Den snabba vändningen

Att det gick så pass snabbt ändå – vändningen till det bättre, betydligt bättre. Jag sa för några månader sedan att om jag fick välja bort en av mina åkommor och besvär så skulle jag tveklöst välja RLS/WED. Det har påverkat mitt liv så oerhört negativt. Det går inte riktigt att beskriva för någon annan. Hur psykiskt nedbrytande det är att aldrig riktigt kunna slappna av. Det känns nästan konstigt att inte ha den extremt obehagliga känslan i kroppen hela tiden, men det känns också fantastiskt! Jag känner av det lite men det är en ENORM skillnad. Jag har inte haft ryckningar i benen på flera veckor och behöver inte konstant spänna musklerna och röra på ben och andra kroppsdelar för att häva känslan av obehag. Alltså, jag kan inte fatta det. Jag försöker att inte tänka på att jag kanske får det tillbaka, att även denna medicin upphör att verka. Jag måste kunna njuta av stunden!

Att jag gått från känslor av att aldrig bli frisk, att aldrig kunna jobba mer än 50 %, att kanske bli utförsäkrad från Försäkringskassan och klara mig på halva lönen – att ha gått från den stämningen till att vara så pepp att jag känner mig radioaktiv, och på så kort tid – det är inte klokt egentligen!

Mina fiender nu är ångesten och hjärntröttheten. Ångesten gör mer sällan besök nu, men kommer i kortare attacker och drar ner mig djupt. Men det varar bara korta stunder, och jag försöker att inte fastna i rädslan för ångesten. Rädslan att den ska förstärkas, bli mer dominant i mitt liv. Ofta är rädslan värst.

Hjärntröttheten får jag nog leva med ett bra tag. Här gäller det att acceptera den och vara strategisk: inte för många och långa möten inbokade, se till att vila, inte för många roligheter inplanerade, se till att vila och att lyssna på hjärnans signaler om hur mycket den orkar och rätta mig efter det.

Idag ska jag på Syfestivalen och det ska bli superkul! Återkommer med rapport. Jag brukar göra kortare räder på mässan eftersom det är ganska tröttande att gå där med alla människor och intryck. Förhoppningsvis får jag delta i någon workshop också.

Jag känner livet i mig!

På konferensen i Umeå träffade jag en kollega från ett annat län som fått ett råd från sin läkare som jag aldrig hört. Hon är nu sjukskriven på 50 % men nästa steg är inte att arbeta 75 % utan att vara på arbetsplatsen som en 75 %-ig arbetsdag men bara jobba 50 %! Det är ju genialt! Då testar man om man orkar med en så pass lång arbetsdag och vänjer sig vid det, innan man lägger på mer arbetsuppgifter! Det ska jag absolut testa. Jag har ju tänkt smyga igång på 75 % på prov, och här har jag ju tillvägagångssättet! Tack Linda, och lycka till med ditt tillfrisknande!

Jag känner mig så levande just nu, känner livet i mig! Lätt övertaggad, vill göra allting på samma gång! Jag vill ta alla människor i min famn! Vill leva!! Jag vill jobba, träffa människor, skapa. Jag har en stark känsla av att inte sätta mitt ljus under skäppan utan våga mer. Jag känner mig öppen för konstnärliga intryck. Öppen för liv. Jag tänker tillåta mig att känna och njuta av den känslan, och inte dämpa den med förnuftiga pekpinnar om att skynda långsamt. Det gör jag ändå – jag tar det lugnt. Men det hindrar inte att känslan finns i kroppen och knoppen! Livet.

Tänka om

Oron över sjukpenningen har tidvis hängt över mig, även om jag tänkt att det ju MÅSTE ordna sig – jag är ju sjuk! Men jag har alltmer insett att det kanske inte räcker. Om Försäkringskassan anser att jag ska jobba mer än 50 % eller prova annat jobb så får jag inga pengar. Tanken blev än mer tydlig efter mitt samtal med doktorn i måndags, och jag började tänka mig in i vad som händer då.

Det var bra att släppa fram den tanken, och jag kom fram till att då får vi klara oss på halva min lön helt enkelt. Det får gå. Det går att se över kostnader och vi har en del sparade pengar också. Inte så stort huslån och inga dyra vanor. Jag pratade med min man om det och vi var överens. Vi är vana att spara pengar sedan förr då vi sparade till husköp. Tur att vi är två med inkomst!

Men jag har inte gett upp om sjukpenningen än, jag kämpar på! Igår skulle jag ringa till FK för att höra om de verkligen inte fått kompletteringen av läkarintyget, men de hann ringa först. Kompletteringen hade de fått, men doktorn hade inte svarat på alla frågor så han kommer att få tillbaka intyget igen för komplettering!

Min handläggare var på semester så en kollega ringde för att veta mer om anpassningar av arbetet och vad jag jobbar med. Detta är ju uppgifter de fått förut både av mig, min läkare och min chef så jag förstår inte hur det ska göra någon skillnad. Jag fick en obehaglig känsla av att de letar efter något hål i min berättelse som de kan slå ned på. Men det är säkert inte så, och det finns inget hål heller.

Nu tror jag i alla fall att en del av oron för sjukpenningen kan släppa lite.

Hos doktorn

Jag träffade min husläkare igår och han förlängde sjukskrivningen till sista augusti. Han skulle ha skickat iväg en remiss till öppenpsykiatrin i mars men den hade inte gått iväg, oklart vem som brustit. Jag har försökt ringa till dem några gånger för att höra hur lång väntetid de har. En enda gång har jag kommit fram på telefon, och den jag pratade med då kunde inte hitta min remiss men skulle ringa till mig påföljande dag. Det gjorde hon inte, och jag har gjort några fåfänga försök att ringa dit igen, men hamnat i en märklig loop. ”Du är placerad i kö, ditt könummer är 4, 3, 2 – ditt samtal är nu först i kön – ditt samtal kopplas fram (några signaler går fram) – personen du söker är upptagen – du är placerad i kö, ditt könummer är …” och så vidare. Jag ska göra ett nytt försök och ringa till växelnumret istället!

Anledningen till att jag fått en remiss dit är att få en psykiaters bedömning av min medicinering i första hand. Kanske finns annat att prova istället för de antidepressiva jag tar nu?

IMG_3094 Doktorn sa att han tyckte att jag gav ett lite piggare intryck än sist. Den gången pratade vi länge om min historia av psykisk ohälsa, och om min känsla av hopplöshet. Att jag kände mig utan hopp om bättring. Sedan dess har jag pratat med psykolog Siri om det och än mer förstått hur lång tid det troligen kommer att ta innan jag blir frisk, men att den dagen kommer. Det känns bra att tänka på att hopplöshetskänslan är lite mindre påtaglig nu, än för två månader sedan.

Jag har också tagit nya blodprover för att bland annat kolla ferritinhalten (järn). Den ska ligga betydligt högre på oss som har WED än det rekommenderade värdet. Jag hoppas att det ligger lågt så det finns något att göra! Jag tar redan Folsyra och B12 varje dag, och järntabletter då och då. Kanske behöver dosen ökas? De senaste månaderna har inte varit roliga för min kropp, med ökad obehagskänsla och pirrningar. Jag försöker tänka att det är en period, för så här kan jag inte ha det hela livet!

En strimma hopp

IMG_3073Nu har paketet med Citrulline och rödbetspulver kommit. När man har WED har de minsta blodkärlen, kapillärerna, svårt att syresättas. Dessa kosttillskott hjälper till att vidga de kärlen, vilket också gör att idrottare andvänder dem.

Nu hoppas jag på att de kan hjälpa mig att dämpa symptomen. Jag ska också be min husläkare om ny provtagning, för att se att ferritinvärdet är tillräckligt högt. Det som är lagom nivå för personer utan WED räcker inte, utan man kan behöva tillskjuta järn. Jag tar järntabletter en månad i taget med jämna mellanrum, men kanske behövs mer? Jag hittade resultatet från prover för ett år sedan, och där ligger jag för lågt men kände inte till detta då.

Hoppas hoppas!

Jag var hos husläkaren i slutet av mars och då skulle han skicka en remiss till psykiater. Tanken är att höra om det finns annan antidepressiv medicin att testa, och vad hen har att säga om mitt tillstånd överhuvudtaget. Jag har inte hört något från öppenpsyk-mottagningen, och ringde häromdagen. Mottagningssköterskan kunde inte hitta mig alls, men skulle kolla upp bättre och återkomma som igår, vilket hon inte gjorde. Kan min husläkare ha glömt att skicka remissen? Min sjukskrivning tar slut sista maj så jag ska kontakta honom i nästa vecka.

FullSizeRender

 

Jag skulle önska att Försäkringskassan kunde förstå att det kommer att ta tid för mig att bli frisk. Det kanske tar flera år innan jag kan arbeta heltid igen. Jag skulle vilja ha längre sjukskrivningsperiod än två månader för att få lite ro. Om de visste hur hett jag längtar efter att kunna jobba för fullt igen! Jag tror inte att de misstror just mig. Det faktum att de godkänt alla läkarintyg utom ett (som de godtog efter att jag hjälpt doktorn att formulera om det!) visar på att de ändå förstår min svåra situation och att det kommer att ta tid. Men även om de inte tror just mig om att okynnes-långtids-sjukskriva mig så hör jag ju var och varannan vecka ministrar, generaldirektörer och andra prata om att ”vi måste få ner sjuktalen” och ENBART detta – knappt någonting om hur samhället måste ändras för att få slut på detta missbruk av människor. Om att upptäcka i tid och sätta in rehabilitering, men också om att arbetslivet ställer omänskliga krav – inte minst på dem som arbetar med människor i vård och omsorg. Och att stödet för barn med särskilda behov är under all kritik. Allt detta nedbrytande av människor är oerhört kostsamt för samhället, både på kort och lång sikt. Och alla vet ju detta, det är det värsta. Sluta prata om begränsningar i sjukförsäkringen och gör något åt orsaken!IMG_3071

Frustration över jobbet

Jag behöver skriva av mig lite om jobbet så kanske jag får frustrationen ur mig. Det är drygt två år sedan jag arbetade heltid senast, och jag har antingen varit sjukskriven helt, halvt eller på trekvart sedan dess.

Just nu jobbar jag 50 % och det är inte mycket man hinner på 20 timmar i veckan. Det är inte förrän nu det slagit mig att alla möten tar ju lika lång tid för mig som för dem som jobbar heltid, men det går åt dubbelt så mycket av min arbetstid – om ni hänger med på hur jag menar. Vissa dagar går utan att jag hinner sitta för mig själv och besvara mejl, efterarbeta möten eller förbereda mig inför det nästa.

Mitt jobb är oerhört viktigt för mig. Jag trivs väldigt bra och ser fram emot att åka till jobbet varje dag. Att få jobba tillsammans med mina fina kollegor, och ha ett ställe där jag känner att jag är den som styr. Där jag känner mig bra och duktig. De flesta dagar tror jag inte att någon märker att jag är sjuk, men ibland blir jag så trött den sista timmen att de ser det på mig. Och efter jobbet är det bara att bita ihop tills jag är hemma och kan krascha i soffan.

Jag vet inte hur nyttigt det är att ta ut sig så varje arbetsdag, men jag vet att jag undviker alternativet – att vara helt sjukskriven – till varje pris. Det är en balansakt att hitta en bra nivå som jag orkar med och som är acceptabel för arbetsgivaren.

IMG_2987

Magnolia utanför jobbet

Men tillbaka till frustrationen. Jag VILL ju så in i baljan mycket! Det finns massor med roliga, intressanta och stimulerande saker att göra i mitt jobb men saker tar tid. Som jag inte har. På plussidan finns mina kollegor förstås, och nu har vi fått förstärkning kring det som jag jobbar med, vilket känns toppenbra. Men jag vill ju kunna köra på för fullt – jobba heltid, orka med jobbresor och vara lite flexibel. Nu har jag avstått en konferens jag gärna velat delta i, och en kommande studieresa till Malmö som jag verkligen sett fram emot innan jag insåg att jag måste avstå. Det är så TRÅKIGT! Jag är OTÅLIG! Jag vill inte ha det så här, JAG VILL BLI FRISK!!

Frisk igen?

IMG_2825Två citat från Pia Dellsons bok Väggen. Jag känner ju igen det hon beskriver men som jag skrivit förut så hamnar inte alla erfarenheter på pluskontot i efterhand. För författaren som är psykiater är det förstås en ovärderlig om än dyrköpt insikt i sjukdomen hon arbetar med dagligdags. För de flesta andra ger det andra saker, som ödmjukhet och förståelse för andra människor. Och det låter sig sägas och skrivas, men jag undrar om hon känner en sån tacksamhet. Egentligen?

IMG_2824

 

Jag tror inte på något högre väsen eller ödet eller att det som sker har en mening. Ändå kan jag ömka mig ibland, och undra varför jag skulle få det så här? Lite väl mycket skit för bara en person tycker jag!

De sista veckorna har känts tyngre, och mitt hopp om tillfrisknande har sjunkit rejält. Jag kan inte riktigt se mig som frisk och fylld av energi igen. Jag vill mer än att bara överleva.

 

Förlorad tro och hopp

IMG_1555

Ännu ett citat från boken Väggen av Pia Dellson. Min tro på framtida bättring går i vågor och just nu står den lågt. Jag kan inte se hur jag ska kunna få den återhämtning jag behöver på flera års sikt. Det är allt för korta stunder av stillhet kring mig och jag har inga marginaler alls just nu. Inga energireserver att plocka fram. Jag måste hushålla med det jag har, och ofta spricker kalkylen.

Jag känner mig som i ett mellanläge, satt på paus. Ingen förbättring sker och förhoppningsvis ingen försämring heller. Förutom att jag nöts ner. Hur länge kan jag ha det så här? Hur länge kan familjen ha det så här? Skulle det vara enklare med en sjukdom jag visste att jag inte någonsin skulle bli frisk ifrån? I alla fall på det sättet att jag skulle kunna ställa in mig på det, veta hur det skulle bli framöver och inrätta mig efter det. Nu finns förväntningar från alla håll på att jag ska bli bättre snart. Från Försäkringskassan, jobbet, familjen och inte minst från mig själv. Men jag ser inga vägar.

Doktorn i morgon

I morgon tar min sjukskrivning slut och jag har en tid hos min husläkare för att prata om fortsättningen. Försäkringskassan vill i nästa läkarintyg ha en plan för min återgång till heltidsarbete. Jag har svårt att se att jag skulle kunna jobba mer än halvtid på flera månader. Jag ska säga att det börjar kännas nästan hopplöst. Kommer jag någonsin att komma på fötter ordentligt igen? Kommer jag att våga planera resor, kunna ta på mig saker och orka bjuda hem vänner? Kommer jag att vara stabil nog att planera långsiktigt och ta ansvar i jobbet? Kommer det en tid då jag inte behöver ha en massa brasklappar om att vi får se hur jag mår och hur länge jag orkar så fort jag ska göra någonting?

Och kommer Försäkringskassan att godkänna sjukskrivningen fortsättningsvis, om jag inte mäktar med att trappa upp?

IMG_8725Jag är så sömnig den här veckan. I tisdags skulle jag iväg på en föreläsning, men det var så rörigt här hemma på morgonen att jag föll ihop som en sufflé. Jag vacklade i säng och sov till halv 11! Dessutom sov jag lite mer på kvällskvisten, och kunde ändå sova på natten som vanligt. Jag verkar behöva sova, och det är ju bra egentligen. Det kniviga är ju pirret i benen. Det är inte lätt att sova middag när man har RLS/WED!

Jag har bestämt mig för att unna mig avslappnande behandlingar, och igår var jag på hot stone massage på Elisabethskolans elevbehandling. Det var väldigt skönt och rofyllt att bli masserad med heta stenar! Jag har bokat in ett par tider till under våren. Det är kostsamt med behandlingar, men lite billigare på skolor.

Det går framåt

Det plingar i min mobiltelefon varje fredag kl 16. Det är en påminnelse om att jag ska utvärdera arbetsveckan. Har jag hållit mig till mina uppsatta regler för att orka jobba? Har jag kunnat säga nej, kunnat backa när jag känner att jag inte orkar, sätta gränser för mig själv?

Hittills har jag fått godkänt, jag är riktigt duktig! Förra veckan tog jag ytterligare ett kliv framåt. Jag deltog i ganska långa möten alla dagar utom fredag, och det kändes bra! Jag hade bestämt mig för att avvika från mötena så snart jag kände mig trött, och hade också aviserat detta. Men det gick bra som sagt, och det var en härlig känsla att summera veckan på fredagen!

IMG_1590

Ännu ett citat från Pia Dellsons bok Väggen. Det var en viktigt insikt för mig när jag kom på att jag inte kan förvänta av mig själv att jobba lika effektivt som när jag var frisk. Jag kan inte hinna hälften av det jag skulle gjort om jag arbetat 100 %. I alla fall inte hela tiden. Min hjärna fungerar inte som när jag är frisk. Å andra sidan tänker jag att jag har en ganska hög kapacitet när jag är frisk, så det får vara ok. Men visst känns det urtrist!

Nu längtar jag framför allt efter att min stukade hand ska bli bra så att jag ska kunna brodera igen. Verkstan skriker efter mig! Jag har idéer som jag vill testa, ge mig i kast med mina metallnät igen. Handleden är mycket bättre men den gör fortfarande ont när jag använder den, och den är öm. Jag har svårt att låta bli att använda handen. Jag behöver båda mina händer till det mesta. Tålamod och tillit igen alltså!