Etikettarkiv: WED/RLS

Lite orolig

Publicerat av
Svara

Jag har jobbat hemma idag, så förutsättningarna har varit goda för att orka. Men jag har haft extra mycket känningar av WED/RLS vilket oroar. Så länge det håller sig på en någorlunda jämn nivå känns det ok, men när det plötsligt blir värre så är det svårt att stoppa katastroftankarna. Det är ganska länge sedan jag kände av det i fler delar av kroppen än i underben och fötter. Idag har det varit obehagliga sensationer i vänster hand och i båda benen från höfterna och ner.

Jag var på god väg att ta kvällsdosen av medicinen en och en halv timme för tidigt, men stod ut och väntade tills klockan sju. Det är svårt att avgöra vad som är bäst, och jag vill ju inte riskera att det blev som i förra veckan.

Jag har arbetat i verkstan en del också, och nu är silverringen med plexiglas i färdig. Jag är riktigt nöjd!

Den var svår att fotografera men ni ser ungefär i alla fall. Plexiglaset är ljust blått eller turkost. Den är bara fastlimmad (ett stort NO-NO! på silverkursen!) i den övre delen så att den är lite flexibel när jag sätter på den. Jag ska fortsätta att kombinera plexi och silver!

 

Vilar

Publicerat av
Svara

Igår var jag på återbesök hos psykiatern för att följa upp hur jag mår och hur medicinen funkar. Jag sa till henne att de allra svartaste tankarna är mer sällsynta nu än innan jag bytte medicin till Venlafaxin. Det är väldigt skönt. Tankarna om meningslöshet och hopplöshet är alltför tunga. Winston Churchill kallade dem Den svarta hunden.

Däremot har jag haft mycket ångest i sommar men de senaste veckorna har det lättat. Kanske att den här medicinen är snäppet bättre ändå. Jag hoppas att det håller i sig.

Tack och lov så var den galna natten med WED/RLS en engångsföreteelse! Jag var ganska orolig kvällen därpå, men det gick bra att sova.

Tröttheten den här veckan är värre än vanligt, och jag jobbar hemifrån onsdag, torsdag och fredag. Det är ju fantastiskt att jag kan det! Jag hade planer för helgen som jag ställer in – det är vila som gäller.

En vidrig natt!

Publicerat av
1

På kvällarna tar jag medicin i två omgångar. Vid 19-snåret tar jag en kapsel Gabapentin och en tablett Sifrol mot WED/RLS. Klockan 20.30 tar jag tre tabletter Mirtazapin och en Oxascand mot depression och oro. De ligger alla i samma fack i min dosett. Igår kväll när jag skulle ta de sista tabletterna såg jag att Sifrol låg kvar i dosetten. Jag blev osäker på om jag tagit den tillsammans med Gabapentin när jag skulle – att det alltså av misstag hade legat två tabletter i dosetten – eller om jag glömt att ta den. Eftersom jag inte vill riskera att ta för mycket medicin bestämde jag mig för att jag redan hade tagit tabletten och lät bli att ta den. Något jag fick ångra bittert.

Jag blev alltmer rastlös i benen ju längre kvällen led, och försökte stretcha och spänna musklerna för att häva eländet. Ryckningarna kom allt tätare, och jag tänkte att jag måste ha glömt tabletten ändå så jag tog den sent på kvällen. Jag gick och la mig men kunde omöjligt ligga stilla. Jag slumrade till emellanåt tack vare de andra medicinerna, men vaknade hela tiden av ryckningar och starka obehagskänslor i benen. Jag kunde inte vara stilla, och till slut gick jag upp. Jag höll på att bli tokig! Jag gick omkring lite och kände att det lugnande ner sig lite. Efter ett tag la jag mig i soffan och kunde somna. På morgonkvisten vaknade jag, och gick och la mig i sängen igen. Tur att jag ska jobba hemma och kan sova ut tills jag vaknar av mig själv!

Det var länge sedan jag hade så stark känning av WED/RLS. Jag blev verkligen påmind om vilket helvete det är! Och tacksam över medicinen.

Ännu en silverring

Vardagen åter

Publicerat av
Svara

Det är inte enbart tråkigt att semestern och sommarlovet är slut, och att sommaren sjunger på sista versen. Jag tror att i synnerhet barnfamiljer hälsar vardagen välkommen åter, med rutiner och förutsägbarhet. Så även i vår familj. Och jag har ju en semesterhelg kvar att se fram emot!

Lite tråkigt är att jag haft större känningar av WED/RLS på jobbet. Det har varit ganska hanterligt de senaste veckorna så det vore synd om det blir värre.

Idag blev jag nästan överraskande trött när jag kom hem. Jag fick en tydlig signal av kroppen: LIGG NER! Så jag gjorde det. Det var min tur att laga middag men vi fick klara oss med rester för jag orkade inte göra någon mat.

I morgon ska jag jobba hemma. Det känns bra efter en sån här trött dag.

Här är ytterligare några alster i vardande. Silverkulan har jag köpt färdig och jag är väldigt nöjd med att lödskarven inte syns (utan att jag behövde fila bort den).

 

På hemväg

Publicerat av
Svara

Nu sitter jag på tåget på hemväg från kursen. Om allt flyter på så är jag hemma vid halv 6 ikväll. Som jag längtar! Men jag har haft en fantastisk kursvecka med toppenbra lärare och fina kurskamrater, god mat och bra boende men kanske roligast av allt: jag har lärt mig massor och blivit riktigt biten av silversmide!

Så här ser mina händer ut efter en vecka av hårt hantverkande.

Hur naglarna ser ut får ni föreställa er, de vill jag inte visa upp!

Ytterligare en bra sak denna vecka är att känningarna av WED/RLS har hållit sig tämligen lugna. Ett tecken på att jag varit avslappnad. Jag har också sovit bättre i slutet av veckan.

Nu ska jag luta mig tillbaka och vila, kanske till och med sova

 

Nytt läkarintyg

Publicerat av
Svara

Idag var jag hos min husläkare för att få ett nytt läkarintyg. Jag hade ju en hälsning från Försäkringskassan om att de vill se ett mer utförligt intyg som läkaren ska ändra från gång till gång, och inte bara lägga till nya saker i det gamla. Det var inte helt lätt att föra fram denna kritik, och jag fick verkligen stålsätta mig och intala mig att det är viktigt för Försäkringskassans bedömning av MITT intyg. Det är jag som drabbas om det inte blir bra. Han lyssnade och skrev ett nytt intyg, men hade lite svårt att förstå kritiken.

Jag hade skrivit ner allt jag kunde tänka på som han kunde ha användning för:
  • WED/RLS: lite sämre på grund av medicinändring, se nedan. Bättre under våren sedan Sifrol återinsatts.
  • Självskattningstester:
 MADRS – S = 20
 KEDS = 26
 HAD ångest = 18, depression = 9
 SMBQ = snitt 5,5
  • Mediciner

Provar sedan några veckor tillbaka ny stämningshöjande: Venlafaxin och tar fortfarande Mirtazapin till kvällen samt Oxascand.

Samtal med neurologen på DS i början av juli. Drog ner Gabapentin till 1 kapsel 3 ggr per dag, fortsätter med Sifrol till kvällen.

  • Sömnen
Sämre sedan ett par veckor tillbaka. Svårare att somna, vaknar på natten, viss svårighet att somna om. Sover middag på dagen liksom tidigare.
  • Läkarkontakter
Psykiatrin telefonkontakt under sommaren och återbesök i augusti.
Neurologen DS telefonkontakt under sommaren för ändring av medicindos. Ny kontakt efter sommaren.
  • Hur det påverkar mig
Jag är trött både mentalt och fysiskt. Svårt att koncentrera mig om jag inte har helt lugnt omkring mig. Simultankapaciteten påtagligt sämre än vanligt. Håglöshet, känsla av hopplöshet, trög och splittrad i tanken, försämrat arbetsminne, känner mig spänd i kroppen och slappnar sällan av. Har haft betydligt mer ångest den sista månaden.
  • Hur det gör att jag inte kan jobba heltid
Jag orkar göra enklare uppgifter i några timmar men efter ca 3,5 timme är det som att jag tar slut. På morgonen är jag som piggast och brukar passa på att göra sådant som kräver lite mer tankemöda. Jag känner tydligt när det inte funkar längre, och byter då till enklare arbetsuppgifter. Ibland behöver jag lägga mig i vilrummet ett tag, och somnar ofta där.
Fikarummet på jobbet upplever jag ofta som för stimmigt och ser till att sitta i ett hörn för minimalt med intryck. Vissa dagar går jag någonstans där det är tyst och fikar.
Jag jobbar fem dagar i veckan, ca 3,5 h på fm och en halvtimme hemma på em. En dag i veckan arbetar jag helt hemifrån.
  • Motionerar med promenader, ofta i skogen. Ägnar mig åt handarbete och trädgårdsarbete i liten skala som ger energi.
Jag föreslog att han skulle sjukskriva mig på halvtid under två månader, och det gjorde han. Förhoppningsvis kan jag jobba 75 % från oktober. Så nu är det bara att vänta och se vad Försäkringskassan beslutar.

Samtal från neurologen

Publicerat av
6

Igår ringde neurologen från Danderyds sjukhus och frågade hur det gått med ändringen av medicin. Jag hade gett upp om att han skulle ringa, och tänkte ringa själv men nu kom samtalet i alla fall.

Jag sa att det nog är lite bättre men att det förhoppningsvis finns mer att testa. Han sa – återigen – att det ju inte är en sjukdom som går att bota eller ens att ta bort symptomen, utan att det handlar om lindring av symptomen. Och det vet jag ju, även om jag måste hoppas att det kan bli bättre. Hur ska jag kunna leva med det här resten av livet?

Han föreslog att jag ska dra ner på Gabapentin från två kapslar tre gånger om dagen, till en kapsel tre gånger om dagen. Jag ska trappa ner dosen under en vecka, och jag började idag. Jag lever på hoppet – det måste jag.

Vacker martorn som börjar bli blå, bilden tagen vid Upplands Väsby station.

Långt ut på glasspinnen

Publicerat av
Svara

Jag tror att jag skrivit om hur min goda vän E fick en träspatel (en sån som används i sjukvården när de ska titta en i halsen) av sin terapeut. Hon skulle föreställa sig var på spateln hon befann sig. Om hon var på mitten – i balans – eller började komma nära kanten och måste backa. Tanken var att inse att det var dags att sätta stopp innan det gått för långt, och idén med just spateln var att den är lätt att bära med sig och känna i fickan för att ständigt påminna sig om det.

Linden blommar nu och doftar rent himmelskt!

Jag tycker att det är en bra idé och i brist på träspatel tog jag en glasspinne som jag har i handväskan. Idag kom jag åt den när jag grävde efter nycklarna, och stannade upp en stund i tankarna för att känna efter. Jag var på väg in på en restaurang för att köpa sushi till barnen eftersom jag unnat mig att inte laga mat ikväll. Jag kände hur yr jag var och konstaterade att jag hamnat en bit ut på glasspinnen. Vi har haft hantverkare hemma i två dagar och min man är bortrest så det kanske inte är så konstigt att jag är lite sliten.

På hemvägen idag blev jag nästan som överfallen av WED/RLS. Jag kände det i tandköttet, i skallen – i synnerhet vid ögonbrynen – och under naglarna. Jag satt och försökte klämma där jag kom åt, och tryckte in en nagel under de naglar som kändes värst. Just under naglarna har jag ofta obehag. Det gick över ganska så fort ändå. Det varade kanske i 20-30 minuter

Jag har legat i soffan hela kvällen, och varje gång jag rest mig känner jag hur trött jag är. I morgon ska jag jobba hemma och det ska bli SÅ skönt! Och på fredag är det dags för fem veckors semester!

Här är en bit ylle med fler bottensömmar.

Skört

Publicerat av
Svara

Häromkvällen hade jag känningar av WED/RLS i vänster smalben på ett ställe som var svårt att stretcha eller spänna. Till slut hittade jag en ställning som mildrade obehaget, och jag såg nog rätt så knasig ut där jag låg i soffan! Idag fick jag plötsligt, från ett steg till ett annat, liksom kramp i vaden. Den enda förklaringen jag kan komma på är just det där hävandet av eländet! Jag linkade hemåt och fick ta hissen vid pendeltågsstationen eftersom det gjorde så ont att gå i trappor. Det är lite mildare nu ikväll. Ja, är det inte det ena så är det det andra!

Jag åkte hem tidigare idag eftersom jag drabbades av akut hjärntrötthet. Det var riktigt hemskt! Det började på fikapausen då det var skrattigt och stimmigt, och jag la mig i vilrummet. Sedan åkte jag hem och jobbade lite hemma på eftermiddagen. Men direkt när jag kom hem gick jag och la mig att sova en god stund. Jag kände mig lite bättre efter att ha sovit men senare på eftermiddagen gick jag och la mig igen, och sov en halvtimme till. Tur att det är helg, och sedan två korta arbetsveckor!

Semlan i favoritposition!

Jag lyssnade på HSP-podden och ett avsnitt om utmattning. De två terapeuterna som har podden pratade om vikten av att vila, och att inte känna skam och skuld för att man blivit utmattad och att man verkligen behöver vila. Kroppen har sagt ifrån att nu är det dags att vila och det ska man lyssna på. De sa detta med emfas och många gånger, men det enda jag tänkte på var att visst, man måste vila men Försäkringskassan kanske säger något annat. Det är inte alls säkert att man får den där tiden att bara koppla av och vila utan tankar på en morgondag. Det vore intressant om det gick att mäta hur mycket skada som rädslan för Försäkringskassans bedömning gör för sjukdomsbilden och för sjukdomens varaktighet!

Pyton

Publicerat av
2

Igår var en hård dag för mig, åtminstone den andra halvan av dagen. Jag mådde pyton: en salig röra av ångest, hopplöshetskänslor och utmattning. Jag ville ingenting. Det är ingen bra känsla. Och nu när jag försöker formulera mig så är det svårt att sätta ord på det. Det handlar nog mycket om att jag har svårt att se att min livssituation någonsin kommer att bli bättre.

Jag tror inte på att det finns en mening med att vi finns till, eller att det är meningen att saker ska hända som en del brukar uttrycka det. Men det är inte samma sak som att säga att allt är meningslöst. Alltså: världen skulle må bättre utan människan och det bevisar väl att det inte finns någon mening med vår existens som art. Men eftersom vi nu finns så måste vi skapa en mening med att vi finns här och nu, och den är först och främst att vara goda mot varandra. Det är när vi gör gott för andra som vi upplever störst lycka. Det är en fin tanke, men det har inget att göra med att det finns en mening med våra liv. Det blir ett cirkelresonemang.

Kanske jag skulle må bättre av att tänka att mitt liv har en mening.

Just nu har jag känningar av WED/RLS i nästan hela kroppen, även i munnen och i käken. Det vet jag i alla fall är totalt meningslöst.