Tänker på tyger, stygn, papper, färger …

Min man satte för en del år sedan upp detta utklipp vid skivsamlingen:

Vem som citeras vet jag inte, men jag förstår nu ännu mer vad han menar. Jag tänker på saker jag vill göra i verkstan många gånger varje dag, och njuter av att fundera ut och planera vad jag vill göra. Det hjälper lite mot frustrationen över att jag ibland inte har orken att sätta igång med saker. Det är lättare med sådant jag redan påbörjat, men att sätta igång nya projekt tar emot när jag mår sämre. Det hjälper inte att jag vet att jag mår bra av att till exempel brodera – det krävs någonting extra för att komma igång.

Men då är det i alla fall näst bäst att tänka på det och planera! Just nu har jag en kudde i huvudet. Jag har köpt antracitgrå kuddfodral i linne som jag ska brodera fåglar på. Idén fick jag på Syfestivalen men ska göra min egen variant av den. Jag köpte också oblekt ylletyg på mässan som jag ska växtfärga. Färgen fäster så mycket bättre på animaliska fibrer men jag har hittills bara testat lite att färga på ylle så det ska bli spännande! Jag tänker också mycket på hur jag ska montera en del av de växtfärgade tyger jag gjort. Och på vad jag ska sy av alla de vackra tyger jag köpt, främst på Tradera. Jag kan ju bara sy enkla grejer, men en kan väl lära sig!

Ännu en sak jag vill göra och som finns i tankarna är en maschma, det vill säga ett ihop-vikbart eller ihop-rullbart fodral eller sypåse till nålar och andra broderiverktyg. Ordet härstammar från samiskans ord för påse. Jag gjorde en en gång i filt men nu vill jag göra en finare i vadmal. Så här ser den ut:

Inuti

Jag hade äntligen bestämt mig för vilken färg jag skulle ha som bottentyg, och letade efter den på Syfestivalen men till min besvikelse var det inte riktigt rätt röd färg som jag kom hem med. Antingen får jag tänka om eller så får den mindre bit jag redan har i rätt nyans räcka. Jag kallar den gammelröd i brist på bättre ord. Jag sydde tidigare ett litet fodral i den färgen som är en av de finaste saker jag gjort tycker jag.

Så där ja, nu känner jag mig lite upplivad igen! Jag behöver det. De senaste dagarna har varit tunga. Både i tankarna och i kroppen. Men jag försöker att tänka att det är en tillfällig dipp.

Spänd

Den senaste veckan har jag varit väldigt spänd i kroppen. Jag upptäcker hela tiden att jag sitter och spänner mig, liksom sätter upp ett pansar. Framför allt axlarna och benen spänner jag, helt omedvetet. Efter konserten (Barbro Hörberg-programmet) i onsdags var jag alldeles trött i kroppen av att ha spänt mig så mycket. Jag undrar varför – varför spänner jag mig och varför just nu?

Jag har haft det ganska jobbigt med RLS/WED den senaste tiden också. Främst i fötter och händer som jag skrivit om tidigare. Igår på Syfestivalen hade jag stora känningar i fötterna trots att jag gick omkring, det var väldigt obehagligt. Känslan är nästan klaustrofiskt. Jag kommer inte bort från den, ut från den – som att jag är instängd i den här kroppen som sviker mig hela tiden.

Jag läser i en tunn bok om hjärntrötthet, När hjärnan inte orkar av Birgitta Johansson och Lars Rönnbäck. Jag känner igen mig i i stort sett allt. Som att man kan få problem med balansen, bli yr och illamående när man anstränger sig mer än man egentligen orkar. Det hände mig senast ikväll när jag precis lagat färdig maten. Hela familjen var tidvis inne i köket, tills jag bad dem gå. Jag orkar inte med all aktivitet, alla ljud, samtal jag förväntas delta i. Jag har länge noterat att jag kan bli illamående av stress, och insett att jag inte kommer att kräkas även om det känns så. Yrsel och balanssvårigheter likaså. Jag har avstått från bilkörning ibland på grund av det.

De beskriver också hur alla intryck av ljud, ljus och intryck i affärer kan få en att helt förlora förmågan att fatta beslut om vilket bröd man ska välja. Det känner jag alltför väl igen, jag kan bli som en zombie i mataffärer. Stillestånd i hjärnan och kroppen tung, trög och långsam. Plågsamt.

Jag tänker mycket på hur jag ter mig i andras ögon. Jag ser nog oftast pigg och glad ut, och det gör det förstås svårare för andra att förstå. Förstå hur jag är när de inte träffar mig, när jag kommit hem från jobbet. Lyckan över att fungera någorlunda väl under mina 3-4 timmar på jobbet och få umgås med arbetskamraterna gör mig nästan speedad inombords ibland.

De senaste veckorna har jag verkligen tagit ett kliv uppåt i måendet. Jag märker hur lätt jag faller in i missmodet nät jag tillfälligt är lite tröttare. ”Jag visste väl att det inte skulle hålla.” Men jag försöker verkligen mota bort de tankarna och se det som en liten dipp. Snart är jag uppe med näsan över vattenytan igen och mer därtill!

I morgon är det dags för ett pass BodyMind igen! Det ser jag verkligen fram emot. Och kanske kommer mitt kedjetäcke snart också – jag tänker mycket på det, förväntar mig mycket.

Det är mycket nu

Just nu halvligger jag i soffan och tillåter mig att göra just ingenting. Det har varit en hektisk vecka med konserter både på måndag och onsdag (jag som aldrig brukar gå på nåt!) och dessutom har vår ena katt blivit sjuk. Hon har varit hos veterinären två gånger under veckan men det är oklart vad hon lider av, och om hon kommer att klara sig. Jag tror att oron för katten tagit mest på mig, för även om mitt generella mående fortfarande är bättre än på länge så är jag lite trött idag.

I morse åkte jag till Älvsjö på Sy- och hantverksfestivalen. Väldigt roligt och inspirerande att gå omkring där! Mycket vackra garner och tyger att titta på, och jag njuter verkligen av det.

Jag pratade med en textildesigner som hade ett av de mest fantastiska tygerna jag sett i sin monter. Det var ett stort linnetyg som hon tryckt på – huvudsakligen i cerise, svart och vitt. Jag frågade om jag fick ta en bild, och hon ville veta vad jag skulle göra av den. ”Bara ha den för mig själv för att den gör mig lycklig” lovade jag, så jag kan inte lägga ut bilden här. Men Nina Norre har en hemsida med bland annat vackra textiltryck, kolla gärna: http://www.norreform.se

Jag hade ingen lång lista på vad jag skulle leta efter, men jag köpte bland annat en stor bit oblekt ylletyg som jag ska växtfärga, vackra vävda band i gåsöga (jag håller alltid utkik efter vävda band!) och lite ullfilt som jag tänkt göra en ny maschma av. Dessutom tog jag en prenumeration på den fantastiskt fina tidskriften Hemslöjd till mycket bra mässpris.

Som tur är är det en relativt liten mässlokal så det går bra att få en överblick utan att stanna i flera timmar. Orken tröt efter en dryg timme av alla intryck, människor och ljud. Skönt att åka hemåt!

Konserten jag var på i onsdag var ett program med Barbro Hörbergs musik. Det var oerhört bra och berörande, sånt blir jag också lite trött av även om det ger massor också. Barbro Hörberg fanns med mycket i min systers och min barndom, inte minst hennes skivor för barn. Hon hade ett alldeles speciellt tilltal och var inlyssnande och inkännande i sina texter. Hon såg andra människor, inte minst barn. Lyssna till exempel på Gamla älskade barn om den gamle försupne mannen på parkbänken, som ju också varit ett barn en gång:

Vilken dag upphör ett barn med att vara barn?
Vilken dag slutar barnens vän att vara vän?
Vilken dag mister en människa barnets rätt till trygghet och tröst och förlåt?
Vilken dag betraktas man plötsligt som vuxen och stor och får själv ta hand om sin gråt?

 

Nya krypningar

Sedan några dagar har jag fått en ny typ av krypningar av WED/RLS. Det är mellan fingrarna och tårna som det kryper och pirrar, väldigt distinkt just där. Jag gnuggar och trycker på huden mellan fingarna och försöka lindra obehaget, och samma sak med tårna. Det hjälper inte så mycket, men lite i alla fall. Tänker att jag måste ta det lite lugnt så jag inte river upp sår. Jag har googlat på detta men får ingen träff. Jag ska fråga Facebook-gruppen för WED-patienter om någon annan känner igen det. Det är i alla fall samma typ av obehag som jag känner i resten av kroppen så det måste ha med WED att göra.

För någon vecka sedan upptäckte jag av en slump att det var väldigt skönt att sitta med korslagda anklar, och fötterna hårt fastkilade mellan undersidan av soffbordet och en fotpall! Eller alltså skönt – det lindrade krypningarna i fötterna men gjorde ganska ont efter en stund. Men det var det helt klart värt! Nu försöker jag komma på andra sätt att få samma effekt. Jag kan ju inte släpa runt på soffbordet och fotpallen överallt!

I natt har jag sovit riktig uselt så det blev en middagslur när jag kom hem. Jag var och klippte mig senare på eftermiddagen, och fick ett infall och bytte frisyr! Hårfärgen är min egen – grått med min gamla mörka hårfärg liksom under. Jag får ofta påpekanden om hur skicklig min frisör är på att göra slingor, men jag ser ut så här! På bilderna ser det grå mer ljusbrunt ut ser jag.

Jag känner ett stort behov av att komma bort och vara ensam. Drömmen som jag ser framför mig är en liten stuga vid en gård där det finns djur som jag kan hänga lite med. Fuktig höstluft, lite dimmigt och kanske regn. Det är nästan omöjligt att förena tillfrisknande med familjeliv. Det är så himla intensivt hela tiden, och saker att ta ställning till, att hjälpa till med, att diskutera om. Tänk att ha en egen liten stuga på gården! Jag får inte ihop det här.

Och doktorn har inte hört sv sig angående läkarintyget som Försäkringskassan vill ha kompletterat. Jag lämnade meddelande till honom igår. Tur att jag inte är helt beroende av att mina pengar kommer regelbundet. Eftersom detta intyg släpar efter så betalar Försäkringskassan inte ut någon ersättning. Som sagt: man skulle behöva vara frisk för att kunna vara sjuk.

Äntligen yoga!

Medicinska yogan började i förra veckan, men då kunde jag inte delta. Förväntningen på kvällens yogapass var därför stort! Roligt att jag nu också går tillsammans med en nära vän. Passet var skönt men ovant. De rörelser som återkommer i många pass hade jag delvis glömt. Tyvärr hade jag svårt att slappna av i liggande ställning eftersom jag är så spänd i nacke och axlar.

Ett tyg jag ropat in på Tradera – 1950-tal?

Idag skulle jag jobba lite hemma, men också ta kompledigt för förra veckans konferens. Jag hade sett fram emot den här dagen, men den blev inte riktigt som jag tänkt. Av olika anledningar som jag inte rådde över blev den alltför intensiv, så jag känner mig allt annat än utvilad (men det gör jag väl aldrig).

Jag var hos nya doktorn idag också, men det ska jag skriva om i morgon tror jag. Nu hoppas jag på en god natts sömn.

Återhämtning

Jag ägnar helgen åt återhämtning, mer än vanligt. Veckans eskapader har satt sina spår. Jag känner mig också missmodig och lite orolig över Försäkringskassans samtal, och det brev som kom igår med önskan om komplettering av läkarintyget. Som jag skrev häromdagen vill FK att min nya läkare ska skriva den kompletteringen, och jag ska träffa honom på onsdag så det passar i och för sig bra. Jag försöker intala mig att det bara är ett dåligt skrivet intyg Som är anledningen till att FK vill ha komplettering, men kommer inte ifrån tanken att FK drar åt snaran nu. De vill ha en prognos för återgång i heltidsarbete i intyget. Det vill jag också. Det vore fantastiskt att se ett slut på detta elände och återfå krafterna!

”Vad är det som gör att patienten inte klarar de sista fyra timmarna på arbetet?” är en annan fråga som FK ställer. Jag kan berätta att efter 3,5 timmes arbete, då jag åker hem de allra flesta dagar, är jag så trött att det känns som att jag gett allt. Att det inte finns mer att pressa fram ur mig. Huvudet känns överfullt av intryck och jag måste bort. När jag vilat hemma i ett par timmar arbetar jag en halvtimme till – svarar på e-post och en del annat.

Nu ska jag sova middag. Här ett tyg jag är väldigt nöjd med. Det är tryck av vårt vildvin på linne. Skal och kärnor av avokado samt lite rödlöksskal i vattnet. Den första bilden är hela tyget, och sedan kommer detaljbilder.

Ingen bra dag

Jag mår inget vidare idag. Kroppen och hjärnan orkar bara korta stunder innan jag behöver lägga mig att vila. Jag hade tänkt åtminstone sortera lite bland de tyger jag färgat och kanske till och med sy lite, men jag gjorde hela tiden någonting annat först (jag ska bara …) så att jag inte orkade. Till slut kom jag på att gå direkt till verkstan efter vilostunden och då orkade jag sitta där en stund. Jag hade sett för mig hur jag skulle sitta där och greja medan jag lyssnade på Godmorgon världen, men hjärnan orkade inte med ljud.

Jag har också ganska mycket känningar av pirrningarna i framför allt benen. Jag läste häromdagen att 100 % av oss som har RLS/WED har det i benen, 42 % har det dessutom i armarna och ett okänt antal har det i ben, armar, bål och huvud. Dit hör jag, även om benen är värst. Det hjälper att spänna och tänja på musklerna, men det är inte så lätt med bålen!

Mitt psykiska allmäntillstånd är inte på topp heller, men det hänger nog mest ihop med att jag är så trött idag. Det är så frustrerande och om det beror på att jag var så igång med färgningen igår så blir jag ledsen. Att inte orka med det roliga blir ganska demoraliserande. Jag försakar redan massor av saker jag vill göra, i synnerhet att träffa vänner – gå ut och äta en kväll med några kompisar, åka in till stan och se någon utställning och så vidare. Det är ju inte alltför stora krav på tillvaron tycker jag. Jag har såna också – önskningar om att resa till exempel. Men det här har jag nyligen skrivit om. Det bara kommer över mig idag när livet känns lite mörkare.

Ibland, men sällan, befinner jag mig i ett tillstånd som jag försökt beskriva för mig själv, och det närmast jag kommit är att befinna mig i stormens öga. Allt är stilla i mig och där jag är, men jag känner att det är skört. Jag har ett tillfälligt lugn i kroppen men om jag bara rör mig lite eller rubbas på annat sätt är jag ute i stormen igen. Stormen symboliserar då ångesten, obehaget i kroppen, utmattningen och hopplösheten. Idag hade jag en sån stund. Jag låg i sången och vilade och insåg att jag nästan inte kände någonting av någonting. Jag försökte att inte tänka på någonting heller så att stunden inte skulle brytas. Rörde mig inte. Försökte bara vara. Det gick en stund.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Radiopsykologen idag

Det händer att jag lyssnar på Radiopsykologen i P1 men inte så ofta. Idag råkade jag börja lyssna på P1 judt när programmet började, och det var ett väldigt fint samtal.

Hon som ringde in hade drabbats av hjärntrötthet efter att ha varit mycket sjuk i TBE. Hon beskrev det så bra om hur hon fick liksom gröt i hjärnan, om hennes behov av avskildhet och att inte kunna säga nej. Att inte VILJA säga nej. Man vill ju leva ett vanligt liv! Orka göra de mest basala saker för och tillsammans med sin familj. När man inte orkar så gör man det ändå, och får betala dyrt för det. Hon tog att ordna barnkalas som exempel. Det måste man väl – eller hur?

Samtalet snuddade vid Den Stora Sorgen som jag förstod att även hon känner. Sorgen över att det blivit så här och allt vad det för med sig. Att inte vara sitt vanliga snabba, glada, pigga och effektiva jag. Kommer hon tillbaka? Kommer livet någonsin mer att innehålla mer än den lilla beskurna tillvaro jag har nu?

Till skillnad från mig så är hon som ringde till programmet ganska förtegen om hur hon mår, och vad som händer med henne i vissa situationer. De flesta märker ingenting menade hon, och verkar vilja ha det så. För mig är det viktigt och väldigt hjälpsamt att vara öppen med hur jag mår. Jag får förståelse och hjälp, och andra öppnar sig för mig. Radiopsykologen tyckte att hon skulle be om hjälp mer.

Lyssna gärna på samtalet i Radiopsykologen! (Om inte annat så lyssna för att få höra hans röst!)

http://sverigesradio.se/sida/default.aspx?programid=3637

Jag har skrivit om sorg och acceptans flera gånger tidigare. Om du vill läsa så sök på de orden i sökfältet.

Står och väger

Jag upplever det som att mitt mående står och väger. Ska jag tippa bakåt eller blir det ett steg framåt? Kanske det är ungefär samma som tidigare, men ganska små saker får mig att tippa. Å andra sidan har jag blivit allt bättre på att ta hand om bakåt-tippandet. Jag försöker inte pressa på, utan tar ett steg bakåt och återhämtar mig. Inser att jag gick lite över gränsen och tar det lugnt så länge jag känner att jag behöver. För mig innebär det att jobba hemma någon dag, dra ner ännu mer på det lilla jag gör hemma, avstå roligheter med vänner, laga enklare mat eller be någon annan göra det.

Jag är så hjärtinnerligen trött på att säga att jag är trött! Att jag inte orkar – det är så uttjatat. En nära vän med liknande situation i familjen som jag har, berättade om en extremt påfrestande incident under semestern. ”Jag var helt slut efteråt” sa hon, och jag började skratta. Att bli helt slut är ett så blekt uttryck för vad hon kände och som jag också känt. Helt slut kan man vara efter en lång arbetsdag eller en dag i Täby centrum med en shoppingglad tonåring. Men vokabulären täcker inte allt. Hon vet att jag vet hur det känns. När man inte fattar hur man klarat även denna gång utan att antingen gått fullkomligt bärsärk eller lagt sig ner att dö. Igen och igen och igen.

Utmattad är ett bra ord. Det beskriver den där känslan av nära nog total energilöshet. När det känns övermäktigt att lyfta armarna eller att gå. När jag började göra smycken låg jag i soffan med en kudde under var arm för att orka hålla dem uppe. Jag mådde så bra av att tänka ut hur jag skulle göra och försöka få till dem, och insåg att jag fick energi av det. Korta korta stunder.

I måndags hade vi planeringsdag på jobbet och jag skulle vara med så länge jag orkade. Med inlagda pauser skulle jag orka lite längre än vanligt tänkte jag. Konstigt nog fanns inte en enda fåtölj eller soffa att sträcka ut sig i, så jag letade upp en lugn vrå i matsalen där det fanns en matta och la mig på den att vila. Jag stannade nästan hela dagen och vacklade sedan hemåt. Jag funderade på att ta en taxi, det kändes nästan omöjligt att ta sig hem med tre byten mellan tunnelbana, pendeltåg och buss – men det gick.

Jag hade ett planerat möte dagen efter, annars skulle jag tagit ut komptiden som måndagen genererat direkt men tisdagen förflöt utan problem och så tog jag den lediga dagen igår istället. Jag vaknade tidigt som vanligt men somnade om till kvart över tio! Jag behövde verkligen den sömnen – jätteskönt!

Jag sydde en kudde igår av de ofållade handdukar i linne jag köpte på Växbo lin. Det är olika tyg på fram- och baksida. För att få lite färg sydde jag på ett vackert vävt band jag köpte för något år sedan. Jag hade stora problem med att sätta på bandet, och ägnade en försvarlig tid åt att sprätta och göra om, tills jag kom på att jag skulle tråckla fast bandet innan jag sydde istället för att nåla. Då gick det bra. Så är det när man inte lärt sig – det tar tid men det funkar till slut. Jag försöker tänka att jag inte är bunden av hur man SKA göra, men det är mest en klen tröst.

Backar

I tisdags jobbade jag lite för länge, jag trodde det skulle gå bra men jag hade fel. Jag var oerhört trött på kvällen men kände mig ok på onsdag morgon. Åkte till jobbet och hade möte som gick fint, men när jag satte mig ner att dricka kaffe med mina kollegor efter mötet så orkade jag nästan inte vara med i samtalet.

Jag hade bokat in massage innan jag skulle åka hem. Vi har haft det som en friskvårdsförmån på jobbet, men det tas bort sista augusti så det gäller att passa på. Det var en för mig ny massör och jag bad henne att ta det lite varligt med mig. När mina 25 minuter var slut sa hon att mina muskler i nacke och axlar är så spända att de nära nog är i kramptillstånd. Hon gav mig några stretchövningar att köra varje dag. Jag fick nu en förklaring till varför jag på sistone återigen vaknar med domnade händer och fingrar!

Jag tog mig hem och la mig i sängen med en känsla av att vara in i märgen trött både fysiskt och psykiskt. Det känns visserligen skönt att lägga sig i det läget, men samtidigt djupt otillfredsställande eftersom det finns ingenting som hjälper mot denna utmattning. Jag sov lite av och till, men tvingade mig upp efter ett par timmar. Jag bestämde mig för att inte åka till jobbet dagen därpå (idag) utan försöka jobba hemma eller, om det inte skulle fungera, sjukskriva mig. Ett klokt beslut och jag bestämde idag att jag inte heller ska åka till jobbet i morgon. Jag behöver några dagar med lugn och ro nu.

Det blev en väska av det växtfärgade tyget!

Det blev en väska av det växtfärgade tyget!



De spända musklerna är egentligen ingen överraskning. Jag har den senaste tiden känt att jag är mer spänd rent allmänt. Däremot har jag inte haft samma smärta i nacke och axlar som jag hade i vintras då jag fick hjälp av akupunktur.

Jag får en allt starkare känsla av att jag måste göra något radikalt, men vet inte vad. Nu när skolan börjar och alla semestrar är slut får jag mer egentid på eftermiddagarna, men jag tror inte att det räcker. Men vad göra?

Min pappa fyllde 80 år i tisdags och den här växtfärgade bilden med en siluett av lupinblad fick han av mig.

IMG_3994