Äntligen en Pia-dag värd namnet!

Min sista (förhoppningsvis) medicinska återhämtningsdag, aka Pia-dag, blev äntligen just det. Tack vare att familjen är i karantän kunde jag ju inte åka iväg på ärenden som fyllt mina andra onsdagar. Jag ville göra två saker: läsa länge utan avbrott och brodera. Och så blev det! Jag läste ut den ungerska författaren Magda Szabos bok Dörren (mycket läsvärd) och hann sitta i verkstan länge och brodera. Fint!

Ett nytt aber har dock dykt upp: jag har fått ett nytt slags eksem bakom ena örat och ner på halsen, ca 20×15 cm, och även ett område på ena axeln/ryggen ca 10×10 cm. Det är annorlunda än mina vanliga eksem, liksom små kullar som kliar. Jag har smörjt med kortisonsalva, och det har minskat en aning bakom örat men på ryggen har området blivit lite större. Jag ska prata med min läkare om det när jag har videomöte med honom på tisdag. Jag ska inte låta det gå för länge innan jag får hjälp den här gången!

I förra veckan fick jag helt oväntat ett blomsterbud med en bukett från förvaltningschefen på jobbet! Det var ett tack till alla inom förvaltningen för ”ett fantastiskt arbete under en extraordinär tid”. En jättefin gest, och inte mer än rätt. Tänk bara på vilken besparing det är att vi alla jobbar hemma: vi får ordna med eget kaffe, toalettpapper, utskrifter, lussebullar och pepparkakor! Jag kommer inte ihåg om vi brukar ha julkalas av något slag, jag har inte varit med på det i så fall. Men även den kostnaden sparas i så fall in i år.

Jag hade hoppats att jag skulle gå ner mycket mer i vikt under hösten än jag har. Jag vet inte varför det går så långsamt, men kanske beror det på mina mediciner, för jag följer min diet noggrant. Å andra sidan så är det ju ett jättebra resultat att ha gått ner 20 kg på 10 månader! Jag blir glad när jag ser en bild där det verkligen syns en skillnad. Det är bara att fortsätta, för jag har en hel del mer att gå ner innan jag är nöjd.

 

Bekräftat

Dottern fick besked redan ett dygn efter testet: hon har covid-19. Det var väntat och bra att få veta så snabbt ändå. Men det innebär att vår familj är satt i karantän. För mig innebär det mest att jag ska avstå att handla mat, och göra andra ärenden i butiker. Jag jobbar redan hemma och mitt sociala liv i den fysiska verkligheten är nästan obefintligt.

Min man kom hem från jobbet och ska jobba hemma även han tills han vet om han blivit smittad, och sonen får också hålla sig hemma. Det vanligaste är att man insjuknar 5-6 dagar efter det att man blivit smittad, och det är idag sex dagar sedan dottern fick symptom. Vi ska också testa oss enligt instruktioner från Folkhälsomyndigheten.

Vi får gå ut och promenera i alla fall, så länge vi håller avstånd till andra. Det är inte svårt där jag bor, och jag ska strax bege mig ut på en morgonpromenad med min syster i andra änden av telefonledningen.

Idag är min sista Pia-dag och kanske den enda som gör skäl för namnet. Jag ska verkligen försöka freda mig så att jag får vila, och det ska nog gå bra. Jag vill fortsätta på yllebroderiet som jag håller på med. Här kommer en ny glimt.Jag älskar verkligen yllebroderi! Det är så härligt att komponera i grova drag innan jag sätter igång. En enkel skiss på helheten eller en detalj att börja med. Och så testa och repa upp tills jag är nöjd – en långsamhet och kreativitet som känns tillfredsställande.

Äntligen är hemmakontoret på plats!

Rumsrockaden här hemma stötte på patrull då dottern plötsligt visade på symptom på covid-19. Hon isolerade sig i sitt rum och som tur är har vi två badrum, så hon använder det ena. Vi hann i alla fall måla klart hennes rum så hon kan bo där, även om det inte är klart i övrigt. Jag hängde upp en ljusslinga över byrån så det blir en någorlunda mysig stämning i rummet.

Hon beställde ett coronatest i fredags och igår kom en taxi med provröret. Under stor vånda lyckades hon genomföra testet och en halvtimme senare kom taxin tillbaka och hämtade det. Så smidigt ordnat och så bra att taxiförare får jobb under pandemin! Nu är det bara att vänta och hoppas på det bästa. Det kunde inte vara sämre tajmat – hon har dels en intensiv period i skolan (och med det här knäppa betygssystemet så straffas den som är sjuk!) och dels uppkörning på gång med behov av mycket övningskörning både hemma och i körskolan.

För min del innebär det att jag (och min man när han inte jobbar) måste fixa all mat till henne, och annat hon vill ha. Varje gång jag fyller på hennes vattenflaska eller hämtar disk i hennes rum måste jag tvätta händerna noga. Hon försöker plugga hemma också – hon mår egentligen ganska bra som tur är – och det är svårt att hjälpa henne nu när vi inte ska vara nära. Vi måste alltid komma till henne, när inte hon kan komma till oss.

Med andra ord en del extra fix och spring, och en del dagar känner jag mig som ett tjänstehjon! Men självklart inget martyrskap – det är klart att jag hjälper henne när hon är sjuk. Det är bara det att hon inte är den enda som behöver handpåläggning om jag så säger!

Vårt sovrum är i det närmaste klart. Det blev väldigt mysigt utan alla saker som vi fått lov att ha i vårt förra stora sovrum, i brist på annat förvaringsutrymme. Hörnet med min arbetsplats i sovrummet är också klar. Den blev så bra, och nu saknar jag bara en bra arbetsbelysning.

I slutet av förra veckan funderade jag på att ta semester idag, tisdag. Jag har inget inbokat i kalendern så det skulle passa bra, och framför allt kände jag ett behov av en ledig dag. Men igår tänkte jag om. Behovet kändes inte lika starkt, och det skulle inte bli så mycket ledigt ändå. Det kan vara skönt att skylla på jobbet när jag vill vara upptagen! Och i morgon har jag min sista (?) Pia-dag! Kanske kanske blir det en ledig dag den här gången … (peppar, peppar!) I så fall vill jag läsa och brodera. Mitt pågående yllebroderi artar sig riktigt väl, och snart kommer bild.

 

Föreläsning om hjärntrötthet

Häromkvällen lyssnade jag på en föreläsning om hjärntrötthet som Neurologförbundet arrangerade. Det var neuropsykologen och forskaren Birgitta Johansson som talade, en av de ledande forskarna i Sverige inom detta område.

Det mesta hon sa visste jag redan efter att ha läst på Göteborgs universitets hemsida och den sida som hon och professor emeritus Lars Rönnbäck har, men som jag konstigt nog inte hittar just nu.

Hon inledde med att citera en patient som sagt att ordet trötthet räcker inte till, det är mycket mer än så. Hon menade att det finns behov av ett nytt begrepp för den här tröttheten. Alla är ju trötta ibland, och kan känna igen sig i att vara enormt trötta efter en arbetsdag, en motionsrunda eller en vaknatt med spädbarn. För att få en förståelse av omgivningen behövs ett ord som inte ger svaret att ”jag är också trött”.

Det centrala är att orka över tid. Det räcker oftast inte att vila en stund, eller sova en natt för att hämta igen när man gått över gränsen för vad man egentligen orkar. Ett restaurangbesök med goda vänner till exempel.

Å andra sidan menade hon att det är viktigt att göra roliga saker för att må bra, och att man får planera noggrant och spara energi till det. Det roliga får ta lite energi.

En annan viktig sak hon sa är just det här att hjärnan ofta sätter stopp väldigt plötsligt, och att det inte är förhandlingsbart. Det är som om att hjärnan slutar att fungera, och det är bara att avbryta det man håller på med och lägga sig helt utan intryck. Jag brukar lägga mig med en kudde över huvudet, eller med öronproppar och ögonbindel.

Hon pratade också om aktivitetsreglering, det jag lärt mig på Stressmottagningen att kalla randiga dagar – att varva aktivitet med vila, och att pausa ofta. Hon sa också att det kan vara viktigt med mellandagar, och det är väl detsamma som medicinska återhämtningsdagar som jag använder.

Då här ser min planering för en arbetsdag ut:

Just den här dagen hade jag tre möten, men i vanliga fall försöker jag begränsa möten till ett enda. Det första mötet behövde jag bara lyssna på, och då såg jag till att inte titta för mycket på skärmen. Jag hade också rejäla pauser förutom de kortare, och på så sätt funkade det. Det sista mötet hade jag bokat in med reservation för att jag inte skulle orka, och då skulle vi boka om det. Men jag lyckades få ihop dagen utan att vara helt slut efteråt. Det är verkligen hjälpsamt att planera dagen noggrant i förväg!

Hjärntrötthet går inte heller att träna bort sa Birgitta Johansson. Att till exempel utsätta sig för lite mer och mer av det som tröttar. Viktigt att tänka på. Det finns inga mirakelkurer, och tyvärr så är det så att ju längre man är sjuk desto längre tar hela tillfrisknandet. Det låter som en självklarhet men poängen är att ju tidigare man inser att man inte kan köra på med livet som om man vore frisk – och köra i diket gång på gång – desto snabbare kan tillfrisknandet bli.

En intressant sak som avslutning. Många upplever problem med minnet som ett symptom på hjärntrötthet. Men hon sa att det ofta är problem med uppmärksamhet. Man kan inte riktigt ta in det någon säger och då finns ju inget att minnas! Hon liknande det vid att ha ett tomt dokument i Word och trycka på Spara. Om man inte skrivit något finns ju inget där att spara! Jag upplever ofta att jag liksom inte riktigt lyssnat under delar av samtal, och tycker att det är pinsamt. Jag är ju intresserad av vad andra säger! Men det kanske kan förklaras med hjärntröttheten, att uppmärksamheten inte alltid fungerar tillfyllest.

 

Pia-kväll

Så gick veckan och så kom onsdagen och vad bidde det då då? Hur blev Pia-dagen den här veckan? Den blev ganska bra faktiskt, men framför allt så blev kvällen en oväntad Pia-kväll! Ett barn är tillsammans med min man på kurs för att börja övningsköra, och det andra barnet är på ridning.

När jag insåg att jag skulle få vara hemma ENSAM i flera timmar (!) började jag att fundera på vad jag vill göra för att ta vara på de här timmarna. Det blev ungefär det jag brukar göra, med den viktiga skillnaden att jag visste att jag inte skulle bli avbruten. Jag satt i verkstan och broderade på en ny kudde och lyssnade på USA-podden. Och just i detta nu njuter jag av tystnaden.

Här är en tjuvtitt på den nya kudden:

Jag tror att jag skrev att vi håller på att göra en rockad med sovrummen så att vi förhoppningsvis ska få det lite lugnare här hemma. Beroende på att det fortfarande inte är helt avgjort vilket rum dottern och vi ska ha, så är det saker utspridda i hela huset nu. Det kliade i fingrarna på mig att ägna en del av min lediga kväll till att röja upp lite, men jag behärskade mig och lät bli.

Ledig onsdag

Efter att ha skjutsat dottern till tandregleringen och handlat lite på hemvägen, hade jag en ledig eftermiddag. Jag gjorde inget särskilt, vilade mest. Jag skulle önska att mina lediga onsdagar – Pia-dagarna – vore helt utan inbokade saker, och att jag skulle få obruten tid att forma dagen som jag vill ha den. Men samtidigt är det ju bra att ha dem till de ärenden som ändå måste uträttas. Annars hade jag haft ärendena på arbetsdagar, och det hade det varit svårt att få ork till.

Nu kommer jag ju inte att ha saker att göra alla onsdagar, så det blir nog bra med det. Och jag känner verkligen redan att det funkar att jobba så här. Jag kan arbeta de fem timmarna med många pauser, och dessutom sprida ut dem över dagen efter behov. Jag låter de möten jag har styra hur dagen ska bli, och är medveten om att just möten tröttar mycket.

De senaste dagarna har jag lyssnat på radions P1 när de pratat om Försäkringskassans stränga tillämpning av sina direktiv, och om utförsäkrade människors tillvaro. Dels i programmet Plånboken https://sverigesradio.se/artikel/7575691 och dels i Studio 1 https://sverigesradio.se/artikel/7578918 där de pratade om en ny bok. Den heter Avslagsmaskinen och är skriven av Niklas Altermark, doktor i statsvetenskap vid Lunds universitet. I det inslaget pratade de också med en chef på Försäkringskassan. Titeln på boken säger allt. Båda radioprogrammen rekommenderas att lyssna på!

 

Kaos och anspänning

Vi har haft ett Stort Utbrott här hemma, som i stort sett gick ut på att jag är dålig. Det var som om att någon blivit nerslagen och låg blödande på marken, och ändå fick motta slag efter slag efter slag. Det låter kanske både drastiskt och hemsk, ja rentav överdrivet. Men känslan hos mig var sådan.

Att det bara är jag som får vara sjuk, som ska visas hänsyn, men att det finns fler i familjen som inte mår så bra alla gånger – den visste var den tog.

Resten av eftermiddagen och kvällen skulle jag bara ta mig igenom. Jag kunde inte laga mat, inte läsa, inte titta på tv – bara ligga under min kudde och försöka andas lugnt. Jag sov lite och lyckades till slut gå upp för att äta ett par mackor till middag, och gick och la mig för natten halv nio.

Jag var spänd i hela kroppen, och när jag vaknade i morse hade jag ont överallt. Stel som en pinne fick jag tänja på kroppen för att komma igång. Känslan av otillräcklighet har legat i bakgrunden hela dagen, och jag har ägnat en del tid åt att försöka komma på lösningar så att familjen ska kunna fungera bättre tillsammans.

Det gnager mig mellan varven – om jag gjort tillräckligt, om jag (vi) kunnat göra något annorlunda. Det slutar ofta med att jag i och för sig kan se att jag gjort så gott jag kunnat, men ändå finns tanken där att det inte räcker.

Dagen idag blev harmonisk, och det behövde vi nog allihop. I morgon är det Pia-dag! Jag ska följa dottern till tandreglering, men det är det enda jag måste göra.

Fem timmars arbetsdag

Det låter kanske inte så dramatiskt men för mig är det en ganska stor förändring att börja jobba fem timmar om dagen istället för fyra. Hur stor den var insåg jag inte förrän igår kväll, då jag legat under kudden och ömsom sovit ömsom vilat med stängda ögon större delen av tiden efter arbetsdagens slut. Kanske jag var lite spänd också, vilket bidrog till tröttheten.

Jag gjorde som jag brukar och skrev ett schema för dagen det första jag gjorde. Alla pauser gjorde jag påminnelser för i telefonen, liksom för det möte jag skulle ha med några av mina arbetskamrater. Vår katt Semlan låg i vår säng så jag kunde lägga mig nära henne när jag vilade. Hon betyder mycket för mig, och jag tror att jag betyder mycket för henne också. Jag har varit hemma väldigt mycket under hennes femåriga kattliv, och dessutom vilat större delen av dagarna, och hon har ofta legat ovanpå mig då.

I en av pauserna igår var jag ute i solen i vår lilla trädgård. Engelmannsvinet verkligen sprakade av rött i solskenet! Bären är så vackra, matt blåsvarta. Mums för koltrasten i vinter! Vildvinet har inte hunnit bli riktigt lika rött ännu, men det är på gång. Jag klippte ner en del av de längsta rankorna som skjutit iväg längs väggarna, så vi ska slippa få så mycket vissna löv nästa år.


Jag har köpt en del lökar som jag ska peta ner här och där, och kan knappt bärga mig inför vårens blomprakt av tulpaner i olika färger, kungsängslilja och allium!

Jag vaknade flera gånger under natten, och det var inte förrän det var nästan morgon som jag insåg att jag förstås glömt kvällsmedicinen – igen!

Pia-dag mitt i veckan!

Jag skulle tillbaka till Stressmottagningen idag för att träffa psykologen Marie och arbetsterapeuten Theresa. Men i morse nös jag flera gånger och snorade lite, så jag stannade hemma och vi hade ett videosamtal istället. Det gick alldeles utmärkt, och skönt att slippa åka in till stan.

Den här gången hade jag mest behov av psykologen så större delen av samtalet var det bara vi två. Jag ska nog boka in ett sista samtal med arbetsterapeuten tillsammans med min chef i oktober.

Vi pratade mycket om att jag har en känsla av att jag aldrig kommer att bli frisk, och känner mig nedstämd över allt jag inte kan göra. Framför allt mitt sociala liv känns kringskuret och begränsat. Jag träffar visserligen några, och det betyder mycket. Men jag måste planera så noga, framför allt VAR vi ska ses:

  • Inte för långt att ta sig dit för att resor tröttar.
  • Inte för mycket folk i närheten för att det tröttar med alla intryck.
  • Inte för lång stund för det orkar jag inte.
  • Och så måste jag ta i beräknande all den tid jag kommer att behöva för återhämtningen efteråt, och även vila innan.

Jag sa också att jag verkligen försöker akta mig för att skapa ”sanningar” om att aldrig bli frisk, och att jag använt redskapet ”just nu har jag en tanke om att …” för att inse att det bara är en tanke. Det är faktiskt effektivt!

Marie tyckte att jag skulle kunna tänka på ett annat hjälpmedel vi lärt oss, att ta ut kursen mot värderad riktning och ta små små steg åt det hållet. Att se att även ett telefonsamtal eller kanske bara ett sms till en god vän ändå är en liten social kontakt, och att en annan gång kanske jag kan ta en fika med någon. Samla de saker jag gör i värderad riktning och njuta av det som är.

En annan bra sak som jag bestämde mig för var att ha en medicinsk återhämtningsdag på onsdagar. Det har de pratat om på Stressmottagningen  och min husläkare har skrivit in det i läkarintyget också. Men jag har inte anammat det och jobbat fem timmar fyra dagar i veckan, eftersom jag tyckt det känts oöverstigligt. Men jag ska verkligen testa det, nu när jag jobbar hemma är det möjligt på ett annat sätt. Det innebär att jag har en Pia-dag, som Marie sa, mitt i veckan då jag kan finna ork att göra något litet: kanske en liten utflykt eller – det första jag tänkte på – orka med att vara i verkstan mera!

Så med start i nästa vecka ska jag jobba fem timmar måndag, tisdag, torsdag och fredag. Bra!