Utflykt

Vi är mest hemma den här semestern, vilket är skönt och välbehövligt. Idag gjorde emellertid min man och jag en utflykt på två man hand till Vaxholm. Vi bodde där i fyra år under andra halvan av 1990-talet, då jag jobbade på biblioteket där. Det är en charmig stad och ett fint utflyktsmål.

Vi tog Waxholm I:an dit med förvånansvärt lite passagerare ombord. Det var tidigt, redan 8.45 gick båten från Strömkajen, så det kanske inte var så underligt. Efter en dryg timme kom vi till Vaxholm och strosade omkring där, åt en god lunch – strömming med potatismos förstås! – och fikade på Hembygdsgårdens mysiga kafé.

Vid ett-tiden var vi nöjda och jag ville åka hem, tröttheten kom smygande. Vi tog bussen hemåt, och jag somnade. Väl hemma igen gick jag och la mig i soffan utomhus och somnade igen. SÅ SÅ trött! En inte så märkvärdig utflykt men mer tröttande än jag trodde att den skulle bli. Själva resan tog flera timmar, och det tar på krafterna också.

Min man sa att det dröjer nog innan jag orkar med en resa till New York! Det är en resa vi pratat om att vi vill göra någon gång, men det känns avlägset. Det är en av de tråkiga konsekvenserna med så lång sjukdomstid – att inte orka med roligheter.

IMG_3600Obehaget, pirrningarna och ryckningarna i benen är fortsatt sämre. Jag inser att jag nästan aldrig slappnar av ordentligt. Dels spänner jag benmusklerna och rör på framför allt fötterna nästan hela tiden. Men det är också en känsla av att jag kan bli sämre, och att jag är på min vakt och håller utkik efter tecken på det.

Det senare är något jag nyss kommit på att jag gör. Det gäller främst WED. Om det blir sämre vet jag inte vad jag ska göra. Till exempel om jag får sådan värk som många med WED har. Jag är med i en grupp på Facebook om WED och där fick jag tips häromdagen om nya prover att ta. Att även om jag tar B12 och Folsyra varje dag och att provsvaren visar på tillräckligt höga värden, så kan kroppen vara dålig på att ta upp det. Jag ska prata med min doktor om det när vi ses i augusti. Varje gång jag hör något sånt här, om något prov jag borde ta eller kosttillskott får jag ett litet hopp om att det kan bli bättre. Det är viktigt för mig med hopp, även om jag ser ganska realistiskt på det och inte blir alltför besviken om det inte fungerar. Det här med Citrulline och rödbetspulver tycker jag hjälper även om det är på marginalen.

Det är oerhört tröttande att inte slappna av, nästan alls. Det finns en del saker som ofta får mig lugnare, t ex att titta på film och tv-serier. Jag har också ett spel på iPaden, Merged, som är lugnande. Men det är väldigt svårt när jag måste spänna musklerna mest jämt. Att göra avslappningsövningar och yoga är lättare sagt än gjort!

Jag har ämtligen fått kallelse till Öppen-psyk i augusti för att få träffa en psykiater. Det känns bra. Kanske finns andra mediciner att prova, eller annan hjälp att få.

Jag har sytt fler väskor de senaste dagarna också, det är roligt att se att jag kan sy på maskin!

Av tyg som blev över från sovrumsgardinen:

IMG_3594

Av ett draperi som barnen haft för att göra en koja under loftsängen:

IMG_1920

Ytterligare en rest från en gardin. På den här lilla väskan har jag till och med sytt på ett blixtlås – mitt livs första!

IMG_3592

Tröttande med semester!

Jag har precis inlett min tredje semestervecka av fem totalt, men idag konstaterade jag att det inte är så dumt med vardag ändå! Det blir så intensivt när alla är hemma, jag är van att vara ensam några timmar om dagen. Det blev ett skönt avbrott i eftermiddag när jag promenerade och fikade med en god vän.

Psykolog Siri sa att jag ska se till att få många stunder av sådant jag vet att jag mår bra av, men det är inte så lätt att prioritera sig själv när man är förälder i en familj. I synnerhet inte när det jag behöver är lugn och ro och ensamhet.

De flesta morgnar har jag för mig själv i alla fall. Jag vaknar vid 4-5-tiden och går upp, lägger mig i soffan och spelar lite på iPaden eller tittar på någon tv-serie. När jag känner att ögonen håller på att falla igen lägger jag mig antingen i soffan utomhus eller inomhus och somnar om.

Jag mår inte riktigt bra. Det pirrar lite extra mycket i benen och jag har haft ganska mycket ångest sista dagarna. Spänningar i kroppen. Tröttheten lägger sin våta filt över dagen. Jag sitter kortare stunder i verkstan och fixar med mina kursalster.

Jag tror att jag ska göra en kudde av detta. Det är ylletyg som färgats med rost och växter, och som jag klippt isär och sytt ihop på nytt med skarvsöm så det blir svarta ränder emellan. Det svarta ylletyget blir då själva kudden.

IMG_3547

Och den här bilden monterade jag idag. Det syns dåligt på bilden men det är shibori-stygn på det svarta linnetyget.

IMG_3548

Tid att vara trött

Jag är så glad att jag tänkte om och la till en femte semestervecka. Först tänkte jag bara ta fyra veckor ledigt eftersom jag ju bara jobbar halvtid och har en hel del tid hemma ändå. Men den tiden är jag ju i regel totalt slut, och det är ju ingen semester!

Nu njuter jag av att ha drygt tre veckor kvar av att göra nästan ingenting. Det finns tid att vara trött, och det är jag. Jag har haft några dagar som inte varit något vidare, med ångest och mycket pirr och obehag i benen. En morgon vaknade jag av en intensiv känsla av WED I högra foten. Det känns så ledsamt nu när det varit ganska lugnt på den fronten ett tag. När jag var på kursen i Eskilstuna hade jag inga känningar av WED alls!

Några kvällar denna vecka har jag inte orkat laga mat. När jag är trött är det skönt att göra maträtter som jag kan göra i stort sett utan att tänka, och utan att ha receptet framför mig. Vissa dagar byter jag till såna rätter när jag är trött. I tisdags var en sådan kväll. Jag skippade de vegetariska hamburgarna och drog till med spagetti och köttfärssås – enkelt, ganska snabbt och hela familjen gillar det. Men det blev för rörigt både i huvudet och i köket. Ett tag var hela familjen där och surrade omkring, men jag fick ut dem och försökte sätta på autopiloten. ”Bara en liten stund till så är det klart och dom kan äta medan jag går och lägger mig.” Det tog tid och blev sent men så erbjöd sig dottern att hjälpa till. I vanliga fall skulle jag avböjt – det blir ytterligare ett stressmoment för mig. Men jag vet att hon kan laga köttfärssås utan att jag säger hur hon ska göra, så jag tog tacksamt emot hjälpen. Att jag inte kom på det tidigare! Men hjärnan är som sagt inte riktigt med de här gångerna.

Igår kväll åt vi varmkorv med bröd stående i köket – det gick det också!

Idag har jag en ny strategi: jag lagar middagen steg för steg under dagen. Jag har gjort smeten till de vegatariska hamburgarna och picklat rödlöken. Nu är det bara vitkålssalladen kvar och så att steka biffarna förstås. Vi ska nog få de där hamburgarna till slut, de som jag skjutit upp två gånger den här veckan!

IMG_3466Jag har läst att det är brist på pollinerande insekter i år, och har slagits av att vi inte hade så många humledrottningar som förvillade sig in i vårt hus i våras, i jakt på ett bo. Vi brukar hjälpa flera om dagen att hitta ut igen. Vi har i och för sig inte lika många blommor i trädgården nu när vi gjort om, men några finns det ju, men få bin och humlor har sökt sig hit. Desto gladare blev jag idag då ett bi jobbade hårt med vår vita lavendel! Det handlar ju om vår överlevnad. Utan pollinerare blir det ingen skörd och ingen mat.

Idag har jag planterat några frön, alldeles för sent men kanske det blir nåt i alla fall. Morötter, sallad, spenat, blå och vit gurkört och isop. Jag har fått täcka över odlingen eftersom katterna tror att pallkragarna är deras nya utomhustoaletter! Kanske vi fått lite fason på vår lilla trädgård till slut!

Kloka tankar i en annan blogg

Jag har skrivit förut om hur jag nu prioriterar att göra vissa saker samt avstå andra saker för att se till att jag orkar jobba. Att jobbet kommer först – dels för att jag mår bra av att jobba lite, det ger mig stimulans och kontakt med arbetskamrater. Men också för att det är min försörjning och jag måste se till att FK fortsätter att godkänna läkarintygen. Både FK och jag har som mål att jag ska börja jobba 100 % igen, så snart som möjligt.

Men som blogginlägget jag länkar till nedan beskriver så är det ju också en sorg att annat kommer i andra hand. Familjen till exempel, men även annat socialt umgänge och roligheter. För även om allt detta ger massor av energi så tar det mycket mer. Jag blir för trött.


IMG_3278

I blogginlägget nedan står hur hon ständigt beräknar hur stor energiåtgång olika saker kommer att ha, och gör en bedömning om det kommer att gå ihop sig. Det känner jag igen. Likaså hur de där sakerna som skulle göra att jag mår bättre inte riktigt orkas med ibland, som att promenera. Jag vet att jag borde promenera varje dag, åtminstone en kort stund. Men ibland är det omöjligt att övervinna mig själv att göra det.

Läs gärna: http://livetsbilder.blogspot.se/2013/03/om-att-skala-till-bara-skruttet-finns.html

 

Trött helg

Den här helgen har jag inte behövt göra någonting, varken roliga saker eller annat. Ändå är jag så oerhört trött. Jag tål ljud ännu sämre än vanligt, och får dåligt samvete för att inte orka ta om hand. Idag har hela familjen varit igång med olika saker som låter – samtidigt och på samma ställe. Jag flydde in i sovrummet, och efter att ha blivit uppsökt där flera gånger med typiska frågor-till-mamma (vár finns …? har vi … ?) sa jag ifrån att jag måste få vara ifred.

Kanske jag är extra trött på helgerna för att alla är hemma då? Jag behöver några timmar för mig själv varje dag. Det får jag på eftermiddagarna under arbetsveckorna. Jag tror också att det är trötthet efter en vecka på jobbet som tar ut sin rätt på helgen.

Jag har suttit i verkstan en liten stund i alla fall. Jag lagade ett paraply och en tygkasse, samt fick ihop en pippi. Det var flera veckor sedan sist!

IMG_1617

Doktorn i morgon

I morgon tar min sjukskrivning slut och jag har en tid hos min husläkare för att prata om fortsättningen. Försäkringskassan vill i nästa läkarintyg ha en plan för min återgång till heltidsarbete. Jag har svårt att se att jag skulle kunna jobba mer än halvtid på flera månader. Jag ska säga att det börjar kännas nästan hopplöst. Kommer jag någonsin att komma på fötter ordentligt igen? Kommer jag att våga planera resor, kunna ta på mig saker och orka bjuda hem vänner? Kommer jag att vara stabil nog att planera långsiktigt och ta ansvar i jobbet? Kommer det en tid då jag inte behöver ha en massa brasklappar om att vi får se hur jag mår och hur länge jag orkar så fort jag ska göra någonting?

Och kommer Försäkringskassan att godkänna sjukskrivningen fortsättningsvis, om jag inte mäktar med att trappa upp?

IMG_8725Jag är så sömnig den här veckan. I tisdags skulle jag iväg på en föreläsning, men det var så rörigt här hemma på morgonen att jag föll ihop som en sufflé. Jag vacklade i säng och sov till halv 11! Dessutom sov jag lite mer på kvällskvisten, och kunde ändå sova på natten som vanligt. Jag verkar behöva sova, och det är ju bra egentligen. Det kniviga är ju pirret i benen. Det är inte lätt att sova middag när man har RLS/WED!

Jag har bestämt mig för att unna mig avslappnande behandlingar, och igår var jag på hot stone massage på Elisabethskolans elevbehandling. Det var väldigt skönt och rofyllt att bli masserad med heta stenar! Jag har bokat in ett par tider till under våren. Det är kostsamt med behandlingar, men lite billigare på skolor.

Tunga dagar

Nu är det två år sedan jag jobbade heltid senast. Ett sorgligt jubileum som ställer stora krav på tilliten till att jag ska bli frisk. Just undringen om jag någonsin ska bli frisk igen har bosatt sig i mig de senaste dagarna, och tyngt ner mig. Jag försöker använda de hjälpsamma tankarna om att mitt liv trots allt är betydligt bättre på avgörande punkter, men det är väldigt svårt just nu. Hopplöshetskänslan tar lätt överhanden. Jag ska prova att skriva om allt som är bra för att ta fram att läsa då och då, det kanske är lättare.

imageJag har också funderat på vad som är hönan och vad som är ägget, och vad som triggar vad. En del av de personlighetsdrag som hänger ihop med högkänslighet, HSP, är inte så problematiska när jag är frisk, men förstärkts vid utmattningen. Andra typiska drag triggas av utmattningen, som ljudkänslighet. Det besväras jag inte av i vanliga fall, men nu kan jag till exempel reagera väldigt starkt på vissa människors högljudda röster, och när det blir flera ljud samtidigt.

Att plötsligt överväldigas av känslor är inget problem i vanliga fall, men nu är det lite tröttande. Samtidigt upplever jag en väldig glädje i de starka känslor som vackra färgkombinationer eller viss musik kan framkalla hos mig. Hur de överväldigar mig och känns rent fysiskt i kroppen. Och ändå är känslorna avtrubbade av medicin nu. Det är bra, det skulle definitivt bli för mycket annars.

Igår kväll var jag oerhört trött när jag skulle gå på yogan, men jag lyckades ta mig dit. Efter de 75 minuter som yogapasset varade kunde jag gå hemåt med mjuk avslappnad kropp och med mer energi. Det var vetskapen om det som gjorde att jag trots allt samlade ihop mig och gick.

Idag lyser solen och jag ska se till att komma ut och få en dos.

Att inte var dumstark

IMG_1588Pia Dellsons bok Väggen igen. Jag känner väl igen mig i båda citaten, fast vid olika lägen av utmattning. Att inte kunna skynda, rent fysiskt, är jobbigt för en snabb person som jag. Jag minns hur jag försökte springa till ett pendeltåg vars dörrar stängde när jag hade ett par meter kvar. Det fanns inget spring eller skynda i mina ben alls. En bagatell att missa pendeln, men inte en bagatell för känslan att det inte gick att skynda. En annan gång: jag är med min mamma och syster på spa. Den vänliga kvinnan i receptionen säger att om vi skyndar oss så hinner vi till introduktionen som äger rum alldeles strax. Hennes ord blir en trigger. Hela min kropp blir som gelé och jag gråter. Vi slår oss ner och väntar in mig. Vi har inte bråttom, det är ju själva grejen med att gå på spa!

IMG_1589Det andra citatet innehåller ett bra ord som jag ska lägga på minnet: dumstark. Det är jag alldeles för ofta! Jag är tillfälligt piggare och då vill jag göra en massa saker. Dels saker jag längtat efter men inte orkat, men också sånt jag tycker att jag borde göra. Sånt som min man får göra alldeles för mycket av när jag är sjuk. Det handlar om att städa, tvätta, handla, hjälpa med läxor, skjutsa barn och annat vardagsgöra. Inte för att han klagar alls, men det känns inte bra alls. I synnerhet som det pågått så länge.

Att vara dumstark straffar sig, det vet jag av bitter erfarenhet, men jag fortsätter ändå. Min dotter är min dumstark-polis. ”Ska du verkligen göra det där? Du vet hur trött du kommer att bli!” Ibland har hon rätt, och jag lyssnar på henne ibland. Men andra gånger vet jag att summan av energin jag får minus ansträngningen blir på plus, som för två helger sedan när jag hälsade på min bästis i Småland. Jag visste att det skulle vara värt ansträngningen, att det skulle ge mig massor, och det stämde! Samma sak med skidresan till Romme. Det innebör inte att såna aktiviteter går på plus i alla lägen. Ibland finns inte energin till att skapa ny energi helt enkelt. Jag försöker lära mig att skilja på dem åt. Jäklar vad svårt det är att vara sjuk!

En jobbig dag

Idag var jag lätt att putta omkull. När jag åt frukost var det något som gjorde att jag rotade i den där jämrans pappershögen som har en förmåga att alltid ligga på köksbordet oavsett hur många system man uppfinner för att organisera sina Viktiga Papper Som Man Ska Ta Tag I – Snart. Där hittade jag ett brev från kommunen där det stod att någon skulle komma och byta vår vattenmätare idag mellan 7.30 och 11. Panik utbröt i min skalle och tankarna brottades runt. Jag ville verkligen åka och jobba. Jag hade dessutom massage inbokad på förmiddagen på jobbet, och på eftermiddagen skulle jag till sjukgymnasten här hemma. Problemet skulle alltså inte lösas av att jag åkte och jobbade på eftermiddagen istället. Min man skulle ta vår dotter till tandregleringen på förmiddagen, så allt sammanföll i en enda lösning: jag fick jobba hemma och skippa massagen. Medan jag tänkte skyndade jag mig att röja bort saker kring vattenmätare så att den som skulle komma skulle kunna komma fram.

Jag vet inte om du som läser hängde med i alla turer och det är inte det viktiga. Poängen är hur det påverkade mig. Jag blev helt slut: trött i kropp och knopp – jag fick gå och lägga mig och sova. Jag var trött hela dagen. Gjorde ansatser att jobba emellanåt, men fick gå och lägga mig igen. Hade ett långt telefonsamtal med min syster när vattenmätarbytarmannen hade gått och jag kunde till slut varva ner lite. På kvällen kunde jag jobba till slut.

Egentligen är det värsta med den här typen av reaktioner inte hur jag mår just då, utan att de överhuvudtaget kommer. Att jag var så lätt att putta omkull. Men jag försöker intala mig att det var en enstaka händelse. Något som säkert kommer att uppstå igen. Men det är inget bakslag, utan mer som en parentes. Tänker jag.

Nu när klockan närmar sig läggdags halvligger jag i soffan med jättehög tinnitus tjutande i öronen.

IMG_1511

Denna förbaskade kamp!

Idag är jag så extra trött på denna kamp för att må bra. Jag har nog skrivit det tidigare, det är en känsla som kommer och går. Det är ett heltidsjobb, denna kamp. Det blir som om att arbetet med att bli frisk tröttar i sig självt. Varför kan det inte vara lite enklare att leva? Jag kommer på mig själv att få dåligt samvete när jag inte gör ÄNNU mer: promenerar, yogar, gör avslappningsövningar osv. Jag blir så arg när jag tänker på det!

IMG_1496Idag var jag på min elfte akupunkturbehandling. Sjukgymnasten frågade hur det var med spänningar i axlar och nacke, och med spänningshuvudvärken. Jag sa att det varit lite sämre sista veckan – underligt nog samtidigt som jag känt att jag mått bättre generellt. Jag har inte tänkt på vad det kan bero på, men en förklaring som är rimlig skulle kunna vara att jag är lite spänd på att börja jobba 50 % från och med idag. Att det finns en liten oro för hur det ska gå. I bakgrunden finns alltid oron för vad som händer om det inte skulle gå bra. Om Försäkringskassan skulle ha tålamod med mig. Men det är inget jag går och tänker på, mer att det kanske finns där i bakhuvudet ändå.

Idag började jag alltså jobba 50 %. Det blev en bra arbetsdag, men när jag närmade min ytterdörr på hemvägen tog jag upp busskortet istället för hemnyckeln – kanske lite trött ändå!