Svårt att mota undan tunga tankar

I morse när jag satt på bussen på väg till jobbet pirrade det i stora delar av kroppen. Främst i smalbenen och fötterna, men också i mellangärdet och i händerna. Jag satt och tittade på mina fingrar som spändes hårt åt olika håll, och händerna som knöts. Det var nästan olidligt och jag tog den tablett jag brukar ta kl 12 redan innan kl 8.

Det är andra dagen i rad som jag gör så, och kanske ska jag lägga om mitt medicinschema och ta tabletterna tidigare? När jag började medicinera med Sifrol tog jag enbart medicin till natten, men sedan har sjukdomen förvärrats och förändrats så jag behöver sprida ut medicinen över dagen.

Det är frestande att höja dosen, det är ju ofta det naturliga. Men när det gäller RLS/WED så ska man ta så liten dos som möjligt, annars förvärras symptomen. Sjukdomen innebär inte brist på hormonet dopamin utan problem med överföringen av dopaminet mellan cellerna. Då behövs en liten knuff och det är det som Sifrol hjälper till med. Innan jag visste det (och min husläkare!) tog jag tre gånger så stor dos medicin som jag gör nu! Den tablett jag tar delar jag upp på tre doser – ett pillergöra.

Idag låg ett brev från Försäkringskassan i brevlådan och jag förstod direkt vad det var. De har återigen skickat tillbaka läkarintyget för kompletteringar. De vill veta vad läkaren menar med ”stort psykiskt lidande”, att han ska ”gradera hjärntröttheten, koncentrationssvårigheterna och den nedsatta kognitionen”, vad jag ”klarar trots detta och vilka moment är det hon inte klarar pga detta”. Slutligen vill de också veta vad som görs mot mina rastlösa ben.

Min handläggare på FK ringde häromdagen och ville få kontakt med min chef. De pratade med varandra om just hur det fungerar på jobbet och hur jobbet anpassas så att jag kan arbeta 50 %. Det är bra, det är så mycket lättare att förklara en situation per telefon än i skriftlig form. 
Just nu sitter jag här i soffan och känner mig ledsen. Jag börjar alltmer tänka att det inte kommer att fortsätta så här så länge till. FK kommer nog att sätta ner foten och neka mig sjukpenning. Det jag kan göra då är att ansöka om sjukersättning på halvtid, det som hette sjukpension tidigare. Den ersättningen är betydligt lägre än sjukpenningen, och baseras på de senaste årens inkomster vilket gör den ännu lägre eftersom jag varit sjukskriven de senaste åren. Stor betydelse för ekonomin med andra ord. Men ett ännu värre scenario är att jag inte får ersättning alls. Jag vet inte vad jag ska tro, men kan inte mota bort dessa tankar.

Häromdagen hörde jag ordet ”utförsäkrad” och kände en ilska och sorg inom mig. Det måste vara ett av de fulaste orden som finns i svenska språket! Att den välfärd som vi alla borde ha rätt till ska dras undan när vi behöver den som mest! Den förra regeringen införde den bortre parentesen i sjukförsäkringen och den nuvarande tog bort den. Vad händer efter nästa val? Jag känner mig orolig.

Snart 1 år och 8 månader med bloggen

Detta är det 466:e inlägget på bloggen som jag startade för snart 1 år och 8 månader sedan!

I det första inlägget skrev jag:

Jag smyger igång med en snabb presentation av bloggen-to-be. Tid för mig har att göra med att jag utropat 2016 till mitt år. Efter en längre sjukdomsperiod med utmattningssyndrom, då jag varit sjukskriven på hel- eller deltid, bryter jag vattenytan och kommer upp igen. Jag började arbeta på 25 % igår och det känns hoppfullt, nervöst och väldigt roligt. Hoppfullt eftersom jag tror att det kommer att fungera denna gång – med nya insikter och en del förändringar i förutsättningar. Nervöst eftersom jag är ringrostig och lite rädd att jag blir för ivrig så det går för fort. Och väldigt roligt att komma ut i världen igen, till finaste arbetskamraterna! Jag har odlat mina kreativa sidor den sista tiden vilket har del i mitt tillfrisknande, det är jag säker på. Jag har skrivit, gjort smycken, nålfiltat, broderat och arbetat med mina foton. Det kommer jag också att skriva om. Det ska bli spännande att se vart det tar vägen! Så, om det till äventyrs är någon som hittar hit – välkommen!

Den här bilden fanns med i mitt första inlägg. Ett halsband i silver som jag gjort.

Då, i februari 2016, hade jag ingen aning om att jag skulle skriva så pass mycket, eller hur mycket bloggen skulle betyda för mig. Inte heller vilka vägar allt det kreativa skulle ta med nya material och tekniker. Men framför allt visste jag inte hur mycket det skulle betyda för mitt välmående! Det är väldigt mycket denna nygamla sida av mig själv som hållit mig någorlunda glad. Det låter kanske inte klokt, men allt är relativt. Jag mår verkligen inte bra, varken i kropp eller knopp, men man vänjer sig och lär sig leva med det. Någorlunda glad blir helt ok. Vissa dagar är riktigt tunga och svarta, andra dagar känner jag mig periodvis lite hoppfull och att livet i alla fall är ok.

Min sjukdomshistoria börjar bli ganska lång nu, och längre tillbaka bestod dagarna i att läsa (på den tiden jag orkade det) eller att titta på film. Det låter som en härlig tillvaro, eller hur? Men inte i längden och inte när man mår pyton och inte orkar annat – allt jag ville var att bli frisk och kunna jobba.

Om jag fortfarande skulle vara hänvisad till tv-serier skulle livet te sig betydligt mörkare. Jag undrar hur det skulle påverkat mig, nu när jag har en känsla av hopplöshet som tidvis överskuggar det mesta? Jag tror att min verkstad med broderi, nålfiltning, sömnad, växtfärgning, linoleumtryck, kalligrafi och smyckestillverkning gör att jag får den energi jag behöver för överlevnad. För livslusten.

Också från mitt första blogginlägg. Ett första försök till nålfiltning!

Idag har varit en riktig upp-och-ner-dag. Jag har haft väldigt jobbigt med krypningar och obehag i framför allt smalbenen. Jag har spänt musklerna så mycket att jag har ont i benen nu. Å andra sidan har jag varit hemma hela dagen, jobbat en del men också sytt en kjol till mig själv! En mycket enkel kjol med bred resår i midjan i lavendelblått linnetyg. Jag är mycket nöjd och den utvidgar min extremt minimala garderob ganska mycket. Den passar till flera tunikor och tröjor så att jag inte behöver ha mina svarta byxor varje dag!

Idag kom kallelse till fysioterapeuten på öppenpsykiatrin och det blev jag också väldigt glad över. Upp och ner som sagt!

2016 blev inte mitt år på det sätt jag tänkt. Flera stora bakslag gjorde att jag inte blev bättre och mot slutet av året blev det en rejäl dipp, som resulterade i en månads sjukskrivning på heltid i januari.

Jag har slitit så in i baljan med mig själv, och tycker att det skulle kunna bara funka nu!

Helhetstänkande!

Min nya läkare hade sagt att jag skulle bli kallad av psykolog för basutredning, och därför trodde jag att det var det jag skulle till idag. Det stod visserligen att det var en kurator jag skulle träffa, men tänkte inte mer på det. Därför blev både hon och jag lite ställda när vi träffades. Hennes roll var att se vad hon kan hjälpa mig och familjen med lite mer praktiskt. Inte lätt att säga men vi satte igång att prata och jag berättade hur jag hamnat här.

Lite senare sa hon att ok – nu har hon fått en bild av vad jag varit med om, och en förståelse för problematiken. ”Nu fokuserar vi på dig!” Och så berättade hon att det finns både hälsorådgivare och fysioterapeut att tillgå, och jag sa att jag vill ha allt de har att erbjuda. Hon ska försöka ordna så att jag får träffa båda samtidigt för att se vad jag behöver för att må bättre. Jag blev så himla glad!

Jag vill ju komma i form förstås, jag har ingen kondition och är trött jämt. Det är lättare sagt än gjort att börja träna! Korta promenader kan jag förstås ta, men det blir lite håglöst och utan mål och mening på något sätt. Men om jag får råd om vad som skulle passa just mig i min situation, och pepp att göra det så skulle mycket vara vunnet. Jag har tänkt kontakta den fysioterapeut jag gick hos i vintras, som gav mig akupunktur för mina spända axlar, men nu får jag ju hjälp här istället. Jag älskar det här helhetstänkandet – att kropp och psyke hänger ihop och att kunna få hjälp med helheten av samma vårdgivare!

Läkarintyget kom äntligen idag, och det var spännande att se vad den nya läkaren skrivit. Som han sa till mig fokuserade han ganska mycket på min svåra WED. Han använde också ordet hjärntrötthet. Jag ska skriva mer om det i ett annat inlägg. Intyget sträcker sig fram till i slutet av november. Han skriver att hans bedömning är att jag inte kommer att kunna jobba mer än 50 % under en längre tid, så länge ”hennes grundsjukdom är så pass aktiv som idag”. Så nu får vi se vad Försäkringskassan säger!

Skyddar mig

Idag gick jag om en kvinna på en tunnelbaneperrong. Jag la först märke till henne av den bagatellartade anledningen att hon hade lika skor som jag. Jag vred huvudet och tittade på henne när jag gick förbi. Hon tittade stint rakt fram på ett nästan frånvarande sätt, och jag kände igen mer än skorna. Hon gick ganska långsamt och höll liksom ihop sig. Hennes kroppsspråk sa ”rör mig inte, då går jag sönder”. Armarna tätt intill kroppen, händerna mot bröstet och det där fokuset på någonting långt fram. Som att hon bara skulle försöka ta sig därifrån så snabbt hon kunde, men att det krävde en enorm ansträngning och rentav fara.

Jag kände igen mig direkt! Jag vet inte om jag ser ut så, men känslan! Att jag vänder mig inåt, kurar ihop mig om mig själv och håller hårt om det som är jag. Det är inte kroppen som är ömtålig utan mitt inre. En rädsla att något ska gå i kras om jag inte sätter upp rejäla skydd. För några år sedan hände det vid några tillfällen att situationen var så akut att jag helt enkelt stängde av alla känslor. På en sekund. Obehagligt på ett sätt, men förmodligen nödvändigt vilket jag fått bekräftat av psykolog Siri. Kroppen värnar sig och värjer sig – en överlevnadsinstinkt.

Det är kanske inte så konstigt att jag har så hårt spända nack- och axelmuskler att de konstant är i nära nog kramptillstånd, och att jag har värk!

”Fåglar som är sorgsna odlar skägg” Cornelis Wreesvijk

Gråtvåg

Jag satt på sedvanligt måndagsmöte med arbetsgruppen i morse. Vi pratade om saker vi ska arbeta med tillsammans för att ta oss an ett nytt uppdrag. Just detta att vi gör det tillsammans känns så extra stimulerande och rätt. Men mitt i denna känsla översköljs jag av en sorgsen och ledsen känsla. Jag kan inte vara med på samma sätt som de andra. Jag orkar och hinner inte det. Det stod så tydligt för mig idag, och jag kände med förvåning att jag höll på att börja gråta. Som jag skrivit flera gånger förut så gråter jag mer eller mindre aldrig sedan jag började med antidepressiv medicin. Men nu fick jag gå ut ur rummet. Jag gick till det närliggande vilrummet och då kom den, gråtvågen. Ingen tyst stilla gråt – jag riktigt hörde ljudet av min egen sorg fylla rummet. Jag ringde till min syster och pratade en stund, och kunde lugna ner mig och så småningom gå in till mötet igen.

Jag är väldigt förtjust i gamla tyger från 1950- och 60-talet. Det här ropade jag in på Tradera häromdagen. Det är en ganska stor bit och kanske blir det en kjol någon gång.



Sorgen gör sig påmind då och då, men handlar ofta om två sidor av samma sak. Att det blev som det blev, och att jag på grund av det är så sjuk. Att jag inte orkar jobba på för fullt, och inte heller orkar göra saker med familj och vänner. Och att det tar sån TID! När jag åkte hem från jobbet idag kom frågan i mitt huvud: skulle jag byta ut allt det roliga kreativa jag gör mot att bli frisk. Svaret kom omedelbart: JA! Tänk att inte behöva beräkna hur mycket energi som går åt till allting jag ska göra, och väga det mot annat som kanske är viktigare. Att inte behöva välja bort roligheter. Tänk att kunna satsa fullt ut på jobbet som är så himla kul, och kanske aldrig varit roligare än nu. Med att satsa fullt ut menar jag inget annat än att jobba heltid och orka med de möten och resor som jobbet innebär.

Gråten och ledsenheten tog ut sin rätt och jag la mig att sova när jag kom hem. Jag hoppar över utvecklingssamtalet med dotterns skola ikväll, min man får gå utan mig. På onsdag ska jag till min nya psykiater-läkare. Det känns i alla fall lite hoppfullt. ”Tänk om han har en massa bra idéer som du blir bra av, och skulle kunnat få testa tidigare” sa min dotter. Nåja, jag väntar mig inga underverk men kanske ett litet litet mirakel. Är det för mycket begärt?

Återhämtning

Jag ägnar helgen åt återhämtning, mer än vanligt. Veckans eskapader har satt sina spår. Jag känner mig också missmodig och lite orolig över Försäkringskassans samtal, och det brev som kom igår med önskan om komplettering av läkarintyget. Som jag skrev häromdagen vill FK att min nya läkare ska skriva den kompletteringen, och jag ska träffa honom på onsdag så det passar i och för sig bra. Jag försöker intala mig att det bara är ett dåligt skrivet intyg Som är anledningen till att FK vill ha komplettering, men kommer inte ifrån tanken att FK drar åt snaran nu. De vill ha en prognos för återgång i heltidsarbete i intyget. Det vill jag också. Det vore fantastiskt att se ett slut på detta elände och återfå krafterna!

”Vad är det som gör att patienten inte klarar de sista fyra timmarna på arbetet?” är en annan fråga som FK ställer. Jag kan berätta att efter 3,5 timmes arbete, då jag åker hem de allra flesta dagar, är jag så trött att det känns som att jag gett allt. Att det inte finns mer att pressa fram ur mig. Huvudet känns överfullt av intryck och jag måste bort. När jag vilat hemma i ett par timmar arbetar jag en halvtimme till – svarar på e-post och en del annat.

Nu ska jag sova middag. Här ett tyg jag är väldigt nöjd med. Det är tryck av vårt vildvin på linne. Skal och kärnor av avokado samt lite rödlöksskal i vattnet. Den första bilden är hela tyget, och sedan kommer detaljbilder.

Hemma igen

Vi landade på Arlanda strax efter kl 18 igår kväll, och jag tog en taxi och var hemma en stund senare. Det har sina ljusa sidor att bo nära Arlanda!

Jag var förstås väldigt trött och det kändes helt underbart när jag la mig på min egen säng och försökte slappna av i alla muskler och andas, andas. Dessutom i vetskap om att jag ska vara kompledig idag, utan krav på mig att göra någonting. Jag vaknade vid 4-tiden och gick upp och la mig i soffan i ett par timmar. Vid 6-snåret blev ögonlocken tunga och jag tog katten Semlan under armen och gick och la mig i sängen igen, och vaknade kvart i 10!

Jag njöt av tanken på att vara så pass långt norrut som vi var, vid Storforsen tio mil nordväst om Luleå. Det är Europas största obundna fors med 82 fallmeter, och vi kunde promenera hissnande nära det dånande vattnet. Vädret var det bästa tänkbara och även om vi hade ett intensivt konferensprogram, så fanns möjlighet att njuta av naturen.

Jag skötte mig riktigt bra tycker jag. Hade bett att få ett rum nära konferenslokalern för att enkelt kunna dra mig undan vid behov. Jag fick inte bara det utan också tillgång till rummet redan när vi kom så att jag kunde vila efter resan.

Redan från början prickade jag in vilka programpunkter jag skulle hoppa över, och dessutom gick jag ifrån ibland för att vila kortare stunder. Jag offrade även en del av den sociala samvaron för att orka med, och la mig tidigt på kvällarna. Gissa om det blir högljutt när 84 pratglada personer samlas för att äta tillsammans! Trött i öronen och överfull i hjärnan drog jag mig tillbaka till rummet och somnade tidigt, för att vakna utsövd tidigt nästa morgon, slå upp fönstret och njuta av Storforsens brus!

Om jag orkar idag ska jag nog sy lite. Jag har ropat in en del tyger på Tradera på sistone som jag ska visa upp i ett senare inlägg.

Idag ringde min handläggare på Försäkringskassan och ville ha kontaktuppgifter till min nya läkare på öppenpsykiatrin. Det senaste läkarintyget behöver kompletteras att hon tyckte att det är bättre att han gör det, än min husläkare. Puh.


Träbro bort till forsen

Forsen sedd från konferenssalen.

Piteälven

 

Läkare

Jag har varit mer trött än vanligt de senaste dagarna. När jag kommit hem efter jobbet har jag gått och lagt mig direkt, och somnat. Tack och lov har min man lagat middag de här dagarna. Jag har ibland nästan inte orkat att sitta kvar vid matbordet när jag ätit upp.

Idag väcktes jag ur min utmattningsslummer på eftermiddagen av att psykiatern jag träffade för ett par veckor sedan ringde. Han sa att jag ska komma på återbesök till honom i mitten av september, och att han kommer att ta över min sjukskrivning från husläkaren. Jag sa att jag skulle träffa min husläkare idag och säga det till honom. Det känns lovande och lite spännande att se vad min nya läkarkontakt kan komma att innebära. Jag måste ju tro att jag kan bli bättre!

Min husläkare tyckte också att det är bra att psykiatrin tar över. Jag har tillräckligt många andra åkommor som gör att husläkaren och jag kommer att fortsätta träffas – högt blodtryck, hypothyreos och RLS/WED. Nåväl, han sjukskrev mig i två veckor så får psykiatern ta över efter det. Det känns bra.

Jag hade tänkt skriva mer, men dels har jag glömt vad det var jag tänkte på, och dels är jag alldeles för trött och ska gå och lägga mig. Godnatt!

Ingen bra dag

Jag mår inget vidare idag. Kroppen och hjärnan orkar bara korta stunder innan jag behöver lägga mig att vila. Jag hade tänkt åtminstone sortera lite bland de tyger jag färgat och kanske till och med sy lite, men jag gjorde hela tiden någonting annat först (jag ska bara …) så att jag inte orkade. Till slut kom jag på att gå direkt till verkstan efter vilostunden och då orkade jag sitta där en stund. Jag hade sett för mig hur jag skulle sitta där och greja medan jag lyssnade på Godmorgon världen, men hjärnan orkade inte med ljud.

Jag har också ganska mycket känningar av pirrningarna i framför allt benen. Jag läste häromdagen att 100 % av oss som har RLS/WED har det i benen, 42 % har det dessutom i armarna och ett okänt antal har det i ben, armar, bål och huvud. Dit hör jag, även om benen är värst. Det hjälper att spänna och tänja på musklerna, men det är inte så lätt med bålen!

Mitt psykiska allmäntillstånd är inte på topp heller, men det hänger nog mest ihop med att jag är så trött idag. Det är så frustrerande och om det beror på att jag var så igång med färgningen igår så blir jag ledsen. Att inte orka med det roliga blir ganska demoraliserande. Jag försakar redan massor av saker jag vill göra, i synnerhet att träffa vänner – gå ut och äta en kväll med några kompisar, åka in till stan och se någon utställning och så vidare. Det är ju inte alltför stora krav på tillvaron tycker jag. Jag har såna också – önskningar om att resa till exempel. Men det här har jag nyligen skrivit om. Det bara kommer över mig idag när livet känns lite mörkare.

Ibland, men sällan, befinner jag mig i ett tillstånd som jag försökt beskriva för mig själv, och det närmast jag kommit är att befinna mig i stormens öga. Allt är stilla i mig och där jag är, men jag känner att det är skört. Jag har ett tillfälligt lugn i kroppen men om jag bara rör mig lite eller rubbas på annat sätt är jag ute i stormen igen. Stormen symboliserar då ångesten, obehaget i kroppen, utmattningen och hopplösheten. Idag hade jag en sån stund. Jag låg i sången och vilade och insåg att jag nästan inte kände någonting av någonting. Jag försökte att inte tänka på någonting heller så att stunden inte skulle brytas. Rörde mig inte. Försökte bara vara. Det gick en stund.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Radiopsykologen idag

Det händer att jag lyssnar på Radiopsykologen i P1 men inte så ofta. Idag råkade jag börja lyssna på P1 judt när programmet började, och det var ett väldigt fint samtal.

Hon som ringde in hade drabbats av hjärntrötthet efter att ha varit mycket sjuk i TBE. Hon beskrev det så bra om hur hon fick liksom gröt i hjärnan, om hennes behov av avskildhet och att inte kunna säga nej. Att inte VILJA säga nej. Man vill ju leva ett vanligt liv! Orka göra de mest basala saker för och tillsammans med sin familj. När man inte orkar så gör man det ändå, och får betala dyrt för det. Hon tog att ordna barnkalas som exempel. Det måste man väl – eller hur?

Samtalet snuddade vid Den Stora Sorgen som jag förstod att även hon känner. Sorgen över att det blivit så här och allt vad det för med sig. Att inte vara sitt vanliga snabba, glada, pigga och effektiva jag. Kommer hon tillbaka? Kommer livet någonsin mer att innehålla mer än den lilla beskurna tillvaro jag har nu?

Till skillnad från mig så är hon som ringde till programmet ganska förtegen om hur hon mår, och vad som händer med henne i vissa situationer. De flesta märker ingenting menade hon, och verkar vilja ha det så. För mig är det viktigt och väldigt hjälpsamt att vara öppen med hur jag mår. Jag får förståelse och hjälp, och andra öppnar sig för mig. Radiopsykologen tyckte att hon skulle be om hjälp mer.

Lyssna gärna på samtalet i Radiopsykologen! (Om inte annat så lyssna för att få höra hans röst!)

http://sverigesradio.se/sida/default.aspx?programid=3637

Jag har skrivit om sorg och acceptans flera gånger tidigare. Om du vill läsa så sök på de orden i sökfältet.