Tankar som trängs

Påskhelgen har fortsatt bra – jag är riktigt pigg. Men det är många tankar som trängs. Funderingar på hur det ska gå att jobba varvas med dagdrömmar om ett enklare liv och oro inför framtiden.

Idag promenerade jag med min goda vän E och vi hade som vanligt ett bra samtal. Vi har liknande anledning till varför vi båda drabbats av utmattningssyndrom och depression, och förstår varandra bra. Känslan av att jag inte har full kontroll över mitt liv förstår hon. Det vill säga att det finns osäkra och oförutsägbara faktorer som spelar alltför stor roll. Det är här mitt stora dilemma ligger, och jag tror inte att jag kommer att bli helt frisk så länge det ser ut så här. Det är frustrerande och sorgligt.

Idag såg jag vitsippor för första gången i år – alltid lika förunderligt underbart!

Jag har gett mig i kast med att sy på symaskin igen. Det är bara en som fungerar och den är inte så bra egentligen. Jag har också två Husqvarna zigzag som inte funkar. Den ena tror jag att motorn gått sönder på (utan att kunna nåt om motorer) men den andra tror jag kan funka om den får service och rengöring. Jag ska ta tag i att lämna in den nu. Jag är väldigt sugen på att sy. Efter många svordomar och en avbruten nål fick jag till slut ihop en liten necessär på min skruttmaskin.

Påskledigt

Jag har varit duktig. Jag har ställt in. Vi skulle ha en mycket anspråkslös påsklunch idag med min mamma och hennes man som gäster, men jag kände mig så trött och framför allt låg. Det som skulle vara trevligt kändes bara tungt. Då var det skönt att redan igår kunna ringa och ställa in, och att det var gäster som förstod precis.

Jag har verkligen ansträngt för att göra just ingenting, och försökt avvärja de krav som ställts. De frågor och önskemål som Mamman automatiskt får bara för att hon är Mamman. Det har gått sådär.

Idag fick jag lite mer energi och röjde på uteplatsen. Jag premiärsov en halvtimme i utesoffan också. Så oerhört skönt, det ska bli många gånger i vår!

Ökad dos igen


Igår träffade jag psykiatern igen. Han frågade hur jag mår och jag hade så svårt att formulera det. Han frågade om mina dippar, och jag sa att de kommer fortfarande – bråddjupa och blixtsnabba. Jag kom till slut på en bild som stämmer ganska väl: jag mår oftast hyfsat bra och det kan beskrivas som en horisontell linje. Ibland bryts linjen av och skapar ett djupt hack. Jag tappar fotfästet och skakas om rejält även om jag snabbt är tillbaka på linjen igen. Periodvis, under delar av dagen, är linjen sänkt och ligger konstant nedanför den vanliga nivån. Inga djupa hack men desto längre tid, under större delen av en dag. Både hacken och den tillfälliga sänkningen är tärande.

Han frågade om jag vill prova ny medicinering och jag frågade om det går att öka Mirtazapin ytterligare. Det tyckte han var en bra idé och från och med igår kväll tar jag tre tabletter, 0,45 mg. Det är i princip maxdosen.

Jag frågade om det finns andra alternativ om det inte kommer att hjälpa, och då bröts hans vanligtvis oerhört lugna och milda fasad och han slog ut med armarna och sa att oh ja, det finns mycket annat att prova. Det ska jag inte oroa mig för, det finns tyngre artilleri att ta till. Det lugnade mig. Tanken på att ha det så här för all framtid känns tung. Jag måste bli av med RLS/WED och depressionen, eller rättare sagt: jag måste bli av med symptomen. Sjukdomarna får jag dras med.

Idag jobbade jag i två timmar, min första arbetsdag sedan i början av mars. Det kändes väldigt bra. Förutom mina närmaste arbetskamrater var det andra på förvaltningen som kramades och hälsade välkommen tillbaka.

Jag var inte så väldigt trött när jag kom hem tyckte jag, men sedan somnade jag på eftermiddagen och sov i nästan två timmar så det tog nog på krafterna ändå!

Sista dagen?

Idag hoppas jag är sista dagen av sjukskrivningen på heltid. I morgon ska jag börja jobba 25 %. Det känns pirrigt men bra. Jag har ännu inte fått besked från Försäkringskassan om sjukpenningen, så jag vet inte hur de ställer sig till mina läkarintyg.

Jag ska träffa psykiatern idag och känner mig märkligt orolig inför mötet, men har svårt att riktigt förstå varför. Jag vet att jag kommer att få vara kvar som hans patient, det har han sagt. Om jag inte vill bli utskriven från psykiatrin blir jag inte det, och det känns tryggt. Eller rättare sagt så känns det väldigt viktigt. Jag hoppas att han tycker att det är lönt att prova att öka dosen av Mirtazapin ytterligare. Jag skulle väldigt gärna känna mig mer stabil. De plötsliga djupdykningarna kommer alltsom oftast, och tär hårt.

Vårvärmen kom av sig lite men verkar vara tillbaka inom kort. Jag har tittat efter backsipporna och igår såg jag äntligen att de första tittat upp i fjolårsgräset. Ännu ett ljuvligt vårtecken!

Jag har beställt tygetiktter att sy i mina textila alster, och de kom i måndags. Riktigt snygga tycker jag!

Samtal

Jag kom äntligen iväg till min frisör idag efter att ha skjutit upp besöket två gånger. Vi har en lång relation och vet mycket om varandra. Det är fint. Hon stängde av radion när jag kom. ”Jag vet att du gärna vill det när du är trött.” Och jag tror faktiskt att hon masserade min hårbotten extra länge idag. Så himla skönt.

Vi samtalade om hur man vill leva sitt liv, hur man VET hur man vill leva sitt liv och huruvida man i så fall gör något för att förändra det liv man lever. ”Vi får skaffa höns tillsammans på en gård, du och jag!” sa jag till slut.

Hur många artiklar har jag inte sett genom åren om en kvinna (oftast) som varit långtidssjukskriven eller varit med om någon uppslitande händelse eller haft stor sorg, och som säger upp sig, säljer huset och flyttar ut på landet, till fjälls eller till andra sidan jordklotet där hon driver ett pensionat eller föder upp strutsar – nu i total harmoni med sig själv. Det låter ju fantastiskt men hur gör man – i synnerhet om man är i kris?

Jag fick det där telefonsamtalet från psykiatern som jag väntat på. Jag berättade att jag dels inte känt någon förbättring i stämningsläget efter ökningen av dosen Mirtazapin, och att jag dessutom försämrats i utmattningen så att jag är sjukskriven. Jag sa att husläkaren ville lämna över fortsatt sjukskrivning till psykiatrin, men det behövde han kolla upp först. Utmattningssyndrom ska tydligen främst hanteras inom primärvården.

Den där vilan jag behöver så väl är svår att få ro till när jag måste tänka på nästa steg hela tiden. Det känner jag igen från de flesta av mina perioder av sjukskrivning. Men nu ska jag stilla mig tills han ringer igen.

Omtugg

Allt är så välbekant. Samma samtal hos husläkaren. Samma oro inför framtiden. Samma uppgivenhet. Samma frustration. Samma sorg.

Just samtalet hos husläkaren kändes alltför bekant. Hur många gånger har jag suttit i hans besöksstol och försökt uttrycka hur jag mår, vad jag inte orkar? Om det ändå gick att mäta med objektiva instrument! ”Jaha fru Borrman, jag ser här på röntgenplåtarna att ni inte är frisk ännu, och blodproverna ser inte heller bra ut. Det blir till att stanna hemma i ytterligare någon tid.” Men nu är det upp till mig att beskriva och doktorn att tolka, och i sin tur beskriva för Försäkringskassan som ska tolka och besluta.

Jag är så trött på hela situationen. Trött på att beskriva och tugga om allt igen. Trött på mig själv. Jag märker det när jag ska skriva här på bloggen också. Hur många gånger har jag inte skrivit om det här? Jag känner mig trotsig och vill inte ta till andningsövningar och andra strategier. Jag har andats på sjuttioarton olika sätt och mår ändå så här!

Jag försöker skjuta oron för Försäkringskassans beslut åt sidan. Jag läser på deras hemsida om det som tidigare hette sjukpension och numera sjukersättning. Det kan man få om det bedöms att man inte kommer att kunna jobba mer på grund av bland annat sjukdom, helt eller delvis. Men då ska man prövas mot hela arbetsmarknaden först och det låter som en oerhört arbetsam process att komma igenom det nålsögat! Samtidigt så tror jag inte riktigt längre på att jag kommer att kunna jobba heltid mer under mitt arbetsliv.

Nu är det en vecka kvar av min sjukskrivning på heltid. Jag hoppas att min psykiater ringer så att jag får prata med honom om det här. Jag har ju svårt att tro att jag kommer att kunna jobba halvtid nästa onsdag. Jag önskar det så hett och tänker på det lite för mycket tror jag. Jag vill jag vill jag vill!

Sjukskriven

Jag var hos husläkaren idag, som sjukskrev mig i två veckor framåt på heltid och därefter på halvtid i fyra veckor. Under den tiden kommer jag att ha kontakt med psykiatern som får göra eventuella andra bedömningar. Det känns bra, men jag är så extra alldeles förjäkla trött nu efter dagens utflykt, så det får bli mer en annan dag.

Svagt uppåt

Det blir som att läsa börskurserna det här: det går upp och ner om vartannat! Jag är fortsatt väldigt matt i kroppen och långsam som en snigel. I morgon ska jag träffa min husläkare och prata med honom om sjukskrivning. Jag hoppas att jag kan få bli sjukskriven helt under ett par veckor och sedan trappa upp. Men långsamt och försiktigt, och inte till heltid. Jag har verkligen bestämt mig för att inte göra det – jag orkar uppenbarligen inte.

Det är många tankar och funderingar som rör sig i skallen dessa dagar. Jag har lärt mig så mycket om mig själv och om de sjukdomar jag har, men ibland verkar det som om att jag inte kommer ihåg något av det. Min pappa brukar säga att jag gör saker alldeles för snabbt, till exempel när jag lagar mat. Han tycker sig väl se stress i det. Jag gör saker snabbt, oftast. Jag är sån. Och jag kanske fäller krokben för mig själv. Eftersom jag vill göra så mycket men inte har så mycket tid då jag orkar göra något, så gör jag sakerna snabbt och hinner på så sätt mer! Det gäller absolut på jobbet, men även hemma med hushållsarbetet. Kanske inte handarbetet lika mycket. Där tycker jag om det långsamma, men samtidigt så går det ganska så fort det också. Hur nu det går ihop?

Jag vill så mycket! På lördag är jag anmäld till en kurs i yllebroderi med applikation som jag sett fram emot jättemycket. Men det är bara att inse att jag inte kan det, utan lämnade återbud idag. Jag har också sagt ifrån mig att arbeta som röstmottagare vid valet till EU-parlamentet i maj. Det känns väldigt skönt. Det är ganska många timmars arbete. Dessutom insåg jag att det krockar med den marknad jag ska delta i, och den kan jag utebli ifrån ifall det skulle kännas för mycket. Jag lovar.

Men jobbet då – hur får jag balans där? Jag trodde att jag fått det, med ändrade arbetsuppgifter. Men kanske är det just en arbetstidsförkortning som behövs?

Jag har suttit lite i verkstan de här dagarna, men det blir inte så långa stunder. Idag har jag också fått användning för det yllegarn som blev över när jag vävde i rosengång för mer än 30 år sedan! Jag gick en vävkurs i ett studieförbund, Vuxenskolan tror jag, när jag var 22 eller 23 år gammal. Jag var inspirerad av en trilogi böcker av Hans Peterson om en ung kvinna som började väva. Av en slump såg jag en gul trasmatta i ett skyltfönster och bestämde mig för att göra något liknande. En matta gul som solen! Någon gång kanske jag lägger upp en bild på den.

Jag gick en kort promenad i en liten skogsdunge alldeles i närheten. Jag tittade upp mot solen vars strålar silades mellan träden, ner på mig. Ett litet skogsbad. Efteråt satt jag en lång stund på vår lilla gård.

(Jag har gått ner lite mer än ett kilo på en vecka.)

 

 

 

 

Bra samtal men sämre igen

Igår hade jag tid för återbesök hos neurologen på Danderyds sjukhus. Den här gången var jag där i väldigt god tid, och var lugnare än förra gången. Då tyckte jag inte att samtalet blev så bra som samtal betraktat, även om han lugnade min oro för att jag inte skulle få mer lindring för WED/RLS. Han ökade också dosen av Gabapentin till 3 x 3 tabletter om dagen.

Den här gången hade vi ett riktigt bra samtal, och han lyssnade till punkt. Jag pratade mer än jag skulle gjort om atmosfären i rummet varit densamma som sist. Han sa återigen att det inte finns någon bot men att vi kan prova olika mediciner och kombinationer av mediciner för att lindra symptomen. Jag berättade att jag möjligen hade lindrigare symptom alldeles i början av doshöjningen, men att jag inte känt någon större skillnad.

Vi kom in på min psykiska hälsa och jag kände att vi talade samma språk, att vi förstod varandra! Han trodde också mycket på att stress förvärrar besvären (är inte det en typisk läkareufemism, ”besvär” – helvete kallar jag det!) och han sa att det är få patienter som har förståelse för sambanden och helheten som jag har.

Han föreslog att testa att dra ner lite på Gabapentin, men lägga till en tablett av Sifrol, min gamla medicin, för att se om det kunde lindra mer, Jag berättade om min psykiater, och sa att jag håller på att prova ökning av dosen antidepressiv medicin just nu, och frågade om det inte vore bra att se vad det kan ge för förbättring av WED/RLS innan vi testar ny medicinering av det? Det tyckte han också var en bra idé. Annars är det svårt att veta vad som gett den förhoppningsvisa förbättringen. Han återkom flera gånger till att jag ju redan har så många mediciner, och det är förstås viktigt att inte ta mer än nödvändigt.

Jag ska nu alltså fortsätta med Gabapentin som jag gjort de senaste månaderna, och avvakta samtalet med min psykiater om den antidepressiva medicinen. Jag har för övrigt inte direkt märkt någon skillnad efter doshöjningen av Mirtazapin heller, men han ska ringa om någon vecka så får vi se vad han säger.

Vi pratade om motion också, och jag ska återkomma till det i ett annat inlägg. Jag försökte nå min husläkare i morse för att fråga om han kan sjukskriva mig, men han har semester denna vecka så jag får se om jag kan få tag på honom på måndag. Jag är i alla fall hemma resten av veckan. Idag har jag legat i soffan hela dagen, förutom när jag sov i ett par timmar under kedjetäcket. Jag gick in i verkstan en gång men hade ingen ork.

Broderi på resa

Jag är glad att jag tog med broderiet till konferensen i Varberg, Jag fick lite tid mellan möte och middag. Först tappade jag upp ett bad i badkaret! Jag har inte badat i badkar på årtionden, och jag måste säga att jag fick lite dåligt samvete när jag såg hur mycket vatten det gick åt. Varmt vatten. Det finns fyra värmeljus i rummet så jag tände alla dem och satte runt badkaret. Riktigt mysigt. Men inte så länge, och när jag hade talat om för mig själv att det inte spelar någon roll för miljön om jag badar länge eller kliver upp innan vattnet svalnat (och jag tröttnat) så klev jag upp och satte mig att brodera. Så här såg jag ut då.

Jag är fortfarande blöt i håret i nacken från badet.

Min man smsade att jag fått kallelse till både neurologen och psykiatern med posten idag. Det känns bra. Jag är omhändertagen. Det är en känsla jag tycker om och som är viktig för mig. Jag är stark men behöver andra.

Neurologen skulle kalla mig till besök när jag tagit den ökade dosen Gabapentin i tre månader, så det var väntat. Det var också kallelsen till psykiatern – vi kom överens om att han skulle kalla mig efter ett halvår sedan senaste besöket. Ett erbjudande han gav så att jag inte skulle bli utskriven från psykiatrin utan kunna komma tillbaka vid behov. Jag tror att det är bra att prata med honom igen. Om hur svajigt det är för mig, även om det på det stora hela är bra. Höra hur jag ska tänka om medicinerna jag tar mot depression och ångest, om jag kan öka dosen. Jag behöver inte det nu men de här medicinerna känns som en livlina och ibland är jag orolig att den är lite väl tunn. Jag för en kamp och den tröttar.