För bra för att vara sant?

Jag har noterat något konstigt med min andning de senaste veckorna, och när jag var hos min husläkare för ett par veckor sedan sa jag det. Han lyssnade extra noga på lungor och hjärta, men kunde inte höra någonting konstigt.

Någon dag senare kom jag på att det som hände var att jag plötsligt, och utan att jag medvetet bestämt det, tog ett djupt andetag. Jag insåg att min andning vanligtvis är så grund, att kroppen automatiskt rättar till det som blir fel och tar det där djupa andetaget. Jag frågade psykologen, och hon bekräftade det. Många som lever med mycket stress andas bara med den övre delen av bröstkorgen, och då får hjärnan fel balans av koldioxid och syre, och tar tag i det själv i form av suckar eller gäspningar. Eller med ett djupt andetag — visst är kroppen fantastisk!

Jag började andas i fyrkant många gånger om dagen, med början i tisdags. Man drar in ett andetag ett visst antal sekunder, håller andan lika länge, släpper ut luft lika länge, och håller ute andan under samma tid. Så enkelt, och effektivt!

Och nu kommer det i sanning magiska: jag kände mindre av RLS! Det var stor skillnad! Jag vet ju att stress triggar RLS. Dels har jag märkt det tydligt själv, dels har den neurolog jag går till när jag inte står ut längre har också sagt det. Det påverkar inte det neurologiska, men spänningarna som blir i kroppen. Neurologen tyckte att jag borde testa med avslappningsövningar, men det är hopplöst när man har RLS! Han borde ha föreslagit ANDNINGSövningar, för det verkar funka. Kanske inte alltid, men om det gör så här stor skillnad ibland i alla fall så är jag mer än nöjd!

I morse hörde psykologen av sig och hade fått ett återbud, ville jag komma? Ja! Jag har arbetat med en tidslinje med mer eller mindre traumatiska händelser som jag skrivit på post-it-lappar. Vi hann gå igenom några och försökte hitta teman. Vi ska fortsätta på måndag. Det här känns superviktigt och helt rätt just nu. Det kommer att bli jobbigt, men det är så det blir skillnad.

Så tänkte jag när jag hade så stark ångest i 25-årsåldern men vägrade att ta medicin. Jag kände instinktivt att jag måste ta mig igenom detta på egen hand (med hjälp av terapeuten) för att det skulle hjälpa. Det var tidvis helt fruktansvärt, jag hade overklighetskänslor ibland och det hände några gånger att jag fick något liknande hallucinationer om att jag svävade strax under taket. Men jag kom igenom den där elden, eller vad jag ska likna det vid, och kom ut på andra sidan med den fasta övertygelsen att jag är råstark mitt i det sköra. Jag minns att jag tänkte att klarade jag det här kan jag klara nästan vad som helst. Det har varit hjälpsamt i tider av ångest och depression.

Here we go again

Jag brukar oftast få be besked huruvida försäkringskassan godkänt mitt nya läkarintyg inom två dagar. Sålunda har jag blivit allt mer orolig i takt med att dagarna gått utan besked. (Eller BESLUT som det heter på försäkringskassiska. Det innebär GODKÄNT, men det begriper enbart de insatta, det vill säga handläggare på sagda myndighet, samt så småningom även vi långtidssjukskrivna. Vem kom på det?) På den sjätte dagen ringde min handläggare och sa att hon vill få in en komplettering av intyget av min läkare. Det är inte första gången, och jag måste säga att jag förstår dem. Han skriver som en kratta som tappat pinnarna. Bygger på föregående intyg som han byggt på intyget före det. Blandar egenpåhittade med vedertagna förkortningar. Missar att ta bort gamla uppgifter som inte är relevanta längre.

Jag satte några frön blomsterkrasse vid vildvinet

Samtalet med handläggaren var mycket trevligt. Det är lätt att glömma att försäkringskassan inte enbart är en myndighet som får i uppdrag i det årliga regleringsbrevet från regeringen att sänka antalet sjukskrivna, utan att handläggarna är tämligen vanliga människor med funderingar över vad sjutton de ska laga till middag och oro för räntehöjningar och inflation. Hon ville förvarna om att de bett min läkare om kompletterande uppgifter, men att hon godkänt intyget preliminärt så att det inte blir stopp i utbetalningen av sjukpenning. Det måste ju innebära att hon redan vet att jag ska få BESLUT men att läkaren måste formulera bakgrunden.

Jag har ju varit med om detta några gånger under alla år som sjukskriven, så jag känner mig lugn nu. Handläggaren sa att läkaren kryssat för att det är osäkert om jag kommer tillbaka till heltidsarbete, och hon frågade hur jag själv tänker om det, och hur jag vill göra. Att få sjukersättning på deltid vore ju det bästa, att inte behöva ansöka om sjukskrivning var tredje månad, det höll hon med om. Men det är oerhört svårt att få innan man är 61 eller 62 år, och dit är det ett par år kvar. Jag sa att jag inte heller kan se att jag kommer tillbaka på heltid, men att jag hoppas kunna jobba 75 % i alla fall, och få sjukpenning för resten. Jag sa att jag lovat mig själv att inte krascha helt igen, för det är så jobbigt att kravla sig upp igen. Det var nära nu och därför tar jag ett rejält steg bakåt, och tar det långsamt. Jag är sjukskriven på 75 % hela oktober och jobbar enbart hemifrån, och sedan ska jag (OM JAG KÄNNER ATT JAG ORKAR!) jobba 50 % en tid. Summa summarum så kände jag att hon stod på min sida, för att jag ska må bra. Det är lätt att tänka att det är tvärtom.

Jag träffade psykologen JB i måndags och vi fick jättebra kontakt direkt! Hon var mycket lyhörd, ställde bra frågor och föreslog hur vi ska jobba tillsammans. Det kändes klockrent! Jag har en tid hos henne nu på måndag igen, men hoppas få komma lite mer ofta. Det här känns så rätt och bra! Tur att jag har råd, för det kostar en del att gå privat.

De senaste dagarna har jag blivit sämre. Jag är så oerhört trött, och hela kroppen går som i ultra rapid och RLS är och värre. Jag hade tänkt hälsa på min syster och mamma igår, men jag ställde in det. Jag orkar inte med några sociala kontakter. Inte ens ett kortare samtal i fredags med en arbetskamrat som jag hade bokat in. Jag hoppas att jag känner mig bättre i tid till nästa helg då jag tänkt tillbringa helgen uppe i Roslagen hos min kära vän T. Det är nästan ett halvår sedan vi sågs senast, eftersom jag haft fullt upp med allt fix med pappas dödsbo och mammas flytt. Vi kanske får skjuta på det, men snart kommer jag ett par dagar med (lagom mycket) samtal, mys med hundarna, skogen, vattnet och tystnaden!

Bilden är klar

Den bild jag arbetade med på Sätergläntan är nu klar. Jag har inte arbetat så mycket med den sedan jag kom hem. Jag har krympt den så den fått en fastare kvalitet, och broderat mer. Nu har jag bestämt mig för att vara nöjd.

Fotografiet, som jag skrivit om tidigare, tog jag en tidig morgon i Brunflo där pappa bodde. Det var bara någon vecka innan han gick bort, och min syster och jag bodde i en övernattningslägenhet i hans bostadsrättsförening. Så här blev den filtade bilden:

Den är lite naiv och svajig vilket speglar den känslan jag hade då. Av att inte veta men samtidigt ha full visshet om att det bara gick åt ett håll. Snön och snödrivorna har jag gjort med ett chiffongtyg som tovats fast i ullen.

Pappas födelsedag närmar sig, den skulle ha blivit hans 86:e. Redan när semestern inleddes kände jag att sorgen och tröttheten började komma ikapp mig. Allt eftersom dagarna har gått har de kommit allt närmare, och häromkvällen överföll de mig. Jag kände mig så ledsen över hur det senaste halvåret varit. Hur genomtrött jag är på grund av allt ifrån pappas sista sjukdomstid och död samt allt vi gjorde efteråt: allt pappersarbete, begravningen, ta hand om hans hem och försäljning av lägenheten, till att samtidigt hjälpa mamma med att hitta en ny lägenhet, rensa den befintliga, sälja lägenheten samt hjälpa henne med allt kring flytten. Det är självklara saker att göra, och jag gör det med stor kärlek till mina föräldrar. Det blev bara olyckligt att de sammanföll i tid!

Så sorgen har flera bottnar.
Saknad efter pappa
Saknad efter mammas man som gick bort i oktober
Oro över att mamma blev ensam och har haft det så jobbigt med smärta i benen
Den allestädes närvarande sorgen över att jag aldrig blir frisk
Men också en frustration över att jag inte kan göra något åt någonting av det!

Ett uttryck för den stress som helt oanmäld infunnit sig är att RLS blivit sämre. De senaste dagarna har jag inte kunnat ta tupplurar på dagen som jag brukar, trots att jag nästan somnat stående. De obehagliga krypningarna i främst benen har hållit mig vaken som en slags utstuderad tortyrmetod.

En sak jag faktiskt kan göra är att öka på min återhämtning, och det har jag gjort. Istället för att börja jobba om drygt en vecka har jag bett om semester i två dagar till. På så sätt får jag mer tid att återhämta mig efter mammas flytt, och jag får dessutom en kort första arbetsvecka. Bra där Pia!

Klappar mig själv på axeln

Jag är stolt över mig själv som satte ner foten i tid och gick ner i arbetstid från 75 till 50 %. Jag märkte ganska omgående en skillnad i ork och mående. Jag hade bett om att bli sjukskriven i den omfattningen tills min vanliga sjukskrivning skulle gå ut, då jag hade en tid hos min läkare. Vid det besöket bad jag om att bli sjukskriven på 75 % igen. Det var nära semestern och en lång vila. Efter den får jag känna hur det går att jobba, men jag hoppas verkligen att hösten blir mindre dramatisk och arbetsam på det privata planet än vintern och våren varit!

”Du har intyget på 1177 alldeles strax” sa min läkare när besöket var slut. Jag väntade en dag, jag väntade tre. Till slut hörde jag av mig till vårdcentralen och fick veta att doktorn gått på semester och uppenbarligen glömt att skriva intyget! Nåja, efter samtal med arbetsgivaren och försäkringskassan om att intyget dröjer ska det väl ordna sig till slut i all fall.

Det visade sig på proverna att ferritinnivån (järn) visserligen ligger inom spannet men jag vet att vi som har RLS ska ligga högt, eller till och med över spannet, så jag fick järntabletter utskrivna. Jag kollade när jag kom hem, och frågan är om jag inte skulle behöva järninfusion. Jag ska prata med doktorn om det nästa gång. Jag måste testa alla sätt som kan göra livet mer drägligt.

Nu har jag fem veckors semester framför mig, och idag åker jag till Sätergläntan på kursen Textila bilder: filt och fibrer som jag gick där för fem år sedan. Det ska bli väldigt kul förstås, och jag ser fram emot den fina atmosfären och de vackra omgivningarna. Jag ska även denna gång bo i ett eget härbre, och bara det är ju fantastiskt i sig!

Här bodde jag 2018!

Jag har med mig öronproppar så att jag ska orka vistas i samma rum som flera andra hela dagarna, och så ska jag förstås se till att få randiga dagar även här.

Jag måste ju lägga upp en del bilder från trädgården också! Det här året börjar det verkligen likna hur jag vill ha det.

Myrtenträd, sedum och citrusträd
Första gången jag köpt luktärter
Ett valv av vildvin
Pionen i full blom
Rosen ’The fairy’ har precis slagit ut med sina myriader av blommor!

Mellan hopp och förtvivlan

Jag har haft ännu en natt utan kvällsdosen av medicinen mot RLS. Det berodde på att jag trodde att jag tagit medicinen eftersom facket i dosetten var tomt, men ju längre natten led (och jag med den!) insåg jag att det inte stämde. Att det var samma veckodag som jag brukar fylla på dosetten, men för föregående vecka. Alltså, om jag fyllt på dosetten för veckan mitt på dagen på söndag, så tar jag ju de doser som ligger i facken den dagen. Men när det blir söndag igen blir jag osäker på om det gäller denna eller förra söndagen. Det låter givetvis obegripligt på flera nivåer: både att fatta vad jag menar och att fatta hur jag kan vara så snurrig i skallen! Jag har nu försökt införa nya rutiner för påfyllning av dosetten, och tiden får utvisa hur det går …

Den natten blev i alla fall riktigt jävlig. Jag gick upp och tog medicin någon gång kring midnatt då jag insåg att jag verkligen glömt den. Men om det hjälpte så var det bara en kapning av topparna. Jag gick omkring i huset, stretchade, försökte sova och lyckades ibland somna ett tag. Dagen efter blev därefter förstås. Dessa dagar känns inte livet mycket värt.

Luktärter

Det kommer dagar då jag mår bättre, och hittar livsgnistan igen. Just nu gläds jag mycket åt vår lilla trädgård. Tidigare har val av plantor inneburit en del kompromisser med dottern, men nu är hon på väg att flytta hemifrån så nu frågar jag ingen längre! Det har ännu så länge inte resulterat i några större förändringar men jag har bytt ut somt och köpt fler av annat. Hortensiorna har rykt och jag har köpt fler plantor av lavendel, stjärnflocka och stäppsalvia. Ni anar färgspektrat! Rosa och lila är det mesta och det har att göra med att det står sig så fint mot det gröna och att vår stora pion är ceriserosa. Jag har också köpt plantor av luktärter som precis nu börjar slå ut och dofta!

Pionen är på gång och har fått en fripassagerare
Kryddsalvian blommar nu, så ljuvlig!

Jag har äntligen fått tag på gråmalva och beställt för avhämtning. Alla våra plantor utom en dog i vintras och de är så fantastiska på sensommaren.

Det finns alltså saker att glädjas åt. En annan är att jag broderat en kudde, men den är en present så den lägger jag upp senare! Ytterligare en är på gång. Planerings- och funderingsstadiet är förbi och nu är det dags för verkstad!

Min dag med RLS

Vaknar klockan tre, för tidigt, försöker somna om, till slut går det.
Klockan tre och femtiofyra är det dags igen, och nu går jag upp.
Släpper in katt som varit ute under natten, och ut katt som varit inne.

Gör en stor balja kaffe, och en liten skål med crunchy müsli. Häller upp ett glas vatten, tar medicindosetten och sätter mig i fåtöljen. Med lite tur är det lugnt på RLS-fronten än så länge, men jag är beredd. Vill inte ta medicinen för tidigt eftersom det blir för långt till nästa dos halv två.

Efter en stund känner jag att det sätter igång, och tar omedelbart medicinen. Inte sällan sammanfaller det med att jag håller på att somna i fåtöljen. Försöker ignorera obehaget. Fåfängt, det går aldrig. Kliver upp och ställer mig att stretcha vaderna och fötterna där det ofta börjar. En god stund senare känns det bättre och jag brukar hinna somna innan det sätter igång igen.

Vaknar, kanske på grund av obehagskänslan i benen. Jag försöker först att häva det genom att röra hetsigt på fötterna, stretchar och spänner musklerna om vartannat, först medan jag sitter kvar i fåtöljen men till slut tvingas jag upp för att bättre kunna ta spjärn mot något. I bästa fall lyckas jag få ben och fötter att bli så utmattade att obehaget kvävs.

Det är svårare i andra delar av benen. Baksidan av låren och mellan låren är två vanliga ställen, armar och händer likaså. Har jag riktig otur känns det under naglarna på fingrar och tår, och det kan jag intyga är svårt att häva! Jag brukar sticka in naglarna på ena handen under naglarna på den andra. Trycka så att det gör ont, vilket är ett betydligt bättre alternativ. Obehaget under tånaglarna lindrar jag genom att vika in tårna och trycka dem hårt mot golvet.

Under dagen gör obehaget sig påmint i olika omfattning. Om jag är på kontoret kan jag få så lov att sitta och skaka benen så omärkligt som möjligt under bordet. På hemmakontoret är det enklare.

Om jag är så trött att jag behöver ligga ner och vila eller till och med sova, så kan man ge sig katten på att det inte går på grund av Ni Vet Vad! Ibland går det om jag stretchar ordentligt och sedan sätter mig i fåtöljen, men sällan att ligga ner.

Tappar räkningen på hur många gånger jag stretchar, töjer och spänner muskler under dagen. Tittar på klockan och hoppas att den snart är halv två så jag kan ta mer medicin. Till min besvikelse är den inte ens tolv. När klockan närmar sig halv två respektive halv 7 på kvällen känner jag hur obehaget stegras, och ÄNTLIGEN!

Kvällen brukar ofta vara ok, och när jag går och lägger mig vid halv tiotiden somnar jag i ganska avslappnat tillstånd. Det beror på att jag tar den starkaste dosen av medicinen till kvällen, och har jag väl somnat är det bra. Men det är en delikat balansgång. Om jag tar för mycket medicin inträffar en effekt som gör problemen större.

En kväll för några månader sedan glömde jag att ta kvällsdosen. Det blev en natt jag sent ska glömma! Jag skrev ett inlägg om det, och även om den morgonen jag glömde att ta morgondosen. Det är ytterligare en oro jag lever med, att glömma medicinen. För det händer, trots påminnelsepling i telefonen.

Obehaget känns hela dagen mer eller mindre starkt och det frestar på och stressar mig något oerhört. Om jag finge ta bort en sak av mina åkommor så skulle jag självklart välja RLS, när du än frågade,

En del kallar känslan av RLS för myrkrypningar eller pirrande. Jag upplever det snarare som känslor av obehag, lite liknande den känslan man får när man slår armbågen på det där sättet att det inte bara gör ont på vanligt sätt, utan också liksom ilar i armen: änkestöt eller slag på ulnarisnerven.

Summa summarum: ett jäkla skit!

Bokat tid

Jag har under en tid känt ett allt större behov av att prata med en psykolog eller terapeut. För några år sedan gick jag några gånger och samtalade med psykolog Siri, och det var väldigt bra samtal. Jag hade sökt mig till henne eftersom hon var väl förtrogen med utmattningssyndrom, och det var det jag framför allt ville samtala om. Nu har jag försökt få tag på henne igen, men jag misstänker att hon gått i pension för hon har inte svarat på mitt mejl.

Nu har jag till slut hittat en psykolog som jag tror passar. Han ska ha erfarenhet kring både utmattningssyndrom och föräldraskap vid NPF. Det fanns tid redan i morgon, men jag är inte i skick att sätta mig på pendeltåget i morgon, så jag bokade en tid på måndag. Förhoppningsvis får jag förtroende för honom och kan fortsätta med några samtal.

Anledningen till att behovet känns starkare nu är att jag dippar och känner mig så uppgiven.

jag orkar verkligen ingenting

jag spelar friskare än jag är

jag gaskar upp mig inför kollegor

jag griper tag i de sköra halmstrån som finns och försöker glädjas

jag fattar inte hur jag ska stå ut med RLS hela livet

jag orkar inte ens ordna saker som skulle kunna bidra till att jag skulle må bättre

jag har gått upp nästan alla de tretti kilo som jag kämpade med att gå ner

jag orkar inte hålla i må-bra-faktorerna

det känns som skit

”Inget vidare”

Jag svarar ofta ”det är ok” på frågan hur det är med mig. Det betyder att det relativt sett är hyfsat ändå. Det kunde vara värre. Det ÄR ofta värre. Men nu har jag en period då svaret är ”inget vidare”, eller rent av ”skit”. Det är min skala.

Många nätter sover jag dåligt, i morse (natt) vaknade jag klockan två och insåg efter en stund att det inte var lönt att försöka somna om. Det är i regel mina pirriga ben som omöjliggör vidare sömn, i synnerhet liggandes. Det går bättre om jag sitter i min kära fåtölj.

Men vid denna arla timme får jag inte göra kaffe, det får vänta ett par timmar. Jag lyssnar på ljudbok och tar hand om katterna som endera ska in efter en utenatt för att äta, eller ut en sväng innan det är dags att komma in igen och äta. Det brukar bli några vändor fram och tillbaka. Om maten inte passar eller är för snålt tilltagen kommer Frasse till mig, sätter sig att jama upprört och klöser på fåtöljen. Det är som en dans: släppa ut, släppa in, hälla upp mat, hälla upp lite mer mat, säga med tydlig röst att nej nu får du ge dig. Samma varje morgon.

Men nu var det inte katterna jag skulle skriva om, utan att det inte är något vidare just nu. I söndags kväll hade jag en molande ångest inför veckan. Mitt strategiska verktyg som jag brukar ta till är att hitta en utväg, en smitväg, ut ur dilemmat. Även om jag inte tänker ta till den så får den mig lugnare. I söndags gick den ut på att sjukskriva mig hela veckan. Jag SKULLE KUNNA göra det, om det måstes. Det där SKULLE KUNNA är det centrala. Det är sällan jag behöver sätta planen i verket, den fungerar bra som en ventil där ångesten kan pysa ut.

Jag tror att måndagens pensum var för överväldigande. Först att ta sig till jobbet när pendeltågsförarna strejkar, så ett långt enhetsmöte på förmiddagen, för att efter lunch medverka i ett webbinarium. Den strategiska ventilen ändrades till att jag bestämde mig för att stanna hemma. Min chef skulle få avgöra om jag skulle sjukanmäla mig eller om det var ok att jobba hemifrån trots att det var enhetsmöte. Efter att jag fattat beslutet i samtal med min man, kändes det betydligt bättre och ångesten klingade så småningom av.

Det är också så mycket med mammas lägenhetsköp och lägenhetsförsäljning nu. Mycket att förhålla sig till och rent praktiskt att planera in och genomföra. Det är roligt och jag hjälper mer än gärna till, men det är svårt att få till så att orken ska räcka. Det skapar i sig dilemman som trasslar till det för ”mina nerver”.

Scilla vid husgrunden

I förra veckan fick jag också hem det sista av sakerna efter pappa. Det spelar säkert in också. I några dagar låg allting på köksbordet och på golvet bredvid. Det är klart att det påverkar mig.

Det värsta med att vakna så tidigt som klockan två, är att om RLS sätter igång så är det alldeles för tidigt att ta medicin då. Den ska jag ta på morgonen, och tar jag den för tidigt så blir det för långt till nästa dos klockan halv två. I natt blev det så, och jag försökte ignorera det först. Testade att ha ”benet mitt i byxan”, det man kan göra när man fryser: stå så att ingen del av benet nuddar byxorna. Det är ett väldigt bra uttryck och går att använda i överförd betydelse också. Ungefär som att smyga under radarn. Jag försökte alltså låtsas som ingenting och sitta blick stilla. Inte röra på benen och fötterna som jag mer eller mindre alltid gör för att häva obehaget. Det funkade så där, och till slut fick jag falla till föga och ta medicinen. Jag behöver nämligen somna om så småningom och det är stört omöjligt när jag inte ens kan sitta stilla. Ibland knappt sitta överhuvudtaget.

Det är med andra ord en tung tid trots att det är en favorittid på året. Jag har rensat bort fjolårets växtlighet i vår lilla trädgård, och tulpanerna är på gång. Pionen sticker upp ett par millimeter, och det händer saker dag för dag. Idag har vi burit ut tre humledrottningar som förirrat sig in till oss i jakt på boplats. Jag hoppas kunna njuta mer av livet snart.

Vådan av att glömma

Jag tar medicin vid fyra tillfällen per dag. Vid tre av dem tar jag olika doser av de två medicinerna jag har mot RLS (Gabapentin och Sifrol). Det är med andra ord tidskänsligt – om jag glömmer en av doserna kan det sätta igång och bli riktigt jobbigt.

Idag klev jag min vana trogen upp tidigt tidigt. Minns inte vad klockan var och dessutom var det tidsomställning så allt var lite rörigt. Jag satte mig min vana trogen i fåtöljen och lyssnade på ljudbok. När jag min vana trogen var mogen att sova någon timme i fåtöljen, så gick inte det. Benen var så pirriga och obehaget så stort att jag inte kunde sova. Jag kunde inte ens sitta kvar i fåtöljen. (Jag har skrivit förut om det ironiska i att ha RLS och utmattningssyndrom samtidigt!) Så jag satte igång med lite olika grejer. För någon vecka sedan städade jag i skafferiet och hittade tre (!) paket gula ärter, och nu var det dags. Jag gjorde en stor kastrull ärtsoppa vid 6-tiden. Bra att ha, typ.

Under förmiddagen satt jag kortare stunder i fåtöljen för att vila lite i alla fall, och varvade det med att tvätta två maskiner, lägga gammalt vackert linne i ättiksvatten för att förhoppningsvis få bort de gulbruna fläckarna, stryka, städa badrummen, vattna blommorna och så vidare.

När klockan började närma sig den tid då jag ska ta dagens andra medicindos såg jag i dosetten att jag glömt att ta morgonmedicinen!! Jag tänkte inte ens på att kolla där! Det var väldigt skönt att få en förklaring till denna helvetes förmiddag. Att det inte var någon plötsligt försämring av något slag. Men jag blir också lite förtvivlad. Jag lyckas för det mesta med de påminnelser jag har i telefonen, som plingar kl 7.30, 13.30, 18.30 och 21.00. Men inte alltid. Jag har ju inte alltid telefonen precis bredvid mig, men det värsta är själva handhavandeproblemet, dvs jag själv. Jag TROR nämligen ibland att jag tagit medicinen, och ställer till det för mig. Vad gör man?

Tyvärr räckte det inte att ta morgonmedicinen och ett par timmar senare mitt-på-dagen-dosen. Jag har nästan lika pirriga ben fortfarande. Det är som att när det väl sätter igång så är det svårt att häva. Som jag minns att det var med mensvärk också, det gällde att ta medicinen direkt när det satte igång, och hade jag inte medicin med mig (oerhört sällan, den var viktigare än plånboken när jag gick hemifrån!) så fick jag ett rent helvete. Tur att bli av med den skiten när man blir äldre i alla fall!

Forskning om RLS

Jag är medlem i RLS-förbundet och i senaste numret av medlemstidningen står en del om forskning kring sjukdomen, i form av en rapport från RLS-konferensen i München helt nyligen. Det framkommer inga revolutionerande nya rön som löser allting (I wish!) men en del lovande studier i alla fall. Bara vetskapen att det finns många forskare i världen som ägnar sig åt att hitta bättre lindring av symptomen inger hopp.

Känslan av att ”så här kan jag bara inte ha det”, dyker upp med ojämna mellanrum. Det handlar dels om att RLS ofta är så plågsamt att jag inte står ut, dels om att jag inte kan slappna av när jag skulle behöva vila på grund av utmattningssyndromet, och dels om att det är en stor bov i dramat om mitt allmäntillstånd, och gör tillfrisknandet betydligt svårare. Om jag finge önska bort en av mina sjukdomar så är det RLS – alla dar i veckan! Det skulle påverka utmattningssyndromet enormt mycket. Det är också, som jag beskrivit tidigare, så lätt att hamna i en dålig spiral där stress triggar RLS som leder till mer stress som triggar RLS …

Som tur är kan jag mer eller mindre alltid sova ordentligt eftersom jag tar den starkaste dosen medicin på kvällen. Men det kör igång redan när jag vaknar. Jag rör alltid på fötter och tår (min man brukar säga att de spelar!), och gör att jag har svårt att ligga ner och vila. Av någon anledning är känningarna av RLS mindre när jag sitter upp, och jag tillbringar en stor del av dagen i fåtöljen. Jag sover också bra där, sittande med en kudde mot ena axeln att luta huvudet mot.