Tröttare än på länge

De två senaste dagarna har jag varit betydligt tröttare än vanligt efter jobbet. Igår gick jag och la mig att sova under kedjetäcket direkt när jag kom hem. Sonen hade gjort kaffe som han brukar, men det fick stå och kallna. Även sedan jag sovit var jag trött i både kroppen och hjärnan på ett sätt jag inte varit på länge länge.

Jag blev lite fundersam och tänkte att jag kanske borde vara hemma och vila, men bestämde mig för att sova på saken. I morse kändes det ganska bra så jag åkte iväg och jobbade.

När jag kom hem tog jag min kaffekopp och gick ut och satte mig i vår nya utefåtölj som jag köpte på loppis i helgen. Jag blundade mot solen och lyssnade på fåglarna – de var riktigt skönt. Så kröp jag ner i utesoffan med en filt virad om mig och njöt av tanken att det är flera månader som jag kan ligga och sova utomhus (kanske inte oavbrutet!) – den där soffgruppen som vi köpte förra året är det bästa vi köpt på länge!

På kvällskvisten försökte jag ta mig samman och satte mig i verkstan. Jag hade ett par saker jag skulle göra färdiga, till exempel en silverring som en bekant ska köpa på torsdag. Dessutom fyller min mamma år men vad hon ska få tänker jag inte avslöja förrän hon fått presenten! 

Det här är en blåsippsbild från förra våren, men jag har faktiskt sett några enstaka i år också. Och snart kommer vitsipporna med sina vita fält!

Jag är inte så orolig för den här plötsliga tröttheten, bara lite. Men jag tänker hjälpsamma tankar och vet att om jag stressar upp mig för heltidsarbetet så löser det ingenting – det blir det bara jobbigare. Jag försöker lägga samma lugnande hand på mina egna axlar som jag gjort på tre personer i min närhet idag! Det har sina sidor att vara högkänslig, och många av dem är bra.

På hemväg

Jag sitter på tåget någonstans mellan Göteborg och Stockholm, på hemväg från en konferens i Trollhättan. Jag åkte redan igår och tillbringade kvällen tillsammans med min goda vän A (ännu en A!) och hennes man i deras ljuvliga gamla prästgård ute på landet. Jag sov som en prinsessa i totalt mörker och total tysthet. Jag vaknade av mig själv kl 5 och började genast leta efter hus på landet! Kanske inte riktigt på allvar, men nog hade jag blivit sugen av att strosa runt på deras ägor och lyssnat på fåglarna. Inget brus av motorväg. Inga flygplan. Bara fåglar.

Jag känner ibland en väldigt stark längtan till någon slags enkelt liv, med få intryck utifrån. Antagligen skulle jag inte vilja leva så i längden, men det känns frestande. Min romantiska sida!

Här är en fantastiskt underbar tapet som fanns i mitt sovrum:

När jag kom till Trollhättan igår hade jag fått tips om en butik med konsthantverk, och sett på deras hemsida att de hade en utställning med en favoritbrodös: Emma Ihl alias Stygnen Kolla gärna in henne på Instagram! Det var bara någon dag kvar på utställningen så jag hade tur som en tokig! Jättefina, egensinniga och roliga yllebroderier att njuta av. Och bli inspirerad av, inte minst.

Jag känner mig lite trött av alla intryck från de här två dagarna och av många känslor som bubblar omkring på utsidan. Jag såg till att dra mig undan i tysta vrår i pauserna på konferensen. Det blev väldigt surrigt av alla röster. Jag låg till och med och slumrade en stund på en soffa under en trappa!

Nu är jag snart i Hallsberg. Tåget är försenat så jag vet inte säkert när jag kommer hem, men jag lär somna gott.

Mod och styrka

Igår ringde min handläggare på Försäkringskassan för att höra sig för lite om det senaste läkarintyget. Hon ville höra vad jag tror om att börja arbeta heltid i mitten av maj, och jag sa som det är: jag är väldigt glad över det, och hoppas OCH tror att ska funka. Det tyckte hon förstås var roligt, och sa att hon i så fall ska kontakta Danderyds sjukhus om att ställa in utredningen om återgång i arbete som de fått i uppdrag att göra. Det känns ju bra att slippa den! Jag sa att den kan ju i så fall bli aktuell om jag inte lyckas arbeta heltid.

Idag kom läkarintyget på posten av min noggranne psykiater, och det var en härlig känsla att se krysset i ny ruta!

En dikt många känner igen dök upp häromdagen:

Jag klyver och blottar mig nu, går längst ut på strået och hoppas på en gynnsam vind. Det gäller att komma på hur min gynnsamma vind ser ut – vad den består i – och hur jag får den att blåsa. Det har jag två månader på mig att ta reda på och rigga för. En sak som är viktig är att samtala med min tillträdande chef. Min handläggare på FK pratade om det också, att det är viktigt att arbetsgivaren tar sitt ansvar för att jag ska kunna komma tillbaka på ett hållbart sätt. Hon skulle skicka något dokument om just detta, och det är bra att det blir mer formellt.

Modet ska vara större än rädslan också. Jag vet att rädslan för att bli alltmer sjuk har varit stark, och är fortfarande det även om det nu också finns en stark tro på att det kommer att gå bra. Men rädslan sätter krokben, och till slut är man rädd att bli rädd. Men jag är stark och modig – det vet jag!

Livet tillbaka

Idag var jag hos den psykiater som sjukskrivit mig på sista tiden. Han blev förstås väldigt glad att höra att jag mår så bra och att jag börjat jobba 75 % innan sjukskrivningen gått ut. Vi samtalade en stund, ”jag ser att du ler” sa han, och jag skrattade. ”Skrattar till och med” mös han och jag mindes hur trött och fylld av hopplöshetskänslor jag var sist vi sågs. ”Jag har fått livet tillbaka” sa jag.

Så skrev han ett nytt läkarintyg när jag satt bredvid och kunde ha synpunkter. Jag är sjukskriven på 25 % tills i mitten av maj och därefter tror han att jag kan börja arbeta på heltid! Det känns lite läskigt ska erkännas, men samtidigt kanske det faktiskt är möjligt. Det är en bra tid att gå upp i tid då, när den mest hektiska tiden på jobbet är över för terminen och semester börjar närma sig. Men jag lovar – jag ska verkligen känna att det funkar innan jag gör det. Jag får väl även denna gång inleda med att tillbringa hela dagar på jobbet, även om jag inte jobbar heltid – för att känna hur kropp och knopp reagerar.

Jag håller på med ett nytt yllebroderi, men är lite osäker på glamfaktorn. Det ”ska” vara mycket pärlor och paljetter i den här typen av broderi, men jag känner mig lite tveksam. På den första bilden är det bara lite pärlor. På den andra har jag broderat stjälk och sytt fast guldpärlor på större delen. Detta är alltså inte färdigt ännu men jag visar det ändå. När jag ser versionerna så här bredvid varandra är jag nog tveklöst mer nöjd med den utan alltför mycket glitter.

 

Sömn och stickning

Jag somnade som vanligt vid 21.30 igår kväll och sov väldigt gott i natt. Ändå sov jag middag på jobbet efter lunchen, och även när jag kom hem. Det är nog mer tröttande att gå upp i arbetstid än jag trodde. Det känns i alla fall bra att kroppen verkar reglera det med sömn, och vilken tur att jag kan sova! Visserligen med en del hjälp av mediciner men ändå. Det finns dom som inte kan sova och det kan vara fruktansvärt.

Det har varit fullt spett på helgerna nu i några veckor, med bland annat skidåkning. Den gångna helgen tog jag två långpromenader på 1,5 timme vardera med två nära vänner. Socialt liv, motion och utomhusvistelse i ett – jätteskönt och mysig att långprata. Men det tar på krafterna. Vi var hembjudna till nära vänner på lördagen, och så har jag varit med dottern i stallet. Inte många mellanrum, och jag behöver uppenbarligen såna lite extra just nu.

Helgen som kommer ska jag och min syster till vår pappa i Jämtland, och det ska bli jättemysigt! Vi ska umgås, laga mat och skämma bort honom lite. Då finns utrymme att vila, det känns skönt. Helgerna framöver är inget inbokat ännu och jag ska se till att tänka extra mycket på att det blir lagom med aktiviteter.

En sak jag känt ett sug och ett behov av är konstupplevelser! Jag har nog aldrig känt det så tydligt förut. För stunden får jag begränsa mig till virtuella konstvandringar, men så småningom kan det nog bli ett och annat museibesök.

Som bekant köpte jag garn till att sticka en tröja i vackert grönt lingarn med detaljer i svart och grått. Nu har jag provstickat för att se om min masktäthet stämmer med mönstrets och det gör det. Den ska stickas på rundstickor och jag har inte just den storleken. Hittade en hemsida att beställa från som jag inte kollat förut. Där fanns också en fiffig grej att hänga runt halsen med lampor i båda ändarna, så att jag kan belysa handarbetet jag har i händerna. Den tror jag kan bli användbar till både stickning och broderi så jag beställde även den.

Jag hoppas att det kommer att funka bra att sticka. Jag har haft en del känselbortfall i framför allt tårna de senaste veckorna, och när jag provstickade hände samma sak i händerna. Jag får väl kolla upp det om det blir långvarigt. Mina nerver alltså!

Nu jobbar jag alltså på att:

  • ransonera mig
  • bejaka mitt behov av vila och sömn
  • inspireras av konst

Jag har tillförsikt, jag tror att det kommer att funka bra. Men jag måste vara disciplinerad. (Att jag beställde rundstickor på nätet, istället för att söka upp en butik i stan, är ett sätt att spara mig. Bra tänkt Pia!) När jag la mig att sova idag efter jobbet sa jag högt till mig själv: ”det är helt ok att vara trött, det går bra.”

Jag har fått en idé om hur jag kan använda mina pippisar. Det är många som frågat efter dem, och kanske jag ska prova att brodera dem på ett slags fodral i vadmal?

På bilderna syns mitt fina förråd av vadmal och kläde, och broderigarn i ylle.

”Hitta paradiset under fötterna”

Jag är oerhört förtjust i tv-programmet Mandelmanns på TV4! Man får följa paret Mandelmanns liv och arbete på gården Djupadal på Österlen. De är i stort sett självförsörjande och jag är så fascinerad. De odlar och skördar, de förädlar sin skörd och de sköter om sina kor, höns, grisar, kaniner, ankor och får. De lever så påtagligt här och nu, och i samklang med här och nu. I ett avsnitt säger Gustav Mandelmann att man måste ”hitta paradiset under fötterna”. Det är ju så himla bra uttryckt!

Att inte bara sträva efter något annat, något bättre. Något jag ska göra när jag får tid eller råd. Något jag kanske aldrig hinner göra. Men att leva i nuet och se det underbara i sitt liv – det måste vara fantastiskt! Carpe fucking diem! Det blir lätt klichéer men det har inte blivit klichéer för intet – det ligger mycket i dem.

Och jag tycker att jag blivit så mycket bättre på att vara tacksam över det fantastiska liv jag lever! Jag kan drabbas av en stark känsla av lycka över livet, att jag har det så himla bra. En underbar familj, goda vänner, bra boende, ordnad ekonomi, drömjobbet med fina kollegor och så vidare. Gudarna ska veta att jag haft mina prövningar men det kan vara av den anledningen jag ser när jag har det bra också. Jag vet hur det är att vara nära det allra mest bottenlöst svarta, när självaste Hopplösheten pockar på.

Hurra för terapisamtal! Hurra för psykofarmaka! Hurra för lyssnande och förstående läkare! Hurra för välfärdssamhället! Hurra för att betala skatt till allt detta!

Jag har fått så oerhört mycket av det offentligt finansierade i samband med mina sjukdomsår: olika omgångar av terapi av olika slag, läkarbesök, akupunktur, all medicin, fysioterapi – massor. Det svenska systemet har verkligen sina brister (vår familj är drabbad av det) men det har ännu större förtjänster. Om jag skulle betala alla mina mediciner själv så skulle vi vara utblottade vid det här laget!

Idag har jag jobbat en hel vecka på 75 % och förutom en mini-svacka i tisdags har det gått finfint! Jag var så glad på jobbet idag att jag var väldigt nära att krama om mina kollegor, men jag stillade mig – det kanske var dumt? Nu ser jag fram emot en helg med promenader med goda vänner både på lördag och söndag. Det lär bli en del stalltjänst också, med dottern.

Tänk! Tänk att jag känner mig stark!!

 

 

 

 

 

 

 

Dags att plocka fram de goda cirklarna

Idag gick flera saker liiite fel och det räckte för att få mig i dallring. För det första var jag nog lite trött sedan igår. Så hade jag ett möte med två av mina närmaste arbetskamrater, och märkte redan från början att jag var trög i skallen helt enkelt. Synapserna kopplades inte ihop som de ska. Jag bad om ursäkt flera gånger, och det blev inte bättre av att jag var så medveten om att jag inte fungerade som jag borde. Jag hade också fått sms som fått mig lite ur balans. Det har att göra med det jag inte skriver om här på bloggen, så det räcker så.

Det tog sig och mötet blev i alla fall good enough. Jag gick direkt till vilrummet och la mig och sov i en halvtimme. Tack och lov för vilrum! Vi har ett riktigt bra rum utan fönster men med mysig belysning, lite kuddar och en filt. Jag frös lite idag så filten kom väl till pass.

När jag skulle åka hem var pendeltågen försenade på grund av snövädret så jag kom hem en halvtimme senare än vanligt. Efter omständigheterna gick det riktigt bra. Jag slapp stå och vänta utomhus. Men det blev ännu en sak som lades till de andra. När jag kom hem var jag lite hungrig och ordentligt frusen så jag värmde på en stor kopp broccolisoppa som så påpassligt fanns i kylen – underbart!

Men jag fick verkligen kämpa emot de dåliga tankarna idag. De kom så snabbt och automatiskt att jag inte hann värja mig till en början. Det är som att en tung låda med negativa tankar tjongas ner i huvudet. Bam! Det kommer aldrig att gå det här. Bam! Kollegorna måste tycka att jag är helt hopplös. Bam! Jag får gå tillbaka till att jobba halvtid. Bam! Jag får jobba halvtid resten av livet. Bam! Försäkringskassan kommer att neka mig sjukpenning. Bam! Vi får leva på min halvtidslön. Bam! Pensionen blir därefter. Bam! Jag orkar inte leva så här!! Bam! Allt detta tänker jag på en och samma gång. Inte konstigt att jag behövde sova!

Nu när det gått några timmar och jag fått möjlighet att vila hemma känns det rätt ok ändå. Bakslag har jag haft förut, och det här är troligen bara en liten svacka, som dessutom är både naturlig och egentligen väntad. Som jag skrev häromdagen är det här en bra vecka att köra igång med utökad arbetstid. Tack vare att det är sportlov är det lite lugnare på jobbet, inte så mycket möten till exempel. I morgon ska jag träffa en kär vän på förmiddagen och det kommer att ge energi! Det är dags att plocka fram de där goda cirklarna för att bryta de onda.

Den snabba vändningen

Att det gick så pass snabbt ändå – vändningen till det bättre, betydligt bättre. Jag sa för några månader sedan att om jag fick välja bort en av mina åkommor och besvär så skulle jag tveklöst välja RLS/WED. Det har påverkat mitt liv så oerhört negativt. Det går inte riktigt att beskriva för någon annan. Hur psykiskt nedbrytande det är att aldrig riktigt kunna slappna av. Det känns nästan konstigt att inte ha den extremt obehagliga känslan i kroppen hela tiden, men det känns också fantastiskt! Jag känner av det lite men det är en ENORM skillnad. Jag har inte haft ryckningar i benen på flera veckor och behöver inte konstant spänna musklerna och röra på ben och andra kroppsdelar för att häva känslan av obehag. Alltså, jag kan inte fatta det. Jag försöker att inte tänka på att jag kanske får det tillbaka, att även denna medicin upphör att verka. Jag måste kunna njuta av stunden!

Att jag gått från känslor av att aldrig bli frisk, att aldrig kunna jobba mer än 50 %, att kanske bli utförsäkrad från Försäkringskassan och klara mig på halva lönen – att ha gått från den stämningen till att vara så pepp att jag känner mig radioaktiv, och på så kort tid – det är inte klokt egentligen!

Mina fiender nu är ångesten och hjärntröttheten. Ångesten gör mer sällan besök nu, men kommer i kortare attacker och drar ner mig djupt. Men det varar bara korta stunder, och jag försöker att inte fastna i rädslan för ångesten. Rädslan att den ska förstärkas, bli mer dominant i mitt liv. Ofta är rädslan värst.

Hjärntröttheten får jag nog leva med ett bra tag. Här gäller det att acceptera den och vara strategisk: inte för många och långa möten inbokade, se till att vila, inte för många roligheter inplanerade, se till att vila och att lyssna på hjärnans signaler om hur mycket den orkar och rätta mig efter det.

Idag ska jag på Syfestivalen och det ska bli superkul! Återkommer med rapport. Jag brukar göra kortare räder på mässan eftersom det är ganska tröttande att gå där med alla människor och intryck. Förhoppningsvis får jag delta i någon workshop också.

Utredning

Jag har nu vistats på jobbet mer än 50 % under några dagar. Inte jobbat men ätit lunch med kollegorna och skrotat runt lite. Det har känts alldeles utmärkt och jag har gått omkring och tänkt att ”här går jag och trivs!” En fantastisk känsla, varken mer eller mindre! Min sjukskrivning räcker i två veckor till, och jag tänkte lite fegt att jag kan väl vänta ut den innan jag går upp i tid.

Men så idag ringde min handläggare på Försäkringskassan och sa att hon tänker skicka mig på en Aktivitetsförmågeutredning, AFU. Jag sa då att jag tänkt gå upp i arbetstid till 75 %, och det tyckte hon förstås var bra men att utredningen bör göras ändå. Det är i första hand en läkare på Danderyds sjukhus som kommer att göra utredningen, och läkaren kan i sin tur ta hjälp av psykolog, arbetsterapeut och fysioterapeut vid behov. Det blir flera besök på sjukhuset och ”det går bara att lämna återbud om du blir akut sjuk, det är så svårt att få tider” fick jag veta.

Det är nog väldigt bra att få en sådan utredning gjord tror jag (utan att direkt veta). Eftersom det med största sannolikhet kommer att dröja länge innan jag jobbar heltid, så kan ju en sådan utredning ligga till grund för Försäkringskassans bedömning på lite längre sikt kanske? Alltså, kanske kan sjukskrivningen sträcka sig över lite längre tid?

Så när som på några veckor är det tre år sedan jag arbetade mer än 50 %. Under de tre åren har korta perioder varit helt sjukskriven vid två tillfällen och jobbat 25 % under ett par veckor för att trappa upp. Om jag klarar att jobba 75 % så vore det himmelskt! Men jag måste vara smart och strategisk! Förutsättningarna är desamma som nu: att jag får avväga deltagande i möten så att jag orkar, att jag använder vilrummet vid behov, att jag är försiktig med att planera in saker på fritiden och att familjen är hänsynstagande.

Jag har nu bestämt mig för att jag ska börja jobba 75 % på måndag! Bra att börja i sportlovsveckan, när det inte är så mycket inbokat. Så spännande! Så kul! Så läskigt!

 

Växt- och skrotfärgat tyg som jag lagt en bit transparent grön chiffong på och sytt stygn för att förstärka uttrycket.

Fortfarande pigg

Jag är fortsatt pigg, och har inte haft någon riktig svacka på länge nu. Känslan av att vara övertaggad poppar upp ibland, och den är härlig och lite frustrerande. Härlig av förklarliga skäl och frustrationen tror jag mest beror på att jag har så mycket att ta igen. Jag vill göra allt samtidigt och mycket och jämt! Men jag får också korta glimtar av ångest som håller mig tillbaka.

I helgen ska dottern och jag åka skidor i Romme tillsammans för sjunde året i rad! Det ser jag mycket fram emot, även om jag egentligen tänkt träna lårmusklerna så att jag skulle orka bättre. Det är roligare att åka då också. Men nu är det som det är, och det blir mysigt att bara vara tillsammans, utomhus hela helgen, gulaschsoppa till lunch, bo på hotell och kolla på Mello på kvällen.

Helgen därpå är det Syfestivalen igen. För en gångs skull har jag kollat in programmet i god tid. Och det var bra för två av mina favoriter har workshops: Anna Wengdin med yllebroderi och Britt-Marie Christoffersson med broderi på stickat. Jag ska åka dit på fredagen, och kanske delta i någon workshop.

En nära vän föreslog att jag skulle brodera en pippi som flyger, och nu var det dags – nu flyger jag!