Ohållbart

Jag känner mig lite tjatig men det gäller sömnen igen. Igår natt sov jag uppskattningsvis en och en halv timme. Jag brukar försöka undvika att gå upp innan klockan fem, men igår kunde jag inte ligga kvar i sängen. Boven var som vanligt RLS, och benen fullkomligt sprakade. Jag gick upp, stretchade, rullade med kruskaveln där det var som värst och inväntade sömnigheten som brukar dyka upp efter en stund. Men det gick inte att somna om mer än korta stunder i fåtöljen. Att ligga ner var uteslutet, det är värre för obehaget i benen.

Jag försökte sova under dagen men det var likadant. Korta stunder men sen vaknade jag. Dagen gick och jag fick allt desperatare tankar. Hur ska det bli nästa natt, och nästa? Till slut bestämde jag mig för att ta en Oxascand till natten, och kontakta psykiatern om att tidigarelägga vårt telefonmöte i slutet av november.

Sagt och gjort, och jag sov som en stock! När jag vaknade strax innan klockan fem hade jag sovit hela natten utan att vakna en enda gång! En sådan lättnad!
Nu har jag meddelat psykiatern om detta så får vi se om han hör av sig.

Fint samtal med psykiatern

I måndags ringde psykiatern enligt överenskommelse för att höra hur det gått, nu en tid efter att jag slutat med Oxascand. Jag sa som det var, att jag haft tämligen usel sömn den sista tiden. Vaknat upp till fem gånger per natt, och även om jag inte legat vaken så länge varje gång, så är det jobbigt och påverkar påföljande dag. Han sa att det kan vara så en tid efter att man slutat med medicinen, och att jag ska se tiden an.

Han frågade hur jag mår i övrigt, och lyssnade mycket uppmärksamt och ställde frågor. Jag sa att jag är nere i en svacka, och inte mår så bra. Känslor av hopplöshet och uppgivenhet, oro och ångest. Hamnar lätt ur balans och tappar fotfästet. Han frågade om jag tror att jag är på väg in i en depression igen, men jag sa att jag inte tror det utan att det är en tillfällig dipp. Jag måste ju tror det.


Vi pratade en del om RLS, vad det gör med mitt psykiska mående och hur det påverkar min livskvalitet till det sämre. Han sa att han verkligen förstod det, och även min situation med utmattningssyndrom. Han sa det med emfas, och det kändes nästan märkvärdigt bra. Inte för att ens läkares främsta uppgift är att ömka en, men det är väldigt viktigt att bli förstådd och tagen på allvar. Det gäller säkert vid alla möjliga sjukdomstillstånd, men inte minst viktigt vid mer osynliga sjukdomar.

Tanken var att han skulle återremittera mig till vårdcentralen när väl utfasningen av Oxascand var klar. Men han frågade hur jag ville göra och jag sa att jag gärna vill ha ett uppföljande telefonsamtal till om ett par månader för att se att läget stabiliserats med sömnen, och så fick det bli.

Ironiskt nog sov jag bättre än på mycket länge natten efter vårt samtal, men i natt var det igång igen. Jag vaknade strax före kl 1 med starka känningar av RLS i smalbenen. Jag gick till slut upp ett tag, stretchade och försökte bli trött. La mig att sova igen med tyngdtäcket i en liten hög på benen, men fortsatte att vakna flera gånger resten av natten. Nu är klockan 4.30 och jag har varit uppe sedan 3.45. Hoppas kunna somna om i soffan.

Medicinen utfasad

Min psykiater har hjälpt mig att sluta med Oxascand som jag tagit till natten i flera år. Det är ingen sömntablett utan har en lugnande verkan som gör att jag kunnat sova hela nätterna. Anledningen till att min läkare skrev ut Oxascand var att jag vaknade på nätterna och inte kunde somna om på flera timmar. Det var knäckande och stressande att veta att jag skulle ha fått för lite sömn när jag klev upp nästa morgon och skulle iväg på jobbet. På senare år vaknar jag varje natt ändå, men jag somnar om, och det gör hela skillnaden. Troligen beror det på åldern.

Min nya psykiater sa att numera är det Melatonin som rekommenderas vid sömnproblem. Det är kroppens eget sömnhormon, och det känns förstås mycket sundare att stoppa i sig än det beroendeframkallande Oxascand. Men jag skulle fasa ut medicinen långsamt och i små steg samtidigt som jag började med Melatonin, och han la upp ett program för det.

Morgonpromenad i september

I tisdags tog jag min sista skärva tablett av Oxascand, och det har fått så där. Jag har inte sovit så bra de senaste nätterna, men jag undrar om det inte är slumpen att det hände just nu. Det visar sig. Psykiatern ska ringa om ett par veckor och fråga hur det gått.

Det känns väldig bra att ha tagit bort ännu en tablett! Jag har just nu tio olika mediciner varav två tas flera gånger under dagen, och så en flytande medicin. Jag fördelar dem på fyra tillfällen under dagen. Tre av dem är mot högt blodtryck och just nu har jag upptäckt att mitt gått upp en del. Jag mäter det ett par gånger om dagen för att se om det är en tillfällig topp eller om jag måste ringa husläkaren om det. Alltid är det nåt.

 

Snabbt beslut

Jag var hos min husläkare i förrgår för att få förlängd sjukskrivning. Han förlängde med tre månader, eftersom det gått bra de senaste gångerna (tidigare har han skrivit på två månader i taget som försäkringskassan verkat tycka är bäst). När jag vaknade nu på morgonkulan ser jag att jag fått ett sms med beslut om godkänd sjukskrivning till och med 30 november. De fattade beslutet dagen efter att de fått in intyget alltså! Det känns verkligen bra.

I badrock vid Norrvikensjön

Efter gårdagsnattens usla sömn på grund av RLS hade jag mer symptom än vanligt under hela dagen. Vid arbetsdagens slut åkte jag till min badsjö och tog ett dopp i det 15 grader ”varma” vattnet. Det var kallt, men avslappnande och skönt.

Jag var jättetrött på kvällen och somnade framför Aktuellt strax efter kl 9, och natten har varit lugn. Jag plockade fram kedjetäcket och la det ihopvikt över benen för maximal tyngd.

 

Jobbat en dag

Nackdelen med att gå en sommarkurs den sista semesterveckan är att det inte finns ork att fortsätta med silversmidet hemma nu direkt. Men det är nog bara bra att jag vilar i några dagar. Spänningen och muskelvärken i vänster axel är tillbaka med besked, och jag har bokat tid hos massören i morgon.

Anledningen till spänningen måste vara det intensiva arbetet på kursen, för jag har varit mer avslappnad i övrigt än på mycket länge. Så pass att jag knappt känt av RLS över huvudtaget! Jag tror att det till liten del också kan bero på mina svala morgondopp i Mullsjön. Kroppen kyls ner och hålls i en behaglig temperatur länge. Jag brukar duscha benen kallt ibland för att dämpa RLS, och det har samma effekt.

Så oerhört vilsamt att vara så avslappnad under en hel vecka! Jag försöker rigga för en fortsatt någorlunda vilsam höst.

Första dagen på jobbet var väldigt trevlig. Jag har fått en ny kollega som jag kommer att jobba nära, och vi satt och pratade stor del av dagen. Strax före kl 14 kände jag hur jag höll på att ta slut, och åkte hem. Hade otur med inställda pendeltåg, men det löste sig till det bästa till slut. Jag hade på mig mina supereffektivt öronproppar hela vägen hem. Så trött av alla ljud. Gick och la mig i ett par timmar men kände mig överraskande pigg resten av kvällen. Skönt!

Idag ska jag och mina chef ha möte med handläggaren på Försäkringskassan. Det ska bli intressant men också lite obehagligt. Som jag förstått det vill de prata om hur vi ser på mina framtida möjligheter att gå upp i arbetstid. Min chef och jag (och min läkare) är överens om att under förutsättning att jag jobbar hemma mycket även fortsättningsvis, och har en del anpassade arbetsuppgifter så kan jag NOG jobba 75 %, men inte mer. Inte under överskådlig tid.

Ännu ett läkarbesök

Så var det dags att träffa psykiatern Viktor – tredje läkaren på lika många veckor. Anledningen var att jag bett om förnyat recept på antidepressiva medicinen Venlafaxin, och eftersom jag inte träffat en läkare där på ganska länge så ville de att jag skulle komma.

Ännu en ny psykiater, det är inte samma stabilitet här med många ST-läkare.
Men vi hade ett riktigt bra samtal, han lyssnade på mig, och hade mycket att säga själv också. Sedan samtalet med neurologen har jag jag känt mig extra angelägen om att ta bort fler av mina mediciner, men inte sett hur det skulle gå till. Jag behöver dem ju. Men Viktor föreslog att jag långsamt ska fasa ut Oxascand som jag tar till natten för att slippa vakna mitt i natten och inte kunna somna om . Jag har tagit den i många år nu, och den är beroendeframkallande så det blir till att gå långsamt fram.

Det han föreslog istället var Melatonin, ett kroppseget sömnhormon som vi har mycket bra erfarenhet av i familjen. Med andra ord inte en medicin som stör trafiken i hjärnan. Jag sa ja direkt, förstås! Så nu har jag fått ett utfasningsprogram, och en tid då Viktor ringer mig om en månad för att se hur det går.

Min 22 år gamla hibiskus

Han sa att efter att det är klart – om det funkat bra – ska han återremittera mig till min husläkare eftersom den svåraste depressionen är över. ”Men du är alltid välkommen tillbaka om det behövs i framtiden!” sa han. Det känns väldigt bra, det är ju enklare att färre läkarkontakter.

Han frågade också om hur jag mår, hur det är med känslorna av hopplöshet, meningslöshet och uppgivenhet. Och det är klart bättre, tack och lov! Jag berättade att jag kan drabbas av svarta hål som bara varar i någon sekund, innan allt går tillbaka till normalläge igen. Det är hissnande och omtumlande, men väldigt kortvarigt som sagt. Men på det stora hela så känner jag mig ganska stabil. Jag kan till och med få en ganska intensiv känsla av lycka över mitt liv – sådant det nu är – de dagar då allt är i harmoni. Typ: så här kan det också vara! Jag får ta vara på den känslan och försöka få fler tillfällen av den! Men samtidigt tänker jag att båda dessa känslor är en reva i förhänget till mitt inre. Förhänget är den antidepressiva medicinen som skyddar mot alltför depressiva känslor, men som också trubbar av åt det andra hållet.

Hos neurologen

Igår åkte jag till Danderyds sjukhus för ett återbesök hos neurologen Anders. För några veckor sedan kände jag hur oron över att inte kunna uttrycka allt jag ville inför honom steg. Jag skrev ett inlägg om det då, och sedan pratade jag med min syster. Hon peppade mig att trycka på hur jag tillfogar mig själv smärta ibland för att slippa det obehag i kroppen som RLS ger.

Läkarbesöket blev uppskjutet en gång på grund av att läkaren var sjuk, men igår var det alltså dags. När jag väl satt i besöksstolen hos Anders kände jag mig inte så orolig längre. Han är ju en snäll och förstående person. Dessutom ägnar han mitt besök rejält med tid och stressar inte igenom allting.

Jag trodde att han skulle byta min medicin mot någonting starkare. Han har sagt att det finns mer verkningsfulla mediciner, men då är det beroendeframkallande narkotikaklassade preparat som man inte tar till i brådrasket. Men han vill istället testa att skruva lite försiktigt på den medicin jag redan har, och det tycker jag är jättebra förstås. Han sa också att eftersom jag redan har en diger medicinlista så vill han inte gärna lägga till fler som kan ”stöka till det”. Det är redan så många substanser som påverkar hjärnan, och risken är att symptomen blir värre. Jag ska ringa och boka en telefontid i slutet av sommaren för avstämning.

Men det vi främst pratade om är den psykologiska påverkan på mitt tillstånd. Han kollade mina reflexer med den klassiska hammaren under knät, och mina ben spratt iväg väldeliga. Han sa att det tyder på att jag, som han redan förstått, är väldigt spänd i kroppen. Det är den stora boven till mina starka symptom. Det förklarar hur mycket bättre jag mår när jag är på semester hemifrån, till exempel hos min goda vän T eller på hennes och mina solresor mitt i vintern. Då är jag avslappnad, och känningarna mildras rejält.

Med respekt för att det inte är så enkelt med tanke på min situation, tyckte han att jag ska försöka hitta sätt att få så mycket av detta avslappnade tillstånd i vardagen också. Betydligt lättare sagt än gjort men jag ska verkligen fundera på hur  det skulle kunna gå till. Det vore alldeles, alldeles underbart. Nästan som en bal på slottet.

Äntligen!

Nytt läkarintyg

Jag träffade min husläkare i veckan, och fick ett nytt läkarintyg på sjukskrivning till och med sista augusti. På frågan om han tror att jag kommer tillbaka till heltidsarbete inom tolv månader, svarade han nej. Vi konstaterade att försäkringskassan inte krånglat på ett tag, och jag sa att det enda som varit genom åren är att läkarintyget fått kompletteras några gånger. (Om man undantar den gången då de ”hotade” med att deras egen så kallade förtroendeläkare skulle göra en bedömning. Då skrämdes jag upp till att jobba heltid, vilket funkade i några månader för att sluta i hel sjukskrivning och att börja om från början igen.) Min husläkare sa att eftersom jag har flera diagnoser så tycker han att det egentligen inte är så konstigt att de godkänner att jag är sjukskriven år ut och år in, och nu jobbar jag ju i alla fall 75 %.

Jag hade lämnat blodprov inför besöket och vi gick igenom alla värden. Det såg huvudsakligen bra ut, och det är ju skönt att inget nytt tillstött! Ett par värden såg lite så där ut, men han ska hålla koll på dem. Ett av dem handlar förmodligen om min vikt, men han är imponerad över att jag gått ner 24 kg!

Jag hade hoppats på att min hypotyreos skulle ha förvärrats en aning så att medicinen skulle behöva justeras. Jag har sett en liten svullnad vid ögonen, vilket var det sätt jag upptäckte det på från början. Förhoppningen var att det skulle försvinna med en ökad dos, men proverna såg finfina ut och jag får finna mig i att den lilla svullnaden nog bara handlar om åldersförändringar!

Vi har äntligen fått ordning på vår lilla trädgård och uteplats efter en del snickeriarbeten, så igår kunde jag ställa ut soffan och lägga mig att läsa i den. Och somna. Att sova utomhus är verkligen ljuvligt! Fåglarna försöker överrösta varandra och jag har fortfarande en känsla av förundran över växtligheten. Den där förundran som hör våren till, och som övergår i att ta sommaren för given.

Rabattens växter har kommit igång med varierande framgång. En och annan planta får jag byta ut, men mycket är på gång. De lökar jag satte i höstas har verkligen levererat och tulpanerna är långa, vackra och livskraftiga. De står så länge och för mig som är van vid köpta buketter är det helt fantastiskt! De sorter vi har är djupt vinröda ’Palmyra’, vita flikiga ’Sapporo’, lysande röda anemontulpanen ’Zwanenburg variety’ och ljust gulvita ’City of Vancouver’. I höst ska jag köpa ännu fler tulpanlökar, och jag ska se till att vara ute i god tid så att jag får fatt i snödroppar också. De var slut i höstas när jag äntligen kom mig för att köpa lökar.

Kungsängliljelökarna tycks inte ha tagit sig och inte heller neapellöken (en slags allium). Däremot lyser nu den ståtliga purputlöken ’Purple sensation’ (allium) i den mindre rabatten!
Nu väntar jag bara besked från Mullsjö folkhögskola om huruvida silversmideskursen blir av. Och nu lutar ju alla nyheter om pandemin åt rätt håll, så jag har förhoppningar om att det ska gå i lås.

 

Avkoppling

I fredags åkte jag till min vän T som bor ute på landet i Roslagen. Vi hade en långsam och avkopplande helg tillsammans. Lyssnade på fåglar och insekter – de var de enda som hördes, förutom någon enstaka bil som störde friden.

Jag brukar alltid slappna av så pass mycket att jag knappt känner av RLS när jag är hos henne, men den här gången hjälpte inte ens det. En annan mysko grej hände också. I natt vaknade jag av att det kliade något infernaliskt i handflatorna och på fotsulorna! Jag googlade det och det verkar vara ett välkänt fenomen som har med levern att göra. Jag får fråga min husläkare på tisdag. Som tur var kunde jag somna om till slut, och när jag vaknade på morgonen var klådan mer eller mindre borta.

Bergenia

Apropå läkare så ska jag även till psykiatrin snart. Jag förnyade receptet på min antidepressiva medicin på 1177.se som jag brukar, och då kallade de mig eftersom det är länge sedan jag var där. Jag fick tid redan om två veckor så det var ju bra. Det var psykiatern som skickade remissen till Stressmottagningen, så jag är verkligen tacksam! Men den läkaren är inte kvar där så jag ska träffa en ny nu. Det ska bli intressant att höra vad han har att säga. Jag har ju fasat ut den ena medicinen på eget bevåg, men vet inte om jag ska sluta eller åtminstone minska ner på den andra så småningom också. Hur ska man veta det – veta när det är dags?

Nervös inför läkarbesök

Det här inlägget har jag skrivit på sedan i fredags, men inte orkat skriva klart förrän nu:

Första gången jag var hos neurologen kunde jag inte få mitt ena ben att vara stilla. Jag satt och skakade på det som jag gör ibland för att lindra obehaget, men det var som att jag inte kunde få stopp på det. Jag sa till läkaren att det inte är symptom på RLS – fullt så galna ryckningar har jag inte i kroppen!

Det var min nervositet som orsakade skakningarna, för nervös var jag. För att jag inte skulle få honom att förstå allvaret, för att inte få hjälp, för att det inte skulle bli bättre. Jag tror att han förstod det för han sa att vi skulle testa oss fram, och om den medicin han skulle förskriva inte skulle hjälpa så finns det andra att prova. Visserligen är flera av dem starkt beroendeframkallande och inte så nyttiga, men desperata lägen kräver desperata åtgärder! Nu är det bara drygt en vecka innan jag ska till Danderyds sjukhus och träffa honom igen, och jag inser att jag är lika nervös igen.

En anledning till min nervositet är att jag tycker att det är svårt att få fram allt jag vill, allt jag läst på själv och alla frågor jag har när jag pratar med läkare. Har det något att göra med att jag vill vara till lags och inte till besvär att göra? Att vara duktig? Att inte tas för hypokondriker? Att han inte ska gilla att jag läst på, att jag hört mycket hur andra med RLS har det, att jag kanske föreslår prover att ta? Jag tror att vi är många som känner så här vid läkarbesök. Vad är det med den här respekten inför Doktorn? Det har säkert mycket att göra med att vi är så angelägna om att få bra hjälp med det vi söker för förstås. Att det kan vara en svår situation som påverkar vår livskvalitet, och så är det definitivt med min RLS.

Jag kände mig ganska håglös även den här helgen. Visserligen har jag haft några ryck av energiskt rensande av gamla papper, men jag har haft en dålig kombination av kraft- och håglöshet och starka RLS-känningar. Jag har sovit för lite på natten, vilket inte brukar vara något problem, eftersom jag kan somna om på soffan efter någon timme. Men nu hindrade RLS mig från att somna om. Jag tror att det handlar om oron över att RLS-eländet inte ska bli bättre. Det måste!