Insikt och strategi

Jag kom på en sak som jag ska försöka göra en strategi till: när jag mår som sämst blir jag stressad av att ha flera saker på schemat. Som förra onsdagen då jag hade bokat ett digitalt möte med min bank på eftermiddagen. En bagatell, men jag var nära att avboka mötet hela dagen. Det kändes oöverstigligt! Men jag genomförde mötet och det var snabbt gjort.

Äntligen har jag tagit mig ut till mitt blåsippsställe! Det lyste blått på långt håll.

Och som i nästa vecka då hela min arbetsplats är bjudna på påskbuffé istället för den på grund av pandemin inställda jullunchen. Väldigt trevligt och något att se fram emot. Men jag stressar upp mig redan bara för att det står i kalendern! Och visst är det en ansträngning för mig med en lång resa dit (för att inte säga hem efteråt!) och en massa folk. Men det är inte det utan just att det är inbokat som stressar mig.

Jag vet inte hur väl jag lyckas beskriva känslan, men jag har tänkt på hur jag ska kunna hantera den. Jag måste nog göra på samma sätt som när man äter en elefant: en bit i taget. Det vill säga, jag ska försöka avskärma dagarna framåt och ägna mig åt det jag har framför mig just nu. Inte älta i förväg. Inte oroa mig i förväg. Ta varje dag när den kommer och tänka att jag alltid har valet att avboka om det känns oöverstigligt. För i detta tillstånd av stress, ångest, utmattning och depression ska man INTE pressa sig för att genomföra saker, det är inte dags för KBT. Det är dags att ta hand om mig själv, måna om att kapa stressen och andas. Lyssnade du nu Pia?

Med risk för att vara tjatig: jag mår inte bra. Det kanske mest beror på att fjällresan blev för intensiv för mig. Jag var nog för dålig på att ta hand om mig, och tillbringade för mycket tid med de andra. Det var ju så trevligt! Även om jag drog mig undan till mitt rum så blev det för lite. Resan gav mycket energi och glädje, men dränerade ännu mer tyvärr.

Den här veckan har jag varit väldigt trött, haft mer känningar av RLS (fått lov att bita mig i läppen för att häva känningar där!) och haft mer ångest och känsla av uppgivenhet än vanligt. Det är tungt tungt tungt. Det går bra att jobba men det blev bara en dag på kontoret istället för två som jag tänkt. Det fanns ingen ork. Jag tänkte på att psykiatern på öppenpsykiatrin sa, när han återremitterade mig till husläkaren, att jag alltid är välkommen tillbaka om jag behöver. Det känns bra.

Jag lyssnar på en ljudbok där uttrycket att kunna andas under vattnet stod. Det tänker jag är snäppet under att ha näsan över vattenytan. Ibland känns det så.

Ljudböcker är mitt trygga rum, mitt safe haven, dit jag går för lugn och ro. Jag har lyssnat på fyra fem böcker i veckan de senaste månaderna. Det ger mig mycket av den litterära upplevelsen också. Jag tar in varje ord mer när jag lyssnar inser jag. Men då måste det vara ett bra språk och en bra uppläsare.

Jag hämtade keramiken jag gjorde på kursen för ett par helger sedan. Det blev inte mer än fem grejer eftersom jag inte orkade mer än halva kursen. Kursledaren Helena fick glasera mina saker. Jag är riktigt nöjd även om den breda skålen sprack i ugnen.

Nu ser jag fram emot en helg utan någonting planerat, och en kort arbetsvecka och så den långa kravlösa påskhelgen.

Godkänd!

Även denna gång fick jag beslut i min favör hos försäkringskassan. Precis när jag skulle gå och lägga mig igår kväll plingade det till i telefonen. Det var FK som meddelade beslut! Jag är alltså sjukskriven på 25 % i tre månader till, till och med 6 mars. Det känns skönt förstås.

Skillnaden är att jag inte ens tänkt på det den här gången. Kanske för att jag vet vad jag ska göra om de inte godkänner att jag är fortsatt sjukskriven. Men också för att jag, trots alla hårresande historier om deras bedömningar av sjuka människors möjlighet att ändå arbeta, tror på fortsatt förståelse för min situation och hälsa. Men det kan säkert ändras framöver. Just för stunden känns det bra i alla fall.

Kanske mitt lugn till del beror på vad min husläkare sa i somras. Att han tror att deras välvilja beror på att jag har flera diagnoser som sammantaget är försvårande. Det skulle i så fall förklara varför de ifrågasätter min arbetsförmåga. De gånger de bett om en komplettering av läkarintygen är det för att läkaren inte beskrivit tillräckligt väl de skäl som är grund gör sjukskrivningen. Det är min läkare noga med att påpeka – det är honom de underkänt, inte mig! Ja, jag har ju sagt att han är bra!

Apropå förra inlägget om min farmors lakan så hittade jag den här fina bilden från slutet av 1960~talet någon gång. Jag är 4-5 år och farmor är i samma ålder som jag är nu, strax under 60 år.
Hon var mycket flitig att handarbeta, och här överinser hon uppenbarligen mina stapplande steg som brodös! Den flätade sockerskålen i näver kanske min faster Gertrud gjort, också hon väldigt skicklig med handarbete. Farmors halsband är även det av näver, men det kanske är köpt. Den röda klänningen har nog mamma sytt. Hon sydde massor av fina barnkläder när vi var små. Jag skymtar en löpare på bordet också. Om det är den jag tror så har jag den numera, även om den inte används.

Jag inspireras och gläds mycket av mina föregångare i släkten. Farmor, faster, mormor, mamma men också min mormors mor som jag äger ett par alster av. De tog nog mest för givet av de skulle handarbeta. Kvinnor skulle ju göra det, och mycket var av nödvändighet, i synnerhet för min farmors och mormors generation. Desto roligare att se att framför allt min farmor fortsatte att handarbeta av egen lust livet igenom.

För mig är det enbart lust, och även om jag tillfälligt tappat den till viss del nu, så handlar det egentligen enbart om ork och depression. Det blir så tydligt för mig hur mycket det kostar på att dra igång igen. Men jag tänker på det varje dag. Vad jag skulle vilja göra (yllebroderi, tova och brodera bilder, och så silversmide) och var jag ska börja någonstans så att jag orkar komma igång. Men nu har jag ju sytt ihop lakan i alla fall! En bra start!

Ohållbart

Jag känner mig lite tjatig men det gäller sömnen igen. Igår natt sov jag uppskattningsvis en och en halv timme. Jag brukar försöka undvika att gå upp innan klockan fem, men igår kunde jag inte ligga kvar i sängen. Boven var som vanligt RLS, och benen fullkomligt sprakade. Jag gick upp, stretchade, rullade med kruskaveln där det var som värst och inväntade sömnigheten som brukar dyka upp efter en stund. Men det gick inte att somna om mer än korta stunder i fåtöljen. Att ligga ner var uteslutet, det är värre för obehaget i benen.

Jag försökte sova under dagen men det var likadant. Korta stunder men sen vaknade jag. Dagen gick och jag fick allt desperatare tankar. Hur ska det bli nästa natt, och nästa? Till slut bestämde jag mig för att ta en Oxascand till natten, och kontakta psykiatern om att tidigarelägga vårt telefonmöte i slutet av november.

Sagt och gjort, och jag sov som en stock! När jag vaknade strax innan klockan fem hade jag sovit hela natten utan att vakna en enda gång! En sådan lättnad!
Nu har jag meddelat psykiatern om detta så får vi se om han hör av sig.

Fint samtal med psykiatern

I måndags ringde psykiatern enligt överenskommelse för att höra hur det gått, nu en tid efter att jag slutat med Oxascand. Jag sa som det var, att jag haft tämligen usel sömn den sista tiden. Vaknat upp till fem gånger per natt, och även om jag inte legat vaken så länge varje gång, så är det jobbigt och påverkar påföljande dag. Han sa att det kan vara så en tid efter att man slutat med medicinen, och att jag ska se tiden an.

Han frågade hur jag mår i övrigt, och lyssnade mycket uppmärksamt och ställde frågor. Jag sa att jag är nere i en svacka, och inte mår så bra. Känslor av hopplöshet och uppgivenhet, oro och ångest. Hamnar lätt ur balans och tappar fotfästet. Han frågade om jag tror att jag är på väg in i en depression igen, men jag sa att jag inte tror det utan att det är en tillfällig dipp. Jag måste ju tror det.


Vi pratade en del om RLS, vad det gör med mitt psykiska mående och hur det påverkar min livskvalitet till det sämre. Han sa att han verkligen förstod det, och även min situation med utmattningssyndrom. Han sa det med emfas, och det kändes nästan märkvärdigt bra. Inte för att ens läkares främsta uppgift är att ömka en, men det är väldigt viktigt att bli förstådd och tagen på allvar. Det gäller säkert vid alla möjliga sjukdomstillstånd, men inte minst viktigt vid mer osynliga sjukdomar.

Tanken var att han skulle återremittera mig till vårdcentralen när väl utfasningen av Oxascand var klar. Men han frågade hur jag ville göra och jag sa att jag gärna vill ha ett uppföljande telefonsamtal till om ett par månader för att se att läget stabiliserats med sömnen, och så fick det bli.

Ironiskt nog sov jag bättre än på mycket länge natten efter vårt samtal, men i natt var det igång igen. Jag vaknade strax före kl 1 med starka känningar av RLS i smalbenen. Jag gick till slut upp ett tag, stretchade och försökte bli trött. La mig att sova igen med tyngdtäcket i en liten hög på benen, men fortsatte att vakna flera gånger resten av natten. Nu är klockan 4.30 och jag har varit uppe sedan 3.45. Hoppas kunna somna om i soffan.

PTSD

Den psykolog jag tidigare gått hos och fått mycket hjälp av sa att jag lider av PTSD, posttraumatiskt stressyndrom. Det innebär att jag kan triggas av helt ofarliga situationer som påminner om de farliga sedan förr. Hjärnan gör inte skillnad på farligt och ofarligt utan reagerar med stark stress.
Jag har länge tänkt att jag inte kommer att bli helt frisk från utmattningssyndromet förrän min livssituation förändras ordentligt, och det är svårt att veta när det kan bli. I och för sig kan jag acceptera att inte orka jobba heltid under en tid till, men jag skulle vilja orka mer än att bara jobba. Som det är nu kan jag inte göra någonting socialt efter jobbet, och måste noga planera helgerna så att jag kan ägna mesta tiden åt att vila.

Det här går upp och ner, och tidvis är det lite bättre och jag orkar mer. På sistone är det definitivt sämre, och jag är mer känslig för den trigger jag nämnde ovan och PTSD:n gör sig påmind. Igår var en sådan situation. För en utomstående en helt vanlig konversation men som gjorde mig geléartad i kroppen och grötig i huvudet.

Jag sover riktigt eländigt också. Det är väl ok när jag är ledig eller jobbar hemma, då kan jag sova igen det på dagen. Men jag vill inte hamna i en ond cirkel att sova på dagen och sedan inte kunna sova på natten. I natt vaknade jag en gång i timmen och var visserligen bara vaken en stund, men det var psykande att vakna om och om igen.  Till slut klev jag upp kl 4. Då hade jag sovit i ungefär sex timmar och vaknat fem gånger.

Svärtan

Ensamheten.

Att känna sig ensam fast det finns människor omkring en. Jag har alltid känt mig ensam och samtidigt som det tidvis – inte jämt – varit svårt, så värnar jag min ensamhet också.

Jag hittade för något år sedan en av alla anteckningsböcker jag skrivit dagbok i. Jag hade skrivit med arga bokstäver att om någon hittar den här boken så ska ni veta att ni känner inte mig!! Det var skrivet under en oerhört tung och ångestfylld period för många år sedan, och jag visste inte om jag skulle överleva. Jag gick i lång terapi vilket var min räddning, men ändå fanns dessa svarta stunder då jag var som sprängfylld av mörkret. Så ensam som jag kände mig då har jag aldrig känt, vare sig innan eller efter.

Den frivilliga ensamheten är något helt annat. I mitt eget rum inombords jag låter tankarna vandra, bilder av saker som hänt mig under livet komma för mig och där bearbetar jag medvetet mig själv med tankar om att det kommer att bli bra.

Ännu ett läkarbesök

Så var det dags att träffa psykiatern Viktor – tredje läkaren på lika många veckor. Anledningen var att jag bett om förnyat recept på antidepressiva medicinen Venlafaxin, och eftersom jag inte träffat en läkare där på ganska länge så ville de att jag skulle komma.

Ännu en ny psykiater, det är inte samma stabilitet här med många ST-läkare.
Men vi hade ett riktigt bra samtal, han lyssnade på mig, och hade mycket att säga själv också. Sedan samtalet med neurologen har jag jag känt mig extra angelägen om att ta bort fler av mina mediciner, men inte sett hur det skulle gå till. Jag behöver dem ju. Men Viktor föreslog att jag långsamt ska fasa ut Oxascand som jag tar till natten för att slippa vakna mitt i natten och inte kunna somna om . Jag har tagit den i många år nu, och den är beroendeframkallande så det blir till att gå långsamt fram.

Det han föreslog istället var Melatonin, ett kroppseget sömnhormon som vi har mycket bra erfarenhet av i familjen. Med andra ord inte en medicin som stör trafiken i hjärnan. Jag sa ja direkt, förstås! Så nu har jag fått ett utfasningsprogram, och en tid då Viktor ringer mig om en månad för att se hur det går.

Min 22 år gamla hibiskus

Han sa att efter att det är klart – om det funkat bra – ska han återremittera mig till min husläkare eftersom den svåraste depressionen är över. ”Men du är alltid välkommen tillbaka om det behövs i framtiden!” sa han. Det känns väldigt bra, det är ju enklare att färre läkarkontakter.

Han frågade också om hur jag mår, hur det är med känslorna av hopplöshet, meningslöshet och uppgivenhet. Och det är klart bättre, tack och lov! Jag berättade att jag kan drabbas av svarta hål som bara varar i någon sekund, innan allt går tillbaka till normalläge igen. Det är hissnande och omtumlande, men väldigt kortvarigt som sagt. Men på det stora hela så känner jag mig ganska stabil. Jag kan till och med få en ganska intensiv känsla av lycka över mitt liv – sådant det nu är – de dagar då allt är i harmoni. Typ: så här kan det också vara! Jag får ta vara på den känslan och försöka få fler tillfällen av den! Men samtidigt tänker jag att båda dessa känslor är en reva i förhänget till mitt inre. Förhänget är den antidepressiva medicinen som skyddar mot alltför depressiva känslor, men som också trubbar av åt det andra hållet.

Tröstlöst

Den långlediga helgen ägnades åt mest ingenting, och det är gott så. Om det känts bra, men jag har varvat ett rastlöst röjande i skåp och garderober med ett håglöst tittande ut i luften, och däremellan har jag tittat på en tv-serie eller lyssnat på poddar samtidigt som jag spelat spel i telefonen. Tänk läsa men inte orkat.

Värst är håglösheten, och jag tror att den kommer sig av att det känns så tröstlöst med mina jobbiga känningar av RLS, och att eksemen tagit fart igen. Jag har visserligen ett besök hos neurologen inbokat om ett par veckor, och det känns förstås väldigt bra. Min sjukskrivning går ut i slutet av månaden så jag ska träffa min husläkare angående det, och kan ju ta upp eksemen igen. Men samtidigt så vet jag att det inte är något han kan hjälpa mig med. Jag får fortsätta att smörja med kortison, ta antihistamintabletterna och försöka avhålla mig från att klia sönder armarna.

En bra sak hände igår i alla fall: en riktigt nära vän som jag känt i precis 50 år ringde igår! Det var en tid sedan vi pratades vid, och det var så fint!

 

Uppdrag granskning

Jag har sett Uppdrag gransknings reportage i tre delar om försäkringskassan. Det är å ena sidan ingenting som förvånar mig – jag vet att de underkänner läkarintyg på löpande band och utförsäkrar människor som inte är arbetsföra. Å andra sidan var det upplysande att höra beslutsfattares och tjänstemäns förklaringar till vad som hände och händer. Jag hade hoppats på en intervju med nuvarande ministern Ardalan Shekarabi, som för en tid sedan sa att det inte ska få gå till på det här sättet. Att något ska göras. Jag har inte hört någonting från honom om denna härdsmälta i välfärdssverige sedan dess.

”Det var inte meningen att människor som är sjuka skulle hamna mellan stolarna” säger dåvarande socialförsäkringsminister Annika Strandhäll. Men det gjorde de, och gör fortfarande. De får nej från försäkringskassan och hänvisas till Arbetsförmedlingen, som i sin tur ser att personerna är för sjuka för att kunna få ett jobb, Vart ska de då vända sig – är det bara socialbidrag som återstår?

Jag sitter här efteråt och undrar hur det kommer sig att just jag inte fått avslag under alla år som jag varit sjukskriven? Visserligen har intygen fått kompletteras några gånger, och för ett par år sedan skulle jag utredas av kassans förtroendeläkare (bara ordet!). Det hade förmodligen lett till ett avslag, men då var jag redo att prova att jobba heltid, vilket gick ganska bra i några månader. Sedan kraschade jag igen och fick börja om på ruta ett. Det handlar inte om att jag är sjukare än de som nämndes i programmet, där ingen av de medverkande hade utmattningssyndrom, utan andra sjukdomar. Jag har haft ett antal handläggare under åren så det lär inte bero på en enskild snäll person till handläggare heller. Dessutom är de av mina diagnoser som intygen baserats på sådana att de inte syns på röntgen eller andra objektiva provresultat: utmattningssyndrom, depression och RLS. Nåväl, jag får väl nöja mig med att vara tacksam helt enkelt.

Jag har hittat blåsippor!!

Jag ser fram emot några lediga dagar över påskhelgen nu, och att veckorna blir lite kortare framöver. Faktum är att veckorna under hela april kommer att vara korta för min del! Främst på grund av helgdagar, men också för att jag planerar att tillsammans med min syster bila upp till pappa i Jämtland, som äntligen fått båda sprutorna vaccin! Det ska bli fint att träffa honom, det är lite drygt ett år sedan sist. Vi var där i slutet av februari, precis innan pandemin blev känd och allt sådant omöjliggjordes. Men nu är det dags!