Tyvärr

Nu har jag testat tensplattorna under några veckor. Jag har satt dem direkt på stället där symptomen känts, och jag har satt dem på annat ställe på kroppen. Inget sätt har fungerat tyvärr, utan istället triggat och gjort symptomen värre. Men jag har åtminstone försökt. Jag ska lämna tillbaka dem till fysio-J när vi ses för enskilt besök i nästa vecka.

Min man och jag hade 30-åring bröllopsdag 4 juni, och firade med en resa till Visby. Det kändes som en lagom ansträngning för mig. Det är en liten stad och alltid nära till hotellet, när jag behöver vila.

Vi bodde på det finaste hotell vi någonsin bott på! Inte fint i bemärkelsen lyxigt, utan bara så fantastiskt fint med omsorg om detaljerna. Frukosten till exempel liknade de flesta hotellfrukostar men serverades på små fat och skålar, så det såg betydligt smakligare ut än när det ligger stora fat med skinkor och korvar av olika slag. Dessutom bjöds vi på mousserande te till frukost! Rummet var jättefint och personalen så trevlig och pratglad.

Något av det bästa var att hotellet låg precis vid Botaniska trädgården, där vi promenerade på morgnarna. Så vackert och fridfullt! Via den kom vi direkt ner till havet också. För övrigt gjorde vi inget särskilt, utan strosade mest runt i gränderna och njöt av den underbara medeltidsstaden. Jag vilade på hotellet en del medan min man gick ut och gick.

Näsduksträd!

Jag var lite fundersam över hur det skulle gå med restaurangbesöken. Det är en av de svåraste miljöerna för mig med allt ljud. Första dagen hade vi bokat bord på restaurang Bakfickan där vi bespetsat oss på deras strömming med potatismos och ramslökssmör. Jag satte i öronproppar för att sila bort det mesta ljudet, så det gick ganska bra. På själva bröllopsdagen hade vi bokat bord på Värdshuset Lindgården och åt primörmeny med dryckespaket. Det var oerhört gott alltihop, och även om jag har nedsatt smak- och luktsinne efter senaste covid, så kände jag tillräckligt. Här var ljudnivån ok. En mycket fin kväll! Vi köpte med oss mat till hotellet till vissa måltider också. Det var skönt att kunna sitta i lugn och ro, och äta yoghurt och mackor!

På väg till restaurangen

Vi bokade om hemresan så att vi kom iväg några timmar tidigare. Det var skönt att komma hem till middagstid istället för sent på kvällen. Det hade varit stora störningarna i pendeltågstrafiken, men det hade precis löst sig när vi kom till Nynäshamn med båten. Det tackar vi för!

Testar tens

Jag har fått tens-apparaten av fysio-J och testat den i drygt en vecka. Tanken är att den ska ”slå ut” symptomen av restless legs i kroppen, men hittills har den mest förvärrat dem. Den fungerar så att jag sätter på självhäftande plattor mot kroppen, och sätter igång en mackapär som drar igång små elstötar genom plattorna och in i min kropp. Jag kan själv reglera hur starka elstötarna ska vara. Det finns fyra plattor, och jag kan sätta dem antingen alla på ett ställe, eller två och två på exempelvis varsitt ben.

Jag har haft mest besvär i fötter och tår på sistone, och där är det riktigt obehagligt att sätta dem. Min psykolog tipsade om att sätta dem på ett helt annat ställe, där det känns bra att ha dem. Stötarna kan hjälpa ändå. Hon har haft två-tre patienter med RLS som hjälpts av tens. Jag fortsätter att testa. (För den som undrar kan jag säga att det är helt ofarligt, det enda som kan hända är att det gör ont om man drar på för mycket.)

Jag känner mig så oerhört tacksam över all hjälp jag fått som knappt kostar någonting! Basal kroppskännedom, mindfullnessdansen och de enskilda besöken hos fysioterapeuten går på högkostnadsskyddet, vilket innebär att de kostar 1000 kronor tillsammans med de läkarbesök jag gör. Till detta kostar tens-apparaten 100 kronor i månaden i sex månader — därefter ingenting! Tack alla som betalar landstingsskatt!

Våga hoppas

Det har varit många år då ett steg fram följts av två bak. Då jag trott att jag varit på bättringsvägen men det inte räckt ända fram. Det som varit viktigt för mig är att tro att det finns fler lösningar att ta till, fler behandlingar att testa. Annars skulle ju allt vara nattsvart!

Det har framför allt gällt restless legs, RLS. Min neurolog har tröstat mig med att trots att det inte går att bli symptomfri, så finns fler och starkare läkemedel att ta till om det inte räcker med dem jag har nu. De starkare är inte så nyttiga direkt, men i värsta fall. (Argumentet att de är beroendeframkallande fattar jag inte. Oavsett om en medicin är beroendeframkallande rent kemiskt eller inte, så är jag ju beroende av dem för att orka leva!) Under ett par års tid har symptomen legat på en nivå som ibland närmar sig gränsen för det uthärdliga, men oftast en liten bit under. Vissa dagar ganska mycket under. Det går att leva med, även om jag undviker att tänka på att jag kommer att ha det så här i resten av mitt liv.

Det påverkar min stressnivå och mitt stämningsläge, det vill säga RLS försvårar tillfrisknande från både utmattningssyndrom och depression. RLS är den främsta anledningen till att jag inte (tror att jag) kommer att bli frisk. Men om jag inte trodde att det skulle dyka upp nya symptomlindrande metoder eller mediciner — om det hoppet togs ifrån mig — då vet jag inte hur det skulle bli.

Psykolog-J frågade om jag provat TENS-plattor mot RLS. Det har jag inte, men jag har sett i en facebookgrupp att det finns andra som gjort det utan övertygande resultat. Men J tycker att jag ska fråga fysioterapeut-J om hon kan förskriva sådana till mig, och jag blev väldigt pepp på det! Det vore så bra att få testa i alla fall.

Kärleksörten är på gång!

För tillfället är jag hemma med bihåleinflammation och hostan från helvetet. Det är tredje gången inom ett halvår som jag har feber. Men det sägs att det är många virus där ute som inte fick sin chans under pandemin. Mina dagar påverkas ganska lite ändå. Jag kan inte jobba eller åka på rehab till fysiologen, men jag är trött i vanliga fall också, och tillbringar mycket tid i fåtöljen även utan feber.

Vårvädret (som kommer och går) har fått mig att tänka alltmer på nya planer för trädgården. DET är livgivande!