklar har jag inte sett genom åren om en kvinna (oftast) som varit långtidssjukskriven eller varit med om någon uppslitande händelse eller haft stor sorg, och som säger upp sig, säljer huset och flyttar ut på landet, till fjälls eller till andra sidan jordklotet där hon driver ett pensionat eller föder upp strutsar – nu i total harmoni med sig själv. Det låter ju fantastiskt men hur gör man – i synnerhet om man är i kris?

Jag fick det där telefonsamtalet från psykiatern som jag väntat på. Jag berättade att jag dels inte känt någon förbättring i stämningsläget efter ökningen av dosen Mirtazapin, och att jag dessutom försämrats i utmattningen så att jag är sjukskriven. Jag sa att husläkaren ville lämna över fortsatt sjukskrivning till psykiatrin, men det behövde han kolla upp först. Utmattningssyndrom ska tydligen främst hanteras inom primärvården.

Den där vilan jag behöver så väl är svår att få ro till när jag måste tänka på nästa steg hela tiden. Det känner jag igen från de flesta av mina perioder av sjukskrivning. Men nu ska jag stilla mig tills han ringer igen.

Omtugg

Allt är så välbekant. Samma samtal hos husläkaren. Samma oro inför framtiden. Samma uppgivenhet. Samma frustration. Samma sorg.

Just samtalet hos husläkaren kändes alltför bekant. Hur många gånger har jag suttit i hans besöksstol och försökt uttrycka hur jag mår, vad jag inte orkar? Om det ändå gick att mäta med objektiva instrument! ”Jaha fru Borrman, jag ser här på röntgenplåtarna att ni inte är frisk ännu, och blodproverna ser inte heller bra ut. Det blir till att stanna hemma i ytterligare någon tid.” Men nu är det upp till mig att beskriva och doktorn att tolka, och i sin tur beskriva för Försäkringskassan som ska tolka och besluta.

Jag är så trött på hela situationen. Trött på att beskriva och tugga om allt igen. Trött på mig själv. Jag märker det när jag ska skriva här på bloggen också. Hur många gånger har jag inte skrivit om det här? Jag känner mig trotsig och vill inte ta till andningsövningar och andra strategier. Jag har andats på sjuttioarton olika sätt och mår ändå så här!

Jag försöker skjuta oron för Försäkringskassans beslut åt sidan. Jag läser på deras hemsida om det som tidigare hette sjukpension och numera sjukersättning. Det kan man få om det bedöms att man inte kommer att kunna jobba mer på grund av bland annat sjukdom, helt eller delvis. Men då ska man prövas mot hela arbetsmarknaden först och det låter som en oerhört arbetsam process att komma igenom det nålsögat! Samtidigt så tror jag inte riktigt längre på att jag kommer att kunna jobba heltid mer under mitt arbetsliv.

Nu är det en vecka kvar av min sjukskrivning på heltid. Jag hoppas att min psykiater ringer så att jag får prata med honom om det här. Jag har ju svårt att tro att jag kommer att kunna jobba halvtid nästa onsdag. Jag önskar det så hett och tänker på det lite för mycket tror jag. Jag vill jag vill jag vill!

Hemmaliv

Jaha, nu ligger jag här i soffhörnet igen. Jag pendlar mellan känslor av hopplöshet – kommer jag någonsin att bli frisk? – och mer resignerat lugn. Hopplösheten väcker ångesten till liv och då går jag och lägger mig under kedjetäcket. Jag har sovit en del på dagarna, och det är skönt.

Tankarna går runt runt. Vad är det jag missar? Måste jag förändra mitt liv mer i grunden? Jag kanske inte orkar med ett jobb som det jag har, utan skulle jobba mer med händerna? Det är ju fåfänga tankar – jag har ju ingen sådan utbildning – men jag dagdrömmer om att baka bröd, binda buketter eller arbeta på bondgård. Jag har tittat en del på snälla program på SVT Play de senaste dagarna, till exempel Sommartorpet från 2001, Trädgårdstider, danska Hundra procent bonde (Bonderöven!) och på TV 4 min favvo: Mandelmanns gård. Det är förstås en romantisk dröm att kunna förändra livet så radikalt och dessutom ha en inkomst. Det är det som är haken: jag och familjen ska ju kunna leva också. Men jag kan ju inte ha det så här resten av mitt arbetsliv heller! Jag fyller 55 år i år och räknar med att arbeta i minst 12 år till. Eller tänker jag fel?

Igår fick jag för mig att gå in i verkstan. Kanske jag skulle kunna påbörja ett nytt broderi? Något att ta med mig till soffan och sy på emellanåt? Men jag blev alldeles tung i hela kroppen när jag satte mig i stolen, så jag gav upp idén. Som jag skrev häromdagen så krävs det mycket energi att komma igång med något nytt. Jag måste fundera ut vad jag vill göra, skissa mönster och bestämma mig för färger. Det får vänta.

Jag har stickat en del på min gröna linnetröja. Nu är den ena ärmen snart klar och sedan är det dags för den andra, och så montering förstås.

 

 

Sjukskriven

Jag var hos husläkaren idag, som sjukskrev mig i två veckor framåt på heltid och därefter på halvtid i fyra veckor. Under den tiden kommer jag att ha kontakt med psykiatern som får göra eventuella andra bedömningar. Det känns bra, men jag är så extra alldeles förjäkla trött nu efter dagens utflykt, så det får bli mer en annan dag.

Svagt uppåt

Det blir som att läsa börskurserna det här: det går upp och ner om vartannat! Jag är fortsatt väldigt matt i kroppen och långsam som en snigel. I morgon ska jag träffa min husläkare och prata med honom om sjukskrivning. Jag hoppas att jag kan få bli sjukskriven helt under ett par veckor och sedan trappa upp. Men långsamt och försiktigt, och inte till heltid. Jag har verkligen bestämt mig för att inte göra det – jag orkar uppenbarligen inte.

Det är många tankar och funderingar som rör sig i skallen dessa dagar. Jag har lärt mig så mycket om mig själv och om de sjukdomar jag har, men ibland verkar det som om att jag inte kommer ihåg något av det. Min pappa brukar säga att jag gör saker alldeles för snabbt, till exempel när jag lagar mat. Han tycker sig väl se stress i det. Jag gör saker snabbt, oftast. Jag är sån. Och jag kanske fäller krokben för mig själv. Eftersom jag vill göra så mycket men inte har så mycket tid då jag orkar göra något, så gör jag sakerna snabbt och hinner på så sätt mer! Det gäller absolut på jobbet, men även hemma med hushållsarbetet. Kanske inte handarbetet lika mycket. Där tycker jag om det långsamma, men samtidigt så går det ganska så fort det också. Hur nu det går ihop?

Jag vill så mycket! På lördag är jag anmäld till en kurs i yllebroderi med applikation som jag sett fram emot jättemycket. Men det är bara att inse att jag inte kan det, utan lämnade återbud idag. Jag har också sagt ifrån mig att arbeta som röstmottagare vid valet till EU-parlamentet i maj. Det känns väldigt skönt. Det är ganska många timmars arbete. Dessutom insåg jag att det krockar med den marknad jag ska delta i, och den kan jag utebli ifrån ifall det skulle kännas för mycket. Jag lovar.

Men jobbet då – hur får jag balans där? Jag trodde att jag fått det, med ändrade arbetsuppgifter. Men kanske är det just en arbetstidsförkortning som behövs?

Jag har suttit lite i verkstan de här dagarna, men det blir inte så långa stunder. Idag har jag också fått användning för det yllegarn som blev över när jag vävde i rosengång för mer än 30 år sedan! Jag gick en vävkurs i ett studieförbund, Vuxenskolan tror jag, när jag var 22 eller 23 år gammal. Jag var inspirerad av en trilogi böcker av Hans Peterson om en ung kvinna som började väva. Av en slump såg jag en gul trasmatta i ett skyltfönster och bestämde mig för att göra något liknande. En matta gul som solen! Någon gång kanske jag lägger upp en bild på den.

Jag gick en kort promenad i en liten skogsdunge alldeles i närheten. Jag tittade upp mot solen vars strålar silades mellan träden, ner på mig. Ett litet skogsbad. Efteråt satt jag en lång stund på vår lilla gård.

(Jag har gått ner lite mer än ett kilo på en vecka.)

 

 

 

 

Sämre igen

Istället för att bli bättre blev jag ännu sämre efter att jag skrivit förra inlägget. Så pass att jag inte orkade sticka – armarna var helt matta. Det har varit lite turbulent här hemma också, bland annat med anledning av oro för mig. Det har inte hjälpt precis.

Jag lovade dottern att jag skulle gå ut i solen idag, åtminstone en liten stund. Så på eftermiddagen gick jag ut. Jag ställde mig vid en lyktstolpe och lutade mig mot den, i brist på något att sitta på. Solen tittade fram bakom molnen och jag hängde där i nästan en halvtimme, medan jag pratade med min syster i telefon.

Mitt på dagen idag triggades mitt kroppsminne av en händelse och jag bad min dotter att hjälpa mig i säng. Jag la mig under kedjetäcket och sov en timme. Jag har inga marginaler.

Nu ikväll är jag lite piggare och lyckades till och med laga lite mat till mig, och äta tillsammans med familjen. Jag har tagit nya tag med vikten igen och känner mig motiverad. Jag hade tänkt påbörja ett enkelt motionsprogram denna vecka, och det känns lite ironiskt med tanke på hur helt urlakad jag varit! Men jag skjuter på programmet så får det börja när det funkar. Programmet går ut på att ta promenader och sakta men säkert utöka dem under veckorna. Inte omöjligt att lyckas med.


Det är ett grannlaga arbete att bli frisk från utmattningssyndrom. Ibland går det att få energi genom att göra roliga och stimulerande saker, men ibland är det bara att vila som gäller – ibland till och med att sova. Efter många års erfarenhet vet jag när det är dags för det ena och när det är dag för det andra. Att bara ligga i soffan kanske inte ser så aktivt ut men kan vara ett väl avvägt beslut. Det är bara så svårt att förklara.

Aningen piggare

Det har legat en hög med ren tvätt på bänken i tvättstugan i några dagar. Jag har gjort några ansatser att åtminstone påbörja att vika ihop och få undan högen, men varje gång jag försökt har jag fått ge upp utan att ha vikt så mycket som en handduk. Men idag har jag inte bara fått bort högen, utan även strukit några plagg! Utan att överdriva är det ändå ett steg i rätt riktning, och det är bra för det allmänna välbefinnandet.

Jag passar på att titta på skidskytte-VM när jag ändå ligger för ankar, och har tagit upp min stickning igen. Nu kanske tröjan blir klar?

Bra samtal men sämre igen

Igår hade jag tid för återbesök hos neurologen på Danderyds sjukhus. Den här gången var jag där i väldigt god tid, och var lugnare än förra gången. Då tyckte jag inte att samtalet blev så bra som samtal betraktat, även om han lugnade min oro för att jag inte skulle få mer lindring för WED/RLS. Han ökade också dosen av Gabapentin till 3 x 3 tabletter om dagen.

Den här gången hade vi ett riktigt bra samtal, och han lyssnade till punkt. Jag pratade mer än jag skulle gjort om atmosfären i rummet varit densamma som sist. Han sa återigen att det inte finns någon bot men att vi kan prova olika mediciner och kombinationer av mediciner för att lindra symptomen. Jag berättade att jag möjligen hade lindrigare symptom alldeles i början av doshöjningen, men att jag inte känt någon större skillnad.

Vi kom in på min psykiska hälsa och jag kände att vi talade samma språk, att vi förstod varandra! Han trodde också mycket på att stress förvärrar besvären (är inte det en typisk läkareufemism, ”besvär” – helvete kallar jag det!) och han sa att det är få patienter som har förståelse för sambanden och helheten som jag har.

Han föreslog att testa att dra ner lite på Gabapentin, men lägga till en tablett av Sifrol, min gamla medicin, för att se om det kunde lindra mer, Jag berättade om min psykiater, och sa att jag håller på att prova ökning av dosen antidepressiv medicin just nu, och frågade om det inte vore bra att se vad det kan ge för förbättring av WED/RLS innan vi testar ny medicinering av det? Det tyckte han också var en bra idé. Annars är det svårt att veta vad som gett den förhoppningsvisa förbättringen. Han återkom flera gånger till att jag ju redan har så många mediciner, och det är förstås viktigt att inte ta mer än nödvändigt.

Jag ska nu alltså fortsätta med Gabapentin som jag gjort de senaste månaderna, och avvakta samtalet med min psykiater om den antidepressiva medicinen. Jag har för övrigt inte direkt märkt någon skillnad efter doshöjningen av Mirtazapin heller, men han ska ringa om någon vecka så får vi se vad han säger.

Vi pratade om motion också, och jag ska återkomma till det i ett annat inlägg. Jag försökte nå min husläkare i morse för att fråga om han kan sjukskriva mig, men han har semester denna vecka så jag får se om jag kan få tag på honom på måndag. Jag är i alla fall hemma resten av veckan. Idag har jag legat i soffan hela dagen, förutom när jag sov i ett par timmar under kedjetäcket. Jag gick in i verkstan en gång men hade ingen ork.