”Så glad jag blir!”

Idag ringde min snälla psykiater och frågade hur jag mår nu med den nya medicinen. Jag svarade att jag mår väldigt mycket bättre och att jag även fått ny medicin mot RLS/WED som hjälpt till. ”Så glad jag blir!” utbrast han. Egentligen skulle jag trappa upp medicinen nu efter två veckor, men eftersom den redan gett så god effekt beslöt han i samråd med överläkaren att jag står kvar på en tablett, 15 mg, tills vidare. Vi har en inbokad tid i mitten av mars, och då kan vi utvärdera tillsammans. Men om jag skulle börja må sämre igen så får jag höra av mig. Då kan det bli aktuellt med en doshöjning. Med ännu ett ”så glad jag blir!” avslutades samtalet.

Och det är ju ingenting emot hur glad jag är! Det är flera saker som påverkar hur jag mår, men att vara deprimerad hör till de värre. ”Jag är bara glad på utsidan” sa en nära vän till mig häromdagen. Det behöver inte ingå en depression i utmattningssyndrom men det är nog ganska vanligt. Det trötta i kropp och knopp finns kvar nu, men utan de dränerande svarta tankarna om hopplöshet blir tröttheten lättare att stå ut med. Lättare att hantera. Skillnaden mellan att ha hopp och att inte ha det är milsvid. Många mils vid.


Idag kom jag hem efter att först ha jobbat på förmiddagen, och sedan umgåtts med en vän över en lång långlunch. Jag kände den vanliga tröttheten komma krypande på slutet men det gjorde ingenting. Jag skulle bara hem och där kunde jag krypa ner under kedjetäcket ett tag och vila. Jag somnade inte men låg i trekvart och blundade. Den där vilan som både är nödvändig och inte tillräcklig. Den vilan finns inte som kan rå på Den Stora Tröttheten.

Hemma igen med ny medicin

Så tog den fina semesterveckan slut, men det kändes helt lagom med de dagar som blev. Även om det är lätt att vänja sig vid att ha dignande buffébord att välja ifrån både till frukost och middag, så är det bara härligt i några dagar i streck. Likaså den kravlösa tillvaron under ett parasoll. Men jag åker gärna tillbaka till samma ställe, det var helt underbart. En sak som bidrog starkt till välbefinnandet var att personalen var så trevliga och roliga. Vi fick en känsla av att de trivdes på jobbet. Den lätt obehagliga känslan för oss jämlika nordbor att bli uppassad blev inte lika störande.

Framför allt så kunde jag slappna av så totalt. Jag hade planerat massage på hotellets spa, men som min vän och resesällskap så klokt sa så behövs nog en sådan behandling mer när vi kommer hem.


Jag har till och med läst en hel del, det känns väldigt bra och jag ska fortsätta leta lagom lättlästa böcker att läsa utan att de blir alltför banala.

Under resan hem kände jag av RLS/WED mer än jag gjort på hela resan. Jag blev också lite spänd i axlar och nacke, med tillhörande spänningshuvudvärk. Men det är förstås mycket begärt att en aldrig så avslappnande resa ska bota mig från allt. Det var bara så skönt med den totala avslappningen när jag var där.

Igår kom också den gamla utmattningströttheten. Jag jobbade hemifrån men det blev i omgångar eftersom jag behövde vila mellan varven.

Neurologen ringde igår som avtalat för att följa upp om den nya RLS/WED-medicinen Gabepentin. Jag sa att den verkar funka bra och hon instruerade mig hur jag kunde öka dosen om jag tycker att det behövs. Jag ska i fortsättningen ha kontakt med min husläkare om detta, men kan alltid återkomma om det är något särskilt. Jag undrar om vården vet hur viktigt detta är. Hur hennes samtal skapar en trygghet hos mig som är läkande i sig.

Min psykiater ringde också igår och sa att han förlänger sjukskrivningen med två månader, och sätter in en ny medicin, Mirtazapin, som kompletterar den antidepressiva jag redan tar. Han ska ringa om några veckor för att höra hur det gått för mig. Det kändes också jättebra.

Jag la mig strax efter kl 22 igår kväll och vaknade 12 timmar senare! Jag sov dessutom en stund till innan lunch och är väldigt yr. Typiska biverkningar av den nya medicinen, i synnerhet vid insättning och ökning av dosen. Det får jag verkligen hoppas – så här trött och yr kan jag inte vara i längden! Men det känns spännande med ny medicin ändå. Tänk om den lättar på depressionen lite så jag orkar komma igång i verkstan igen!

 

 

 

Tänkte fel – igen

Jag upphör aldrig att förvåna mig själv. Nu har jag, åter igen, bokat in för mycket, med nöd och näppe klarat av det och fått betala priset. I onsdags skulle jag träffa en kär vän på kvällen, vilket jag sett fram emot länge. Jobbar jag då förmiddag och ser till att vila ordentligt innan? Ånej. Istället försköt jag min arbetstid en dryg timme, hade ingen koll på hur länge jag skulle jobba vilket fick till följd att jag jobbade en timme längre än jag ska. Trött som tusan åkte jag in till stan, till min mamma och hennes man där jag skulle sova över (i alla fall EN smart sak jag tänkt ut). Jag vilade lite hos dem, sov en stund till och med, och sen var det dags för en väldigt mysig kväll på restaurang med min vän. Ett inte alltför högljutt ställe men stundtals var alla olika ljud direkt plågsamma för min hjärna. Vid bordet intill satt till exempel en familj vars barn tittade på film med ljudet på!

Nåväl, kvällen var oerhört trevlig och jag kom tillbaka till mamma vid halv 10, så inte blev det så sent heller. Jag sov gott men nästa morgon kände jag av gårdagens äventyr. Jag var så himla trött i hela systemet. Som tur var hade jag redan bestämt att jobba eftermiddag så jag kunde vila på förmiddagen. Väl på jobbet la jag mig direkt i vilrummet i 40 minuter, och sedan hade jag ett möte med två kollegor. Jag skämdes inför dem när jag fick lov att säga att jag var så trött. Min plan är ju att prioritera att ha ork till jobbet, men det lyckades inte denna gång. Men lustigt nog så blev jag piggare under mötets gång – jag fick energi av mina fina kollegor!

Så blev det det dags att åka – hem? Nej då, jag hade ju så fiffigt bokat in klipptid hos frisören på eftermiddagen! Jag fick be henne stänga av radion för att få lite ro i hjärnan och sedan tog jag bussen hem trots att det är gångavstånd.

Att jag aldrig lär mig att inte boka in så mycket på en gång! Det som ser ut som en praktisk lösning när jag planerar, blir helt enkelt för mycket. Och sorgligt nog är det roligheterna som får stryka på foten. Eller rättare sagt så måste de planeras bättre, med vila före och efter.

Till råga på allt blev det en konfliktfylld kväll hemma, och jag försökte stänga av en del för att överhuvudtaget ta mig igenom kvällen.

Jag kan inte ha det så här, Det finns ingen enkel lösning men det här går inte. Jag går sönder.

Första dagen med ny medicin

Idag har jag för första gången trappat ner på min gamla RLS/WED-medicin Sifrol och börjat med en låg dos av den nya Gabepentin. Jag tog som vanligt en kvarts tablett Sifrol mitt på dagen, men hoppade över nästa kvarts tablett på eftermiddagen. Nu ikväll när jag vanligtvis tar en halv Sifrol tog jag istället en kapsel Gabepentin. När jag är klar mer övergången ska jag ta tre kapslar fördelat under dagen. Just nu känns det ok. Obehaligliga krypningar i benen framför allt, men hanterbart. Jag stretchar och spänner musklerna som jag brukar göra, kanske lite mer än vanligt. Det ska bli intressant att se hur det blir i natt.

Ikväll kom min syster och svåger hit på middag, och jag hade en bra uppladdning (eller vad man säger när man vilar sig i form!) nästan ensam hemma större delen av dagen. Matlagningen tog nog dubbelt så lång tid som vanligt eftersom kroppen och knoppen la in bromsen. Det är som att alla tankar och handlingar bara ryms en i taget i huvudet, och dessutom måste de komma med ett visst mellanrum. Jag behöver titta på det gamla invanda receptet gång på gång, och när jag läst vad jag ska ta fram härnäst måste jag processa det en stund i hjärnan innan jag kan handla. Förmodligen händer detta jämt men med en sån hastighet att jag aldrig noterar det. Nu är det som att allt står på kö och måste plockas fram manuellt, en sak i taget. Då går det långsamt. Jag blir lite sorgsen när det händer, men är samtidigt glad att jag direkt accepterar det och låter allt ta tid. Jag behöver oftast tystnad omkring mig när jag lagar mat, om det inte ska bli så här. Men nu var det ju samtidigt mysigt att ha sällskap i köket.

Ännu så länge har min strategi som julförnekare lyckats ganska bra. Jag har hjälpt dottern lite med julbelysningen och köpt några julklappar. Resten har de andra i familjen ordnat. Jag tror att det kommer att gå bra och nu är det bara 19 dagar kvar tills resan …

 

 

Fortsättning om doktorn

Idag pratade jag med en sjuksköterska på psykiatrimottagningen. Hon sa det jag redan förstått, att det är långa väntetider hos dem för att få träffa en läkare. Hon föreslog att jag skulle ringa till Försäkringskassan och säga det till dem. Jag sa att jag tänker ringa min husläkare som tidigare sjukskrivit mig, och det tyckte hon förstås lät bra. Men jag kommer att få en tid så småningom hos en ny läkare hos dem.

Så nu ska jag ge mig på jakt efter min husläkare. Han har telefontider men det har varit svårt att komma fram till honom på sistone. Det ska nog ordna sig.

Jag lyssnade på radioprogram  helt nyligen där psykiatern Åsa Nilssone pratade om att inte medicinera vid depression och psykisk ohälsa.  Det tar lång tid att bli frisk och man får låta sig göra det menade hon. Men det tillåter ju inte Försäkringskassan. Jag kan inte vara hemma och genomleva min sjukdom, då får jag inga pengar. Men jag förstår förstås vad hon menar. Så resonerade jag tidigare när jag vägrade medicin. Men det är ett annat läge nu, både i samhället och i mitt liv. Jag kan inte tillåta mig att falla igenom så kapitalt som jag gjorde tidigare i livet, utan måste både tänka på försörjning och på att kunna vara mamma.

Så här sa Åsa Nilssone: ”att ha en förmåga att kunna göra det bästa av det situationer som man befinner sig i, för att livet ska kunna leda en dit man har lust att komma”.  Det är mitt liv i ett nötskal  tänkte jag när jag hörde det. Jag har liksom ingen annan möjlighet att leva på än att försöka göra det bästa av det som är just nu. Av hur jag mår just nu, av den behandling jag erbjuds, av hur familjesituationen ser ut, hur det fungerar på arbetet. Det är en ständig kamp att hålla näsan över vattenytan, att överhuvudtaget få livet att fungera, trots allt. Jag har skrivit det förut och jag skriver det nu igen: jag är så sliten av denna eviga strid som sällan låter mig vila.


 

Tänker på tyger, stygn, papper, färger …

Min man satte för en del år sedan upp detta utklipp vid skivsamlingen:

Vem som citeras vet jag inte, men jag förstår nu ännu mer vad han menar. Jag tänker på saker jag vill göra i verkstan många gånger varje dag, och njuter av att fundera ut och planera vad jag vill göra. Det hjälper lite mot frustrationen över att jag ibland inte har orken att sätta igång med saker. Det är lättare med sådant jag redan påbörjat, men att sätta igång nya projekt tar emot när jag mår sämre. Det hjälper inte att jag vet att jag mår bra av att till exempel brodera – det krävs någonting extra för att komma igång.

Men då är det i alla fall näst bäst att tänka på det och planera! Just nu har jag en kudde i huvudet. Jag har köpt antracitgrå kuddfodral i linne som jag ska brodera fåglar på. Idén fick jag på Syfestivalen men ska göra min egen variant av den. Jag köpte också oblekt ylletyg på mässan som jag ska växtfärga. Färgen fäster så mycket bättre på animaliska fibrer men jag har hittills bara testat lite att färga på ylle så det ska bli spännande! Jag tänker också mycket på hur jag ska montera en del av de växtfärgade tyger jag gjort. Och på vad jag ska sy av alla de vackra tyger jag köpt, främst på Tradera. Jag kan ju bara sy enkla grejer, men en kan väl lära sig!

Ännu en sak jag vill göra och som finns i tankarna är en maschma, det vill säga ett ihop-vikbart eller ihop-rullbart fodral eller sypåse till nålar och andra broderiverktyg. Ordet härstammar från samiskans ord för påse. Jag gjorde en en gång i filt men nu vill jag göra en finare i vadmal. Så här ser den ut:

Inuti

Jag hade äntligen bestämt mig för vilken färg jag skulle ha som bottentyg, och letade efter den på Syfestivalen men till min besvikelse var det inte riktigt rätt röd färg som jag kom hem med. Antingen får jag tänka om eller så får den mindre bit jag redan har i rätt nyans räcka. Jag kallar den gammelröd i brist på bättre ord. Jag sydde tidigare ett litet fodral i den färgen som är en av de finaste saker jag gjort tycker jag.

Så där ja, nu känner jag mig lite upplivad igen! Jag behöver det. De senaste dagarna har varit tunga. Både i tankarna och i kroppen. Men jag försöker att tänka att det är en tillfällig dipp.

Spänd

Den senaste veckan har jag varit väldigt spänd i kroppen. Jag upptäcker hela tiden att jag sitter och spänner mig, liksom sätter upp ett pansar. Framför allt axlarna och benen spänner jag, helt omedvetet. Efter konserten (Barbro Hörberg-programmet) i onsdags var jag alldeles trött i kroppen av att ha spänt mig så mycket. Jag undrar varför – varför spänner jag mig och varför just nu?

Jag har haft det ganska jobbigt med RLS/WED den senaste tiden också. Främst i fötter och händer som jag skrivit om tidigare. Igår på Syfestivalen hade jag stora känningar i fötterna trots att jag gick omkring, det var väldigt obehagligt. Känslan är nästan klaustrofiskt. Jag kommer inte bort från den, ut från den – som att jag är instängd i den här kroppen som sviker mig hela tiden.

Jag läser i en tunn bok om hjärntrötthet, När hjärnan inte orkar av Birgitta Johansson och Lars Rönnbäck. Jag känner igen mig i i stort sett allt. Som att man kan få problem med balansen, bli yr och illamående när man anstränger sig mer än man egentligen orkar. Det hände mig senast ikväll när jag precis lagat färdig maten. Hela familjen var tidvis inne i köket, tills jag bad dem gå. Jag orkar inte med all aktivitet, alla ljud, samtal jag förväntas delta i. Jag har länge noterat att jag kan bli illamående av stress, och insett att jag inte kommer att kräkas även om det känns så. Yrsel och balanssvårigheter likaså. Jag har avstått från bilkörning ibland på grund av det.

De beskriver också hur alla intryck av ljud, ljus och intryck i affärer kan få en att helt förlora förmågan att fatta beslut om vilket bröd man ska välja. Det känner jag alltför väl igen, jag kan bli som en zombie i mataffärer. Stillestånd i hjärnan och kroppen tung, trög och långsam. Plågsamt.

Jag tänker mycket på hur jag ter mig i andras ögon. Jag ser nog oftast pigg och glad ut, och det gör det förstås svårare för andra att förstå. Förstå hur jag är när de inte träffar mig, när jag kommit hem från jobbet. Lyckan över att fungera någorlunda väl under mina 3-4 timmar på jobbet och få umgås med arbetskamraterna gör mig nästan speedad inombords ibland.

De senaste veckorna har jag verkligen tagit ett kliv uppåt i måendet. Jag märker hur lätt jag faller in i missmodet nät jag tillfälligt är lite tröttare. ”Jag visste väl att det inte skulle hålla.” Men jag försöker verkligen mota bort de tankarna och se det som en liten dipp. Snart är jag uppe med näsan över vattenytan igen och mer därtill!

I morgon är det dags för ett pass BodyMind igen! Det ser jag verkligen fram emot. Och kanske kommer mitt kedjetäcke snart också – jag tänker mycket på det, förväntar mig mycket.

Det är mycket nu

Just nu halvligger jag i soffan och tillåter mig att göra just ingenting. Det har varit en hektisk vecka med konserter både på måndag och onsdag (jag som aldrig brukar gå på nåt!) och dessutom har vår ena katt blivit sjuk. Hon har varit hos veterinären två gånger under veckan men det är oklart vad hon lider av, och om hon kommer att klara sig. Jag tror att oron för katten tagit mest på mig, för även om mitt generella mående fortfarande är bättre än på länge så är jag lite trött idag.

I morse åkte jag till Älvsjö på Sy- och hantverksfestivalen. Väldigt roligt och inspirerande att gå omkring där! Mycket vackra garner och tyger att titta på, och jag njuter verkligen av det.

Jag pratade med en textildesigner som hade ett av de mest fantastiska tygerna jag sett i sin monter. Det var ett stort linnetyg som hon tryckt på – huvudsakligen i cerise, svart och vitt. Jag frågade om jag fick ta en bild, och hon ville veta vad jag skulle göra av den. ”Bara ha den för mig själv för att den gör mig lycklig” lovade jag, så jag kan inte lägga ut bilden här. Men Nina Norre har en hemsida med bland annat vackra textiltryck, kolla gärna: http://www.norreform.se

Jag hade ingen lång lista på vad jag skulle leta efter, men jag köpte bland annat en stor bit oblekt ylletyg som jag ska växtfärga, vackra vävda band i gåsöga (jag håller alltid utkik efter vävda band!) och lite ullfilt som jag tänkt göra en ny maschma av. Dessutom tog jag en prenumeration på den fantastiskt fina tidskriften Hemslöjd till mycket bra mässpris.

Som tur är är det en relativt liten mässlokal så det går bra att få en överblick utan att stanna i flera timmar. Orken tröt efter en dryg timme av alla intryck, människor och ljud. Skönt att åka hemåt!

Konserten jag var på i onsdag var ett program med Barbro Hörbergs musik. Det var oerhört bra och berörande, sånt blir jag också lite trött av även om det ger massor också. Barbro Hörberg fanns med mycket i min systers och min barndom, inte minst hennes skivor för barn. Hon hade ett alldeles speciellt tilltal och var inlyssnande och inkännande i sina texter. Hon såg andra människor, inte minst barn. Lyssna till exempel på Gamla älskade barn om den gamle försupne mannen på parkbänken, som ju också varit ett barn en gång:

Vilken dag upphör ett barn med att vara barn?
Vilken dag slutar barnens vän att vara vän?
Vilken dag mister en människa barnets rätt till trygghet och tröst och förlåt?
Vilken dag betraktas man plötsligt som vuxen och stor och får själv ta hand om sin gråt?

 

Nya krypningar

Sedan några dagar har jag fått en ny typ av krypningar av WED/RLS. Det är mellan fingrarna och tårna som det kryper och pirrar, väldigt distinkt just där. Jag gnuggar och trycker på huden mellan fingarna och försöka lindra obehaget, och samma sak med tårna. Det hjälper inte så mycket, men lite i alla fall. Tänker att jag måste ta det lite lugnt så jag inte river upp sår. Jag har googlat på detta men får ingen träff. Jag ska fråga Facebook-gruppen för WED-patienter om någon annan känner igen det. Det är i alla fall samma typ av obehag som jag känner i resten av kroppen så det måste ha med WED att göra.

För någon vecka sedan upptäckte jag av en slump att det var väldigt skönt att sitta med korslagda anklar, och fötterna hårt fastkilade mellan undersidan av soffbordet och en fotpall! Eller alltså skönt – det lindrade krypningarna i fötterna men gjorde ganska ont efter en stund. Men det var det helt klart värt! Nu försöker jag komma på andra sätt att få samma effekt. Jag kan ju inte släpa runt på soffbordet och fotpallen överallt!

I natt har jag sovit riktig uselt så det blev en middagslur när jag kom hem. Jag var och klippte mig senare på eftermiddagen, och fick ett infall och bytte frisyr! Hårfärgen är min egen – grått med min gamla mörka hårfärg liksom under. Jag får ofta påpekanden om hur skicklig min frisör är på att göra slingor, men jag ser ut så här! På bilderna ser det grå mer ljusbrunt ut ser jag.

Jag känner ett stort behov av att komma bort och vara ensam. Drömmen som jag ser framför mig är en liten stuga vid en gård där det finns djur som jag kan hänga lite med. Fuktig höstluft, lite dimmigt och kanske regn. Det är nästan omöjligt att förena tillfrisknande med familjeliv. Det är så himla intensivt hela tiden, och saker att ta ställning till, att hjälpa till med, att diskutera om. Tänk att ha en egen liten stuga på gården! Jag får inte ihop det här.

Och doktorn har inte hört sv sig angående läkarintyget som Försäkringskassan vill ha kompletterat. Jag lämnade meddelande till honom igår. Tur att jag inte är helt beroende av att mina pengar kommer regelbundet. Eftersom detta intyg släpar efter så betalar Försäkringskassan inte ut någon ersättning. Som sagt: man skulle behöva vara frisk för att kunna vara sjuk.

Äntligen yoga!

Medicinska yogan började i förra veckan, men då kunde jag inte delta. Förväntningen på kvällens yogapass var därför stort! Roligt att jag nu också går tillsammans med en nära vän. Passet var skönt men ovant. De rörelser som återkommer i många pass hade jag delvis glömt. Tyvärr hade jag svårt att slappna av i liggande ställning eftersom jag är så spänd i nacke och axlar.

Ett tyg jag ropat in på Tradera – 1950-tal?

Idag skulle jag jobba lite hemma, men också ta kompledigt för förra veckans konferens. Jag hade sett fram emot den här dagen, men den blev inte riktigt som jag tänkt. Av olika anledningar som jag inte rådde över blev den alltför intensiv, så jag känner mig allt annat än utvilad (men det gör jag väl aldrig).

Jag var hos nya doktorn idag också, men det ska jag skriva om i morgon tror jag. Nu hoppas jag på en god natts sömn.