Jag har vaknat massor av gånger i natt på grund av krypningar i benen. Jag var flera gånger på väg upp för att duscha kallt, men så somnade jag om och så fortsatte det. Jag klev upp strax före klockan 5, och känner av bristen på sömn. Som tur är jobbar jag hemma idag och har inga tider att passa, så jag kan sova middag.
Nu ska jag gå och duscha iskallt och sedan lägga mig och försöka sova en stund till. Det här är en riktigt skitsjukdom!
Nackdelen med att gå en sommarkurs den sista semesterveckan är att det inte finns ork att fortsätta med silversmidet hemma nu direkt. Men det är nog bara bra att jag vilar i några dagar. Spänningen och muskelvärken i vänster axel är tillbaka med besked, och jag har bokat tid hos massören i morgon.
Anledningen till spänningen måste vara det intensiva arbetet på kursen, för jag har varit mer avslappnad i övrigt än på mycket länge. Så pass att jag knappt känt av RLS över huvudtaget! Jag tror att det till liten del också kan bero på mina svala morgondopp i Mullsjön. Kroppen kyls ner och hålls i en behaglig temperatur länge. Jag brukar duscha benen kallt ibland för att dämpa RLS, och det har samma effekt.
Så oerhört vilsamt att vara så avslappnad under en hel vecka! Jag försöker rigga för en fortsatt någorlunda vilsam höst.
Första dagen på jobbet var väldigt trevlig. Jag har fått en ny kollega som jag kommer att jobba nära, och vi satt och pratade stor del av dagen. Strax före kl 14 kände jag hur jag höll på att ta slut, och åkte hem. Hade otur med inställda pendeltåg, men det löste sig till det bästa till slut. Jag hade på mig mina supereffektivt öronproppar hela vägen hem. Så trött av alla ljud. Gick och la mig i ett par timmar men kände mig överraskande pigg resten av kvällen. Skönt!
Idag ska jag och mina chef ha möte med handläggaren på Försäkringskassan. Det ska bli intressant men också lite obehagligt. Som jag förstått det vill de prata om hur vi ser på mina framtida möjligheter att gå upp i arbetstid. Min chef och jag (och min läkare) är överens om att under förutsättning att jag jobbar hemma mycket även fortsättningsvis, och har en del anpassade arbetsuppgifter så kan jag NOG jobba 75 %, men inte mer. Inte under överskådlig tid.
Dagen inleddes med ett skönt bad klockan 7 på morgonen. Dimman var inte lika tät och mystifierande som dagen innan. Nu såg jag andra sidan sjön.
Efter allt arbete med det stela halsbandet med agaten känner jag mig inte så sugen på att dra igång ännu ett sådant stort projekt. Jag har gjort några smycken som inte tar lika lång tid istället, bland annat två par örhängen som jag inte lyckats få på någon bra bild ännu, men här är en dålig bild på ett par.
Här är ett armband jag gjort. Det är två armringar som jag trasslat ihop lite ojämnt för ett vilt resultat som vår lärare Anna uttryckte det. De rasslar alltså inte mot varandra utan är stelt.
Vi sex kvinnor i olika åldrar tillsammans med vår lärare Anna har blivit en fin grupp tillsammans. Vi har roligt ihop och vi hjälper varandra. Det är alltid dilemmat när en kurs lider mot sitt slut, att gruppen då äntligen blivit sammansvetsad.
Men det känns bra att åka hem på lördag. Kroppen börjar säga ifrån efter flera dagars intensivt arbete, framför allt axlarna. Jag har bokat tid hos massören i nästa vecka! Men hjärntröttheten har jag inte känt av igen, och jag är ganska bra på att lyssna efter hur jag mår och ta pauser.
En underbar med lite märklig sak är att RLS har hållit sig på mattan. Jag har knappt känt av det alls under veckan! Fantastiskt! Det är väl lugnet i att jag bara har mig själv att förhålla mig till som gör skillnaden. Jag slappnar av här.
Igår var jag nära paniken. Känningarna av RLS blev på gränsen till outhärdliga i vänster fot, tår, knä och knäveck. Prova att stretcha knävecket! Jag ville bända knät åt fel håll för att häva obehaget. Jag ömsom satt på benet ihopvikt under mig, ömsom körde naglarna i knät. På kvällen kom jag ihåg kruskaveln som jag använder för att rulla över musklerna. Jag la den på soffan och drog knävecket fram och tillbaka över den. Jag slog den mot fotsulan, bara för att känna något som överskuggade obehaget inuti foten. Jag förstår verkligen dem som ägnar sig åt självskadebeteende och skär sig själva för att känna något annat än den inre smärtan.
Dagar som igår har jag svårt att koncentrera mig på att läsa, jag duschar benen iskallt, välsignar medicinen som gör att jag oftast sommar snabbt och försöker intala mig själv att det nog går över tills i morgon. Jag har vetekuddar i frysen under dagarna, för att lägga i sängens fotända när jag ska sova. Igår la jag dem runt benet och foten, och kunde somna snabbt.
Skogsnätfjäril
Sedan jag började med den nya medicineringen, som bara är en liten förändring av de mediciner jag redan har, har jag inte haft så jobbiga skov. Jag har ändå hoppats på bättre effekt än så här, och framför allt skulle jag vilja slippa de här riktigt jävliga dagarna.
Om jag tänker mig en skala 1-10 så var gårdagen 8,75. Vanligen ligger jag på 4-6 men skulle önska 0 givetvis. Men eftersom det inte är möjligt så skulle jag önska en medicin som skulle hålla det på 1-2 i alla fall. Är det för mycket begärt?
Jag har märkligt nog sovit sämre sedan jag började med melatonin inför läggdags. Vaknar tidigt på natten, ibland innan midnatt, har svårt att somna om, vaknar igen ett par timmar senare. Jag har fortfarande kvar oxascand på samma dos, men den ska trappas ned med start om ett par veckor. Det låter märkligt att det skulle ha med det att göra, men det sammanföll precis i tid. Nåväl, de två senaste nätterna har jag sovit betydligt bättre, och hoppas att det fortsätter så.
Grisslehamn
Min man och jag lånade min vän T:s stuga i Roslagen i ett par dagar, medan våra (vuxna) barn var kvar hemma. Vi latade oss, badade och gjorde en utflykt i närheten båda dagarna då vi åt god lunch på mysiga ställen. Helt vanliga saker man gör på semestern kanske, men inte så vanligt för oss. Idag badade vi både på förmiddagen och eftermiddagen i det kalla havsvattnet. Så skönt med badet i sig, och även att bli rejält nedkyld.
Grisslehamn
Mina RLS-ben mår bra av att bli nedkylda. Jag duschar ofta ben och fötter med iskallt vatten innan sängdags. Det är skönt både mot värmen och mot obehaget i benen. Att bada i iskallt vatten har effekt, åtminstone en stund.
Grisslehamn
Igår hittade vi en handelsträdgård med kafé på Väddö: Kröns trädgård med Vischan. Ett helt underbart ställe om man tycker om trädgård! Både växter att köpa och att skåda. Det fanns många små vrår bland blommor och blad dit man kunde ta sin inhandlade mat och sätta sig. Ett ställe att återvända till!
Jag har precis varit ute i den ljumma kvällsluften, och vattnat mina blommor. De är törstiga efter alla varma dagar. Jag kunde rensa bort en del av de nedvissnade tulpanerna så det blev lite prydligare, och även en del annat som är på väg bort. Fördelen med en så pass liten trädgård är att det går snabbt att få den presentabel!
I fredags tog min syster och jag bilen de knappa 25 milen upp till hennes sommarstuga i Söderhamns skärgård. Ni som följt bloggen vet att det är en av mina käraste platser på jorden, och jag är så glad att min syster och hennes man har den kvar så att jag kan få komma hit. Den köptes av våra morföräldrar 1948 så här finns en historia och vi ser deras avtryck överallt, även om mycket är förändrat och förbättrar sedan deras tid här. Trots att det är så kallat omodernt utan vatten, avlopp och el, så är det precis så pass funktionellt man kan behöva på semestern med gasolkylskåp, gasolspis och vedkamin. Vatten tas med i dunkar från fastlandet, och diskar gör man utomhus men under tak.
Bottenhavet med Hällgrunds fyr långt där ute
Vi kom fram vid halv 5-tiden och efter att ha ställt undan maten, satte vi oss på bryggan med bubbelvin i glasen och njöt i solen och den ljumma kvällsluften. Jag tog ett dopp för att få av mig den klibbiga känslan på kroppen.
I sedvanlig ordning hade vi lagt ner en del jobb på att hitta recept på god mat att laga, och den här kvällen åt vi en variant av vit pizza med champinjoner, grönkål, salsicca, hasselnötter och mozzarella på. På bryggan förstås! En sån där kväll jag drömt om!
Jag kände mig märkligt påverkad av vinet, framför allt var jag lite yr och vinglade när jag gick. Somnade en stund i kvällsolen och gick vacklade i säng vid 21-tiden. Sov i 10-11 timmar men kände mig pigg och inte alls bakis. Insåg att jag helt enkelt varit toktrött kvällen innan!
Liljekonvaljerna doftade var man gick!
På lördagen gjorde vi inte så mycket, helt enligt plan. Läste lite, pratade. Det hade ösregnat på natten men det var uppehåll under dagen. Solen tittade fram allt mer, så ä även om det blåste lite väl mycket för att äta middag ute så blev det ännu en fin dag.
Det har inte varit några stora problem med RLS när jag varit här, men typiskt nog satte det igång när jag precis skulle ta en tupplur på eftermiddagen, och satte p för den planen. Jag ställde mig i vattnet upp till knäna för att lindra symptomen, hemma duschar jag benen med kallt vatten ibland. Det lindrar.
Strax innan solnedgången på bryggan
Idag, söndag, lyser solen men det blåser ordentligt så vi kommer att få kämpa en del för att få ut båten. Men innan vi åker hem ska vi äta surströmming till lunch! Det kan visst bli brist på den delikatessen i år, så alla fjolårsburkar kommer nog att ta slut i affärerna. Vi fick tag på en burk i den andra butiken vi kollade i, sån tur.
Igår åkte jag till Danderyds sjukhus för ett återbesök hos neurologen Anders. För några veckor sedan kände jag hur oron över att inte kunna uttrycka allt jag ville inför honom steg. Jag skrev ett inlägg om det då, och sedan pratade jag med min syster. Hon peppade mig att trycka på hur jag tillfogar mig själv smärta ibland för att slippa det obehag i kroppen som RLS ger.
Läkarbesöket blev uppskjutet en gång på grund av att läkaren var sjuk, men igår var det alltså dags. När jag väl satt i besöksstolen hos Anders kände jag mig inte så orolig längre. Han är ju en snäll och förstående person. Dessutom ägnar han mitt besök rejält med tid och stressar inte igenom allting.
Jag trodde att han skulle byta min medicin mot någonting starkare. Han har sagt att det finns mer verkningsfulla mediciner, men då är det beroendeframkallande narkotikaklassade preparat som man inte tar till i brådrasket. Men han vill istället testa att skruva lite försiktigt på den medicin jag redan har, och det tycker jag är jättebra förstås. Han sa också att eftersom jag redan har en diger medicinlista så vill han inte gärna lägga till fler som kan ”stöka till det”. Det är redan så många substanser som påverkar hjärnan, och risken är att symptomen blir värre. Jag ska ringa och boka en telefontid i slutet av sommaren för avstämning.
Men det vi främst pratade om är den psykologiska påverkan på mitt tillstånd. Han kollade mina reflexer med den klassiska hammaren under knät, och mina ben spratt iväg väldeliga. Han sa att det tyder på att jag, som han redan förstått, är väldigt spänd i kroppen. Det är den stora boven till mina starka symptom. Det förklarar hur mycket bättre jag mår när jag är på semester hemifrån, till exempel hos min goda vän T eller på hennes och mina solresor mitt i vintern. Då är jag avslappnad, och känningarna mildras rejält.
Med respekt för att det inte är så enkelt med tanke på min situation, tyckte han att jag ska försöka hitta sätt att få så mycket av detta avslappnade tillstånd i vardagen också. Betydligt lättare sagt än gjort men jag ska verkligen fundera på hur det skulle kunna gå till. Det vore alldeles, alldeles underbart. Nästan som en bal på slottet.
Äntligen!
I fredags åkte jag till min vän T som bor ute på landet i Roslagen. Vi hade en långsam och avkopplande helg tillsammans. Lyssnade på fåglar och insekter – de var de enda som hördes, förutom någon enstaka bil som störde friden.
Jag brukar alltid slappna av så pass mycket att jag knappt känner av RLS när jag är hos henne, men den här gången hjälpte inte ens det. En annan mysko grej hände också. I natt vaknade jag av att det kliade något infernaliskt i handflatorna och på fotsulorna! Jag googlade det och det verkar vara ett välkänt fenomen som har med levern att göra. Jag får fråga min husläkare på tisdag. Som tur var kunde jag somna om till slut, och när jag vaknade på morgonen var klådan mer eller mindre borta.
Bergenia
Apropå läkare så ska jag även till psykiatrin snart. Jag förnyade receptet på min antidepressiva medicin på 1177.se som jag brukar, och då kallade de mig eftersom det är länge sedan jag var där. Jag fick tid redan om två veckor så det var ju bra. Det var psykiatern som skickade remissen till Stressmottagningen, så jag är verkligen tacksam! Men den läkaren är inte kvar där så jag ska träffa en ny nu. Det ska bli intressant att höra vad han har att säga. Jag har ju fasat ut den ena medicinen på eget bevåg, men vet inte om jag ska sluta eller åtminstone minska ner på den andra så småningom också. Hur ska man veta det – veta när det är dags?
Det här inlägget har jag skrivit på sedan i fredags, men inte orkat skriva klart förrän nu:
Första gången jag var hos neurologen kunde jag inte få mitt ena ben att vara stilla. Jag satt och skakade på det som jag gör ibland för att lindra obehaget, men det var som att jag inte kunde få stopp på det. Jag sa till läkaren att det inte är symptom på RLS – fullt så galna ryckningar har jag inte i kroppen!
Det var min nervositet som orsakade skakningarna, för nervös var jag. För att jag inte skulle få honom att förstå allvaret, för att inte få hjälp, för att det inte skulle bli bättre. Jag tror att han förstod det för han sa att vi skulle testa oss fram, och om den medicin han skulle förskriva inte skulle hjälpa så finns det andra att prova. Visserligen är flera av dem starkt beroendeframkallande och inte så nyttiga, men desperata lägen kräver desperata åtgärder! Nu är det bara drygt en vecka innan jag ska till Danderyds sjukhus och träffa honom igen, och jag inser att jag är lika nervös igen.
En anledning till min nervositet är att jag tycker att det är svårt att få fram allt jag vill, allt jag läst på själv och alla frågor jag har när jag pratar med läkare. Har det något att göra med att jag vill vara till lags och inte till besvär att göra? Att vara duktig? Att inte tas för hypokondriker? Att han inte ska gilla att jag läst på, att jag hört mycket hur andra med RLS har det, att jag kanske föreslår prover att ta? Jag tror att vi är många som känner så här vid läkarbesök. Vad är det med den här respekten inför Doktorn? Det har säkert mycket att göra med att vi är så angelägna om att få bra hjälp med det vi söker för förstås. Att det kan vara en svår situation som påverkar vår livskvalitet, och så är det definitivt med min RLS.
Jag kände mig ganska håglös även den här helgen. Visserligen har jag haft några ryck av energiskt rensande av gamla papper, men jag har haft en dålig kombination av kraft- och håglöshet och starka RLS-känningar. Jag har sovit för lite på natten, vilket inte brukar vara något problem, eftersom jag kan somna om på soffan efter någon timme. Men nu hindrade RLS mig från att somna om. Jag tror att det handlar om oron över att RLS-eländet inte ska bli bättre. Det måste!
Tidigt i vintras tänkte jag att jag skulle be att få komma till neurologen eftersom jag hade ett så långvarigt och genomvidrigt skov av RLS. Det gick en tid innan jag kom mig för att få iväg frågan, men jag fick snabbt svar att jag skulle bli kallad under våren. Och nu har kallelsen kommit! Jag har fått tid den 1 juni, och det känns så himla bra!
Det kan vara ett par dagar som känns helt ok, vilket betyder att jag har känningar men att de är uthärdliga. Men så friskar det i igen, och jag vet knappt vart jag ska vägen. Jag har fått tips (tack Facebook!) om ett program på youtube, med bland annat de stretchövningar jag redan kommit på själv. Det lustiga var att hon på filmen använder just en sådan grej som jag köpt för att kunna stretcha mer effektivt. Det är ett band som jag kan lägga runt foten och med handtag längs bandet för att kunna dra på olika sätt, och på så sätt stretcha musklerna lättare. Men det fanns även en del andra övningar som var bra. Som att dra en kruskavel över musklerna, ni vet en sån där kavel med piggar på. Det blir effektiv massage på låren, baksidan av låren och vaderna.
Jag har så stora förhoppningar om det här läkarbesöket! Jag gissar att han kommer att föreslå byte av medicin. Det bara måste bli bättre, jag står inte ut att ha det så här för jämnan.
Idag tog jag en långpromenad med en vän i solen. Så härligt med regnet i ett par dagar och så solsken och värme på det – naturen exploderar!