Klåda

Jag håller på att bli galen av den här j…la WED/RLS!! En av de obehagliga känningarna jag har just nu är som om att det kliar fast inte PÅ huden utan UNDER – inuti kroppen. Där går det inte att klia men det känns bättre att klia än att inte göra det. Jag googlade lite och försökte läsa lite om neuropatisk klåda. Där stod en träffande beskrivning: ”Klåda leder till att klia, skrapa, skava, gnida, gnugga, knipa, trycka, knåda. Att klia starkt framkallar smärta och det reducerar kortvarig förnimmelsen av klådan.” Jag kan hellre stå ut med smärtan än med klådan och obehaget. Det har hänt att jag tillfogat mig smärta för att stå ut med ångest också, men inte så ofta. Jag har ingen självskadebeteende.

Idag blev jag alldeles för trött på ett sätt jag sällan blir numera. Det var väl just det som var det positiva, att det kändes ovanligt. Jag hade varit i några affärer tillsammans med min dotter som ville ha sällskap att leta efter saker till sitt rum. Många människor överallt. Människor och tomtar och adventsstakar och Black Week – passa på! – och prylar prylar prylar! Jag blir bara trött och arg.

Jag skulle egentligen promenera med min goda vän E efteråt, men jag sköt upp det till i morgon och gick och la mig i någon timme innan jag kände mig som en människa igen. Den där ljuvliga känslan av att krypa ner i min egen säng!

Jag har broderat idag också, två börsar med fåglar.

Tänk ändå

Ok, det blev inte en helt optimal vecka orkmässigt. Jag har varit riktigt trött när jag kommit hem från jobbet nästan alla dagar, igår så pass att jag undrade hur jag skulle orka ta mig hem. Men nu har jag en hel helg att vila och planera nästa vecka på ett mer hållbart sätt.

”Det är ändå fantastiskt att du jobbar heltid nu” sa min man häromdagen, ”det trodde man inte för ett halvår sedan”.

Ja tänk ändå, att jag blev frisk – typ. Helt återställd kanske jag aldrig kommer att bli. Men under mina år av utmattningssyndrom och depression har det funnits dagar jag

inte orkat hålla i en bok utan att stötta armarna med kuddar

inte orkat gå hem från bussen och fått be min man hämta mig med bilen

suttit utomhus i vårsolen, tittat på vissna fjolårsblommor men inte kunnat mobilisera ork att resa mig och ta bort det

bara kunnat laga mat om jag varit ensam, det är alldeles tyst i köket och jag har gott om tid på mig

inte klarat av att handla i en mataffär

känt att tanken på att åka in till stan, och t ex gå på en utställning, varit helt oöverstiglig

varit urtrött men inte kunnat slappna och vila på grund av starka känningar av WED/RLS

knappt velat gå upp på morgonen överhuvudtaget.

 

 

Trötthet och energiboost

Den här veckan har varit tröttsam. Min veckovisa utvärdering i morgon klockan 16 kommer inte att vara nådig. Jag har inte varit riktigt försiktig med mig. Jag har gjort för mycket och för snabbt. Men det positiva är att kroppen och hjärnan talar om det för mig – direkt!

I tisdags hade jag kunnat ge mycket för att kunna hoppa över Språk- och slöjdkaféet. Jag var så trött när jag var på hemväg, och på grund av störningar i pendeltågstrafiken kom jag hem en halvtimme senare än jag tänkt. Det fick till följd att jag bara hann vara hemma i trekvart innan jag skulle iväg igen. Men vilken energiboost jag fick av kvällen! Vi tre volontärer hade fem besökare, två män och en kvinna med sina två barn. De stannade tills det var slut, och verkade mycket nöjda. Jag tog hand om barnen och vi sydde små väskor av filttyg som jag hade med mig. Så himla gulliga och roliga barn, 4 och 9 år gamla. Trött med väldigt nöjd tog jag bussen hem den kvällen.

Här är det barnen sydde, klippte och klistrade:

Idag avbröt jag i alla fall ett möte och åkte hem lite tidigare än jag tänkt. Hjärnan var på väg att bli proppfull och då fungerar jag inte något vidare. Nä, nästa vecka får jag se till att planera bättre. Jag ska göra en egen studieresa till Mölndal och Halmstad på måndag och tisdag. Det ska bli intressant och roligt, men jag ska också se till att vila. I Halmstad ska jag också passa på att träffa en barndomsvän, det ser jag fram emot!

Jag jobbade hemma igår (mycket bra idé – heja mig!) och tog en promenad i det varma höstvädret. Vilka färger! Jag går och bara njuter av hur solen lyser upp allt orange, rött och gult. Jag satt ute ett tag i solen och jobbläste, fantastiskt men samtidigt skrämmande att det är så varmt.


Förvärrad RLS/WED

Jag har försökt skjuta det ifrån mig men nu är det tyvärr bara att konstatera att jag blivit sämre i RLS/WED. Det har varit lite till och ifrån, men mest till. Igår var det mest på den vänstra sidan. Både i benet, handen och underarmen. Även ryckningarna har mest förekommit i vänster ben.

Jag har också obehagliga känningar i vecken mellan fingrarna (vad heter den delen av handen?), där fingrarna sitter fast i handen. För att häva dessa känningar vill jag helst knäppa händerna stenhård och vrida dem, eller sätta andra handens naglar i vecket. Jag försöker vara försiktig för det känns som att jag skulle kunna få blåsor eller sår av allt gnuggande. Jag har en liknade känsla mellan två tår på vänster fot – helt galet vad nerverna kan ställa till det!

Nu är klockan kvart i åtta på kvällen och jag har tagit kvällsdosen av Gabapentin. För stunden är det värst i fötterna och jag sitter och vickar på dem, spänner musklerna i dem och försöker behålla lugnet. Ibland kan jag hålla på så mycket och så länge att musklerna blir alldeles stumma och utmattade. Det blir en lindring, åtminstone en stund.

Idag hade vi ett möte som blev lite för långt för min del. Jag gick och la mig i vilrummet efteråt, och eftersom det var flera som pratade utanför rummet satte jag i öronproppar. Ah, tyst och skönt! Så tyst att jag inte hörde väckarklockan till en början! När jag äntligen vaknade fick jag en känsla av att ha sovit i flera timmar. Jag kollade snabbt på klockan men väckningsljudet hade bara stått och ringt i någon minut.

När jag kom hem från jobbet la jag mig i en timme och slumrade lite av och till. Sömnbehovet är stort!

Bättre närminne

Idag insåg jag att mitt närminne blivit betydligt bättre. Förut fick jag ständigt uppdatera minnet när jag till exempel lagade mat. Jag fick kolla receptet flera gånger per ingrediens för att minnas vad jag skulle hämta ur skafferiet och hur mycket jag skulle hälla i maten. Det som hände idag var att jag skulle hämta vinäger men hade hunnit glömma vad det var jag skulle hämta på den korta vägen väg till skåpet. Det hände mig flera gånger om dagen förut, men nu är det inte mer vanligt än det alltid varit för en tankspridd person som jag. Det var en starkt positiv känsla att se att min hjärna hämtat igen sig lite!

Nu är jag inne på min femte och sista semestervecka, och jag känner mig rejält utvilad. De senaste par veckorna har jag bara sovit middag någon enstaka gång, jag har inte behövt det. Kanske det blir annorlunda när jag börjar jobba igen, det får jag se då.

Jag har gjort mycket intressanta saker under ledigheten också: fått fatt i mer av min historia på pappas sida och gått kurs på Sätergläntan. Apropå den kursen så har jag tovat en hel hög bilder nu och även broderat på dem. Här är några:

Den här har jag nu ändrat lite på och den är nu färdig:

Igår gjorde jag några fler förfiltar som jag klippte isär idag och la ihop till nya bilder. De är lite större i storlek än många av de bilder jag gjort hittills. De har legat ute på tork i solen under eftermiddagen, och i morgon ska jag sätta igång att brodera på dem.

Slappar och tänker

De två första veckorna på min semester blev ganska intensiva då jag var på resande fot. Nu känns det väldigt skönt att inte ha så mycket inplanerat utan hinna slappa ordentligt.

Rätt som jag slappar så tänker jag lite också. Till exempel på min kommande utställning på Blackebergs bibliotek, det är inte långt kvar nu! Bara fem veckor tills jag ska hänga den, och söndag 2 september kl 13 är det vernissage! Jag ska ta med de två filtade bilderna jag gjorde på kursen som liksom hänger ihop, men jag har inte bestämt mig ännu om de ska sitta tillsammans eller om jag ska montera dem var för sig. Kanske jag hinner göra något nytt i den här tekniken också.

Jag har också tänkt en del på betydelsen av händerna. När jag jobbar med handarbete av olika slag så är det ju händerna som utför arbetet som hjärnan tänker ut. Men mycket av det kommer till i händerna, eller åtminstone i kroppen snarare än i hjärnan. Att arbeta med våt ull är så sinnligt – det både doftar gott, ser vackert ut och känns underbart under händerna! Det finns också en långsamhet i arbetet som är vilsam.

Det finns forskning som visar att vi minns bättre det vi skrivit för hand än det vi skrivit på tangentbord. Det är inte alls överraskande tycker jag, och även om jag känner mig lockad av att ha alla dokument i datorn på jobbet så antecknar jag det mesta för hand ändå. Jag har ibland tänkt att enbart använda till exempel min iPad för anteckningar men nu ska jag hålla fast vid anteckningar på papper. Jag tror till och med att jag ska återvända till papperskalender. Jag har sparat alla mina papperskalendrar eftersom de är en slags dagbok. Sedan några år tillbaka har jag kalendern i datorn och telefonen, men allt det försvann vid en verksamhetsövergång! Jag har en så fin filofax-pärm så kanske det blir en sån kalender igen!

Lustigt nog, men inte så förvånande egentligen, har den ett mönster som jag återkommit till i broderierna!

Nej, nu ska jag ta och vila mig i form för att laga middag. Den består bland annat av den första skörden egen potatis – upptagen med HÄNDERNA förstås!

Den eviga kampen för acceptans

Jag har skrivit flera gånger tidigare om acceptans. Om att se att så här blev det för mig. Så här har jag det nu, och med små små steg åt rätt håll kan det bli lite bättre. Också att se att det blev ok. Att jag var tillräckligt bra. ÄR tillräckligt bra.

Tidigare har det mest handlat om föräldraskapet, men nu är det jobbet jag går och tänker på. För att vara i min bransch har jag ett prestigejobb, och mitt drömjobb. Men det ställer krav också, även om de hårdaste kraven kommer från mig själv. För några år sedan sa jag till min dåvarande chef att jag kanske inte kan ha ett sånt här krävande jobb, jag kanske borde söka jobb på Ica. Mycket väl medveten om att det är ett slitsamt jobb med dåliga arbetstider och låg lön – det var mer en desperat känsla av att jag inte kunde tänka och fungera som mitt jobb krävde. Min chef sa bara stilla att ”det skulle inte vara du”.

Jag har haft jättefin stöttning av både de (flesta) chefer jag haft på den här tjänsten, och av mina fina och generösa arbetskamrater. Jag pratade en stund med vår nya chef idag, han som tidigare sa åt mig att vara generös emot mig själv nu när jag börjar jobba heltid. Jag sa att det betydde mycket att han sagt så, eftersom jag känner mig väldigt trött på eftermiddagarna. Han sa att om jag jobbar typ 80 % nu ett tag så är det helt ok. Det viktiga är att se att det håller på sikt. Det var väldigt bra för mig att höra! Han sa också att om jag skulle behöva gå ner i arbetstid så är det självklart ok. Det skulle kanske räcka att jobba deltid under en period. Så himla skönt att höra att han fattar och gör vad han kan för att det ska funka!

Jag har gått och luktat på en smultronschersminbuske varje dag under den tid den blommade. Nu har kronbladen fallit av men kvar är en liten och mer oansenlig stjärna. Men den är också fin, och jag fick en tanke att det kan vara jag: även om jag inte är den jag varit en gång eller framför allt skulle kunna vara, så duger jag ändå.

Snart semestervila

Nu ska jag bara jobba två dagar till och sedan har jag semester i fem veckor, eller rättare sagt i 38 dagar eftersom jag tar ledigt redan på fredag. 38 dagar! Så härligt och så lägligt. Jag är trött och börjar få tankar om att jag nog inte orkar jobba heltid. Men jag föser de tankarna åt sidan nu. Kanske jag känner mig piggare efter semestern?

Samtidigt har jag lovat mig själv att inte köra slut på mig igen. Det kan vara så att jag inte orkar jobba 8 timmar och pendla 2 timmar varje dag. Att jag kanske måste gå ner i arbetstid. Min hälsa är viktigare än allt annat just nu. Det vore förstås ett rejält ekonomiskt avbräck att jobba färre timmar, men vi är ju vana vid att leva på min sjukpenning och deltidsjobb sedan länge, så det går naturligtvis. Och det kanske inte är för alltid.

Tankar som håller mig uppe

Jag mår bättre idag, betydligt bättre. Jag tog min chef på orden och var generös med mig själv: tog det lugnt i morse och åkte hem tidigt på eftermiddagen och tog med mig jobb till min utesoffa. Det kändes bra.

Att jag tar hand om mig själv känns bra, och det är en hjälpsam tanke. Jag bryr mig tillräckligt mycket om mig för att vara aktsam med mig själv. Jag har skrivit förr om självmedkänsla och tycker att det är ett viktigt ord.

Jag älskar stjärnflocka!

Min psykiater sa senast vi sågs att jag har något som hjälper mig att inte djupdyka och falla igenom totalt. Det var mina mediciner han syftade på. ”De tar inte bort känslorna helt” sa han, men menade att de gör att jag klarar mig, och det är en hjälpsam tanke om någon! Jag klarar även av svackor för jag har mitt skyddsnät. Det är inte dunbolster som bäddar in mig så att jag inte påverkas alls, utan snarare såna där hårda madrasser som vi slog kullerbytta på i gympan. Hårda att falla emot men samtidigt skyddande så att jag inte går sönder. Det är nog min största rädsla – att gå sönder och veta om det.

Vattenhål för bin och humlor