Kedjetäcket

Nu har jag hunnit prova kedjetäcket i några nätter, och jag tror verkligen att det är något för mig. Det är inte så tungt som det låter med 10 kg. Vikten är spritt över hela täcket. Det är sydda kanaler med kedjor i. Lite krångligt har det varit med handen, så jag tror att det blir ännu bättre när jag tagit bort gipset. Jag har också använt täcket när jag vilat på dagen och tror att det hjälper mig att slappna av och bli lugn.

Som jag skrivit förut så blev jag tydligt piggare för några veckor sedan, i början av oktober.  Det håller i sig, även om det går lite upp och ner. Däremot väntar jag med mitt experiment att jobba lite mer – att i hemlighet prova att gå upp i tid. Det är en intensiv tid på jobbet nu. Väldigt roligt men också krävande. Sjukskrivningen går snart ut  men jag har inget hört från doktorn. Jag får väl kontakta honom själv. Den här gången ska jag försöka att inte stressa upp mig för mycket om det blir krångel med Försäkringskassan, utan tänka att det löser sig.

Här är en tehuva jag gjort, ännu en fågel! 

Befinner mig på gränsen

Vissa dagar känner jag tydligare än andra av att jag befinner mig på gränsen för vad jag mäktar med. Jag tänjer mig själv och mobiliserar hela systemet maximalt för att klara av dagen. Inte så konstigt att jag blir trött och bara vill lägga mig. Inte så konstigt att jag har dessa spänningar i kroppen som jag inte blir av med, och som gör ont. Jag känner mig så sliten! Jag är så in i baljan trött på att ingenting är enkelt, att jag måste anstränga mig så mycket nästan hela tiden. För att försöka förklara hur det är kanske jag kan likna det vid att ständigt bära omkring på någonting tungt, och aldrig kunna sätta ner det. Men det är bara hur kroppen känns, till det kommer hjärnan. Om du varit på ett ställe med massor av intryck för ögon och öron, oväntade saker som dyker upp och saker att förhålla sig till under många timmar – kanske på Bokmässan i fyra dagar? – det kanske kan liknas vid hur min hjärna fungerar efter ett för långt möte. Ett möte.

För ett par veckor sedan funderade jag på att testa att jobba lite mer än halvtid, i smyg. Inte berätta vare sig på jobbet eller för Försäkringskassan, bara prova lite. Det var innan den senaste veckans svacka. Nu känns det inte realistiskt alls. Men hur ska jag veta när jag ska prova att gå upp i arbetstid? Och vad innebär det? Om jag arbetar mer borde jag också klara mer, såsom möten och andra saker jag undviker nu i möjligaste mån? Det känns så förtvivlat omöjligt! Som det är nu går min mesta energi åt på jobbet. Det vore roligt att få något litet utrymme över för annat också. Det som gnager runt i huvudet nu går mycket ut på att peppa mig själv att inte hemfalla åt negativa och pessimistiska tankar igen. Tankar om hopplöshet. Jag HAR mått betydligt bättre i en månad nu, och jag klarar den här TILLFÄLLIGA svackan. Men jäklar vad med energi det går åt!

Idag var det andra veckan i rad som BodyMind var inställt på grund av sjukdom. Det känns väldigt trist eftersom jag tyckte så mycket om passet. Dessutom skulle jag boka in tider med fysioterapeuten då hon ska hjälpa mig att slappna av. Och jag undrar om hon fått mitt kedjetäcke, om det ligger och väntar på mig där? I natt sov jag som när jag glömt ta Oxascand-tabletten till natten. Jag vaknade var och varannan timme, för att till slut få ett par timmars sömn i soffan i vardagsrummet. Jag ser fram emot täcket!

Spänd

Den senaste veckan har jag varit väldigt spänd i kroppen. Jag upptäcker hela tiden att jag sitter och spänner mig, liksom sätter upp ett pansar. Framför allt axlarna och benen spänner jag, helt omedvetet. Efter konserten (Barbro Hörberg-programmet) i onsdags var jag alldeles trött i kroppen av att ha spänt mig så mycket. Jag undrar varför – varför spänner jag mig och varför just nu?

Jag har haft det ganska jobbigt med RLS/WED den senaste tiden också. Främst i fötter och händer som jag skrivit om tidigare. Igår på Syfestivalen hade jag stora känningar i fötterna trots att jag gick omkring, det var väldigt obehagligt. Känslan är nästan klaustrofiskt. Jag kommer inte bort från den, ut från den – som att jag är instängd i den här kroppen som sviker mig hela tiden.

Jag läser i en tunn bok om hjärntrötthet, När hjärnan inte orkar av Birgitta Johansson och Lars Rönnbäck. Jag känner igen mig i i stort sett allt. Som att man kan få problem med balansen, bli yr och illamående när man anstränger sig mer än man egentligen orkar. Det hände mig senast ikväll när jag precis lagat färdig maten. Hela familjen var tidvis inne i köket, tills jag bad dem gå. Jag orkar inte med all aktivitet, alla ljud, samtal jag förväntas delta i. Jag har länge noterat att jag kan bli illamående av stress, och insett att jag inte kommer att kräkas även om det känns så. Yrsel och balanssvårigheter likaså. Jag har avstått från bilkörning ibland på grund av det.

De beskriver också hur alla intryck av ljud, ljus och intryck i affärer kan få en att helt förlora förmågan att fatta beslut om vilket bröd man ska välja. Det känner jag alltför väl igen, jag kan bli som en zombie i mataffärer. Stillestånd i hjärnan och kroppen tung, trög och långsam. Plågsamt.

Jag tänker mycket på hur jag ter mig i andras ögon. Jag ser nog oftast pigg och glad ut, och det gör det förstås svårare för andra att förstå. Förstå hur jag är när de inte träffar mig, när jag kommit hem från jobbet. Lyckan över att fungera någorlunda väl under mina 3-4 timmar på jobbet och få umgås med arbetskamraterna gör mig nästan speedad inombords ibland.

De senaste veckorna har jag verkligen tagit ett kliv uppåt i måendet. Jag märker hur lätt jag faller in i missmodet nät jag tillfälligt är lite tröttare. ”Jag visste väl att det inte skulle hålla.” Men jag försöker verkligen mota bort de tankarna och se det som en liten dipp. Snart är jag uppe med näsan över vattenytan igen och mer därtill!

I morgon är det dags för ett pass BodyMind igen! Det ser jag verkligen fram emot. Och kanske kommer mitt kedjetäcke snart också – jag tänker mycket på det, förväntar mig mycket.

Står och väger

Jag upplever det som att mitt mående står och väger. Ska jag tippa bakåt eller blir det ett steg framåt? Kanske det är ungefär samma som tidigare, men ganska små saker får mig att tippa. Å andra sidan har jag blivit allt bättre på att ta hand om bakåt-tippandet. Jag försöker inte pressa på, utan tar ett steg bakåt och återhämtar mig. Inser att jag gick lite över gränsen och tar det lugnt så länge jag känner att jag behöver. För mig innebär det att jobba hemma någon dag, dra ner ännu mer på det lilla jag gör hemma, avstå roligheter med vänner, laga enklare mat eller be någon annan göra det.

Jag är så hjärtinnerligen trött på att säga att jag är trött! Att jag inte orkar – det är så uttjatat. En nära vän med liknande situation i familjen som jag har, berättade om en extremt påfrestande incident under semestern. ”Jag var helt slut efteråt” sa hon, och jag började skratta. Att bli helt slut är ett så blekt uttryck för vad hon kände och som jag också känt. Helt slut kan man vara efter en lång arbetsdag eller en dag i Täby centrum med en shoppingglad tonåring. Men vokabulären täcker inte allt. Hon vet att jag vet hur det känns. När man inte fattar hur man klarat även denna gång utan att antingen gått fullkomligt bärsärk eller lagt sig ner att dö. Igen och igen och igen.

Utmattad är ett bra ord. Det beskriver den där känslan av nära nog total energilöshet. När det känns övermäktigt att lyfta armarna eller att gå. När jag började göra smycken låg jag i soffan med en kudde under var arm för att orka hålla dem uppe. Jag mådde så bra av att tänka ut hur jag skulle göra och försöka få till dem, och insåg att jag fick energi av det. Korta korta stunder.

I måndags hade vi planeringsdag på jobbet och jag skulle vara med så länge jag orkade. Med inlagda pauser skulle jag orka lite längre än vanligt tänkte jag. Konstigt nog fanns inte en enda fåtölj eller soffa att sträcka ut sig i, så jag letade upp en lugn vrå i matsalen där det fanns en matta och la mig på den att vila. Jag stannade nästan hela dagen och vacklade sedan hemåt. Jag funderade på att ta en taxi, det kändes nästan omöjligt att ta sig hem med tre byten mellan tunnelbana, pendeltåg och buss – men det gick.

Jag hade ett planerat möte dagen efter, annars skulle jag tagit ut komptiden som måndagen genererat direkt men tisdagen förflöt utan problem och så tog jag den lediga dagen igår istället. Jag vaknade tidigt som vanligt men somnade om till kvart över tio! Jag behövde verkligen den sömnen – jätteskönt!

Jag sydde en kudde igår av de ofållade handdukar i linne jag köpte på Växbo lin. Det är olika tyg på fram- och baksida. För att få lite färg sydde jag på ett vackert vävt band jag köpte för något år sedan. Jag hade stora problem med att sätta på bandet, och ägnade en försvarlig tid åt att sprätta och göra om, tills jag kom på att jag skulle tråckla fast bandet innan jag sydde istället för att nåla. Då gick det bra. Så är det när man inte lärt sig – det tar tid men det funkar till slut. Jag försöker tänka att jag inte är bunden av hur man SKA göra, men det är mest en klen tröst.

Gult överallt …

Jag jobbade hemma torsdag och fredag, och det funkade bra. Jag har ofta svårt att koncentrera mig när jag jobbar hemma, men den här gången hade jag så konkreta saker att göra att det funkade bra. Det var väldigt skönt och vilsamt. Jag slapp resorna till och från jobbet också.

Mina pirriga WED-ben har stillat sig något, vilket jag är så tacksam över! Jag har sovit riktigt bra de senaste nätterna.

I helgen har jag tagit det lugnt som jag tänkt, men det blev en sväng till second hand-butiken Skopan. Jag köpte ännu en kastrull till växtfärgningen och hittade flera fina tyger. Jag får en känsla av att det är totalt ute med såna där gardinuppsättningar med olika tyglängder som går att skjuta hit och dit, om ni fattar vad jag menar. Det säljs nämligen enorma mängder av såna längder på Skopan! Och det är bra för det är ofta fina tyger av fin kvalitet. Jag har till exempel hittat fina linnetyger för en billig peng.

Det blev en del färgat i helgen också, förstås! Jag hittade utblommade och nästan vissna lupiner, och tog de blad som fortfarande var gröna. Jag färgade en del med enbart lupinerna och la sedan i skal av rödlök i badet och körde en omgång till.


På den sista har jag lagt några brickor (som man har när man skruvar) på surströmmingslocket som reservage och de syns lite till höger på bilden. De är ju rostfria men just för att få mönster av funkade de ju!

Jag fick tips för en tid sedan att gurkmeja funkar bra att färga med, och att det finns i storpack att köpa billigt på affären som jag tror numera heter Flying Tiger. Den hette Tigr förut i alla fall. Jag provade med att ha en kastrull med enbart gurkmeja, och en med gurkmeja och skal av rödlök. Jag kan säga att det blev mycket färg, och det gula hamnade både här och där – mina naglar fick en rätt äcklig ljusgul färg!

Här är några exempel på hur det blev.

”Bongotrummor” sa min man!


Läs mer

Plötslig försämring

De senaste dagarna (och nätterna!) har min WED plötsligt blivit rejält sämre. Jag har konstant känningar i främst fötter och smalben, men även i armar och bål. För länge sedan skrev jag att jag tänker att mina medresenärer på tåg och bussar måtte tro att jag spelar min favoritmusik i lurarna, och sitter och rådiggar med mina sprattliga ben. Den tanken kom för mig igen häromdagen på hemväg från jobbet. Jag ser nog inte riktigt klok ut ibland.

Flera nätter nu har varit ovanligt vidriga. När jag lagt mig att sova igår kväll väcktes jag flera gånger under första timmen eller två av att det ryckte i benen och att jag låg och sparkade.

Resultatet är att jag blir trött och ändå inte kan sova middag eftersom jag inte kan slappna av i musklerna. Idag var jag så trött att jag somnade i soffan, men väcktes precis som i natt var och varannan minut. Jag blir trött i musklerna också av att jag spänner och slappnar av, spänner och slappnar av.

Men framför allt blir jag panikslagen. Vad är det som händer? Varför kommer det nu? Och framför allt: kommer det att vara så här nu? Blir jag sämre?

IMG_3958

Jag försöker hålla igång en del men orkar inte så mycket i taget. Jag har sytt lite på nya symaskinen som jag installerat i verkstan. Gjort några små test med växtfärgning. Jag hittade nedfallna grenar vid de många rönnar som finns i vårt område. De är fulla med lav och det har jag hört ska gå bra att färga med. Jag testade på en liten bomullslapp, och den är ännu så länge ganska vackert orangebrun. Får se hur färgen blir när det torkat.

Det som gjorde att jag köpte den nya symaskinen var att jag insåg att jag behöver en med starkare motor. Då hade jag kört av två nålar plus en särskild jeans-nål i försöken att sy fast handtagen på en väska i jeanstyg. Idag sydde jag klart väskan och det gick som en dans att sy igenom alla lager av hårt tyg – vilken skillnad på symaskiner! Här är väskan med en linnelapp från Gudrun Sjödén som jag haft i många år, samt shiboristygn.

IMG_3965 IMG_3964

Minisemester

Jag har sovit dåligt delar av den gångna natten på grund av gräsliga pirrningarna och obehagskänslor i benen. När jag vaknar på grund av WED är jag sällan så pass klar i skallen att jag kommer på att gå upp och stretcha benen. Men i natt behövde jag till slut gå upp på toaletten, och då kom jag på det. Jag stretchade främst vadmuskler och musklerna på framsidan av smalbenen en stund och kunde till slut somna om.

Jag kände av det på morgonen när jag vaknade, men mest som en obehaglig förnimmelse. Jag tog en dos Citrulline, vilket jag gör efter behov numera och inte morgon och kväll. Ibland blir det bara en gång om dagen, eftersom förmiddagarna ändå är ganska ok.

IMG_3787

Idag åkte jag inte hem efter jobbet utan till min syster och svågers lägenhet på Söder i Stockholm. Jag ska bo här en natt, och åker till jobbet härifrån i morgon bitti. Ingen stor sak, men skönt med en eftermiddag och kväll i ensamhet. Det är inte första gången jag lånar deras lägenhet när de är bortresta, men oftast har det varit när jag varit ledig och jag har också stannat någon natt till.

Jag tog en kort runda till Stadsmissionen i närheten där jag hittade två tyger, och till Tygverket – en stor härlig tygaffär ett par kvarter bort. Jag har länge varit på jakt efter svart linnetyg på second hand att ha som bakgrund till mina alster, men nu gav jag upp och köpte nytt tyg. Annars är det ju en härlig känsla att återbruka tyger som annars är en sådan miljöbov. Jag köpte också en bit vaxduk att skydda bänken i tvättstugan när jag växtfärgar. Två stuvar för halva priset samt sex knappar à 1:- blev det också.

Sedan var jag trött och gick tillbaka till lägenheten igen. Jag försökte sova middag men benen krånglade igen. Det kanske är lika bra, så att jag somnar bra ikväll. Men här sitter jag nu och spänner musklerna i ben, fötter och händer – spänner och slappnar av, spänner och slappnar av – för att häva det värsta av obehaget. Inte konstigt att jag är trött!

IMG_3470

Jag har fått mejl om att symaskinen är på väg – det känns jättekul och jag hade önskat att verkstaden var tillräckligt stor för att sy i, så jag inte stör resten av familjen när jag har maskinen på matbordet. Då måste jag ju plocka bort den mellan sessionerna också. Kanske att jag kan tränga ihop lite grejer …

Jobbat i tre dagar

Nu har jag jobbat tre dagar sedan semestern, och det känns finfint att vara tillbaka. Det är så lugnt, det är mitt i semestern för många fortfarande. Kontoret är svalt och behagligt och det uppskattar jag som är en kamin.

Men jag är väldigt trött. Jag har sovit varje dag när jag kommit hem mitt på dagen. Både igår och idag sov jag i soffan utomhus. Men igår hade jag väldigt svårt att komma till ro eftersom det pirrade så infernaliskt i ena foten. Jag låg och skakade den i luften, samtidigt som jag höll på att somna! Idag gick det lite bättre, jag la mig på den sidan där pirrningarna var värst – det hjälper lite ibland. Men när jag väl somnat så började det regna! Bara att gå inomhus.

Jag samlar fortfarande på växter och skrot, men har bara gjort ett färgbad sedan jag kom hem från kursen. Det är ju en kraftsamling som måste till ändå, och jag har inte riktigt känt att jag mäktat med det. Helst skulle jag vilja vara ensam hemma, och det är inte så lätt att beräkna när det blir.

När jag åker buss till jobbet spanar jag, nästan omedvetet, efter bra bestånd med främst renfana, och i natt drömde jag att jag hittade en samling småskrot som jag la beslag på! Jag inser att jag har drag av min mormor, som hade en lågintensiv enveten metod att genomdriva saker hon ville göra och som gjorde dem grundligt. Dit det bar, dit bar det – med besked! När vi rensade ut i mormor och morfars hus i Jämtlands fjälltrakter, hittade vi sopsäck efter sopsäck med torkad åkerfräken som hon gjorde te av!

Igår när jag hade lite tid över innan bussen skulle gå, gick jag till tygaffären i närheten. Jag väntade mig ingenting egentligen, tyckte inte att den var intressant för mig vid mitt senaste besök. Men nu fanns jättefina stuvar med 30% rabatt så jag gick loss! Främst hittade jag väldigt bra tyger att fodra väskor med, och en rejäl bit vitt linne att färga. Jag ska gå dit en annan dag också, jag hann inte klart! Här är ett av tygerna, det kommer att bli en fantastisk väska!

IMG_3835

Här är det sista tygprovet från Finlayson som jag sytt väska av, fram- och baksida. Nu har jag nya planer …

IMG_3810 IMG_3811

 

Sova sova sova

Förra året fick jag ställa in mitt födelsedagskalas i sista stund eftersom jag var för trött och insåg att jag inte skulle orka. I år hade jag hela tiden i bakhuvudet att det faktiskt går alldeles utmärkt att göra så igen om det skulle kännas övermäktigt. Det är en viktig strategi – att se till att det finns utvägar. Känslan av att vara inmålad i ett hörn gör ofta att jag mår sämre. Och är det just en känsla och ingen realitet – en omtanke om andra, att jag ställer till det för andra genom att ändra planer. Men det går nästan alltid alldeles utmärkt, och den som eventuellt drabbas är jag själv. Och jag vinner så mycket mer på att lyssna på min kropp!

Födelsedagskalas innebär att ganska många kommer, även om det bara är de närmaste. Min man har fyra syskon, och trots att deras vuxna barn och barnbarnen inte kommer så blir vi många. Igår var vi 16 personer som åt lunch. Jag har mångårig vana av att fixa lunch till så många, men det är klart att det tar på krafterna. Själva kalaset är trevligt och det är roligt att träffa alla, men jag blev toktrött precis lagom till kaffet. Jag smet iväg och la mig i akt och mening att vila en stund i tystnad, men somnade! Min man kom och tittade till mig så jag vaknade, och det var tur. Annars vet jag inte hur länge jag skulle ha sovit! När gästerna gått la jag mig i vår utomhussoffa där jag sov av och till, medan min man röjde upp efter kalaset. Ändå somnade jag tidigt på kvällen.

Jag är så glad att jag inte har några direkta sömnproblem längre. Jag tar lugnande och ångestdämpande medicin på kvällen. vilket gör att jag oftast sover hela natten. Innan jag fick den medicinen (Oxascand) vaknade jag på nätterna och kunde inte somna om.

Detta om detta.

IMG_3769När jag gick kursen i växtfärgning fick vi testa att färga i en glasburk. Burken har stått i ett fönster i nästan 4 veckor, och jag öppnade den häromdagen. Det luktade pyton men gick snabbt att skölja av växterna. Tyget blev blekt gult med lite skiftningar. IMG_3771

Inte så upphetsande kanske men kul att testa olika sätt att färga.

 

 

Jag måste visa ett Marimekko-tyg jag ropade in på Tradera häromdagen! En rejäl bit tyg att fantisera om – kanske en väska? 🙂

IMG_3772

Här är de senaste väskorna:

IMG_3782

En före detta gardin, IKEA-tyg. Fodrad med gammalt påslakan.

IMG_3803

Köksgardin från början av 90-talet, tyget troligen från IKEA.


Jag köpte fyra tygprover från Finlayson på Tradera. Samma mönster men olika färgställningar – väldigt läckra! De var lagom stora att göra mindre väskor av. De är fodrade med svart bomullstyg. Här är de tre första, med fram- och baksida.

FullSizeRender FullSizeRender IMG_3808 IMG_3809
IMG_3783 IMG_3784

Nu är den svarta sytråden slut!

På måndag börjar jag jobba igen efter den längsta semester jag någonsin haft tror jag – 5 veckor. Det var en väldigt bra idé att ta så lång ledighet i ett sträck, det ska jag komma ihåg till nästa år.

 

 

 

 

 

Positivt om WED

Nu har jag testat att ta Citrulline och rödbetspulver morgon och kväll under några veckor, och jag har mindre känningar av WED vilket känns underbart! Det är möjligt att det till viss del beror på att jag generellt mår bättre, men jag tror faktiskt att det fungerar. Jag har beställt mer för det börjar ta slut. Det verkar kärlvidgande så det är inget hokus pokus.

Igår kom utemöblerna vi beställt och jag kunde sova utomhus på eftermiddagen! Hur skönt som helst! Och visst blev det mysigt? Bordet byggde sonen förra sommaren av vad som fanns hemma: vedträn av björk, diverse träbitar, betongplattor och överblivet kakel från köket. Tungt som tusan, men riktigt coolt. Det blir nog någon klätterväxt mot väggen till höger också. Vi kommer mest att vara hemma i sommar, så det blir nog fler sovstunder här!

Jag önskar alla en riktigt fin midsommarhelg!

51982689576__D865EA14-5239-4E6C-9C91-991717649947