Kortslutning

Jag sökte en lång stund efter en rubrik till detta inlägg, och kom till slut fram till KORTSLUTNING. Det får duga, i brist på bättre ord, för det jag känner nu. Jag har haft många nervryckningar i benen de senaste dagarna, och idag undrar jag verkligen vad folk omkring mig trodde att jag höll på med. Jag spände och masserade muskler i framför allt vänster ben för att häva de obehagliga pirrningarna och försöka hindra ryckningarna. Jag blir trött och jag blir arg, men mest blir jag rädd. Vad händer nu? Blir jag sämre i RLS/WED igen? Kan jag öka dosen på medicinen, eller prova någon annan? Handlar det om samma sak som hände med min förra medicin Sifrol – att jag fick för stor dos och mådde bättre av att trappa ner, så kallad augmentation? Jag har bestämt mig för att kontakta neurologen jag träffade förra hösten, men vill först avvakta i ett par veckor för att se om inte den ökade dosen ger effekt. Jag orkar faktiskt inte med det här.

Ångestnivån är förhöjd, troligen mest på grund av RLS/WED. Jag blir trött och har ingen ork över för verkstan som jag längtar till. Just nu är det så stökigt där eftersom jag har för lite plats för alla grejer och inte kommit mig för att göra något åt det, och då blir det ännu lite motigare. Jag inbillar mig att jag skulle kunna slå mig ner en liten stund i alla fall, om jag inte behövde gräva mig fram först.

Jag har faktiskt tagit semester en dag och kanske blir det en till i november. Jag behöver extra ledigt för att få något gjort till julmarknaden. Jag är inte orolig för att ha saker att sälja – jag har en del som är färdigt eller går snabbt att få klart – men jag har en del idéer som jag vill testa och framför allt vet jag att jag skulle tycka att det vore så KUL! Kul att sitta där och göra grejer, planera hur bordet på marknaden ska se ut och skriva listor över saker att ta med (tidningar att stå på som isolering mot den kalla marken!).

Att det blev just kortslutning som fick symbolisera det jag känner, är vid närmare eftertanke inte helt rätt. Jag är inte helt körd ännu! Men det är som att tio tankar och känslor går genom huvudet samtidigt, och en del gör mig glad men andra gör mig förtvivlad. Det är ingenting jag kan ta på riktigt, det är undanglidande tankar eller snarare känslor. Jag får också lätt panik vid tanken på vad det är som händer. Min stora överskuggande rädsla är ju att jag ska bli sjuk på nytt. Inte för att jag tror det – det gör jag faktiskt inte – men konsekvensen blir så stor om det händer. Jag tänker ofta på att jag liksom balanserar mellan olika bråddjup, och den yta där jag är trygg och säker är inte så stor. Förut beskrev jag det som att jag inte hade några marginaler alls, att jag gick på fäljarna. Nu har jag marginaler, men de är fortfarande högst begränsade.

Jag och min syster var hos vår pappa i Jämtland i helgen. En skön och avslappnad helg. Den här bilden har han på väggen: Pia 10 år. Vi var hos fotografen och jag minns att jag hade bestämt mig för att le med stängd mun för att inte visa mina skeva framtänder. Men fotografen lurade mig att skratta och det blev ju fina bilder tycker jag idag! (Därefter följde fem år av tandställning …)

Jag klarade det!

Jag reste till Paris med dottern söndag – tisdag och var lite orolig för hur väl jag skulle orka. Det skulle bli många intryck, många anspänningar och massor av häng i klädaffärer (något av det värsta jag vet!). Men jag kände mig väl rustad för att gå långt efter resan till Krakow, och försökte ställa in hjärnan på att stå ut med varuhus och butiker. Och jag lyckades!

Vid ett tillfälle när vi gick i ett köpcentrum tänkte jag att detta skulle kunna vara en av Dantes helveteskretsar: högljudd musik från 4-5 affärer samtidigt – givetvis olika låtar – och massor med folk som med olika påsar i händerna skyndar vidare på jakt efter fler inköp. Jag fick också en bild av vår civilisations undergång: det talas om att vi måste ställa om till en mer hållbar värld – socialt, miljömässigt och ekonomiskt – men samtidigt som vi återvinner mjölkpaketen och batterierna så köper vi helt galet mycket kläder och andra grejer. Vi beställer så mycket saker på nätet att de som arbetar vid paketutlämningen får arbetsskador! Är det fler än jag vars tankar går till dekadensen vid tiden för romarrikets fall?

Men åter till orken. Dottern var lite omtänksamt orolig ibland när hon märkte att jag dippade. Jag fick försäkra henne om att det gick bra, och lova att säga till innan jag brakade ihop helt. Vid ett tillfälle funderade jag på hur jag skulle orka ta mig tillbaka till hotellet för att hämta resväskan innan hemresan. Jag fantiserade om att jag redan satt i flygstolen men hade svårare att föreställa mig hur jag skulle ta mig dit! På något sätt lyckades vi i alla fall, och när vi äntligen satt på planet påminde jag mig om hur trött jag varit några timmar tidigare.

Och så hade jag ju varit så förutseende att jag tagit semester även idag, dagen efter att vi kommit hem. En dag av vila.

Här är några bilder från Paris:

 

Glad över ork

Min kondition har verkligen förbättrats de senaste veckorna, och det är jag väldigt glad för. Även om den gått från en etta till en trea på en tiogradig skala så är det åt rätt håll i alla fall. Jag har också gått ner ett par kilo – heja mig!

Jag tycker att jag i största allmänhet har mer ork, och det känns inte bara bra utan smått overkligt och fantastiskt! Min delvis förändrade arbetsuppgifter har gjort sitt till, även om det blir en övergångsperiod innan det är helt klart. Men jag tror verkligen att vetskapen om anpassningen gör att jag får mer energi och inte känner mig lika rädd för att inte orka.

Idag skulle jag ta ner utställningen på Blackebergs bibliotek men jag hörde av mig och frågade om jag möjligen kan gå komma någon dag i veckan, då jag jobbar och ändå är i stan, och det gick finfint. Jätteskönt att få ta det lugnt hemma idag. E på biblioteket sa att många besökare uppskattat och kommenterat utställningen och det är ju jättekul att höra!

En detalj av det jag broderat på idag.

Det har blivit lite dåligt med tid i verkstan på sistone men idag röjde jag bort på arbetsbordet och satte igång med att brodera på de stycken jag tovade för ett par veckor sedan. Och så lyssnade jag på P1 – suverän kombo för avkoppling!

RLS/WED är fortsatt sämre, men ingen direkt förändring de senaste dagarna. Ikväll är det som att det kryllar inne i fötterna. Jag gnider dem hårt mot varandra för att lindra. Sån skit detta är!

 

 

Tredjedagstrött

Jag har varit på jobbkonferens på Öland i tre dagar, och sitter nu på tåget hemåt, Öland är fantastiskt och lite av det vackra fick vi se i alla fall. I synnerhet bussresan över bron var något att minnas.

Men det har också varit en ganska slitsam konferens, med både föreläsningar och workshopar. Igår vid lunchtid kände jag att jag måste få sova middag om jag skulle orka hela dagen. Det svåra då är ju att välja bort saker jag verkligen vill gå på, men det är bara ett att göra. Mitt boende var en bit bort men jag fick låna en soffa av en kollega vars boende var närmare konferensen. Jag sov där i 20 minuter och det gjorde susen! Det blev inte så sena kvällar för min del heller, och jag är mer än nöjd med både innehållet i konferensen och med min självdisciplin. Och det är STOR skillnad på hur mycket jag orkat i år jämfört med förra året!

Igår tänkte (inte för första gången) jag att jag nog aldrig kommer att komma tillbaka till fullo. Det är så oerhört svårt att tänka sig det. Jag såg på en del kollegor och hörde dem berätta om sin jobbvardag med många resor, och fick tankar om att leva ett annat liv. Ett enklare. Jag tänkte att egentligen skulle jag kunna göra förändringar i mitt liv utan att det skulle bli så stor skillnad rent ekonomiskt. Jag skulle kunna gå ner i arbetstid och ägna mer tid åt mig själv och mina intressen. Under flera år har vi klarat oss trots att jag varit helt eller delvis sjukskriven. Problemet är förstås att det skulle påverka pensionen rejält. Nåja, det är bara tankar.

Under förmiddagens föreläsning hade jag fullt sjå med att hålla mig vaken och var på allvar orolig att jag skulle ramla av stolen! Jag gick ifrån föreläsningen och satte mig på toaletten, lutade huvudet mot väggen och somnade! Inte så lång stund men tillräckligt för att kvickna till. Jag kallar det tredjedagstrött – den som infaller tredje dagen av en konferens. Det är en välsignelse att kunna sova!