Lägger patiens för att lugna

Dottern och jag var på Ikea igår – något jag vanligtvis tycker är trevligt om det inte blir alltför länge. Vi hade bara några få saker på ärendelistan så det blev ett kort besök med flera genvägar genom varuhuset. Delvis berodde det på att jag inte mådde så bra, vilket började strax efter att vi kommit dit. Jag blev yr och trögtänkt, fick tunnelseende och blev långsam i kroppen. Jag bad att få hålla dottern i handen och då kändes det bättre.

När vi kommit hem hade jag tänkt äta lunch men jag gick raka vägen i säng och sov istället – helt slut. När jag vaknade efter ett par timmar hade jag så stark ångest att jag hade svårt att äta. Jag låg i soffan resten av eftermiddagen och kvällen, med ett hårt tryck över bröstet. Jag tänkte på de där järnbanden runt trätunnor – så hårt och obevekligt kändes det. Andningen var grund. Jag kunde knappt äta något men till slut fick jag i mig ett par kokta ägg. Ångesten släppte det värsta greppet senare på kvällen, innan jag skulle sova.

Något jag tycker är hjälpsamt när jag inte mår så bra är att lägga patiens på iPaden. Det är lugnande och tar också tankarna bort från hur jag mår utan att för den skull vara för ansträngande. Jag brukar även lösa korsord, men det är ibland för svårt när jag är så här trögtänkt. Patiens passar mig väldigt bra.

Idag vaknade jag strax innan klockan 4, och kände mig spänd i kroppen. Jag ska ta det lugnt idag, och göra avslappnings- och andningsövningar. Det brukar vara hjälpsamt. I morgon åker jag upp till min systers och svågers stuga i Söderhamns skärgård i ett par dagar. Det ser jag fram emot!

 

Nytt år

Det har blivit nytt år och dags att summera 2018. Ett år som började strålande med en veckas semester på Kanarieöarna tillsammans med en nära vän. En resa som innebar total avslappning vilket var precis vad jag behövde.

Resan sammanföll med att den nya medicinen Gabapentin som jag bytt till mot min svåruthärdliga WED/RLS precis hade börjat ta skruv och jag såg en ljusning – ett hopp om livet. Jag började samtidigt med ytterligare en antidepressiv medicin som gjorde stor skillnad. Känslan av avkoppling följde med länge under våren.

Jag blev långsamt piggare och orkade allt mer, och i maj började jag jobba heltid! Vem hade trott det bara några månader innan? Det gick, om än på skakiga ben, men jag kan inte säga att det gick prickfritt. Min långa sommarsemester kom lägligt, och efter den kändes det mer stabilt. Slutet av hösten blev lite kämpigare men med hjälp av någon semesterdag här och där och delvis förändrade arbetsuppgifter så har jag orkat hyfsat ändå. Jag är väldigt nöjd med att jag tog semester under mellandagarna. Nu har jag varit ledig i elva dagar, och det har varit riktigt skönt! Tur att jag har många semesterdagar att ta av.

Nyårsnaglar!

Andra höjdpunkter under året var sommarkursen på Sätergläntan och min utställning. Avslutningen av året kunde inte bli bättre: en riktigt trevlig jul och rolig nyårsmiddag.

Mina önskningar för 2019 är att jag ska fortsätta att orka jobba heltid. Skulle jag våga mig på ännu en önskan så är det att bli så pass pigg att jag orkar med lite mer socialt liv också. Jag saknar det.
Nu önskar jag er alla och mig själv ett riktigt bra 2019!

Nytt projekt

Det blev en riktigt fin julafton i lugn och ro. Till och med min rastlösa kropp var ovanligt stilla. Det har gått lite upp och ner de sista dagarna men huvudsakligen är det ok.

Jag tänkte på den dagen då jag satt i elva timmar och broderade, på hur avslappnad och till freds jag var. Jag bestämde mig för att sätta igång ett nytt projekt, och det blev en kudde med yllebroderi. Idag har jag suttit i flera timmar och broderat på den, samtidigt som jag lyssnat på flera avsnitt av en podd som heter Bildningspodden och görs av Humanisktiska fakulteten vid Stockholms universitet. Den är helt i min smak! Varje avsnitt är ca en timme långt och en eller två forskare avhandlar ett ämne, till exempel den industriella revolutionen, Rousseau, encyklopedins historia, rösträttens historia, franska revolutionen och Weimarrepubliken. Perfekt att lyssna på när jag broderar!

Här är en smygtitt av arbetet så här långt. Jag har fått användning för det ullgarn som jag färgade på kursen om växt- och skrotfärgning. Det har en fin mörkt grön nyans som skiftar lite i ljusare toner,

Dags för yoga igen!

Förra onsdagen var jag för trött för att gå på höstens första yogapass, men idag var jag helt inställd på att gå och med lite fusk (jag tog bilen dit) blev det av. Det var sååå skönt! Ett riktigt bra pass med närmast total avslappning. Jag brukar försöka komma ihåg att tänka på andningen, och gör en del andningsövningar ibland. Men det var länge sedan jag gjorde det så här fokuserat och länge. Så bra för kropp och knopp!

Nu ligger jag i soffan och spänner fötterna för att häva de värsta obehagliga pirrningarna i dem. Tårna är nästan avdomnade efter att jag gnidit dem mot varandra. 🙁

Tid för mig, en stund

Jag har det fantastiskt bra här i Fuerteventura! Det är lagom varmt, runt 20 grader, och blåser en del. Växlande molnighet så inte så gassande sol.

Vi gör precis vad vi vill, vilket betyder ligga på en solstol och läsa eller bara vara. Vi badade i havet idag, strax före middagen. Vi var nästan ensamma på den jättelånga stranden och slängde oss i vågorna, skrattade så vi tjöt när vi trillade omkull och fick kallsupar av allt skrattande! En härlig känsla!

Jag håller på att läsa en bok av Annika Lantz som är så rolig att jag skrattar högt ibland – jag får en underbar känsla i hela kroppen av allt skrattande!

Det finns ett spa på hotellet där jag tänkte att vi skulle boka massage, men vi mår så himla bra ändå så vi kanske struntar i det.

Maten är fantastisk, en enorm buffé med riktigt god mat, fina ostar och frukt. Vi gör en trerätters av det: tar först lite tapas till förrätt, sedan varmrätt och så ost och dessert. Vinet som är kvar i flaskan kommer tillbaka till nästa dags middag.

Frukosten är överdådig! Vi tar till och med ett glas cava till frukost – helt dekadent och underbart!

Jag har inte haft något stresspåslag alls, ingen känsla av att hjärnan är överfull av intryck och inte alls så farligt med RLS/WED. Kanske en effekt av den nya medicinen Gabapenin, kanske av att jag mår bra och kan slappna av. Hursomhelst är det ljuvligt! Tid för mig

I hotellentren står en stor julgran och jag blir lika förvånad varje gång jag ser den. Javisst ja, det är ju jul! Att det kommit snö hemma och är 5 grader kallt känns fullkomligt absurt! Jag har aldrig åkt till en helt annan årstid förut. Konstigt.

Bilderna tar för lång tid att ladda upp så det blir inga den här gången.

Tvära kast idag

Jag hade tid hos min läkare idag på förmiddagen och det var ett omtumlande samtal. Han skulle ju komplettera läkarintyget till Försäkringskassan, men det har inte kommit in till FK. När jag sa det försökte han ringa min handläggare som visade sig vara på semester. Jag ska ringa dit i morgon och se vad som hänt.

Doktorn sa också att enligt Socialstyrelsens riktlinjer ska det räcka med tre månaders sjukskrivning vid utmattningssyndrom, och jag förstod att han menade att det finns risk att det tar slut snart för mig. ”Då är det socialtjänsten som återstår men då måste man ju sälja allt man äger och har innan man får hjälp” konstaterade han, och menade att han försöker anpassa sig efter verkligheten istället för att ”försöka ändra världen” som en del läkare försöker göra enligt honom. Jag sa att det är ju helt ovetenskapligt att säga att utmattningssyndrom går över på tre månader, men han sa att det inte bekymrar de som bestämmer. ”Röd eller blå regering spelar ingen roll” sa han, men jag sa att den bortre parentesen i sjukförsäkringen togs bort när den nuvarande regeringen tillträdde i alla fall. Annars hade jag varit utförsäkrad för länge sedan. Han svarade att han numera räknar med att hans patienter bara kan vara sjukskrivna i ungefär ett år innan FK säger stopp.

Min lyckokänsla från helgen var som bortblåst och med långsamma steg gick jag därifrån, nära gråten.

Bomullsband som jag virat runt armeringsjärn. Visst blev dom vackra!

Ett par timmar senare träffade jag fysioterapeuten för första gången och det var ingenting mindre än fantastiskt! Vi pratade och hon testade att minska spänningarna jag har med hjälp av hur jag höll kroppen. Hon erbjöd mig att få testa ett kedjetäcke att sova med. Det är ett tungt täcke som kan fungera lugnande och förbättra sömnen. Jag har funderat på hur jag skulle kunna testa ett sådant för min RLS/WED, och blev överlycklig! När hon dessutom erbjöd mig en plats i hennes grupp med BodyMind – yoga, pilates, tai chi och avslappning – började jag nästan gråta igen! På måndag börjar jag med det, och efter passet ska jag få prova vilket kedjetäcke som passar mig bäst! Och som om det inte vore nog skulle hon säga till sin kollega att jag gärna är med i hennes medicinsk yoga-grupp också! Änglar finns! Eftersom jag sa att jag blir avslappnad efter min yoga på onsdagskvällar så tyckte hon att det vore bra med fler tillfällen i veckan med rejäl avslappning.

Hon var så bra och pratade om hur det kan bli ännu en sak man ska presentera, detta med avslappning. Precis så kan det kännas – att jag inte klarar av att fokusera på enbart andningen och sätta alla virvlande tankar åt sidan under meditationen. Det blir ett misslyckande.

Upp och ner idag alltså, ganska tröttande!

 

Se till mina behov

Igår var jag hos psykolog Siri för tredje och sista samtalet för den här gången.  Det var några veckor sedan sist, och det var bra eftersom det hänt mycket med mig sedan då. Den gången arbetade jag igenom ett oerhört svår händelse i mitt liv tillsammans med henne. Jag kunde gråta och sätta ord på det. Jag VET att det som hände för tre år sedan var ett nödvändigt steg, men KÄNSLAN av skuld har ändå varit svår att hantera. Kanske hjälpte samtalet med Siri till att förändra även känslan, åtminstone en aning åt rätt håll. Gott så.

Om jag backar ytterligare ett steg till samtalet innan det, så var det en känsla av hopplöshet som gjorde att jag kontaktat psykolog Siri igen. Jag var på väg ner i en negativ spiral av känslor av att jag aldrig kommer att bli frisk, att jag aldrig kommer att vara symptomfri från WED och att jag inte orkar ha det så här. Hur ska jag kunna leva med detta? Vi tog upp en del trådar vi pratade om i vintras, och jag fick som alltid ut mycket av samtalet – insikter och saker som föll på plats.

IMG_3110Nu var det med en helt annan känsla jag kom till det sista samtalet. Jag har känt mig pigg och försiktigt positiv i ett par veckor nu! Jag tror att det började strax innan jag följde med min syster med man till deras sommarparadis över Kristi Himmelsfärdshelgen. Den helgen av total avslappning och kravlöshet var viktig! Jag har tänkt på att försöka hålla kvar känslan men också av långsamheten från den helgen.

Jag berättade för psykolog Siri att jag till och med lagt ut ett par förfrågningar om att långtidshyra en liten stuga på kort avstånd hemifrån. Hon sa att hon tycker att det är en strålande idé om jag tror att det skulle vara bra för mig. Hon menade att det är det som är nyckelordet här: det som är bra för MIG, att utgå från MINA behov.

I vintras pratade vi lite i liknande termer, att jag skulle satsa på att göra saker jag mår bra av. Då tänkte jag på massage och olika behandlingar, men jag inser nu att det inte är de små insatserna som gör det. Jag behöver hitta ett sätt att se till mina behov HELA TIDEN! Att finna ro, avslappning, roligheter och långsamhet i vardagen. Då finns också större chans att orka med bakslag i måendet. För det kommer såna också, det vet jag ju även om jag försöker njuta av hur jag mår just nu utan att tänka så mycket på det.

Jag fick ett 13-veckorsprogram av Siri med dagliga övningar. Några exempel: använd ingen klocka idag, när du går tillsammans med någon så gå långsammare än hen, ta en långsam promenad och var uppmärksam på allt omkring dig, lyssna på musik i minst 30 min och gör ingenting annat samtidigt, ät långsamt – vad smakar maten?

De här övningarna passar väldigt bra för mig just nu när jag försöker vara lite långsam! Hon sa att oftast hittar man någon eller några övningar som passar en själv bäst, och då är det de man använder.

Min rastlösa WED-kropp är lugnare också. Jag vet inte om det beror på att testet med Citrulline och rödbetspulver fallit väl ut, eller om det enbart beror på att jag mår bättre psykiskt. De är ju avhängiga varandra, så det är svårt att veta vad som är vad ibland. Men huvudsaken är ju att det känns riktigt hyfsat, med mina mått mätt!

Avslappnad

När sjukgymnasten frågade hur jag mådde idag, insåg jag att jag inte haft ont i axlar, nacke eller huvud på hela helgen och inte idag heller! Härlig känsla, men visst är det lustigt att inte komma på det förrän jag fick frågan? Det var den lugna och sköna helgen utan stress och press som gjorde susen tror jag. Jag fick också min tolfte akupunkturbehandling idag, den har också hjälpt till. Sjukgymnasten sa att jag inte alls blev lika röd i huden av behandlingen, och det berodde på att jag var avslappnad.

IMG_1568Idag undersökte hon min rygg eftersom jag har ont i ländryggen. Jag är rejält svankryggig och på senare tid har jag fått ont ibland när jag står och går. Hon konstaterade att jag belastar en kota i ländryggen särskilt mycket och att vissa muskler behöver tänjas ut. Jag fick några stretchövningar och så ska vi fortsätta med fler övningar på torsdag. Vilken lyx detta är! Jag har frikort så det kostar mig ingenting, vilket fantastiskt land vi lever i! (Även om somliga tror att det håller på att kollapsa!)