Min dag med RLS

Vaknar klockan tre, för tidigt, försöker somna om, till slut går det.
Klockan tre och femtiofyra är det dags igen, och nu går jag upp.
Släpper in katt som varit ute under natten, och ut katt som varit inne.

Gör en stor balja kaffe, och en liten skål med crunchy müsli. Häller upp ett glas vatten, tar medicindosetten och sätter mig i fåtöljen. Med lite tur är det lugnt på RLS-fronten än så länge, men jag är beredd. Vill inte ta medicinen för tidigt eftersom det blir för långt till nästa dos halv två.

Efter en stund känner jag att det sätter igång, och tar omedelbart medicinen. Inte sällan sammanfaller det med att jag håller på att somna i fåtöljen. Försöker ignorera obehaget. Fåfängt, det går aldrig. Kliver upp och ställer mig att stretcha vaderna och fötterna där det ofta börjar. En god stund senare känns det bättre och jag brukar hinna somna innan det sätter igång igen.

Vaknar, kanske på grund av obehagskänslan i benen. Jag försöker först att häva det genom att röra hetsigt på fötterna, stretchar och spänner musklerna om vartannat, först medan jag sitter kvar i fåtöljen men till slut tvingas jag upp för att bättre kunna ta spjärn mot något. I bästa fall lyckas jag få ben och fötter att bli så utmattade att obehaget kvävs.

Det är svårare i andra delar av benen. Baksidan av låren och mellan låren är två vanliga ställen, armar och händer likaså. Har jag riktig otur känns det under naglarna på fingrar och tår, och det kan jag intyga är svårt att häva! Jag brukar sticka in naglarna på ena handen under naglarna på den andra. Trycka så att det gör ont, vilket är ett betydligt bättre alternativ. Obehaget under tånaglarna lindrar jag genom att vika in tårna och trycka dem hårt mot golvet.

Under dagen gör obehaget sig påmint i olika omfattning. Om jag är på kontoret kan jag få så lov att sitta och skaka benen så omärkligt som möjligt under bordet. På hemmakontoret är det enklare.

Om jag är så trött att jag behöver ligga ner och vila eller till och med sova, så kan man ge sig katten på att det inte går på grund av Ni Vet Vad! Ibland går det om jag stretchar ordentligt och sedan sätter mig i fåtöljen, men sällan att ligga ner.

Tappar räkningen på hur många gånger jag stretchar, töjer och spänner muskler under dagen. Tittar på klockan och hoppas att den snart är halv två så jag kan ta mer medicin. Till min besvikelse är den inte ens tolv. När klockan närmar sig halv två respektive halv 7 på kvällen känner jag hur obehaget stegras, och ÄNTLIGEN!

Kvällen brukar ofta vara ok, och när jag går och lägger mig vid halv tiotiden somnar jag i ganska avslappnat tillstånd. Det beror på att jag tar den starkaste dosen av medicinen till kvällen, och har jag väl somnat är det bra. Men det är en delikat balansgång. Om jag tar för mycket medicin inträffar en effekt som gör problemen större.

En kväll för några månader sedan glömde jag att ta kvällsdosen. Det blev en natt jag sent ska glömma! Jag skrev ett inlägg om det, och även om den morgonen jag glömde att ta morgondosen. Det är ytterligare en oro jag lever med, att glömma medicinen. För det händer, trots påminnelsepling i telefonen.

Obehaget känns hela dagen mer eller mindre starkt och det frestar på och stressar mig något oerhört. Om jag finge ta bort en sak av mina åkommor så skulle jag självklart välja RLS, när du än frågade,

En del kallar känslan av RLS för myrkrypningar eller pirrande. Jag upplever det snarare som känslor av obehag, lite liknande den känslan man får när man slår armbågen på det där sättet att det inte bara gör ont på vanligt sätt, utan också liksom ilar i armen: änkestöt eller slag på ulnarisnerven.

Summa summarum: ett jäkla skit!

Forskning om RLS

Jag är medlem i RLS-förbundet och i senaste numret av medlemstidningen står en del om forskning kring sjukdomen, i form av en rapport från RLS-konferensen i München helt nyligen. Det framkommer inga revolutionerande nya rön som löser allting (I wish!) men en del lovande studier i alla fall. Bara vetskapen att det finns många forskare i världen som ägnar sig åt att hitta bättre lindring av symptomen inger hopp.

Känslan av att ”så här kan jag bara inte ha det”, dyker upp med ojämna mellanrum. Det handlar dels om att RLS ofta är så plågsamt att jag inte står ut, dels om att jag inte kan slappna av när jag skulle behöva vila på grund av utmattningssyndromet, och dels om att det är en stor bov i dramat om mitt allmäntillstånd, och gör tillfrisknandet betydligt svårare. Om jag finge önska bort en av mina sjukdomar så är det RLS – alla dar i veckan! Det skulle påverka utmattningssyndromet enormt mycket. Det är också, som jag beskrivit tidigare, så lätt att hamna i en dålig spiral där stress triggar RLS som leder till mer stress som triggar RLS …

Som tur är kan jag mer eller mindre alltid sova ordentligt eftersom jag tar den starkaste dosen medicin på kvällen. Men det kör igång redan när jag vaknar. Jag rör alltid på fötter och tår (min man brukar säga att de spelar!), och gör att jag har svårt att ligga ner och vila. Av någon anledning är känningarna av RLS mindre när jag sitter upp, och jag tillbringar en stor del av dagen i fåtöljen. Jag sover också bra där, sittande med en kudde mot ena axeln att luta huvudet mot.

Semestern är slut

Jag var så trött på slutet av kursen att jag kollade om jag kunde åka hem en dag tidigare, men det fanns inga tågbiljetter som passade. Jag såg till att vila extra mycket istället, så det gick bra. Ovädret som orsakade stopp på rälsen inför hemresan orsakade mer stress hos mig än jag först förstod. Det är givetvis inte SJ:s fel att sånt händer, men de slog nog nytt rekord avseende informationen till resenärerna. Den kom för sent – det tog minst 12 timmar efter olyckan innan de meddelade mig att jag inte behöver göra något, utan att SJ kommer att meddela mig hur jag ska ta mig hem! Den information som kom var svår att begripa (!) och dessutom stod en sak i deras app och en annan i sms till mig! Nåväl, jag kom hem bara två timmar senare än jag skulle och det är verkligen ingenting att säga om. Tågpersonalen var både roliga och trevliga, och lunchen jag förbeställt var jättegod! Dessutom visade det sig att en vän till mig satt på samma tåg så vi fick en pratstund i bistron innan jag kände att jag hade fått nog av intryck.

Ett hängsmycke

Det är så skönt att jag kan fortsätta med silversmidet hemma, så att jag inte behövde stressa klart med sakerna jag höll på med. Jag tog det väldigt lugnt både fredag och lördag. Bilderna i inlägget är på de saker jag fick klart. Det är svårt att fotografera silver och ytan på de flesta sakerna ser sämre ut än de är.

Örhängen som är oxiderade inuti, så de är svarta

Hängsmycke med ett rör på baksidan att trä en kedja eller lädersnodd igenom.

Jag har säkert skrivit det tidigare men jag gör det igen – en så fantastiskt trevlig grupp har jag aldrig gått med tidigare! Vi var nio plus kursledare Anna Neudorf, och vi hade så kul och trevligt ihop.

Det blev en hel dag hemma innan det var dags att börja jobba igen. Det är ingenting jag gruvar mig för. Jag älskar mitt arbete! Men jag känner en oro att jag kommer att vara väldigt trött i början av terminen, som jag varit tidigare år. Å andra sidan blev jag glad när jag kom ihåg det, så att jag kan förbereda mig för det och framför allt inte få panik om eller när det inträffar.

Små ringar till min dotter

På söndag kväll kollade jag vilka som ska jobba denna vecka och insåg att det var många som fortfarande har semester. Då bestämde jag mig för att jobba hemma ett par dagar i början av veckan, och det var ett mycket bra beslut. Igår, måndag, kände jag mig ganska skakig. Jag hade lite ångest och fick känningar av utmattning i både hjärnan och kroppen. Men det gick bra ändå.

På kvällen mådde jag plötsligt illa när jag satt och åt, skyndade mig till badrummet och kräktes upp maten! Förvånad och förskräckt undrade jag vad som var på gång, men jag tror faktiskt att det var en stressreaktion. Jag brukar må illa ibland när jag är stressad, men så här långt brukar det inte gå.

Jag känner mig mycket bättre idag, men tar det väldigt lugnt. Pysslar lite i trädgården och lyssnar på min bok, och jobbar förstås.

Min främsta oro är hur det ska gå nu när alla i familjen är samlade hemma. Hur jag ska orka med, och att det känns svårt att göra något åt situationen. (Jag skriver medvetet otydligt eftersom jag inte vill hänga ut min familj.) Det är lättare sagt än gjort att prata om det, och få förändringar till stånd.


Insikt och strategi

Jag kom på en sak som jag ska försöka göra en strategi till: när jag mår som sämst blir jag stressad av att ha flera saker på schemat. Som förra onsdagen då jag hade bokat ett digitalt möte med min bank på eftermiddagen. En bagatell, men jag var nära att avboka mötet hela dagen. Det kändes oöverstigligt! Men jag genomförde mötet och det var snabbt gjort.

Äntligen har jag tagit mig ut till mitt blåsippsställe! Det lyste blått på långt håll.

Och som i nästa vecka då hela min arbetsplats är bjudna på påskbuffé istället för den på grund av pandemin inställda jullunchen. Väldigt trevligt och något att se fram emot. Men jag stressar upp mig redan bara för att det står i kalendern! Och visst är det en ansträngning för mig med en lång resa dit (för att inte säga hem efteråt!) och en massa folk. Men det är inte det utan just att det är inbokat som stressar mig.

Jag vet inte hur väl jag lyckas beskriva känslan, men jag har tänkt på hur jag ska kunna hantera den. Jag måste nog göra på samma sätt som när man äter en elefant: en bit i taget. Det vill säga, jag ska försöka avskärma dagarna framåt och ägna mig åt det jag har framför mig just nu. Inte älta i förväg. Inte oroa mig i förväg. Ta varje dag när den kommer och tänka att jag alltid har valet att avboka om det känns oöverstigligt. För i detta tillstånd av stress, ångest, utmattning och depression ska man INTE pressa sig för att genomföra saker, det är inte dags för KBT. Det är dags att ta hand om mig själv, måna om att kapa stressen och andas. Lyssnade du nu Pia?

Återgång

Det tog drygt en vecka innan jag kände mig helt återställd efter covid, men nu är det bara en kvardröjande förkylning kvar. Resten av familjen är också friska även om sonen fortfarande har en del symptom. Skönt att vi klarade oss så relativt lätt.

Åter på jobbet blev det en vecka med känslan av att jaga ikapp. Förståendet sa att ta det lugnt – jag har varit borta en hel vecka och jag kan inte ta igen det på en kafferast – men känslan präglades av otillräcklighet och stress över allt som inte blivit gjort. Saknaden efter min kollega som nyligen slutade blev än mer påtaglig. Flera av sakerna jag inte kunnat göra skulle hon ha ordnat med. Känslan av ensamhet låg som ett mörkt moln över veckan.


Det är dags för återgång till arbete på kontoret igen. Det känns väldigt roligt men samtidigt stressigt. Jag vet att jag får jobba mycket hemifrån även efter pandemin. Min chef har sagt det när jag förklarat att jag inte tror att jag kommer att kunna jobba så mycket som 75 % om jag ska vara på kontoret större delen av veckan. Men det är en sak att jobba hemifrån om kollegorna också gör det, och en annan att vara den enda som gör det flera dagar i veckan. Att delta i hybridmöten blir inte helt enkelt. Vi har testat en gång. Jag var hemma och tre kollegor satt i ett mötesrum på jobbet. Så fort de pratade som man normalt gör i ett samtal, det vill säga delvis i mun på varandra, så hörde jag inte vad som sas. Men vi får väl lära oss.

Kontoret gjordes om till aktivitetsbaserat precis innan pandemin, vilket innebär att ingen har en fast arbetsplats utan det är öppet kontor där man tar en plats som passar för dagen. Det få gånger jag varit inne och jobbat på kontoret har jag insett att det passar mig dåligt med alla som rör sig omkring en och ljud från samtal. Jag ska se till att jobba i den tysta delen så mycket som möjligt.

Jag har samlat på mig en del artiklar som handlar om hybridmöten och om hur återgången till arbetsplatsen påverkar oss. Jag ska leta efter bra tips där och hitta en strategi. Det randiga tar jag med mig, och får hitta sätt att vila mellan varven.

Nära att det blev för mycket

Jag har säkert redan skrivit att jag på försommaren fick ett ärofyllt uppdrag att skriva ett kapitel till en bok, som jag hann påbörja innan semestern. Jag har skrivit på arbetstid men för att hinna till deadline som är idag, så har jag jobbat liiite mer än mina timmar, liiite snabbare och med liiite färre pauser. Ingen bra idé. En bra idé hade varit om jag bett om att få en vecka till att skriva på. I fredags var texten i stort sett klar, men jag har förstås inte kunnat avhålla mig från att jobba liiite i helgen. Jag har korrläst och komplettera en aning.

Förra lördagen hade jag en gräslig huvudvärk, och den kom tillbaka den här lördagen fast i snällare tappning. Jag avsade mig att laga middag, och vi åt rester istället (ett av mina bästa knep!). Igår söndag kom Den Stora Tröttheten smygande. Kroppen var trött och seg, och jag orkade bara gå långsamt. Hjärnan gick på sparlåga och jag tappade bort vad jag skulle säga flera gånger – det var kusligt blankt i huvudet, riktigt kusligt.

Vad göra? Precis ingenting! Jag ska se till att återhämta mig rejält denna vecka, och att följa reglerna strikt framöver. Hålla benhårt på pauserna och arbetstiderna. Jag ska INTE bli sjukare igen!

Jordgubbar på gång fortfarande i september

Jag hittade jag ett citat av psykologen och stressforskaren Niclas Almén:
”Ny forskning visar att stressreaktioner inte går över automatiskt bara för att stressituationen är över. För att återhämtning ska ske måste vi känna oss trygga och säkra.” Väldigt bra och träffande! För min del tror jag att kroppen inte kommit ur stressituationen eftersom min hjärna inte tror på det ännu. Det är en bit kvar till känslan av trygghet och säkerhet.

På torsdag åker jag och min syster upp till vår pappa i Jämtland, och jag ska se till att vila riktigt ordentligt.

Press som släppte?

Igår vaknade jag med huvudvärk, vilket jag mycket sällan har. Det tilltog under morgonen, och till slut kunde jag bara ligga och blunda. Inte lyssna på eller göra något. Men RLS körde på som vanligt! Den här gången var det framför allt vänster fot som spökade och jag vek ihop mitt 10 kg tunga kedjetäcke så litet som det gick, och la på foten.

Jag tog Alvedon till slut, men det hjälpte bara lite. Efter lunchtid kunde jag sitta uppe, men hade fortfarande mycket ont. Testade en Ipren och slutligen avtog huvudvärken under eftermiddagen, för att till kvällen vara borta.

Jag funderar på vad som orsakat den, och har svårt att tro att det var de två glasen vin jag drack på fredagkvällen. Mer sannolikt är att jag börjar gå i mål med en ganska pressande arbetsuppgift. Jag har skrivit på en text som ska ingå i en lärobok, och är både smickrad över att ha fått uppdraget och skräckslagen över att den inte ska bli tillräckligt bra. Framför allt skulle jag vilja ha mer utrymme att breda ut mig på, det är svårt att skriva kort! Men i fredags skickade jag texten i det skick den är nu, till mina närmaste arbetskamrater för att få kloka inspel. Läskigt som sjutton, men samtidigt lättad över att ha kommit så långt. Det kan ha varit den lättnaden som renderade mig denna huvudvärk.

Stäppsalvia

Jag hade inga planer för helgen och det var ju för väl, men samtidigt var det irriterande att inte kunna göra nånting här hemma. Jag hade tänkt prova att göra klar en ring som jag håller på med, och örhängen till en vän. Jag säger ”prova”, för jag blir fortfarande trött efter bara en liten stund i verkstan.

Höstanemon

De nya perennerna ska i jorden i alla fall. Häromveckan skänkte jag bort vår brokschersmin. Den tog för stor plats där den stod, och det borde jag insett från början. Men nu har jag köpt ännu en planta av samma ros som vi redan har, ’The fairy’, två till av de ljuvliga höstanemoner som blommar för fullt fortfarande och en rejäl planta stäppsalvia.

Jag får ge mig till tåls

På ett bekant sätt känner jag mig väldigt trött och oföretagsam de här första dagarna på semestern. Det är väl egentligen ingenting konstigt med det, att det kommer en trötthet över en när man efter ett arbetsår kan slappna av och gå ner i varv. Bara att ha tålamod och låta den ta plats i några dagar. Jag har inga planer för den närmaste tiden ändå.

Jag minns med en rysning en semester då jag jobbade stenhårt ända till sista dagen innan semestern. Åkte hem med en känsla av att ändå inte hunnit klart det jag tänkt. Stressade igenom kvällen med förberedelser inför bilresan upp till Jämtland nästa morgon med hela familjen. Det resulterade i att det dröjde långt in på semestern innan jag lugnat ner mig, och att vi glömde flera saker hemma. Bland annat jackor till oss alla fyra, vilket inte är en helt oväsentlig persedel i den norrländska sommaren!

Varför hade vi så bråttom? Jag lärde mig mycket på den situationen, även om det dröjde några år innan myntet helt trillade ner. Detta utspelade sig nämligen under en tid då jag fortfarande trodde att jag orkade hur mycket som helst (trots att jag redan varit sjukskriven för utmattning en gång!), och jag trodde att allt hängde på mig – både på jobbet och hemma. Så dumt.

 

Igår fick jag ett hugskott och gick in i verkstan utan direkt ärende. Jag stod och tittade på arbetsbordet, och fick en ångestvåg i bröstet. Inte så väldigt stark men tillräcklig för att gå därifrån, och lägga mig en stund. Nåja, jag får ta det lugnt helt enkelt. Verkstan är ju på ett sätt också förknippad med att prestera, även om jag inte har någon yttre press på mig.

Tidigt i morse sov jag en stund på soffan på uteplatsen. När min man också vaknat åkte vi till närmaste sjö och badade från en brygga med badstege. Helt ljuvligt – det var inte sista gången!

Norrvikensjön i Upplands Väsby

Sothöna med unge

Ett steg närmare normalitet

I lördags var min syster och jag hemma hos vår mamma och hennes man, och lagade middag till dem. Det var mycket länge sedan vi träffades så länge tillsammans, men vi vågade det eftersom det gått tre veckor sedan deras första vaccindos. Vi höll givetvis avstånd och var försiktiga ändå. Det kändes så himla fint att kunna sitta tillsammans och verkligen träffas!

Mamma fyllde år häromdagen och vi köpte en bukett vackra blommor. Det var så härligt att välja vilka blommor som skulle ingå i buketten, och det blev stjärnflocka, purpurlök, martorn och en kvist med vita små blommor. Svår att fotografera men den blev verkligen vacker! 

Helgen innan bilade vi upp till vår pappa i Jämtland. Det är det här jag längtat mest efter – att kunna träffa mina föräldrar! Det blir inte samma sak att bara prata i telefon under så lång tid.

Martorn

Och så har vaccinet nått vår familj! Min man som är över 60 år har bokat tid för vaccin på torsdag, och idag ringde vårdcentralen och frågade om jag ville få vaccin i morgon, trots att jag bara är 56 år! OM jag vill! Det känns verkligen bra! Det måste gått med raketfart på slutet.

Stjärnflocka

Det har varit några tunga dagar här hemma som dränerar mig enormt. Jag började på allvar fundera på vart jag kunde ta vägen. Det är så utmattande att ha det så här. Idag var jag helt ensam hemma i flera timmar, och det var verkligen rogivande.

RLS har varit mycket sämre i några dagar, precis när jag började tänka att jag kanske inte behöver träffa neurologen och byta medicin ändå.

På grund av att jag inte riktigt kan slappna av hemma och så RLS som topping på det, har jag inte riktigt känt någon ork eller lust att läsa på sistone. Dessutom, vilket jag verkligen saknar, har jag inte suttit i verkstan på flera veckor. Jag började planera ett broderi, men kom av mig. Men det kommer nog tillbaka snart hoppas jag. Men det kräver en del lugn och ro.

Min syster och hennes man åker troligen bort över Valborgshelgen, och då kanske jag bor någon dag i deras lägenhet.

 

Stöd på jobbet

Jag peakade i stressnivå igår. Ett möte med tre arbetskamrater med ett planerat innehåll, inleddes med standardfrågan ”hur är läget”. Jag svarade att jag är så stressad, och mina fina kollegor började genast fråga om det och hur de kan hjälpa mig. Raskt bestämdes dessutom att mötet istället skulle fokusera på det uppdrag jag jobbar med för tillfället och som stressar mig mest. Är det inte fantastiskt!

Jag blev plötsligt medveten om hur det kändes i kroppen. Andningen var grund – andetagen gick inte längre ner än till halsgropen. Jag var alldeles spänd i kroppen och jag kände ett lätt tryckt över bröstet.

Mötet hjälpte mig väldigt mycket, verkligen. Jag fick dels bekräftelse på det jag redan gjort, dels hjälp med fortsättningen men framför allt perspektiv på hela situationen. Mina kollegor föreslog att jag skulle avsäga mig ett annat uppdrag som jag också har svårt att hinna klart i tid, och jag sa att jag skulle fundera på hur jag skulle göra.

Att ha sådana kollegor är mer värt än guld. Det är faktiskt helt avgörande för att jag ska orka jobba. Det fyller mig med en sån tacksamhet och värme!


Efter mötet var min arbetsdag slut egentligen. Jag funderade helt kort på hur jag skulle göra med det uppdraget som kollegorna föreslagit att jag skulle avsäga mig, och skickade till slut ett mejl till vår tf chef och frågade hur pass mycket hon förväntar sig ska vara klart till nästa fredag. Efter en stund fick jag till svar att det jag uppfattat skulle vara färdigt då mer var något vi skulle jobba med på mötet den dagen. Jag kan alltså släppa det och koncentrera mig på det andra uppdraget. Så skönt!

När jag reste mig från arbetsplatsen kände jag hur in i märgen slut jag var. Det var ett bra tag sedan jag kände mig så urlakad till kropp och själ. Jag la mig och vilade, försökte slappna av och släppa alla måsten.

Senare på kvällen hjälpte jag dottern med en stor skoluppgift som jag utlovat. Sånt är svårt att säga nej till. Det var en snårig men väldigt intressant text om genusteori hon behövde hjälp med, och den satte mina stackars hjärnceller på prov. En stund orkade de men sen la de av.

Kvällen avslutades som vanligt framför Aktuellt men efter en stund sa min hjärna ifrån igen. Det var alldeles för mycket intryck, och jag kröp tills sängs.