Förlorad tro och hopp

IMG_1555

Ännu ett citat från boken Väggen av Pia Dellson. Min tro på framtida bättring går i vågor och just nu står den lågt. Jag kan inte se hur jag ska kunna få den återhämtning jag behöver på flera års sikt. Det är allt för korta stunder av stillhet kring mig och jag har inga marginaler alls just nu. Inga energireserver att plocka fram. Jag måste hushålla med det jag har, och ofta spricker kalkylen.

Jag känner mig som i ett mellanläge, satt på paus. Ingen förbättring sker och förhoppningsvis ingen försämring heller. Förutom att jag nöts ner. Hur länge kan jag ha det så här? Hur länge kan familjen ha det så här? Skulle det vara enklare med en sjukdom jag visste att jag inte någonsin skulle bli frisk ifrån? I alla fall på det sättet att jag skulle kunna ställa in mig på det, veta hur det skulle bli framöver och inrätta mig efter det. Nu finns förväntningar från alla håll på att jag ska bli bättre snart. Från Försäkringskassan, jobbet, familjen och inte minst från mig själv. Men jag ser inga vägar.

En ny hjälpsam tanke

Igår hade jag en underbar kväll med min goda vän M som jag inte träffat på länge. Vi pratade oavbrutet i nästan sex timmar, åt musselpasta och drack bubbel. Stunder jag sparar i en liten ask inom mig!

M gav mig också en ny hjälpsam tanke, även om det tog ett tag innan jag kom på att den var det. Jag berättade att jag förr ofta kände mig gråtfärdig när jag hämtade ut medicin på Apoteket, eller när jag en gång i veckan satt och sorterade upp dem i mina två dosetter. Det är så många mediciner jag behöver ta, och det kändes så sorgligt. Nu tänker jag inte lika mycket på det, det känns mest tradigt och inrutat att behöva passa fem tider varje dag för olika mediciner.

Det M sa var: ”vad skulle hända om du INTE tog dem?”

Jag skulle få högt blodtryck vilket troligen skulle orsaka hjärtproblem, kanske vara dödligt. Jag skulle ha för låg nivå av sköldkörtelhormon vilket leder till för låg ämnesomsättning med mängder av jobbiga symptom och som också kan vara livsfarligt. (Det upptäcktes genom att jag blev svullen i ansiktet, och fick hudförändringar främst kring ögonen, s k myxödem – inte kul.) Jag skulle också ha mycket mer ångest, sova mycket sämre, utmattningssymptomen skulle bli värre och jag kanske också skulle bli deprimerad. WED – ryckningarna och pirrandet i ben, armar och bål skulle bli fullkomligt outhärdliga.  Fullkomligt outhärdliga. Jag skulle definitivt inte kunna jobba. Frågan är vad som skulle ta död på mig först?

Det kanske låter drastiskt men det är så det är. Och med det perspektivet ska jag hädanefter gå med tacksamhet till Apoteket! Tack M för den hjälpsamma tanken! ❤️

Ikväll ska jag återvända till kära familjen igen. Ryktet går att jag blir bjuden på raggmunk med bacon och lingonsylt till middag!

image

 

På husmorssemester

Min syster och svåger är bortresta i några dagar och jag bor i deras lägenhet inne i stan. Alltså – jag bor ENSAM i deras lägenhet! Det är inte första gången jag får låna den som en tillflyktsort, om jag minns rätt var det i somras senast.

Här lagar jag mat till bara mig själv, min favoritmat utan hänsyn till någon annan – spagetti med musslor.  Jag äter laktritsglass och dricker färskpressad juice. Jag har inte så stora pretentioner på lyx! Ikväll kommer en god vän som jag träffar alldeles för sällan. Jag ska bjuda på en enkel middag och bubbelvin. I morgon kväll ska jag återvända hem till den kära familjen som bjuder MIG på middag!

Jag har tagit med lite broderi och kalligrafigrejer, så får jag se hur mycket det blir. Det finns inga måsten. Jag tog en sväng förbi konstnärs- och hobbybutiken Material på Folkkungagatan i morse för att se om de hade nåt som jag skulle gå igång på. Jag köpte inget men blev ändå lite peppad att komma igång. Kanske rent av måla akvarell?

En sak jag tänkt på är att detta med att visa upp det jag gjort och att många visat uppskattning, gett mig självförtroende att lita på att det jag gör ÄR något. Och då går jag vidare och utforskar nya områden och material. En god spiral!

namnlöst-63Jag lyssnar på ett äldre avsnitt av radioprogrammet Kropp & själ i P1 som handlar om gråt. Som jag skrivit flera gånger tidigare så har jag varit en person som har lätt att gråta, men inte sedan jag började med SSRI-medicin.  I programmet säger en psykolog att depression kan göra att man stänger av känslor för att skydda sig. Det har hänt mig vid några tillfällen i akuta situationer när jag verkligen inte vetat hur jag ska klara den närmaste stunden. Jag har blivit helt blank i skallen och i efterhand förfärats över min reaktion. Men så småningom har jag förstått att det kan vara ett flyktbeteende helt enkelt, för att överleva.

IMG_1444

 

Glad påsk!

 

Märkligt känslomässigt oberörd

Jag följer nyhetssändningarna och har slagit på push-notiserna från DN i telefonen, precis som så många andra. Jag undrade hur det gått för mina många kollegor som jag visste befann sig på en konferens i World Trade Center vid Centralen. En konferens jag också skulle gått på om jag orkat. Det kändes bra när jag fick veta att de fått börja gå hemåt efter att till en början inte få lämna lokalen. Min mamma och hennes man var strandsatta i utkanten av stan men hade det bra där de var. Hela min familj var hemma tillsammans.

Jag ser människor på tv som gråter. Jag pratar med människor som gråter i telefonen. Men jag känner ingenting. Min bestörtning och empati är helt intellektuell. Jag har skrivit om detta förut, och undrar om det är de antidepressiva och ångestdämpande medicinerna som gör detta? Det känns märkligt men också skönt. Jag är ju ingen psykopat utan känslor för andra, det är bara att de inte känns. (Kan man ha känslor som inte känns?)

I eftermiddag ska jag åka in till stan för att gå på Nour El Refai på Chinateatern. Kanske blir det verkligare då?

IMG_0074

Skörheten

Jag fick tips om en film på SVT play, Skörheten av filmskaparen Ahang Bashi. Den skildrar henne själv och hennes ångest. Hur hon försöker förstå och stå ut med den. Hon kom som 2,5-åring med sin familj från Iran. Hon förstod ingenting av vad som hände, men hon minns den stora omställningen. I filmen får hon hjälp av sin psykolog som säger att det är inget konstigt att hon reagerar med ångest så här långt efteråt. Jag ser hur Arang pustar ut av lättnad. Så tänker jag i alla fall, och förstår henne precis. Eller det är vad jag ser och läser in i alla fall. Den där lättnaden över att det är ok. Att någon yrkeskunnig person kan säga att det är helt naturligt att känna så här, att bli så dålig men också att det kommer att bli bättre.

Hon är känslig menar föräldrarna. ”Du har ett jättebra liv. Vad mer kan du begära?” säger pappan. Han visar henne på den vackra rosablå kvällshimlen. Han säger att han inte tittar på de mörka molnen, utan väljer att se det vackra. ”Det är underbart!”

Arang säger till psykologen att ”När jag tänker tillbaka på de här åren. Jag bli så himla trött i själen på nåt sätt. Jag har slitit så mycket med mig själv.” Så mitt i prick! Jag känner mig också trött ända in i märgen på att ha det så här. Att det inte kan vara enkelt någon gång!

IMG_1620

Jag har inte haft energi till broderi på sistone men igår blev det en stund i verkstan i alla fall.

Men hon säger också att ”Samtidig känner jag att jag inte hade velat vara utan det heller. Jag känner en slags bitterljuv känsla.” Jag tror jag vet vad hon menar. Efter min djupa ångestperiod i 25-årsåldern, med lite perspektiv på den och när de starka känslorna klingat av, kunde jag känna att jag vuxit mycket som människa av den. Att jag lärt känna mig själv och min inre styrka, och att det fanns något positivt i det som jag inte velat vara utan. Men det är många år sedan jag tyckte att det räcker nu tack! Jag hade gärna sett lite tjockare skinn växa utanpå den ömma och rådbråkade själen, och i en bemärkelse gör det det. Men det handlar om att jag vet allt bättre vad jag klarar och var gränsen går. Egentligen blir sårbarheten och skörheten allt värre, i och med en slags nedbrytning av försvaret. Som att ha ett försvagat immunförsvar, och det är flera terapeuter och psykologen som jag träffat som uttrycker det i termer av överkänslighet och allergi. Har man en gång blivit skadad av stress är man överkänslig i fortsättningen.

Ja visst har jag lärt mig massor om utmattningssyndrom, ångest och om mig själv genom alla dessa år, men det är en kunskap jag kunnat vara utan.

Begärt ut gammal journal

Jag har tidigare beskrivit hur jag som barn hade ångestfyllda mardrömmar, och hur mina föräldrar sökte hjälp på PBU, barnpsykiatrin. För en tid sedan kom jag på att jag kan begära ut min journal från den tiden. Jag tänkte att det vore intressant att läsa hur det var och hur PBU bedömde situationen. Jag hade inga stora förhoppningar på att det skulle vara en så utförlig journal. Jag minns ju inte mer än något besök hos dem, och att de gjorde ett besök hemma hos oss. Det jag minns mest, förutom själva mardrömmarna, var att jag medicinerade. Vi kallade de små ljusblå pillren för ”mardrömstabletterna” minns jag.

Några veckor efter min begäran kom ett rekommenderat brev med 12 sidor journal. Det var lite omtumlande att läsa om mig själv för så länge sedan! Mina föräldrars skriftliga ansökan där de beskriver sin ”allvarliga oro” för sin dotter finns också med. Vid första besöket på PBU togs en bild till journalen, och det är med stor ömhet jag möter blicken hos 8-åriga Pia vars ansikte mest består av stora ögon. Jag ser ledsen ut men det säger ju många att jag gör fortfarande!

Ordet känslig återkommer på flera ställen i journalen. Föräldrarna beskriver mig som känslig: mamma var orolig att jag skulle bli en hackkyckling på dagis, jag vågade inte titta på något minsta läskigt på tv och blev till och med rädd för Teskedsgumman som liten! Pappa beskriver mig som en lite fantasifull, snäll, tankspridd dagdrömmare som läser mycket (!) och läkaren konstaterar ”mörkrädda hos något fantasifull flicka”.

Läkaren förskriver medicin och flera noteringar i journalen handlar om telefonsamtal från någon av mina föräldrar som rapporterar hur det går, uttrycker oro för att medicinera mig och hur medicinen byts till annan eftersom jag återigen börjat kissa på mig om nätterna.

Hösten när jag går i 6:an skriver en läkare  i journalen att det är otillfredsställande att enbart telefonkontakt hållits med familjen, och PBU gör ett hembesök. Där konstateras att jag mår bättre, men fortfarande har mardrömmar ibland. Återigen står ordet ”känslighet” som en förklaring till mina häftiga reaktioner på mardrömmarna.

Detta är den sista journalanteckningen trots att det står att man ska ha telefonkontakt om några veckor och eventuellt besöka PBU senare. Kanske det inte behövdes?

Jag känner mig så imponerad av att mina föräldrar sökte hjälp på PBU! Det kan inte ha varit helt lätt, och kanske inte så vanligt på den tiden i Norrlands inland.

Läs mer

Trött helg

Den här helgen har jag inte behövt göra någonting, varken roliga saker eller annat. Ändå är jag så oerhört trött. Jag tål ljud ännu sämre än vanligt, och får dåligt samvete för att inte orka ta om hand. Idag har hela familjen varit igång med olika saker som låter – samtidigt och på samma ställe. Jag flydde in i sovrummet, och efter att ha blivit uppsökt där flera gånger med typiska frågor-till-mamma (vár finns …? har vi … ?) sa jag ifrån att jag måste få vara ifred.

Kanske jag är extra trött på helgerna för att alla är hemma då? Jag behöver några timmar för mig själv varje dag. Det får jag på eftermiddagarna under arbetsveckorna. Jag tror också att det är trötthet efter en vecka på jobbet som tar ut sin rätt på helgen.

Jag har suttit i verkstan en liten stund i alla fall. Jag lagade ett paraply och en tygkasse, samt fick ihop en pippi. Det var flera veckor sedan sist!

IMG_1617

Läkarbesöket

Min husläkare sätter sig tillbakalutad i stolen och lyssnar. Det finns ingen stress eller ”snart kommer nästa patient” över vårt möte. Jag pratar, han lyssnar och inflikar frågor. Antecknar ibland. Jag har haft samma läkare  många år nu. Han känner till min situation och han kommer ihåg. Vi känns som ett team som tillsammans försöker lösa en uppgift – att jag ska bli frisk. Han tvivlar inte ett ögonblick på det jag säger, utan accepterar direkt när jag säger att jag inte orkar jobba en minut mer än 50 % just nu. Han är orolig för min hälsa och för att Försäkringskassan ska krångla.

Igår sa jag till honom att Försäkringskassan sagt att de vill ha en plan för återgående till heltidsarbete. Vi pratade lite fram och tillbaka, båda med vetskapen om att det blir en långsiktig plan. Jag tar Sertralin som är ett SSRI-preparat mot depression, ångest och PTSD. Doktorn sa att det går ju att prova någon annan medicin och se om det skulle ge någon förbättring. Ett dilemma är att vissa mediciner kan påverka blodtrycket och RLS/WED. Jag har extra mycket kryp och ryckningar i benen just nu, och blotta tanken på att det ska bli värre ger nästan panikkänsla.

img_1314Till slut föreslog han att skicka remiss till öppenpsykiatrin så att jag får en bedömning av en psykiater. Det tycker jag känns jättebra. Jag har ju en lång historia av psykisk ohälsa och ångest, och det skulle kännas bra att få en specialists bedömning.

Nu hoppas vi på att Försäkringskassan ser det som en början av en plan – jag gör det.

Doktorn i morgon

I morgon tar min sjukskrivning slut och jag har en tid hos min husläkare för att prata om fortsättningen. Försäkringskassan vill i nästa läkarintyg ha en plan för min återgång till heltidsarbete. Jag har svårt att se att jag skulle kunna jobba mer än halvtid på flera månader. Jag ska säga att det börjar kännas nästan hopplöst. Kommer jag någonsin att komma på fötter ordentligt igen? Kommer jag att våga planera resor, kunna ta på mig saker och orka bjuda hem vänner? Kommer jag att vara stabil nog att planera långsiktigt och ta ansvar i jobbet? Kommer det en tid då jag inte behöver ha en massa brasklappar om att vi får se hur jag mår och hur länge jag orkar så fort jag ska göra någonting?

Och kommer Försäkringskassan att godkänna sjukskrivningen fortsättningsvis, om jag inte mäktar med att trappa upp?

IMG_8725Jag är så sömnig den här veckan. I tisdags skulle jag iväg på en föreläsning, men det var så rörigt här hemma på morgonen att jag föll ihop som en sufflé. Jag vacklade i säng och sov till halv 11! Dessutom sov jag lite mer på kvällskvisten, och kunde ändå sova på natten som vanligt. Jag verkar behöva sova, och det är ju bra egentligen. Det kniviga är ju pirret i benen. Det är inte lätt att sova middag när man har RLS/WED!

Jag har bestämt mig för att unna mig avslappnande behandlingar, och igår var jag på hot stone massage på Elisabethskolans elevbehandling. Det var väldigt skönt och rofyllt att bli masserad med heta stenar! Jag har bokat in ett par tider till under våren. Det är kostsamt med behandlingar, men lite billigare på skolor.