Inlägg nummer 700

Ännu ett jubileum, mitt sjuhundrade inlägg här på bloggen!

Men jag är inte på humör att fira. Det har varit tuffa dagar. Igår hade jag ett möte där jag ibland hade svårt att hitta orden, och försökte återknyta till något vi just pratat om men som jag inte kunde minnas. Skrämmande känsla. När jag kom hem sov jag i en timme, och resten av kvällen var jag helt utmattad i kroppen. Som tur var hade jag tagit hem datorn och kunde jobba hemma idag.

Jag vet vad det handlar om. Dels en efterdyning av förra veckans svacka och dels att jag har dålig balans på jobbet. Den balansen har jag tagit hand om idag genom att mejla med mina närmaste kollegor om hur vår arbetsfördelning ska se ut. Det känns så bra att ha så fina kollegor!

WED/RLS har varit riktigt jobbigt under större delen av dagen. Jag får nästan panik och har suttit och skakat på benen tills jag blir alldeles slut. Känslan av att det kliar har varit stark i den vänstra foten, men det hjälper inte alls att klia. Vad som hjälper är att göra så att det gör ont i stället. Då tar den känslan över en stund, och det är en vila. Jag såg ett tips om att fotbad med massage kan lindra lite och ska köpa ett sådant. Jag måste ju testa!

Jag ska vara snäll mot mig själv resten av veckan och ha som övergripande mål att inte dippa mer utan orka med.

Nöjd med mig själv

Jag mår betydligt bättre nu, det var helt rätt att stanna hemma i några dagar. Jag har verkligen kunnat vila hjärnan och återhämtat mig. Dessutom har jag sagt ifrån vidare inblandning i den historia som troligen var den största boven i dramat. Jag känner mig nöjd med mig själv!

En av de poddar jag lyssnar på ibland är HSP-podden om högkänslighet. Igår lyssnade jag på ett samtal med Doris Dahlin, som skrivit flera böcker om högkänslighet tillsammans med Maggan Hägglund. Jag har nämnt de böckerna här tidigare. I samtalet kom hon just in på de här tillfällena då man måste backa. Hon föreslog att man sammanfattar varje vecka som går på det sätt som passar en själv. Kombinerar känslans kraft med tankens mer logiska. En del skriver, en del kanske bara gör det inom sig: Hur blev den här veckan? Och det är ju precis det jag gör varje fredag klockan 4 då min mobiltelefon plingar till! Jag tar mig alltid en stund då jag tänker igenom veckan som gått, och det har jag skrivit om flera gånger här i bloggen.

Minustecknet i tillvaron just nu är WED/RLS – det har varit ganska mycket de senaste dagarna, inte minst idag.

På plussidan finns å andra sidan flera saker! Jag har broderat färdigt en stor kudde.

Visst blev den fin! Det är 70×40 cm och ligger nu i kökssoffan. Men jag har sagt till dottern att även jag tycker att det räcker med två broderade kuddar i samma soffa … Det gröna garnet är det jag färgade på kursen i växt- och skrotfärgning. Därför skiftar det en del i färg, men det är bara fint tycker jag. Jag är riktigt nöjd med kompositionen som jag hade ganska vaga planer för innan jag började.

Dessutom är det dags för Syftestivalen igen! På fredag tar jag några timmar ledigt på eftermiddagen och åker dit. Och på lördag är det kurs i yllebroderi i Sparreholm! Men jag lovar: jag ska vara väldigt vaksam den här veckan så att det inte blir för mycket. Om det behövs så hoppar jag över Syfestivalen. Som tur är så äger den rum två gånger om året, så det är inte hela världen.

Backar hem

Igår åkte jag hem från jobbet efter lunch. Jag försökte först vila en stund i vilrummet, men kände snart att det inte skulle räcka. Jag kände mig tung i benen och tom i huvudet. Det var dessutom en ganska stimmig ljudmiljö i lunchrummet vilket hjälpte till att stjälpa hela lasset. I den stund jag klev ut ur dörren bestämde jag mig för att vara hemma resten av veckan. Jag känner igen det här, och det är bara att backa hem som hjälper.

Vad det var som utlöste detta bakslag i utmattningen vet jag inte helt säkert, men förmodligen en kombination av flera saker. Framför allt en situation som uppkom i onsdags och som var en påminnelse om hur det var förut – det som jag blev sjuk av. Även om det är annorlunda nu så minns min kropp hur det var då, och reagerar likadant. Jag har också haft lite extra mycket känningar av WED/RLS de senaste dagarna. Och även om det inte hade hjälpt om jag ätit lunch för mig själv, i tysthet, så bidrog stimmet. Den där berömda droppen som fick bägaren av ork att rinna över. Jag har inga marginaler att ta av, det blev tydligt nu.

Det var ju Språk- och slöjdkafé igår kväll, och jag hade sagt att jag skulle komma. Det kändes inte bra att lämna återbud, i synnerhet som att jag inte deltog förra onsdagen med hänvisning till att jag inte orkade. Jag försökte hitta på någon liten lögn om att jag hastigt blivit förkyld – det kändes jobbigt att återigen säga att jag var för trött. Men så skärpte jag mig och sa som det var. Det var förstås ingen som blev sur över det (vad det verkade).

På torsdag har jag återbesök hos psykiatern och det känns väldigt bra. Jag ska be om att inte bli utskriven från psykiatrin utan kunna ha en sporadisk kontakt. Det känns tryggt.

Idag halvlåg jag i soffan hela förmiddagen, men på eftermiddagen har jag orkar brodera på min kudde i verkstan och lyssnat på några avsnitt av P3 Historia om Jeanne d’Arc och drottning Kristina.

Broderiet är klart

Ikväll är det onsdag och egentligen skulle jag vara på väg till Språk- och slöjdkaféet. Men min dotter har avkrävt mig ett löfte om att inte vara med varje vecka. Hon är orolig för mig, att jag tar ut mig för mycket. Jag har haft lite svårt att säga det till de andra volontärerna – jag har ju satt igång det här! -men idag skrev jag som det är i vår Facebook-grupp, och ikväll är det tillräckligt många som kommer så jag kan med gott samvete vara hemma.

Jag har nu sytt sista stygnet på det yllebroderi jag arbetat med ett tag. Jag undrar hur många timmar det blivit! Jag har komponerat mönstret allt eftersom. Det har varit ett så tydligt lärande i det för mig. Jag har provat, repat upp och tänkt om. Vissa partier har jag gjort om flera gånger innan jag blivit nöjd. Men nu får det vara klart. Jag har ingen plan för vad det ska användas till, men det har onekligen formen av en kudde. Tyvärr tänker jag mest på hur mycket finare det varit på svart kläde!

Här är broderiet uppspänt med liten vatten på för att bli slätt över natten.

Flera av garnerna har jag köpt på Stadsmissionen och de är handfärgade med små lappar på om vad som använts i färgbadet! Fina tunna yllegarner.

Jag har flera idéer på vad jag ska brodera härnäst. Det blir yllebroderi igen, det är så himla kul och jag lär mig hela tiden. En idé är att jag ska brodera med min mormors växtfärgade garner. Jag har inte använt dem så väldigt mycket ännu men det vore roligt att göra det mer. De är ganska sköra och går lätt av så jag får sy med korta garnstumpar. Garnet slits mycket av att dras igenom tyget gång på gång.

Jag har anmält mig till ännu en kurs i yllebroderi. Det är den underbara butiken Fingerborg på Åsögatan i Stockholm som har en heldagskurs om yllebroderi i mars. Jag gick en tovningskurs där en kväll i vintras. Hon som har butiken och kurserna är så kunnig och trevlig!

 

Perspektiv

Idag dök det upp bilder från den helg min man och jag tillbringade på hotell i Nynäshamn för två år sedan. Det var en fin vinterhelg med god mat och bubbelpool. Men det som slog mig var att jag minns hur trött jag var i kroppen då. Vi tog en promenad men Inte så lång som vi ville, eftersom jag var orolig för att jag inte skulle orka gå tillbaka.

Det är med blandade känslor jag minns tillfällen som detta. Jag blir lite ledsen eftersom jag minns hur sjuk jag varit under så lång tid. Jag känner också att tillvaron gungar till lite eftersom jag påminns om hur sårbar jag är. Men jag är också glad över att jag trots allt mår så pass bra nu. Idag hade jag orkat hela den där promenaden och kommit så långt att vi sett Östersjön öppna sig!

Det här är en av bilderna från den helgen.

Jag har kommit ganska långt på ett nytt yllebroderi. Jag är inte helt säker på om jag tycker att det blir så fint. Det är liksom snyggare med svart bakgrund tycker jag. Men det är ett lärande i det. Jag provar mig fram med yllebroderigarnerna. Jag har inte använt dem så mycket tidigare eftersom de är så fylliga. Men nu provar jag dem, och även om jag repat upp en hel del jag broderat (i stjärnans alla uddar broderade jag först en kvist med små löv som jag tyckte blev för klumpiga) så har en del blivit bra. Och allt yllegarn är inte så tjockt och fylligt. Dessutom är det en ren fröjd att komponera mönster! När jag satt och broderade i verkstan i helgen kände jag ren lycka över att brodera!

Nog hade det varit mer effektfullt med de olika färgerna på svart botten! Men jag ska fortsätta och se vad det kan bli av det här. Storleken är 40×40 cm så måhända det blir en kudde till. Men jag ska nog repa upp stjärnan i mitten och brodera något annat där …

Nytt år

Det har blivit nytt år och dags att summera 2018. Ett år som började strålande med en veckas semester på Kanarieöarna tillsammans med en nära vän. En resa som innebar total avslappning vilket var precis vad jag behövde.

Resan sammanföll med att den nya medicinen Gabapentin som jag bytt till mot min svåruthärdliga WED/RLS precis hade börjat ta skruv och jag såg en ljusning – ett hopp om livet. Jag började samtidigt med ytterligare en antidepressiv medicin som gjorde stor skillnad. Känslan av avkoppling följde med länge under våren.

Jag blev långsamt piggare och orkade allt mer, och i maj började jag jobba heltid! Vem hade trott det bara några månader innan? Det gick, om än på skakiga ben, men jag kan inte säga att det gick prickfritt. Min långa sommarsemester kom lägligt, och efter den kändes det mer stabilt. Slutet av hösten blev lite kämpigare men med hjälp av någon semesterdag här och där och delvis förändrade arbetsuppgifter så har jag orkat hyfsat ändå. Jag är väldigt nöjd med att jag tog semester under mellandagarna. Nu har jag varit ledig i elva dagar, och det har varit riktigt skönt! Tur att jag har många semesterdagar att ta av.

Nyårsnaglar!

Andra höjdpunkter under året var sommarkursen på Sätergläntan och min utställning. Avslutningen av året kunde inte bli bättre: en riktigt trevlig jul och rolig nyårsmiddag.

Mina önskningar för 2019 är att jag ska fortsätta att orka jobba heltid. Skulle jag våga mig på ännu en önskan så är det att bli så pass pigg att jag orkar med lite mer socialt liv också. Jag saknar det.
Nu önskar jag er alla och mig själv ett riktigt bra 2019!

Satt på prov

Fredag 21 december på eftermiddagen. Var vill man befinna sig? Ja, inte på Åhléns city i alla fall, men där var jag. Min syster sa till mig innan att sätta på skygglapparna och bara köra på med mina ärenden för ögonen. Men det var svårare än jag tänkt eftersom det jag skulle köpa var slut. Det är då frågan inställer sig: varför vänta tills idag? Men jag gjorde det – zickzackade mig fram mellan hyllorna, försökte vara metodisk, frågade personalen, köade här och där (en vilostund – yes!) och var till slut nöjd. Så nöjd man nu kan vara efter att ha tillbringat alltför lång tid inomhus i sina varmaste vinterskor!

Men framför allt är jag så glad att jag klarade det! För några månader sedan hade detta varit en omöjlighet. Jag hade fått hjärnstillestånd efter några minuter och inte veta vare sig vad jag skulle leta efter eller hur jag skulle ta mig hem. Jag skulle ha blivit alldeles slak i hela kroppen och fått ett starkt tryck i huvudet.

God jul!

Nu ser jag fram emot julen som kommer att vara helt vilsam och trevlig. Jag har en del idéer om vad jag vill göra men ska ta det lugnt framför allt.

Klåda

Jag håller på att bli galen av den här j…la WED/RLS!! En av de obehagliga känningarna jag har just nu är som om att det kliar fast inte PÅ huden utan UNDER – inuti kroppen. Där går det inte att klia men det känns bättre att klia än att inte göra det. Jag googlade lite och försökte läsa lite om neuropatisk klåda. Där stod en träffande beskrivning: ”Klåda leder till att klia, skrapa, skava, gnida, gnugga, knipa, trycka, knåda. Att klia starkt framkallar smärta och det reducerar kortvarig förnimmelsen av klådan.” Jag kan hellre stå ut med smärtan än med klådan och obehaget. Det har hänt att jag tillfogat mig smärta för att stå ut med ångest också, men inte så ofta. Jag har ingen självskadebeteende.

Idag blev jag alldeles för trött på ett sätt jag sällan blir numera. Det var väl just det som var det positiva, att det kändes ovanligt. Jag hade varit i några affärer tillsammans med min dotter som ville ha sällskap att leta efter saker till sitt rum. Många människor överallt. Människor och tomtar och adventsstakar och Black Week – passa på! – och prylar prylar prylar! Jag blir bara trött och arg.

Jag skulle egentligen promenera med min goda vän E efteråt, men jag sköt upp det till i morgon och gick och la mig i någon timme innan jag kände mig som en människa igen. Den där ljuvliga känslan av att krypa ner i min egen säng!

Jag har broderat idag också, två börsar med fåglar.

Besök hos doktorn

Idag var jag hos min gulddoktor, min husläkare som jag haft i bra många år nu. Drygt tio år måste det vara. Jag har inte alltid gått så regelbundet som de senaste åren, men periodvis har vi haft mycket med varandra att göra. Som när jag fick ett galet utbrott av eksem över hela kroppen som bara blev värre och värre till en början. Jag tror att det är 11 år sedan nu.

Han minns det också, och frågade mig idag om hur det är med eksemen. Det är sällan nu som jag får några, och när det händer är det mycket begränsat. Han tittade igenom min imponerande medicinlista och vi konstaterade att han kunde stryka en del kortisonsalvor för olika användningsområden.

Han lyssnade på hjärta och lungor, kollade pulsen och blodtrycket – allt var helt ok. Det var skönt. Jag ska inte säga att jag oroat mig men jag har ändå tänkt att det känns skönt att jag skulle till doktorn på koll. Eftersom jag väger alldeles på tok för mycket, har högt blodtryck och har urusel kondition så vet man ju aldrig. Jag ska gå och ta prover också. Dels är det dags att kolla sköldkörteln och se om medicinen ska justeras, dels olika järnvärden som är viktiga för RLS/WED och så ska de kolla blodsocker också. Det känns bra.

Vad gäller vikten så påpekade han just den biverkningen som Mirtazapin har, om ökad aptit och viktuppgång. Jag har ju skyllt viktuppgången på den medicinen men det är givetvis bara en del av sanningen.

Men han uttryckte förstås också en glädje över att jag verkar må så bra nu! När jag gick från bilen över parkeringen in till vårdcentralen idag mindes jag alla gånger jag gått samma sträcka i ultrarapid när jag varit riktigt sjuk i utmattningssyndrom. När det inte funnits någonting som skulle kunna få mig att gå fortare. När jag liksom dränerats på all energi som runnit ut någonstans. Kvar är bara en trasa. Jag hade först lite svårt att föreställa mig den känslan, men strax kom den över mig. Tänk att jag är frisk nu, typ!

Trötta kvällar


När jag kom hem från jobbet igår var jag riktigt trött. Eller rättare sagt: redan på hemvägen var jag tröttare än förra arbetsveckan. Det känns att jobbhösten dragit igång och att sommaren är slut. Inte att jag stressar eller så. Jag tycker att jag har det mesta under kontroll, och har gått igenom almanackan ordentligt för att se att det finns luft här och där. Jag har till och med bokat in delar av dagar där det står ”boka inte in något här!” eller ”förberedelsetid”.

Jag har ju Språk- och slöjdkaféet också. Det drar igång tisdagen 18 september och känns superkul! Ikväll skrev jag ett meddelande i Facebook-gruppen där jag bad dem att meddela vilka dagar de kan vara med. Tyvärr kommer jag att missa tre gånger på grund av resor, främst i jobbet. Men vi är tillräckligt många för att det ska funka ändå.

Men tillbaka till tröttheten. Jag ska erkänna att jag blev lite lite orolig igår kväll, och fick ta till hela arsenalen av hjälpsamma tankar för att inte bli alltför rädd. Idag kändes det faktiskt lättare och då försöker jag att glädjas åt det.

Känningarna av RLS/WED är tyvärr lite för mycket just nu. Ett stort moln på min himmel.