Klåda

Jag håller på att bli galen av den här j…la WED/RLS!! En av de obehagliga känningarna jag har just nu är som om att det kliar fast inte PÅ huden utan UNDER – inuti kroppen. Där går det inte att klia men det känns bättre att klia än att inte göra det. Jag googlade lite och försökte läsa lite om neuropatisk klåda. Där stod en träffande beskrivning: ”Klåda leder till att klia, skrapa, skava, gnida, gnugga, knipa, trycka, knåda. Att klia starkt framkallar smärta och det reducerar kortvarig förnimmelsen av klådan.” Jag kan hellre stå ut med smärtan än med klådan och obehaget. Det har hänt att jag tillfogat mig smärta för att stå ut med ångest också, men inte så ofta. Jag har ingen självskadebeteende.

Idag blev jag alldeles för trött på ett sätt jag sällan blir numera. Det var väl just det som var det positiva, att det kändes ovanligt. Jag hade varit i några affärer tillsammans med min dotter som ville ha sällskap att leta efter saker till sitt rum. Många människor överallt. Människor och tomtar och adventsstakar och Black Week – passa på! – och prylar prylar prylar! Jag blir bara trött och arg.

Jag skulle egentligen promenera med min goda vän E efteråt, men jag sköt upp det till i morgon och gick och la mig i någon timme innan jag kände mig som en människa igen. Den där ljuvliga känslan av att krypa ner i min egen säng!

Jag har broderat idag också, två börsar med fåglar.

Kortslutning

Jag sökte en lång stund efter en rubrik till detta inlägg, och kom till slut fram till KORTSLUTNING. Det får duga, i brist på bättre ord, för det jag känner nu. Jag har haft många nervryckningar i benen de senaste dagarna, och idag undrar jag verkligen vad folk omkring mig trodde att jag höll på med. Jag spände och masserade muskler i framför allt vänster ben för att häva de obehagliga pirrningarna och försöka hindra ryckningarna. Jag blir trött och jag blir arg, men mest blir jag rädd. Vad händer nu? Blir jag sämre i RLS/WED igen? Kan jag öka dosen på medicinen, eller prova någon annan? Handlar det om samma sak som hände med min förra medicin Sifrol – att jag fick för stor dos och mådde bättre av att trappa ner, så kallad augmentation? Jag har bestämt mig för att kontakta neurologen jag träffade förra hösten, men vill först avvakta i ett par veckor för att se om inte den ökade dosen ger effekt. Jag orkar faktiskt inte med det här.

Ångestnivån är förhöjd, troligen mest på grund av RLS/WED. Jag blir trött och har ingen ork över för verkstan som jag längtar till. Just nu är det så stökigt där eftersom jag har för lite plats för alla grejer och inte kommit mig för att göra något åt det, och då blir det ännu lite motigare. Jag inbillar mig att jag skulle kunna slå mig ner en liten stund i alla fall, om jag inte behövde gräva mig fram först.

Jag har faktiskt tagit semester en dag och kanske blir det en till i november. Jag behöver extra ledigt för att få något gjort till julmarknaden. Jag är inte orolig för att ha saker att sälja – jag har en del som är färdigt eller går snabbt att få klart – men jag har en del idéer som jag vill testa och framför allt vet jag att jag skulle tycka att det vore så KUL! Kul att sitta där och göra grejer, planera hur bordet på marknaden ska se ut och skriva listor över saker att ta med (tidningar att stå på som isolering mot den kalla marken!).

Att det blev just kortslutning som fick symbolisera det jag känner, är vid närmare eftertanke inte helt rätt. Jag är inte helt körd ännu! Men det är som att tio tankar och känslor går genom huvudet samtidigt, och en del gör mig glad men andra gör mig förtvivlad. Det är ingenting jag kan ta på riktigt, det är undanglidande tankar eller snarare känslor. Jag får också lätt panik vid tanken på vad det är som händer. Min stora överskuggande rädsla är ju att jag ska bli sjuk på nytt. Inte för att jag tror det – det gör jag faktiskt inte – men konsekvensen blir så stor om det händer. Jag tänker ofta på att jag liksom balanserar mellan olika bråddjup, och den yta där jag är trygg och säker är inte så stor. Förut beskrev jag det som att jag inte hade några marginaler alls, att jag gick på fäljarna. Nu har jag marginaler, men de är fortfarande högst begränsade.

Jag och min syster var hos vår pappa i Jämtland i helgen. En skön och avslappnad helg. Den här bilden har han på väggen: Pia 10 år. Vi var hos fotografen och jag minns att jag hade bestämt mig för att le med stängd mun för att inte visa mina skeva framtänder. Men fotografen lurade mig att skratta och det blev ju fina bilder tycker jag idag! (Därefter följde fem år av tandställning …)

Trötthet och energiboost

Den här veckan har varit tröttsam. Min veckovisa utvärdering i morgon klockan 16 kommer inte att vara nådig. Jag har inte varit riktigt försiktig med mig. Jag har gjort för mycket och för snabbt. Men det positiva är att kroppen och hjärnan talar om det för mig – direkt!

I tisdags hade jag kunnat ge mycket för att kunna hoppa över Språk- och slöjdkaféet. Jag var så trött när jag var på hemväg, och på grund av störningar i pendeltågstrafiken kom jag hem en halvtimme senare än jag tänkt. Det fick till följd att jag bara hann vara hemma i trekvart innan jag skulle iväg igen. Men vilken energiboost jag fick av kvällen! Vi tre volontärer hade fem besökare, två män och en kvinna med sina två barn. De stannade tills det var slut, och verkade mycket nöjda. Jag tog hand om barnen och vi sydde små väskor av filttyg som jag hade med mig. Så himla gulliga och roliga barn, 4 och 9 år gamla. Trött med väldigt nöjd tog jag bussen hem den kvällen.

Här är det barnen sydde, klippte och klistrade:

Idag avbröt jag i alla fall ett möte och åkte hem lite tidigare än jag tänkt. Hjärnan var på väg att bli proppfull och då fungerar jag inte något vidare. Nä, nästa vecka får jag se till att planera bättre. Jag ska göra en egen studieresa till Mölndal och Halmstad på måndag och tisdag. Det ska bli intressant och roligt, men jag ska också se till att vila. I Halmstad ska jag också passa på att träffa en barndomsvän, det ser jag fram emot!

Jag jobbade hemma igår (mycket bra idé – heja mig!) och tog en promenad i det varma höstvädret. Vilka färger! Jag går och bara njuter av hur solen lyser upp allt orange, rött och gult. Jag satt ute ett tag i solen och jobbläste, fantastiskt men samtidigt skrämmande att det är så varmt.


Trött och tjock

Många har sagt till mig att jag är modig som skriver om psykisk ohälsa. En del känner igen sig och säger att de blivit hjälpta av att läsa bloggen. Jag förstår vad de menar men jag behöver inget mod för att prata om min ångest, utmattning och depression. Däremot begränsar jag mig lite med hänsyn till mina närmast anhöriga och deras oro.

Det som jag behöver mod för att skriva om är övervikten. Jag såg mig själv på bild i förra veckan, och även om jag vet att jag är rejält överviktig så blev jag helt ställd när jag såg bilden. Jag vill inte skriva vad jag väger men enligt BMI-tabellen är jag inte bara överviktig utan lider av fetma. Smaka på det ordet! Jag som alltid var så smal oavsett vad jag åt och utan att träna. Upp till 27-årsåldern var det så. Efter det har jag pendlat mellan mer eller mindre övervikt och att vara smal (jag viktväktade en gång med lyckat resultat).

Det är långt ifrån enbart utseendet det handlar om. Jag känner mig verkligen tung. Jag tar plats. Jag går in i saker eftersom jag har dålig koll på var min kropp tar slut! Jag får inte plats i en del stolar (oerhört förnedrande!). Jag satt på en buss häromveckan där fästet för säkerhetsbältet skar in i mig – jag bredde ut mig där man inte ”ska”. Jag når dåligt med armarna. Magen är i vägen när jag ska äta. Magen är i vägen när jag ska yoga. Magen är i vägen när jag ska hitta en bra sovställning. När jag ska böja mig ner och ta upp något på golvet. Jag flåsar efter minsta ansträngning men försöker dölja det.

Det är något så patetiskt över tjockheten, fetman. En karaktärslöshet. Jag vill vara kroppspositivist och bejaka min kropp, men det finns inte på kartan. Jag skäms, tror att jag kan dölja det tjocka med kläder men vet samtidigt att det inte går. Det är som att mina inre kvaliteter och min karaktär har med min kroppshydda att göra – det är ju helt bisarrt!

Jag har svårt att köpa kläder. De flesta butiker har inte min storlek. Nu har jag en liten uppsättning kläder som jag varvar och kombinerar bäst jag kan. Egentligen inte min klädstil men det har fått bli det. Jag känner mig enorm, gammal och ful ful ful.

Jag har börjat få lite ont i knäna, i synnerhet när jag går i trappor. Jag har halsbränna. Mina smalben, vrister och fötter är svullna. Jag får ofta ont i smalbenen när jag går, och ska fråga min läkare. Jag tror att det är kärlkramp i benen, vilket ironiskt nog botas med promenader! Jag har en så dålig kondition som jag aldrig haft någonsin tidigare. Fatta vad det tar emot att börja träna! Men samtidigt är jag väldigt motiverad. Det viktiga är förstås att börja i liten skala men ofta, och sedan öka på lite i taget. Simning är ju skonsam träning men jag är inte så sugen på att visa mig i baddräkt.

Igår inledde jag mitt nya matliv, och gjorde helt slut med godis och andra farligheter. Jag ska äta på samma sätt som förra hösten då jag gick ner 15 kg fram till jul. Det blir mycket pasta gjord på bönor och vegetariska såser till det. Lite enahanda men gott, nyttigt och mättande. Jag hoppas att det kommer att gå lika lätt den här hösten och att jag kommer att hålla i det även under våren. Den här kosten gör det också lättare att avstå socker eftersom det är långsammare kolhydrater än i vanlig pasta. Dubbel effekt alltså.

Idag gick jag hem lite tidigare och tog med jobb hem. Hade också tänkt fortsätta jobba lite i verkstan men det blev ingenting av varken det ena eller det andra – jag la mig att sova istället. Jag var så trött, och ställde om klockan två gånger för att jag ville sova mer. Ibland glömmer jag att unna mig att bara göra ingenting. Att strunta i det jag vill eller borde göra, och bara vara. Men så kommer jag på att jag kan ligga i soffan och slösurfa en kväll – ibland är det precis det jag vill och borde!

Så, nu kastar jag mig ut och skriver om detta skämmiga – min stora kropp. Min övervikt. Min fetma. Fan, vilket fult ord!

 

Tredjedagstrött

Jag har varit på jobbkonferens på Öland i tre dagar, och sitter nu på tåget hemåt, Öland är fantastiskt och lite av det vackra fick vi se i alla fall. I synnerhet bussresan över bron var något att minnas.

Men det har också varit en ganska slitsam konferens, med både föreläsningar och workshopar. Igår vid lunchtid kände jag att jag måste få sova middag om jag skulle orka hela dagen. Det svåra då är ju att välja bort saker jag verkligen vill gå på, men det är bara ett att göra. Mitt boende var en bit bort men jag fick låna en soffa av en kollega vars boende var närmare konferensen. Jag sov där i 20 minuter och det gjorde susen! Det blev inte så sena kvällar för min del heller, och jag är mer än nöjd med både innehållet i konferensen och med min självdisciplin. Och det är STOR skillnad på hur mycket jag orkat i år jämfört med förra året!

Igår tänkte (inte för första gången) jag att jag nog aldrig kommer att komma tillbaka till fullo. Det är så oerhört svårt att tänka sig det. Jag såg på en del kollegor och hörde dem berätta om sin jobbvardag med många resor, och fick tankar om att leva ett annat liv. Ett enklare. Jag tänkte att egentligen skulle jag kunna göra förändringar i mitt liv utan att det skulle bli så stor skillnad rent ekonomiskt. Jag skulle kunna gå ner i arbetstid och ägna mer tid åt mig själv och mina intressen. Under flera år har vi klarat oss trots att jag varit helt eller delvis sjukskriven. Problemet är förstås att det skulle påverka pensionen rejält. Nåja, det är bara tankar.

Under förmiddagens föreläsning hade jag fullt sjå med att hålla mig vaken och var på allvar orolig att jag skulle ramla av stolen! Jag gick ifrån föreläsningen och satte mig på toaletten, lutade huvudet mot väggen och somnade! Inte så lång stund men tillräckligt för att kvickna till. Jag kallar det tredjedagstrött – den som infaller tredje dagen av en konferens. Det är en välsignelse att kunna sova!

Trötta kvällar


När jag kom hem från jobbet igår var jag riktigt trött. Eller rättare sagt: redan på hemvägen var jag tröttare än förra arbetsveckan. Det känns att jobbhösten dragit igång och att sommaren är slut. Inte att jag stressar eller så. Jag tycker att jag har det mesta under kontroll, och har gått igenom almanackan ordentligt för att se att det finns luft här och där. Jag har till och med bokat in delar av dagar där det står ”boka inte in något här!” eller ”förberedelsetid”.

Jag har ju Språk- och slöjdkaféet också. Det drar igång tisdagen 18 september och känns superkul! Ikväll skrev jag ett meddelande i Facebook-gruppen där jag bad dem att meddela vilka dagar de kan vara med. Tyvärr kommer jag att missa tre gånger på grund av resor, främst i jobbet. Men vi är tillräckligt många för att det ska funka ändå.

Men tillbaka till tröttheten. Jag ska erkänna att jag blev lite lite orolig igår kväll, och fick ta till hela arsenalen av hjälpsamma tankar för att inte bli alltför rädd. Idag kändes det faktiskt lättare och då försöker jag att glädjas åt det.

Känningarna av RLS/WED är tyvärr lite för mycket just nu. Ett stort moln på min himmel.

Jag är STARK, men himla trött

Varje dag är en kamp. Jag är pigg på förmiddagen men kroknar lite framåt lunch eller lite senare, beroende på hur arbetsdagen ser ut. Jag sover i vilrummet och försöker jobba i lagom tempo. Vara generös mot mig själv, som min chef sa.

Idag satt jag i ett möte på förmiddagen och glömde ord, kunde inte skilja på Jönköping och Linköping, trasslade in mig i förklaringar och fick lätt panik. Jag hämtade mig inte riktigt efter det, trots att jag sov en halvtimme efteråt. Trögheten i hjärnan bestod och även tröttheten i hela systemet.

Jag ska erkänna att jag har mina stunder då jag undrar hur detta ska gå. Hur ska jag orka jobba heltid i höst när det drar igång på riktigt? Det är lätt att säga att man ska ta det lugnt, och inte boka in för mycket. Men jag måste ju klara det.

När jag väl tog en bild hade molnet ändrats lite, och var inte helt lik Pippi längre!

Väl hemkommen efter jobbet gick jag raka vägen till utesoffan och låg och tittade upp i himlen. Ett djupt andetag in och så släppa ut all luften igen – aaah, äntligen ro! Jag tänkte återigen på hur jag ska orka, men såg plötsligt ett moln som liknade Pippi Långstrump! Jamen just det, jag är ju STARK kom jag på. Jag klarar det här – på ett eller annat sätt. Minnet av drömmen jag beskrev i ett inlägg för två år sedan. Så här skrev jag om just den drömmen:

Strax därpå drömde jag en annan dröm: jag står vid en toalett. Det är       massor av hår i toaletten som jag börjar dra i. I andra änden sitter en kvinna fast i håret, och jag ser att det är jag själv. ”Vad äckligt!” har jag fått höra när jag berättat. Jag tycker det är en underbar bild: jag drar upp mig själv ur skiten – rent bokstavligt! Det var det jag visste att jag måste göra. Och jag som trodde att jag var svag!

Visst är det häftigt! En väldigt stark bild för mig.

Just Pippi Långstrump har en särskild plats i mitt hjärta. Så här skrev jag i ett tidigare inlägg:

Jag var en mycket blyg flicka som barn, jag tog nog inte så mycket plats. Min mamma var ”fröken” på dagis där jag gick i 5-årsåldern och det kunde ge mig en viss status, men jag minns inte att jag riktigt vågade ta för mig av den. Men en dag skulle vi leka Pippi Långstrump och jag fick, just i kraft av att vara ”frökens” dotter, vara Pippi. Det är ett av mina starkaste barndomsminnen. Hur jag fylldes av Pippis styrka och ledde de andra barnen ut på gården. Vi sprang, och jag först! Troligen var det en engångshändelse, jag minns inga fler. Av denna anledning brukar jag säga att Pippi är min favoritfigur av alla Astrid Lindgrens karaktärer och berättelser.

Det här med att kämpa har jag i allmänhet en kluven inställning till. De människor som inte klarar sig då? Som blir förtidspensionerade eller rent av dör – har de inte kämpat tillräckligt hårt? Ville dom inte tillräckligt? Det är ett vanligt sätt att beskriva människor med cancer, som att de kämpar. De bekämpar cancer, eller blir besegrade av cancern. Men allt kan inte kämpas ner och vinnas över. Och det finns olika sätt att vara stark på.

Idag har jag haft ryckningar i vänster ben flera gånger. Fler gånger än jag sammanlagt haft under de senaste månaderna. Hoppas det försvinner igen! Jag fick tråkiga igenkänningar av att ligga och röra på benet. Spänna musklerna och göra cirkelrörelser med vristen. Alltför välbekant och helt onödigt.

Trött och spänd

Idag jobbade jag på ganska friskt på förmiddagen vid mitt skrivbord. Jag kände mig effektiv och fick mycket gjort. Strax före lunch började jag krokna, och blev snabbt riktigt grötig i huvudet. Det var bara en sak att göra, så jag gick till vilrummet och sov innan jag åt min lunchyoghurt.

Jag var inte mycket piggare efter lunch men jag försökte behålla lugnet, och jobbade långsamt. Hade uppenbara koncentrationssvårigheter och fick anstränga mig ordentligt – låta saker ta tid. Ett tag funderade jag på att åka hem, men vi var bjudna på fika i parken av en arbetskamrat som slutar i morgon, och det ville jag helst inte missa.

På väg till fikat, ett par kvarter från jobbet, gick jag långsamt och försökte låtsas som ingenting. Kroppen var trött och tung, och jag kände mig lite desperat. Kan nån bääära mig?!

Väl där kändes det skönt att sitta ute och dricka kaffe och äta hembakta kakor, och efter en stund orkade jag delta i samtalet mer. Hemresan gick bra och när jag kom hem la jag mig att sova igen. Drygt en timmes sömn blev det, och det var oerhört skönt att ligga i min egen säng och inte behöva göra NÅGONTING! Jag kunde släppa allt och bara vila.

Ett par timmar senare känner jag mig fortfarande väldigt trött i kroppen och hjärnan. Jag upptäckte en känsla jag inte haft på några månader: jag spänner mig i axlarna och försöker komma ihåg att slappna av. En ständigt molande värk, om än lätt, påminner om hur det var förut.

Nu ska jag inte drabbas av panik, utan se det för vad det är: jag är inte helt frisk men betydligt bättre än för bara några månader sedan. Det är ingenting konstigt med att jag känner mig dålig en dag, utan helt naturligt. Dessutom ska jag plocka fram en gammal goding ur mitt strategi-skafferi: jag ska lyssna på kroppen och backa lite. Ta ett steg tillbaka, se vad som utlöste bakslaget och framför allt vila. Det har ALDRIG varit en framkomlig väg att köra på som vanligt. Det rådet fick av den terapeut jag fick hjälp av första gången jag var sjukskriven för utmattningssyndrom för sisådär 12 år sedan. Jag hade då kommit tillbaka och börjat jobba, men kände mig ganska plötsligt sjuk igen. I panik ringde jag och bad att få träffa terapeuten igen, och det var då hon sa att jag kunde betrakta mig som allergisk mot stress. Det innebär att jag kommer att få bakslag, och då är det bara backa som gäller. Kanske vara hemma i några dagar, beroende på hur det känns. Det är ett råd jag tagit fasta på, och även gett till andra. Jag tycker att det är det viktigaste man måste få veta när man är på väg tillbaka igen, så att man slipper att bli skräckslagen när symptomen kommer tassande igen.

Jag ska känna mig fram i morgon, kanske jobba lite stillsamt på förmiddagen och åka hem tidigt. Allt beror på hur det känns i morgon bitti.

Man ska inte alltid känna efter så himla mycket, men ibland är det just det man måste.

 

Att göra ingenting

Jag gör ganska ofta ingenting numera. Jag tror inte att jag gjort det tidigare, utan var nog alltid på väg någonstans, i tanken åtminstone. Nu händer det att jag ligger och bara låter tankarna vandra. Det är nog ett behov som fått utrymme. Nu finns tiden och andras beroende av mig är inte lika stort. Jag kan åtminstone säga nej lättare nu. Barnen klarar det mesta utan mig.

Känslan av att vara behövd har stundtals kvävt mig. Att så mycket berott och hängt på mig. Så har jag i alla fall känt det. Jag vet att jag har lite svårt att se att andra kan fixa saker utan mig, men jag har blivit bättre på det. Bättre också på att se att saker kan bli TILLRÄCKLIGT bra, att det duger, även om det inte blir som jag allra helst vill. Det är ju gräsligt svårt, men viktigt att tänka på.

GOOD ENOUGH PARENT – tillräckligt bra förälder – är ett begrepp som barnpsykologen Donald Winnicott talade om. Jag vet att jag skrivit om det förut, men det är viktigt att påminna sig om att man kan få lov att nöja sig ibland. Vi har väl alla haft en föreställning om hur vårt föräldraskap skulle se ut, men av olika anledningar så blev det på ett annat sätt. Det kan vara tillräckligt bra i alla fall. Ibland en klen tröst men dock en tröst.

Tröttare än på länge

De två senaste dagarna har jag varit betydligt tröttare än vanligt efter jobbet. Igår gick jag och la mig att sova under kedjetäcket direkt när jag kom hem. Sonen hade gjort kaffe som han brukar, men det fick stå och kallna. Även sedan jag sovit var jag trött i både kroppen och hjärnan på ett sätt jag inte varit på länge länge.

Jag blev lite fundersam och tänkte att jag kanske borde vara hemma och vila, men bestämde mig för att sova på saken. I morse kändes det ganska bra så jag åkte iväg och jobbade.

När jag kom hem tog jag min kaffekopp och gick ut och satte mig i vår nya utefåtölj som jag köpte på loppis i helgen. Jag blundade mot solen och lyssnade på fåglarna – de var riktigt skönt. Så kröp jag ner i utesoffan med en filt virad om mig och njöt av tanken att det är flera månader som jag kan ligga och sova utomhus (kanske inte oavbrutet!) – den där soffgruppen som vi köpte förra året är det bästa vi köpt på länge!

På kvällskvisten försökte jag ta mig samman och satte mig i verkstan. Jag hade ett par saker jag skulle göra färdiga, till exempel en silverring som en bekant ska köpa på torsdag. Dessutom fyller min mamma år men vad hon ska få tänker jag inte avslöja förrän hon fått presenten! 

Det här är en blåsippsbild från förra våren, men jag har faktiskt sett några enstaka i år också. Och snart kommer vitsipporna med sina vita fält!

Jag är inte så orolig för den här plötsliga tröttheten, bara lite. Men jag tänker hjälpsamma tankar och vet att om jag stressar upp mig för heltidsarbetet så löser det ingenting – det blir det bara jobbigare. Jag försöker lägga samma lugnande hand på mina egna axlar som jag gjort på tre personer i min närhet idag! Det har sina sidor att vara högkänslig, och många av dem är bra.