Vidrig natt

Igår kväll när jag skulle ta min sena kvällsmedicin inför sänggåendet, upptäckte jag att jag glömt att ta WED/RLS-medicinen kl 19. Jag blev så förvånad för jag brukar ofta ha så svåra besvär när klockan närmar sig 19-tiden att jag ibland tar den lite tidigare. Men igår kväll kände jag inte att symptomen blev värre, och när jag nu glömt att ta medicinen så kändes det jättebra! Kan det vara så att jag blivit bättre?

Jag tog medicinen när jag la mig, läste en kort stund och höll på att somna. Jag släckte lampan, och en kort stund senare satte det igång. Jag kunde inte vara stilla, dels av ofrivilliga ryckningar i benen och dels av att jag försökte sträcka och spänna musklerna för att häva de fullkomligt vidriga symptomen i benen. Värst var det i höger lår. Jag försökte ligga med smalbenet vikt under mig så att lårmuskeln skulle sträckas, men det var svårt att få till. Jag vred mig och försökte hitta sätt att ligga som skulle lindra, och till slut måste jag ha somnat i ren utmattning. Nånting så jävligt var det långe sedan jag varit med om, och jag måste verkligen komma ihåg att ta medicinen på rätt tid nu!

Jag vaknade alldeles för tidigt trots dålig sömn, men jag kanske kan få ro i kroppen att sova lite på dagen. Hjärnan känns piggare nu i alla fall. När jag var ute i trädgården och vattnade rabatterna innan sängdags kände jag att det släppt lite och att jag kände mig bra i kroppen.

Det är en skön stund att vattna och titta till blommorna på kvällen. Till min stora glädje och förvåning upptäckte jag att gråmalvan som tidigare stått som tre pinnar rakt upp nu förgrenat sig rejält och fyllt ut rabatten, och att stjärnflockan i samma rabatt skjutit nya stjälkar med blommor!

(Bilderna blev inte helt bra men får duga så länge.)

Trött trött trött

Jag började dagen som vanligt, med en promenad innan jobbet. Idag gick jag i skogen, svalt och skönt. Jag jobbade ett tag, tog en paus med Asahi, jobbade lite till, kände hur den välbekanta hjärntröttheten kom krypande, tog min längre paus, sov en stund, försökte jobba lite till men insåg till slut att det bara var att lägga ner.

Jag låg och vilade tillsammans med vår ena katt, blundade och försökte att bara slappna av. Orkade inte läsa eller lyssna på någonting. Sov lite emellanåt. Släpade mig upp och gjorde lunch. Satte mig utomhus och läste lite varvat med att bara sitta och titta på blommor och humlor, himmel och moln. Så fick jag lite ork och lust att sätta mig i verkstan. Har länge velat komma igång med ett yllebroderi, gärna ett som tar lång tid. Men det är en så lång startsträcka att börja – att komponera mönster, välja färger på bottentyg och garn – och det hindrar när orken inte är på topp. Men så rotade jag runt och hittade ett yllebroderi som jag påbörjat för några månader sedan, och glömt bort! Då blev det genast lättare och jag klippte ut rundlar och började brodera fast dem. Jag hann inte så mycket innan jag kände att det fick räcka för idag, men känslan var desto större!

Jag la mig i sängen och vilade, somnade ibland. Försökte komma på vad den här plötsliga tröttheten kom ifrån. Lite senare på kvällen kom jag på att jag gått igång lite för mycket på ett par saker på jobbet, min ambition fäller mig igen! Jag orkar inte det. Nu ska jag tagga ner den ambitionen och jobba lite mer lagom bra. Förhoppningsvis orkar jag lite mer i morgon och då ska jag bena upp hur jag ska göra. Nästa vecka kommer min chef tillbaka, och då kan jag prata med honom också.

Å

Semestern lider mot sitt slut

På måndag är det dags att jobba igen, och det känns bra. Jag har haft en lång och bra semester i fem veckor. Gjort några kortare resor men varit mycket hemma. Målat väggar, anlagt rabatter och läst, läst läst.

Det som förmörkar min himmel är framför allt att jag haft ökande besvär av WED/RLS. Vissa dagar har det varit riktigt jävligt, och jag kanske får kontakta neurologen efter sommaren och fråga om vi kan skruva på medicineringen. Det påverkar mig så mycket: drar ner mig, och Hopplösheten ligger på lur.

Jag hade en dröm i natt som jag funderat på under dagen. Jag är på en arbetsplats och det börjar brinna. Jag vill hämta mina saker men inser att det är försent. Elden skjuter som en pil genom korridorerna, med en fart som överraskar och förvånar mig. Jag klarar mig med en hårsmån, och tänker med oro på att ingen kommer att förstå att jag inte kunde rädda mina saker om jag inte väldigt tydligt kan beskriva eldens snabba framfart. Mina viktiga saker brinner upp: mobiltelefon, körkort, handväska, vinterstövlar och kappa.

Det jag tänker att drömmen står för är mitt behov av att förklara varför jag mår som jag gör, vad jag varit med om i livet och hur det påverkar mig fortfarande. Jag vill bli förstådd och inte ses som … ja, vadå? Behöver jag legitimera mitt sjukdomstillstånd inför andra? Varför då?

De saker som brinner upp är sådant som är nödvändigt för att kunna komma åt mina pengar, komma in i mitt hus och ta mig därifrån utan att frysa. Det allra viktigaste med andra ord. Kanske en rädsla att stå där utan någonting? Att allt viktigt kan tas ifrån mig.

Jag hade återigen glömt att ta den sista medicindosen igår, den som gör att jag sover hela natten. Kanske var det därför jag drömde så oroligt? Jag vaknade många gånger och fick sova middag idag. I morgon fyller jag 56 år. Det ska bli roligt, jag tycker om att fylla år!

Svårt att få utrymme till vila ibland

En del dagar har jag svårt att freda mig och få utrymme att vila. Det känner säkert alla som lever i familjer igen. Det är inte bara mina behov som ska tillgodoses, och ibland – som igår – får jag göra ett snabbt överslag om situationen och inse att nu måste jag stå tillbaka. Men det kostar på. Jag blir väldigt trött efteråt och gårdagskvällen, då jag sett fram emot att vara ensam och få tid att brodera, tillbringades istället i sängen. Jag hade tänkt se en direktsänd konsert på Facebook med mina gamla punkhjältar KSM3, men jag orkade inte.

Senare på kvällen glömde jag – IGEN – att ta medicinen till natten och sov därefter: vaknade många gånger och hade svårt att somna om. Jag vågar inte ta medicinen på natten eftersom jag inte vet hur länge jag kommer att sova nästa dag. Men jag kanske borde göra det ändå.

Den här veckan har jag tagit en morgonpromenad innan jobbet varje dag. Två av dagarna med min syster på telefon. Så himla skönt att börja dagen med fågelsång och frisk luft, och i morse sken solen från en klarblå himmel!

De här vackra tulpanerna såg jag vid ett hus i morse.

Nytt läkarintyg

Igår träffade jag psykiatern på Stressmottagningen som tar över sjukskrivningen från och med årsskiftet. Med tanke på att jag inte riktigt orkat jobba 50 % under större delen av hösten, och att jag dessutom går på behandling på Stressmottagningen, så hade jag tänkt säga att jag nog borde gå ner ytterligare i arbetstid och vara sjukskriven på 75 %, men det hann jag inte göra eftersom hon redan tänkt detsamma. Vi hade ett fint samtal och hon förklarade hur hon tycker att jag ska fördela min arbetstid under veckan. Hon sa att när man är sjukskriven för utmattningssyndrom så brukar hon rekommendera att man får en återhämtningsdag mitt i arbetsveckan, och förlägger arbetstiden på fyra dagar. När jag jobbar 50 % så orkar jag inte jobba mer än 4 timmar om dagen, men när jag bara ska jobba 25 % så är det en bra idé. Då behöver jag inte jobba en av de dagarna i veckan som jag ska vara på Stressmottagningen och det vore väldigt skönt.

Hon sa också att för att Försäkringskassan ska godkänna en ökning av tid för sjukskrivning så måste en försämring skett i ens tillstånd. Det går inte att hänvisa till att jag går på behandling som tar tid och kraft. Men det är ju tydligt att j försämring skett under hösten, och det skriver även min husläkare i det förra läkarintyget, så det beskrev även hon i det nya intyget.


Efter samtalet med psykiatern hade jag en tvåtimmars session med min grupp på Stressmottagningen. Det som verkade vara en bra idé – att förlägga dessa två saker på samma dag – visade sig vara lite för mycket, och när jag äntligen kom hem så sov jag nästan hela eftermiddagen. Jag var så trött att det kändes som att jag aldrig skulle hämta mig igen. Men det gjorde jag förstås, och kunde jobba en stund på kvällen. Men nu är det bara ett fåtal arbetsdagar kvar det här året, och därefter ska jag jobba 25 % – det känns oerhört skönt!

 

Och så rakt ner i de djupa källarvalven!

Idag klev en elefant på min värsta triggerpunkt, och inga övertalningsförsök i världen kunde hindra att jag föll. Ner i sirapsträsket. Kroppen blev blytung, precis som om jag hade tunga matkassar i varje hand. Jag la mig att sova under kedjetäcket, och på kvällen lättade det lite.

Jag får fortsätta att jobba med att ändra mina tankar om att det ska bli en Katastrof. Ändra till att Ingenting farligt kommer att hända. Det tar nog lite tid för kropp och knopp att lära om.

I morgon ska jag till Stressmottagningen igen. Bara en timme den här gången, någon slags information med en arbetsterapeut tror jag.

Det har inte blivit så långa stunder i verkstan i helgen, men jag har kommit en bit i alla fall.

 

 

Vilar

Igår var jag på återbesök hos psykiatern för att följa upp hur jag mår och hur medicinen funkar. Jag sa till henne att de allra svartaste tankarna är mer sällsynta nu än innan jag bytte medicin till Venlafaxin. Det är väldigt skönt. Tankarna om meningslöshet och hopplöshet är alltför tunga. Winston Churchill kallade dem Den svarta hunden.

Däremot har jag haft mycket ångest i sommar men de senaste veckorna har det lättat. Kanske att den här medicinen är snäppet bättre ändå. Jag hoppas att det håller i sig.

Tack och lov så var den galna natten med WED/RLS en engångsföreteelse! Jag var ganska orolig kvällen därpå, men det gick bra att sova.

Tröttheten den här veckan är värre än vanligt, och jag jobbar hemifrån onsdag, torsdag och fredag. Det är ju fantastiskt att jag kan det! Jag hade planer för helgen som jag ställer in – det är vila som gäller.

En vidrig natt!

På kvällarna tar jag medicin i två omgångar. Vid 19-snåret tar jag en kapsel Gabapentin och en tablett Sifrol mot WED/RLS. Klockan 20.30 tar jag tre tabletter Mirtazapin och en Oxascand mot depression och oro. De ligger alla i samma fack i min dosett. Igår kväll när jag skulle ta de sista tabletterna såg jag att Sifrol låg kvar i dosetten. Jag blev osäker på om jag tagit den tillsammans med Gabapentin när jag skulle – att det alltså av misstag hade legat två tabletter i dosetten – eller om jag glömt att ta den. Eftersom jag inte vill riskera att ta för mycket medicin bestämde jag mig för att jag redan hade tagit tabletten och lät bli att ta den. Något jag fick ångra bittert.

Jag blev alltmer rastlös i benen ju längre kvällen led, och försökte stretcha och spänna musklerna för att häva eländet. Ryckningarna kom allt tätare, och jag tänkte att jag måste ha glömt tabletten ändå så jag tog den sent på kvällen. Jag gick och la mig men kunde omöjligt ligga stilla. Jag slumrade till emellanåt tack vare de andra medicinerna, men vaknade hela tiden av ryckningar och starka obehagskänslor i benen. Jag kunde inte vara stilla, och till slut gick jag upp. Jag höll på att bli tokig! Jag gick omkring lite och kände att det lugnande ner sig lite. Efter ett tag la jag mig i soffan och kunde somna. På morgonkvisten vaknade jag, och gick och la mig i sängen igen. Tur att jag ska jobba hemma och kan sova ut tills jag vaknar av mig själv!

Det var länge sedan jag hade så stark känning av WED/RLS. Jag blev verkligen påmind om vilket helvete det är! Och tacksam över medicinen.

Ännu en silverring

På hemväg

Nu sitter jag på tåget på hemväg från kursen. Om allt flyter på så är jag hemma vid halv 6 ikväll. Som jag längtar! Men jag har haft en fantastisk kursvecka med toppenbra lärare och fina kurskamrater, god mat och bra boende men kanske roligast av allt: jag har lärt mig massor och blivit riktigt biten av silversmide!

Så här ser mina händer ut efter en vecka av hårt hantverkande.

Hur naglarna ser ut får ni föreställa er, de vill jag inte visa upp!

Ytterligare en bra sak denna vecka är att känningarna av WED/RLS har hållit sig tämligen lugna. Ett tecken på att jag varit avslappnad. Jag har också sovit bättre i slutet av veckan.

Nu ska jag luta mig tillbaka och vila, kanske till och med sova

 

Nytt läkarintyg

Idag var jag hos min husläkare för att få ett nytt läkarintyg. Jag hade ju en hälsning från Försäkringskassan om att de vill se ett mer utförligt intyg som läkaren ska ändra från gång till gång, och inte bara lägga till nya saker i det gamla. Det var inte helt lätt att föra fram denna kritik, och jag fick verkligen stålsätta mig och intala mig att det är viktigt för Försäkringskassans bedömning av MITT intyg. Det är jag som drabbas om det inte blir bra. Han lyssnade och skrev ett nytt intyg, men hade lite svårt att förstå kritiken.

Jag hade skrivit ner allt jag kunde tänka på som han kunde ha användning för:
  • WED/RLS: lite sämre på grund av medicinändring, se nedan. Bättre under våren sedan Sifrol återinsatts.
  • Självskattningstester:
 MADRS – S = 20
 KEDS = 26
 HAD ångest = 18, depression = 9
 SMBQ = snitt 5,5
  • Mediciner

Provar sedan några veckor tillbaka ny stämningshöjande: Venlafaxin och tar fortfarande Mirtazapin till kvällen samt Oxascand.

Samtal med neurologen på DS i början av juli. Drog ner Gabapentin till 1 kapsel 3 ggr per dag, fortsätter med Sifrol till kvällen.

  • Sömnen
Sämre sedan ett par veckor tillbaka. Svårare att somna, vaknar på natten, viss svårighet att somna om. Sover middag på dagen liksom tidigare.
  • Läkarkontakter
Psykiatrin telefonkontakt under sommaren och återbesök i augusti.
Neurologen DS telefonkontakt under sommaren för ändring av medicindos. Ny kontakt efter sommaren.
  • Hur det påverkar mig
Jag är trött både mentalt och fysiskt. Svårt att koncentrera mig om jag inte har helt lugnt omkring mig. Simultankapaciteten påtagligt sämre än vanligt. Håglöshet, känsla av hopplöshet, trög och splittrad i tanken, försämrat arbetsminne, känner mig spänd i kroppen och slappnar sällan av. Har haft betydligt mer ångest den sista månaden.
  • Hur det gör att jag inte kan jobba heltid
Jag orkar göra enklare uppgifter i några timmar men efter ca 3,5 timme är det som att jag tar slut. På morgonen är jag som piggast och brukar passa på att göra sådant som kräver lite mer tankemöda. Jag känner tydligt när det inte funkar längre, och byter då till enklare arbetsuppgifter. Ibland behöver jag lägga mig i vilrummet ett tag, och somnar ofta där.
Fikarummet på jobbet upplever jag ofta som för stimmigt och ser till att sitta i ett hörn för minimalt med intryck. Vissa dagar går jag någonstans där det är tyst och fikar.
Jag jobbar fem dagar i veckan, ca 3,5 h på fm och en halvtimme hemma på em. En dag i veckan arbetar jag helt hemifrån.
  • Motionerar med promenader, ofta i skogen. Ägnar mig åt handarbete och trädgårdsarbete i liten skala som ger energi.
Jag föreslog att han skulle sjukskriva mig på halvtid under två månader, och det gjorde han. Förhoppningsvis kan jag jobba 75 % från oktober. Så nu är det bara att vänta och se vad Försäkringskassan beslutar.