En riktig skitdag

Idag har jag haft såna gräsliga känningar av WED/RLS. Jag har suttit och studsat med benen och krängt hit och dit för att försöka häva det värsta obehaget. Som vanligt var det mest i vänster hand, arm, underben och fot, men jag hade också starka känningar liksom inuti bröstkorgen.

Jag fick lov att packa ihop mina saker och åka hem tidigt på eftermiddagen. Jag stod inte ut att vara kvar på jobbet. Väl hemma stillnade det lite i kroppen efterhand och jag kunde sova en stund. Jag var verkligen trött.

Nu har jag dragit ner på medicinen så att jag tar en kapsel på morgonen, två mitt på dagen och en på kvällen. Jag vill testa om det blir bättre av det, men ännu så länge märker jag ingen skillnad. Det går upp och ner från dag till dag, men ligger konstant på en alldeles för hög nivå.

Jag grips av panik ibland, och allt oftare. Detta eländes elände kanske inte går att göra någonting åt! Vad ska jag göra då? Amputera?

Men det var inte en skitdag helt igenom – jag åt lunch och hade ett fint samtal med en vän. Sånt väger upp.

Ringt till doktorn

I morse fick jag tag på min husläkare och sa att jag har fått starkt ökade besvär av WED/RLS. Han skulle skicka en frågeremiss till neurologen på Danderyds sjukhus om vad som kan göras. Om han kan ändra dos på medicinen eller om jag ska få en tid på sjukhuset igen. Det känns bra att det är taget om hand.

Jag beskrev den underliga klådan och husläkaren skrev ut en antihistamin för att testa om det kan hjälpa. Det finns en tydlig effekt av ett gott bemötande i vården. Bara att han lyssnar (och känner till min historia!) och GÖR någonting gör att jag känner mig en aning mer lugn.

 

 

Svajig dag

Jag var så pass pigg att jag jobbade några timmar idag, men hemifrån. Jag hade som tur var tagit med datorn och jobb hem så det var enkelt. Jag var så nöjd med allt jag hann och fick undan på förmiddagen!

Men jag har haft en rent galen dag med WED/RLS tyvärr. I synnerhet i vadmusklerna men även i armar och händer. Och i bålen – det är som ett enda stort orosmoln i bröstet. Jag har periodvid haft obehagskänslor som liksom strålat från armbågarna och upp längs armarnas insida. Jag har haft obehagliga krypningar i händerna, och sitter just nu och gnuggar fötterna mot varandra så de nästan domnat bort. Spänd som en fiolsträng i hela kroppen. Det är helt vidrigt, det är det jag försöker beskriva. Helt vidrigt.

Jag har suttit en del i verkstan också, men inte fått så mycket ur händerna. Det är som att lusten inte funnits, känslan av meningslöshet har lagt lock på allt. Den fina Huskvarna zigzag-symaskin jag köpte på Tradera har slutat fungera, och jag plockade fram min gamla symaskin som krånglat med undertråden. När jag testade den idag fungerade den i alla fall, men när jag bläddrade bland alla mina underbara tyger tappade jag all lust. All den där förväntansfulla känslan bara försvann. Jag kände mig så besviken och tom.

De där svängningarna har jag skrivit om förut: att under samma dag känna meningslösheten och lyckan – det tär på mig. Det har varit en sån där dag när jag fått hålla hårt fast i tanken på att mina antidepressiva mediciner kommer att fånga upp mig innan jag faller alltför långt ner. Att våga lita till det. Det är den där förbaskade tilliten igen.

Ökar dosen

Jag har försökt stå emot att öka dosen av Gabapentin mot RLS/WED. Neurologen jag träffade för nästan ett år sedan skrev ut Gabapentin när min tidigare medicin inte fungerade för mig längre. Första halvåret var rena himmelriket! Jag kände nästan aldrig någonting av de obehagliga pirrningarna i kroppen! Det hade jag inte väntat mig – inte VÅGAT förvänta mig.

Men så i sommar började jag få känningar igen. Jag måste erkänna att jag blev orolig direkt. Vart skulle detta ta vägen? Skulle det bli värre och värre nu? Och det har det blivit, långsamt men säkert.

Neurologen ordinerade en kapsel av medicinen tre gånger om dagen: på morgonen, på eftermiddagen och på kvällen. Hon sa att om jag känner att jag behöver öka dosen så ska jag göra det vid den tiden på dagen då besvären är värst. Jag minns inte om jag ökade eftermiddagens eller kvällens dos först, men fram till idag har jag sedan en tid tagit två kapslar vid båda dessa tillfällen och en kapsel på morgonen.

Idag beslöt jag mig för att öka även morgondosen. Jag träffade min goda vän E på bussen i morse och hon frågade om jag kontaktat doktorn om den här försämringen. Vi enades om att det är bäst att prova att öka medicinen till maxdos innan jag ber om ny remiss till neurologen, så att jag uttömt möjligheterna. Sedan är det bara att hoppas att det finns något annat att ta till! Antingen större dos av Gabapentin eller någon annan medicin. Det här oroar mig mer än något annat.

PS.

PS till förra inlägget:

En pappa säger i ett avsnitt av Sofias änglar att han längtar efter det vanliga livet: ”det är som Bahamas för mig”. Jag förstår precis vad han menar. När tillvaron är skruvad och oförutsägbar längtar man efter någon slags normalitet. En tillvaro av tjat om läxor, utspilld mjölk och smulor som inte torkats upp, och vems tur det är att handla/dammsuga/gå ut med soporna. Jag pratade helt nyligen med en god vän som lever i liknande situation som jag gör, och vi var rörande eniga om just denna önskan om det slags liv vi föreställde oss att vi skulle ha. Det känns bra med någon som förstår, in på bara skinnet.

Igenkänning

Vi pratade om tv-program på jobbet häromdagen och jag berättade att jag älskar Sofias änglar på Kanal 5. Det är ett så kallat reality-program där hantverkare åker hem till familjer som drabbats av svåra saker i livet, milt uttryckt: svåra sjukdomar i familjen, förlust av ett barn eller att en av föräldrarna gått bort. Familjens hem är i stort behov av renovering och upprustning men orken och pengarna är slut. Inte sällan finns behov av kristerapi eller annan samtalsstöd för att komma vidare i livet.

Det tv-teamet gör är att de drar ihop ett stort gäng hantverkare och så kör dom järnet hemma hos familjerna. De lagar och bygger, målar och tapetserar och avslutningsvis fyller de rummen med nya möbler och saker. Om familjen har behov av något särskilt så ordnar dom det: allt ifrån att få matkassar hemlevererade till hjälp med körkortet. De företag som är inblandade sponsrar.

Varför älskar jag detta så till den milda grad att jag sett alla tio säsongerna en gång, och ser nu om dem igen? Det är inte likt mig, jag brukar inte titta på andra snyftprogram, om jag nu får sätta den etiketten på denna genre. Men här finns en värme från snickaren Mattias, målaren Jonnie och programledaren Sofia till de drabbade som faktiskt berör mig. Det är ett allt igenom snällt program med många kramar. Men jag tror också att det är något med att dessa familjer verkligen hamnat så långt ner man kan – i djup sorg och saknad, rädsla inför en oviss framtid och svarta hopplöshetskänslor. All den handlingsförlamning de beskriver. Jag vet inte hur många som säger i programmet att ”det tog stopp”. Jag tror att den känslan är svår att begripa om man inte själv har upplevt den. Att det bara inte går att ta sig själv i kragen och steppa upp, lägga på ett kol eller sparka sig själv där bak. Det Går Inte.

Utan jämförelser i övrigt kan jag känna igen mig i deras känslor. I att befinna mig på en gräns för vad jag orkar med och står ut med. Långa tider utan ljusning i sikte, och när det uppstår ett litet hopp så släcks det igen. Med stor oro inför framtiden: kommer situationen att lösa sig och kommer jag någonsin på fötter? Kommer jag att må bra igen? Orkar jag ta mig upp? Kan jag ta mig förbi hopplöshetens svarta hål?

I Sofias änglar får jag om och om igen se hur hopplöshet vänds till något som kanske till och med kan liknas vid tillförsikt. Det är väl inte så konstigt att jag vill titta på det?

 

Ovanligt trött dag

Jag hade otur när jag åkte hem från jobbet idag: en stor grupp fritidsbarn i lågstadieåldern åkte i samma del av pendeltåget som jag hela vägen till Upplands Väsby. Om jag tänkt till lite och om jag vetat att de skulle åka ända dit så hade jag försökt hitta plats i annan del av tåget, men jag blev sittande och led. Det är inget konstigt att en stor grupp barn är stojiga. De hade varit på utflykt till ett museum inne i stan – vilken heroisk insats av personalen! – och var nu på hemväg. Som sagt, inget ont sagt om barnen, men det blir ett himla liv! Och personalen, som hyssjade på barnen då och då, pratade högljuddast av alla!

Jag vacklade av tåget och tror ni inte att de skulle med samma buss som jag! Jag satte mig längst fram och intalade mig själv att det snart skulle vara över, och att jag skulle kunna krypa ner under mitt kedjetäcke om bara några minuter. Och det gjorde jag också, direkt när jag kom hem.

Allt detta ljud hade verkligen tagit musten ur mig. Jag var så trött resten av kvällen.

Idag blev jag också varse att jag bär på en liten orosunge inför att börja jobba heltid om drygt sex veckor. Det var bra att jag insåg det så att jag kan mota den oron. Jag ska inte ta ut något i förskott, och det är inte säkert att det kommer att fungera, och det är i så fall HELT OK! Bara jag är på rätt väg och inte blir sämre så kan nog Försäkringskassan tycka det också. Om tiden för heltidsjobb bara blir framskjutet. Jag måste släppa den oron. Men det är klart att den poppar upp när jag är tröttare än vanligt.

Jag pratade med en vän om att jag är så pass mycket piggare nu, och blev nästan rörd när jag beskrev hur mycket frånvaron av känningar av RLS/WED betyder för mitt välmående! Det är helt klart den enskilt viktigaste anledningen, och så att jag fick ännu en medicin mot depression. Jag känner en sån tacksamhet!

Om att arbeta med minnen

Jag lyssnade på radioprogrammet Kropp och själ i P1 för några dagar sedan.  Det var ett avsnitt från 6 mars om den läkande glömskan. Raka motsatsen mot att minnas alltså! Det här är en viktigt sak för mig och något jag tänkt mycket på. Det blir en slags strategisk fråga också. Har jag råd att jobba med mina minnen? Är jag beredd att betala priset för något jag inte är säker på att jag vare sig behöver eller ens kommer att få ut? För att uttrycka mig tydligare: jag har tidigare i livet arbetat mycket med minnen och upplevelser från förr och det kostar på. Till en början, när jag öppnade mig för minnena och släppte fram ångesten, mådde jag betydligt sämre än jag gjort innan. Periodvis har jag levat med nästan outhärdlig ångest. Samtidigt visste jag att det var nödvändigt att gå igenom allt detta för att komma ut på den andra sidan och må bättre. Hur jag kunde veta det med en sådan visshet har jag funderat över. Det var nästan som en instinkt. Jag hade läst grundläggande psykologi på universitet och hade ett hum om hur vi funkar, men det var också något annat. Jag kunde frammana en styrka och kan så här efteråt se mig själv stående som en vågbrytare i det stormiga havet. Var fick jag den styrkan ifrån? Jag var ensam och vågade inte riktigt prata med mina nära om det. Jag orkade bara vara stark för mig själv och hade inte kraft att ta hand om deras oro.

Nu finns minnen i närtid som jag undrar om jag behöver ta itu med. Jag tror inte att jag kommer att störtdyka så mycket, men en förhöjd ångestnivå får jag räkna med och jag är inte så säker på att jag är beredd att ta det. Just nu är jag så lycklig över att må så pass mycket bättre att jag inte vill peta hål på den bubblan!

En sak de pratade om i radioprogrammet var just att inte minnena ska ta överhanden, utan att man kan gå vidare i livet med vetskapen om vad man varit med om men med en minnesbild som inte tagit en i sitt grepp. Och det är väl där jag står och vacklar. Ska jag låta det vara eller kan det växa med tiden och komma tillbaka och bita mig i svansen?

Blick bakåt och framåt

Det är väl oundvikligt att en dag som denna se tillbaka på det år som varit, och fundera och hoppas om året som komma skall. Inte heller 2017 blev mitt år (som jag utropade 2016 till). Jag kände en förbättring i början av oktober och vågade göra upp hemliga planer för hur jag skulle kunna jobba 75 %. Vilka förutsättningar som behövdes. Hösten gick och jag kunde aldrig testa. Eller rättare sagt: de gånger jag ändå provat att jobba lite längre, i samband med planeringsdag på jobbet eller konferens, har det aldrig gått bra.

Jag har också trots många underlättande åtgärder blivit lite sämre nu på senare tid. Tröttare och i behov av mer återhämtning, gärna under kedjetäcket. Jag har sovit efter jobbet oftare än jag brukar. Ångesten har också varit starkare. Bottenrekordet var igår då jag mådde pyton i stort sett hela dagen. Jag hade stark ångest, trötthet som drog ner mig ovanligt mycket, håglöshet och likgiltighet. Jag låg i sammanlagt i ett par timmar under kedjetäcket och bara tittade ut i rummet.

Försökte plocka undan lite grejer inför nyårsafton då goda vänner kommer på knytis som vanligt, men det blev inte mycket gjort. Vänner som vet att jag kan ställa in allt med kort varsel, och som ser det som helt naturligt att jag går och lägger mig och vilar.

 

Sent på kvällen lättade det, dottern och jag målade naglarna i nyårsnyanser och glitter. Jag kunde somna gott, och idag känns det betydligt bättre – tack och lov.

 

 

 

 

Jaha, 2018 då? Jag vågar inte hoppas på någonting faktiskt. Men jag vet att året kommer att börja bra med en resa till Kanarieöarna en vecka tillsammans med en nära vän. Jag kollade vädret där nu och det är 20 grader och sol när vi kommer på torsdag, sämre kan man ha det i januari!

Min arbetsplats flyttas in till stan och ny chef kommer under våren. Dottern börjar gymnasiet i höst. Stora förändringar under året!

Det jag främst hoppas på just nu är att återfå ork och lust till att jobba i min lilla verkstad igen. Framför allt att brodera och sy. Det är den här tröttheten och håglösheten som håller mig där ifrån, även om jag vet att jag mår bra av handarbete. Det är svårt att förklara men den där liknelsen med en stor tung våt filt är inte så långt ifrån. Det är en tyngd i kroppen som tar över allting.

Jag har också stora förhoppningar på den nya RLS/WED-medicinen Gabepentin. Från och med igår har jag helt övergått till den, men jag får ge det lite tid innan jag ser hur det fungerar.

En sak jag är väldigt glad över är att jag gått ner 15 kg i vikt under hösten! Jag ser fram emot några fler under våren. Jag har växt i några kläder som varit för små, det känns väldigt bra. Känslan av att vara jättestor har försvunnit. Jag har förut upplevt att jag tagit större plats än jag förstått, och gått in i saker. Inte nått ordentligt med armarna. Den känslan är jag glad att vara av med.

Precis nu blev jag helt ensam hemma i någon timme, det är ovanligt. Jag ska göra en del förberedelser inför kvällen, och ser fram emot en ostörd stund. Jag hör fåglar som sjunger ute, och det känns nästan som första vårkänningen.

Jag önskar alla en riktigt fin avslutning på året, och ett 2018 som ni vill ha det. Tänk på att ta hand om er själva. Att värna återhämtning och sådant ni mår bra av. Tänk också på att ta hand om varandra. Att se varandra och stötta där det behövs. Våga fråga! ”Hur är det? Kan jag göra något? Vill du ha en kram?” Man måste inte förstå allting, men man kan se, acceptera och respektera andra.

Gott nytt år!

 

Ingen läkare

Förra måndagen ringde jag till psykiatrimottagningen för att försöka få tag på min läkare. Sjukskrivningen hade bara några dagar kvar,  sista dagen var i fredags men ingen doktor ringde under veckan. Idag ringde jag igen och när jag äntligen kom fram så fick jag veta att han slutat, och att det skulle ta flera veckor att få träffa en annan doktor. Ingen tid var inbokad för mig.

Jag känner mig alldeles tom. Får det gå till så här? Finns ingen kontinuitet? Borde det inte har varit någon överlämning av hans patienter? Han som jag pratade med idag kunde inte säga någonting närmare, utan jag ska återkomma imorgon.

Min första reaktion, när den väl kom, var att jag ville säga upp någonting, säga ifrån mig någonting, avhända mig någonting, lägga ner någonting, skita i allting.  Men det drabbar ju bara mig själv. Jag börjar känna mig lite på gränsen nu. Kanske måste göra någonting men vet inte riktigt vad. Kanske bara lägga mig under mitt kedjetäcke i några veckor.

Passet med BodyMind var inställt idag igen, liksom det samtal jag skulle ha med fysioterapeuten efter passet. Så lätt det är att falla in i dåliga tankespiraler!