Tackar nej, igen

För ett par veckor sedan var mina kollegor och jag bjudna hem till en före detta arbetskamrat. Jag såg verkligen fram emot kvällen, i synnerhet att träffa henne och en annan tidigare arbetskamrat som gått i pension för ett par år sedan.

Men jag kom aldrig iväg. Jag insåg ett par dagar innan att jag inte skulle orka. Om jag varit frisk skulle dagen sett ut så här: jobba på kontoret, gå till min mamma som bor nära jobbet och vila en stund, åka till min före detta kollega och ha trevligt och sedan åka hem för att gå upp och jobba nästa dag. Sånt finns inte längre. Jag kan knappt föreställa mig det. Så jag tackade nej.

Denna helg händer det igen. Idag skulle jag träffa sex kvinnor som jag gick en kurs tillsammans med för över tjugo år sedan. Kursen innebar en del grupparbete och vi var en grupp som jobbade tillsammans. Vi fortsatte att träffas en lång tid efter kursens slut, men nu är det många år sedan. Det skulle vara så kul att träffa dem igen!  Men – jag lämnade återbud igår. Även om det denna gång var på en helg så är jag alldeles för trött – både att åka dit och att umgås med flera personer. Det roliga är inte sällan det mest tröttande.

Utmattningens skuld

Att drabbas av utmattningssyndrom innebär mycket skuldkänslor.

Skuld över att inte orka vara den mamma jag skulle vilja, och som jag tycker att barnen borde ha.
Skuld över att barnen har en mamma att oroas över.
Skuld över att inte vara den livskamrat jag vill vara, och att behöva lämna över saker jag borde göra.
Skuld över att inte kunna göra den arbetsinsats på jobbet jag vill, och som förväntades av mig en gång, men inte längre.

All denna skuld blir till en stor sorg över Det som inte blev och Det som blev istället.

Det blir en vana också. Nu blev det så här. Barnen kommer att minnas sin barndoms mamma som satt och grät, som var Trött, som inte Orkade. De begränsningar det innebar. Men de kommer också att minnas roliga saker vi gjort tillsammans, det måste jag komma ihåg. Jag var inte trött jämt.

Jag ser människor prata och skratta i högljudda miljöer. Människor som springer. Människor med flera barn på pendeltåget. Hur orkar dom? Jag minns inte hur det var att orka så mycket. Hur går det ens? Jag kan inte föreställa mig det.

Eller som förra veckan när jag jobbade flera dagar på kontoret. Trots att det knappt var någon annan där och det var lugnt och tyst, så vacklade jag hem med öronpropparna i för att stänga larmet ute. Hur orkar människor jobba hela dagar i ända i mer röriga kontorsmiljöer, med möte efter möte, övertid och sen rusa hem för att hämta barn, laga mat, läsa läxor …? Obegripligt.

 

I normala gängor igen

Jag jobbar bara en dag på kontoret i stan denna vecka, och det känns väldigt bra. Så underbart skönt att jobba hemma vid skrivbordet i sovrummet igen! I jämförelse med att jobba på kontoret är det som att vara ledig. Nåja, men betydligt vilsammare i alla fall. Jag kom på ännu en skillnad med att jobba hemma, och det är att när arbetstiden är slut så har jag inte en timmes resa med pendeltåg och buss innan jag är hemma och kan vila. Jag kan bara resa mig från stolen, ta ett steg till sängen och lägga mig och blunda. För trött blir jag, även när jag jobbar hemma.

Jag har bokat tid hos min husläkare för förnyat läkarintyg. Nu kan han skriva att jag provat att jobba tre dagar på kontoret, och att det blev för ansträngande. Ett tecken på hur pass sjuk jag fortfarande är.

Älskade höstanemon!

Det blev en liten stund i verkstan igår kväll. Jag skrev ner alla tips jag fått på silversmideskursen, och tittade över vad jag ska göra färdigt av påbörjade saker. Om inte förr så ska jag nog kunna jobba lite med silvret i helgen.

Lite skört

Jag har inte gjort något kreativt i verkstan på väldigt länge. Det har inte funnits vare sig lust eller ork till det. Men nu när jag fått besked att silversmideskursen blir av, kom i alla fall lite lust tillbaka och med den glädjen. Jag har plötsligt börjat tänka på vad jag vill göra i silver, i synnerhet på kursen. Då måste jag passa på att göra sådant jag tycker är svårt och sånt jag inte gjort ännu, för då har jag finfin handledning i form av kursledaren Anna Neudorf.

Den första blomman har slagit ut! Rosen ’The fairy’

Jag har tidigare tänkt att jag ska göra infattningar. Alltså infattning av en vacker sten,
och det är pilligt och svårt tycker jag. Jag gjorde en på kursen för två år sedan, och skulle vilja göra ett armband med oranga stenar. Jag har några som skulle passa. Kanske jag köper några till så jag har så det räcker.

Gråmalvan har börjat blomma

På förra kursen kom ”Stenmannen” förbi, en man som säljer vackra halvädelstenar till smyckestillverkning och annat. Jag köpte bara några små turmaliner varav jag använde en. Här finns en bild på en av dem.

Men lusten och orken är väldigt skör just nu. Kanske är det bara det att jag behöver semester, och vet att den är nära förestående? Idag behövde jag bara petas på (en dispyt med dottern) för att jag skulle hamna i Tröttheten och få gå och lägga mig. Det känns nog bättre i morgon.

Äntligen tid!

Tidigt i vintras tänkte jag att jag skulle be att få komma till neurologen eftersom jag hade ett så långvarigt och genomvidrigt skov av RLS. Det gick en tid innan jag kom mig för att få iväg frågan, men jag fick snabbt svar att jag skulle bli kallad under våren. Och nu har kallelsen kommit! Jag har fått tid den 1 juni, och det känns så himla bra!

Det kan vara ett par dagar som känns helt ok, vilket betyder att jag har känningar men att de är uthärdliga. Men så friskar det i igen, och jag vet knappt vart jag ska vägen. Jag har fått tips (tack Facebook!) om ett program på youtube, med bland annat de stretchövningar jag redan kommit på själv. Det lustiga var att hon på filmen använder just en sådan grej som jag köpt för att kunna stretcha mer effektivt. Det är ett band som jag kan lägga runt foten och med handtag längs bandet för att kunna dra på olika sätt, och på så sätt stretcha musklerna lättare. Men det fanns även en del andra övningar som var bra. Som att dra en kruskavel över musklerna, ni vet en sån där kavel med piggar på. Det blir effektiv massage på låren, baksidan av låren och vaderna.

Jag har så stora förhoppningar om det här läkarbesöket! Jag gissar att han kommer att föreslå byte av medicin. Det bara måste bli bättre, jag står inte ut att ha det så här för jämnan.

Idag tog jag en långpromenad med en vän i solen. Så härligt med regnet i ett par dagar och så solsken och värme på det – naturen exploderar!

Funderingar om procent

Förra veckan jobbade jag för mycket en dag. Jag delade upp timmarna över hela min vakna tid, med pauser så att jag skulle orka. Jag var så stressad att jag bedömde det som värre att strunta i att fortsätta jobba än att jobba över. Men det gick inget vidare. Det enda positiva med det var att jag fick ett kvitto på att jag ännu så länge inte orkar jobba mer än 75 %. Jag kan säga till doktorn och försäkringskassan att jag testat, och dels kunde jag inte prestera något av värde, och dels blev jag slut i hela systemet.

Jag ska försöka beskriva det tillståndet som jag hamnade i då och brukar göra ibland, även om det var ett tag sedan sist. Det är när jag blir så utmattad att jag lägger mig i sängen men ändå inte får någon ro. Det låter kanske inte så dramatiskt, men om jag ska likna det vid något så är det att vara iskall och gå in i en bastu men ändå inte känna av värmen alls, försöka höja värmen i bastun och vira in sig i värmefiltar och ändå inte känna någon skillnad. Det är en frustration som övergår i ångest – en oerhört jobbig känsla.

De ljuvliga backsipporna slog ut för någon vecka sedan!

I tisdags ringde min handläggare på försäkringskassan. Precis då kunde jag inte ta samtalet så jag bad att få ringa upp. Jag fick inte tag på henne, och igår – två dagar senare – ringde hon mig igen. Under den tiden hann jag fundera en del på vad samtalet gällde. Skulle hon förvarna mig om att denna sjukskrivningsperiod är den sista? Från och med juni måste jag jobba heltid? Det var det enda jag kunde komma på, och jag funderade en del på hur jag skulle göra.

Jodå, jag vet att jag lovat mig själv att inte gå upp till 100 % under överskådlig tid, eftersom jag VET att jag kommer att krascha in i den berömda väggen igen då. Men jag skulle ju kunna testa i mer än en dag, för att sedan kunna överklaga beslutet grundat på att jag försökt. Eller också struntar jag bara i det, och ber min arbetsgivare om att få gå ner i arbetstid. Det känns förstås trist med det ekonomiska avbräcket, men jag har inget val.

Egentligen är färgkombinationen lila och gult en av de värsta jag vet, men man måste ju kapitulera för dessa ludna skönheter!

Åter till verkligheten. Igår ringde alltså min handläggare igen och det samtalet handlade om var att hon undrade om jag fått en ny chef på plats, så att vi skulle kunna ha det samtal vi pratade om sist. Jaha, inget mer dramatiskt än så – jag hade helt glömt bort att jag skulle höra av mig till henne när jag fått en ny chef! Men eftersom det lär dröja bestämde vi oss för att ha ett samtal med min tf chef, så jag hörde av mig till henne och vi ska prata på måndag inför det mötet. Hon är ju inte alls insatt så jag får berätta om min sjukdomstid, de svårigheter jag har och anpassningar som gjorts på arbetet.

Nu ska jag släppa den oron. Det hade varit så mycket värre om jag bara orkat jobba säg 25 % eller 50, och FK då skulle sätta stopp för vidare sjukskrivning.
Då hade det varit betydligt kärvare ekonomiskt. Det är en verklighet för tusentals människor.

Nya medicinförsök

När jag vaknade nu på morgonen hade jag redan fått besked om covid-testet – negativt! Så himla skönt att veta även om jag inte var riktigt orolig eftersom jag så snabbt blev nästan symptomfri. Nu kan jag krama familjen igen!

Jag har haft ett ruskigt skov av WED/RLS de senaste veckorna. Det har mattats av en aning, men är fortfarande på en alldeles för hög nivå för att det ska funka i längden. Jag står ut bara för att jag vet (?) att det är tillfälligt.

Jag kom på att testa att dela på tabletten med Sifrol som jag tar till kvällen. Jag tar Gabapentin tre gånger per dag och Sifrol till sista dosen. Nu tar jag halva Sifrol-tabletten kl 14 och halva kl 19. Kanske kan det bli lite drägligare på dagarna. Det är ju verkligen inte bara på kvällen och natten som jag känner av eländet. Jag har det hela, hela dagen. Det är ett skit.

Kanske ändå att det är lite bättre nu. Om det inte går tillbaka till hur det brukar vara (dvs på gränsen för vad jag orkar med under en längre tid) så ska jag kontakta neurologen igen och be att få prova en ny medicin. Det finns alternativ, det sa han ju sist vi sågs för att trösta mig, och det har jag ju sett i Facebook-gruppen jag är med i. Det är tyvärr tunga grejer som återstår att testa, men jag måste ju stå ut.

Häromdagen jämförde vi i Facebookgruppen kombinationer från helvetet med varandra. Jag bidrog med WED/RLS och utmattningssyndrom. Den ena gör att jag inte kan slappna av eller vara stilla, och den andra kräver det. En omöjlig ekvation där den ena åkomman triggar den andra. Inte konstigt att det tar tid att bli frisk, om det ens är möjligt.

 

Pia-dag mitt i veckan!

Jag skulle tillbaka till Stressmottagningen idag för att träffa psykologen Marie och arbetsterapeuten Theresa. Men i morse nös jag flera gånger och snorade lite, så jag stannade hemma och vi hade ett videosamtal istället. Det gick alldeles utmärkt, och skönt att slippa åka in till stan.

Den här gången hade jag mest behov av psykologen så större delen av samtalet var det bara vi två. Jag ska nog boka in ett sista samtal med arbetsterapeuten tillsammans med min chef i oktober.

Vi pratade mycket om att jag har en känsla av att jag aldrig kommer att bli frisk, och känner mig nedstämd över allt jag inte kan göra. Framför allt mitt sociala liv känns kringskuret och begränsat. Jag träffar visserligen några, och det betyder mycket. Men jag måste planera så noga, framför allt VAR vi ska ses:

  • Inte för långt att ta sig dit för att resor tröttar.
  • Inte för mycket folk i närheten för att det tröttar med alla intryck.
  • Inte för lång stund för det orkar jag inte.
  • Och så måste jag ta i beräknande all den tid jag kommer att behöva för återhämtningen efteråt, och även vila innan.

Jag sa också att jag verkligen försöker akta mig för att skapa ”sanningar” om att aldrig bli frisk, och att jag använt redskapet ”just nu har jag en tanke om att …” för att inse att det bara är en tanke. Det är faktiskt effektivt!

Marie tyckte att jag skulle kunna tänka på ett annat hjälpmedel vi lärt oss, att ta ut kursen mot värderad riktning och ta små små steg åt det hållet. Att se att även ett telefonsamtal eller kanske bara ett sms till en god vän ändå är en liten social kontakt, och att en annan gång kanske jag kan ta en fika med någon. Samla de saker jag gör i värderad riktning och njuta av det som är.

En annan bra sak som jag bestämde mig för var att ha en medicinsk återhämtningsdag på onsdagar. Det har de pratat om på Stressmottagningen  och min husläkare har skrivit in det i läkarintyget också. Men jag har inte anammat det och jobbat fem timmar fyra dagar i veckan, eftersom jag tyckt det känts oöverstigligt. Men jag ska verkligen testa det, nu när jag jobbar hemma är det möjligt på ett annat sätt. Det innebär att jag har en Pia-dag, som Marie sa, mitt i veckan då jag kan finna ork att göra något litet: kanske en liten utflykt eller – det första jag tänkte på – orka med att vara i verkstan mera!

Så med start i nästa vecka ska jag jobba fem timmar måndag, tisdag, torsdag och fredag. Bra!

Fundering om orken

Jag har de sista dagarna känt en lust att göra saker, men att orken försvunnit direkt när jag ska sätta igång. Dels sådant jag vill göra och dels sådant som behöver göras här hemma. Vad är nytt med detta? undrar du kanske. Det jag funderat på är om jag börjat känna mig själv bättre, eller rättare sagt känna när jag är för trött? Att jag inte bara ångar på och tar ut mig. I så fall är det någonting bra samtidigt som det är jättetråkigt!

Idag jobbar jag hemifrån, och har en del utrymme både i tid och ork eftersom jag slipper resvägen. Kanske förväntningarna på allt jag skulle kunna göra sätter krokben för mig?

Det här är någon som kan vila!

Igår körde fysioterapeuten på Stressmottagningen hårt med oss! Vi har använt en slags långa rullar som vi legat på när vi gjort avslappningsövningar tidigare. Nu blev det ett styrketräningspass på rullen! Först en timme där vi gick igenom muskler i hela kroppen, och efter en kort paus masserade vi oss själva genom att ligga på rullen på olika sätt och rulla fram och tillbaka. På somliga ställen gjorde det riktigt ont, så det var verkligen effektivt! Sonen har en liknande rulle som jag ska testa här hemma.

På hemvägen kände jag mig lätt och mjuk i kroppen – en riktigt bra känsla.

Mer ork

Jag tror att remissen till Stressmottagningen betydde mycket för min känsla av hopp och framtidstro. Jag hade i alla fall mer ork igår än under hela resten av veckan! Vi påbörjade höststädningen av vår lilla trädgård, och fick en hel del gjort inomhus också. Nu på morgonen har jag suttit i verkstan och vid lödstationen för första gången på länge. Både lust och ork fanns plötsligen!

Min man träffade en vän häromdagen som berättade om en behandling han går på, där man bland annat omprogrammerar sina triggers så att de inte betyder fara längre. Det låter ju fantastiskt! Om det tar lång tid innan jag får komma till Stressmottagningen så ska jag kolla upp den här behandlingen. Ni som känner mig väl vet hur viktigt det här är för mig, och ni andra förstår säkert också. Att varken jag eller alla jag träffat inom vården tänkt på det här tidigare!