Harmoni

Förra helgen var jag ovanligt social, och jag var lite fundersam innan hur jag skulle orka. Men det gick väldigt bra, och det kändes verkligen bra när jag kom på det. De jag träffade är de jag brukar träffa, de ingår i min lilla cirkel av personer. Det är också en anledning till att jag orkade bra förstås.

Jag är verkligen starkare. Behovet av randiga dagar finns fortfarande. Om jag slarvar med pauserna så märker jag det direkt. Hjärntröttheten slår till med tröghet i tankeverksamheten, ett tryck i huvudet och lätt yrsel. För många möten på en dag ger samma resultat. Men det är ett bra tag sedan som jag helt säckade ihop och fick lov att avsäga mig matlagningen på kvällen, eller laga middag men gå och lägga mig när de andra i familjen satte sig ner att äta.

Jag vet inte om harmoni är rätt ord för det jag känner egentligen, men i alla fall en relativ harmoni. I jämförelse med hur det ofta varit. Det är gott så.

I eftermiddag ska jag åka till min fina vän T och stanna över helgen. Inte göra många knop. Vi brukar prata en hel del men vi kan också försjunka i något i tystnad i varsin hörna av soffan. Vilsamt.

På måndag och tisdag i nästa vecka har min man och jag semester för att fira 30 år tillsammans. Han vet inte alls vad vi ska göra, det är en överraskning och ska bli så roligt! Nu är det bara att hoppas att vi håller oss friska …

 

Året började riktigt dåligt

Nyårsafton var riktigt rolig med de gäster vi brukar ha denna sista kväll på året. Jag hade en ny klänning som jag kände mig fin i. Mycket mat, vin och skratt. Jag la mig att sova en stund vid 23-tiden, för att orka till tolvslaget.

Nästa dag fick jag betala för mitt slarv med sömnen. Jag sov för då timmar på natten, och var väldigt trött hela dagen. Men vad värre var så hade jag mycket starka känningar av RLS, och höll på att bli tokig. Jag körde alla mina knep med stretchning och rullade med kruskaveln över benen, men det hjälpte föga. Jag skulle verkligen behöva sova mer, men det var omöjligt när benen kändes så.

Det var bara att genomleva dagen och klockan 20 gick jag äntligen och la mig. Benen hade stillat sig så pass att jag kunde somna, och jag sov i tio timmar!

Likheter

God fortsättning! Hoppas julen varit vilsam. Jag har haft en fin julhelg med samvaro som varit ovanligt lite tröttande, långpromenad i det vackra vintervädret och mycket tid att inte göra någonting alls.

Jag lyssnar på boken Autisterna – om kvinnorna på spektrat av Clara Törnvall. Jag har personer i min närhet med autismdiagnoser, och har slagits av hur vissa av de svårigheter jag har när jag mår som sämst i utmattningssyndrom, har likheter med några av de svårigheter personer med autism har. Det jag tänker på har mest att göra med perception. Ljud, ljus och andra sinnesintryck. Här spelar min högkänsliga sida in också. Det som är njutbart när jag mår bra – att påverkas fysiskt av en vacker färgkombination eller stämsång – är samma fenomen som förstärks ju sämre jag mår, men då är det obehagligt gränsande till panikartat. Många människor som rör sig omkring mig skapar sinnesintryck i form av ljud och bilder som jag inte kan stänga ute, vilket jag kan när jag mår bra.

För att inte vara helt dränerad på energi redan innan jag kommer fram till jobbet, brukar jag se till att sätta mig med öronproppar på en plats i pendeltåget där jag enbart har en medpassagerare och en vägg framför mig. Numera åker jag sällan till jobbet och har det lugnt och skönt på min arbetsplats hemma. Det passar mig utmärkt, och det måste vara många med liknande problematik som jag som upplever samma sak, och även många med autism.

Ett annat exempel (som jag kanske redan skrivit om här) är när flera personer pratar med mig samtidigt. Det gör att jag kan få stillestånd i hjärnan som direkt följs av panik, gelé i knäna och att jag kan behöva gå och lägga mig att vila. Jag vet inte varför just det är så fruktansvärt men så är det.

Clara Törnvall beskriver hur trött hon blir av att umgås och kan behöva vila i ett par dagar efter en social sammankomst. Så brukar en nära vän som fått autismdiagnos som vuxen säga, och jag känner igen det hos mig själv från de tider jag mått som sämst. Författaren tipsar också om det här klippet för att få en bild av hur det kan vara att åka buss om man har autism: https://youtu.be/Paf82OiEoqg

Hon beskriver så bra hur vi utan autism har så många saker automatiserade att vi inte behöver tänka på hur vi knyter skorna, brygger kaffe eller borstar tänderna. För en person med autism blir dessa sysslor en intellektuell övning: ”jaha, hur gör man det här nu då?” Även om det knappast märks för någon annan, så tar det på energireserven och är tröttande. Och, vilket jag märkt mycket på personer runt mig, det är väldigt olika från dag till dag. Det som gått bra en dag, är väldigt svårt en annan. Det gör det ännu svårare för utomstående att begripa.

Jag behöver väl inte säga att jag verkligen inte menar att jag är autistisk! Jag menar bara att det finns likheter i hur jag kan uppleva saker ibland, och att det är bra att ha ett hum om hur tillvaron kan te sig för de personer som har autism och som inte alltid möts med förståelse.

Vilodagar

I fredags åkte jag till min kära vän T i Roslagen och stannade till söndag eftermiddag. Kravlösa dagar med vila, sömn, vila, fina samtal och vila. Jag hade packat baddräkten och på lördagen var det dags. T brukar bada flera dagar i veckan, men jag har inte varit i sedan i september. Men jag tvekade inte.

Vattentermometer stod på 7 grader, och det VAR kallt! Så in i … ! Men jag gjorde det, och när jag kom upp på bryggan frös jag inte alls. Luften kändes inte lika kall som kroppen. En kopp te när vi var åter i stugan kändes helt rätt.
I måndags hade jag ett samtal med min chef och blev lugnad kring hur mycket jag måste jobba på kontoret i stan. Jag har inte fått något tydligt besked om det tidigare, men nu sa han att om jag är där en dag i veckan så är det jättebra. Han sa att han ser att jag jobbar på bra hemma, och dessutom är sjukskriven så det är helt ok att jag gör så. Det kommer jag att klara utan problem och det känns väldigt bra.

PS. Jag fick ett ryck och beställde lite kläder, men när de kom var de för stora allihop! Min uppfattning om min kropp har inte hängt med verklighetens viktnedgång!

Klockan är 02:45 …

… och jag sitter här i fåtöljen mitt i natten igen. RLS-benen gjorde det omöjligt att ligga kvar i sängen för att försöka somna om. Men förr eller senare blir jag så pass sömnig att jag kan somna om på soffan.

Det är ungefär varannan natt som blir så här, och så länge jag jobbar hemma så funkar det med att somna om och sova lite längre på morgonen. Det blir svårare när jag ska jobba mer på kontoret.


Jag pratade med min massör om tandpressning när jag var där och knådade ryggen häromdagen. Hon sa att hon utför käkledsmassage som är bra mot spänningar kring munnen, så nu har jag bokat en tid för det hos henne. Vi pratade också om avslappning och jag förklarade varför det är svårt för mig med övningar för att slappna av när det är så obehagligt i kroppen av RLS. När jag sa det kom jag på att hon också utför taktil massage som jag varit på hos en annan massör. Det är oerhört behagligt, men jag somnade förstås. Det slutade med att jag bokat en sådan också, och det ser jag verkligen fram emot! Hon sa att jag verkligen behöver avslappning med så mycket stress i kroppen som jag har.

På söndag kommer en vän jag lärde känna på universitetet hit, och vi ska ta en långpromenad med paus för medhavda mackor med kaffe. Det ser jag verkligen fram emot!

Påfylld energi

Igår träffade jag två barndomsvänner i några timmar. Vi har känt varandra i snart 51 år, sedan min familj flyttade från Stockholm till Jämtland. Det dröjer mellan gångerna vi ses, men det är alltid lika kärt och enkelt att ta vid samtalet.

Samtalet kretsade en del kring våra gamla föräldrar (som vi ju också känner sedan barndomen!), våra respektive familjer och så pandemin förstås. Hur den påverkar jobb och annat fortfarande. Jag fick också en del nya tips om utflyktsmål i Jämtland som jag genast skrev upp på min lista över besöksmål i min Grand tour Jämtland som jag vill göra snart.

Vi bjöds på en fantastisk lunchmacka!

Gamla gemensamma minnen är ofrånkomliga samtalsämnen och den här gången pratade vi en del om våra skolresor i 6:an (Kosteröarna) och 9:an (Ängelholm). Så fina och roliga minnen!

Jag insåg att det inte var tröttande att umgås utan att det nästan enbart innebar påfyllning av energidepåerna, och tänker att det beror på att vi känner varandra så väl att jag är mig själv i vårt samtal. Jag tänker inte på att verka något annat, eller hur de ska uppfatta mig. Så skönt och vilsamt. Jag är verkligen tacksam över att ha dessa fina personer i mitt liv!

Tre bra saker, riktigt bra!

1. Blodtrycket är på väg ner, så nu är jag inte orolig för det längre. Det är fortfarande högre än vanligt, men lägre än när jag mätte det på vårdcentralen.

2. Jag har nu gått ner 28,1 kg på ett år och nio månader! Jag känner det verkligen i kroppen, och igår när jag satte på mig en jacka jag inte använt på ett tag så var den jättestor! Jag har en bit kvar, men mitt BMI har gått ner så jag hamnat på bedömningen övervikt. Förut var det fetma.

3. Det bästa av allt: jag har sovit bra i två nätter i rad!! I går natt vaknade jag vid ett tillfälle och insåg att jag inte kände av RLS alls – det var helt stilla i benen! En sån välsignelse! Det är oerhört sällan det är så, jag har symptom i stort sett jämt, men det kan vara mer eller mindre hanterbart.

Jag kände mig också mycket piggare igår, trots att det var en dag med mycket aktivitet. Alltså, mycket för att jag skulle ha orkat med det för några dagar sedan. En god vän kom på besök och vi tog en promenad, jag klippte sonens hår, handlade lite mat, bytte lakan i vår säng och lagade middag.

Nu ska jag glädjas åt de här framstegen och fundera på hur jag ska göra på jobbet så att jag orkar. Men jag hyser gott hopp för det också. Det är så mycket lättare när man hamnar i den goda spiralen – då ser man möjligheten till att det kan bli bra,
trots allt!

Ställer in, igen

Igår skrev jag om att jag får lov att tacka nej till trevligheter. Det finns annat jag ställer in också. Återkommer till det strax.

Min mamma har inte varit hemma hos oss på nästan två år, men i lördags kom hon äntligen. Det var verkligen jättefint att kunna visa henne trädgården som hon bara sett på bild, men också att träffas förstås.

Igår skulle jag, som jag skrev i förra inlägget, träffa gamla kurskamrater men fick ställa in. Jag träffade istället en nära vän som också är sjuk i utmattningssyndrom, och vi tog en stilla promenad i skogen.

Senare på eftermiddagen och kvällen var jag helt slut. Jag la mig och sov lite av och till. Ställde in matlagningen och la mig tidigt. Jag sov ovanligt länge nu på morgonen och gick inte upp förrän halv 6. Efter en stund somnade jag om i soffan och sov i trekvart. Trött, som sagt!

Jag funderade fram och tillbaka igår kväll på hur jag skulle göra idag. Meningen var att jag jobba på kontoret, eftersom jag ändå hade en tandläkartid i stan på eftermiddagen. Jag har redan ställt in den en gång och jag tyckte att det kändes jobbigt att ställa in den med så kort varsel en gång till. Men min syster messade att det kan jag visst det! Och så fick det bli.

Det känns oerhört skönt nu när jag bestämt mig. Det är ju inte bara att orka den här dagen, utan hur det kommer att påverka resten av veckan. På det här sättet kan jag jobba, om än hemifrån.

Såg en bra mening: ”Att ställa in kan vara att ställa upp för sig själv.” Det ska jag komma ihåg!

Tackar nej, igen

För ett par veckor sedan var mina kollegor och jag bjudna hem till en före detta arbetskamrat. Jag såg verkligen fram emot kvällen, i synnerhet att träffa henne och en annan tidigare arbetskamrat som gått i pension för ett par år sedan.

Men jag kom aldrig iväg. Jag insåg ett par dagar innan att jag inte skulle orka. Om jag varit frisk skulle dagen sett ut så här: jobba på kontoret, gå till min mamma som bor nära jobbet och vila en stund, åka till min före detta kollega och ha trevligt och sedan åka hem för att gå upp och jobba nästa dag. Sånt finns inte längre. Jag kan knappt föreställa mig det. Så jag tackade nej.

Denna helg händer det igen. Idag skulle jag träffa sex kvinnor som jag gick en kurs tillsammans med för över tjugo år sedan. Kursen innebar en del grupparbete och vi var en grupp som jobbade tillsammans. Vi fortsatte att träffas en lång tid efter kursens slut, men nu är det många år sedan. Det skulle vara så kul att träffa dem igen!  Men – jag lämnade återbud igår. Även om det denna gång var på en helg så är jag alldeles för trött – både att åka dit och att umgås med flera personer. Det roliga är inte sällan det mest tröttande.

Badar

Jag är så glad att ha börjat bada! Det är ett par år då jag inte känt mig så sugen på att exponera min kropp i baddräkt, och därför avstått att bada. Men i år tänkte jag om. Jag har visserligen gått ner mycket i vikt, men är ändå ingen sylfid direkt. Jag har inte badat på badplatser bland många andra, utan en stor del av upplevelsen är att slappna av och ha en stilla stund, gärna för mig själv. Jag har flera gånger åkt ner till vår närmaste brygga och tagit ett dopp på eftermiddagen. Det tar kanske tre minuter med bil. Det är så vackert där och jag har haft sällskap av några sothönor på avstånd. Ett par gånger har pojkar fiskat från bryggan men vi har kunnat samsas bra. Andra enstaka badare har varit såna som jag, och inga lekande barn. Det finns en badplats ett par hundra meter bort som passar bättre för dem. Men oftast är jag helt ensam bland näckrosorna. Visst låter det romantiskt!

I helgen som gick var jag hos min kära vän T i Roslagen. Hon bor några hundra meter från Väddö kanal, och vi badade två gånger. Det var 15 grader i vattnet och svalt och rejält blåsigt på land. Och visst ska jag tillstå att det var kallt att bada, men just för att det inte var varmt när jag kom upp, så frös jag inte alls. Det verkar som att om temperaturen är ungefär samma i vattnet som i luften så fungerar det så, i alla fall för mig. Jag har aldrig varit frusen av mig och det kan spela in också förstås.

Det var vilsamt att vara hos T och hennes hundar hela helgen. Vi gjorde just ingenting och det var det som var grejen. Jag är ganska trött nu efter semestern, så det var välkommet med en helg hemifrån. Det är alltid jag som lagar middag när vi träffas, och jag brukar göra dubbel sats första dagen som vi värmer den andra – fiffigt va!