Mera om artikeln

Jag blev också bekymrad över det som stod i den artikel som Hanne Kjöller hänvisade till. Där står att det inte finns belägg för att multimodal rehabilitering fungerar.

Vad vet vi då om behandling vid utmattningssyndrom? Vår slutsats av de behandlingsstudier som publicerats är att det saknas evidens för att tydligt rekommendera en särskild behandling i dag. En av de vanligaste insatserna – multimodal rehabilitering – saknar i stort sett forskningsstöd. Samtidigt rekommenderas den av regeringens rehabiliteringsråd och ingår i vårdval i Region Stockholm. Även om det inte går att utesluta att multimodal rehabilitering är verksamt för vissa innebär den bristfälliga kunskapen om insatserna en risk för patienters hälsa som i värsta fall kan förlänga sjukdomsförloppet.


Multimodal rehabilitering innebär att ett team arbetar med patienten under en viss tid. I mitt fall hade jag turen att den läkare jag gick hos på öppenpsykiatrin remitterade mig till Stressmottagningen. Vi var åtta patienter med samma diagnos som under tre-fyra månader fick träffa läkare, psykologer, arbetsterapeut och fysioterapeut. Det var väldigt givande och hjälpsamt för mig i alla fall.

Det var precis innan pandemin, hösten 2019, jag var sjukskriven på 50 % men kände att jag höll på att krascha. När jag träffade läkaren på Stressmottagningen sa hon direkt att hon ville sjukskriva mig på 75 %. Det var oerhört skönt! (Som vanligt hade jag inte kunnat föreslå det själv, men det har jag faktiskt blivit bättre på!) Med hjälp av det jag lärde mig under dessa veckor, kunde jag gå upp i arbetstid till först 50 %, och sedan 75 % när jag enbart jobbade hemma under pandemin.

Jag tror inte att jag kommer att bli frisk, men det är inte på grund av att rehabiliteringen var dålig! Tack vare den kom jag på fötter igen och fick många viktiga tankar och redskap som jag använder dagligen.

Från och med nästa år kommer inte multimodal rehabilitering ingå i Region Stockholms vårdval, det vill säga det kommer inte att gå under högkostnadsskyddet och patienterna ska istället hänvisas till vårdcentralen och öppenpsykiatrin! Detta är så galet, och jag är ju inte läkare eller expert inom området, men som patient blir jag mörkrädd!

Hur vore det om man istället för att misstänkliggöra en stor och skör patientgrupp, samt ta bort rehabiliteringen som många haft nytta av, satte igång att forska mer inom området utmattningssyndrom? Det skulle vara till gagn för både individ och samhälle. För jag vet att det allra flesta VILL arbeta! Även de som huvudsakligen blivit sjuka av en dåligt fungerande arbetsplats, vill tillbaka till ett normalt liv! Med arbete och bättre inkomst, och ork för familj och vänner.

Samlat mig till ett svar

I Dagens Nyheter 1 mars (eventuellt i papperstidningen 2 mars) skriver Hanne Kjöller om utmattningssyndrom. Enligt henne blir vi sjuka av för höga krav på arbetet samtidigt som vi ska vara fantastiska föräldrar som lever högstatusliv. Kraven kommer utifrån men är egentligen något vi lägger på oss själva, och vi vill lägga ”felet” på omgivningen och vara offerkoftor istället för att inse att vi har en ”anpassningsstörning”.

”Lösningen ligger i att överbrygga det glappet oavsett vems ”felet” är. Och eftersom det onekligen är svårare att få omvärlden att anpassa sig till individen, än individen att anpassa sig till omvärlden, bemäktigas den sjuke. Det blir hon som ges valet att byta jobb, byta chef, gå ned i arbetstid, skilja sig, flytta till något mindre, sänka kraven hemma, kräva mer av barnen, göra upp med en orimlig och curlande mamma-roll, välja bort dyra utlandssemestrar och så vidare. Svårt? Säkert. Men alltså nödvändigt om man vill komma ur situationen.”

Jag tror också att människor generellt sett lever liv med för mycket stress och för lite återhämtning och det beror på många saker. Många handlar om sådant som skulle gå att välja bort. Men många handlar också om brist på stöd till dem som inte passar in i skolsystemet och arbetslivet. Det är inget man löser själv.

Jag blev så otroligt arg när jag läste hur hon sluggar och slår mot en patientgrupp som faktiskt existerar, även om hon inte anser att de har en sjukdom som gör det. Huruvida hjärnan krymper vid stressrelaterade sjukdomar är mindre intressant, men det finns forskare har sett mätbara förändringar i hjärnan vid långvarig stress. Artikelförfattaren citerar enbart en debattartikel av ett gäng forskare. Dessa forskare ifrågasätter å sin sida inte att människor är sjuka, utan påtalar bristen på vetenskapliga belägg för diagnostisering och behandling. Det är något helt annat.

Så till orsakerna till utmattningen. Jag har och har haft kontakt med många kvinnor som är långtidssjuka av helt andra orsaker än att de har karriärjobb och curlar sina barn! Som liksom jag har barn med ”speciella behov” (egentligen precis samma behov som alla andra men där omgivningen måste anpassas) och där brist på stöd och resurser från samhällets sida gjort familjelivet helt omöjligt, outhärdligt och överjävligt för både barn och resten av familjen. Det är ett sådant svek mot en stor grupp barn som berövas bland annat sin rätt till likvärdig utbildning! Många av dessa barn skulle säkert också få diagnosen utmattningssyndrom om någon kom på att undersöka dem. Istället kallas de hemmasittare och ses på som om de är asociala latmaskar. Barn som har försökt och försökt, och kämpat och kämpat men till slut inte orkat längre. Mammor till dessa barn mår inget vidare, även om inte alla blir sjuka. Det finns ingen möjlighet till återhämtning. Det går inte att dra ner på ambitionsnivån, säga upp sig eller skilja sig från problemet.

För min egen del känns det som att jag sakta men säkert nötts ner tills det bara är fäljarna kvar att köra på. Jag har inga marginaler.
Jag kan inte

gå ut och äta med vänner

gå på museum, konsert och liknande

göra ärenden efter jobbet

hänga med arbetskamrater på aw

gå på jobbets julfest

gå och handla annat än i små butiker

gå i affärer i ett köpcentrum

sitta i lunchrummet på jobbet och prata med arbetskamrater

och så vidare.

Det händer att jag gör något av detta för att jag mer eller mindre måste, eller verkligen vill. Men jag får alltid betala dyrt för min frivolitet. Med extra trötthet, svårighet att ens göra det nödvändigaste och i värsta fall några sjukdagar.

Men jag kanske bara dragit på mig offerkoftan.

Jag vill inte vara sjuk!

Det finns en uppfattning att långtidssjukskrivna inte VILL bli friska, inte VILL komma tillbaka till arbetslivet. Att de fått en identitet som sjuka, som en slags hospitalisering eller institutionalisering. Och det är klart att vi har en identitet som sjuka i viss mån. Vi ÄR ju de facto sjuka och har varit det under en lång tid. Det blir en del av ens identitet i så måtto att vi har tvingats inrätta våra liv efter sjukdomens begränsningar av det. Är det så konstigt? Men att det skulle vara vår ENDA identitet är fel. Så fel!

Jag kan inte tala för alla, men jag har känner några långtidssjukskrivna och vi har det gemensamt att vi jublar när vi lyckas bli så pass friska att vi kan gå upp i arbetstid! Gläds över tanken på att kanske bli så pass friska att vi ska orka göra någonting utöver  att jobba lite grann och lite sysslor hemmavid. Tanken på att åka in till stan och träffa några vänner, gå på en utställning och efteråt sitta och skratta på lokal är så främmande men oerhört lockande i all enkelhet.

Jag har också kontakt med många långtidssjukskrivna som slagits och förlorat mot Försäkringskassan, och som nu lever utan ersättning från det allmänna. Om de egentligen inte är sjuka då borde de väl masa sig iväg till jobbet nu då, men det gör de inte för de är SJUKA! De tvingas leva på anhöriga och sälja vad de har av värde för att överleva. Vad är det för välfärdssamhälle?

Jag blir så oerhört provocerad av dem som förfäktar idén om den sjuke som inte vill bli frisk! Det finns säkert de som räds vad som väntar när de blir friska. Det beror kanske på vilken situation de lever i. Om de måste ut och söka jobb direkt med den ansträngning och osäkerhet det innebär, eller komma tillbaka till en arbetsplats de blivit sjuka av. Kanske finns det en del som trivs med att vara sjukskrivna. Men det är inte så många att de ens ska nämnas i debatten, och svärta ner alla andra som kämpar med att få sina liv tillbaka!

Jag fick tips om ett bra inlägg på Underbara Claras blogg:

Kan folk som inte vet något om utmattning snälla sluta prata utmattning?!!

Och glöm inte: det är inte alla som blivit sjuka av sina arbeten!

Nya regler föreslås

Presskonferens igår om sjukförsäkringen. Jag har väntat länge på att sjukförsäkringsminister Shekarabi skulle komma med bra förslag, eftersom han sagt att han inte alls är nöjd med de hårda reglerna. Men jag är ganska besviken. De höjer taket i ersättningen, vilket innebär att de som tjänar bra får högre ersättning. Det behövs för många, det är inga fantasisummor man behöver tjäna för att få del av det höjda bidraget. Men jag tycker att de pengarna skulle lagts på dem som blir utförsäkrade istället, det vill säga lätta upp reglerna för bedömningen.

Det finns även sådana förslag, men de gäller inte heller alla. Det är tusentals människor som är utförsäkrade, och eftersom de inte kan jobba enär de fortfarande är alltför sjuka så har de ingen inkomst och är dessutom ”nollade” hos Försäkringskassan. Det är en skandal och inget annat.

Jag förstår att det måste finnas regler, och ingen ska fuska till sig skattepengar. Men detta gäller svårt sjuka människor som av olika anledningar inte kan jobba. Det är inte bara såna som jag, med sjukdomar som är svåra att göra objektiva bedömningar av. Dessa tycks Försäkringskassan ha extra svårt att förstå. Men det finns också många med andra svåra sjukdomar som går att se tydligare med provtagningar, eller som lider av efterdyningarna av dem, som inte heller får ersättning efter en tid.

Mer flexibilitet i systemet, bättre utbildning av Försäkringskassans handläggare och mjukare bedömning av trasiga människor som inte orkar slåss!

Grönt ljus!

Jag fick tag på min handläggare på Försäkringskassan idag på eftermiddagen och fick då höra att min sjukskrivning inte varit i fara under den här tiden! De ville bara ha en del klargöranden från mina läkare, och det hade de fått in! Så synd att det inte syntes i mitt ärende  på deras hemsida, där står bara alla påminnelser till läkarna med.

Samtidigt som jag blev väldigt lättad så blir jag också riktigt arg. Hur svårt kan det vara att informera tydligt?? Jag passade på att säga till handläggaren att jag varit på bedömningssamtal på Stressmottagningen så de vet om det.

Efter samtalet började jag nästan gråta och blev matt i kroppen – en sån stress jag levt med den senaste veckan! Helt i onödan!

 

I verkstan igen

Igår kände jag mig lite piggare, jag var igång mer än under de senaste veckorna. Jag har till och med suttit i verkstan idag, och igår kväll broderade jag halvliggandes i soffan. Jag vet bättre än att luras att hoppas för mycket, men det håller i sig idag också. Jag har ett så bra citat från Pia Dellsons bok Väggen:

”Jag är ständigt steget efter. Märker för sent att jag inte orkade. Hoppfullheten fäller mig om och om igen.”

Det är så tänkvärt, liksom resten av boken. Jag ska ta och läsa om den! Den är skriven på väldigt kort prosa så att även en utmattad person ska orka. Och det är en utmattad person som skrivit den, som dessutom är överläkare i psykiatri!

Igår fick jag ett kort besök av min kära vän E. Det var länge sedan vi sågs. Hon konstaterade att jag är arg och att det är bra. Mycket bättre än att vara uppgiven. Och det är förstås en bra tanke att ha med sig. Jag är skitförbannad på den här förbannade sjukdomen som aldrig låter mig bli frisk och leva mitt liv!!

När jag pratade med henne kom jag ihåg ett hjälpsamt redskap hon fått. Det var en trästicka som hon ständigt hade i fickan. Den symboliserar ens energidepåer. Var någonstans befinner jag mig: är jag någonstans i mitten av stickan långt från stupet, eller är jag nära att tippa över kanten? I det andra fallet är det dags att dra i bromsen riktigt ordentligt. Risken är att glädjen över en liten förbättring leder till ett beteende som ställer till det.

Idag lyser solen och det är riktigt varmt i luften. Jag ska komma ut på en liten promenad i alla fall.