Jag har svårt att komma till rätta med stressen i kroppen. I kväll har den gett mig spänningshuvudvärk av tredje graden, men den varade inte så länge som tur var. I måndags bad jag psykolog-J att hjälpa mig att bena ut och se vad jag kan ta bort. Det slutade med att jag ska pausa både mindfulnessdans och basal kroppskännedom. Ironiskt nog kan rehabinsatserna bli för mycket och skapa stress. Nu känns det klart lugnare, och jag hoppas att ron i kroppen från i våras kommer tillbaka.
Om tre veckor ska jag vara tjänstledig i en vecka. Jag tror att det blir bra att ta en paus under hösten, och inte ha så mycket planerat den veckan. Jag har ändå funderat på om jag inte ska passa på att fylla på det sociala kontot den veckan. Det jag saknar mest och har svårast för. Jag får se.
Vår dotter och hennes pojkvän fyllde år nu i september och åtminstone dottern hade önskat sig smycken. Jag blev så glad när jag kände ork och inspiration att göra ett armband och två ringar till henne, och en ring till honom. Hon hade visat en bild på ett armband som hon ville ha, och det visade sig vara min idol Torun Hübe Bülow som gjort den! Känn ingen press … Nåväl, den blev i samma stil i alla fall!
Tänk att jag har så svårt att ta den platsen, det utrymmet för mig själv att säga att jag ska backa! Jag grunnade i ett par veckor på hur jag skulle göra. Kroppen sa sitt: stress i kroppen, spänningar i övre ryggen så att jag fick ont igen, gick med en känsla av att det här kan gå åt skogen. Till slut bestämde jag mig. Jag sa det högt till min man: jag ska inte gå upp i arbetstid. Så, då var det ute och inte enbart i min grubblande hjärna. Bra sa han. Bra sa psykolog-J. Bra sa massage-L. Bra sa dans-S.
”Måste du gå upp i tid då”, frågade min närmaste kollega. ”Jag vill ju”, sa jag.
Psykolog-J sa att om jag inte så gärna velat jobba mer så hade hon avrått mig från att jobba dubbelt så mycket som nu. Hon sa att det inte behöver innebära att jag inte kommer att kunna jobba mer så småningom, men det kan å andra sidan också vara så att 25 procent är det jag kommer att orka även framöver.
Jag har inte pratat med min nya husläkare ännu, jag har tid den 17 september. Men han sa senast vi sågs någonting om att vi får se hur jag mår i september. Att det inte var självklart. Jag förlitar mig på det och att han kommer att lyssna på mig och alla dem jag har bakom mig, ”mitt team”!
Mitt team ja, nu är det fullt upp i veckorna med min rehab. På måndagar träffar jag psykolog-J på morgonen och på kvällen kommer dans-S hem till mig och vi dansar frigörande/mindfulnessdans, på torsdagar går jag på basal kroppskännedom hos fysio-J och varannan vecka en timmes massage hos massage-L. Det tar sin tid och allt det där skulle jag inte hinna/orka om jag ska jobba 50 procent. Det känns kontraproduktivt.
Det tog tre-fyra dagar innan jag kände att kroppen förstått att hotet var undanröjt. Jag kan slappna av nu, känner mig lättare och gladare. Jag kommer att föreslå att jag provar att gå upp i tid i december då vår verksamhet går ner lite i fart, och det är flera lediga dagar kring jul och nyår. Tiden får utvisa hur det blir.
Jag är en hel del i min nya stora verkstad. Jag har bland annat gjort några nya stämplar till blocktryck, och testat dem. Den första fågeln jag gjorde var inte komisk, men de nya jag gjort har ett mer lustigt uttryck. Jag får se hur jag ska gå vidare. Jag har gjort ännu en flygande fågel men insåg att den fick en för lång kropp så den ska jag göra om.
Jag är rädd, och har äntligen formulerat vad jag är rädd för ska hända. Att jag ska falla ner i hålet igen, bli helt sjuk och få börja från början igen. Jag orkar inte det. Det borde kanske inte komma som en överraskning att det är det jag är rädd för, men jag hade inte tänkt det sista steget. Jag tror att jag hållit det ifrån mig — mer tänkt att jag inte skulle orka att jobba 50 procent, inte vad som skulle hända.
Våren 2019 var den senaste gången jag kraschade. Då hade jag mer eller mindre tvingats att jobba 100 procent, och gjort det i nio tio månader. På slutet på ren vilja. Jag är alldeles för bra på det, att bita ihop och tvinga mig framåt. Lite till och lite till, tills det går sönder. Jag har gått lite fram och tillbaka sedan dess, och även varit helt sjukskriven någon vecka eller så. Jag lovade mig då att jag aldrig ska hamna där igen. Att jag hellre går ner i arbetstid än tvingas jobba mer än vad jag vet är bra för mig.
Nu är jag där. Ingen tvingar mig, men jag tänkte i våras att jag skulle kunna gå upp i arbetstid nu i höst. Jag har arbetat 25 procent i ett år nu. Psykolog-J och jag har pratat mycket om det, och hon tror också att det kan fungera. Men det måste vara under vissa omständigheter, med anpassningar och avstämningar.
Vi pratade om det igår, att jag är rädd. Under samtalet kände jag hur rädslan manifesterades i hela kroppen. Psykolog-J såg det också. Jag spände mig, satt i beredskapsläge och andades ytligt. Strupen liksom snörde ihop sig, såsom det gör på personer i böcker. Vi pratade om att jag givetvis kan backa om det inte känns genomförbart. Hon blev osäker på om hon fortfarande tycker att det är en bra idé. Vi kom överens om att jag ska skriva loggbok framöver, och se hur jag känner mig och hur det går att jobba. Hon sa att jag kan höra av mig till henne mellan våra inbokade tider också, om jag behöver.
Jag var också på enskilt besök hos fysio-J igår. Jag tog upp samma sak med henne och fick hjälp från en annan vinkel. Hon lärde mig en enkel och effektiv avslappningsövning i fem steg, och det kändes väldigt bra efteråt. Spänn fem olika delar av kroppen i tur och ordning. Andas in djupt och sucka ut luften samtidigt som du släpper spänningen. Gå vidare till nästa kroppsdel. Spänn fötterna mot underlaget, spänn rumpan, knyt ihop händerna, dra upp axlarna respektive knip ihop ansiktet. Jag har svårt med sådana övningar i vanliga fall, eftersom RLS ställer till det. Det är inte helt lätt att slappna av när kroppen bara vill spänna och stretcha musklerna för att häva obehaget! Hon påminde mig också om att slappna av i andningen och släppa ner bröstet. Lägga en hand på bröstet, dra upp axlarna, andas in djupt och sucka ut luften häftigt samtidigt som man säckar ihop med ryggen och släpper ner käken. Båda övningarna går bra att göra nästan när och var som helst. Jag ska lägga till dem i min loggbok! Basal kroppskännedom drar igång på torsdag också, det känns bra!
Idag känner jag lite lugnare och lite mer avslappnad av att ha träffat mitt team! På måndag kommer dans-S hem till mig för mindfullness-dans igen! Vi ska köra en gång i veckan. Och så ska jag gå till min massör-L varannnan vecka också. Så omhuldad jag är!
Jag hade tänkt gå upp till 50 % redan i september, men har sedan psykolog-J och jag pratade om det känt så mycket stress i kroppen. Jag tror att jag kommer att ha det i huvudet hela semestern. Vi pratade om det igen, när vi sågs för sista gången innan sommaren, och var helt överens om att skjuta på det till i oktober. Men det är upp till min nya husläkare och försäkringskassan att bestämma.
Idag träffade jag så den nya läkaren. Han var lite märklig tycker jag, men vi fick hyfsad kontakt. Han lyssnade på mig, och jag satt och tänkte på orden från fysioterapeut-J om att stå på mig och ta plats! Han skrev ett läkarintyg om sjukskrivning på 75 % fram till sista september, och på 50 % resten av året. Vi ska träffas i slutet av september för att stämma av och se hur det funkar. Det känns bra. Förhoppningsvis kommer beslut från försäkringskassan inom några få dagar.
Just nu gläds jag mycket åt min elcykel, den jag köpte i slutet av förra sommaren. Jag har inte använt den så många gånger tidigare, men nu har jag kommit igång! Jag och min man M har cyklat fina turer på morgnarna, och så har jag tagit cykeln istället för bilen när jag åkt till psykolog-J och till doktorn! Det är inte några enorma sträckor, men fram och tillbaka blir det drygt en mil i alla fall. Med tanke på att jag inte rört mycket på mig på väldigt länge, så är det här stort för mig. Det är otroligt härligt att cykla! Det finns så många cykelvägar som går genom vackra landskap här i Upplands Väsby. Skog, åkrar, hagar med kor, sjöar …
Igår cyklade vi ner till sjön och badade. Blå himmel ovanför och massor med näckrosknoppar intill mig! Och semestern har inte börjat ännu!
Mindfulnessdansen är slut för terminen och jag kommer inte att kunna delta nästa termin, eftersom den ligger på samma tid som vi har möte på jobbet och jag ska jobba på kontoret. Men då kom psykolog-J på att hennes kollega S nog skulle tycka att vore roligt att köra sådana danspass hemma hos mig! Så nu har vi kommit överens om att hon ska komma till mig på måndag kväll. Vi får testa och se om det funkar.
Jag har funderat på hur det kommer sig att jag sedan i augusti bara orkat jobba 25 %. Varför min sjukskrivning inte följt samma mönster som den brukat göra. Det vill säga att upptrappningen till 75 % sker under en begränsad tid på omkring en till två månader. Nu när jag dessutom får så bra hjälp av mitt ”team”.
I måndags frågade jag psykolog-J och hon sa att det finns för lite forskning på området, men det man vet är att ju fler gånger man får återfall i sjukdomen, desto längre tid tenderar återhämtningen att ta. Dessutom så är det i mitt fall så att jag tidigare troligen lyckats ta mig igenom tillvaron med hjälp av en så hög stressnivå att jag inte tillåtit mig själv att sjunka, förrän det brister. Att stressen varit en hjälp på kort sikt, men definitivt inte på lång. Det är det jag får betala för nu. Dessutom, sa hon, så försvårar ju RLS det betydligt för mig.
Att det händer just nu är att de yttre förutsättningarna att verkligen ta hand om mig, att prioritera mig, finns för första gången på många år. Jag tillåter mig själv att känna efter vad jag behöver för att må bra. Inte enbart att klara av att arbeta. Det har varit prio ett för mig. Man måste ju arbeta! Det är det som sätter maten på bordet. Nu tänker jag inte så längre. Jag VILL verkligen arbeta mer än 25 %, helst 75, men om det inte går så ska jag inte pressa på. Jag vill leva mitt liv nu, inte bara överleva. Gå mer på lust istället för plikt.
Psykolog-J frågade om jag verkligen vill gå upp i arbetstid, men hon visste egentligen svaret. Hon sa att om jag inte varit så sugen på det så skulle hon avråda. Hon är inte säker på att jag kommer att orka det. Vi är överens om att se det som ett test. De första veckorna kommer jag att vara väldigt trött, och jag ska se till att inte planera in saker i september. Hon sa att jag nog kommer behöva större delen av helgen till att återhämta mig. Men om det fortfarande efter flera veckor är så att jag både under lördagen och söndagen är sänkt, så är det inte hållbart. Då får jag backa tillbaka till 25 %.
Allt detta hänger ju slutligen på vad min nya doktor säger. Jag är så van vid att ha en husläkare som lyssnar och litar på vad jag säger är bäst för mig. Den nya känner inte mig och kanske tycker annorlunda. Jag kommer att ha en journalanteckning från psykolog-J med mig med hennes rekommendationer så jag tror nog att det blir som vi tänkt, men jag vet inte.
Nu blommar det som bara tusan i vår lilla trädgård, det är helt ljuvligt!
Jag har varit lite låg på sistone, och jag märker hur mycket det påverkar hur mycket jag orkar. Min chef, som är den bästa jag haft, har varit väldigt lyhörd för mina behov. Men nu när jag ska trappa upp arbetstiden kommer vi inte riktigt överens om hur det ska gå till.
Att öka från att jobba 25 %, till att jobba 50 % är en FÖRDUBBLING av arbetstiden. Psykolog-J sa att till och med försäkringskassan är medvetna om att det är det största steget under upptrappningen. Dessutom, när man jobbar 25 % är man ganska sjuk, och att DÅ fördubbla sin arbetstid är ett väldigt kliv. Det är alltså både ens tillstånd och omfattningen som gör det svårt.
Psykolog-J har tydligt sagt till mig att det är en dag på kontoret som gäller till att börja med. Det räcker som belastning, och så kan man se om det går att öka till två dagar under hösten. Det tycker jag också låter bra. Hon tycker också att jag ska jobba två timmar på förmiddagen och två på eftermiddagen för att se till att orka. Om jag ska jobba på kontoret blir det två timmar där, hemresa i en timme, och så jobba två timmar till. Det låter helt omöjligt.
Åter till min chef. Han tycker att jag ska jobba två dagar på kontoret redan från början. Jag sa att jag ju även har rehabinsatser som tar tid och kraft, och då menade han att det är därför jag skulle få jobba en dag mindre på kontoret än de andra i enheten. Där slutade jag att argumentera och kröp ihop till en boll.
I onsdags hade jag ett enskilt möte med fysio-J, som frågade hur jag mår. Då berättade jag om det här för henne, och hon gav mig två värdefulla saker. Argument för hur det faktiskt bör gå till vid upptrappning av arbetstid: – det jag själv känner kommer att funka, jag känner mig själv bäst, – vad ”ditt team” säger (SÅ underbart att ha ett team omkring sig!!) – vad som är gängse behandlingsform.
Dessutom påminde hon mig om vad vi lär oss i basal kroppskännedom: att våga ta plats och stå upp för oss själva.
Jag påmindes också vad psykolog-J sagt om att rehabplanen handlar om att trappa upp i tid, belastning och plats (var arbetet äger rum). Det är alltså tre delar som läggs på.
Det kändes så oerhört bra att få argument och påminnas om att jag måste STÅ UPP FÖR MIG SJÄLV! Jag har inte riktigt tänkt på att jag inte gör det, men att ha fått skjuta undan mina egna behov under så lång tid gör sitt förstås.
Dagen efter vårt samtal var det dags för ett pass basal kroppskännedom, men jag var så slut efter onsdagen att jag hoppade över det. Men dagen därpå var det fredag och mindfulnessdansen missar jag inte! Jag hade tanken om att våga ta plats under passet, och tog ut svängarna lite mer.
Det allra häftigaste hände mitt i en dans. Fysio-J har uppmanat oss att med kroppen skjuta undan sådant vi inte vill ha i vårt liv, exempelvis sparka eller stöta med händerna. Det har jag tagit till mig och gjort mycket när vi dansat. Det som hände igår var att jag insåg att jag faktiskt HAR skapat ett utrymme kring mig där jag inte låter någon komma åt mig, inte kränka mina gränser som skett under i åratal! Det här är stort!
Jag har fått tens-apparaten av fysio-J och testat den i drygt en vecka. Tanken är att den ska ”slå ut” symptomen av restless legs i kroppen, men hittills har den mest förvärrat dem. Den fungerar så att jag sätter på självhäftande plattor mot kroppen, och sätter igång en mackapär som drar igång små elstötar genom plattorna och in i min kropp. Jag kan själv reglera hur starka elstötarna ska vara. Det finns fyra plattor, och jag kan sätta dem antingen alla på ett ställe, eller två och två på exempelvis varsitt ben.
Jag har haft mest besvär i fötter och tår på sistone, och där är det riktigt obehagligt att sätta dem. Min psykolog tipsade om att sätta dem på ett helt annat ställe, där det känns bra att ha dem. Stötarna kan hjälpa ändå. Hon har haft två-tre patienter med RLS som hjälpts av tens. Jag fortsätter att testa. (För den som undrar kan jag säga att det är helt ofarligt, det enda som kan hända är att det gör ont om man drar på för mycket.)
Jag känner mig så oerhört tacksam över all hjälp jag fått som knappt kostar någonting! Basal kroppskännedom, mindfullnessdansen och de enskilda besöken hos fysioterapeuten går på högkostnadsskyddet, vilket innebär att de kostar 1000 kronor tillsammans med de läkarbesök jag gör. Till detta kostar tens-apparaten 100 kronor i månaden i sex månader — därefter ingenting! Tack alla som betalar landstingsskatt!
När jag träffade psykolog-J efter helgen med barndomsvännerna i Östersund, sa hon att jag kanske skulle få en reaktion under veckan. Att jag kanske skulle bli trött. Den kom inte och jag — minnet är kort! — körde på med verkstan. Röjde de saker som sonen inte hämtat ännu, och satte ihop Ikea-möbler så det stod härliga till: tre skrivbord, två hurtsar och en lagerhylla i tre sektioner.
I måndags när jag satt och jobbade kom den. Jag kände hur hjärnan gick in i dimman, och när jag reste mig upp var kroppen tung och seg. Jag gick lååångsamt och sällan har kroppen varit så tydlig med sitt budskap: NU FÅR DU TA OCH LUGNA NER DIG! Visserligen är du betydligt friskare men så här kan du INTE köra på!
Först blev jag ledsen och orolig. En del av mig visste att det var en naturlig reaktion och att den skulle gå över. Ändå fanns tvivlet där, och det överskuggade den mer sansade tanken. Jag satt i den fåtölj jag tillbringat så mycken tid i, och min man låg i soffan och läste. Det var för stort avstånd. Jag la mig nära, höll hans hand, och kände mig trygg.
Det har varit många år då ett steg fram följts av två bak. Då jag trott att jag varit på bättringsvägen men det inte räckt ända fram. Det som varit viktigt för mig är att tro att det finns fler lösningar att ta till, fler behandlingar att testa. Annars skulle ju allt vara nattsvart!
Det har framför allt gällt restless legs, RLS. Min neurolog har tröstat mig med att trots att det inte går att bli symptomfri, så finns fler och starkare läkemedel att ta till om det inte räcker med dem jag har nu. De starkare är inte så nyttiga direkt, men i värsta fall. (Argumentet att de är beroendeframkallande fattar jag inte. Oavsett om en medicin är beroendeframkallande rent kemiskt eller inte, så är jag ju beroende av dem för att orka leva!) Under ett par års tid har symptomen legat på en nivå som ibland närmar sig gränsen för det uthärdliga, men oftast en liten bit under. Vissa dagar ganska mycket under. Det går att leva med, även om jag undviker att tänka på att jag kommer att ha det så här i resten av mitt liv.
Det påverkar min stressnivå och mitt stämningsläge, det vill säga RLS försvårar tillfrisknande från både utmattningssyndrom och depression. RLS är den främsta anledningen till att jag inte (tror att jag) kommer att bli frisk. Men om jag inte trodde att det skulle dyka upp nya symptomlindrande metoder eller mediciner — om det hoppet togs ifrån mig — då vet jag inte hur det skulle bli.
Psykolog-J frågade om jag provat TENS-plattor mot RLS. Det har jag inte, men jag har sett i en facebookgrupp att det finns andra som gjort det utan övertygande resultat. Men J tycker att jag ska fråga fysioterapeut-J om hon kan förskriva sådana till mig, och jag blev väldigt pepp på det! Det vore så bra att få testa i alla fall.
Kärleksörten är på gång!
För tillfället är jag hemma med bihåleinflammation och hostan från helvetet. Det är tredje gången inom ett halvår som jag har feber. Men det sägs att det är många virus där ute som inte fick sin chans under pandemin. Mina dagar påverkas ganska lite ändå. Jag kan inte jobba eller åka på rehab till fysiologen, men jag är trött i vanliga fall också, och tillbringar mycket tid i fåtöljen även utan feber.
Vårvädret (som kommer och går) har fått mig att tänka alltmer på nya planer för trädgården. DET är livgivande!
Det är drygt åtta år sedan jag utropade att det var Tid för mig. I februari 2016 startade jag bloggen och gav den namnet i förhoppning att det var just det. Dags att jag skulle må bra. Att i små små steg ta mig uppåt igen. Jag minns inte vad jag grundade det på just då, men kanske var det att jag var på väg uppåt efter en riktig djupdykning. Jag hade varit så sjuk att jag fick lägga kuddar under armarna för att kunna använda händerna, där jag låg i soffan.
Det var då jag började göra saker med händerna. Jag beställde material från Panduro, och så småningom hade jag flera kartonger runt mig i soffan. Jag gjorde ringar av gummi med pärlor och metalltrådar, virkade med metalltråd, testade fritt broderi och provade mig nyfiket fram. Så kul det var! Det bidrog helt klart till att jag mådde bättre. Jag kom upp ur soffan, orkade mer och mer. Och så kom tanken om bloggen. Den fick underrubriken Om utmattningssyndrom, om broderi och om att bli frisk. Att skriva här har betytt massor, på flera sätt. Att sätta ord på det som händer och hur jag mår inför andra, gör att jag måst tänka till om hur jag ska formulera mig, och det i sig har gett mig insikter jag inte tror jag skulle fått annars. De glada tillrop jag fått direkt här eller på bloggens facebooksida betyder mycket. Tack för det!
Sicksackbusken blommar så rart!
Min läkare sjukskrev mig på 75 % i tre månader till från och med idag, och psykolog-J skickade med ett journalutdrag för vidarebefordran till försäkringskassan. Att jag haft samma läkare i minst 15 år har inneburit en stor trygghet för mig. Han känner till alla mina sjukdomar och krämpor, och inte minst så litar han på mig. Han vet att jag så innerligt gärna vill jobba, så om jag säger att jag inte orkar så går han på det. Han vet mycket om min familj också, genom våra samtal under åren. Därför kan du tänka dig hur det kändes när han sa att han ska sluta på vårdcentralen i maj! Men jag insåg samtidigt att om han sagt detta när jag mått sämre än idag, så hade det varit betydligt jobbigare. Nu känns det ok, och han lovade att skriva en utförlig överlämning till min nya läkare.
Glad påsk!
I början av påskhelgen var jag hos min kära vän T i Roslagen. Vi gjorde just ingenting som vanligt, så skönt. Vi har båda behov av tysta stunder så det blev lagom med intryck. Väl hemma var helgen långt ifrån slut. Jag har klippt ner det mesta av fjolårsgrönskan i rabatterna, för att kunna se allt som börjar spira. Nu kommer de första tulpanerna snart!
