Plötsligt – stilla

Igår blev en dag för vila. Det var lugnt här hemma och jag kunde ägna mig åt mig själv. Jag tog en halvtimmes promenad i solskenet på förmiddagen, läste en del, lyssnade på poddar, tittade lite på SVT play och försökte sova. Det sista lyckades jag inget vidare med eftersom WED/RLS-benen var i uppror. Små korta pauser av mikrosömn blev det ett par gånger i alla fall. På eftermiddagen tittade jag på skidskytte-VM på tv, och så sov jag en kort stund till.

Sista timmen innan jag skulle gå och lägga mig insåg jag att benen var helt stilla. Alltså helt utan känningar av obehagliga sensationer som gör att jag oftast spänner och stretchar dem, gnuggar hälen hårt mot den andra fotens tår eller pressar tårna hårt, hårt mot golvet. Det var ro i kroppen och det har jag inte känt på månader. Ja egentligen år, men om jag räknar den sista tidens skov. Jag somnade gott under mitt kedjetäcke och vaknade utsövd lite senare än vanligt.

Det går inte att beskriva den lättnaden, men jag hade ingen förhoppning om att det ska vara länge. Men att känna ron i kroppen en stund betydde mycket ändå.

Nu så här nästa morgon känns det ungefär som det brukar, men gårdagens stilla stund inger hopp, och det är väldigt viktigt för mig nu. Eksemen har tagit fart igen, men skillnaden från förra gången är att jag har både antihistamin och kortisonkräm hemma, och kan sätta in moteld direkt. Såren från förra omgången är inte helt läkta ännu, och jag vill inte ha fler. Jag vill gärna kunna gå i kortärmat i sommar utan att äckla någon.

En vilodag till denna helg, så är det dags att jobba igen. Jag ska lägga upp arbetet med större fokus på pauserna den här veckan, så att jag smyger igång. På måndag morgon har jag en avstämning med min chef, och vi får prata om det då.

Sänkt livskvalitet

Jag börjar bli lite desperat på grund av WED/RLS. Skovet har varit väldigt länge nu och det tröttar mig väldigt. Det är ett ständigt pågående obehag i framför allt underbenen, men ibland även högre upp. Just den här gången har jag inte symptom i hela kroppen som det kan vara ibland, i alla fall inte så starka. Ibland tänker jag att jag inte vet hur det känns att vara helt symptomfri, så jag misstar en lägre grad av känningar med att där inte finns några alls. Men samtidigt känner jag ju hur jag spänner även händer och armar, och rör på mig för att häva obehaget så det finns överallt, hela tiden – det är bara en fråga om grader i helvetet.

Jag har skickat efter en grej som ska underlätta att stretcha benen, som jag väntar ivrigt på. Det går att få till samma effekt med band eller en sjal, men det är svårt att hålla i på ett bra sätt, så jag hoppas på den här.

Månen bakom träden klockan 7 på morgonen

Det är väl dags att boka tid hos neurologen igen, men det tar emot samtidigt. Jag vill helst inte börja med någon starkare medicin, som förmodligen blir någon slags opiat. Men måste jag så får jag göra det. Så här kan jag inte ha det! Det ger en så påtagligt sänkt livskvalitet.

Jag vet att en del med WED/RLS tycker att viss kost hjälper, så jag håller på att ta reda på vad jag ska utesluta eller äta mer av. Det vore förstås det bästa om jag slapp starka mediciner. Socker, mjöl och alkohol är det jag hittills hittat.

För övrigt kommer patientföreningen WED-förbundet att byta tillbaka namnet till RLS-förbundet. Sjukdomen bytte namn från restless legs syndrome till Willis Ekboms disease för några år sedan, men namnbytet har inte slagit igenom varken i Sverige eller USA och därav en återgång till det gamla namnet. Det är säkert bra, RLS är tydligare och mer bekant, i synnerhet när man säger restless legs. Det är bara att det låter så bagatellartat, som att det är ett litet besvär man kan ha, när det handlar om en sjukdom som är både vanlig och oerhört besvärlig för patienterna. ”Den vanligaste sjukdomen du inte hört talas om!” Men eftersom sjukdomen i sig inte är farlig så förblir den tämligen okänd även för många läkare. Det är vad jag tror i alla fall.

Tills vidare fortsätter jag att ligga med mitt 10 kg tunga kedjetäcke ihopvikt över benen när jag vilar på dagen. Det stora trycket hjälper på marginalen i alla fall. På nätterna lägger jag ut det över hela mig, och lugnas av tyngden.

Kedjetäcket och WED/RLS

Jag har haft ett rejält skov med WED/RLS de senaste veckorna. Jag har haft svårt att ligga och vila på dagarna eftersom obehaget i benen varit som starkast då jag legat ner, och ryckningarna blir värre också. Ibland har jag suttit i en fåtölj och halvsovit i stället, det har varit lite bättre i alla fall.

Men så föreslog sonen att jag skulle använda kedjetäcket, och jag hade glömt hur effektivt det kan verka på mina rastlösa ben! Men nu ligger det längst ner i sängen och jag sticker ner benen under det vid behov. Eftersom jag inte behöver det på hela kroppen för tillfället, viker jag det tio kilo tunga täcket flera gånger så att trycket på smalbenen och fötterna blir så stort som möjligt. Det lindrar faktiskt.

Igår påbörjade jag äntligen ett nytt yllebroderi, en kudde förstås! Här är skissen till mönstret. Det är blomrankorna från julkudden som får en egen kudde, den här gången på vit botten. Eller vit – jag tänker att klädet har samma färg som vita får, med lite gult och grått inblandat.

Jag var ovanligt trött i kroppen igår. Inte direkt sömnig utan matt och svag. Det frestar på att hela familjen är hemma mest jämt! Jag låg en del och myste med en av katterna. Hon har fattat kärlek till en pläd i vårt nya sovrum, och det är fint att veta att hon nästan alltid ligger där, och välkomnar mina besök. Jag borrar in ansiktet i hennes mage, och hon spinner. Fina Semlan!

 

Första drejkursdagen

Oj så kul och svårt att dreja! Egentligen var det så jag föreställde mig det, som både något jag skulle tycka om och att det inte skulle vara helt lätt i början.

Vi är fyra kursdeltagare, jag och en till är nybörjare och de andra två har drejat  lite tidigare. Kursledare Helena gick igenom grunderna i drejning och demonstrerade, och sen var det dags att sätta sig vid sin egen drejskiva. Helena fick springa emellan oss och hjälpa till med att få rätta greppen, och vilket som var nästa moment. Leran känns underbar i händerna, len, mjuk och hård på samma gång! Jag hann göra tre skålar i olika storlek och en mugg med ett öra. Eller rättare sagt så hann jag dreja allt detta. Sedan återstår svarvning och finfix innan bränning och glasering.

Så här ser mina grejer ut nu, men det är som sagt mycket kvar att göra.

Den som står upp och ner på övre bilden är den mugg som är på sista bilden, men innan jag svarvade den. Örat var ren nybörjartur visade det sig. Jag skulle göra flera så att jag hade i reserv ifall det skulle gå sönder vid fastsättandes, men det var bara det första som blev bra!

Jag satte mig vid en vägg för att bara ha ljud från ett håll, och gick ut ett tag för att vila hjärnan. Jag satte mig i solen på en sten och hälsoandades. När jag kom hem hade sonen gjort kaffe till mig, min man skulle göra middag och jag kunde glida ner under kedjetäcket och vila ett tag. Men jag var faktiskt inte riktigt lika slut som jag befarat.

Jag fick en känsla av annalkande förkylning i näsan när jag gick och la mig, och tänkte att ok det kanske bara blev en kursdag men då får det vara bra så – underbart är kort. Men när jag vaknade i morse kände jag inte av det alls så det var falskt alarm. Skönt, nu ska jag strax åka dit igen!

Ser fram emot helgen

Den här veckan har jag verkligen bara tagit mig igenom, timme för timme och dag för dag. Jag har varvat arbete med långa stunder i sängen under kedjetäcket. Eftersom det varit ovanligt stökigt i familjen har min återhämtning störts så pass mycket att jag inte ens orkat sitta i vardagsrummet på kvällarna. Jag har behövt lugnet och tystanden i sovrummet.

Igår var jag på konferens. En digital förstås, hemifrån. Jag hade valt ut delar av konferensen att delta i, och vilade i mellanrummen. Jag deltog också i en workshop. På grund av bitvis hackande ljudkvalitet blev jag ännu tröttare än vanligt, och fick avsluta lite i förtid. Jag orkade inte laga mat igår, utan familjen åt rester. Det gäller att hitta de saker i tillvaron som går att skala bort för att få den livsnödvändiga återhämtningen.

Jag har testat en ny grej för spänningshuvudvärken. Det är ett pannband med samma piggar som i en spikmatta. Man spänner det runt huvudet och har det på sig tills det släpper. Jag provade det första gången igår, och jag tror faktiskt att det hjälpte. Jag har tagit fram själva spikmattan också, och ska använda den en del nu. Det är märkligt så vilsamt det är att ligga på den med bar rygg!

I helgen ska jag vara hos min syster. Det blir en välbehövlig paus från familjen! Hon ska bjuda på god middag och så ska jag vila vila vila. Så skönt det ska bli.

Vänner sedan ett halvt århundrade!

I lördags fick jag besök av två barndomsvänner. Ett par dagar innan hade jag funderingar på att ställa in och skjuta på vår träff, men jag kände mig pigg på lördagen som tur var.

Det går oftast ett par år mellan våra fysiska träffar, men vi har kontakt via Facebook och sms ibland. Det häftiga är att det inte spelar någon roll att det går lång tid – det är bara att haka i och fortsätta vårt samtal! Det blir förstås en del frågor om våra respektive familjer och inte minst våra gamla föräldrar. En del egna krämpor avhandlas också, vi börjar ju bli lite till åren komna även vi!

Jag känner mig så tacksam över att ha dem i mitt liv! Vi har så många gemensamma minnen. Med en av dem gick jag nio år i skola, och med den andra i tolv. De var bland de första jag lärde känna när min familj flyttade från Stockholm till Lit i Jämtland när jag var sex och ett halvt år. Vi bodde då i lägenheter på samma gata. Och nu när jag tänker efter så är det faktiskt 50 år sedan min familj flyttade dit, i januari 1971!

I slutet av vårt samtal kände jag tröttheten komma smygande, även om jag pressade mig ett tag till. Så snart de åkte lade jag mig med öronproppar i öronen och en kudde över huvudet för att stänga ute ljud och ljus. Det blev en dryg timme utan andra sinnesintryck än dem jag hade i huvudet, men sedan var jag ganska ok igen.

Igår hade jag mer ångest än på länge. Jag kände ett sug efter att äta något för att dämpa den, men avhöll mig från annat än frukt och lite flingor. När jag la mig att sova tog jag fram kedjetäcket som jag inte behövt de senaste månaderna. Det var riktigt skönt att krypa ner under det tio kilo tunga täcket och ge mig hän åt känslan av att vara omsluten av en öm kram.

Och så rakt ner i de djupa källarvalven!

Idag klev en elefant på min värsta triggerpunkt, och inga övertalningsförsök i världen kunde hindra att jag föll. Ner i sirapsträsket. Kroppen blev blytung, precis som om jag hade tunga matkassar i varje hand. Jag la mig att sova under kedjetäcket, och på kvällen lättade det lite.

Jag får fortsätta att jobba med att ändra mina tankar om att det ska bli en Katastrof. Ändra till att Ingenting farligt kommer att hända. Det tar nog lite tid för kropp och knopp att lära om.

I morgon ska jag till Stressmottagningen igen. Bara en timme den här gången, någon slags information med en arbetsterapeut tror jag.

Det har inte blivit så långa stunder i verkstan i helgen, men jag har kommit en bit i alla fall.

 

 

Jag börjar på torsdag!

Igår morse träffade jag psykologen, psykiatern och arbetsterapeuten som jag tidigare träffat en och en. De ville höra hur jag tänker om i vilken ordning jag vill ta itu med olika saker. Om jag tycker att jag behöver en enskild psykoterapi för att ta upp de saker jag har bakom mig – ”du har ju varit med om mycket” – eller om jag vill jobba med det som de på Stressmottagningen är duktiga på, utmattningssyndrom. Rent instinktivt kände jag att jag vill ta del av deras behandling, nu när jag äntligen kommit hit. Vem vet hur lång tid det kan ta att få tag på någon bra terapeut om psykiatrin kommer att erbjuda det? Vi enades om att jag kan ta tag i en enskild terapi senare om det behövs (jag har ju gått i terapi vid flera tillfällen tidigare också).

Och sedan sa dom det: jag börjar redan på torsdag! Jag kommer att gå i en grupp tillsammans med sju andra personer och det vi har gemensamt är diagnosen utmattningssyndrom. Det blir två gånger i veckan, två timmar varje gång med psykoterapi, och från februari blir det en gång i veckan då fokus är på fysioterapi. Det blir ett par gånger med en arbetsterapeut också, och så enskilda avstämningar vid ett par tillfällen.

Jag blev helt slut av anspänningen och stapplade i säng när jag kom hem igår. Astrött låg jag under kedjetäcket, men väldigt glad förstås!

Utanför mitt jobb finns fantastiska pilträd som jag följer från årstid till årstid. De har bara precis börjat fälla sina löv och är fortfarande gröna. Ibland ställer jag mig under dem och tittar upp mot kronan. De är som jätteperuker!

Jag tog slut

Återigen har jag använt upp den lilla energi jag hade och så en del extra som jag trollade fram på ren vilja. Återigen har jag fått betala dyrt för slöseri av både de egna resurserna och de på kredit. Men vad ska jag göra? Jag kan ju inte göra ingenting jämt! Vi håller på med små renoveringsprojekt här hemma, och även om det mesta görs av hantverkare så blir det en del arbete. Och jag kan inte sätta stopp utan kör på trots att jag vet att det inte håller i längden. Till slut är det kroppen som säger ifrån på det enda sätt den vet: genom att bli helt orkeslös. Då måste jag stanna upp.

Idag hamnade jag i en kaffekö på jobbet med ett intensivt sorl omkring mig. Jag kände att min hjärna höll på att koka över av alla ljud, och när så en man med genomträngande röst hamnade bredvid mig fick jag panik. Jag flydde fältet och genast var flera av mina fina arbetskamrater framme och frågade om jag behövde hjälp! Det slutade med att jag gick till vilrummet ett tag. Så ljuvligt med tystnaden!

Väl hemma gick jag raka vägen och la mig under kedjetäcket. Jag sov lite av och till i någon timme, men resten av dagen och kvällen har jag varit väldigt trött i kroppen.

Hemmaliv

Jaha, nu ligger jag här i soffhörnet igen. Jag pendlar mellan känslor av hopplöshet – kommer jag någonsin att bli frisk? – och mer resignerat lugn. Hopplösheten väcker ångesten till liv och då går jag och lägger mig under kedjetäcket. Jag har sovit en del på dagarna, och det är skönt.

Tankarna går runt runt. Vad är det jag missar? Måste jag förändra mitt liv mer i grunden? Jag kanske inte orkar med ett jobb som det jag har, utan skulle jobba mer med händerna? Det är ju fåfänga tankar – jag har ju ingen sådan utbildning – men jag dagdrömmer om att baka bröd, binda buketter eller arbeta på bondgård. Jag har tittat en del på snälla program på SVT Play de senaste dagarna, till exempel Sommartorpet från 2001, Trädgårdstider, danska Hundra procent bonde (Bonderöven!) och på TV 4 min favvo: Mandelmanns gård. Det är förstås en romantisk dröm att kunna förändra livet så radikalt och dessutom ha en inkomst. Det är det som är haken: jag och familjen ska ju kunna leva också. Men jag kan ju inte ha det så här resten av mitt arbetsliv heller! Jag fyller 55 år i år och räknar med att arbeta i minst 12 år till. Eller tänker jag fel?

Igår fick jag för mig att gå in i verkstan. Kanske jag skulle kunna påbörja ett nytt broderi? Något att ta med mig till soffan och sy på emellanåt? Men jag blev alldeles tung i hela kroppen när jag satte mig i stolen, så jag gav upp idén. Som jag skrev häromdagen så krävs det mycket energi att komma igång med något nytt. Jag måste fundera ut vad jag vill göra, skissa mönster och bestämma mig för färger. Det får vänta.

Jag har stickat en del på min gröna linnetröja. Nu är den ena ärmen snart klar och sedan är det dags för den andra, och så montering förstås.