Nytt hopp!

Psykolog-J frågade om jag testat tens mot restless legs. Jag har läst i en facebookgrupp att en del provat, men inte sett att det hjälpt så pass mycket att jag varit beredd att betala flera tusen för det. Tens består i att få små doser elektrisk ström via plattor som man sätter på huden. De verkar smärtlindrande framför allt, men psykolog-J har också sett att en del restless legs-patienter känt lindring. Enkelt uttryckt förvirrar detta hjärnan så att den inte skickar impulser av smärta eller det som gör känningarna av RLS. Det är alltså inte botande. Hon föreslog att jag skulle fråga fysio-J.

Ulliga backsipporna är här!

Sagt och gjort, jag hade ett enskilt möte inbokat med fysio-J i tisdags, och fick prova. Jag satt med två plattor på vardera smalben, och kände direkt att det var behagligt. Jag tror verkligen att det här kan hjälpa mig att få en bättre livskvalitet! Hon skulle beställa en apparat till mig som jag får hyra för hundra kronor i månaden i sex månader, därefter får jag behålla den så länge jag behöver! Sverige, va!

Som jag skrivit förut är det så viktigt att jag känner att det finns fler saker att ta till, att inte tappa hoppet om förbättringar eller åtminstone lindring. Tens gör kanske gör att jag slipper ändra medicineringen till narkotiska läkemedel, och det vore en stor vinst!



Våga hoppas

Det har varit många år då ett steg fram följts av två bak. Då jag trott att jag varit på bättringsvägen men det inte räckt ända fram. Det som varit viktigt för mig är att tro att det finns fler lösningar att ta till, fler behandlingar att testa. Annars skulle ju allt vara nattsvart!

Det har framför allt gällt restless legs, RLS. Min neurolog har tröstat mig med att trots att det inte går att bli symptomfri, så finns fler och starkare läkemedel att ta till om det inte räcker med dem jag har nu. De starkare är inte så nyttiga direkt, men i värsta fall. (Argumentet att de är beroendeframkallande fattar jag inte. Oavsett om en medicin är beroendeframkallande rent kemiskt eller inte, så är jag ju beroende av dem för att orka leva!) Under ett par års tid har symptomen legat på en nivå som ibland närmar sig gränsen för det uthärdliga, men oftast en liten bit under. Vissa dagar ganska mycket under. Det går att leva med, även om jag undviker att tänka på att jag kommer att ha det så här i resten av mitt liv.

Det påverkar min stressnivå och mitt stämningsläge, det vill säga RLS försvårar tillfrisknande från både utmattningssyndrom och depression. RLS är den främsta anledningen till att jag inte (tror att jag) kommer att bli frisk. Men om jag inte trodde att det skulle dyka upp nya symptomlindrande metoder eller mediciner — om det hoppet togs ifrån mig — då vet jag inte hur det skulle bli.

Psykolog-J frågade om jag provat TENS-plattor mot RLS. Det har jag inte, men jag har sett i en facebookgrupp att det finns andra som gjort det utan övertygande resultat. Men J tycker att jag ska fråga fysioterapeut-J om hon kan förskriva sådana till mig, och jag blev väldigt pepp på det! Det vore så bra att få testa i alla fall.

Kärleksörten är på gång!

För tillfället är jag hemma med bihåleinflammation och hostan från helvetet. Det är tredje gången inom ett halvår som jag har feber. Men det sägs att det är många virus där ute som inte fick sin chans under pandemin. Mina dagar påverkas ganska lite ändå. Jag kan inte jobba eller åka på rehab till fysiologen, men jag är trött i vanliga fall också, och tillbringar mycket tid i fåtöljen även utan feber.

Vårvädret (som kommer och går) har fått mig att tänka alltmer på nya planer för trädgården. DET är livgivande!

Det går och ned

Jag mår ganska bra och känner mig pigg somliga dagar. Jag orkar göra saker här hemma utan att bli helt slut, det är roligt att fixa! Då ligger jag nog på en sexa på en tiogradig skala. Men dagen därpå kan jag vara både trött och håglös, och få kämpa för att göra det nödvändigaste – jag har halkat ner till en trea igen. Det är så tröttande när livet blir som en jojo!

Jag lärde mig mycket på Stressmottagningen och en av de sakerna var att när man känner sig energifylld så ska man ändå ta det lite försiktigt så att man inte gör av med all kraft. Man måste hushålla med den. Och det gör jag för det mesta tycker jag, även om det ska erkännas att jag tänjer lite på orken någon gång ibland. Det blir alltför tråkigt annars. Men kroppen säger ifrån så att det inte blir alldeles för roligt.

På sistone har jag ställt in och flyttat fram efterlängtade möten med fina vänner som jag längtar efter. Jag bokar in glad i hågen, men när det närmar sig inser jag att jag lurat mig själv igen. ”Hur tänkte du nu?” undrar mitt realistiska jag och skakar på huvudet åt mitt önsketänkande. ”Skulle du träffa x efter jobbet?! När funkade det senast? Nä just det!”  Sååå tråååkigt! Jag försöker trösta mig med att så länge jag överhuvudtaget försöker få till möten med vänner, och så länge jag är frustrerad över att det inte funkar så har inte depressionsjäveln dragit ner mig helt i alla fall.

 

Plötsligt – stilla

Igår blev en dag för vila. Det var lugnt här hemma och jag kunde ägna mig åt mig själv. Jag tog en halvtimmes promenad i solskenet på förmiddagen, läste en del, lyssnade på poddar, tittade lite på SVT play och försökte sova. Det sista lyckades jag inget vidare med eftersom WED/RLS-benen var i uppror. Små korta pauser av mikrosömn blev det ett par gånger i alla fall. På eftermiddagen tittade jag på skidskytte-VM på tv, och så sov jag en kort stund till.

Sista timmen innan jag skulle gå och lägga mig insåg jag att benen var helt stilla. Alltså helt utan känningar av obehagliga sensationer som gör att jag oftast spänner och stretchar dem, gnuggar hälen hårt mot den andra fotens tår eller pressar tårna hårt, hårt mot golvet. Det var ro i kroppen och det har jag inte känt på månader. Ja egentligen år, men om jag räknar den sista tidens skov. Jag somnade gott under mitt kedjetäcke och vaknade utsövd lite senare än vanligt.

Det går inte att beskriva den lättnaden, men jag hade ingen förhoppning om att det ska vara länge. Men att känna ron i kroppen en stund betydde mycket ändå.

Nu så här nästa morgon känns det ungefär som det brukar, men gårdagens stilla stund inger hopp, och det är väldigt viktigt för mig nu. Eksemen har tagit fart igen, men skillnaden från förra gången är att jag har både antihistamin och kortisonkräm hemma, och kan sätta in moteld direkt. Såren från förra omgången är inte helt läkta ännu, och jag vill inte ha fler. Jag vill gärna kunna gå i kortärmat i sommar utan att äckla någon.

En vilodag till denna helg, så är det dags att jobba igen. Jag ska lägga upp arbetet med större fokus på pauserna den här veckan, så att jag smyger igång. På måndag morgon har jag en avstämning med min chef, och vi får prata om det då.

Starkare kortison

Jag ringde vårdcentralen igår och sjuksköterskan tyckte så synd om mig att hon trollade fram en tid hos min husläkare till idag på förmiddagen. Jag fick starkare kortisonsalva än den jag hade hemma och som jag använt de senaste veckorna. Vi ska prova det och blir det inte bättre ändå så får han remittera mig till hudläkaren. Han såg i journalen att jag var där senast 2013, men jag minns inte vad det var då. Jag minns bara Det Stora Utbrottet 2007. Nu blir det till att smörja och hoppas, håll tummarna!

Semesterlivet

Det är inte så dumt att ha semester! Vi är lyckligt lottade i Sverige som har så lång lagstadgad ledighet för oss som är anställda. Jag tillbringar den mesta tiden ute i vår lilla trädgård. (Förresten, är det fortfarande en trädgård nu när nästan alltihop är täckt av trä?) Jag flyttar den sköna stolen jag köpte på loppis häromåret så att den står i skuggan av parasollet, lägger upp fötterna på fotpallen och läser. Emellanåt går jag upp och jobbar med rabatterna eller något annat som inte är klart, och så sätter jag mig att läsa igen. Jag har en randig semester!

Jag gillar korsord så det blir en del sånt också, och jag har tagit en tillfällig prenumeration på Icakuriren där det finns frågesport som min man och jag tävlar mot varandra i.

I morgon åker jag till min goda vän T i Roslagen i ett par dagar. Det blir fint, att få se havet och så umgås så där lagom mycket som vi gör när vi ses.

De sista tiden har jag haft värre känningar av WED/RLS men det är olika mycket olika dagar. Kanske att det blir lite lugnare i kroppen nu under semestern, vi får se. Det beror också på hur semestern artar sig – om det kommer att vara hyfsat lugnt här hemma. Min husläkare sa att han kunde se att min neurolog planerar att ta kontakt under sommaren. Det vore bra.

Mitt värsta problem just nu är fötterna. Det är som om att det kliar i fötter och tår, särskilt under naglarna. Det kan jag uppleva på fingrarna också. Det är ju inuti kroppen som obehaget sitter, och inte på huden. Ändå hjälper det en del att gnida den ena fotens häl mot den andra fotens tår, och jag har känt att huden på tårna blivit tjockare och lite hård, som valkar i händerna.

Jag vet ju att det inte går att bli frisk från WED/RLS utan bara att lindra symptomen. Det gör mig ledsen och modfälld ibland, och smått hysterisk andra dagar. Men neurologen sa att det finns fler läkemedel att testa, och i värsta fall får vi ta till det tunga artilleriet men där är vi inte ännu. Det ger ändå ett hopp om ett drägligt liv.

Mycket att tänka på!

Behandlingen på Stressmottagningen känns så bra! Redan nu känner jag att jag fått flera tankeställare och redskap. Det som gör att jag aldrig blivit helt frisk är att jag använder upp all energi när jag får den. Det finns ju så mycket roligt att göra som jag inte kan annars, och så många Måsten och Borden som inte hunnits med på grund av att jag inte orkat. Men nu ska jag istället tänka att jag ska göra allting som om det vore den sämsta dagen. Om jag en dålig dag orkar gå en promenad på 10 minuter så ska jag göra även de dagar då energin egentligen räcker till en långpromenad. Samma sak gäller för allting jag gör. Sedan ska jag successivt, med myrsteg, öka på mängden. Det kommer att bli svårt och frustrerande, men det ska vara hjälpsamt och hållbart över tid.

Det jag tycker känns svårast är hur jag ska kunna jobba på det sättet, men det ska jag fråga om och be om råd. Min chef ska följa med på möte med arbetsterapeuten och det är ju jättebra! Först tänkte jag att det var mer för dem som blivit sjuka av sitt arbete, men det gäller hur jag ska förhålla mig till arbetet och hur han kan stötta. Arbetet en stor del av våra liv, och allt påverkar varandra. Jag behöver prata mer med familjen också, så att de förstår.

Just nu sitter jag i väntrummet på Stressmottagningen. Min man har just gått in i ett rum för att få information för anhöriga,  och jag ska snart börja ett pass med min grupp.

Igår började jag virka lite planlöst. Jag tänkte att det skulle passa bra med virkning när jag ligger i soffan, och enkelt att ta med. Bara för att göra något kravlöst med händerna. Kanske det blir en disktrasa, eller så repar jag upp allt – det är inte så noga.

Bra samtal

Igår träffade jag psykologen på Stressmottagningen för ett första bedömningssamtal. Vi samtalade i en och en halv timme, och gick först igenom ett stort frågebatteri och pratade sedan mer fritt. Det var ett bra samtal och jag fick till och med tårar i ögonen – jag som inte gråter nu när jag tar antidepressiva mediciner. När jag berättade om hur jag arbetat bort flera av mina rädslor på egen hand, sa hon att jag på samma sätt skulle kunna övertyga min hjärna att det inte är farligt när till exempel dörrar stängs hårt. Det var väldigt intressant och jag har redan börjat! När kroppen gick i beredskapsläge idag tänkte jag ”det är inte farligt, det är bara ett ljud, ingenting kommer att hända”. Det vore en stor hjälp om jag kunde komma tillrätta med det!

Psykologen sa att efter att jag träffat läkaren och fysioterapeuten ska vi träffas tillsammans för att prata om huruvida de kan erbjuda mig någon hjälp. Om de inte tycker att de kan det så ska de hjälpa mig att hitta rätt behandling någon annan stans. Det känns tryggt och hoppfullt.

Hon pratade nästan uteslutande om min depression och inte om utmattningssyndrom. Jag har undrat lite över diagnosen eftersom det står i diagnoskriterierna för utmattningssyndrom att ”Om kriterierna för egentlig depression, dystymi (en lindrigare forma av depression som har pågått i minst två år) eller generaliserat ångestsyndrom samtidigt är uppfyllda anges utmattningssyndrom enbart som tilläggsspecifikation till den aktuella diagnosen.” Det borde innebära att min huvudsakliga diagnos är depression med utmattningssyndrom och WED/RLS som tillägg. Och då borde psykiatrin sjukskriva mig, precis som min husläkare vill!

Min känslighet kom på tal och avslutningsvis sa hon att det är något man har med sig hela livet, och jag sa att jag har mycket glädje av känsligheten också – i starka sinnesförnimmelser och livlig fantasi.

Jag glömde att prata om några saker, men de kan jag ta upp i de andra samtalen. Det känns så otroligt viktigt att det blir rätt, att de får alla pusselbitar.

Avslutningsvis brast jag ut att jag är så innerligt trött på ordet ORKA! Men då sa psykologen att det är ju bra att jag är less på det och inte omhuldar min psykiska ohälsa och önskar den kvar! Det är ju ett positivt sätt att se det på!

Mer ork

Jag tror att remissen till Stressmottagningen betydde mycket för min känsla av hopp och framtidstro. Jag hade i alla fall mer ork igår än under hela resten av veckan! Vi påbörjade höststädningen av vår lilla trädgård, och fick en hel del gjort inomhus också. Nu på morgonen har jag suttit i verkstan och vid lödstationen för första gången på länge. Både lust och ork fanns plötsligen!

Min man träffade en vän häromdagen som berättade om en behandling han går på, där man bland annat omprogrammerar sina triggers så att de inte betyder fara längre. Det låter ju fantastiskt! Om det tar lång tid innan jag får komma till Stressmottagningen så ska jag kolla upp den här behandlingen. Ni som känner mig väl vet hur viktigt det här är för mig, och ni andra förstår säkert också. Att varken jag eller alla jag träffat inom vården tänkt på det här tidigare!

 

Samtal från neurologen

Igår ringde neurologen från Danderyds sjukhus och frågade hur det gått med ändringen av medicin. Jag hade gett upp om att han skulle ringa, och tänkte ringa själv men nu kom samtalet i alla fall.

Jag sa att det nog är lite bättre men att det förhoppningsvis finns mer att testa. Han sa – återigen – att det ju inte är en sjukdom som går att bota eller ens att ta bort symptomen, utan att det handlar om lindring av symptomen. Och det vet jag ju, även om jag måste hoppas att det kan bli bättre. Hur ska jag kunna leva med det här resten av livet?

Han föreslog att jag ska dra ner på Gabapentin från två kapslar tre gånger om dagen, till en kapsel tre gånger om dagen. Jag ska trappa ner dosen under en vecka, och jag började idag. Jag lever på hoppet – det måste jag.

Vacker martorn som börjar bli blå, bilden tagen vid Upplands Väsby station.