Samlat mig till ett svar

I Dagens Nyheter 1 mars (eventuellt i papperstidningen 2 mars) skriver Hanne Kjöller om utmattningssyndrom. Enligt henne blir vi sjuka av för höga krav på arbetet samtidigt som vi ska vara fantastiska föräldrar som lever högstatusliv. Kraven kommer utifrån men är egentligen något vi lägger på oss själva, och vi vill lägga ”felet” på omgivningen och vara offerkoftor istället för att inse att vi har en ”anpassningsstörning”.

”Lösningen ligger i att överbrygga det glappet oavsett vems ”felet” är. Och eftersom det onekligen är svårare att få omvärlden att anpassa sig till individen, än individen att anpassa sig till omvärlden, bemäktigas den sjuke. Det blir hon som ges valet att byta jobb, byta chef, gå ned i arbetstid, skilja sig, flytta till något mindre, sänka kraven hemma, kräva mer av barnen, göra upp med en orimlig och curlande mamma-roll, välja bort dyra utlandssemestrar och så vidare. Svårt? Säkert. Men alltså nödvändigt om man vill komma ur situationen.”

Jag tror också att människor generellt sett lever liv med för mycket stress och för lite återhämtning och det beror på många saker. Många handlar om sådant som skulle gå att välja bort. Men många handlar också om brist på stöd till dem som inte passar in i skolsystemet och arbetslivet. Det är inget man löser själv.

Jag blev så otroligt arg när jag läste hur hon sluggar och slår mot en patientgrupp som faktiskt existerar, även om hon inte anser att de har en sjukdom som gör det. Huruvida hjärnan krymper vid stressrelaterade sjukdomar är mindre intressant, men det finns forskare har sett mätbara förändringar i hjärnan vid långvarig stress. Artikelförfattaren citerar enbart en debattartikel av ett gäng forskare. Dessa forskare ifrågasätter å sin sida inte att människor är sjuka, utan påtalar bristen på vetenskapliga belägg för diagnostisering och behandling. Det är något helt annat.

Så till orsakerna till utmattningen. Jag har och har haft kontakt med många kvinnor som är långtidssjuka av helt andra orsaker än att de har karriärjobb och curlar sina barn! Som liksom jag har barn med ”speciella behov” (egentligen precis samma behov som alla andra men där omgivningen måste anpassas) och där brist på stöd och resurser från samhällets sida gjort familjelivet helt omöjligt, outhärdligt och överjävligt för både barn och resten av familjen. Det är ett sådant svek mot en stor grupp barn som berövas bland annat sin rätt till likvärdig utbildning! Många av dessa barn skulle säkert också få diagnosen utmattningssyndrom om någon kom på att undersöka dem. Istället kallas de hemmasittare och ses på som om de är asociala latmaskar. Barn som har försökt och försökt, och kämpat och kämpat men till slut inte orkat längre. Mammor till dessa barn mår inget vidare, även om inte alla blir sjuka. Det finns ingen möjlighet till återhämtning. Det går inte att dra ner på ambitionsnivån, säga upp sig eller skilja sig från problemet.

För min egen del känns det som att jag sakta men säkert nötts ner tills det bara är fäljarna kvar att köra på. Jag har inga marginaler.
Jag kan inte

gå ut och äta med vänner

gå på museum, konsert och liknande

göra ärenden efter jobbet

hänga med arbetskamrater på aw

gå på jobbets julfest

gå och handla annat än i små butiker

gå i affärer i ett köpcentrum

sitta i lunchrummet på jobbet och prata med arbetskamrater

och så vidare.

Det händer att jag gör något av detta för att jag mer eller mindre måste, eller verkligen vill. Men jag får alltid betala dyrt för min frivolitet. Med extra trötthet, svårighet att ens göra det nödvändigaste och i värsta fall några sjukdagar.

Men jag kanske bara dragit på mig offerkoftan.

Forskning om RLS

Jag är medlem i RLS-förbundet och i senaste numret av medlemstidningen står en del om forskning kring sjukdomen, i form av en rapport från RLS-konferensen i München helt nyligen. Det framkommer inga revolutionerande nya rön som löser allting (I wish!) men en del lovande studier i alla fall. Bara vetskapen att det finns många forskare i världen som ägnar sig åt att hitta bättre lindring av symptomen inger hopp.

Känslan av att ”så här kan jag bara inte ha det”, dyker upp med ojämna mellanrum. Det handlar dels om att RLS ofta är så plågsamt att jag inte står ut, dels om att jag inte kan slappna av när jag skulle behöva vila på grund av utmattningssyndromet, och dels om att det är en stor bov i dramat om mitt allmäntillstånd, och gör tillfrisknandet betydligt svårare. Om jag finge önska bort en av mina sjukdomar så är det RLS – alla dar i veckan! Det skulle påverka utmattningssyndromet enormt mycket. Det är också, som jag beskrivit tidigare, så lätt att hamna i en dålig spiral där stress triggar RLS som leder till mer stress som triggar RLS …

Som tur är kan jag mer eller mindre alltid sova ordentligt eftersom jag tar den starkaste dosen medicin på kvällen. Men det kör igång redan när jag vaknar. Jag rör alltid på fötter och tår (min man brukar säga att de spelar!), och gör att jag har svårt att ligga ner och vila. Av någon anledning är känningarna av RLS mindre när jag sitter upp, och jag tillbringar en stor del av dagen i fåtöljen. Jag sover också bra där, sittande med en kudde mot ena axeln att luta huvudet mot.

Så här är det nu

Jag började jobba 25 % i måndags, två timmar om dagen. Jag inleder arbetsdagen vid åttatiden, jobbar i omkring 45 minuter, tar en minst lika lång paus och jobbar sedan resten av tiden. Då är jag helt slut. Hjärntröttheten ligger som ett tungt moln i huvudet, jag är lite yr och tar mig till fåtöljen där jag sitter och pustar ut. Undrar, oroar mig. Hur i alla glödheta ska detta gå?!

Jag har givit upp att hänga med i vad som hänt medan jag varit borta. Försöker urskilja det allra viktigaste som jag behöver göra, och acceptera att det är allt någon kan kräva av mig – även jag själv.

Resten av dagen lyssnar jag på ljudbok medan jag broderar eller sprättar upp broderier för att göra dem på annat sätt. Men nu har jag fått ont i högerhanden av för mycket handarbete, så jag försöker ligga lågt i några dagar. (För sju år sedan broderade jag så mycket i ganska hårt material att jag fick tennisarmbåge! Jag gick på Naprapathögskolans elevbehandling i flera månader för att bli bra. Det är ingen barnlek att brodera inte!)

Jag har sorterat en del foton vi hittade i pappas skrivbord också, en del från hans barndom och även ännu längre tillbaka. Med hjälp av släktingar har jag fått koll på vilka personer som finns på bilderna, så spännande!

Och så sover jag. Jag är trött även på det sättet. Jag känner mig ledsen och orolig. Var hos min husläkare igår som ville lyssna på hjärtat och kolla blodtrycket. Han sa att jag för höra av mig om planen för upptrappning inte kommer att funka. Och det är väl det jag oroar mig för. Jag försöker att inte ta ut det i förskott, men det är lätt att säga och svårare att göra.


Har föresatt mig att gå ut och promenera varje dag, och idag gick jag i vårsolen till mitt bästa blåsippsställe för att se om det syntes något tecken på liv där. För tidigt förstås, men värme, sol och fågelsång andas vår. Jag hittade blåsippsblad men det är nog fjolårets. Vintergäck och snödroppar såg jag i alla fall i grannars täppor.

I morgon ska jag till kontoret för samtal med min chef. Kvällen har förflutit i ultrarapid och i undran över hur jag ska orka. Men jag plockar fram min favoritstrategi igen: i värsta fall ställer jag in. Det går så bra.

Lång sjukskrivning

Min läkare gick på min linje och sjukskrev mig på heltid i två veckor, 25 % i tre veckor, 50 % i tre veckor och därefter tillbaka på 75 %. Han skrev det ända till slutet av juni, och så länge har försäkringskassan aldrig beviljat tidigare. Jag trodde att de möjligen skulle protestera, men jag fick besked om att det gått igenom. Väldigt skönt att kunna släppa detta ett tag! Nu gäller det att allt funkar också, att jag orkar.

Jag har sovit mer än vanligt de sista veckorna. Inte vaknat fullt så tidigt som jag brukar utan klivit upp först vid halv 5 – 5-tiden. Jag somnar alltid om i fåtöljen efter ett tag, men nu har jag också sovit en hel del på eftermiddagen. Det känns bra och läkande.

Jag har kommit igång med att göra kuddar med yllebroderi igen, men börjar få väldigt många. Jag kom på att jag kan sälja dem till förmån för UNICEF. Det är så många förfärliga katastrofer överallt med enorma hjälpbehov. Jag tog 1000 kr per kudde och sålde fem stycken! Kändes väldigt fint att skicka 5000 kr till UNICEF!

Jag har några kvar, hör av dig om du är intresserad! Porto tillkommer.

Min nya kudde i yllebroderi

Övertalar mig själv

Jag är helt sjukskriven i två veckor nu. Det började med att jag förra veckan återgick till att jobba 75 %. Måndagen gick bra, tisdagen hyfsat men sedan var det som en boll i en sluttning. Jag blev tröttare, mer okoncentrerad och mer kraftlös för varje dag. På torsdag förmiddag insåg jag att det är dags att sluta spela frisk. Jag tog semester på fredagen för att vila och fundera över helgen. Fundera på vadå? Om jag är frisk? Så dumt! Jag hade konferens med mig själv hela helgen, diskuterade i bikupor och workshoppade mig fram till att jag inte skulle jobba följande vecka. När jag ändå var i farten med de realistiska glasögonen på, bestämde jag mig för att vara hemma i två veckor, för att därefter jobba 25 % en tid. Sådärja, det var väl inte så svårt!

Jag skriver att JAG bestämde mig eftersom jag vet att min husläkare kommer att gå på min linje. Vi känner varandra efter många år av sjukskrivning och han litar på att jag vet vad som är bäst för mig. Att jag åtminstone inte överdriver hur sjuk jag är ska väl sägas. Jag har en telefontid med honom på fredag.


Jag har tänkt gå igenom det jag lärde mig på Stressmottagningen igen. Det finns alldeles säkert saker att ta tag i igen, tankemönster och en del övningar. Jag har köpt en bok av Georgio Grossi från Stressmottagningen, Gå vidare efter utmattning: att förebygga och hantera återfall. Jag är ju inte så bra på att läsa numera, men jag behöver inte läsa den från pärm till pärm. Den kan funka som en uppslagsbok, en påminnelse.


Jag sitter i fåtöljen och broderar större delen av dagarna. Jag har tagit en del broderade bilder som jag är halvnöjd med och repat upp stygnen på dem. Därefter har jag broderat på dem igen, och är betydligt mer nöjd nu. Det är nästan lite meditativt, att sy förstygn över hela bilden. Först åt en hållet och därefter åt det andra. Det är svårt att återge på foto på ett korrekt sätt inser jag. Men här är ett ett exempel där jag tagit två små bilder och gjort dem till en enda.

Jag hade kommit på nåt bra som jag skulle skriva här, men har givetvis glömt bort det! Kanske det kommer tillbaka. Men en sak som jag kom att tänka på häromdagen är att om jag förut blev ledsen och frustrerad över återfall och bakslag, så är jag numera ledsen och resignerad. Så här är mitt liv, jag har knappt något svängrum. Det låter dystert och passivt, men det är faktiskt ett framsteg. Frustrationen leder ingenstans, medan resignationen kan leda till acceptans.

Ledsen


Att det är en stor skillnad på fysisk och psykisk ork fick jag återigen prov på den här veckan, men även att de hänger intimt samman. Jag har känt mig betydligt starkare den sista tiden, och hyst gott hopp om att orka gå tillbaka till att jobba 75 %. Givetvis var jag medveten om att det förmodligen inte skulle gå smärtfritt, men VILLE tro. Det var i slutet av november som jag senast arbetade så pass mycket. Å andra sidan har jag inte enbart suttit i min fåtölj och broderat sedan dess. Jag har framför allt haft ett känslomässigt hårt arbete, men även tröttande på andra sätt.

När vi var hemma hos pappa under hans sista tid var det tidvis fullt upp. Personal från hemtjänsten och hemsjukvården kom och gick, vi gjorde en hel del omvårdnad själva, beslut skulle fattas och samtal skulle ringas. Jag kunde inte alltid välja hur mycket tid för återhämtning jag kunde ta mig eller när den blev av. Det var ingen optimal situation, men inget att heller välja bort.

En underbar bild på vår son och hans morfar för över tjugo år sedan.

I måndags åkte jag till jobbet för att ha det sedvanliga enhetsmötet. Så glad att träffa arbetskamraterna igen, och ett väldigt stimulerande möte med bra samtal. Jag var med under nästan hela mötet, men åkte hem när jag kände att jag fått nog. Tog några timmars paus, och jobbade klart senare på eftermiddagen. Jag var väldigt trött på kvällen, men det är jag ofta så det var inget speciellt med det. Tisdagen förflöt hyfsat väl, men nedförsbacken blev tydligare igår då jag började känna av hjärntröttheten mer redan under förmiddagen. Jag försökte ta det lugnt, men hade svårt att inte stressas av allt som jag vill komma ikapp med.

På morgonen igår kom jag att tänka på att röjningen av pappas lägenhet skulle påbörjas den här dagen. Jag sköt snabbt tanken åt sidan eftersom jag insåg att den skulle kunna sänka hela dagen. Men den kom ikapp under eftermiddagen då min syster smsade att hon var ledsen av precis samma anledning. Då gick det inte att hålla tillbaka längre. När vi lämnade hans lägenhet för en vecka sedan var de allra flesta av hans saker och möbler kvar. Hans tandborste låg i badrummet, hörapparaten i köket och hans skjortor hängde i garderoben. Men nu ska allting tas bort och skingras. Somt ska slängas och somt säljas av den firma som vi uppdragit att ta hand om allt som är kvar. Det blev så definitivt, även om det redan är det förstås. Vi har ju haft begravning redan!

En av mina arbetskamrater sa att det går att förstå att de är döda men inte att de inte finns mer. Det stämmer så väl in med hur jag känner. En liten distinktion men så betydelsefull.

Åter till Jämtland

I morgon åker jag och min syster till pappas lägenhet för att rensa bland sakerna, träffa mäklare och de som ska ta hand om allt som vi inte ska spara. På onsdag kommer våra närmaste och på torsdag är det dags för begravning.

Min syster sa att det kanske låter hemskt men att hon ser fram emot den här veckan, och jag känner precis likadant. Det är klart att det kommer att bli jobbigt känslomässigt. Bara att komma in i hans lägenhet utan att han är där kommer nog att trigga igång gråten. Men samtidigt så har vi varit så upptagna med allt praktiskt kring hans bortgång, att sorgen knappt fått något utrymme. Det känns skönt att få släppa fram den nu.

Jag fick ett bra tips från en vän och arbetskamrat. Hon kände till en kvinna i samma situation, som skulle skriva om de minnen som rensandet efter förälders bortgång väckte. Jag ska försöka göra något liknande, men efteråt eftersom tiden är ganska knapp. Kanske ta bilder och skriva stödord nu, för att sätta mig att skriva senare. Det känns som en fin idé.

Jag tycker att jag blivit piggare den senaste veckan. Det är oerhört glädjande! Även om nästa vecka kommer att kosta på så kanske jag hyfsat snabbt kan komma igen.

Jag har gjort klar ännu en kudde som inte blev så där väldans fantastisk kanske, men helt ok. Den lågi den låda för påbörjade saker som jag skrev om förut. Där låg också en bit gråblå yllefilt som jag börjat brodera rundlar på. Jag förstår verkligen varför jag aldrig avslutade det broderiet för det såg rätt så trist ut. Idén var bra men inte resultatet. Nu repade jag upp allt men behöll rundlarna som jag ska broderi fast på något nytt sätt. Vi får se om det blir nåt – det är roligt att prova sig fram.

Den är vinröd men blev mer klarröd på bild. Nu hittar jag inte det brunlila garn som jag broderat det slingrande mönstret med. Annars hade jag nog fortsatt lite på det.

Jag har också testat att limma fast en del småbroderiet på kartongbitar. Jag ska se om jag kan sätta dem tillsammans så att de bildar en helhet. Kanske blir det snyggt, kanske blir det fiasko.

Rekord?

På söndag kväll kände jag att jag höll på att bli sjuk. Lite ont i kroppen som när man får influensa, hängigare än vanligt och lätt bomullskänsla i huvudet. På måndag morgon hade jag feber och var helt klart sjuk. När kvällen kom dagen därpå var jag i stort sett frisk! Rekord? Jag hostar rejält fortfarande men de andra symptomen är borta. Jag kunde börja jobba på onsdagen, och det kändes väldigt bra.

Det är ju det där med SAMMANHANG som är så viktigt. Att höra till, att höra hemma. Om man har tur, som jag har, så arbetar man med personer som man tycker om och som betyder något för en. Det kan rent av vara så att man har en del av sina vänner på arbetsplatsen. Dessutom är arbetet något som är FRISKT i min tillvaro som annars begränsas starkt av att jag är sjuk. På jobbet är jag kompetent, driver frågor, åstadkommer saker och efterfrågas för just detta. Det är en sådan livsviktig kontrast mot mitt sjuka jag. Jag vill inte säga att det präglas av att jag är inkompetent och inte får någonting gjort. Men jag känner mig i stort sett alltid otillräcklig som framför allt mamma, och stoppas många gånger varje dag av ”Jag ORKAR inte!” Påminns ständigt om mina begränsningar att göra saker, träffa vänner och att leva ett vardagsliv som jag gjorde förr. Då, för länge sedan. Då jag inte behövde kalkylera och planera för att sprida ut orken på ett hållbart sätt – över dagen och över veckan. Skapa ränder.

Ett exempel: på måndag ska jag jobba mina två arbetstimmar på kontoret, och det är möte i arbetsgruppen de två timmarna. Jag hade tänkt passa på att hälsa på min mamma efteråt, som bor nära jobbet. Vila där och umgås en stund. Men jag vet hur trött jag kommer att vara när jag kommer till henne, och har sedan en timmes resa hem att orka med också. Tiden då vi ska umgås kan bli båda kort och trött. Så sa min syster att hon ska till mamma på lördag, och då kom min inre kalkylator fram. Jag ska inte göra någonting annat i helgen, så att åka in till stan för att träffa dem borde vara bättre, och så kan jag åka raka vägen hem på måndag istället. Men jag ska å andra sidan laga middag på lördag. Det kommer att bli svårt att orka, och framför allt är risken stor att jag går och lägger mig att vila och kanske till och med sova en stund när maten är klar. Att jag inte orkar sitta med och äta. I dessa lägen tar jag fram min inre plus- och minuslista. För- och nackdelar med olika scenarier läggs i kolumner och summeras längst ner, vägs mot varandra varvid utvärderingen tar vid och en handlingsplan läggs på bordet. Den skulle i detta fall kunna innebära att jag ber min man att laga middag, trots att han arbetar denna lördag, eller att vi köper hem mat. För summeringen har visat att jag ska besöka min mamma på lördagen då jag ju är piggast. Det väger tyngst.


Igår när telefonen ringde var min första tanke att det inte var pappa. Det är bara några veckor sedan det ofta var han när ringsignalen ljöd. Korta samtal präglade av hur vi mår, hur vädret ser ut och eventuellt även ett ärende som han allt oftare hade glömt när vi kommit så långt. Puss och kram, hälsa en kram till alla och så hej då. Aldrig mer.

Min syster skickade en bild på oss tre igår. En selfie vi tog när vi skulle åka tillbaka till Stockholm efter ett besök hos honom för ett par år sedan. Redan på flygplatsen gjorde vi ett vykort av bilden och skickade till honom. När jag såg den igår brast det.

Sjuk!

Jaha, så när jag äntligen ska åka till jobbet och träffa mina arbetskamrater så blir jag sjuk! Det vill säga, jag är ju alltid sjuk men nu har jag smittats av dotterns tokförkylning. Hon var riktigt dålig i förra veckan, med feber på över 39 grader. Så illa verkar det inte bli för mig. Hittills har 38,3 uppmätts som mest. Men jag hostar så att krukväxterna darrar och är slut i kroppen. What else is new, tänker du, men det finns en skillnad i denna trötthet och den utmattning som jag känner av mest för jämnan.

En tanke slår mig: min kropp som är en sån hjälpsam vän när jag själv inte begriper mitt bästa – kan det vara så att den fattade beslutet åt mig? ”Amen herregu’, ska hon gå och jobba NU, och dessutom åka in till kontoret?! Det här får jag sätta P för!” Å andra sidan fanns förkylningsviruset här hemma, så det är inte så konstigt att jag blev sjuk. Men det är inte alls fel att få ytterligare några dagars återhämtning. Det är ju inte bara det att jag ska jobba, utan jag ska också hämta igen det jag missat under tiden – i lagom takt. (Haha, det är ju inte mitt mellannamn precis!)

Jag har fått en telefontid med min husläkare i eftermiddag och ska be om att bli sjukskriven på 75 % under januari så att jag får mjukstarta. Annars kommer det inte att funka, det känner jag tydligt.

En annan sak som händer idag är att min syster och jag har ett digitalt möte med begravningsbyrån. Förutom begravningen är det många andra praktiska saker att ordna efter pappas bortgång. Alltifrån bouppteckning till att säga upp prenumerationen på Östersunds-Posten. Det kommer att kräva en hel del arbete och ork, men vi är båda strukturerade och jobbar bra tillsammans så det oroar jag mig inte för. Allt måste inte göras nu på en gång heller.

Jag la tidigare upp bilder på bitar av tyg som jag sammanfogat med stygn. Det är väldigt roligt att göra dessa bitar, och även om jag inte har en aning om vad jag ska ha dem till så har jag fortsatt. Här är min senaste, i jeanstyg kombinerat med andra tyger för effektens skull. Det är så roligt eftersom det är så fritt! Jag bestämmer i stunden hur jag ska göra. Kanske några kvadrater eller varför inte en klunga franska knutar? Olika kvalitet och färg på tråden, även om det enbart är en färg på tråden här. Det blir ett skissande med nål och tråd som passar mig väldigt bra! På några av de tidigare bitarna har jag lagt på en bit organza för effektens skull.

Jag brukar spara spillbitar av tyg, även om de är väldigt små. De kommer verkligen till användning nu! Kanske jag ska göra en bit med tyger jag hittat i mammas gömmor? Några av dem med tydliga minnen från plagg och leksaker hon sydde åt oss när vi var barn. Jag måste genast inventera tygförrådet!

Bestämt mig

Jag gav mig tid till denna helg att fundera på hur jag skulle göra med jobb vs sjukskrivning från och med veckan som kommer. Men det är bara att sätta ord på det som egentligen är självklart. Jag har långt ifrån återhämtat mig och måste lyssna på kroppens signaler och det hjärnan säger mig – det vore korkat att gå och jobba som om ingenting har hänt. För det har det.

Jag bad min läkare om sjukskrivning på heltid under december för att återhämta mig. Jag kände mig sliten av att ha arbetat över min kapacitet under hösten, och dessutom satte min mammas mans bortgång i oktober givetvis spår. Den återhämtning som jag egentligen ska se till att få varje dag, behövde jag komma ikapp med. Jag såg ett starkt behov av att sakta ner hela mig, för att sedan se över hur jag inte ska hamna där igen. Allt för att inte ånyo bli sjukskriven på heltid, vilket jag lovat mig själv att inte bli. Det är så oerhört mycket svårare att komma tillbaka efter en sådan krasch. Nu tänkte jag hämta upp mig innan jag slog i botten.

Hjärtan jag broderat under december. Jag ska skicka dem till några vänner som jag tänker behöver.

Men det jag inte kunde förutse var att min pappa under denna tid skulle bli allt sjukare. Min syster och jag ville vara med honom under den sista tiden, och det tog rejält på de krafter jag egentligen inte hade. ”Jag får vila sedan” tänkte jag hela tiden, och det är det jag försöker göra nu. Men att se hur min pappa snabbt tynade bort inför våra ögon, och till detta sorgen när han gick bort, la till rejält på det konto av utmattning jag redan övertrasserat.

Så vad ska jag göra då? I morgon ska jag ringa min husläkare och be att få sjukskrivning på 75 %, så att jag bara jobbar två timmar om dagen under januari. Det är ju ett rejält arbete med allt praktiskt kring pappas bortgång också. Jag tror att det är en realistisk plan. Målet just nu är att hålla mig på benen.