Vilsam dag

Jag har haft en vilsam dag utan program. Som de flesta dagar vaknade jag tidigt och jag älskar verkligen mina ensamma morgnar! Jag gör en stor kopp kaffe och sätter mig i verkstan, eller lägger mig i soffan med iPaden.

De senaste dagarna har jag sytt en del på min skrutt-symaskin. Jag har gjort lavendelpåsar som doftar himmelskt, och armband. Jag har så många spillbitar och stuvar av vackra tyger och det är så härligt att använda dem! Många har jag ropat in på Tradera och en hel del har jag köpt som lapptäckstyger, det vill säga bitar av fina tyger som är tänkta att användas till lapptäckssömnad. Det finns tusentals sådana tyger på Syfestivalen och jag har köpt många fina bitar till en rimlig peng. Jag har ett försvarligt lager sytråd i olika färger varav de flesta är köpta second hand. Nu fick jag användning för dem och min knapplåda!

Det här är två tyger jag hittat på Tradera. Det vänstra är ett gammalt förkläde! De ser lite sneda ut men är fina på handleden.


På den sista bilden har jag använt spillbitar från Frösö handtryck som min syster köpt till mig. Bitarna är så små och jag har inte kommit på vad jag ska använda dem till, förrän nu.

Jag har också skrivit ett mejl till min husläkare idag, om kompletteringen av läkarintyget. Min omtänksamma vän M har tipsat om en jurist som är specialist på området (överklagan till Försäkringskassan vid utmattningssyndrom, depression och andra psykiska diagnoser). Hon skriver på sin hemsida http://marie-louise-aijkens.se om vad som är viktigt att tänka på när man skriver intyg. Bland annat nämner hon flera av de tester som används för att bedöma psykisk ohälsa, eftersom det inte går att testa med vanlig provtagning. Dessa tester finns på internet och en av dem, MADR-S, har jag gjort hos psykiatern flera gånger tidigare. Testerna hon nämner är SMBQ, KEDS, HAD, MADR-S, och jag satte mig helt enkelt och gjorde dem idag och skickade resultaten till husläkaren. Jag vet inte om han kan använda sig av det, men det var värt att prova. Testresultaten visar att jag lider av utmattningssyndrom, ångest och mild depression. Det visste jag ju redan.

Faller, faller

I morse skulle min man och jag åka och köpa jord och lite annat, för att sedan handla mat. Innan vi åkte loggade jag in på Försäkringskassans hemsida för att se om beslut fattats om min sjukpenning. Då såg jag att jag fått ett meddelande om att min läkare ombeds komplettera läkarintyget innan beslut kan fattas och pengar betalas ut. Jag sjönk, men sa till min man att nu gäller det att inte gräva ner sig över det.

Vi åkte iväg på vårt första ärende, men till slut kom allt ifatt mig och jag blev helt matt och långsam i hela kroppen. Min man skjutsade hem mig och åkte och handlade mat ensam. Själv la jag mig under kedjetäcket och sov av och till i nästan två timmar. Jag blev nästan tröttare ju längre dagen led. På eftermiddagen skulle jag träffa min kära vän T, och fick be henne komma och hämta mig med bil. Hon bor bara några minuters promenad bort men jag hade ingen ork att gå. Vi hade en väldigt vilsam och fin kväll tillsammans, och jag fick skjuts hem av hennes dotter.

Hösten 2017 började Försäkringskassan ifrågasätta mina läkarintyg och om jag minns rätt fick alla intyg kompletteras fram tills dess att jag med blåslampan i häcken började jobba heltid i maj 2018. Det är oerhört nedbrytande att aldrig vara säker på om man ska få några pengar. Aldrig vara säker på att bli trodd. Som om att jag VILL vara sjukskriven! Jag skulle kunna skriva hur långt som helst om hur mycket jag fått försaka yrkesmässigt på grund av min ohälsa. Så mycket jag velat göra och åstadkomma men inte orkat eller förmått. Då känns det rent ut sagt förjävligt att bli ifrågasatt, för det är så det känns. Det var inte det jag behövde när jag skulle kraftsamla inför att jobba halvtid.

Nu har jag en dag på mig att göra ingenting, att försöka få ro i kroppen.

Pyton

Igår var en hård dag för mig, åtminstone den andra halvan av dagen. Jag mådde pyton: en salig röra av ångest, hopplöshetskänslor och utmattning. Jag ville ingenting. Det är ingen bra känsla. Och nu när jag försöker formulera mig så är det svårt att sätta ord på det. Det handlar nog mycket om att jag har svårt att se att min livssituation någonsin kommer att bli bättre.

Jag tror inte på att det finns en mening med att vi finns till, eller att det är meningen att saker ska hända som en del brukar uttrycka det. Men det är inte samma sak som att säga att allt är meningslöst. Alltså: världen skulle må bättre utan människan och det bevisar väl att det inte finns någon mening med vår existens som art. Men eftersom vi nu finns så måste vi skapa en mening med att vi finns här och nu, och den är först och främst att vara goda mot varandra. Det är när vi gör gott för andra som vi upplever störst lycka. Det är en fin tanke, men det har inget att göra med att det finns en mening med våra liv. Det blir ett cirkelresonemang.

Kanske jag skulle må bättre av att tänka att mitt liv har en mening.

Just nu har jag känningar av WED/RLS i nästan hela kroppen, även i munnen och i käken. Det vet jag i alla fall är totalt meningslöst.

Tankar som trängs

Påskhelgen har fortsatt bra – jag är riktigt pigg. Men det är många tankar som trängs. Funderingar på hur det ska gå att jobba varvas med dagdrömmar om ett enklare liv och oro inför framtiden.

Idag promenerade jag med min goda vän E och vi hade som vanligt ett bra samtal. Vi har liknande anledning till varför vi båda drabbats av utmattningssyndrom och depression, och förstår varandra bra. Känslan av att jag inte har full kontroll över mitt liv förstår hon. Det vill säga att det finns osäkra och oförutsägbara faktorer som spelar alltför stor roll. Det är här mitt stora dilemma ligger, och jag tror inte att jag kommer att bli helt frisk så länge det ser ut så här. Det är frustrerande och sorgligt.

Idag såg jag vitsippor för första gången i år – alltid lika förunderligt underbart!

Jag har gett mig i kast med att sy på symaskin igen. Det är bara en som fungerar och den är inte så bra egentligen. Jag har också två Husqvarna zigzag som inte funkar. Den ena tror jag att motorn gått sönder på (utan att kunna nåt om motorer) men den andra tror jag kan funka om den får service och rengöring. Jag ska ta tag i att lämna in den nu. Jag är väldigt sugen på att sy. Efter många svordomar och en avbruten nål fick jag till slut ihop en liten necessär på min skruttmaskin.

Påskledigt

Jag har varit duktig. Jag har ställt in. Vi skulle ha en mycket anspråkslös påsklunch idag med min mamma och hennes man som gäster, men jag kände mig så trött och framför allt låg. Det som skulle vara trevligt kändes bara tungt. Då var det skönt att redan igår kunna ringa och ställa in, och att det var gäster som förstod precis.

Jag har verkligen ansträngt för att göra just ingenting, och försökt avvärja de krav som ställts. De frågor och önskemål som Mamman automatiskt får bara för att hon är Mamman. Det har gått sådär.

Idag fick jag lite mer energi och röjde på uteplatsen. Jag premiärsov en halvtimme i utesoffan också. Så oerhört skönt, det ska bli många gånger i vår!

Fina samtal och egentid

I söndags traskade jag runt i skogen i en och en halv timme medan jag pratade i telefon med en kär vän som jag känt i snart 50 år. Det var bra på så många sätt. Det får vi snart göra om A!

På eftermiddagen låg jag och en annan kär vän i varsin ände av hennes stora soffa, drack bubbelvin och pratade. Det händer oftare än samtalen med A, men på sistone har det varit mer sällan eftersom jag inte mått bra.

I går åkte jag till jobbet och gick därefter till min systers lägenhet i närheten, där jag fick många timmar av egentid. Det var så himla skönt att vara helt ensam, och fördelen med att inte vara hemma var förstås att det inte finns en massa saker att fixa med som kan vara pockade när man är hemma hos sig själv. Jag broderade, tittade på ett par tv-program, lyssnade på radio och tog på eftermiddagen en sväng runt kvarteret till Tygverket för att köpa band till väskor gjort. På kvällen kom min syster och hennes man hem och vi åt en jättegod middag tillsammans och – pratade. Jag stapplade bokstavligen i säng klockan halv nio och sov som en stock.

Jag tänker mer och mer på att jag vill ha en liten stuga, och letade på Blocket. Jag kontaktade en som önskar hyra ut sin stuga en längre tid, men har inte fått svar ännu. Det kanske är helt orealistiskt men jag har en så stark önskan om denna stuga, och vad den skulle kunna göra gott för mig. Jag har bara den senaste veckan hört två personer beskriva ankomsten till deras respektive stugor att axlarna faller ner. Jag behöver det.

Här är nu min ylleväska med axelband och tryckknapp så att jag kan stänga den. Jag tänker att den kan användas när jag ska på kalas och bara behöver lypsyl, mobil och mediciner med mig.

 

Artikel i Hemslöjd

I senaste numret av den vackra tidskriften Hemslöjd finns ett reportage om Maja Delborn, en ung kvinna som är sjuk i utmattningssyndrom – eller Sjukan som hon kallar det – och som broderar alla välmenta men tröttande råd man kan få av människor omkring sig. Ryck upp dig! Ta en promenad! Känn inte efter! Tänk positivt! Du måste ju anstränga dig! Maja Delborn känner igen att hon sagt dessa saker själv, inte minst till sig själv. Och det är en väldigt viktig sak: att kunna känna självmedkänsla. Att inte skammen över att inte ha orkat lägga sten på bördan. Det är nog en stor anledning till varför det är så lätt att trilla dit igen. Jag har visserligen taggat ner många ambitioner men samtidigt har en del lagrats i hemlighet, och så fort en liten ork tittat fram så är det så lätt att ta tag i något försummat. Det är många år sedan jag stötte på uttrycket good enough – tillräckligt bra – som barnläkaren Donald Winnicott använde om föräldraskapet. Det är ett av de allra viktigaste rättesnören jag har i livet, men måste erövras om och om igen (och jag har skrivit om både självmedkänsla och good enough tidigare på bloggen).

I artikeln hänvisas också till läkaren Agneta Sandström som skrivit en doktorsavhandling om stress och vad den gör med våra hjärnor. Där visar hon hur utmattningssyndrom leder till mätbara förändringar i hjärnan. Hon säger att rehabiliteringen är i princip densamma som för patienter med hjärnskador, och att en vanlig missuppfattning är att man kan bli frisk om man bara skärper sig.

Agneta Sandström säger också att när man handarbetar kan hjärnan gå in i ett viloläge som när man dagdrömmer. Viloläget kallas default mode network och är en del av hjärnans återhämtning. Hon tror att handarbete varit en tillflykt för återhämtning för kvinnor i alla tider. Intressant, eller hur? Jag är väldigt bra på att dagdrömma också, och har varit i hela mitt liv. Inte visste jag att jag tränade! 😄

Två nya börsar:

Ökad dos igen


Igår träffade jag psykiatern igen. Han frågade hur jag mår och jag hade så svårt att formulera det. Han frågade om mina dippar, och jag sa att de kommer fortfarande – bråddjupa och blixtsnabba. Jag kom till slut på en bild som stämmer ganska väl: jag mår oftast hyfsat bra och det kan beskrivas som en horisontell linje. Ibland bryts linjen av och skapar ett djupt hack. Jag tappar fotfästet och skakas om rejält även om jag snabbt är tillbaka på linjen igen. Periodvis, under delar av dagen, är linjen sänkt och ligger konstant nedanför den vanliga nivån. Inga djupa hack men desto längre tid, under större delen av en dag. Både hacken och den tillfälliga sänkningen är tärande.

Han frågade om jag vill prova ny medicinering och jag frågade om det går att öka Mirtazapin ytterligare. Det tyckte han var en bra idé och från och med igår kväll tar jag tre tabletter, 0,45 mg. Det är i princip maxdosen.

Jag frågade om det finns andra alternativ om det inte kommer att hjälpa, och då bröts hans vanligtvis oerhört lugna och milda fasad och han slog ut med armarna och sa att oh ja, det finns mycket annat att prova. Det ska jag inte oroa mig för, det finns tyngre artilleri att ta till. Det lugnade mig. Tanken på att ha det så här för all framtid känns tung. Jag måste bli av med RLS/WED och depressionen, eller rättare sagt: jag måste bli av med symptomen. Sjukdomarna får jag dras med.

Idag jobbade jag i två timmar, min första arbetsdag sedan i början av mars. Det kändes väldigt bra. Förutom mina närmaste arbetskamrater var det andra på förvaltningen som kramades och hälsade välkommen tillbaka.

Jag var inte så väldigt trött när jag kom hem tyckte jag, men sedan somnade jag på eftermiddagen och sov i nästan två timmar så det tog nog på krafterna ändå!

Sista dagen?

Idag hoppas jag är sista dagen av sjukskrivningen på heltid. I morgon ska jag börja jobba 25 %. Det känns pirrigt men bra. Jag har ännu inte fått besked från Försäkringskassan om sjukpenningen, så jag vet inte hur de ställer sig till mina läkarintyg.

Jag ska träffa psykiatern idag och känner mig märkligt orolig inför mötet, men har svårt att riktigt förstå varför. Jag vet att jag kommer att få vara kvar som hans patient, det har han sagt. Om jag inte vill bli utskriven från psykiatrin blir jag inte det, och det känns tryggt. Eller rättare sagt så känns det väldigt viktigt. Jag hoppas att han tycker att det är lönt att prova att öka dosen av Mirtazapin ytterligare. Jag skulle väldigt gärna känna mig mer stabil. De plötsliga djupdykningarna kommer alltsom oftast, och tär hårt.

Vårvärmen kom av sig lite men verkar vara tillbaka inom kort. Jag har tittat efter backsipporna och igår såg jag äntligen att de första tittat upp i fjolårsgräset. Ännu ett ljuvligt vårtecken!

Jag har beställt tygetiktter att sy i mina textila alster, och de kom i måndags. Riktigt snygga tycker jag!

Två snäpp uppåt!

Min formtopp håller i sig och jag avser inte att tänka att det kanske vänder nedåt igen, utan njuter i fulla drag! Med det inte sagt att jag hastar och gör gör gör. Jag tar det lugnt och vilar mellan varven. Jag om någon vet att man kan brodera för mycket, jag skaffade mig en långdragen tennisarmbåge häromåret som trogna läsare kanske minns och anledningen var – uppenbarligen – överdrivet mycket broderande.

De senaste dagarna har jag i alla fall lagt sista handen vid ett par broderade börsar som jag påbörjat tidigare.

Jag har en idéskiss i huvudet (och delvis på papper) till en ny kudde också, men måste samla kraft till att komma igång.

Så till avdelningen medicinexperiment! Att min uppgående kurva sammanfaller i tid med att jag tagit Mirtazapin en timme tidigare på kvällen tillskriver jag slumpen. Jag vet att det dröjer veckor innan verkan av Mirtazapin visar sig, men visst är det lustigt! Idag har jag varit på apoteket och hämtat ut Sifrol, och ikväll är första gången jag tar den. Nu ska jag alltså ta två kapslar Gabapentin på morgonen, två kapslar klockan 14 och två kapslar klockan 19. Till kvällsdosen tar jag också 0,18 mg Sifrol. (Ursäkta all denna detaljinformation, men jag tänker att någon läsare är i liknande situation och intresserad.) Det ska bli MYCKET spännande att se om detta kommer att hjälpa – jag sätter mycket stort hopp om ökat välmående till medicinen!

Jag fick tag på min husläkare igår som skrivit nytt läkarintyg till mig. Hel sjukskrivning till och med den 10 april då jag har återbesök hos psykiatern. Husläkaren var mäkta irriterad på psykiatrin som lämpar över sjukskrivningen till primärvården. Om jag nu går hos en specialist så smäller ju ett intyg därifrån högre hos Försäkringskassan tänker han.

Jag har inte sett något beslut från Försäkringskassan, men insåg idag att jobbet inte sjukanmält mig dit ännu! Alltid är det nåt.