Snart jubileum

Om drygt en månad kan jag fira att bloggen funnits i fem år! Dessutom kan jag snart fira mitt tusende inlägg! 1000 inlägg – det blir 200 per år, vilket innebär att jag i genomsnitt publicerat ett inlägg oftare än varannan dag. Det trodde jag inte när jag startade bloggen 2016. Det året jag utropade till mitt, då jag skulle bli frisk. Det blev inte riktigt som jag tänkt, men 2016 inledde jag min bana som brodös, smyckestillverkare, sömmerska, tovare, kalligraf, växtfärgare och så småningom silversmed. Både bloggen och det jag gjorde med mina händer har kommit att betyda oerhört mycket för mitt välbefinnande, som en friskhetsfaktor.

Ett första broderi på målad bakgrund, från 2016.


Det är så det ser ut alltsom oftast – att jag försöker hålla näsan ovanför vattenytan och bara ta mig igenom tillvaron. Det som får lida just nu är handarbetet. Sedan jag sydde klart julkudden har jag inte gjort något kreativt. Det har varken funnits tid eller ork eller lust. Men jag vet att det kommer tillbaka. I nästa vecka har jag semester torsdag-fredag och tillsammans med trettondagshelgen blir det drygt fem dagar ledighet på raken. Då hoppas jag ha kraften att komma igång med något nytt.

Ett halsband från 2016

 

Trött, trög men tröst ändå

Min syster och hennes man var våra gäster igår. Jag hade bett dem att komma lite innan lunchen, så att vi skulle hinna packa in deras medhavda mat i kylen i lugn och ro innan det var dags att äta julgrötslunch. För en del jular sedan insåg jag nämligen hur tröttande och energidränerande det är för mig när gästerna kommer med stoj och skratt och paket och mat och allt. Jag har haft olika strategier för att orka, och en jul när jag var sjukare i utmattningssyndrom än jag är nu, så låg jag i sovrummet tills allt stojet och stöket de anländande gästerna var över.

Det som händer, och som hände igår också, är att jag hamnar i ett tillstånd av långsamhet i kropp och tanke. Den berömda sirapen i hjärnan sätter in, och jag fungerar inte riktig. Det är svårt att beskriva för någon som inte upplevt det. Min man såg vad som hände där jag stod i köket utan att kunna röra mig. ”Har du kört fast” sa han. Men om jag vet att det inte är bråttom, att jag får ta den tid jag behöver, så känns det i alla fall bättre. Därför var det skönt att de kom lite tidigare.

Helst vill jag sköta allt i köket själv, men tillsammans med min syster har det alltid funkat att kampera sida vid sida. Hon säger tydligt till mig att ”det här tar jag hand om” (värma på maten till julmiddagen) så kan jag koncentrera mig på de andra sakerna. Hon säger att det inte är någon brådska, att jag ska ta det lugnt. Och jag är trygg med att hon vet precis allt som ska göras.

Efter lunchen var de andra ute ett tag, och jag passade på att sova lite. Under eftermiddagen och kvällen gick jag undan och vilade ibland, och på kvällen spelade några ett quizspel men jag kände direkt att min hjärna inte var med på det.

Jag somnade i vanlig tid, och vaknade tidigt i morse. Men jag har varit så trött under dagen, att jag somnat flera gånger. De senaste dagarnas intensitet tog ut sin rätt!

WED/RLS som hållit sig bra i schack en längre tid, har bitvis varit nästan outhärdligt idag, vilket förmodligen också har att göra med stress. Så lätt det är att glömma intensiteten det kan ha och hur påverkad jag blir psykiskt! Hur panikslagen jag känner mig: så här kan jag inte ha det!!

Men lite tröst kom från Lars Lerin igår:

Misstag

Jag fock besked i söndags morse och jag har inte covid-19 – så skönt! Sonen fick ett likadant besked, men min mans besked dröjer av någon anledning. Alla mår alldeles utmärkt i alla fall.

Idag är sista dagen som jag är sjukskriven på 50 % (peppar, peppar). I morgon börjar jag jobba 75 %, och det känns bra. Men jag gjorde – för vilken gång i ordningen – det stora misstaget att både göra för mycket, och stressa upp mig för det jag inte hann idag. Jag fick betala och det blev dyrt!

Jag hade en längre paus mitt på dagen på grund av ett möte på eftermiddagen. Då låg jag i sängen, sov lite till och med, trött. Efter mötet på eftermiddagen fick jag gå och lägga mig igen, helt utpumpad. Jag orkade inte laga middag, och fortfarande nu, strax före kl. 21, är jag helt slut i både kroppen och huvudet. Att jag inte lär mig, eller rättare sagt: att jag inte agerar efter det jag ju VET! Det funkar inte att göra så här!

Det är inte bara jobbet, det är intensivt hemma nu och det måste jag också förhålla mig till. Jag måste pratat med familjen om att vi måste hjälpas åt så att jag kan jobba mer nu. Ett stort kliv tillbaka och is i magen alltså!

 

 

Föreläsning om hjärntrötthet

Häromkvällen lyssnade jag på en föreläsning om hjärntrötthet som Neurologförbundet arrangerade. Det var neuropsykologen och forskaren Birgitta Johansson som talade, en av de ledande forskarna i Sverige inom detta område.

Det mesta hon sa visste jag redan efter att ha läst på Göteborgs universitets hemsida och den sida som hon och professor emeritus Lars Rönnbäck har, men som jag konstigt nog inte hittar just nu.

Hon inledde med att citera en patient som sagt att ordet trötthet räcker inte till, det är mycket mer än så. Hon menade att det finns behov av ett nytt begrepp för den här tröttheten. Alla är ju trötta ibland, och kan känna igen sig i att vara enormt trötta efter en arbetsdag, en motionsrunda eller en vaknatt med spädbarn. För att få en förståelse av omgivningen behövs ett ord som inte ger svaret att ”jag är också trött”.

Det centrala är att orka över tid. Det räcker oftast inte att vila en stund, eller sova en natt för att hämta igen när man gått över gränsen för vad man egentligen orkar. Ett restaurangbesök med goda vänner till exempel.

Å andra sidan menade hon att det är viktigt att göra roliga saker för att må bra, och att man får planera noggrant och spara energi till det. Det roliga får ta lite energi.

En annan viktig sak hon sa är just det här att hjärnan ofta sätter stopp väldigt plötsligt, och att det inte är förhandlingsbart. Det är som om att hjärnan slutar att fungera, och det är bara att avbryta det man håller på med och lägga sig helt utan intryck. Jag brukar lägga mig med en kudde över huvudet, eller med öronproppar och ögonbindel.

Hon pratade också om aktivitetsreglering, det jag lärt mig på Stressmottagningen att kalla randiga dagar – att varva aktivitet med vila, och att pausa ofta. Hon sa också att det kan vara viktigt med mellandagar, och det är väl detsamma som medicinska återhämtningsdagar som jag använder.

Då här ser min planering för en arbetsdag ut:

Just den här dagen hade jag tre möten, men i vanliga fall försöker jag begränsa möten till ett enda. Det första mötet behövde jag bara lyssna på, och då såg jag till att inte titta för mycket på skärmen. Jag hade också rejäla pauser förutom de kortare, och på så sätt funkade det. Det sista mötet hade jag bokat in med reservation för att jag inte skulle orka, och då skulle vi boka om det. Men jag lyckades få ihop dagen utan att vara helt slut efteråt. Det är verkligen hjälpsamt att planera dagen noggrant i förväg!

Hjärntrötthet går inte heller att träna bort sa Birgitta Johansson. Att till exempel utsätta sig för lite mer och mer av det som tröttar. Viktigt att tänka på. Det finns inga mirakelkurer, och tyvärr så är det så att ju längre man är sjuk desto längre tar hela tillfrisknandet. Det låter som en självklarhet men poängen är att ju tidigare man inser att man inte kan köra på med livet som om man vore frisk – och köra i diket gång på gång – desto snabbare kan tillfrisknandet bli.

En intressant sak som avslutning. Många upplever problem med minnet som ett symptom på hjärntrötthet. Men hon sa att det ofta är problem med uppmärksamhet. Man kan inte riktigt ta in det någon säger och då finns ju inget att minnas! Hon liknande det vid att ha ett tomt dokument i Word och trycka på Spara. Om man inte skrivit något finns ju inget där att spara! Jag upplever ofta att jag liksom inte riktigt lyssnat under delar av samtal, och tycker att det är pinsamt. Jag är ju intresserad av vad andra säger! Men det kanske kan förklaras med hjärntröttheten, att uppmärksamheten inte alltid fungerar tillfyllest.

 

Fem timmars arbetsdag

Det låter kanske inte så dramatiskt men för mig är det en ganska stor förändring att börja jobba fem timmar om dagen istället för fyra. Hur stor den var insåg jag inte förrän igår kväll, då jag legat under kudden och ömsom sovit ömsom vilat med stängda ögon större delen av tiden efter arbetsdagens slut. Kanske jag var lite spänd också, vilket bidrog till tröttheten.

Jag gjorde som jag brukar och skrev ett schema för dagen det första jag gjorde. Alla pauser gjorde jag påminnelser för i telefonen, liksom för det möte jag skulle ha med några av mina arbetskamrater. Vår katt Semlan låg i vår säng så jag kunde lägga mig nära henne när jag vilade. Hon betyder mycket för mig, och jag tror att jag betyder mycket för henne också. Jag har varit hemma väldigt mycket under hennes femåriga kattliv, och dessutom vilat större delen av dagarna, och hon har ofta legat ovanpå mig då.

I en av pauserna igår var jag ute i solen i vår lilla trädgård. Engelmannsvinet verkligen sprakade av rött i solskenet! Bären är så vackra, matt blåsvarta. Mums för koltrasten i vinter! Vildvinet har inte hunnit bli riktigt lika rött ännu, men det är på gång. Jag klippte ner en del av de längsta rankorna som skjutit iväg längs väggarna, så vi ska slippa få så mycket vissna löv nästa år.


Jag har köpt en del lökar som jag ska peta ner här och där, och kan knappt bärga mig inför vårens blomprakt av tulpaner i olika färger, kungsängslilja och allium!

Jag vaknade flera gånger under natten, och det var inte förrän det var nästan morgon som jag insåg att jag förstås glömt kvällsmedicinen – igen!

Just när det kändes rätt så ok

Jag har känt mig hyfsat bra på sistone, även om jag begränsat mig. Det kommer automatiskt – jag ser till att vila mellan varven av aktivitet och jag gör inte vad som helst. Det mesta måste noggrant planeras.

Det har gått ganska bra att börja jobba också, men jag har fått ta till enklare arbetsuppgifter för att orka och många avbrott för vila. Några dagar har jag till och med sovit en stund i pauserna.

Men i måndags tog det stopp. Jag blev helt och totalt slut efter arbetsdagen. Låg och blundade mer eller mindre hela eftermiddagen och kvällen. Tankarna snurrade – vad har jag gjort och framför allt: hur ska jag göra för att komma ur detta tillstånd av utmattning? Vad kan jag skruva på? Ska jag sjukskriva mig resten av veckan?

Den här veckan kom alla kollegorna tillbaka från semestern och jag hade fyra möten inplanerade, varav två i tisdags. På måndagkvällen insåg jag att jag måste stryka mitt deltagande i ett av dem i alla fall. Dessutom ställde jag in planerna för torsdagen då jag skulle till stan för att gå till tandläkaren, jobba på kontoret och sedan tillsammans med min syster köpa med lunch till vår mamma och hennes man, och äta och umgås på deras bakgård.

Det kändes lite lättare (men trist) när jag gjort detta, men den utmattade känslan i kroppen och symptomen på hjärntrötthet satt i och gör det än, även om det känns lite bättre nu på onsdagsmorgonen. Tankarna har malt i huvudet: jag kanske aldrig blir frisk, jag kommer aldrig att bli frisk, ska jag kämpa med försäkringskassan under resten av mitt arbetsliv? Ska jag ansöka om sjukersättning på deltid (det som tidigare hette sjukpension)? Men det verkar vara väldigt svårt att få, och jag VILL ju jobba! Tanken på att gå upp i arbetstid känns väldigt avlägsen, det är snarare så att jag undrar hur jag ska orka på nuvarande nivå 50 %.

Inför 2020

Nytt år och nytt decennium. Jag har fått en dagbok i julklapp som jag tänker använda för reflektion om min behandling på Stressmottagningen.

Jag trodde att det skulle finnas en del sidor för anteckningar förutom dagboksbladen men det var bara ett par sidor för adresser. Jag har sammanfattat det jag hittills lärt mig och som jag ska använda som redskap för att långsamt bli frisk, och det har jag skrivit in längst bak i dagboken. Tanken är att jag ständigt ska stämma av hur det går, och om det är något jag behöver förändra.

Jag har skrivit om att förändringen och förbättringen ska gå med myrsteg och att jag inte ska pressa mig. Att skapa randiga dagar och planera in vilan i förskott. Att inte göra slut på energin så snart jag får den, och att dela upp uppgifter i mindre delar med vila emellan. Att utföra lite mer en dålig dag och hålla tillbaka en bra dag. Att njuta av naturliga pauser som till exempel toalettbesök, köer och rödljus vid övergångsställen. Att inte tränga undan jobbiga tankar utan betrakta dem och reflektera över om huruvida de är hjälpsamma eller inte – om de är något jag ska agera på eller släppa. Att byta ut MÅSTE mot VILL och VÄLJER ATT. Att få distans och perspektiv genom att tänka ”Just nu lägger jag märke till att jag har den här tanken/känslan …”

Jag har också lagt till att jag ska försöka göra saker långsamt, och att jag ska promenera.

Om en vecka sitter jag på ett plan på väg till Gran Canaria – det känns både overkligt och alldeles underbart!

Vilar

Tänk att jag blev så trött av så lite! Jag sov när jag kom hem igår och somnade 20.30 på kvällen. Vaknade vid 5-tiden men somnade efter någon timme om i soffan och sov i två timmar till! Jag har gruvat mig för att behöva åka till psykiatern, men alldeles nyss ringde de från mottagningen och sa att läkaren är sjuk så jag slipper ge mig iväg hemifrån.

Och nu är det dags för strategiskt tänkande! Jag orkar uppenbarligen inte med mycket förutom att jobba just nu. På lördag ska vi fira en 60-åring med en guidad tur med Christoffer O’Regan i Gamla stan. Något som jag verkligen sett fram emot. Men jag har redan bestämt mig för att inte följa med på det. Bara tanken gör mig trött.

Häromdagen hittade jag en nästan färdig bild av tovad ull som jag färdigställde.

Ovant

Det var uppenbarligen ovant att arbeta för jag tog liksom slut på eftermiddagen. När jag gick till pendeltåget kändes det nästan oöverstigligt att ens åka hem. Men jag intalade mig själv att det var dags att plocka fram verktygslådan och snickra ihop en strategi baserad på det jag redan vet, och så här blev den:

1. Säga högt till mig själv: jag VET att det inte är farligt – det går över.

2. Vila.

3. Se över kalendern: behöver något skalas bort eller skjutas på framåt i tiden? Vad kan förenklas, till exempel strunta i att laga mat och köpa något färdigt till middag?

4. OM det blir för mycket även över tid så får jag ta tag i det då. Fundera på att gå ner i arbetstid till exempel.

På onsdag börjar Språk- och slöjdkaféet och jag hoppas verkligen att jag får ihop tillräckligt många volontärer. De har troppat av så jag ska nog försöka få ihop fler så det inte blir så sårbart. Jag har lovat dottern att inte vara där varje onsdag. Hon är orolig för mig, lilla gumman. ❤️

Här är bilder på keramik jag köpte i Agadir.

Tagine: ett kärl av keramik som används att laga mat i ugnen med. Vanligt i Nordafrika. Just den här är liten och passar till flingsalt till exempel.

Jag hade svårt att välja färg till en början, det fanns så många vackra. Men nu är jag väldigt nöjd med blått! Den minsta skålen fick jag på köpet.

 

Lyckad strategi

Min första tredagarvecka som heltidsarbetande har gått riktigt bra. Allt handlar om att ha en bra strategi. Känna av i kroppen hur jag mår och anpassa mig efter det i stunden (vila, sova, byta aktivitet). Ibland måste jag anpassa de närmaste dagarna efter det, som den här veckan då jag avbokade en konferens och la in en extra semesterdag. Inse att det även kan bli för mycket av roliga saker, och ransonera mig på sånt.

En bra sak jag gjort denna vecka är att jag ägnat morgnarna åt jobbläsning. Det är den tid på arbetsdagen som jag är piggast, vilket nog gäller för många. Mina koncentrationssvårigheter märks minst då. I mitt jobb behöver jag läsa en hel del forskningsrapporter och andra mer krävande texter. Det har varit väldigt svårt de senaste åren, och jag har hankat mig fram så gott jag kunnat. Det var en skön känsla att jag orkade den här veckan, och själva texterna var intressanta.

Igår på jobbet kom jag på mig själv med att riktigt njuta!

I tisdags kväll var det äntligen dags för informationsträff för höstens Språk- och slöjdkafé! Jag var bra pirrig – nervös och förväntansfull – och stod i dörren till bibliotekets aktivitetsrum och spanade efter deltagarna. Först kom bara en, så en till. En stunds väntan till och så var vi plötsligt elva! Elva kvinnor som träffades över en kaffekopp för att prata om höstens tisdagskvällar.

Jag berättade hur jag tänkt och Taina från biblioteket om hur biblioteket kan stötta oss med lokal, fika och marknadsföring. Alla berättade lite om sin relation till handarbete. Många hade ”stickat massor på 80-talet” och en sa att hon inte ens var född då! Ytterligare en annan sa att hon tyckte att hon skulle vara med för att vi skulle ha med någon som var gammal, så åldersspannet var stort! Däremot var inga män med, men det vore roligt förstås. Å andra sidan kanske det är lättare för kvinnor från en del länder att delta om vi enbart är kvinnor. Så himla kul att vi är igång!!