Se till mina behov

Igår var jag hos psykolog Siri för tredje och sista samtalet för den här gången.  Det var några veckor sedan sist, och det var bra eftersom det hänt mycket med mig sedan då. Den gången arbetade jag igenom ett oerhört svår händelse i mitt liv tillsammans med henne. Jag kunde gråta och sätta ord på det. Jag VET att det som hände för tre år sedan var ett nödvändigt steg, men KÄNSLAN av skuld har ändå varit svår att hantera. Kanske hjälpte samtalet med Siri till att förändra även känslan, åtminstone en aning åt rätt håll. Gott så.

Om jag backar ytterligare ett steg till samtalet innan det, så var det en känsla av hopplöshet som gjorde att jag kontaktat psykolog Siri igen. Jag var på väg ner i en negativ spiral av känslor av att jag aldrig kommer att bli frisk, att jag aldrig kommer att vara symptomfri från WED och att jag inte orkar ha det så här. Hur ska jag kunna leva med detta? Vi tog upp en del trådar vi pratade om i vintras, och jag fick som alltid ut mycket av samtalet – insikter och saker som föll på plats.

IMG_3110Nu var det med en helt annan känsla jag kom till det sista samtalet. Jag har känt mig pigg och försiktigt positiv i ett par veckor nu! Jag tror att det började strax innan jag följde med min syster med man till deras sommarparadis över Kristi Himmelsfärdshelgen. Den helgen av total avslappning och kravlöshet var viktig! Jag har tänkt på att försöka hålla kvar känslan men också av långsamheten från den helgen.

Jag berättade för psykolog Siri att jag till och med lagt ut ett par förfrågningar om att långtidshyra en liten stuga på kort avstånd hemifrån. Hon sa att hon tycker att det är en strålande idé om jag tror att det skulle vara bra för mig. Hon menade att det är det som är nyckelordet här: det som är bra för MIG, att utgå från MINA behov.

I vintras pratade vi lite i liknande termer, att jag skulle satsa på att göra saker jag mår bra av. Då tänkte jag på massage och olika behandlingar, men jag inser nu att det inte är de små insatserna som gör det. Jag behöver hitta ett sätt att se till mina behov HELA TIDEN! Att finna ro, avslappning, roligheter och långsamhet i vardagen. Då finns också större chans att orka med bakslag i måendet. För det kommer såna också, det vet jag ju även om jag försöker njuta av hur jag mår just nu utan att tänka så mycket på det.

Jag fick ett 13-veckorsprogram av Siri med dagliga övningar. Några exempel: använd ingen klocka idag, när du går tillsammans med någon så gå långsammare än hen, ta en långsam promenad och var uppmärksam på allt omkring dig, lyssna på musik i minst 30 min och gör ingenting annat samtidigt, ät långsamt – vad smakar maten?

De här övningarna passar väldigt bra för mig just nu när jag försöker vara lite långsam! Hon sa att oftast hittar man någon eller några övningar som passar en själv bäst, och då är det de man använder.

Min rastlösa WED-kropp är lugnare också. Jag vet inte om det beror på att testet med Citrulline och rödbetspulver fallit väl ut, eller om det enbart beror på att jag mår bättre psykiskt. De är ju avhängiga varandra, så det är svårt att veta vad som är vad ibland. Men huvudsaken är ju att det känns riktigt hyfsat, med mina mått mätt!

Smartstark

För en tid sedan skrev jag om ordet dumstark. Det var kloka Pia Dellson som i sin bok Väggen skrivit om hur lätt det är att dra iväg och göra en massa saker när man känner sig tillfälligt starkare. Jag blir ju så glad, så hoppfull – ja, lätt euforisk av en dag med ork. Men det är ju just det, EN dag med ork och styrka, kanske till och med några dagar i rad. Men då gäller det att vara smartstark. Att glädjas men ändå ta det lugnt och hushålla med krafterna. Jag vet ju precis hur det blir annars, så som det blivit så många gånger förut: ett bakslag som heter duga. Kanske behöva stanna hemma från jobbet några dagar.

Jag har haft några pigga dagar nu, en fantastisk känsla av att orka. Att inte knäa så snart någon ställer någon som helst krav på mig.

IMG_3161I lördags ordnade vi födelsedagslunch för min man här hemma. Vi hade förberett och planerat noggrant så det skulle kännas överkomligt. De här kalasen har många gånger fått mig i ett närmast hysteriskt stresstillstånd strax innan gästerna kommer, men inte den här gången.

Jag gjorde efterrräten på fredagkvällen, och märkte hur okoncentrerad jag var och hur lång tid det tog för att jag inte kunde fokusera riktigt. Men det gick alldeles utmärkt ändå! Och jag var LUGN! Jag bestämde mig ett par timmar innan gästerna skulle komma att jag skulle göra allting långsamt, inte rusa omkring som jag brukar. Det gick oväntat bra, och påverkade förstås min stressnivå till det bättre.

Igår var jag på konsert på Fasching med min syster och hennes man. Vi lyssnade på en av mina absoluta favoriter just nu, Iiris Viljanen. Det var trångt och väldigt varmt i lokalen och vi fick stå hela tiden. Jag blev allt tröttare både fysiskt och psykiskt, och gick i pausen. Men det gjorde ingenting, jag är glad att jag kunde fatta beslutet att gå innan det var slut. Att värna mig.

Jag sov över hos syster och vi gick på stan idag och köpte en del kläder. Vi hade gjort upp en rutt som vi skulle ta, och jag hade hela tiden i tankarna att avbryta och åka hem när jag fick nog. Men jag orkade även denna dag så mycket mer än jag trodde! Vi var visserligen i små lugna butiker med få andra kunder men ändå!

Nu är jag hemma och det känns bra att veta att jag är ledig i morgon. Då ska jag vara smartstark och göra saker långsamt – eller inte alls!

 

 

 

 

Hos doktorn

Jag träffade min husläkare igår och han förlängde sjukskrivningen till sista augusti. Han skulle ha skickat iväg en remiss till öppenpsykiatrin i mars men den hade inte gått iväg, oklart vem som brustit. Jag har försökt ringa till dem några gånger för att höra hur lång väntetid de har. En enda gång har jag kommit fram på telefon, och den jag pratade med då kunde inte hitta min remiss men skulle ringa till mig påföljande dag. Det gjorde hon inte, och jag har gjort några fåfänga försök att ringa dit igen, men hamnat i en märklig loop. ”Du är placerad i kö, ditt könummer är 4, 3, 2 – ditt samtal är nu först i kön – ditt samtal kopplas fram (några signaler går fram) – personen du söker är upptagen – du är placerad i kö, ditt könummer är …” och så vidare. Jag ska göra ett nytt försök och ringa till växelnumret istället!

Anledningen till att jag fått en remiss dit är att få en psykiaters bedömning av min medicinering i första hand. Kanske finns annat att prova istället för de antidepressiva jag tar nu?

IMG_3094 Doktorn sa att han tyckte att jag gav ett lite piggare intryck än sist. Den gången pratade vi länge om min historia av psykisk ohälsa, och om min känsla av hopplöshet. Att jag kände mig utan hopp om bättring. Sedan dess har jag pratat med psykolog Siri om det och än mer förstått hur lång tid det troligen kommer att ta innan jag blir frisk, men att den dagen kommer. Det känns bra att tänka på att hopplöshetskänslan är lite mindre påtaglig nu, än för två månader sedan.

Jag har också tagit nya blodprover för att bland annat kolla ferritinhalten (järn). Den ska ligga betydligt högre på oss som har WED än det rekommenderade värdet. Jag hoppas att det ligger lågt så det finns något att göra! Jag tar redan Folsyra och B12 varje dag, och järntabletter då och då. Kanske behöver dosen ökas? De senaste månaderna har inte varit roliga för min kropp, med ökad obehagskänsla och pirrningar. Jag försöker tänka att det är en period, för så här kan jag inte ha det hela livet!

Långsamheten lov

Tre dagar och tre nätter blev det i paradiset. Kravlösa och långsamma dagar med ro i kroppen. Jag la märke till att jag gick långsammare redan när klev ur båten. Nu försöker jag tänka på att fortsätta så. Min pappa säger att jag alltid gjort saker fort fort fort – han tycker jag ska tagga ner. Och är man frisk så är det väl inget problem att vara snabb, men jag stressar nog upp mig med att ila omkring.

Många gånger är det inget jag behöver tänka på. På jobbet går jag nästan alltid långsamt eftersom benen är lite sega och trötta där, och jag koncentrerar mig mycket på att klara av att jobba. Om jag börjar skynda går hela kroppen i baklås. Jag blir orkeslös i kroppen, yr och tom i skallen.

IMG_3064Den här veckan är en utmaning för mig. Jag tycker att min almanacka ser så fullproppad ut: på onsdag ska jag till doktorn på eftermiddagen och på yoga på kvällen, på torsdag är jag kallad till cellprovtagning och på fredag ska jag klippa mig. Ovanligt många saker som samlats på få dagar, men om jag försöker ta en dag i taget så kommer det nog att gå bra.

På lördag ska vi ha födelsedagslunch för min man också, och det är minutiöst planerat så att det ska bli så lite stress som möjligt. Det mesta av maten är klar långt innan gästerna kommer, vi köper en del färdigt och jag har alltid utvägen att gå och lägga mig om det blir för mycket. Långsamt är ledordet och fokus är inställt på att inte vara duktig utan att vila maximalt för att orka.

Kopplar av

Det här kan man vakna till

IMG_3108

Och det här kan man gå och lägga sig till

IMG_3104

Jag har inte känt mig så avslappnad och pigg som jag gjorde igår på jag vet inte när. Min syster och hennes man hämtade mig igår morse och vi åkte till deras stuga i Söderhamns skärgård. Vi ska vara här ända tills på söndag, och det är nästan overkligt bra.

 

Lite uppåt

Vis av erfarenhet vet jag att måendet pendlar, men jag njuter ändå av ett par piggare dagar. Det är troligen tillfälligt, men desto viktigare att ta dem tillvara. Jag hade en fantastisk söndag! På förmiddagen hann jag göra en del saker hemma som jag skjutit på i brist på ork – hänga undan vinterkläder till exempel. Jag tvättade några maskiner och städade badrummet. Med jämna mellanrum la jag mig att vila.

På eftermiddagen träffade jag fyra av mina fina barndomsvänner på Ulriksdals slottsträdgård. Det var jag som tagit initiativ till träffen, men ju närmare söndagen kom, sig desto mer började jag ångra mig. Jag tänkte att jag inte kommer att orka. Det är för mycket att sitta och prata med så många och det kommer säkert att vara massor med folk där och jag måste köra bil dit och jag har kört fel varje gång jag åkt dit och … Men på söndag morgon kändes allt finfint och vi hade en jättefin eftermiddag tillsammans! En lycka att ha vänner sedan så många år!

IMG_3066Jag har tittat på komikern Mia Skäringer på youtube, och hon säger på ett ställe om sin egen psykiska ohälsa att ”Jag tänker försöka hålla ihop även när jag faller isär.” Det hon syftar på är det ansvar man har gentemot sina barn. Att det inte riktigt funkar att helt falla isär när man är förälder. Jag tror att det kan vara både bra och dåligt, om man ens lyckas. Bra att ha barnen att fokusera på och ta ansvar för så att man inte helt går sönder. Men å andra sidan kanske man behöver släppa allt och bli omhändertagen själv för att kunna bli frisk?

Jag tror att jag skrivit förut om att jag är väldigt bra på att pressa mig själv mot min gräns och även över gränsen. Det finns en mening som dyker upp här och var på Facebook, typ att den som gråter inte är svag utan har varit stark för länge. Jag är åtminstone distriktsmästare på att vara starkare än jag orkar! Och nyckelordet är LÄNGE. Som min psykolog säger, att jag konstant varit i det aktiva läget i åratal och inte pendlat till viloläget med jämna mellanrum. Jag försöker ta vara på tillfällen då jag enbart har mig själv att tänka på.

En strimma hopp

IMG_3073Nu har paketet med Citrulline och rödbetspulver kommit. När man har WED har de minsta blodkärlen, kapillärerna, svårt att syresättas. Dessa kosttillskott hjälper till att vidga de kärlen, vilket också gör att idrottare andvänder dem.

Nu hoppas jag på att de kan hjälpa mig att dämpa symptomen. Jag ska också be min husläkare om ny provtagning, för att se att ferritinvärdet är tillräckligt högt. Det som är lagom nivå för personer utan WED räcker inte, utan man kan behöva tillskjuta järn. Jag tar järntabletter en månad i taget med jämna mellanrum, men kanske behövs mer? Jag hittade resultatet från prover för ett år sedan, och där ligger jag för lågt men kände inte till detta då.

Hoppas hoppas!

Jag var hos husläkaren i slutet av mars och då skulle han skicka en remiss till psykiater. Tanken är att höra om det finns annan antidepressiv medicin att testa, och vad hen har att säga om mitt tillstånd överhuvudtaget. Jag har inte hört något från öppenpsyk-mottagningen, och ringde häromdagen. Mottagningssköterskan kunde inte hitta mig alls, men skulle kolla upp bättre och återkomma som igår, vilket hon inte gjorde. Kan min husläkare ha glömt att skicka remissen? Min sjukskrivning tar slut sista maj så jag ska kontakta honom i nästa vecka.

FullSizeRender

 

Jag skulle önska att Försäkringskassan kunde förstå att det kommer att ta tid för mig att bli frisk. Det kanske tar flera år innan jag kan arbeta heltid igen. Jag skulle vilja ha längre sjukskrivningsperiod än två månader för att få lite ro. Om de visste hur hett jag längtar efter att kunna jobba för fullt igen! Jag tror inte att de misstror just mig. Det faktum att de godkänt alla läkarintyg utom ett (som de godtog efter att jag hjälpt doktorn att formulera om det!) visar på att de ändå förstår min svåra situation och att det kommer att ta tid. Men även om de inte tror just mig om att okynnes-långtids-sjukskriva mig så hör jag ju var och varannan vecka ministrar, generaldirektörer och andra prata om att ”vi måste få ner sjuktalen” och ENBART detta – knappt någonting om hur samhället måste ändras för att få slut på detta missbruk av människor. Om att upptäcka i tid och sätta in rehabilitering, men också om att arbetslivet ställer omänskliga krav – inte minst på dem som arbetar med människor i vård och omsorg. Och att stödet för barn med särskilda behov är under all kritik. Allt detta nedbrytande av människor är oerhört kostsamt för samhället, både på kort och lång sikt. Och alla vet ju detta, det är det värsta. Sluta prata om begränsningar i sjukförsäkringen och gör något åt orsaken!IMG_3071

Åter i verkstan

Under ganska lång tid nu har jag inte inte haft vare sig ork eller riktig lust till att sitta i verkstan. Jag har visserligen tänkt på broderi och annat, men har inte kommit längre än så. Idag fick jag ett ryck och påbörjade en större bild med nålfiltad ull och, så småningom, broderier på. Så stor bild har jag inte gjort i den tekniken tidigare, och det ska bli roligt att låta den ta tid! Så här ser den ut just nu.

IMG_3054

Jag tog också fram en bild jag gjorde i början av året, och färdigställde den. Jag är väldigt förtjust i den och nu har den fått en ram också.

IMG_3052

Frågan är bara om den ska hänga på andra ledden? Då blir det mer av ett landskap. Nej, jag tror på den första varianten.

IMG_3053

Jag har målat på mormors gamla vävda lintyg, och därefter lagt på tunna tyger av chiffong och organza, gasbinda och koreanskt grovfibrigt papper som jag broderat på med sytråd.

Det var förra vintern jag började brodera och allt det andra jag gör i min verkstad: smycken, linoleumtryck, kalligrafi och annat. Då var jag sjukskriven på heltid i tre månader och skapandet fick mig att må bättre. Jag är så oerhört tacksam över att jag kom på att sätta igång! Att våga, att tro att jag kunde!

(Om du vill se mer vad jag gjort kan du söka på smycken, broderi, nålfiltning osv i sökfönstret.)

En rörlig dag

Idag har jag varit i rörelse hela dagen, trots att jag suttit på jobbet och legat i soffan hemma. Anledningen är en dag med ovanligt mycket känningar av WED. Det har pirrat i benen kontant och jag har spänt musklerna i smalbenen och fötterna, vickat på fötter och ben, och vridit på fotlederna hela dagen. Förmodligen får jag träningsvärk i morgon! Dessutom har jag haft ovanligt mycket ryckningar i benen. Jag ser förmodligen inte klok ut. Och inte blev det bättre av att jag glömde medicinen jag ska ta kl 15, och tog den nästan 1,5 timme senare. Det är lättare att komma ihåg medicinen när jag följer rutiner, än de dagar då jag är på konferens eller annat – trots att jag har en påminnelse som plingar i mobilen.

Nu har jag fått tips från de kunniga medlemmarna i WED-förbundet att det finns kosttillskott som ska vara bra mot WED. Det är CItrullin och rödbetspulver, och jag har beställt det på nätet idag.

Senaste forskningen har tydligen visat att vi med WED inte syresätter de minsta kärlen i mikrocirkulationen tillräckligt, och detta hjälper dessa kosttillskott till med. Det vore ju fantastiskt om de kunde förbättra det här eländet!

FullSizeRender

Omöjligt att göra Observatorielunden rättvisa! Underbart med de hängande träden.

 

En god gråt

Igår var det äntligen dags att träffa psykolog Siri igen. Vi hade bestämt att vi skulle prata om det som hände för tre år sedan som jag skrivit om tidigare. En händelse jag inte lämnar ut här men som vuxit inom mig till en stor svart klump. Tidigare bytte jag snabbt tankespår när den dök upp i huvudet, men på sistone har jag alltmer känt att jag behöver gå dit. Arbeta igenom händelsen och känslorna.

Jag grät. Som jag skrivit förut så har jag väldigt långt till gråten nu när jag tar antidepressiv medicin, men jag grät ordentligt. Det kändes bra, som att känslan nådde mig och berörde den där svarta klumpen. Psykolog Siri tyckte att jag var duktig som arbetade igenom känslorna.

Jag fick en bild i huvudet nu. Att de jobbiga händelserna och känslorna är som en eld, och att det är enklast att gå runt elden men att det på sikt är bäst att våga sig igenom lågorna. På samma sätt som jag instinktivt kände att jag måste göra när jag var i 25-årsåldern och blev erbjuden medicin, men vägrade. Det jobbiga arbetet lönar sig i längden.

Vi hann prata lite om min känsla av hopplöshet, att jag har svårt att se att jag någonsin kommer att återhämta mig och bli frisk igen. Hon sa att eftersom jag levt med det som ligger bakom utmattningen i så många år, så får man räkna med att det tar lång tid att komma tillbaka. Hoppas att Försäkringskassan är med på det …

Min omtänksamma syster frågade om jag ville att hon skulle möta mig efteråt, om jag skulle vara ledsen och uppriven så kunde det vara skönt. Det kändes bra att hon stod utanför och väntade på mig! ❤️

IMG_2998På pendeltåget hem på eftermiddagen insåg jag att jag glömt att ta WED-medicinen klockan 12. Vi hade gått en hel del och då känns inte krypningarna. Påminnelsen jag har i telefonen hade jag inte heller hört plinga till. Och som jag fick betala för det! När jag kom hem var jag helt urlakad och höll på att somna stående i hallen. Jag la mig på sängen med en filt över mig och försökte somna, men benen ville annat. Det kröp och ryckte i benen så jag somnade bara i några sekrunder i taget. Allt detta för att jag tog medicinen två timmar för sent!