Ny läkare

Psykiatern lämnade återbud på grund av sjukdom i förra veckan och idag fick jag kallelse till nytt besök, men till en annan läkare. Jag vet inte varför men hoppas att det bara beror på att han fortfarande är sjuk och att jag inte ska behöva vänta så länge på att få komma, och inte på att min doktor har slutat på mottagningen. Det känns lite oroligt att behöva byta läkare. Det är så viktigt att det är en bra kontakt, inte minst inom psykiatrin. Men det är tur att det i alla fall inte är han som sjukskriver mig – då hade det känts värre.

Det var en dålig dag som jag fick den här kallelsen. Jag har haft en riktigt tung dag idag, med stark känsla av meningslöshet som lagt sig som en blöt filt över allting.

För säkerhets skull tog jag hem datorn, ifall jag skulle behöva jobba hemifrån. Men jag hoppas att jag vaknar med lite mer energi i morgon.

 

Snart återbesök

I morgon ska jag träffa psykiatern igen. Sist jag var där höjde han dosen på Mirtazapin, och det är det vi ska utvärdera nu. Kanske jag ändå mår lite bättre sedan höjningen. De svarta hålen är inte riktigt lika djupa att falla i, och de har nog inte dykt upp lika ofta.

Förra gången sa han att det finns många andra mediciner att prova, om det behövs. Jag känner mig lite orolig för att prova nytt, om jag kommer att bli sämre under tiden det tar innan den nya medicinen ger effekt. Jag får väl höra vad han säger i morgon.

I helgen har min man och jag firat silverbröllop! Det är några veckor kvar men denna helg passade bra att låna min syster och svågers lägenhet inne i Stockholm. Den 4 juni 1994 gifte vi oss i trädgården till min mans syskons jättelika sommarhus utanför Vaxholm. 120 gäster firade hela natten med oss. Ett minne för livet! 

Vi firade med att dricka gott bubbel (som jag bett min syster att köpa och ställa i kylskåpet) och titta på filmen Bohemian rhapsody i deras lägenhet. Jag hade bokat bord på en mysig italiensk kvarterskrog och vi åt en riktigt god trerättersmiddag innan vi mycket belåtna begav oss till lägenheten igen.

Idag var det min mans tur att ordna en aktivitet och vi tog Djurgårdsfärjan från Slussen och gick till Nordiska museet. Vi gick på en visning av utställningen om brittiskt inflytande på vårt klädmode genom århundradena. Bland annat fanns ett broderi till en prästdräkt från 1300-talet med läggsöm och klyvsöm! Smart att använda läggsöm när man sydde med dyrbar tråd, så att ingen del av materialet hamnade på baksidan där ingen ändå såg det.

Jag blev väldigt trött direkt vi kom till museet och det blev bara värre. Jag satt i en fåtölj och blundade och höll för öronen för att stilla alla intryck. Vi åt lunch på museet men efter den kände jag mig nästan panikslagen och ville bara hem. Tyvärr går vår anslutningsbuss från pendeltåget bara en gång i timmen på söndagar (skandal!) och det var långt till nästa buss. Vi tog en taxi istället och jag kunde äntligen krypa ner under kedjetäcket och sova.

Nu har det gått några timmar men jag är fortfarande helt slut. I fredags tog jag hem datorn från jobbet med tanken att det skulle kunna bli så här, och att jag skulle kunna jobba hemifrån i morgon. Jag får se hur jag känner mig, men skönt att kunna välja i alla fall.

 

Vilsam dag

Jag har haft en vilsam dag utan program. Som de flesta dagar vaknade jag tidigt och jag älskar verkligen mina ensamma morgnar! Jag gör en stor kopp kaffe och sätter mig i verkstan, eller lägger mig i soffan med iPaden.

De senaste dagarna har jag sytt en del på min skrutt-symaskin. Jag har gjort lavendelpåsar som doftar himmelskt, och armband. Jag har så många spillbitar och stuvar av vackra tyger och det är så härligt att använda dem! Många har jag ropat in på Tradera och en hel del har jag köpt som lapptäckstyger, det vill säga bitar av fina tyger som är tänkta att användas till lapptäckssömnad. Det finns tusentals sådana tyger på Syfestivalen och jag har köpt många fina bitar till en rimlig peng. Jag har ett försvarligt lager sytråd i olika färger varav de flesta är köpta second hand. Nu fick jag användning för dem och min knapplåda!

Det här är två tyger jag hittat på Tradera. Det vänstra är ett gammalt förkläde! De ser lite sneda ut men är fina på handleden.


På den sista bilden har jag använt spillbitar från Frösö handtryck som min syster köpt till mig. Bitarna är så små och jag har inte kommit på vad jag ska använda dem till, förrän nu.

Jag har också skrivit ett mejl till min husläkare idag, om kompletteringen av läkarintyget. Min omtänksamma vän M har tipsat om en jurist som är specialist på området (överklagan till Försäkringskassan vid utmattningssyndrom, depression och andra psykiska diagnoser). Hon skriver på sin hemsida http://marie-louise-aijkens.se om vad som är viktigt att tänka på när man skriver intyg. Bland annat nämner hon flera av de tester som används för att bedöma psykisk ohälsa, eftersom det inte går att testa med vanlig provtagning. Dessa tester finns på internet och en av dem, MADR-S, har jag gjort hos psykiatern flera gånger tidigare. Testerna hon nämner är SMBQ, KEDS, HAD, MADR-S, och jag satte mig helt enkelt och gjorde dem idag och skickade resultaten till husläkaren. Jag vet inte om han kan använda sig av det, men det var värt att prova. Testresultaten visar att jag lider av utmattningssyndrom, ångest och mild depression. Det visste jag ju redan.

Faller, faller

I morse skulle min man och jag åka och köpa jord och lite annat, för att sedan handla mat. Innan vi åkte loggade jag in på Försäkringskassans hemsida för att se om beslut fattats om min sjukpenning. Då såg jag att jag fått ett meddelande om att min läkare ombeds komplettera läkarintyget innan beslut kan fattas och pengar betalas ut. Jag sjönk, men sa till min man att nu gäller det att inte gräva ner sig över det.

Vi åkte iväg på vårt första ärende, men till slut kom allt ifatt mig och jag blev helt matt och långsam i hela kroppen. Min man skjutsade hem mig och åkte och handlade mat ensam. Själv la jag mig under kedjetäcket och sov av och till i nästan två timmar. Jag blev nästan tröttare ju längre dagen led. På eftermiddagen skulle jag träffa min kära vän T, och fick be henne komma och hämta mig med bil. Hon bor bara några minuters promenad bort men jag hade ingen ork att gå. Vi hade en väldigt vilsam och fin kväll tillsammans, och jag fick skjuts hem av hennes dotter.

Hösten 2017 började Försäkringskassan ifrågasätta mina läkarintyg och om jag minns rätt fick alla intyg kompletteras fram tills dess att jag med blåslampan i häcken började jobba heltid i maj 2018. Det är oerhört nedbrytande att aldrig vara säker på om man ska få några pengar. Aldrig vara säker på att bli trodd. Som om att jag VILL vara sjukskriven! Jag skulle kunna skriva hur långt som helst om hur mycket jag fått försaka yrkesmässigt på grund av min ohälsa. Så mycket jag velat göra och åstadkomma men inte orkat eller förmått. Då känns det rent ut sagt förjävligt att bli ifrågasatt, för det är så det känns. Det var inte det jag behövde när jag skulle kraftsamla inför att jobba halvtid.

Nu har jag en dag på mig att göra ingenting, att försöka få ro i kroppen.

Pyton

Igår var en hård dag för mig, åtminstone den andra halvan av dagen. Jag mådde pyton: en salig röra av ångest, hopplöshetskänslor och utmattning. Jag ville ingenting. Det är ingen bra känsla. Och nu när jag försöker formulera mig så är det svårt att sätta ord på det. Det handlar nog mycket om att jag har svårt att se att min livssituation någonsin kommer att bli bättre.

Jag tror inte på att det finns en mening med att vi finns till, eller att det är meningen att saker ska hända som en del brukar uttrycka det. Men det är inte samma sak som att säga att allt är meningslöst. Alltså: världen skulle må bättre utan människan och det bevisar väl att det inte finns någon mening med vår existens som art. Men eftersom vi nu finns så måste vi skapa en mening med att vi finns här och nu, och den är först och främst att vara goda mot varandra. Det är när vi gör gott för andra som vi upplever störst lycka. Det är en fin tanke, men det har inget att göra med att det finns en mening med våra liv. Det blir ett cirkelresonemang.

Kanske jag skulle må bättre av att tänka att mitt liv har en mening.

Just nu har jag känningar av WED/RLS i nästan hela kroppen, även i munnen och i käken. Det vet jag i alla fall är totalt meningslöst.

Tankar som trängs

Påskhelgen har fortsatt bra – jag är riktigt pigg. Men det är många tankar som trängs. Funderingar på hur det ska gå att jobba varvas med dagdrömmar om ett enklare liv och oro inför framtiden.

Idag promenerade jag med min goda vän E och vi hade som vanligt ett bra samtal. Vi har liknande anledning till varför vi båda drabbats av utmattningssyndrom och depression, och förstår varandra bra. Känslan av att jag inte har full kontroll över mitt liv förstår hon. Det vill säga att det finns osäkra och oförutsägbara faktorer som spelar alltför stor roll. Det är här mitt stora dilemma ligger, och jag tror inte att jag kommer att bli helt frisk så länge det ser ut så här. Det är frustrerande och sorgligt.

Idag såg jag vitsippor för första gången i år – alltid lika förunderligt underbart!

Jag har gett mig i kast med att sy på symaskin igen. Det är bara en som fungerar och den är inte så bra egentligen. Jag har också två Husqvarna zigzag som inte funkar. Den ena tror jag att motorn gått sönder på (utan att kunna nåt om motorer) men den andra tror jag kan funka om den får service och rengöring. Jag ska ta tag i att lämna in den nu. Jag är väldigt sugen på att sy. Efter många svordomar och en avbruten nål fick jag till slut ihop en liten necessär på min skruttmaskin.

Påskledigt

Jag har varit duktig. Jag har ställt in. Vi skulle ha en mycket anspråkslös påsklunch idag med min mamma och hennes man som gäster, men jag kände mig så trött och framför allt låg. Det som skulle vara trevligt kändes bara tungt. Då var det skönt att redan igår kunna ringa och ställa in, och att det var gäster som förstod precis.

Jag har verkligen ansträngt för att göra just ingenting, och försökt avvärja de krav som ställts. De frågor och önskemål som Mamman automatiskt får bara för att hon är Mamman. Det har gått sådär.

Idag fick jag lite mer energi och röjde på uteplatsen. Jag premiärsov en halvtimme i utesoffan också. Så oerhört skönt, det ska bli många gånger i vår!

Ökad dos igen


Igår träffade jag psykiatern igen. Han frågade hur jag mår och jag hade så svårt att formulera det. Han frågade om mina dippar, och jag sa att de kommer fortfarande – bråddjupa och blixtsnabba. Jag kom till slut på en bild som stämmer ganska väl: jag mår oftast hyfsat bra och det kan beskrivas som en horisontell linje. Ibland bryts linjen av och skapar ett djupt hack. Jag tappar fotfästet och skakas om rejält även om jag snabbt är tillbaka på linjen igen. Periodvis, under delar av dagen, är linjen sänkt och ligger konstant nedanför den vanliga nivån. Inga djupa hack men desto längre tid, under större delen av en dag. Både hacken och den tillfälliga sänkningen är tärande.

Han frågade om jag vill prova ny medicinering och jag frågade om det går att öka Mirtazapin ytterligare. Det tyckte han var en bra idé och från och med igår kväll tar jag tre tabletter, 0,45 mg. Det är i princip maxdosen.

Jag frågade om det finns andra alternativ om det inte kommer att hjälpa, och då bröts hans vanligtvis oerhört lugna och milda fasad och han slog ut med armarna och sa att oh ja, det finns mycket annat att prova. Det ska jag inte oroa mig för, det finns tyngre artilleri att ta till. Det lugnade mig. Tanken på att ha det så här för all framtid känns tung. Jag måste bli av med RLS/WED och depressionen, eller rättare sagt: jag måste bli av med symptomen. Sjukdomarna får jag dras med.

Idag jobbade jag i två timmar, min första arbetsdag sedan i början av mars. Det kändes väldigt bra. Förutom mina närmaste arbetskamrater var det andra på förvaltningen som kramades och hälsade välkommen tillbaka.

Jag var inte så väldigt trött när jag kom hem tyckte jag, men sedan somnade jag på eftermiddagen och sov i nästan två timmar så det tog nog på krafterna ändå!

Sista dagen?

Idag hoppas jag är sista dagen av sjukskrivningen på heltid. I morgon ska jag börja jobba 25 %. Det känns pirrigt men bra. Jag har ännu inte fått besked från Försäkringskassan om sjukpenningen, så jag vet inte hur de ställer sig till mina läkarintyg.

Jag ska träffa psykiatern idag och känner mig märkligt orolig inför mötet, men har svårt att riktigt förstå varför. Jag vet att jag kommer att få vara kvar som hans patient, det har han sagt. Om jag inte vill bli utskriven från psykiatrin blir jag inte det, och det känns tryggt. Eller rättare sagt så känns det väldigt viktigt. Jag hoppas att han tycker att det är lönt att prova att öka dosen av Mirtazapin ytterligare. Jag skulle väldigt gärna känna mig mer stabil. De plötsliga djupdykningarna kommer alltsom oftast, och tär hårt.

Vårvärmen kom av sig lite men verkar vara tillbaka inom kort. Jag har tittat efter backsipporna och igår såg jag äntligen att de första tittat upp i fjolårsgräset. Ännu ett ljuvligt vårtecken!

Jag har beställt tygetiktter att sy i mina textila alster, och de kom i måndags. Riktigt snygga tycker jag!

Samtal

Jag kom äntligen iväg till min frisör idag efter att ha skjutit upp besöket två gånger. Vi har en lång relation och vet mycket om varandra. Det är fint. Hon stängde av radion när jag kom. ”Jag vet att du gärna vill det när du är trött.” Och jag tror faktiskt att hon masserade min hårbotten extra länge idag. Så himla skönt.

Vi samtalade om hur man vill leva sitt liv, hur man VET hur man vill leva sitt liv och huruvida man i så fall gör något för att förändra det liv man lever. ”Vi får skaffa höns tillsammans på en gård, du och jag!” sa jag till slut.

Hur många artiklar har jag inte sett genom åren om en kvinna (oftast) som varit långtidssjukskriven eller varit med om någon uppslitande händelse eller haft stor sorg, och som säger upp sig, säljer huset och flyttar ut på landet, till fjälls eller till andra sidan jordklotet där hon driver ett pensionat eller föder upp strutsar – nu i total harmoni med sig själv. Det låter ju fantastiskt men hur gör man – i synnerhet om man är i kris?

Jag fick det där telefonsamtalet från psykiatern som jag väntat på. Jag berättade att jag dels inte känt någon förbättring i stämningsläget efter ökningen av dosen Mirtazapin, och att jag dessutom försämrats i utmattningen så att jag är sjukskriven. Jag sa att husläkaren ville lämna över fortsatt sjukskrivning till psykiatrin, men det behövde han kolla upp först. Utmattningssyndrom ska tydligen främst hanteras inom primärvården.

Den där vilan jag behöver så väl är svår att få ro till när jag måste tänka på nästa steg hela tiden. Det känner jag igen från de flesta av mina perioder av sjukskrivning. Men nu ska jag stilla mig tills han ringer igen.