Kategoriarkiv: RLS

Tre bra saker, riktigt bra!

Publicerat av
Svara

1. Blodtrycket är på väg ner, så nu är jag inte orolig för det längre. Det är fortfarande högre än vanligt, men lägre än när jag mätte det på vårdcentralen.

2. Jag har nu gått ner 28,1 kg på ett år och nio månader! Jag känner det verkligen i kroppen, och igår när jag satte på mig en jacka jag inte använt på ett tag så var den jättestor! Jag har en bit kvar, men mitt BMI har gått ner så jag hamnat på bedömningen övervikt. Förut var det fetma.

3. Det bästa av allt: jag har sovit bra i två nätter i rad!! I går natt vaknade jag vid ett tillfälle och insåg att jag inte kände av RLS alls – det var helt stilla i benen! En sån välsignelse! Det är oerhört sällan det är så, jag har symptom i stort sett jämt, men det kan vara mer eller mindre hanterbart.

Jag kände mig också mycket piggare igår, trots att det var en dag med mycket aktivitet. Alltså, mycket för att jag skulle ha orkat med det för några dagar sedan. En god vän kom på besök och vi tog en promenad, jag klippte sonens hår, handlade lite mat, bytte lakan i vår säng och lagade middag.

Nu ska jag glädjas åt de här framstegen och fundera på hur jag ska göra på jobbet så att jag orkar. Men jag hyser gott hopp för det också. Det är så mycket lättare när man hamnar i den goda spiralen – då ser man möjligheten till att det kan bli bra,
trots allt!

Både uppgiven och desperat

Publicerat av
2

Natten till igår var riktigt vidrig. Jag hade sådana känningar av RLS i främst vaderna att jag bara sov sporadiskt. Jag gick upp och stretchade benen några gånger, och la kedjetäcket i en hög över benen när jag försökte somna om. Men att bara ligga stilla med detta intensiva obehag i benen är nästan omöjligt! Jag hatar verkligen den här känslan, och att inte kunna slappna av och vila! Det är ofta när jag behöver det som mest som det är som svårast.

Än går det att plocka en bukett i trädgården! Gråmalva, salvia och lavendel

Jag lyckades somna om i soffan på morgonkvisten – tack och lov, så att jag kunde jobba. Men den intensiva obehagskänslan i benen fanns med hela dagen. Det var länge sedan jag hade det så intensivt under så lång tid i sträck.

Min neurolog ringde på eftermiddagen för att höra hur det gått med förändringen av medicinering, och jag svarade att det nog blivit aningen bättre även om det var förjävligt just idag. Han sa igen att jag inte kan hoppas på att bli helt symptomfri, och att det även påverkas av hur min livssituation ser ut. Det som är så lätt att göra någonting åt – not! Jag hade en hälsning till honom från min psykiater, som undrade om jag skulle testa att öka dosen Gabapentin och/eller betablockare. Men neurologen tyckte inte det, framför allt med tanke på att jag har så mycket medicin redan och att vi framför allt ska testa den nuvarande medicineringen ett längre tag först. Jag kände mig uppgiven och desperat på samma gång, och orkade inte säga någonting mer. Jag vet ju allt detta redan!

Jag kom ihåg en metod att lindra det värsta och letade fram kruskaveln. Jag drog den hårt fram och tillbaka över vaderna, och stretchade med stretchbandet tills benen lugnade ner sig en aning i alla fall. Det är tur att jag är ganska vig och kan sitta med benen ihopvikta under mig, för det kan också funka. Däremot glömde jag att duscha kallt på benen, det kan också lindra lite.

På kvällen var jag så slut att jag blev lite orolig. Jag håller väl inte på att bli sämre i utmattningssyndromet? Jag har insett att hösten blivit alltför intensiv på ett sätt som varit svårt att göra någonting åt. Vi har flera nya på jobbet inklusive ny chef, och jag har behövt inta en roll som jag vanligtvis inte brukar, just på grund av min hälsa. Det känns svårt att backa från det, men jag måste förstås göra det om jag inte ska bli allt sämre. Jag får hoppas på förståelse för det.

Fint samtal med psykiatern

Publicerat av
Svara

I måndags ringde psykiatern enligt överenskommelse för att höra hur det gått, nu en tid efter att jag slutat med Oxascand. Jag sa som det var, att jag haft tämligen usel sömn den sista tiden. Vaknat upp till fem gånger per natt, och även om jag inte legat vaken så länge varje gång, så är det jobbigt och påverkar påföljande dag. Han sa att det kan vara så en tid efter att man slutat med medicinen, och att jag ska se tiden an.

Han frågade hur jag mår i övrigt, och lyssnade mycket uppmärksamt och ställde frågor. Jag sa att jag är nere i en svacka, och inte mår så bra. Känslor av hopplöshet och uppgivenhet, oro och ångest. Hamnar lätt ur balans och tappar fotfästet. Han frågade om jag tror att jag är på väg in i en depression igen, men jag sa att jag inte tror det utan att det är en tillfällig dipp. Jag måste ju tror det.


Vi pratade en del om RLS, vad det gör med mitt psykiska mående och hur det påverkar min livskvalitet till det sämre. Han sa att han verkligen förstod det, och även min situation med utmattningssyndrom. Han sa det med emfas, och det kändes nästan märkvärdigt bra. Inte för att ens läkares främsta uppgift är att ömka en, men det är väldigt viktigt att bli förstådd och tagen på allvar. Det gäller säkert vid alla möjliga sjukdomstillstånd, men inte minst viktigt vid mer osynliga sjukdomar.

Tanken var att han skulle återremittera mig till vårdcentralen när väl utfasningen av Oxascand var klar. Men han frågade hur jag ville göra och jag sa att jag gärna vill ha ett uppföljande telefonsamtal till om ett par månader för att se att läget stabiliserats med sömnen, och så fick det bli.

Ironiskt nog sov jag bättre än på mycket länge natten efter vårt samtal, men i natt var det igång igen. Jag vaknade strax före kl 1 med starka känningar av RLS i smalbenen. Jag gick till slut upp ett tag, stretchade och försökte bli trött. La mig att sova igen med tyngdtäcket i en liten hög på benen, men fortsatte att vakna flera gånger resten av natten. Nu är klockan 4.30 och jag har varit uppe sedan 3.45. Hoppas kunna somna om i soffan.

Press som släppte?

Publicerat av
Svara

Igår vaknade jag med huvudvärk, vilket jag mycket sällan har. Det tilltog under morgonen, och till slut kunde jag bara ligga och blunda. Inte lyssna på eller göra något. Men RLS körde på som vanligt! Den här gången var det framför allt vänster fot som spökade och jag vek ihop mitt 10 kg tunga kedjetäcke så litet som det gick, och la på foten.

Jag tog Alvedon till slut, men det hjälpte bara lite. Efter lunchtid kunde jag sitta uppe, men hade fortfarande mycket ont. Testade en Ipren och slutligen avtog huvudvärken under eftermiddagen, för att till kvällen vara borta.

Jag funderar på vad som orsakat den, och har svårt att tro att det var de två glasen vin jag drack på fredagkvällen. Mer sannolikt är att jag börjar gå i mål med en ganska pressande arbetsuppgift. Jag har skrivit på en text som ska ingå i en lärobok, och är både smickrad över att ha fått uppdraget och skräckslagen över att den inte ska bli tillräckligt bra. Framför allt skulle jag vilja ha mer utrymme att breda ut mig på, det är svårt att skriva kort! Men i fredags skickade jag texten i det skick den är nu, till mina närmaste arbetskamrater för att få kloka inspel. Läskigt som sjutton, men samtidigt lättad över att ha kommit så långt. Det kan ha varit den lättnaden som renderade mig denna huvudvärk.

Stäppsalvia

Jag hade inga planer för helgen och det var ju för väl, men samtidigt var det irriterande att inte kunna göra nånting här hemma. Jag hade tänkt prova att göra klar en ring som jag håller på med, och örhängen till en vän. Jag säger ”prova”, för jag blir fortfarande trött efter bara en liten stund i verkstan.

Höstanemon

De nya perennerna ska i jorden i alla fall. Häromveckan skänkte jag bort vår brokschersmin. Den tog för stor plats där den stod, och det borde jag insett från början. Men nu har jag köpt ännu en planta av samma ros som vi redan har, ’The fairy’, två till av de ljuvliga höstanemoner som blommar för fullt fortfarande och en rejäl planta stäppsalvia.

Snabbt beslut

Publicerat av
Svara

Jag var hos min husläkare i förrgår för att få förlängd sjukskrivning. Han förlängde med tre månader, eftersom det gått bra de senaste gångerna (tidigare har han skrivit på två månader i taget som försäkringskassan verkat tycka är bäst). När jag vaknade nu på morgonkulan ser jag att jag fått ett sms med beslut om godkänd sjukskrivning till och med 30 november. De fattade beslutet dagen efter att de fått in intyget alltså! Det känns verkligen bra.

I badrock vid Norrvikensjön

Efter gårdagsnattens usla sömn på grund av RLS hade jag mer symptom än vanligt under hela dagen. Vid arbetsdagens slut åkte jag till min badsjö och tog ett dopp i det 15 grader ”varma” vattnet. Det var kallt, men avslappnande och skönt.

Jag var jättetrött på kvällen och somnade framför Aktuellt strax efter kl 9, och natten har varit lugn. Jag plockade fram kedjetäcket och la det ihopvikt över benen för maximal tyngd.

 

Jobbig natt

Publicerat av
Svara

Jag har vaknat massor av gånger i natt på grund av krypningar i benen. Jag var flera gånger på väg upp för att duscha kallt, men så somnade jag om och så fortsatte det. Jag klev upp strax före klockan 5, och känner av bristen på sömn. Som tur är jobbar jag hemma idag och har inga tider att passa, så jag kan sova middag.

Nu ska jag gå och duscha iskallt och sedan lägga mig och försöka sova en stund till. Det här är en riktigt skitsjukdom!

 

Jobbat en dag

Publicerat av
Svara

Nackdelen med att gå en sommarkurs den sista semesterveckan är att det inte finns ork att fortsätta med silversmidet hemma nu direkt. Men det är nog bara bra att jag vilar i några dagar. Spänningen och muskelvärken i vänster axel är tillbaka med besked, och jag har bokat tid hos massören i morgon.

Anledningen till spänningen måste vara det intensiva arbetet på kursen, för jag har varit mer avslappnad i övrigt än på mycket länge. Så pass att jag knappt känt av RLS över huvudtaget! Jag tror att det till liten del också kan bero på mina svala morgondopp i Mullsjön. Kroppen kyls ner och hålls i en behaglig temperatur länge. Jag brukar duscha benen kallt ibland för att dämpa RLS, och det har samma effekt.

Så oerhört vilsamt att vara så avslappnad under en hel vecka! Jag försöker rigga för en fortsatt någorlunda vilsam höst.

Första dagen på jobbet var väldigt trevlig. Jag har fått en ny kollega som jag kommer att jobba nära, och vi satt och pratade stor del av dagen. Strax före kl 14 kände jag hur jag höll på att ta slut, och åkte hem. Hade otur med inställda pendeltåg, men det löste sig till det bästa till slut. Jag hade på mig mina supereffektivt öronproppar hela vägen hem. Så trött av alla ljud. Gick och la mig i ett par timmar men kände mig överraskande pigg resten av kvällen. Skönt!

Idag ska jag och mina chef ha möte med handläggaren på Försäkringskassan. Det ska bli intressant men också lite obehagligt. Som jag förstått det vill de prata om hur vi ser på mina framtida möjligheter att gå upp i arbetstid. Min chef och jag (och min läkare) är överens om att under förutsättning att jag jobbar hemma mycket även fortsättningsvis, och har en del anpassade arbetsuppgifter så kan jag NOG jobba 75 %, men inte mer. Inte under överskådlig tid.

Fjärde kursdagen

Publicerat av
2

Dagen inleddes med ett skönt bad klockan 7 på morgonen. Dimman var inte lika tät och mystifierande som dagen innan. Nu såg jag andra sidan sjön.

Efter allt arbete med det stela halsbandet med agaten känner jag mig inte så sugen på att dra igång ännu ett sådant stort projekt. Jag har gjort några smycken som inte tar lika lång tid istället, bland annat två par örhängen som jag inte lyckats få på någon bra bild ännu, men här är en dålig bild på ett par.

 

 

 

 

Här är ett armband jag gjort. Det är två armringar som jag trasslat ihop lite ojämnt för ett vilt resultat som vår lärare Anna uttryckte det. De rasslar alltså inte mot varandra utan är stelt.

Vi sex kvinnor i olika åldrar tillsammans med vår lärare Anna har blivit en fin grupp tillsammans. Vi har roligt ihop och vi hjälper varandra. Det är alltid dilemmat när en kurs lider mot sitt slut, att gruppen då äntligen blivit sammansvetsad.

Men det känns bra att åka hem på lördag. Kroppen börjar säga ifrån efter flera dagars intensivt arbete, framför allt axlarna. Jag har bokat tid hos massören i nästa vecka! Men hjärntröttheten har jag inte känt av igen, och jag är ganska bra på att lyssna efter hur jag mår och ta pauser.

En underbar med lite märklig sak är att RLS har hållit sig på mattan. Jag har knappt känt av det alls under veckan! Fantastiskt! Det är väl lugnet i att jag bara har mig själv att förhålla mig till som gör skillnaden. Jag slappnar av här.

Mer än jag kunde föreställa mig

Publicerat av
Svara

Jag har haft en helg som blev nästan overkligt bra. Min mamma, som hade stort behov av att komma iväg hemifrån några dagar, och jag tog bilen i lördags morse och var framme i min syster och svågers stuga redan vid halv 11-tiden. När vi åkte därifrån två dygn senare fick vi nästan nypa oss i armen för att fatta hur perfekt helgen blev!

Vädret var helt ljuvligt. Soligt, men inte för varmt. Vi badade flera gånger, och det var jätteskönt trots att det är i Bottenhavet. Vi kunde till och med soltorka oss på bryggan utan att frysa. Vi åt jättegod mat, som vanligt, och fick till och med surströmming!

Det märkligaste som hände var att min kära vän T och hennes man H, som jag visste var ute med sin segelbåt norrut, kom seglande förbi och ankrade för natten utanför oss! De åt middag tillsammans med oss och vi hade det hur mysigt som helst.

Vi såg solnedgången från bryggan båda kvällarna och den sista morgonen vaknade jag precis vid soluppgången! Det var min födelsedag och den kunde inte ha börjat bättre! Jag somnade om och när jag vaknade igen lite senare, tog jag ett morgondopp med syster och mamma innan frukosten.

Jag behövde verkligen den här helgens ro och fina umgänge! Jag har mått bra och kommit bort från en del malande tankar som inte ger något annat än oro. Det enda smolket i bägaren har varit att jag inte kunde sova middag i hängmattan på grund av RLS.Jag fick en del tankar om saker jag vill göra nu innan nästa veckas sommarkurs. Bara att viljan finns där känns bra. Bland annat ska jag försöka ta mig samman (så lätt det låter – som om det handlade om det, att skärpa sig!) och smida något litet i alla fall, så jag inte kommer till silversmideskursen helt ringrostig.

RLS från helvetet

Publicerat av
Svara

Igår var jag nära paniken. Känningarna av RLS blev på gränsen till outhärdliga i vänster fot, tår, knä och knäveck. Prova att stretcha knävecket! Jag ville bända knät åt fel håll för att häva obehaget. Jag ömsom satt på benet ihopvikt under mig, ömsom körde naglarna i knät. På kvällen kom jag ihåg kruskaveln som jag använder för att rulla över musklerna. Jag la den på soffan och drog knävecket fram och tillbaka över den. Jag slog den mot fotsulan, bara för att känna något som överskuggade obehaget inuti foten. Jag förstår verkligen dem som ägnar sig åt självskadebeteende och skär sig själva för att känna något annat än den inre smärtan.

Dagar som igår har jag svårt att koncentrera mig på att läsa, jag duschar benen iskallt, välsignar medicinen som gör att jag oftast sommar snabbt och försöker intala mig själv att det nog går över tills i morgon. Jag har vetekuddar i frysen under dagarna, för att lägga i sängens fotända när jag ska sova. Igår la jag dem runt benet och foten, och kunde somna snabbt.

Skogsnätfjäril

Sedan jag började med den nya medicineringen, som bara är en liten förändring av de mediciner jag redan har, har jag inte haft så jobbiga skov. Jag har ändå hoppats på bättre effekt än så här, och framför allt skulle jag vilja slippa de här riktigt jävliga dagarna.

Om jag tänker mig en skala 1-10 så var gårdagen 8,75. Vanligen ligger jag på 4-6 men skulle önska 0 givetvis. Men eftersom det inte är möjligt så skulle jag önska en medicin som skulle hålla det på 1-2 i alla fall. Är det för mycket begärt?