Plötsligt – stilla

Igår blev en dag för vila. Det var lugnt här hemma och jag kunde ägna mig åt mig själv. Jag tog en halvtimmes promenad i solskenet på förmiddagen, läste en del, lyssnade på poddar, tittade lite på SVT play och försökte sova. Det sista lyckades jag inget vidare med eftersom WED/RLS-benen var i uppror. Små korta pauser av mikrosömn blev det ett par gånger i alla fall. På eftermiddagen tittade jag på skidskytte-VM på tv, och så sov jag en kort stund till.

Sista timmen innan jag skulle gå och lägga mig insåg jag att benen var helt stilla. Alltså helt utan känningar av obehagliga sensationer som gör att jag oftast spänner och stretchar dem, gnuggar hälen hårt mot den andra fotens tår eller pressar tårna hårt, hårt mot golvet. Det var ro i kroppen och det har jag inte känt på månader. Ja egentligen år, men om jag räknar den sista tidens skov. Jag somnade gott under mitt kedjetäcke och vaknade utsövd lite senare än vanligt.

Det går inte att beskriva den lättnaden, men jag hade ingen förhoppning om att det ska vara länge. Men att känna ron i kroppen en stund betydde mycket ändå.

Nu så här nästa morgon känns det ungefär som det brukar, men gårdagens stilla stund inger hopp, och det är väldigt viktigt för mig nu. Eksemen har tagit fart igen, men skillnaden från förra gången är att jag har både antihistamin och kortisonkräm hemma, och kan sätta in moteld direkt. Såren från förra omgången är inte helt läkta ännu, och jag vill inte ha fler. Jag vill gärna kunna gå i kortärmat i sommar utan att äckla någon.

En vilodag till denna helg, så är det dags att jobba igen. Jag ska lägga upp arbetet med större fokus på pauserna den här veckan, så att jag smyger igång. På måndag morgon har jag en avstämning med min chef, och vi får prata om det då.

Starkare kortison

Jag ringde vårdcentralen igår och sjuksköterskan tyckte så synd om mig att hon trollade fram en tid hos min husläkare till idag på förmiddagen. Jag fick starkare kortisonsalva än den jag hade hemma och som jag använt de senaste veckorna. Vi ska prova det och blir det inte bättre ändå så får han remittera mig till hudläkaren. Han såg i journalen att jag var där senast 2013, men jag minns inte vad det var då. Jag minns bara Det Stora Utbrottet 2007. Nu blir det till att smörja och hoppas, håll tummarna!

Semesterlivet

Det är inte så dumt att ha semester! Vi är lyckligt lottade i Sverige som har så lång lagstadgad ledighet för oss som är anställda. Jag tillbringar den mesta tiden ute i vår lilla trädgård. (Förresten, är det fortfarande en trädgård nu när nästan alltihop är täckt av trä?) Jag flyttar den sköna stolen jag köpte på loppis häromåret så att den står i skuggan av parasollet, lägger upp fötterna på fotpallen och läser. Emellanåt går jag upp och jobbar med rabatterna eller något annat som inte är klart, och så sätter jag mig att läsa igen. Jag har en randig semester!

Jag gillar korsord så det blir en del sånt också, och jag har tagit en tillfällig prenumeration på Icakuriren där det finns frågesport som min man och jag tävlar mot varandra i.

I morgon åker jag till min goda vän T i Roslagen i ett par dagar. Det blir fint, att få se havet och så umgås så där lagom mycket som vi gör när vi ses.

De sista tiden har jag haft värre känningar av WED/RLS men det är olika mycket olika dagar. Kanske att det blir lite lugnare i kroppen nu under semestern, vi får se. Det beror också på hur semestern artar sig – om det kommer att vara hyfsat lugnt här hemma. Min husläkare sa att han kunde se att min neurolog planerar att ta kontakt under sommaren. Det vore bra.

Mitt värsta problem just nu är fötterna. Det är som om att det kliar i fötter och tår, särskilt under naglarna. Det kan jag uppleva på fingrarna också. Det är ju inuti kroppen som obehaget sitter, och inte på huden. Ändå hjälper det en del att gnida den ena fotens häl mot den andra fotens tår, och jag har känt att huden på tårna blivit tjockare och lite hård, som valkar i händerna.

Jag vet ju att det inte går att bli frisk från WED/RLS utan bara att lindra symptomen. Det gör mig ledsen och modfälld ibland, och smått hysterisk andra dagar. Men neurologen sa att det finns fler läkemedel att testa, och i värsta fall får vi ta till det tunga artilleriet men där är vi inte ännu. Det ger ändå ett hopp om ett drägligt liv.

Mycket att tänka på!

Behandlingen på Stressmottagningen känns så bra! Redan nu känner jag att jag fått flera tankeställare och redskap. Det som gör att jag aldrig blivit helt frisk är att jag använder upp all energi när jag får den. Det finns ju så mycket roligt att göra som jag inte kan annars, och så många Måsten och Borden som inte hunnits med på grund av att jag inte orkat. Men nu ska jag istället tänka att jag ska göra allting som om det vore den sämsta dagen. Om jag en dålig dag orkar gå en promenad på 10 minuter så ska jag göra även de dagar då energin egentligen räcker till en långpromenad. Samma sak gäller för allting jag gör. Sedan ska jag successivt, med myrsteg, öka på mängden. Det kommer att bli svårt och frustrerande, men det ska vara hjälpsamt och hållbart över tid.

Det jag tycker känns svårast är hur jag ska kunna jobba på det sättet, men det ska jag fråga om och be om råd. Min chef ska följa med på möte med arbetsterapeuten och det är ju jättebra! Först tänkte jag att det var mer för dem som blivit sjuka av sitt arbete, men det gäller hur jag ska förhålla mig till arbetet och hur han kan stötta. Arbetet en stor del av våra liv, och allt påverkar varandra. Jag behöver prata mer med familjen också, så att de förstår.

Just nu sitter jag i väntrummet på Stressmottagningen. Min man har just gått in i ett rum för att få information för anhöriga,  och jag ska snart börja ett pass med min grupp.

Igår började jag virka lite planlöst. Jag tänkte att det skulle passa bra med virkning när jag ligger i soffan, och enkelt att ta med. Bara för att göra något kravlöst med händerna. Kanske det blir en disktrasa, eller så repar jag upp allt – det är inte så noga.

Bra samtal

Igår träffade jag psykologen på Stressmottagningen för ett första bedömningssamtal. Vi samtalade i en och en halv timme, och gick först igenom ett stort frågebatteri och pratade sedan mer fritt. Det var ett bra samtal och jag fick till och med tårar i ögonen – jag som inte gråter nu när jag tar antidepressiva mediciner. När jag berättade om hur jag arbetat bort flera av mina rädslor på egen hand, sa hon att jag på samma sätt skulle kunna övertyga min hjärna att det inte är farligt när till exempel dörrar stängs hårt. Det var väldigt intressant och jag har redan börjat! När kroppen gick i beredskapsläge idag tänkte jag ”det är inte farligt, det är bara ett ljud, ingenting kommer att hända”. Det vore en stor hjälp om jag kunde komma tillrätta med det!

Psykologen sa att efter att jag träffat läkaren och fysioterapeuten ska vi träffas tillsammans för att prata om huruvida de kan erbjuda mig någon hjälp. Om de inte tycker att de kan det så ska de hjälpa mig att hitta rätt behandling någon annan stans. Det känns tryggt och hoppfullt.

Hon pratade nästan uteslutande om min depression och inte om utmattningssyndrom. Jag har undrat lite över diagnosen eftersom det står i diagnoskriterierna för utmattningssyndrom att ”Om kriterierna för egentlig depression, dystymi (en lindrigare forma av depression som har pågått i minst två år) eller generaliserat ångestsyndrom samtidigt är uppfyllda anges utmattningssyndrom enbart som tilläggsspecifikation till den aktuella diagnosen.” Det borde innebära att min huvudsakliga diagnos är depression med utmattningssyndrom och WED/RLS som tillägg. Och då borde psykiatrin sjukskriva mig, precis som min husläkare vill!

Min känslighet kom på tal och avslutningsvis sa hon att det är något man har med sig hela livet, och jag sa att jag har mycket glädje av känsligheten också – i starka sinnesförnimmelser och livlig fantasi.

Jag glömde att prata om några saker, men de kan jag ta upp i de andra samtalen. Det känns så otroligt viktigt att det blir rätt, att de får alla pusselbitar.

Avslutningsvis brast jag ut att jag är så innerligt trött på ordet ORKA! Men då sa psykologen att det är ju bra att jag är less på det och inte omhuldar min psykiska ohälsa och önskar den kvar! Det är ju ett positivt sätt att se det på!

Mer ork

Jag tror att remissen till Stressmottagningen betydde mycket för min känsla av hopp och framtidstro. Jag hade i alla fall mer ork igår än under hela resten av veckan! Vi påbörjade höststädningen av vår lilla trädgård, och fick en hel del gjort inomhus också. Nu på morgonen har jag suttit i verkstan och vid lödstationen för första gången på länge. Både lust och ork fanns plötsligen!

Min man träffade en vän häromdagen som berättade om en behandling han går på, där man bland annat omprogrammerar sina triggers så att de inte betyder fara längre. Det låter ju fantastiskt! Om det tar lång tid innan jag får komma till Stressmottagningen så ska jag kolla upp den här behandlingen. Ni som känner mig väl vet hur viktigt det här är för mig, och ni andra förstår säkert också. Att varken jag eller alla jag träffat inom vården tänkt på det här tidigare!

 

Samtal från neurologen

Igår ringde neurologen från Danderyds sjukhus och frågade hur det gått med ändringen av medicin. Jag hade gett upp om att han skulle ringa, och tänkte ringa själv men nu kom samtalet i alla fall.

Jag sa att det nog är lite bättre men att det förhoppningsvis finns mer att testa. Han sa – återigen – att det ju inte är en sjukdom som går att bota eller ens att ta bort symptomen, utan att det handlar om lindring av symptomen. Och det vet jag ju, även om jag måste hoppas att det kan bli bättre. Hur ska jag kunna leva med det här resten av livet?

Han föreslog att jag ska dra ner på Gabapentin från två kapslar tre gånger om dagen, till en kapsel tre gånger om dagen. Jag ska trappa ner dosen under en vecka, och jag började idag. Jag lever på hoppet – det måste jag.

Vacker martorn som börjar bli blå, bilden tagen vid Upplands Väsby station.

I verkstan igen

Igår kände jag mig lite piggare, jag var igång mer än under de senaste veckorna. Jag har till och med suttit i verkstan idag, och igår kväll broderade jag halvliggandes i soffan. Jag vet bättre än att luras att hoppas för mycket, men det håller i sig idag också. Jag har ett så bra citat från Pia Dellsons bok Väggen:

”Jag är ständigt steget efter. Märker för sent att jag inte orkade. Hoppfullheten fäller mig om och om igen.”

Det är så tänkvärt, liksom resten av boken. Jag ska ta och läsa om den! Den är skriven på väldigt kort prosa så att även en utmattad person ska orka. Och det är en utmattad person som skrivit den, som dessutom är överläkare i psykiatri!

Igår fick jag ett kort besök av min kära vän E. Det var länge sedan vi sågs. Hon konstaterade att jag är arg och att det är bra. Mycket bättre än att vara uppgiven. Och det är förstås en bra tanke att ha med sig. Jag är skitförbannad på den här förbannade sjukdomen som aldrig låter mig bli frisk och leva mitt liv!!

När jag pratade med henne kom jag ihåg ett hjälpsamt redskap hon fått. Det var en trästicka som hon ständigt hade i fickan. Den symboliserar ens energidepåer. Var någonstans befinner jag mig: är jag någonstans i mitten av stickan långt från stupet, eller är jag nära att tippa över kanten? I det andra fallet är det dags att dra i bromsen riktigt ordentligt. Risken är att glädjen över en liten förbättring leder till ett beteende som ställer till det.

Idag lyser solen och det är riktigt varmt i luften. Jag ska komma ut på en liten promenad i alla fall.

Det går åt rätt håll just nu

Jag har goda nyheter: jag har inte samma galna känningar av WED/RLS nu som i början av veckan. Det är väldigt bra, även om det är långt ifrån på en uthärdlig nivå över tid. Alltså, det är ok för det mesta och vidrigt ibland, men nedbrytande psykiskt att ha detta HELA TIDEN!

Det är i alla fall ett par dagar sedan jag hade ryckningar i benet sist, och händerna och fingrarna har känts ganska bra.

Idag när jag kom hem hade jag fått kallelse till neurologen på Danderyds sjukhus till den 14 december! Inte samma läkare som sist, men jag minns att hon sa något om att hon skulle byta arbetsplats. Men det känns väldigt bra och hoppfullt att remissen besvarades så snabbt.

Det där med åt vilket håll det går är oerhört viktigt, oerhört viktigt. Det handlar om att ha hopp eller inte. Att tro att det kan bli bättre eller inte.

På söndag är det dags för julmarknaden på Gamla Apoteket i Upplands Väsby! Det ska bli jättekul och jag är väldigt taggad! De senaste dagarna har jag broderat en hel del. Jag njuter verkligen av alla färger och nyanser på vadmal och garn. 

Jag skissar mönstren innan jag väljer färger och sätter igång.

Nu har jag knådat och stampat tårna hårt mot golvet en god stund och de börjar kännas lite avdomnade, men klådan är fortfarande inte under kontroll. Eller vadå kontroll?! Det är ju det som är problemet – jag har ingenting alls att säga till om här. Det är nog också en faktor: att jag ibland känner det som om att den här jävliga sjukdomen skenar iväg med mig utan att jag har någon som helst möjlighet att påverka det. Jag vet att känslan av kontroll är en viktig  faktor när det gäller arbetsrelaterad stress. Att de som inte känner att de kan påverka och ha kontroll över sin arbetssituation är de som känner störst stress. Inte så överraskande när man tänker efter.

För något år sedan skrev jag att om jag fick ändra bara en sak så är det tveklöst att slippa WED/RLS! Och med tanke på hur mycket bättre jag mådde när jag bytte medicin för ett år sedan, och under en tid slapp känningar i stort sett alls så stämmer det nog. Jag hoppas innerligt att läkaren hittar något att göra åt det här så att jag inte blir sjukskriven igen.

En fin höstdag

Jag bara måste dela med mig av min fina höstdag! På förmiddagen tog min vän Å och jag varsin liten termos med kaffe och varsitt sittunderlägg, och satte oss på en bänk i solen och hade ett långt fint samtal.

På eftermiddagen åkte jag med min man och dotter till ett fint ställe i närheten. Vi tog med oss kamera och tog massor av bilder, det var så fantastiskt vackert! Här är några av de bilder jag tog med mobilens kamera.

Jag blev lite trött på hemvägen men inget värre än att jag utan problem kunde laga broccolisoppa med fetaostmuffins på kvällen. Känner mig förväntansfull inför morgondagen då jag ska få köra mitt första pass BodyMind och därefter prova ut kedjetäcke – allt hos min kära fysioterapeut!

Jag ser också fram emot en god natts sömn, och idag har jag inte glömt medicinen!