En fin höstdag

Jag bara måste dela med mig av min fina höstdag! På förmiddagen tog min vän Å och jag varsin liten termos med kaffe och varsitt sittunderlägg, och satte oss på en bänk i solen och hade ett långt fint samtal.

På eftermiddagen åkte jag med min man och dotter till ett fint ställe i närheten. Vi tog med oss kamera och tog massor av bilder, det var så fantastiskt vackert! Här är några av de bilder jag tog med mobilens kamera.

Jag blev lite trött på hemvägen men inget värre än att jag utan problem kunde laga broccolisoppa med fetaostmuffins på kvällen. Känner mig förväntansfull inför morgondagen då jag ska få köra mitt första pass BodyMind och därefter prova ut kedjetäcke – allt hos min kära fysioterapeut!

Jag ser också fram emot en god natts sömn, och idag har jag inte glömt medicinen!


Pigg

”Ser ni nåt på mig?” frågade jag familjen vid middagen igår kväll. De tittade på mig noga. ”Alltså, jag har inte klippt mig eller så, det är inget som syns – eller det gör det väl? Att jag är pigg!” sa jag. ”Jo det ser jag” sa min man, ”men jag vågar inte riktigt tro det”.

Jag har tillfälligt blivit piggare förut, flera gånger. Visst är det sannolikt att det även denna gång vänder igen och att jag blir sämre, men jag känner en sån stark glädje över känslan och tänker bara tänka på hur det känns just nu!

Jag kan tänka mig att det handlar om att flera bäckar små gjort en stor stor å. Mitt läkarintyg gick igenom hos FK i veckan. Jag hade redan innan det kommit fram till att om FK nekar vidare sjukpenning så får det gå ändå – en avstressande och hjälpsam tanke. Jag träffade den underbara fysioterapeuten i måndags som erbjöd flera saker som jag tror kan hjälpa mig. Jag hade ett par underbara dagar med bröllop och kära släktingar förra helgen. Jag har bytt antidepressiv medicin och ökat dosen ganska rejält (även om förändringen till det bättre kom innan det hann ge effekt). Jag har också gått ner 6 kg i vikt. Sammantaget ger de goda effekter var och en för sig, och sammantaget stavas det HOPP! Hopp om att jag någonsin kan bli bättre – till och med frisk. Hopp om att orka göra saker jag drömmer om: träffa vänner mer, resa, träna och inte minst orka jobba heltid. Jag kommer inte ihåg hur det känns att orka, att vara stark. När jag ser människor som är på resor, tränar, jobbar heltid, gör roliga saker med sina barn så fattar jag inte hur dom kan. Eller, det gör jag väl på ett sätt. Jag har ju också haft det så, men det känns främmande att denna kropp och denna hjärna ska klara av det någonsin igen. Men kanske ser jag en ljusning nu!

Igår till exempel: jag följde dottern till ridskolan på morgonen, därefter åkte hon och jag hem till min syster i stan (Stockholm) och hälsade på. På hemvägen stannade vi till vid T-centralen och köpte en höstjacka till dottern på Drottninggatan (så fruktansvärt mycket folk!). Vi var inte hemma förrän efter klockan 16 och då var jag visserligen trött men inte helt slut. I vanliga fall hade jag inte orkat hälften av allt det där, och varit helt utmattad när jag kom hem. På kvällen fixade jag middag och satt med hela middagen vid matbordet utan att känna att jag ville gå och lägga mig, och det var då jag ställde frågan om de såg något på mig. Jag kände mig pigg trots denna intensiva dag!

Och senare på kvällen då jag vanligtvis blir toktrött på ett par sekunder, kom jag igång och färdigställde ett kuddfodral jag börjat på tidigare! Vid kl 23 la jag mig men det tog tid att somna för jag kände mig inte trött. Och nattsömnen har varit riktigt dålig. Jag har vaknat var och varannan timme, och varje gång har jag haft svårt att somna om. Jag insåg till slut att detta var ett alltför bekant mönster, och kom på att jag glömt ta min lugnande medicin som ska göra att jag sover hela natten! Inte så konstigt att det blev som det blev med sömnen. Det lustiga är att jag igår kväll i övermod tänkte att jag kanske kan trappa ner på den medicinen – en alltför tidig tanke uppenbarligen!

Nu ska utan att ta ut någonting i förskott glädjas åt denna känsla här och nu. Jag hoppas på en vacker höstdag och ska ut och fotografera tillsammans med min man. Men först kommer en nära vän hem och dricker kaffe på förmiddagen.

 

Kuddfodral sytt av spillbitar från Växbo lin, bård från en gammal kökshandduk och broderad med kedjestygn.

Utflykt

Vi är mest hemma den här semestern, vilket är skönt och välbehövligt. Idag gjorde emellertid min man och jag en utflykt på två man hand till Vaxholm. Vi bodde där i fyra år under andra halvan av 1990-talet, då jag jobbade på biblioteket där. Det är en charmig stad och ett fint utflyktsmål.

Vi tog Waxholm I:an dit med förvånansvärt lite passagerare ombord. Det var tidigt, redan 8.45 gick båten från Strömkajen, så det kanske inte var så underligt. Efter en dryg timme kom vi till Vaxholm och strosade omkring där, åt en god lunch – strömming med potatismos förstås! – och fikade på Hembygdsgårdens mysiga kafé.

Vid ett-tiden var vi nöjda och jag ville åka hem, tröttheten kom smygande. Vi tog bussen hemåt, och jag somnade. Väl hemma igen gick jag och la mig i soffan utomhus och somnade igen. SÅ SÅ trött! En inte så märkvärdig utflykt men mer tröttande än jag trodde att den skulle bli. Själva resan tog flera timmar, och det tar på krafterna också.

Min man sa att det dröjer nog innan jag orkar med en resa till New York! Det är en resa vi pratat om att vi vill göra någon gång, men det känns avlägset. Det är en av de tråkiga konsekvenserna med så lång sjukdomstid – att inte orka med roligheter.

IMG_3600Obehaget, pirrningarna och ryckningarna i benen är fortsatt sämre. Jag inser att jag nästan aldrig slappnar av ordentligt. Dels spänner jag benmusklerna och rör på framför allt fötterna nästan hela tiden. Men det är också en känsla av att jag kan bli sämre, och att jag är på min vakt och håller utkik efter tecken på det.

Det senare är något jag nyss kommit på att jag gör. Det gäller främst WED. Om det blir sämre vet jag inte vad jag ska göra. Till exempel om jag får sådan värk som många med WED har. Jag är med i en grupp på Facebook om WED och där fick jag tips häromdagen om nya prover att ta. Att även om jag tar B12 och Folsyra varje dag och att provsvaren visar på tillräckligt höga värden, så kan kroppen vara dålig på att ta upp det. Jag ska prata med min doktor om det när vi ses i augusti. Varje gång jag hör något sånt här, om något prov jag borde ta eller kosttillskott får jag ett litet hopp om att det kan bli bättre. Det är viktigt för mig med hopp, även om jag ser ganska realistiskt på det och inte blir alltför besviken om det inte fungerar. Det här med Citrulline och rödbetspulver tycker jag hjälper även om det är på marginalen.

Det är oerhört tröttande att inte slappna av, nästan alls. Det finns en del saker som ofta får mig lugnare, t ex att titta på film och tv-serier. Jag har också ett spel på iPaden, Merged, som är lugnande. Men det är väldigt svårt när jag måste spänna musklerna mest jämt. Att göra avslappningsövningar och yoga är lättare sagt än gjort!

Jag har ämtligen fått kallelse till Öppen-psyk i augusti för att få träffa en psykiater. Det känns bra. Kanske finns andra mediciner att prova, eller annan hjälp att få.

Jag har sytt fler väskor de senaste dagarna också, det är roligt att se att jag kan sy på maskin!

Av tyg som blev över från sovrumsgardinen:

IMG_3594

Av ett draperi som barnen haft för att göra en koja under loftsängen:

IMG_1920

Ytterligare en rest från en gardin. På den här lilla väskan har jag till och med sytt på ett blixtlås – mitt livs första!

IMG_3592

Lite besviken

Jag har känt mig så stark på sistone, åtminstone jämfört med i vintras. När det går ett par dagar då energilösheten inte drar ner mig, och jag inte får den där känslan av att hjärnan är överfylld av intryck som gör att den inte fungerar – då får jag mot bättre vetande ändå ett litet hopp om att jag är på väg någonstans på den där Bättringsvägen. Och när jag sedan, som nu ikväll, känner att energin rinner ur kroppen och hjärnan inte kan klara av mer än en sak i taget, då kommer det en liten tagg av besvikelse. Jag borde veta bättre, och kunna glädjas åt de goda stunderna. De stunder då jag kan lyssna på radio eller åtminstone musik när jag lagar mat. Då jag kan laga flera rätter, och inte som idag, skjuta på den goda sparrissalladen jag tänkt bjuda på till maten och istället ha den till morgondagens middag. Och då jag inte behöver titta på receptet flera gånger per ingrediens eftersom mitt arbetsminne fungerar.

IMG_3331Mitt läkarintyg har i alla fall nått Försäkringskassan ser jag nu ikväll när jag loggar in på webbsidan, det var skönt. Hoppas att de godkänner det också… Jag fick inte mycket sjukersättning nu, bara fram till sista maj. Men jag har bestämt mig för att inte oroa mig för det.

Kanske jag redan skrivit det men det tål att upprepas att jag märker en tydlig förbättring i WED sedan jag började med Citrulline och rödbetspulver. Det är underbart! Jag har till och med glömt att ta medicinen (Sifrol) mitt på dagen, och det gör jag sällan eftersom kroppen ger sig till känna. Ett par gånger har det hänt att jag inte kommit på det förrän det är dags att ta eftermiddagsdosen! Nu har jag beställt hem ett litet lager, så det ska räcka ett tag. Detta elände med WED påverkar utmattningen väldigt mycket så det är en mångdubbel vinst.

Hos doktorn

Jag träffade min husläkare igår och han förlängde sjukskrivningen till sista augusti. Han skulle ha skickat iväg en remiss till öppenpsykiatrin i mars men den hade inte gått iväg, oklart vem som brustit. Jag har försökt ringa till dem några gånger för att höra hur lång väntetid de har. En enda gång har jag kommit fram på telefon, och den jag pratade med då kunde inte hitta min remiss men skulle ringa till mig påföljande dag. Det gjorde hon inte, och jag har gjort några fåfänga försök att ringa dit igen, men hamnat i en märklig loop. ”Du är placerad i kö, ditt könummer är 4, 3, 2 – ditt samtal är nu först i kön – ditt samtal kopplas fram (några signaler går fram) – personen du söker är upptagen – du är placerad i kö, ditt könummer är …” och så vidare. Jag ska göra ett nytt försök och ringa till växelnumret istället!

Anledningen till att jag fått en remiss dit är att få en psykiaters bedömning av min medicinering i första hand. Kanske finns annat att prova istället för de antidepressiva jag tar nu?

IMG_3094 Doktorn sa att han tyckte att jag gav ett lite piggare intryck än sist. Den gången pratade vi länge om min historia av psykisk ohälsa, och om min känsla av hopplöshet. Att jag kände mig utan hopp om bättring. Sedan dess har jag pratat med psykolog Siri om det och än mer förstått hur lång tid det troligen kommer att ta innan jag blir frisk, men att den dagen kommer. Det känns bra att tänka på att hopplöshetskänslan är lite mindre påtaglig nu, än för två månader sedan.

Jag har också tagit nya blodprover för att bland annat kolla ferritinhalten (järn). Den ska ligga betydligt högre på oss som har WED än det rekommenderade värdet. Jag hoppas att det ligger lågt så det finns något att göra! Jag tar redan Folsyra och B12 varje dag, och järntabletter då och då. Kanske behöver dosen ökas? De senaste månaderna har inte varit roliga för min kropp, med ökad obehagskänsla och pirrningar. Jag försöker tänka att det är en period, för så här kan jag inte ha det hela livet!

En strimma hopp

IMG_3073Nu har paketet med Citrulline och rödbetspulver kommit. När man har WED har de minsta blodkärlen, kapillärerna, svårt att syresättas. Dessa kosttillskott hjälper till att vidga de kärlen, vilket också gör att idrottare andvänder dem.

Nu hoppas jag på att de kan hjälpa mig att dämpa symptomen. Jag ska också be min husläkare om ny provtagning, för att se att ferritinvärdet är tillräckligt högt. Det som är lagom nivå för personer utan WED räcker inte, utan man kan behöva tillskjuta järn. Jag tar järntabletter en månad i taget med jämna mellanrum, men kanske behövs mer? Jag hittade resultatet från prover för ett år sedan, och där ligger jag för lågt men kände inte till detta då.

Hoppas hoppas!

Jag var hos husläkaren i slutet av mars och då skulle han skicka en remiss till psykiater. Tanken är att höra om det finns annan antidepressiv medicin att testa, och vad hen har att säga om mitt tillstånd överhuvudtaget. Jag har inte hört något från öppenpsyk-mottagningen, och ringde häromdagen. Mottagningssköterskan kunde inte hitta mig alls, men skulle kolla upp bättre och återkomma som igår, vilket hon inte gjorde. Kan min husläkare ha glömt att skicka remissen? Min sjukskrivning tar slut sista maj så jag ska kontakta honom i nästa vecka.

FullSizeRender

 

Jag skulle önska att Försäkringskassan kunde förstå att det kommer att ta tid för mig att bli frisk. Det kanske tar flera år innan jag kan arbeta heltid igen. Jag skulle vilja ha längre sjukskrivningsperiod än två månader för att få lite ro. Om de visste hur hett jag längtar efter att kunna jobba för fullt igen! Jag tror inte att de misstror just mig. Det faktum att de godkänt alla läkarintyg utom ett (som de godtog efter att jag hjälpt doktorn att formulera om det!) visar på att de ändå förstår min svåra situation och att det kommer att ta tid. Men även om de inte tror just mig om att okynnes-långtids-sjukskriva mig så hör jag ju var och varannan vecka ministrar, generaldirektörer och andra prata om att ”vi måste få ner sjuktalen” och ENBART detta – knappt någonting om hur samhället måste ändras för att få slut på detta missbruk av människor. Om att upptäcka i tid och sätta in rehabilitering, men också om att arbetslivet ställer omänskliga krav – inte minst på dem som arbetar med människor i vård och omsorg. Och att stödet för barn med särskilda behov är under all kritik. Allt detta nedbrytande av människor är oerhört kostsamt för samhället, både på kort och lång sikt. Och alla vet ju detta, det är det värsta. Sluta prata om begränsningar i sjukförsäkringen och gör något åt orsaken!IMG_3071

Frisk igen?

IMG_2825Två citat från Pia Dellsons bok Väggen. Jag känner ju igen det hon beskriver men som jag skrivit förut så hamnar inte alla erfarenheter på pluskontot i efterhand. För författaren som är psykiater är det förstås en ovärderlig om än dyrköpt insikt i sjukdomen hon arbetar med dagligdags. För de flesta andra ger det andra saker, som ödmjukhet och förståelse för andra människor. Och det låter sig sägas och skrivas, men jag undrar om hon känner en sån tacksamhet. Egentligen?

IMG_2824

 

Jag tror inte på något högre väsen eller ödet eller att det som sker har en mening. Ändå kan jag ömka mig ibland, och undra varför jag skulle få det så här? Lite väl mycket skit för bara en person tycker jag!

De sista veckorna har känts tyngre, och mitt hopp om tillfrisknande har sjunkit rejält. Jag kan inte riktigt se mig som frisk och fylld av energi igen. Jag vill mer än att bara överleva.

 

Förlorad tro och hopp

IMG_1555

Ännu ett citat från boken Väggen av Pia Dellson. Min tro på framtida bättring går i vågor och just nu står den lågt. Jag kan inte se hur jag ska kunna få den återhämtning jag behöver på flera års sikt. Det är allt för korta stunder av stillhet kring mig och jag har inga marginaler alls just nu. Inga energireserver att plocka fram. Jag måste hushålla med det jag har, och ofta spricker kalkylen.

Jag känner mig som i ett mellanläge, satt på paus. Ingen förbättring sker och förhoppningsvis ingen försämring heller. Förutom att jag nöts ner. Hur länge kan jag ha det så här? Hur länge kan familjen ha det så här? Skulle det vara enklare med en sjukdom jag visste att jag inte någonsin skulle bli frisk ifrån? I alla fall på det sättet att jag skulle kunna ställa in mig på det, veta hur det skulle bli framöver och inrätta mig efter det. Nu finns förväntningar från alla håll på att jag ska bli bättre snart. Från Försäkringskassan, jobbet, familjen och inte minst från mig själv. Men jag ser inga vägar.

Tunga dagar

Nu är det två år sedan jag jobbade heltid senast. Ett sorgligt jubileum som ställer stora krav på tilliten till att jag ska bli frisk. Just undringen om jag någonsin ska bli frisk igen har bosatt sig i mig de senaste dagarna, och tyngt ner mig. Jag försöker använda de hjälpsamma tankarna om att mitt liv trots allt är betydligt bättre på avgörande punkter, men det är väldigt svårt just nu. Hopplöshetskänslan tar lätt överhanden. Jag ska prova att skriva om allt som är bra för att ta fram att läsa då och då, det kanske är lättare.

imageJag har också funderat på vad som är hönan och vad som är ägget, och vad som triggar vad. En del av de personlighetsdrag som hänger ihop med högkänslighet, HSP, är inte så problematiska när jag är frisk, men förstärkts vid utmattningen. Andra typiska drag triggas av utmattningen, som ljudkänslighet. Det besväras jag inte av i vanliga fall, men nu kan jag till exempel reagera väldigt starkt på vissa människors högljudda röster, och när det blir flera ljud samtidigt.

Att plötsligt överväldigas av känslor är inget problem i vanliga fall, men nu är det lite tröttande. Samtidigt upplever jag en väldig glädje i de starka känslor som vackra färgkombinationer eller viss musik kan framkalla hos mig. Hur de överväldigar mig och känns rent fysiskt i kroppen. Och ändå är känslorna avtrubbade av medicin nu. Det är bra, det skulle definitivt bli för mycket annars.

Igår kväll var jag oerhört trött när jag skulle gå på yogan, men jag lyckades ta mig dit. Efter de 75 minuter som yogapasset varade kunde jag gå hemåt med mjuk avslappnad kropp och med mer energi. Det var vetskapen om det som gjorde att jag trots allt samlade ihop mig och gick.

Idag lyser solen och jag ska se till att komma ut och få en dos.

Om hopp

Så lustigt vi fungerar egentligen! Av att bara få sätta mig ner hos psykolog Siri och ha ett inledande samtal kände jag mig starkare än på flera veckor. Igår blev en betydligt intensivare dag är jag tänkt. Efter att ha skjutsat dottern till stallet för ridlektion fick vi bråttom hem så att hon kunde duscha och packa, och så skjutsade jag henne och hennes kompis till pendeltåget. På hemvägen handlade jag några få saker. Bagatellartat kan tänkas, men att det var bråttom brukar inte jag må bra av, och i synnerhet då kan ett besök i mataffären få mig helt ur balans. Men det blev inte så. Visserligen vilade jag när jag kom hem, men för några dagar sedan hade en sådan förmiddag fått mig att ligga med en kudde över huvudet resten av dagen, förbannande mig själv.

Jag funderade på vad det var som gjorde att det kändes förhållandevis helt ok. Jag tror att det är hopp det handlar om. Att få prata med Siri, som jag har så god erfarenhet av sedan tidigare, och veta att jag ska träffa henne igen om ett par veckor gjorde att jag kunde känna hopp om bättring. Att jag ska få med mig tankar och råd för att må bättre, och framför allt om att det KAN bli bättre.

Nu har jag bokat in medicinsk yoga till på onsdag och besök hos fysioterapeut (som sjukgymnaster heter numera) på fredag. Det ska bli väldigt intressant att se vad det ger, men framför allt får jag en fin känsla av att jag gör något för min skull!

När jag gick ACT-kurs (Acceptance Committment Theraphy) för några år sedan lärde jag mig en teknik för att i rätt takt och med lagom krav komma närmare ett mål jag har satt upp. Jag skrev om det i våras här på bloggen. Jag tror minsann att jag ska plocka fram den tanken igen. Tanken om att förändring och acceptans går i små små steg, och att hitta riktningen som de små stegen ska gå i. Då blir det inte ett misslyckande om jag inte promenerar 30 minuter en dag som jag bestämt mig för, utan bara 15. Det är steg på vägen, åt rätt håll. img_1332