Utflykt

Vi är mest hemma den här semestern, vilket är skönt och välbehövligt. Idag gjorde emellertid min man och jag en utflykt på två man hand till Vaxholm. Vi bodde där i fyra år under andra halvan av 1990-talet, då jag jobbade på biblioteket där. Det är en charmig stad och ett fint utflyktsmål.

Vi tog Waxholm I:an dit med förvånansvärt lite passagerare ombord. Det var tidigt, redan 8.45 gick båten från Strömkajen, så det kanske inte var så underligt. Efter en dryg timme kom vi till Vaxholm och strosade omkring där, åt en god lunch – strömming med potatismos förstås! – och fikade på Hembygdsgårdens mysiga kafé.

Vid ett-tiden var vi nöjda och jag ville åka hem, tröttheten kom smygande. Vi tog bussen hemåt, och jag somnade. Väl hemma igen gick jag och la mig i soffan utomhus och somnade igen. SÅ SÅ trött! En inte så märkvärdig utflykt men mer tröttande än jag trodde att den skulle bli. Själva resan tog flera timmar, och det tar på krafterna också.

Min man sa att det dröjer nog innan jag orkar med en resa till New York! Det är en resa vi pratat om att vi vill göra någon gång, men det känns avlägset. Det är en av de tråkiga konsekvenserna med så lång sjukdomstid – att inte orka med roligheter.

IMG_3600Obehaget, pirrningarna och ryckningarna i benen är fortsatt sämre. Jag inser att jag nästan aldrig slappnar av ordentligt. Dels spänner jag benmusklerna och rör på framför allt fötterna nästan hela tiden. Men det är också en känsla av att jag kan bli sämre, och att jag är på min vakt och håller utkik efter tecken på det.

Det senare är något jag nyss kommit på att jag gör. Det gäller främst WED. Om det blir sämre vet jag inte vad jag ska göra. Till exempel om jag får sådan värk som många med WED har. Jag är med i en grupp på Facebook om WED och där fick jag tips häromdagen om nya prover att ta. Att även om jag tar B12 och Folsyra varje dag och att provsvaren visar på tillräckligt höga värden, så kan kroppen vara dålig på att ta upp det. Jag ska prata med min doktor om det när vi ses i augusti. Varje gång jag hör något sånt här, om något prov jag borde ta eller kosttillskott får jag ett litet hopp om att det kan bli bättre. Det är viktigt för mig med hopp, även om jag ser ganska realistiskt på det och inte blir alltför besviken om det inte fungerar. Det här med Citrulline och rödbetspulver tycker jag hjälper även om det är på marginalen.

Det är oerhört tröttande att inte slappna av, nästan alls. Det finns en del saker som ofta får mig lugnare, t ex att titta på film och tv-serier. Jag har också ett spel på iPaden, Merged, som är lugnande. Men det är väldigt svårt när jag måste spänna musklerna mest jämt. Att göra avslappningsövningar och yoga är lättare sagt än gjort!

Jag har ämtligen fått kallelse till Öppen-psyk i augusti för att få träffa en psykiater. Det känns bra. Kanske finns andra mediciner att prova, eller annan hjälp att få.

Jag har sytt fler väskor de senaste dagarna också, det är roligt att se att jag kan sy på maskin!

Av tyg som blev över från sovrumsgardinen:

IMG_3594

Av ett draperi som barnen haft för att göra en koja under loftsängen:

IMG_1920

Ytterligare en rest från en gardin. På den här lilla väskan har jag till och med sytt på ett blixtlås – mitt livs första!

IMG_3592

Jag blir galen!

Jag har tidigare skrivit om hur kosttillskotten Citrulline och rödbetspulver hjälpt mot obehagskänslorna och pirrningarna i kroppen, WED. Jag tror fortfarande att det är verksamt, men besvären har blivit mycket större de senaste dagarna. Nu på morgonen är det helt hysteriskt! Jag vaknade tidigt och tänkte sova en stund till  några timmar senare, men det är fullkomligt omöjligt. Benen sprattlar och det är så obehagliga sensationer i benen att jag känner mig närmast panikslagen! Igår kväll var det samma sak, men då tog jag kvällsdosen av pulvren och det lugnade ner sig så pass att jag kunde stå ut. Men nu har jag tagit morgondosen redan och det har inte hjälpt. Jag ät väldigt sömnig men kan inte slappna av i kroppen så pass att jag kan somna.

Jag borde egentligen ha enorma muskler i smalbenen med tanke på hur jag rör på dem och spänner musklerna i dem konstant. Det är det enda som åtminstone lindrar en smula.

Jag känner mig orolig för framtiden och hur jag ska stå ut. Det påverkar mitt hälsotillstånd i övrigt – det enda påverkar det andra i en djävulsk cirkelrörelse.

Mitt i den här texten lyckades jag äntligen somna, i utomhussoffan! Så himmelskt skönt – jag sov nog nästan i två timmar!

IMG_3567

Frän det ena till det andra: jag har aldrig varit bästa vän med symaskinen även om jag kan sy upp en gardin och andra enklare saker. (Det slår mig nu att jag ju faktiskt sytt lapptäcken på maskin för 25 år sedan!) Jag äger en symaskin i alla fall  och fick ett infall och plockade fram den häromdagen. Jag visste inte hur den skulle träs, men chansade och det gick bra. Kollade först på youtube förstås, men filmer om min gamla maskin fanns inte där.

Däremot hittade jag där en instruktionsfilm om hur man syr en tygkasse, och satte igång. Vips hade jag gjort en väska av ett av de tygerna jag ropade in på Tradera! Mäkta stolt och glad över den samarbetsvilliga symaskinen, . Jag ägnade en del tid åt att få mönstret snyggt på båda sidor så jag visar båda:

IMG_3574 IMG_3576

 

Och nu på morgonen när jag hade svårt att vara stilla, så blev det en väska till! Jag tittade i min tygsamling och hittade några fina tyger av kraftigare bomull som passar att göra väskor av. Den här fick lite längre handtag, man lär sig!

IMG_3578

Tröttande med semester!

Jag har precis inlett min tredje semestervecka av fem totalt, men idag konstaterade jag att det inte är så dumt med vardag ändå! Det blir så intensivt när alla är hemma, jag är van att vara ensam några timmar om dagen. Det blev ett skönt avbrott i eftermiddag när jag promenerade och fikade med en god vän.

Psykolog Siri sa att jag ska se till att få många stunder av sådant jag vet att jag mår bra av, men det är inte så lätt att prioritera sig själv när man är förälder i en familj. I synnerhet inte när det jag behöver är lugn och ro och ensamhet.

De flesta morgnar har jag för mig själv i alla fall. Jag vaknar vid 4-5-tiden och går upp, lägger mig i soffan och spelar lite på iPaden eller tittar på någon tv-serie. När jag känner att ögonen håller på att falla igen lägger jag mig antingen i soffan utomhus eller inomhus och somnar om.

Jag mår inte riktigt bra. Det pirrar lite extra mycket i benen och jag har haft ganska mycket ångest sista dagarna. Spänningar i kroppen. Tröttheten lägger sin våta filt över dagen. Jag sitter kortare stunder i verkstan och fixar med mina kursalster.

Jag tror att jag ska göra en kudde av detta. Det är ylletyg som färgats med rost och växter, och som jag klippt isär och sytt ihop på nytt med skarvsöm så det blir svarta ränder emellan. Det svarta ylletyget blir då själva kudden.

IMG_3547

Och den här bilden monterade jag idag. Det syns dåligt på bilden men det är shibori-stygn på det svarta linnetyget.

IMG_3548

Tid att vara trött

Jag är så glad att jag tänkte om och la till en femte semestervecka. Först tänkte jag bara ta fyra veckor ledigt eftersom jag ju bara jobbar halvtid och har en hel del tid hemma ändå. Men den tiden är jag ju i regel totalt slut, och det är ju ingen semester!

Nu njuter jag av att ha drygt tre veckor kvar av att göra nästan ingenting. Det finns tid att vara trött, och det är jag. Jag har haft några dagar som inte varit något vidare, med ångest och mycket pirr och obehag i benen. En morgon vaknade jag av en intensiv känsla av WED I högra foten. Det känns så ledsamt nu när det varit ganska lugnt på den fronten ett tag. När jag var på kursen i Eskilstuna hade jag inga känningar av WED alls!

Några kvällar denna vecka har jag inte orkat laga mat. När jag är trött är det skönt att göra maträtter som jag kan göra i stort sett utan att tänka, och utan att ha receptet framför mig. Vissa dagar byter jag till såna rätter när jag är trött. I tisdags var en sådan kväll. Jag skippade de vegetariska hamburgarna och drog till med spagetti och köttfärssås – enkelt, ganska snabbt och hela familjen gillar det. Men det blev för rörigt både i huvudet och i köket. Ett tag var hela familjen där och surrade omkring, men jag fick ut dem och försökte sätta på autopiloten. ”Bara en liten stund till så är det klart och dom kan äta medan jag går och lägger mig.” Det tog tid och blev sent men så erbjöd sig dottern att hjälpa till. I vanliga fall skulle jag avböjt – det blir ytterligare ett stressmoment för mig. Men jag vet att hon kan laga köttfärssås utan att jag säger hur hon ska göra, så jag tog tacksamt emot hjälpen. Att jag inte kom på det tidigare! Men hjärnan är som sagt inte riktigt med de här gångerna.

Igår kväll åt vi varmkorv med bröd stående i köket – det gick det också!

Idag har jag en ny strategi: jag lagar middagen steg för steg under dagen. Jag har gjort smeten till de vegatariska hamburgarna och picklat rödlöken. Nu är det bara vitkålssalladen kvar och så att steka biffarna förstås. Vi ska nog få de där hamburgarna till slut, de som jag skjutit upp två gånger den här veckan!

IMG_3466Jag har läst att det är brist på pollinerande insekter i år, och har slagits av att vi inte hade så många humledrottningar som förvillade sig in i vårt hus i våras, i jakt på ett bo. Vi brukar hjälpa flera om dagen att hitta ut igen. Vi har i och för sig inte lika många blommor i trädgården nu när vi gjort om, men några finns det ju, men få bin och humlor har sökt sig hit. Desto gladare blev jag idag då ett bi jobbade hårt med vår vita lavendel! Det handlar ju om vår överlevnad. Utan pollinerare blir det ingen skörd och ingen mat.

Idag har jag planterat några frön, alldeles för sent men kanske det blir nåt i alla fall. Morötter, sallad, spenat, blå och vit gurkört och isop. Jag har fått täcka över odlingen eftersom katterna tror att pallkragarna är deras nya utomhustoaletter! Kanske vi fått lite fason på vår lilla trädgård till slut!

Lite besviken

Jag har känt mig så stark på sistone, åtminstone jämfört med i vintras. När det går ett par dagar då energilösheten inte drar ner mig, och jag inte får den där känslan av att hjärnan är överfylld av intryck som gör att den inte fungerar – då får jag mot bättre vetande ändå ett litet hopp om att jag är på väg någonstans på den där Bättringsvägen. Och när jag sedan, som nu ikväll, känner att energin rinner ur kroppen och hjärnan inte kan klara av mer än en sak i taget, då kommer det en liten tagg av besvikelse. Jag borde veta bättre, och kunna glädjas åt de goda stunderna. De stunder då jag kan lyssna på radio eller åtminstone musik när jag lagar mat. Då jag kan laga flera rätter, och inte som idag, skjuta på den goda sparrissalladen jag tänkt bjuda på till maten och istället ha den till morgondagens middag. Och då jag inte behöver titta på receptet flera gånger per ingrediens eftersom mitt arbetsminne fungerar.

IMG_3331Mitt läkarintyg har i alla fall nått Försäkringskassan ser jag nu ikväll när jag loggar in på webbsidan, det var skönt. Hoppas att de godkänner det också… Jag fick inte mycket sjukersättning nu, bara fram till sista maj. Men jag har bestämt mig för att inte oroa mig för det.

Kanske jag redan skrivit det men det tål att upprepas att jag märker en tydlig förbättring i WED sedan jag började med Citrulline och rödbetspulver. Det är underbart! Jag har till och med glömt att ta medicinen (Sifrol) mitt på dagen, och det gör jag sällan eftersom kroppen ger sig till känna. Ett par gånger har det hänt att jag inte kommit på det förrän det är dags att ta eftermiddagsdosen! Nu har jag beställt hem ett litet lager, så det ska räcka ett tag. Detta elände med WED påverkar utmattningen väldigt mycket så det är en mångdubbel vinst.

Kloka tankar i en annan blogg

Jag har skrivit förut om hur jag nu prioriterar att göra vissa saker samt avstå andra saker för att se till att jag orkar jobba. Att jobbet kommer först – dels för att jag mår bra av att jobba lite, det ger mig stimulans och kontakt med arbetskamrater. Men också för att det är min försörjning och jag måste se till att FK fortsätter att godkänna läkarintygen. Både FK och jag har som mål att jag ska börja jobba 100 % igen, så snart som möjligt.

Men som blogginlägget jag länkar till nedan beskriver så är det ju också en sorg att annat kommer i andra hand. Familjen till exempel, men även annat socialt umgänge och roligheter. För även om allt detta ger massor av energi så tar det mycket mer. Jag blir för trött.


IMG_3278

I blogginlägget nedan står hur hon ständigt beräknar hur stor energiåtgång olika saker kommer att ha, och gör en bedömning om det kommer att gå ihop sig. Det känner jag igen. Likaså hur de där sakerna som skulle göra att jag mår bättre inte riktigt orkas med ibland, som att promenera. Jag vet att jag borde promenera varje dag, åtminstone en kort stund. Men ibland är det omöjligt att övervinna mig själv att göra det.

Läs gärna: http://livetsbilder.blogspot.se/2013/03/om-att-skala-till-bara-skruttet-finns.html

 

Ser fram emot ledighet och egentid

Jag mejlade till min läkare eftersom han ställt in telefontiden i måndags. Jag har ännu inte hört något från honom, men han kanske är ledig. Det är ju extra förargligt att det var just detta läkarintyg som HAN skulle skicka in till FK, men glömde att få iväg. I vanliga fall skickar jag in det själv. FK fick det alltså ganska sent, vilket gör att deras bedömning att intyget ska kompletteras kom sent i månaden. Det i sin tur innebör att jag troligen inte kommer att få pengar från FK nu i nästa vecka. Tur att jag inte är beroende av de pengarna just i stunden, men det finns det förstås de som är. Som lever på marginalen hela tiden.

Igår blev det en antydan tilll repris på hur vi hade det förr här hemma, och som är orsaken till att jag är sjuk. En västanfläkt av hur det var då, men ändå en påminnelse för mitt kroppsminne som satte in alla motkrafter. Jag drog omedelbart upp axlarna till öronen och hade värk i hela axel- och nackpartiet.

Jag sov någorlunda även om jag vaknade 4-5 gånger under natten. Oron att det skulle bli en stökig morgon gjorde att jag fick igång en massa negativa tankar om att inte orka, inte stå ut, vart ska jag ta vägen, det här går inte och så vidare. Så även om jag skulle börja jobba senare idag och gå på ett möte inne i stan, klev jag upp tidigt och åkte till min syster innan mötet. Det var ett bra beslut, jag fick lite vila i det mellanrummet.

IMG_3267Jag deltog i mötet så länge jag orkade, och åkte till min syster igen och kraschade på hennes soffa innan jag åkte hem. Jag mådde illa på hemvägen, och fick intala mig själv att jag inte skulle kräkas på pendeltåget. Så här illamående blir jag ibland när jag är stressad och uppjagad. Inget gott tecken.

Nu ikväll känns det lugnare och jag känner mig helt ok. Jag ska jobba i morgon och sedan går jag på semester i drygt 5 veckor! Det känns verkligen skönt! Jag ska inte göra så mycket alls på semestern, mest vara hemma. Jag behöver det, och vill helst inte åka någonstans.

Men första veckan ska jag faktiskt på en kurs på Eskilstuna folkhögskola. Vi ska lära oss att färga papper och tyg med växter och skrot! Vi ska också brodera en del har jag förstått. Det ska bli jätteroligt och spännande. Och nästan det bästa av allt är att jag har eget boende på ett litet hotell, så när det blir för mycket så går jag dit och rår mig själv. Det finns möjlighet att fixa egen mat på hotellet så jag kan äta i lugn och ro. Jag ser fram emot en spännande men också vilsam vecka med mycket egentid! Resultatet av kursen lägger jag ut senare!

 

Ännu ett brev med oro

Häromdagen sa jag till min man att jag ofta fantiserar om att det ska komma ett brev med något som ändrar våra liv, eller åtminstone innebär något stort och spännande – oklart vad – när jag vittjar brevlådan. Men det brukar bara vara den vanliga mixen av Amnesty, Nordea och erbjudanden om att lägga om taket.

Vi glömde att kolla brevlådan i fredags, och igår lördag när min man hämtade posten skämtade jag och frågade om det var något revolutionerande spännande bland breven. ”Du har fått brev från Försäkringskassan” sa han. Det kom från den handläggare jag pratade med i onsdags, och meddelade att mitt läkarintyg behövde kompletteras. Min läkare hade inte beskrivit tillräckligt väl vad jag inte klarar av på grund av diagnoserna.

IMG_3264Jag tycker det är märkligt att hon inte sa något när hon ringde till mig! Det här brevet måste hon ju ha skickat i samband med samtalet. Jag förstår på ett sätt vad hon menar, min husläkare skriver inget vidare och när han lägger till saker blir det till slut ett nära nog obegripligt lapptäcke av alltihop.

Jag var så glad igår. Kände mig ganska pigg, orkade saker. När jag såg brevet skulle precis våra goda vänner komma till oss på middag. Jag la det åt sidan och bestämde mig för att inte oroa mig, åtminstone inte under kvällen. Och jag kunde släppa det, men precis när gästerna gått poppade det upp i huvudet.

Jag ska ringa doktorn i morgon och erbjuda mig att återigen skriva om intyget så det blir begriplig svenska och relevant för frågeställningen. Det är ju hans ord ändå, jag hjälper honom bara med att formulera dem.

Nu ska jag försöka att lägga brevet långt bak i minnesbanken idag och njuta av ännu en sommardag.