Året började riktigt dåligt

Nyårsafton var riktigt rolig med de gäster vi brukar ha denna sista kväll på året. Jag hade en ny klänning som jag kände mig fin i. Mycket mat, vin och skratt. Jag la mig att sova en stund vid 23-tiden, för att orka till tolvslaget.

Nästa dag fick jag betala för mitt slarv med sömnen. Jag sov för då timmar på natten, och var väldigt trött hela dagen. Men vad värre var så hade jag mycket starka känningar av RLS, och höll på att bli tokig. Jag körde alla mina knep med stretchning och rullade med kruskaveln över benen, men det hjälpte föga. Jag skulle verkligen behöva sova mer, men det var omöjligt när benen kändes så.

Det var bara att genomleva dagen och klockan 20 gick jag äntligen och la mig. Benen hade stillat sig så pass att jag kunde somna, och jag sov i tio timmar!

Vilodagar

I fredags åkte jag till min kära vän T i Roslagen och stannade till söndag eftermiddag. Kravlösa dagar med vila, sömn, vila, fina samtal och vila. Jag hade packat baddräkten och på lördagen var det dags. T brukar bada flera dagar i veckan, men jag har inte varit i sedan i september. Men jag tvekade inte.

Vattentermometer stod på 7 grader, och det VAR kallt! Så in i … ! Men jag gjorde det, och när jag kom upp på bryggan frös jag inte alls. Luften kändes inte lika kall som kroppen. En kopp te när vi var åter i stugan kändes helt rätt.
I måndags hade jag ett samtal med min chef och blev lugnad kring hur mycket jag måste jobba på kontoret i stan. Jag har inte fått något tydligt besked om det tidigare, men nu sa han att om jag är där en dag i veckan så är det jättebra. Han sa att han ser att jag jobbar på bra hemma, och dessutom är sjukskriven så det är helt ok att jag gör så. Det kommer jag att klara utan problem och det känns väldigt bra.

PS. Jag fick ett ryck och beställde lite kläder, men när de kom var de för stora allihop! Min uppfattning om min kropp har inte hängt med verklighetens viktnedgång!

Sovit

De sista nätterna har jag sovit hyfsat eller riktigt bra. Jag tog Oxascand en natt men efter det har jag kunnat sova ändå. Det värsta RLS-skovet har dämpats något, tack för det!

Jag hörde av mig till psykiatrin via 1177.se och skrev att det är ohållbart och att jag behöver prata med läkaren om att börja använda Oxascand igen. Jag fick bara ett svar att meddelandet skickats till läkarna, men sen hörde jag ingenting förrän det kom ett sms med en tid för läkarbesök 2 december. Jag hade redan en telefontid inbokad med min psykiater några dagar tidigare. Men det är ju bra att vi får prata lite mer ordentligt om det här. Tyvärr var det inte den psykiater jag haft de senaste gångerna som stod på kallelsen. Han har varit så bra, både på att lyssna och på att förklara.

Jag har haft en bra arbetsvecka nu när många är lediga på grund av höstlov. Inte så mycket inbokat utan tid att jobba ikapp i lugn och ro. Det har nog hjälpt till att få ner mig i varv och sömnen att funka bättre.

 

 

Ohållbart

Jag känner mig lite tjatig men det gäller sömnen igen. Igår natt sov jag uppskattningsvis en och en halv timme. Jag brukar försöka undvika att gå upp innan klockan fem, men igår kunde jag inte ligga kvar i sängen. Boven var som vanligt RLS, och benen fullkomligt sprakade. Jag gick upp, stretchade, rullade med kruskaveln där det var som värst och inväntade sömnigheten som brukar dyka upp efter en stund. Men det gick inte att somna om mer än korta stunder i fåtöljen. Att ligga ner var uteslutet, det är värre för obehaget i benen.

Jag försökte sova under dagen men det var likadant. Korta stunder men sen vaknade jag. Dagen gick och jag fick allt desperatare tankar. Hur ska det bli nästa natt, och nästa? Till slut bestämde jag mig för att ta en Oxascand till natten, och kontakta psykiatern om att tidigarelägga vårt telefonmöte i slutet av november.

Sagt och gjort, och jag sov som en stock! När jag vaknade strax innan klockan fem hade jag sovit hela natten utan att vakna en enda gång! En sådan lättnad!
Nu har jag meddelat psykiatern om detta så får vi se om han hör av sig.

Klockan är 02:45 …

… och jag sitter här i fåtöljen mitt i natten igen. RLS-benen gjorde det omöjligt att ligga kvar i sängen för att försöka somna om. Men förr eller senare blir jag så pass sömnig att jag kan somna om på soffan.

Det är ungefär varannan natt som blir så här, och så länge jag jobbar hemma så funkar det med att somna om och sova lite längre på morgonen. Det blir svårare när jag ska jobba mer på kontoret.


Jag pratade med min massör om tandpressning när jag var där och knådade ryggen häromdagen. Hon sa att hon utför käkledsmassage som är bra mot spänningar kring munnen, så nu har jag bokat en tid för det hos henne. Vi pratade också om avslappning och jag förklarade varför det är svårt för mig med övningar för att slappna av när det är så obehagligt i kroppen av RLS. När jag sa det kom jag på att hon också utför taktil massage som jag varit på hos en annan massör. Det är oerhört behagligt, men jag somnade förstås. Det slutade med att jag bokat en sådan också, och det ser jag verkligen fram emot! Hon sa att jag verkligen behöver avslappning med så mycket stress i kroppen som jag har.

På söndag kommer en vän jag lärde känna på universitetet hit, och vi ska ta en långpromenad med paus för medhavda mackor med kaffe. Det ser jag verkligen fram emot!

Tandpressning

Ursäkta gnället men jag hade en kroppsdel som inte krånglade och det var tänderna. Efter besök hos tandläkaren igår då jag klagade på ilningar, frågade hon om jag biter ihop dem eller till och med gnisslar tänder. Om det vore så att jag gnisslar tänder på nätterna så skulle jag fått höra det av omgivningen. ”Fundera på hur du gör på dagarna” sa hon, och några timmar senare insåg jag att jag biter ihop käkarna mest hela dagarna! Hur ändra på det? Ska jag gå med öppen mun? Kan man ha en bettskena på dagen, och hjälper det ens? Jag ska fråga nästa gång jag är där för att dra ut en krånglande visdomstand.

Det här med nätterna börjar bli ohållbart. I natt satt jag upp mellan ett och tre, och var helt groggy när arbetsdagen skulle börja. Det är bra att jag ska ha ett telefonmöte med psykiatern om några veckor så jag kan ta upp det. Somna går bra, det är att sova hela natten som inte gör det. Precis som det var för en del år sedan då jag började med Oxascand.

Under dagen försökte jag sova vid tre tillfällen, men lyckades dåligt på grund av dessa eländes krypningar i benen. Jag somnade korta stunder, men det blev ingen riktig vila.

En rolig sak just nu är att kunna träffa arbetskompisar! Häromdagen satt vi och åt lunch tillsammans och pratade så där som man gör. Efteråt skulle vi ha ett möte, och jag insåg att jag skulle behöva vila lite emellan, men nändes inte gå därifrån. Så svältfödd på samvaro!

Lökar i jorden

Förra året satte jag blomsterlökar i rabatterna, och njöt av fantastiska tulpaner och purpurlök i våras. Men jag vill ha ännu mer, så nu har jag köpt ytterligare sorter tulpaner, mer purpurlök och fick också tag på snödroppar. Det blev en påse med krokus också, de hör ju till vårtecknen.

Förra helgen satte jag allihop och ser fram emot en explosion av färg och form i vår!

Efter natten jag beskrev i förra inlägget hade jag en bra natt, och blev så lycklig. Men säg den lycka som varar för evigt! I natt var det dags igen, även om det inte var fullt så jävligt som i förrgår natt.

Till slut visade klockan på halv fem i alla fall. Den tid jag satt som gräns för när jag får gå upp. Då tänker jag på min morfar som liksom jag tyckte om att gå upp och ta en kopp kaffe vid den tiden på dygnet. Och så släpper jag in Frasse, katten som är ute om natten, sätter mig med mitt kaffe i fåtöljen och njuter av lugnet som bara infaller när alla andra sover.

Ännu en skitnatt

Klockan är tio över fem på morgonen och jag ger upp. Somnade som vanligt igår kväll innan klockan slagit tio, men vaknade flera gånger på grund av starka känningar av RLS i benen. Första gången jag såg på klockan stod den på 23.57 och jag tänkte, omtöcknad av trötthet, att det måste vara något fel. Så går det inte att skriva tid, det var alldeles för höga siffror. Jag somnade om men vaknade om och om igen, och klockan två gick jag upp och duschade benen med iskallt vatten och stretchade. Det hjälpte i exakt sju minuter.

Jag gick upp och satte mig i fåtöljen i vardagsrummet, stretchade benen med stretchbandet och hoppades på att bli sömnig igen. Vid fyratiden började ögonlocken bli tunga och jag la mig i soffan och sov i en timme. Men nu ger jag som sagt upp. Jag får hoppas på att kunna sova en liten stund mitt på dagen.

Nu när jag skriver det här känner jag hur det börjar kännas i underarmarna också. Det här är inte klokt.

 

Tre bra saker, riktigt bra!

1. Blodtrycket är på väg ner, så nu är jag inte orolig för det längre. Det är fortfarande högre än vanligt, men lägre än när jag mätte det på vårdcentralen.

2. Jag har nu gått ner 28,1 kg på ett år och nio månader! Jag känner det verkligen i kroppen, och igår när jag satte på mig en jacka jag inte använt på ett tag så var den jättestor! Jag har en bit kvar, men mitt BMI har gått ner så jag hamnat på bedömningen övervikt. Förut var det fetma.

3. Det bästa av allt: jag har sovit bra i två nätter i rad!! I går natt vaknade jag vid ett tillfälle och insåg att jag inte kände av RLS alls – det var helt stilla i benen! En sån välsignelse! Det är oerhört sällan det är så, jag har symptom i stort sett jämt, men det kan vara mer eller mindre hanterbart.

Jag kände mig också mycket piggare igår, trots att det var en dag med mycket aktivitet. Alltså, mycket för att jag skulle ha orkat med det för några dagar sedan. En god vän kom på besök och vi tog en promenad, jag klippte sonens hår, handlade lite mat, bytte lakan i vår säng och lagade middag.

Nu ska jag glädjas åt de här framstegen och fundera på hur jag ska göra på jobbet så att jag orkar. Men jag hyser gott hopp för det också. Det är så mycket lättare när man hamnar i den goda spiralen – då ser man möjligheten till att det kan bli bra,
trots allt!

Både uppgiven och desperat

Natten till igår var riktigt vidrig. Jag hade sådana känningar av RLS i främst vaderna att jag bara sov sporadiskt. Jag gick upp och stretchade benen några gånger, och la kedjetäcket i en hög över benen när jag försökte somna om. Men att bara ligga stilla med detta intensiva obehag i benen är nästan omöjligt! Jag hatar verkligen den här känslan, och att inte kunna slappna av och vila! Det är ofta när jag behöver det som mest som det är som svårast.

Än går det att plocka en bukett i trädgården! Gråmalva, salvia och lavendel

Jag lyckades somna om i soffan på morgonkvisten – tack och lov, så att jag kunde jobba. Men den intensiva obehagskänslan i benen fanns med hela dagen. Det var länge sedan jag hade det så intensivt under så lång tid i sträck.

Min neurolog ringde på eftermiddagen för att höra hur det gått med förändringen av medicinering, och jag svarade att det nog blivit aningen bättre även om det var förjävligt just idag. Han sa igen att jag inte kan hoppas på att bli helt symptomfri, och att det även påverkas av hur min livssituation ser ut. Det som är så lätt att göra någonting åt – not! Jag hade en hälsning till honom från min psykiater, som undrade om jag skulle testa att öka dosen Gabapentin och/eller betablockare. Men neurologen tyckte inte det, framför allt med tanke på att jag har så mycket medicin redan och att vi framför allt ska testa den nuvarande medicineringen ett längre tag först. Jag kände mig uppgiven och desperat på samma gång, och orkade inte säga någonting mer. Jag vet ju allt detta redan!

Jag kom ihåg en metod att lindra det värsta och letade fram kruskaveln. Jag drog den hårt fram och tillbaka över vaderna, och stretchade med stretchbandet tills benen lugnade ner sig en aning i alla fall. Det är tur att jag är ganska vig och kan sitta med benen ihopvikta under mig, för det kan också funka. Däremot glömde jag att duscha kallt på benen, det kan också lindra lite.

På kvällen var jag så slut att jag blev lite orolig. Jag håller väl inte på att bli sämre i utmattningssyndromet? Jag har insett att hösten blivit alltför intensiv på ett sätt som varit svårt att göra någonting åt. Vi har flera nya på jobbet inklusive ny chef, och jag har behövt inta en roll som jag vanligtvis inte brukar, just på grund av min hälsa. Det känns svårt att backa från det, men jag måste förstås göra det om jag inte ska bli allt sämre. Jag får hoppas på förståelse för det.