Kategoriarkiv: RLS

Som om det inte räckte!

Publicerat av
Svara

Trots att det är jobbigt så blir det lite komiskt emellanåt. Som om det inte räckte med att RLS är aningen värre just nu och att jag är tröttare än vanligt, så tillkommer det jävligheter med en förfärande hastighet.

Det började för några dagar sedan då jag återfick min märkliga huvudvärk som går under namnet idiopatisk stabbing headache. Det betyder att det är en huvudvärk som läkarvetenskapen inte vet vad den beror på, och att den hackar dig i huvudet. Den kallas också ice picking headache – att det känns som att bli slagen av en ishacka! Båda namnen syftar på att smärtan kommer och går, från en sekund till en annan och varar som värst bara i någon sekund. Smärtan känns enbart på en specifik punkt, för min del i benet bakom örat.

Varje gång den slår till känner jag hur kroppen inte kan låta bli att reagera: jag liksom hukar mig en aning, talet påverkas i ett par sekunder och jag vill lägga handen på stället trots jag vet att det inte hjälper. Det brukar hålla på i intervaller i några dagar innan det försvinner lika plötsligt som det kom, och det går flera månader mellan skoven. Ingen höjdare som kanske förstås, och värktabletter båtar föga.

Igår när jag planterade mynta i en kruka lyckade jag med konststycket att från ståendes på knä tappa balansen och ramla baklänges ner i en rabatt! Jag har lite svårt att erinra mig hur allt gick till, men det började med att jag kom för nära kanten på sagda rabatt och skrapade foten och tårna på trätrallens ändträ. Jag hävde mig upp och stod på alla fyra och kved. Det gjorde så ont i baken och tårna, och kändes dessutom som en löjeväckande incident. Tant på nära 60 som drattar på arschlet i sin rabatt! Men när jag såg mina tår kunde jag hålla mig för skratt. Tån närmast lilltån var helt blodig på insidan där ett långt sår rivits upp, och jag undrar om den och även tån bredvid inte är brutna. Jag har svårt att gå på foten, även om jag inte sätter ner tårna, och att vicka på dessa två tår är inte att tala om.

Men hur gick det med rumpan då? Jodå, ett präktigt blåmärke och en avlång bula fick jag där, och det gör rejält ont i vissa lägen som när jag till exempel sätter mig på toalettstolen. Men själva rabatten klarade sig i alla fall! Det var tämligen tomt där min ändalykt landade.

Till detta kommer att hostan på framför allt nätterna sitter i och gör sömnen sämre än vanligt. Men tummen och axeln, som jag skadade när jag åkte skidor i mars, har blivit klart bättre i alla fall. Och bilen går bra!

Enkät om RLS

Publicerat av
Svara

Jag fick en lång enkät från Jönköpings universitet om RLS. Den ingår i en forskningsstudie och man kan ju bli lycklig för mindre! Att någon intresserar sig för den här sjukdomen och forskar om den! Självklart besvarade jag tålmodigt alla frågor om sömn, livskvalitet, livsstil, medicinering och så vidare. Sist frågades om hur jag skulle vilja att behandlingen såg ut. Jag svarade att jag skulle önska att det ingick ett samtal om psykisk påverkan och livsglädje, och även evidensbaserade rekommendationer om vad man som patient kan göra själv för att lindra symptomen. Det florerar så många mer eller mindre underbyggda idéer om vad som hjälper, och jag gissar att många med mig provar sig fram med kost, masserande apparater och övningar, och blir besvikna när det visar sig inte fungera.

I enkäten frågades också om ens anhöriga fick bli kontaktade för att få en enkät. En bra idé tycker jag, att undersöka närståendes syn på ens partners sjukdom.

Harsyran blommar i Söderhamn

En annan sak jag kommit på angående RLS är att jag oftast får ryckningar i benen under mellanrummet mellan vakenhet och sömn. Att jag just när jag ska somna får ryckningar så att jag vaknar till om och om igen. Ryckningarna kommer i skov och just nu är jag inne i ett sådant sedan ett par veckor. Det är inget stort problem, jag brukar kunna somna snabbt ändå. Det värsta är sekunden innan ryckningen då känslan är obehaglig. Om jag hinner brukar jag spänna musklerna för att häva ryckningen, men jag lyckas sällan.

Jag smittades av min systers förkylning på vår gemensamma roadtrip under Kristi Himmelfärdshelgen. Vi bilade till vår pappa i Jämtland och fraktade sedan lite möbler till min systers sommarstuga i Söderhamns skärgård. Fyra nätter i tre olika sängar blev det, men jag körde på med mina randiga dagar, och lyckades komma hem utan att vara alltför trött. Däremot förkyld alltså. Värst är hostan på nätterna, men jag är ju van vid att sova lite knackigt.

Trädgården blir bara vackrare! Nu har åtta olika tulpansorter slagit ut, den ena vackrare än den andra. Och perennerna är på gång också. Jag behöver inte komplettera så mycket i år tror jag. Jag är lite fundersam över den underbara gråmalvan som inte gett något livstecken ifrån sig ännu, men den kanske bara är sen.

Nytt läkarintyg

Publicerat av
2

Min sjukskrivning gick ut i söndags och jag pratade med min husläkare igår som sjukskrev mig till och med sista augusti. Jag frågade vad han trodde om mina chanser till sjukersättning på 25 %, och han sa att hans erfarenhet är att det är väldigt svårt. Man prövas mot hela arbetsmarknaden inklusive Samhall. Men han tyckte att det kunde vara en god idé att åtminstone ringa till min handläggare och fråga. Jag har ju inte prövats mot hela arbetsmarknaden hittills.

Min läkare har skrivit i mina intyg att det inte skulle förändra något utan snarare försämra min hälsa om jag skulle behöva byta jobb. Det är inte arbetet som gör mig utmattad och deprimerad. Jag skulle kunna ha ett arbete som inte kräver någon intellektuell kapacitet och som jag utför i ett tyst rum utan yttre stimuli. Min hälsa skulle vara densamma. Fördelen i mitt arbete nu är att jag känner mig bekväm och kompetent, och dessutom får stimuli och energi av att det. Dessutom kan jag anpassa arbetsuppgifterna så att jag orkar, genom att jag kan varva med mer administrativt arbete och jobba hemifrån större delen av tiden.
Till yttermera visso så påverkar RLS mitt psykiska mående väldigt mycket, och det kan inget arbete i världen påverka. Många säger till mig att det är så svårt att föreställa sig hur det känns. Och jag kan förstås inte beskriva det på något begripligt sätt, förutom att det är oerhört tröttande och nedbrytande att ha en mycket obehaglig känsla i delar av kroppen som jag inte kan rå på. I värsta fall känns det i stora delar av kroppen samtidigt, till och med i munnen (läppar och tandkött) men oftast i benen, fötterna och händerna. Ett slags nästan elektriskt pirrande, och det jag tycker kommer närmast är känslan när man är väldigt nervös och får fjärilar i magen fast mycket starkare. Hela tiden. Jag upprepar – hela tiden.

Nu är det bara att invänta försäkringskassans beslut i endera riktningen.

Publicerat av
2

Med risk för att vara tjatig: jag mår inte bra. Det kanske mest beror på att fjällresan blev för intensiv för mig. Jag var nog för dålig på att ta hand om mig, och tillbringade för mycket tid med de andra. Det var ju så trevligt! Även om jag drog mig undan till mitt rum så blev det för lite. Resan gav mycket energi och glädje, men dränerade ännu mer tyvärr.

Den här veckan har jag varit väldigt trött, haft mer känningar av RLS (fått lov att bita mig i läppen för att häva känningar där!) och haft mer ångest och känsla av uppgivenhet än vanligt. Det är tungt tungt tungt. Det går bra att jobba men det blev bara en dag på kontoret istället för två som jag tänkt. Det fanns ingen ork. Jag tänkte på att psykiatern på öppenpsykiatrin sa, när han återremitterade mig till husläkaren, att jag alltid är välkommen tillbaka om jag behöver. Det känns bra.

Jag lyssnar på en ljudbok där uttrycket att kunna andas under vattnet stod. Det tänker jag är snäppet under att ha näsan över vattenytan. Ibland känns det så.

Ljudböcker är mitt trygga rum, mitt safe haven, dit jag går för lugn och ro. Jag har lyssnat på fyra fem böcker i veckan de senaste månaderna. Det ger mig mycket av den litterära upplevelsen också. Jag tar in varje ord mer när jag lyssnar inser jag. Men då måste det vara ett bra språk och en bra uppläsare.

Jag hämtade keramiken jag gjorde på kursen för ett par helger sedan. Det blev inte mer än fem grejer eftersom jag inte orkade mer än halva kursen. Kursledaren Helena fick glasera mina saker. Jag är riktigt nöjd även om den breda skålen sprack i ugnen.

Nu ser jag fram emot en helg utan någonting planerat, och en kort arbetsvecka och så den långa kravlösa påskhelgen.

Året började riktigt dåligt

Publicerat av
2

Nyårsafton var riktigt rolig med de gäster vi brukar ha denna sista kväll på året. Jag hade en ny klänning som jag kände mig fin i. Mycket mat, vin och skratt. Jag la mig att sova en stund vid 23-tiden, för att orka till tolvslaget.

Nästa dag fick jag betala för mitt slarv med sömnen. Jag sov för då timmar på natten, och var väldigt trött hela dagen. Men vad värre var så hade jag mycket starka känningar av RLS, och höll på att bli tokig. Jag körde alla mina knep med stretchning och rullade med kruskaveln över benen, men det hjälpte föga. Jag skulle verkligen behöva sova mer, men det var omöjligt när benen kändes så.

Det var bara att genomleva dagen och klockan 20 gick jag äntligen och la mig. Benen hade stillat sig så pass att jag kunde somna, och jag sov i tio timmar!

Klockan är 02:45 …

Publicerat av
Svara

… och jag sitter här i fåtöljen mitt i natten igen. RLS-benen gjorde det omöjligt att ligga kvar i sängen för att försöka somna om. Men förr eller senare blir jag så pass sömnig att jag kan somna om på soffan.

Det är ungefär varannan natt som blir så här, och så länge jag jobbar hemma så funkar det med att somna om och sova lite längre på morgonen. Det blir svårare när jag ska jobba mer på kontoret.


Jag pratade med min massör om tandpressning när jag var där och knådade ryggen häromdagen. Hon sa att hon utför käkledsmassage som är bra mot spänningar kring munnen, så nu har jag bokat en tid för det hos henne. Vi pratade också om avslappning och jag förklarade varför det är svårt för mig med övningar för att slappna av när det är så obehagligt i kroppen av RLS. När jag sa det kom jag på att hon också utför taktil massage som jag varit på hos en annan massör. Det är oerhört behagligt, men jag somnade förstås. Det slutade med att jag bokat en sådan också, och det ser jag verkligen fram emot! Hon sa att jag verkligen behöver avslappning med så mycket stress i kroppen som jag har.

På söndag kommer en vän jag lärde känna på universitetet hit, och vi ska ta en långpromenad med paus för medhavda mackor med kaffe. Det ser jag verkligen fram emot!

Tandpressning

Publicerat av
2

Ursäkta gnället men jag hade en kroppsdel som inte krånglade och det var tänderna. Efter besök hos tandläkaren igår då jag klagade på ilningar, frågade hon om jag biter ihop dem eller till och med gnisslar tänder. Om det vore så att jag gnisslar tänder på nätterna så skulle jag fått höra det av omgivningen. ”Fundera på hur du gör på dagarna” sa hon, och några timmar senare insåg jag att jag biter ihop käkarna mest hela dagarna! Hur ändra på det? Ska jag gå med öppen mun? Kan man ha en bettskena på dagen, och hjälper det ens? Jag ska fråga nästa gång jag är där för att dra ut en krånglande visdomstand.

Det här med nätterna börjar bli ohållbart. I natt satt jag upp mellan ett och tre, och var helt groggy när arbetsdagen skulle börja. Det är bra att jag ska ha ett telefonmöte med psykiatern om några veckor så jag kan ta upp det. Somna går bra, det är att sova hela natten som inte gör det. Precis som det var för en del år sedan då jag började med Oxascand.

Under dagen försökte jag sova vid tre tillfällen, men lyckades dåligt på grund av dessa eländes krypningar i benen. Jag somnade korta stunder, men det blev ingen riktig vila.

En rolig sak just nu är att kunna träffa arbetskompisar! Häromdagen satt vi och åt lunch tillsammans och pratade så där som man gör. Efteråt skulle vi ha ett möte, och jag insåg att jag skulle behöva vila lite emellan, men nändes inte gå därifrån. Så svältfödd på samvaro!

Lökar i jorden

Publicerat av
Svara

Förra året satte jag blomsterlökar i rabatterna, och njöt av fantastiska tulpaner och purpurlök i våras. Men jag vill ha ännu mer, så nu har jag köpt ytterligare sorter tulpaner, mer purpurlök och fick också tag på snödroppar. Det blev en påse med krokus också, de hör ju till vårtecknen.

Förra helgen satte jag allihop och ser fram emot en explosion av färg och form i vår!

Efter natten jag beskrev i förra inlägget hade jag en bra natt, och blev så lycklig. Men säg den lycka som varar för evigt! I natt var det dags igen, även om det inte var fullt så jävligt som i förrgår natt.

Till slut visade klockan på halv fem i alla fall. Den tid jag satt som gräns för när jag får gå upp. Då tänker jag på min morfar som liksom jag tyckte om att gå upp och ta en kopp kaffe vid den tiden på dygnet. Och så släpper jag in Frasse, katten som är ute om natten, sätter mig med mitt kaffe i fåtöljen och njuter av lugnet som bara infaller när alla andra sover.

Ännu en skitnatt

Publicerat av
2

Klockan är tio över fem på morgonen och jag ger upp. Somnade som vanligt igår kväll innan klockan slagit tio, men vaknade flera gånger på grund av starka känningar av RLS i benen. Första gången jag såg på klockan stod den på 23.57 och jag tänkte, omtöcknad av trötthet, att det måste vara något fel. Så går det inte att skriva tid, det var alldeles för höga siffror. Jag somnade om men vaknade om och om igen, och klockan två gick jag upp och duschade benen med iskallt vatten och stretchade. Det hjälpte i exakt sju minuter.

Jag gick upp och satte mig i fåtöljen i vardagsrummet, stretchade benen med stretchbandet och hoppades på att bli sömnig igen. Vid fyratiden började ögonlocken bli tunga och jag la mig i soffan och sov i en timme. Men nu ger jag som sagt upp. Jag får hoppas på att kunna sova en liten stund mitt på dagen.

Nu när jag skriver det här känner jag hur det börjar kännas i underarmarna också. Det här är inte klokt.

 

Tre bra saker, riktigt bra!

Publicerat av
Svara

1. Blodtrycket är på väg ner, så nu är jag inte orolig för det längre. Det är fortfarande högre än vanligt, men lägre än när jag mätte det på vårdcentralen.

2. Jag har nu gått ner 28,1 kg på ett år och nio månader! Jag känner det verkligen i kroppen, och igår när jag satte på mig en jacka jag inte använt på ett tag så var den jättestor! Jag har en bit kvar, men mitt BMI har gått ner så jag hamnat på bedömningen övervikt. Förut var det fetma.

3. Det bästa av allt: jag har sovit bra i två nätter i rad!! I går natt vaknade jag vid ett tillfälle och insåg att jag inte kände av RLS alls – det var helt stilla i benen! En sån välsignelse! Det är oerhört sällan det är så, jag har symptom i stort sett jämt, men det kan vara mer eller mindre hanterbart.

Jag kände mig också mycket piggare igår, trots att det var en dag med mycket aktivitet. Alltså, mycket för att jag skulle ha orkat med det för några dagar sedan. En god vän kom på besök och vi tog en promenad, jag klippte sonens hår, handlade lite mat, bytte lakan i vår säng och lagade middag.

Nu ska jag glädjas åt de här framstegen och fundera på hur jag ska göra på jobbet så att jag orkar. Men jag hyser gott hopp för det också. Det är så mycket lättare när man hamnar i den goda spiralen – då ser man möjligheten till att det kan bli bra,
trots allt!