Enkät om RLS

Jag fick en lång enkät från Jönköpings universitet om RLS. Den ingår i en forskningsstudie och man kan ju bli lycklig för mindre! Att någon intresserar sig för den här sjukdomen och forskar om den! Självklart besvarade jag tålmodigt alla frågor om sömn, livskvalitet, livsstil, medicinering och så vidare. Sist frågades om hur jag skulle vilja att behandlingen såg ut. Jag svarade att jag skulle önska att det ingick ett samtal om psykisk påverkan och livsglädje, och även evidensbaserade rekommendationer om vad man som patient kan göra själv för att lindra symptomen. Det florerar så många mer eller mindre underbyggda idéer om vad som hjälper, och jag gissar att många med mig provar sig fram med kost, masserande apparater och övningar, och blir besvikna när det visar sig inte fungera.

I enkäten frågades också om ens anhöriga fick bli kontaktade för att få en enkät. En bra idé tycker jag, att undersöka närståendes syn på ens partners sjukdom.

Harsyran blommar i Söderhamn

En annan sak jag kommit på angående RLS är att jag oftast får ryckningar i benen under mellanrummet mellan vakenhet och sömn. Att jag just när jag ska somna får ryckningar så att jag vaknar till om och om igen. Ryckningarna kommer i skov och just nu är jag inne i ett sådant sedan ett par veckor. Det är inget stort problem, jag brukar kunna somna snabbt ändå. Det värsta är sekunden innan ryckningen då känslan är obehaglig. Om jag hinner brukar jag spänna musklerna för att häva ryckningen, men jag lyckas sällan.

Jag smittades av min systers förkylning på vår gemensamma roadtrip under Kristi Himmelfärdshelgen. Vi bilade till vår pappa i Jämtland och fraktade sedan lite möbler till min systers sommarstuga i Söderhamns skärgård. Fyra nätter i tre olika sängar blev det, men jag körde på med mina randiga dagar, och lyckades komma hem utan att vara alltför trött. Däremot förkyld alltså. Värst är hostan på nätterna, men jag är ju van vid att sova lite knackigt.

Trädgården blir bara vackrare! Nu har åtta olika tulpansorter slagit ut, den ena vackrare än den andra. Och perennerna är på gång också. Jag behöver inte komplettera så mycket i år tror jag. Jag är lite fundersam över den underbara gråmalvan som inte gett något livstecken ifrån sig ännu, men den kanske bara är sen.

Sämre

Jag mår inget vidare nu. Har svårt att sätta fingret på vad det beror på, men jag gissar att det inte är något särskilt utan flera mindre saker som samverkar. Kanske att kriget i Ukraina också bidrar. Förutom att krig alltid är fruktansvärt så har det skapat en oro för hur det ska påverka oss själva också. Inte så mycket att vi ska dras med i kriget utan hur det påverkar vår egen ekonomi. Om räntan skjuter i höjden, om allt blir mycket dyrare, om jag inte orkar jobba – såna saker.

Jag har haft mer ångest än på länge på sista tiden. Inte mer än jag kan hantera, men det påverkar förstås. I förrgår lagade jag middag till familjen men orkade inte äta själv, utan gick och la mig att vila. Igår orkade jag inte ens laga mat. Det går ganska bra under dagen då jag jobbar, men det är som att all energi går åt till det, för att helt ta slut senare på eftermiddagen. Bara tanken på att åka in till stan och jobba på kontoret känns oöverstiglig.

Nu är klockan snart 4 på morgonen, och jag har haft en urkass sömn. Glömde förstås att ta min nattmedicin, oxascand, och det straffar sig direkt. Jag har vaknat många gånger och vid 3-tiden gav jag till slut upp. Med starka känningar av RLS i främst låren, var det ingen idé att ligga kvar i sängen. 

Jag ska till min husläkare idag eftersom min sjukskrivning tar slut i och med den här veckan. Det är inte riktigt samma oro för det som det varit tidvis förut. Inte för att min läkare ska fortsätta att sjukskriva mig, det vet jag att han kommer att göra. Men det finns förstås alltid en osäkerhet om huruvida försäkringskassan ska godkänna sjukskrivningen. På sistone har de fattat beslut snabbt, inom ett par dagar, men jag vet inte när de kommer att sätta ner foten igen.

Jag kommer på mig själv då och då med tanken att jag skulle behöva vila länge. Från allt. Inte behöva bry mig eller ta hand om någon annan än mig själv. Men hur skulle det gå till?

Året började riktigt dåligt

Nyårsafton var riktigt rolig med de gäster vi brukar ha denna sista kväll på året. Jag hade en ny klänning som jag kände mig fin i. Mycket mat, vin och skratt. Jag la mig att sova en stund vid 23-tiden, för att orka till tolvslaget.

Nästa dag fick jag betala för mitt slarv med sömnen. Jag sov för då timmar på natten, och var väldigt trött hela dagen. Men vad värre var så hade jag mycket starka känningar av RLS, och höll på att bli tokig. Jag körde alla mina knep med stretchning och rullade med kruskaveln över benen, men det hjälpte föga. Jag skulle verkligen behöva sova mer, men det var omöjligt när benen kändes så.

Det var bara att genomleva dagen och klockan 20 gick jag äntligen och la mig. Benen hade stillat sig så pass att jag kunde somna, och jag sov i tio timmar!

Vilodagar

I fredags åkte jag till min kära vän T i Roslagen och stannade till söndag eftermiddag. Kravlösa dagar med vila, sömn, vila, fina samtal och vila. Jag hade packat baddräkten och på lördagen var det dags. T brukar bada flera dagar i veckan, men jag har inte varit i sedan i september. Men jag tvekade inte.

Vattentermometer stod på 7 grader, och det VAR kallt! Så in i … ! Men jag gjorde det, och när jag kom upp på bryggan frös jag inte alls. Luften kändes inte lika kall som kroppen. En kopp te när vi var åter i stugan kändes helt rätt.
I måndags hade jag ett samtal med min chef och blev lugnad kring hur mycket jag måste jobba på kontoret i stan. Jag har inte fått något tydligt besked om det tidigare, men nu sa han att om jag är där en dag i veckan så är det jättebra. Han sa att han ser att jag jobbar på bra hemma, och dessutom är sjukskriven så det är helt ok att jag gör så. Det kommer jag att klara utan problem och det känns väldigt bra.

PS. Jag fick ett ryck och beställde lite kläder, men när de kom var de för stora allihop! Min uppfattning om min kropp har inte hängt med verklighetens viktnedgång!

Sovit

De sista nätterna har jag sovit hyfsat eller riktigt bra. Jag tog Oxascand en natt men efter det har jag kunnat sova ändå. Det värsta RLS-skovet har dämpats något, tack för det!

Jag hörde av mig till psykiatrin via 1177.se och skrev att det är ohållbart och att jag behöver prata med läkaren om att börja använda Oxascand igen. Jag fick bara ett svar att meddelandet skickats till läkarna, men sen hörde jag ingenting förrän det kom ett sms med en tid för läkarbesök 2 december. Jag hade redan en telefontid inbokad med min psykiater några dagar tidigare. Men det är ju bra att vi får prata lite mer ordentligt om det här. Tyvärr var det inte den psykiater jag haft de senaste gångerna som stod på kallelsen. Han har varit så bra, både på att lyssna och på att förklara.

Jag har haft en bra arbetsvecka nu när många är lediga på grund av höstlov. Inte så mycket inbokat utan tid att jobba ikapp i lugn och ro. Det har nog hjälpt till att få ner mig i varv och sömnen att funka bättre.

 

 

Ohållbart

Jag känner mig lite tjatig men det gäller sömnen igen. Igår natt sov jag uppskattningsvis en och en halv timme. Jag brukar försöka undvika att gå upp innan klockan fem, men igår kunde jag inte ligga kvar i sängen. Boven var som vanligt RLS, och benen fullkomligt sprakade. Jag gick upp, stretchade, rullade med kruskaveln där det var som värst och inväntade sömnigheten som brukar dyka upp efter en stund. Men det gick inte att somna om mer än korta stunder i fåtöljen. Att ligga ner var uteslutet, det är värre för obehaget i benen.

Jag försökte sova under dagen men det var likadant. Korta stunder men sen vaknade jag. Dagen gick och jag fick allt desperatare tankar. Hur ska det bli nästa natt, och nästa? Till slut bestämde jag mig för att ta en Oxascand till natten, och kontakta psykiatern om att tidigarelägga vårt telefonmöte i slutet av november.

Sagt och gjort, och jag sov som en stock! När jag vaknade strax innan klockan fem hade jag sovit hela natten utan att vakna en enda gång! En sådan lättnad!
Nu har jag meddelat psykiatern om detta så får vi se om han hör av sig.

Klockan är 02:45 …

… och jag sitter här i fåtöljen mitt i natten igen. RLS-benen gjorde det omöjligt att ligga kvar i sängen för att försöka somna om. Men förr eller senare blir jag så pass sömnig att jag kan somna om på soffan.

Det är ungefär varannan natt som blir så här, och så länge jag jobbar hemma så funkar det med att somna om och sova lite längre på morgonen. Det blir svårare när jag ska jobba mer på kontoret.


Jag pratade med min massör om tandpressning när jag var där och knådade ryggen häromdagen. Hon sa att hon utför käkledsmassage som är bra mot spänningar kring munnen, så nu har jag bokat en tid för det hos henne. Vi pratade också om avslappning och jag förklarade varför det är svårt för mig med övningar för att slappna av när det är så obehagligt i kroppen av RLS. När jag sa det kom jag på att hon också utför taktil massage som jag varit på hos en annan massör. Det är oerhört behagligt, men jag somnade förstås. Det slutade med att jag bokat en sådan också, och det ser jag verkligen fram emot! Hon sa att jag verkligen behöver avslappning med så mycket stress i kroppen som jag har.

På söndag kommer en vän jag lärde känna på universitetet hit, och vi ska ta en långpromenad med paus för medhavda mackor med kaffe. Det ser jag verkligen fram emot!

Tandpressning

Ursäkta gnället men jag hade en kroppsdel som inte krånglade och det var tänderna. Efter besök hos tandläkaren igår då jag klagade på ilningar, frågade hon om jag biter ihop dem eller till och med gnisslar tänder. Om det vore så att jag gnisslar tänder på nätterna så skulle jag fått höra det av omgivningen. ”Fundera på hur du gör på dagarna” sa hon, och några timmar senare insåg jag att jag biter ihop käkarna mest hela dagarna! Hur ändra på det? Ska jag gå med öppen mun? Kan man ha en bettskena på dagen, och hjälper det ens? Jag ska fråga nästa gång jag är där för att dra ut en krånglande visdomstand.

Det här med nätterna börjar bli ohållbart. I natt satt jag upp mellan ett och tre, och var helt groggy när arbetsdagen skulle börja. Det är bra att jag ska ha ett telefonmöte med psykiatern om några veckor så jag kan ta upp det. Somna går bra, det är att sova hela natten som inte gör det. Precis som det var för en del år sedan då jag började med Oxascand.

Under dagen försökte jag sova vid tre tillfällen, men lyckades dåligt på grund av dessa eländes krypningar i benen. Jag somnade korta stunder, men det blev ingen riktig vila.

En rolig sak just nu är att kunna träffa arbetskompisar! Häromdagen satt vi och åt lunch tillsammans och pratade så där som man gör. Efteråt skulle vi ha ett möte, och jag insåg att jag skulle behöva vila lite emellan, men nändes inte gå därifrån. Så svältfödd på samvaro!

Lökar i jorden

Förra året satte jag blomsterlökar i rabatterna, och njöt av fantastiska tulpaner och purpurlök i våras. Men jag vill ha ännu mer, så nu har jag köpt ytterligare sorter tulpaner, mer purpurlök och fick också tag på snödroppar. Det blev en påse med krokus också, de hör ju till vårtecknen.

Förra helgen satte jag allihop och ser fram emot en explosion av färg och form i vår!

Efter natten jag beskrev i förra inlägget hade jag en bra natt, och blev så lycklig. Men säg den lycka som varar för evigt! I natt var det dags igen, även om det inte var fullt så jävligt som i förrgår natt.

Till slut visade klockan på halv fem i alla fall. Den tid jag satt som gräns för när jag får gå upp. Då tänker jag på min morfar som liksom jag tyckte om att gå upp och ta en kopp kaffe vid den tiden på dygnet. Och så släpper jag in Frasse, katten som är ute om natten, sätter mig med mitt kaffe i fåtöljen och njuter av lugnet som bara infaller när alla andra sover.

Ännu en skitnatt

Klockan är tio över fem på morgonen och jag ger upp. Somnade som vanligt igår kväll innan klockan slagit tio, men vaknade flera gånger på grund av starka känningar av RLS i benen. Första gången jag såg på klockan stod den på 23.57 och jag tänkte, omtöcknad av trötthet, att det måste vara något fel. Så går det inte att skriva tid, det var alldeles för höga siffror. Jag somnade om men vaknade om och om igen, och klockan två gick jag upp och duschade benen med iskallt vatten och stretchade. Det hjälpte i exakt sju minuter.

Jag gick upp och satte mig i fåtöljen i vardagsrummet, stretchade benen med stretchbandet och hoppades på att bli sömnig igen. Vid fyratiden började ögonlocken bli tunga och jag la mig i soffan och sov i en timme. Men nu ger jag som sagt upp. Jag får hoppas på att kunna sova en liten stund mitt på dagen.

Nu när jag skriver det här känner jag hur det börjar kännas i underarmarna också. Det här är inte klokt.