Omskakad

Jag har skrivit om psykiatern Pia Dellsons bok Väggen flera gånger (sök på hennes namn i sökrutan efter de inläggen om du vill läsa mer). Den handlar om när hon insjuknade i utmattningssyndrom, och är skriven i korta stycken för att även den som knappt orkar läsa ska kunna ta del av den. Jag har läst den flera gånger, och understrykningarna och hundöronen (det är min bok!) är många.

Jag nämnde den för psykolog-J och lånade ut den till henne. Hon tyckte också att den uttryckte mycket på pricken. Här är ett par exempel:


Jag har mååånga gånger kört över mig själv för att jag hoppas att det ska funka att exempelvis fika med arbetskamrater och sedan gå på ett möte, eller att göra två saker dagarna efter varandra som suger för mycket energi. Jag VILL ju! Som sagt: det får inte alltid vara så här! Stycket under — om att lyssna på kroppen och agera efter vad den säger NU för att det så småningom ska bli bättre under resten av mitt liv — provocerar mig. Författaren var sjuk under en kortare tid än jag, och blev frisk. För min del är det många år av sjukdom utan utsikter att bli helt frisk. Gäller det där med bättre senare inte mig? Jag kan inte se det. Om jag lyssnar och agerar förnuftigt så blir resultatet att det funkar just nu och i morgon. Det känns urtrist.

Den andra bildens första citat hade kunnat vara skrivet av mig! Så många gånger som jag undrat hur jag ska orka ta mig hem från jobbet! Under perioder då jag jobbat hemma större delen av arbetsveckan, har jag ibland åkt in till kontoret för ett möte. Väl där ser jag mina fina arbetskamrater och vänner som vill fika med mig. Jag kan inte stå emot och går in i det med öppna ögon, jag vet hur det kommer att bli. Men ändå.

Jag började läsa boken (för vilken gång i ordningen) häromdagen, och läste den sista delen igår morse. Den handlar om återgång i arbete, och jag översköljdes av obehag. Trycket i huvudet som hör till hjärntröttheten och den välbekanta utmattade känslan i kroppen kom från en stund till en annan. Jag tänkte febrilt på att jag måste veta vad som utlöst känslan, så att jag kunde förstå den. När jag en stund senare lugnat mig lite och känslan ebbat ut, insåg jag att det var oron för att börja jobba 50 % senare i höst som det handlade om. Jag har inte tänkt på det under semestern, och det är jättebra. Kanske blev känslan desto starkare?

Nu kommer höstanemonerna med full kraft!

I morgon 26 juli fyller jag 60 år! Det låter så trist på något vis, 60. Jag har aldrig haft någon åldersnoja, och har det inte nu heller. Men jag tänker på det en del i alla fall. Det är först nu som jag ser hur utseendet förändras till det sämre. Det är inte så kul, i synnerhet som jag dessutom är rejält överviktig och inte trivs i min kropp. Jag får väl tänka på det som någon klok person sagt: vilket är alternativet? Det är att redan vara död.

Men hur som helst så kommer mina allra närmaste hit i morgon för en enkel middag med mycket bubbel, det ska bli roligt! Om en månad ska jag ha en liten fest, en som jag orkar med.

Mynt trillar ner

Jag har genom åren med utmattningssyndrom lärt mig mycket om både sjukdomen och mig själv. Somt har varit mycket hjälpsamt, somt har inte gått in. Hösten 2023 kommer att gå till min historia som när jag befäste kunskaper och mynt trillade ner. Den slitna frasen är väldigt bra, det är som ett pling! och NU FATTAR JAG!

Det jag främst tänker på är att jag levt med kronisk stress i minst 15 år, och under tiden som stressen är kvar går det inte att bli frisk. Jag har kämpat på med olika rehabiliteringsförsök, och fått flera bra verktyg. Ändå har det inte räckt till. Och det är ju inte så konstigt egentligen, men jag har inte förstått det. Eller snarare: jag har inte VETAT det.

Jag har precis lyssnat på boken Man dör inte av stress, man slutar bara att leva — om utmattningssyndrom av Selene Cortes (som berättar sin historia om utmattningssyndrom) och professor i psykiatri Marie Åsberg. Den senare beskriver sjukdomen och forskningen om den. Det är flera saker som slog an hos mig. Till att börja med så säger hon att det är en SJUKDOM. Jag har varit med så länge att jag minns misstron mot detta fenomen inom sjukvården, hos försäkringskassan och allmänheten. Men nu är sjukdomen mer etablerad och kunskapen växer om utmattningssyndrom; vad som händer rent fysiskt i kroppen och om rehabilitering.

Det tangerar det andra som var viktigt för mig. För några månader sedan skrev Hanne Kjöller en artikel på ledarsidan i Dagens Nyheter som i stort sett gick ut på att att ta mer ansvar själv: gå ner några pinnhål på karriärstegen, sluta curla barnen och ge upp tanken på det perfekta livet med utlandssemestrar, så ska ni se att det löser sig av sig självt. Kjöller menar att det bara är de sjuka själva som påstår att hjärnan påverkas och att diagnosen inte finns i andra länder.

  1. Forskningen visar att hypofysen, amygdala och framlobsbarken — som är de överordnade systemen för stress — påverkas av kronisk stress, men detta går helt eller delvis tillbaka hos de allra flesta sedan man blivit frisk. Detta visar försök på råttor. Jag har också fått två amerikanska forskningsartiklar av psykologen (på min begäran!) — som jag verkligen inte läst mer än sammanfattningen av! — som också beskriver att kronisk stress påverkar hjärnan.
  2. Diagnosen har en egen kod i det svenska systemet för diagnoskoder för psykiska sjukdomar, ICD-10. Dessutom är det fel att sjukdomen inte finns i andra länder enligt Marie Åsberg. Symptomen finns men sjukdomen kan ha andra namn.


Nog om artikeln som retade upp mig och många andra. Marie Åsberg skriver också att man kan se att patienter med utmattningssyndrom ofta har en lägre känslighet i sitt stressystem, vilket gör att de inte känner av stressignaler lika bra som andra, utan kan utsätta sig för mer stress än vad de egentligen klarar av, vilket påverkar hjärnan och leder till utmattningssyndrom. Det grundas tidigt i livet, och det nämns också i någon av de amerikanska artiklarna.

Det är ju sedan länge konstaterat att det inte är själva stressen som är boven i dramat, utan bristen på återhämtning. Men för mig har det inte fungerat. Även om jag rest bort ett par dagar för att få lugn och ro, har stresspåslaget och oron varit där hela tiden. Jag är mer eller mindre alltid spänd i kroppen. Marie Åsberg menar att vid utmattningssyndrom tar vi med oss stress och oro in i sömnen och när vi försöker vila.

Jag har under några veckor känt en oro för att inte orka gå upp i tid efter nyår. Den arbetsterapeut jag träffade på Stressmottagningen svarade på min fråga om när man bör gå upp i arbetstid, att när vardagen fungerar stabilt hemmavid, så är det dags — inte förr. Jag kan inte tänka mig att det kommer att kännas så om en dryg månad.

När jag träffade psykologen i måndags tog jag upp det, och hon sa att hon såg på mig att det fanns en stark oro i hela kroppen. Vi pratade om det och hon sa att om jag ska kunna rehabiliteras, så bör jag fortsätta att jobba 25 procent några månader till, mars månad ut. Vi har en plan för rehabiliteringen som förutom fortsatta samtal hos henne, inbegriper en behandling hos fysioterapeut och kallas basal kroppskännedom. Om jag ska ha en chans — och det är NU jag har den! — att bli frisk så måste jag fortsätta på 25 procents arbetstid. Då kommer jag att orka även rehabiliteringen.

Som sagt, tillförsikt är ordet för dagen!

Likheter

God fortsättning! Hoppas julen varit vilsam. Jag har haft en fin julhelg med samvaro som varit ovanligt lite tröttande, långpromenad i det vackra vintervädret och mycket tid att inte göra någonting alls.

Jag lyssnar på boken Autisterna – om kvinnorna på spektrat av Clara Törnvall. Jag har personer i min närhet med autismdiagnoser, och har slagits av hur vissa av de svårigheter jag har när jag mår som sämst i utmattningssyndrom, har likheter med några av de svårigheter personer med autism har. Det jag tänker på har mest att göra med perception. Ljud, ljus och andra sinnesintryck. Här spelar min högkänsliga sida in också. Det som är njutbart när jag mår bra – att påverkas fysiskt av en vacker färgkombination eller stämsång – är samma fenomen som förstärks ju sämre jag mår, men då är det obehagligt gränsande till panikartat. Många människor som rör sig omkring mig skapar sinnesintryck i form av ljud och bilder som jag inte kan stänga ute, vilket jag kan när jag mår bra.

För att inte vara helt dränerad på energi redan innan jag kommer fram till jobbet, brukar jag se till att sätta mig med öronproppar på en plats i pendeltåget där jag enbart har en medpassagerare och en vägg framför mig. Numera åker jag sällan till jobbet och har det lugnt och skönt på min arbetsplats hemma. Det passar mig utmärkt, och det måste vara många med liknande problematik som jag som upplever samma sak, och även många med autism.

Ett annat exempel (som jag kanske redan skrivit om här) är när flera personer pratar med mig samtidigt. Det gör att jag kan få stillestånd i hjärnan som direkt följs av panik, gelé i knäna och att jag kan behöva gå och lägga mig att vila. Jag vet inte varför just det är så fruktansvärt men så är det.

Clara Törnvall beskriver hur trött hon blir av att umgås och kan behöva vila i ett par dagar efter en social sammankomst. Så brukar en nära vän som fått autismdiagnos som vuxen säga, och jag känner igen det hos mig själv från de tider jag mått som sämst. Författaren tipsar också om det här klippet för att få en bild av hur det kan vara att åka buss om man har autism: https://youtu.be/Paf82OiEoqg

Hon beskriver så bra hur vi utan autism har så många saker automatiserade att vi inte behöver tänka på hur vi knyter skorna, brygger kaffe eller borstar tänderna. För en person med autism blir dessa sysslor en intellektuell övning: ”jaha, hur gör man det här nu då?” Även om det knappast märks för någon annan, så tar det på energireserven och är tröttande. Och, vilket jag märkt mycket på personer runt mig, det är väldigt olika från dag till dag. Det som gått bra en dag, är väldigt svårt en annan. Det gör det ännu svårare för utomstående att begripa.

Jag behöver väl inte säga att jag verkligen inte menar att jag är autistisk! Jag menar bara att det finns likheter i hur jag kan uppleva saker ibland, och att det är bra att ha ett hum om hur tillvaron kan te sig för de personer som har autism och som inte alltid möts med förståelse.

Min gamla ångestdröm

Jag läste Beate Grimsruds Jag smyger förbi en yxa och hajade till för en beskrivning av en omöjlig situation som fick mig att tänka på min ångestmardröm från barndomen.

Den treåriga flickan i berättelsen hör en röst som säger att hon ska leta efter sin mamma i väggen. Inte på, inte bakom utan inuti väggen. En omöjlig uppgift som väcker en stor frustration inom henne. Det är den känslan jag känner igen. Min mardröm handlade om att jag gjort något, och det var helt irrelevant vad detta något bestod i. Det jag måste göra var att göra den saken ogjord. Inte sudda ut ett streck eller fylla igen ett hål, utan jag skulle aldrig ha ritat det där strecket eller grävt det där hålet från början. Jag skulle med andra ord göra någonting helt omöjligt, och det väckte en enorm ångest inom mig. Jag drömde detta under flera års tid. Förutom känslan är det ett synminne av en slags cirkel som går runt runt, och jag minns att jag tänkte att det fanns en tvättmaskin med i drömmen.

Jag fick tidigt medicin för att sova lugnare. Jag tänker på den mardrömmen ibland, och minns skräcken när jag vaknade och hur mina föräldrar först fick försöka att få mig lugn och sedan trösta så att jag kunde somna om. Det sista minnet jag har av drömmen är från när jag är 12 år, så den fanns med under många år.  Anledningen till att jag vet att jag var 12 år, är att jag i 6:an tränade gång. För att få mig att varva ner efter drömmen, gick min pappa och jag gång i vår källare – fram och tillbaka!

Jag kan förövrigt rekommendera boken till läsning! Så här skrev jag om boken när jag läst den:

Jag läste precis ut den och är väldigt tagen. Barnets perspektiv känns så klockrent, och jag anar mycket som pågår i familjen men som inte sägs rakt ut. Om misshandel, om fattigdom, om psykisk ohälsa. Om hur barnet Lydia med alla tankar surrande i huvudet försöker hitta någon reda i världen. Hennes skyddsmekanismer – att sudda bort människor i farliga situationer, att innesluta sig själv som i is. Men också hennes självkänsla och självförtroende – klart att hon ska bli snabbaste löparen i världen!
Språket krackelerar i takt med hennes mående tänker jag. En bok att minnas!

En bok som gav tankar

Häromdagen läste jag ut en bok som jag tyckte mycket om, Springa med åror av Cilla Naumann. Det var särskilt några formuleringar som träffade mig mitt i prick.

Till en del handlar boken om att bli mamma, och huvudpersonen är ensamstående med ett barn som inte är riktigt som alla andra. Här beskriver hon en insikt som överfaller huvudpersonen: att som förälder blir man två om sitt enda liv. Man är inte frånkopplad resten av världen längre. Ansvaret och allvaret är stort, vackert och också tungt.

De här meningarna känner jag också så oerhört väl igen mig i – lyckan över frigörelseprocessen! Jag har alltid tyckt att det är spännande och roligt att se hur barnen växer, hur de lär sig och hur de tar sig fram i världen. Som små är de så tydligt beroende av en som förälder, även om ”kan själv” är ett steg för att bli en egen person. Men även som unga vuxna finns behovet av föräldrarna påtagligt. Frigörelsen ter sig bara olika i olika åldrar. Det är häftigt att följa med!

Det här stycket handlar om något helt annat, men blev en så stark igenkänning att jag kippade efter andan! Att jag inte gör det jag vill, eller hur längre jag vill och så vidare, utan hela tiden (och då menar jag HELA tiden!) funderar på vad som förväntas av mig, vad som är lagom och RIMLIGT, att inte vänta tills någon säger till utan räkna ut hur jag BÖR göra och handla därefter. Det är svårt att förklara utan konkret exempel men det kan handla om hur lång tid jag tar på mig att göra saker. Någon slags social kontroll som är viktig för att få samhället att fungera, men det är något mera. Jag kan få höra efteråt att någon annan gjort på annat sätt, så som jag också velat men inte vågat, av ängslighet över att andra inte skulle tycka att det var RIMLIGT.

Lyssnar på Pia Dellson

Jag har skrivit många inlägg om Pia Delssons bok Väggen som jag varmt rekommenderar till alla. Den är skriven på kortprosa och kräver mycket lite ork att läsa, men är väldigt mitt i prick. Författaren är psykiater som blev sjuk i utmattningssyndrom vilket gör hennes reflektioner ännu intressantare.

Nu har jag lyssnat på ett poddavsnitt där hon samtalar med en programledare om utmattningssyndrom. Poddcasten heter Allt du velat veta och är min senaste källa till lycka – massor av avsnitt om allt mellan himmel och jord med mycket intressanta personer. Jag har till exempel lyssnat på avsnitt om rymden med astronomen Marie Rådbo, om romarriket med historikern Eva Queckfeldt, om adeln med journalisten Björn af Kleen och om TV-drama med författaren Hans Rosenfeldt.

Men åter till Pia Dellson. Ett ungefärligt citat: Personer som drabbas av utmattningssyndrom är ofta väldigt stabila vad gäller stress. De kan pressa sig mycket, mycket länge, och allt längre in i en utmattning eftersom de inte känner av några larmsignaler. Inga larm slår till om att nu orkar jag inte mer eller det här går inte, utan man kör sig själv i botten helt enkelt. Det här beteendet är ett av dem som jag måste arbeta med. Det handlar om flera saker: jag måste släppa på prestationskravet från mig själv, jag måste lära mig att göra saker långsamt, jag måste lära mig att göra tillvaron randig med pauser för återhämtning mitt i aktiviteterna – inte köra på tills allt är klart.

På Stressmottagningen pratar vi mycket om värderad riktning. Jag måste vara uppmärksam på när jag tar steg bort från värderad riktning, och hur jag kan ändra mina val av handlingar till en annan gång.

Jag skrev måste ovan – vi har också lärt oss att ersätta måste med jag vill, jag väljer. Alltså: jag väljer att släppa på mina egna prestationskrav och att göra saker långsamt. Heja mig!

Boktips

Jag har skummat igenom en ny bok om utmattningssyndrom. Anledningen till att jag skummat den är att jag redan kände till mycket som står i den.

Emma Holmgren har tidigare skrivit Våga vara rädd som jag skrivit om tidigare. Sök på bokens namn i sökfönstret om du vill läsa mina reflektioner om den. Nu har hon alltså skrivit en ny bok tillsammans med sin husläkare Sofia Göthe. Den handlar om vad som händer i kroppen vid utmattningssyndrom och hur man kan lindra symptomen. Det är med stor igenkänning jag läser om allt från yrsel, spänningar, ljudkänslighet och ångest till minnesproblem, trötthet och energilöshet.

Under rubriken Vem är jag nu? skriver de om att förlora sin yrkesroll: ”Utmattningssyndrom drabbar ofta personer som är resursstarka. Du kanske är van vid att klara det mesta, att alltid växla upp när det behövs och mår ofta ganska bra om du har många bollar i luften. När det går överstyr, blir för mycket under en lång tid och utmattningen är ett faktum, är det just dessa egenskaper som ligger dig i fatet – att aldrig säga nej, alltid sträcka sig lite längre och tro att det ordnar sig om du bara sliter lite hårdare. Detta leder ofta till en inre konflikt när man ska försöka ta sig tillbaka eftersom behandlingen och rehabiliteringen handlar om att göra precis det motsatta – sätta gränser, inte göra för mycket och prioritera återhämtning. Många upplever också en stor förlust när man inte längre kan pressa sig på samma sätt som innan, men det är kroppens kloka sätt att säga: Det räcker nu.”

Jag har skrivit om den förlusten tidigare – för mig känns det som en stor sorg. Jag är inte längre den där högpresterande och duktiga som jag en gång var, och kommer nog aldrig att bli heller. Vem är jag då?

Boken är lättläst och ganska tunn. Jag rekommenderar den till läsning även till anhöriga.

I verkstan igen

Igår kände jag mig lite piggare, jag var igång mer än under de senaste veckorna. Jag har till och med suttit i verkstan idag, och igår kväll broderade jag halvliggandes i soffan. Jag vet bättre än att luras att hoppas för mycket, men det håller i sig idag också. Jag har ett så bra citat från Pia Dellsons bok Väggen:

”Jag är ständigt steget efter. Märker för sent att jag inte orkade. Hoppfullheten fäller mig om och om igen.”

Det är så tänkvärt, liksom resten av boken. Jag ska ta och läsa om den! Den är skriven på väldigt kort prosa så att även en utmattad person ska orka. Och det är en utmattad person som skrivit den, som dessutom är överläkare i psykiatri!

Igår fick jag ett kort besök av min kära vän E. Det var länge sedan vi sågs. Hon konstaterade att jag är arg och att det är bra. Mycket bättre än att vara uppgiven. Och det är förstås en bra tanke att ha med sig. Jag är skitförbannad på den här förbannade sjukdomen som aldrig låter mig bli frisk och leva mitt liv!!

När jag pratade med henne kom jag ihåg ett hjälpsamt redskap hon fått. Det var en trästicka som hon ständigt hade i fickan. Den symboliserar ens energidepåer. Var någonstans befinner jag mig: är jag någonstans i mitten av stickan långt från stupet, eller är jag nära att tippa över kanten? I det andra fallet är det dags att dra i bromsen riktigt ordentligt. Risken är att glädjen över en liten förbättring leder till ett beteende som ställer till det.

Idag lyser solen och det är riktigt varmt i luften. Jag ska komma ut på en liten promenad i alla fall.

Så fint med snällhet!

När jag stod på Arlanda och luktade på olika parfymer fick jag ett meddelande av en klasskompis från gymnasiet. Hon undrade om jag ville ha yllebroderigarn och vävda band? Jag blev så himla glad att hon tänkte på mig – klart jag ville ha dem! Och nu har de kommit!

Jag älskar vävda band. Jag har en fin liten samling och nu fick jag ett rejält tillskott till den!

På hemväg från jobbet häromdagen hämtade jag ut medicin på apoteket. Innan jag hunnit hem fick jag ett sms från en okänd person. Hon hade hittat min medicin, den hade ramlat ur min väska! Vilken tur att det var hon som hittade den, så att till exempel inget barn fick tag i den. Hon erbjöd sig raskt att skicka den till mig, och det var verkligen riktigt snällt! Idag låg den i brevlådan.

Jag blir så himla glad av snällhet! Alltså, det blir väl alla; men jag tänkte extra mycket på det den här veckan eftersom det kom så mycken snällhet i min väg.

Jag läste någonstans att det som gör oss människor lyckligast är att göra gott för andra. Visst är det vackert! Tänk om alla människor skulle idka lite lyckomaximering – då skulle världen se annorlunda ut!

Stefan Einhorn har skrivit en hel bok om konsten att vara snäll. Jag kanske skulle läsa den? ”För mig är en snäll människa en individ som lever med etiken i sitt hjärta.” skriver han.

PS. Jag skrev förut om hur erbarmligt trött jag var i början av veckan. Det har gått lite uppåt varje dag, så det känns helt ok. Jag har sovit middag i vilrummet på jobbet ett par gånger, det var länge sedan jag behövde det. Igår var en energiboost från morgon till kväll! Jag hade energigivande möten i jobbet, fick höra en mycket bra nyhet om en närstående och avslutade med en fin kväll på Språk- och slöjdkaféet. Väl hemma igen kände jag mig piggare än på hela veckan trots att det blev en lång dag.

En välbehövlig semesterdag

Igår kände jag ett starkt behov av att vila. Jag har så svårt att koncentrera mig när jag är så här pirrig i kroppen. Jag tappar tråden hela tiden, vilket blev väldigt tydligt under ett möte jag hade igår. Som tur är har jag ett flexibelt arbete och hade ändå tänkt att jobba hemifrån idag. Då var det lätt att ta ut en semesterdag istället.

Jag har haft ett anfall av WED/RLS på eftermiddagen som är ett av de värsta någonsin. Helt vidrigt, överallt i båda benen och faktiskt i nästan hela kroppen. Det varade inte så länge med den intensiteten. Jag röjde runt här hemma, städade badrummen, bytte lakan i sängarna och slängde en del gamla tidningar. Det hjälpte att vara igång, men det kan jag ju inte vara hela tiden!

Det hände en väldigt väldigt bra sak idag också: min man lånade hem en ny bok om broderi som jag inte hört talas om. Den heter Uttryck med nål och tråd – handbok i fritt broderi och är skriven av Renée Rudebrant.

Den är helt fantastisk! Precis sådant broderi som jag försöker mig på. Liksom lite klottrande med nål och tråd. Jag har en väldigt bra stygnbok som beskriver massor av olika broderistygn, men i den här boken beskrivs även varianter av stygnen och hur de får olika uttryck. Det ska bli så himla kul att ta del av hennes tips! Jag bläddrade igenom den och sedan beställde jag ett eget exemplar till mig – en bok att äga! Jag blev alldeles vimmelkantig av lycka!

Jag la sista handen vid en ny börs idag också men är osäker på om jag ska ta upp alltihop och börja om från början. Först gjorde jag bara applikationen med det lila garnet men det var som om någonting saknades. Jag provade med olika nyanser och fastnade till slut för den här djupt gula med lite brunt i. Sedan bar det iväg och så hade jag till slut broderat franska knutar mest överallt! Ja ja, den får vila någon dag så får jag se om jag börjar om från början. 

I morgon ska jag till jobbet men dagen innehåller även lunch med fin barndomsvän, och på kvällen ska jag till min syster och sova över. Jag hinner även med en stund hos min mamma. Det känns som en finfin dag.